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Nessun posto è un buon posto

È quel breve momento dove posizioni la plastica fredda e blu sulla pelle. È il caricatore dell’agocanula del micro… E non so come spiegarlo ma in quel momento, prima di premere i due bottoncini che inietteranno l’ago, mi soffermo e penso: “farò questo per il resto della mia vita”. A 70 anni Ilenia dovrà ancora fare questo… Magari ci saranno nuove tecnologie, magari utopisticamente parlando esisterà anche una cura ma adesso… Non mi resta altro che premere il ” grilletto” e sparare quell’ago che mi indolenzisce e che mi ricorda ogni secondo “tu sei diabetica”. E no, non lo sono perché sono grassa o perché ho mangiato troppi dolci a 22 mesi di vita. Lo sono perché lo sono. Perché poteva essere chiunque e son stata io. E la normalità cos’è? Oggi mi sento così… Oggi il diabete mi pesa più di altri giorni e quasi mi viene da piangere dallo sconforto. La gente vede quel bottoncino bianco sulla pancia e mi chiede ” cos’è “? ” fa male”? Certo che fa male. Fa male avere il diabete, a volte fisicamente e a volte moralmente… Mio padre prima mi ha chiesto “perché cammini male?” (avevo messo la nuova canula sopra il gluteo e gli davo tempo di adattarsi al mio corpo), ” perché ho cambiato canula papà ” e lui ” ahn.. Forse non è un buon posto?” ” papà… Nessun posto è un buon posto”.
Forse la faccio più drammatica di quanto sembra, c’è gente che sta sempre peggio di me ma c’è gente che sta anche meglio di me. Ogni giorno è una lotta. L’ho sempre saputo… Sono una combattente… Non vincente perché non sono così presuntuosa… Ma combattente sì. Guerriera. E lo siete anche tutti voi.

Ilenia Nocerino

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Ultimo giorno

Sono nuovo qua, ancora non riesco a capire bene cosa succede e chi sono queste persone che si aggirano intorno a me. Da qualche giorno non sto più a casa mia e ora dovrò restare qui per parecchio. Fermo, senza stancarmi mai. Per fortuna la maggior parte del tempo resto nascosto, coperto e riparato da tutto e da tutti. Una volta ogni tanto qualcuno si affaccia, mi scruta da vicino e poi se ne va.

C’è una giovane donna bionda, occhi grandi pieni di notte. Quando sta vicino a me, sorride sempre però. Ha dei denti perfetti, l’unica cosa che sembra aver portato dal suo passato che io non conosco. Spesso la sento parlare di là con la voce rotta dal pianto, qualche volta sussurra numeri, non so perché. C’è anche un uomo che vedo più spesso, da vicino. I suoi occhi blu ornati da lunghe ciglia e rughe recenti, mi mettono in imbarazzo. Sembra che voglia trafiggermi. Armeggia con dei pulsanti colorati fischiettando ritornelli da bambini. Ha mani affusolate, sempre in movimento. Quando sento i loro passi allontanarsi, mi sento sollevato. E torno al mio lavoro.

Ingoio numeri, per 24 ore al giorno, tutti i giorni. Mi piace molto stare in movimento, le grida dei bambini, l’altalena, i pattini, il sole che filtra fino a me. Quando arriva il buio divento malinconico. Le stelle sul soffitto sono finte, i passi vicino a me, una danza incomprensibile. Ci sono notti di abbandono e altre passate in compagnia, una lunga attesa dell’alba. Eccola, è arrivata, questa volta striata di rosa. Forse è un buon segno. Oggi non voglio pensare, oggi lavoro e basta. Ho sempre sognato di essere un contapassi, sempre libero all’aria aperta; invece sono un sensore, un sensore glicemico. E questa è la mia ultima giornata di vita.

Irida Cami

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Si rivolge al ‘Dottor Google’ una persona con diabete su cinque

E’ il diabete (di Tipo 1 e 2) la patologia che registra la maggior parte delle consultazioni su Google in tema di salute. Il web viene consultato dal 21% degli intervistati prima del medico di famiglia (preferito solo da 9%), mentre il 61% si affida comunque al proprio diabetologo.

Sono questi solo alcuni dei dati emersi durante la presentazione a Roma — alla quale DeeBee Italia, sempre in prima linea nella divulgazione online, non poteva mancare — della rilevazione Diabetes Web Report 2015, condotta su 505 persone con diabete attraverso la somministrazione di questionario on line e 810 medici di diverse specializzazioni che trattano il diabete. Questi ultimi non sempre frenano l’utilizzo di internet per cercare informazioni: per quasi 6 diabetologi su 10 può essere utile, ma ritengono sempre indispensabile il sostegno di uno specialista. Gli stessi medici dichiarano che durante la visita capita che 1 persona con diabete su 6 riporti le informazioni cercate e ottenute su Internet. Infatti dai dati presentati emerge che 4 persone con diabete su 10 navigano da 1 a 3 ore al giorno. Attraverso i questionari si è riuscito ad avere un profilo abbastanza definito della persona con diabete che utilizza internet: prevalentemente di sesso femminile, dai 31 ai 60 anni, con un titolo di studio superiore, per lo più lavoratrice dipendente, con diabete da più di 10 anni nel 21% dei casi e da più di 20 anni nel 31,9%. Quasi la metà degli utilizzatori intervistati (50%) cerca prodotti per la cura, 49% informazioni sull’alimentazione, 48% su stile di vita in generale e 35% cerca informazioni sulle associazioni.

Secondo Ketty Vaccaro, presidente del Diabetes Web Observatory Group e responsabile settore Welfare del Censis, “sulle soluzioni autogestite potrebbe avere un peso anche la difficoltà economica di molti italiani ad accedere alle cure sanitarie”. “Non sempre – conclude Vaccaro – chi si informa su internet ha gli strumenti critici per una decodifica. Può essere emotivamente coinvolto e dare ascolto alle spiegazioni più preoccupanti relative ai propri sintomi, passando dalla lettura delle informazioni, all’autodiagnosi e perfino all’autoterapia”.

Uno dei punti discussi quindi resta la diffusione delle informazioni sul diabete attraverso i social media. Spesso i social fanno per lo più da amplificatori delle informazioni dei news-media “più tradizionali” che ancora oggi hanno più capacità di raggiungere gli utenti. Ma non raramente sono proprio i social quelli che anticipano e diffondono le informazioni prima ancora dei canali tradizionali, non solo on line, ma anche televisione e stampa, diventando veri artefici della notizia.

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Insulina faster-acting in arrivo

Non è stato svelato ancora il nome ufficiale della nuova insulina aspart “faster-acting” per la quale Novo Nordisk ha già chiesto l’approvazione alla commercializzazione. Il 4 dicembre 2015 la multinazionale farmaceutica con sede a Bagsværd in Danimarca ha annunciato di aver presentato richiesta di approvazione all’Agenzia Europea per i Medicinali (EMA) e dopo soli cinque giorni, anche alla Food and Drug Administration (FDA).

Il vice presidente esecutivo e direttore scientifico di Novo Nordisk, Mads Krogsgaard Thomsen, sostiene che la richiesta di approvazione dell’insulina aspart “faster-acting” è un passo avanti nell’aiutare le persone con il diabete a migliorare il loro controllo glicemico post prandiale. “I trial dimostrano che la nuova insulina aiuta nel migliorare le glicemie postprandiali e può portare a un’ulteriore diminuzione dell’emoglobina glicata e maggiore flessibilità rispetto a Novorapid”.

Le due richieste di autorizzazione si basano proprio sui risultati dei trial clinici che hanno coinvolto 2100 pazienti affetti da diabete di tipo 1 e 2. Durante le quattro differenti prove è stato dimostrato che le persone trattate con questa nuova insulina ad azione più veloce hanno raggiunto un migliore controllo post-prandiale rispetto alla classica NovoRapid e una riduzione dell’emoglobina glicata (HbA 1c) pari a quelli trattati con Novorapid.

insulina_fast

Secondo i dati presentati a settembre del 2015 a Stoccolma al Congresso Europeo di Diabetologia (European Association for the Study of Diabetes, EASD) la nuova insulina raggiunge il 50% del picco dopo 20 minuti dall’iniezione (12 minuti prima della classica Novorapid) e dopo 55 minuti raggiunge il suo picco massimo (contro 82 minuti della Novorapid classica). La nuova formulazione, realizzata grazie all’aggiunta di due eccipienti, sembra assicurare un assorbimento anticipato, rendendo la nuova insulina più efficace sia per l’utilizzo con le penne sia con i microinfusori.

 

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INPS: nuove linee guida

Commissione che vai, valutazione che trovi. Fino a poco tempo fa, per alcune Commissioni INPS un bambino affetto da diabete mellito tipo 1 anche a sei o sette anni non aveva bisogno di essere assistito continuamente dai genitori. Per altri bisognava dimostrare, documenti e grafici alla mano, l’esistenza delle ipoglicemie o delle complicanze. Ma c’erano anche Commissioni che hanno riconosciuto, per i ragazzi diabetici, la necessità di assistenza fino al compimento della maggiore età.

Nel tentativo di rendere omogenei i giudizi delle varie Commissioni Mediche Territoriali dell’INPS, il Dott. Massimo Piccioni – Presidente della Commissione Medica Superiore dello stesso istituto e docente di Medicina Legale all’Università Cattolica di Roma – ha richiesto in pratica la sospensione delle visite di revisione, un vero tormento per la famiglie e, non di rado, anche per gli stessi bambini. Con un documento ufficiale dal titolo “La valutazione a fini di invalidità civile e handicap del minore affetto da diabete mellito tipo 1: Linee guida”, si chiede il riconoscimento automatico di tutte le prestazioni previste dalla Legge 104 (la normativa che prevede l’assistenza alle persone in difficoltà ed ai loro parenti).

Il documento, nella sua prima parte, è strettamente di natura clinica con l’esposizione completa della patologia, la descrizione dei sintomi, le complicanze e le terapia. Dopo aver menzionato il forte impatto della malattia sulle famiglie e sulla vita del bambino, si arriva alla conclusione tanto attesa e sperata:

La Commissione Medica Superiore ritiene che per i minori affetti da diabete mellito tipo 1, si debba:
1. riconoscere in ogni caso la sussistenza di difficoltà persistenti a svolgere i compiti e le funzioni proprie dell’età, ai fini dello status di “minore invalido” e del conseguente diritto all’indennità di frequenza;
2. riconoscere in ogni caso la sussistenza della condizione di handicap con connotazione di gravità, con previsione di revisione al raggiungimento dell’età adulta.

Le Commissioni Mediche, quindi, sono ora vivamente consigliate (per non dire obbligate) a seguire le linee innovative di questo documento che non vede il riconoscimento delle prestazioni previste dalla Legge 104 come un favore ma, finalmente, come un diritto delle famiglie con bambini affetti da diabete mellito tipo 1.

Non sappiamo ancora se realmente chi aveva in programma la revisione in questo periodo sia stato esonerato dalla fatidica visita. Fatecelo sapere!

download2  Linee Guida INPS

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Intervista alla Dott.ssa Ivana Rabbone

Abbiamo intervistato la Dott.ssa Ivana Rabbone, medico pediatra presso il Centro di Diabetologia Pediatrica dell’ospedale Infantile Regina Margherita della Città della Salute di Torino.

Inizierei dal momento forse più incisivo e traumatico: l’esordio. L’aspetto emozionale immagino che sia simile per tutti i genitori. Quello che abbiamo notato di diverso è l’approccio alla tecnologia sia da parte dei genitori sia dei vari centri e medici. Ci sono dei protocolli da seguire in questi casi o ogni medico giudica secondo la singola situazione, secondo il bambino o i genitori che si trova davanti? Per dirla in altre parole :gestione da subito con sensori e micro o meglio prima penne e glucometro?

“Sicuramente all’esordio è importante che il diabetologo scelga sulla base della singola situazione, tenendo presente il delicato momento in cui il paziente e la sua famiglia si trovano. Le famiglie all’esordio non sempre sono pronte per affrontare troppi nuovi argomenti. L’unica eccezione può essere rappresentata dai bambini molto piccoli in cui l’età fa la differenza per la scelta della tecnologia che risulta essere necessaria (ma anche in questo caso ci possono essere delle eccezioni). Bisogna anche considerare che l’uso avanzato della tecnologia va gestito nei Centri diabetologici di riferimento e quindi con esperienza nell’utilizzo della stessa”.

Ci sono tempi da rispettare nell’eventuale passaggio?

“Dipende dalla preparazione anche emotiva del paziente e della famiglia. Spesso la fretta non dà buoni risultati”.

Secondo Lei, come incide sulla gestione quotidiana e poi a lungo termine l’utilizzo dei sensori? Parlo sia di sensori a monitoraggio continuo sia di Libre, che in questo si differenzia.

“Il monitoraggio glicemico in continuo (Dexcom o Enlite) rappresenta un valore aggiunto per la terapia sia con microinfusore che con penne. La possibilità di conoscere i trend e soprattutto di avere allarmi può dare utili indicazioni per gestire la terapia oltreché essere fondamentale per avvisare in caso di ipo o iperglicemie. Utilissimo nella gestione dei bambini piccoli in particolare in età pre-scolare. Libre è un’altra cosa, non è un monitoraggio in continuo in real time ma un “sensometro”. Non dà allarmi. Poco utile nei bambini piccoli tranne per l’unico vantaggio di togliere un po’ di glicemie (ma non tutte), mentre può essere molto utile negli adolescenti che non vogliono fare i controlli della glicemia capillare e che quindi in altro modo non si controllerebbero. In questi pazienti il vantaggio risulta essere enorme”.

Nei vari forum virtuali, che in qualche modo sono ormai proiezione di quello che succede nella vita reale, si discute molto sulla “dipendenza” (mi passi il termine) o ansia che possono creare i sensori e ancora di più il controllo da remoto delle glicemie del bambino. D’altro canto, molti ritengono che proprio il sensore dia loro molta più tranquillità. Per esperienza, lei cosa consiglierebbe a un genitore?

“Ad un genitore di bambino piccolo consiglio l’utilizzo del sensore. Nei bambini più grandi lo consiglio sulla base dell’indicazione clinica e della motivazione anche del paziente a portarlo”.

Conosce il sistema Nightscout? Cosa ne pensa? 

“Utile e geniale sistema di monitoraggio in remoto. Tuttavia credo che tutti i sistemi in remoto approvati da organismi di controllo siano più affidabili e sicuri soprattutto per la loro divulgazione, rispetto ai sistemi fai da te per quanto geniali. Non sempre tutti i frequentatori del Web sono in grado di discriminare e poi operare in maniera sicura sul proprio figlio”.

Tra i genitori del vostro centro ce ne sono che utilizzano questo sistema di controllo a distanza? Loro cosa ne pensano?

“Sì, già molti pazienti e si trovano bene. Tuttavia consiglio loro sempre di valutare e decidere sempre in funzione della sicurezza del proprio bambino”.

Fino a che età, secondo lei, sarebbe meglio usare questi sistemi? Potrebbe forse, con il passare degli anni, rendere il bambino meno autonomo?

“Saranno i bambini stessi a deciderlo e dipenderà dall’intelligenza dei genitori accettare di essere meno intrusivi possibile pur mantenendo la supervisione”.

Quale abbinamento consiglierebbe? Per es. Libre-Omnipod/ Dexcom- Animas Vibe (a parte Enlite che si collega solo a Medtronic). Anche questo dipende dall’età del bambino?

“Sì e dalla situazione singola”.

Ci può anticipare qualche ultima novità in arrivo nel campo dei sensori e microinfusori?

“Sensori sempre più affidabili e accurati (G5 e G6), miniaturizzati (google sensor) e impiantabili (senseonic) per non parlare poi del pancreas artificiale”.

Lei era tra i medici che hanno partecipato al trial di Bardonecchia a settembre di quest’anno. Ci può raccontare qualcosa su questa esperienza e sui risultati ottenuti?

“Ottimi risultati per quanto attiene la fattibilità anche su bambini piccoli (5-9 anni) e la sicurezza. Riduzione significativa delle ipoglicemie e buon controllo delle iperglicemie soprattutto nel periodo notturno”.

Quali saranno i passi successivi relativi al pancreas artificiale?

“Sperimentazione nei bambini at home nel periodo notturno”.

Immagino che sia ancora difficile fare previsioni sui tempi. Ma forse Lei ha qualche idea in più sui tempi necessari per l’introduzione di questo strumento?

“Sicuramente nei prossimi 3 anni avremo delle belle sorprese”.

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