La mia terza volta con il sensore impiantato sottopelle

Non avrei mai pensato che questo posto sarebbe diventato negli anni così familiare per me e ora custode di  strane emozioni, come quelle che mi hanno accompagnato ieri. In una giornata di sole che invitava all’allegria.

Sono uscito dall’Azienda Ospedaliero-Universitaria Mater Domini di Catanzaro con un piccolo cerotto idrorepellente sul braccio e la consapevolezza di essere tra i primi in Italia (se non il primo) ad avere la fortuna di impiantare il terzo sensore Eversense consecutivo.  Per ora sta cercando di prendere le misure ed ambientarsi nel mio corpo.

Tre giorni fa, dopo 97 giorni di onorato servizio, il secondo sensore mi ha salutato a modo suo.

Questa volta l’impianto è avvenuto senza la presenza del personale specializzato dell’azienda produttrice. Ormai i medici che mi seguono sono autonomi nell’espianto del vecchio sensore e nell’innesto del nuovo. Si segue un protocollo rigido e dettagliato. Come le altre volte, l’intervento è stato brevissimo e indolore.  Dopo pochi minuti in sala, esco con una grande voglia di caffè e con un ricordo materiale di questa giornata: il sensore appena tolto che conserverò insieme al primo.

Per ora è ancora “muto”. Ma so che tra poco “parlerà” come gli altri e mi farà da guardiano, da custode, da corazza. Rendendomi la vita più tranquilla, tanto a movimentarla con altre cose ci penso da me.

Infatti stasera si festeggia. Voglio testare l’insulina Fiasp con una cena a base di pizza e birra!

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Diabete e bambino. Cosa succede quando mangiamo? La vera storia del cibo dalla bocca agli zuccheri, grazie al lavoro di Fata Insulina.

Da Padre a padre, dico grazie all'autore per aver fatto sorridere la mia bambina. Ci ha relagato uno sprazzo di magia

Ho pianto nel vedere la mia bimba felice  di leggere di una bimba come lei
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Enjoy!

Velleità artistiche

Sì, lo ammetto, sono distratta, mi cadono le cose dalle mani, combino pasticci uno dietro l’altro, cado e mi rialzo con una disinvoltura invidiabile, batto la testa ovunque, come se non ci fosse un domani. Pensate che da piccola i miei cugini mi tenevano il punteggio di quello che rompevo o facevo cadere. Una volta a Natale, subito dopo essersi complimentati perché stranamente non avevo combinato danni a tavola, mi alzo, inciampo alla sedia, e precipito para para sopra il presepe che mio zio aveva appena finito di allestire. Però lo giuro, quando maneggio il micro, ci sto sempre molto attenta, almeno fino all’altro giorno insomma.

L’altra mattina mi alzo, preparo la colazione e mi siedo, faccio una piccola premessa, considerate che per le prime due ore il mio corpo va per forza di inerzia, mentre la mia mente forse è ancora sul cuscino, diciamo che ci metto un pochino a carburare. Dovevo fare il bolo quindi con la mano destra, sfilo il micro che era agganciato al pantalone del pigiama, ma inavvertitamente urto il gomito contro il tavolo. Avete presente quando beccate proprio quel punto del gomito, che ti dà quel dolore tipo scossa, che ti arriva al cervello? Ecco, io ho beccato proprio quel punto!!! Mentre me la prendevo con i parenti defunti del tavolo e col brav’uomo che l’avesse costruito, per via della scossa mi si apre la mano e mi scivola il micro. Così, sempre con la mano destra, pure dolorante, e un po’ a naso, tento di recuperarlo, ma non dimenticate che io non ci vedo, quindi il livello di difficoltà è altissimo. Sbaglio decisamente il tiro, lo colpisco troppo forte e il micro parte verso l’alto. A questo punto con la mano sinistra stavolta, riesco ad afferrare il catetere, il micro mi rimbalza nella mano destra io la richiudo in fretta ma quello mi sguscia via tipo saponetta, insomma, riesco nuovamente ad intercettarlo con la mano sinistra, lo tiro verso di me, il micro mi rimbalza violentemente sulle tette, mi cade sulle gambe, e finalmente lo afferro con le ginocchia… in quel preciso istante ho pensato, qui se non mi chiama il circo Togni, mi fanno fare di sicuro il remake di “Furia cieca”. A quel punto, come ogni artista dopo la sua esibizione, mi sono alzata, sono andata al centro della stanza, e ho fatto l’inchino. E dovete credermi l’ho fatto davvero.

La sera, quando è tornato il mio compagno, gli ho raccontato per intero la mia esibizione, e lui ha sospirato e mi ha detto:” beata te che sei cretina!!!”
PS : comunque, un grazie speciale, va alle mie tette, perché se non fosse stato per la mia quarta, a quest’ora sarei al pronto soccorso per trauma toracico.

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Di che cosa è fatta l’anima?

Me lo sono chiesto spesso, di che cosa sia fatta l’anima, e l’ho sempre immaginata come qualcosa di soffice, come una nuvola. Oggi no, oggi non è fatta di nuvola, non so quando sia successo ma si è trasformata, improvvisamente;  oggi la mia anima, è diventata di cristallo. E sta per rompersi. E oggi il silenzio che mi urla nella testa, come un soprano che cerca di raggiungere il più alto dei suoi acuti, sta per farla esplodere. Sto  zitta. E nel silenzio posso sentirlo, il rumore stridulo di qualcosa che si incrina  piano, piano, poi sempre di più, sempre di più, sempre di più, finché……. Ecco… È esplosa, si è rotta, disintegrata in  1000 frammenti, che cadono sul pavimento. E interrompono quel silenzio assordante, e io ci cado sopra con le ginocchia, con le mani, e  cammino carponi per  ritrovare tutti quei  pezzi di me, ma sono dappertutto, sono sparsi per la stanza. E mi ferisco, e sanguino. Perché oggi questo buio non lo sopporto, oggi non lo voglio, oggi vorrei  soltanto un po’ di luce. Ed eccolo, che arriva lui, riconosco i suoi  passi, che si avvicinano e calpestano tutti i frammenti  di me.  È il signor d., col suo sorriso beffardo, fiero di quello che ha fatto! Ed io grido,  e piango, e gli chiedo perché, perché me li hai portati via, perché mi hai lasciato al buio? Ma lui non risponde, e se ne sta lì, muto, a ridere di me. Vorrei raccogliermi, accarezzarmi la testa, dirmi che va tutto bene, ma  oggi no, oggi non posso. E resto lì, seduta sul pavimento, tra i resti della mia anima sgretolata, a pensare che forse fuori ci sarà il tramonto, e chissà come sarà, forse rosso, quanto mi manca  il rosso, chissà se è come me lo ricordo io?

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Sensore impiantabile Eversense: il trasmettitore e le novità del nuovo modello

Trasmettitore nuovo vita nuova! Non vorrei esagerare, ma il nuovo trasmettitore, arrivato come da promessa in pochi giorni, è veramente ben fatto. In confronto al primo che ho portato, una sorta di scatolina con angoli ben definiti, questo è ergonomicamente ben studiato, si modella sul braccio e non dà fastidio. E sopratutto ama l’acqua, come me! Lo Smart Transmitter ora è impermeabile ed è garantito fino a una profondità di 1 metro  per 30 minuti. 

La connessione mi sembra grossomodo simile al trasmettitore di prima generazione; forse leggermente migliorato il segnale Bluetooth. Al cambio trasmettitore ho dovuto reinstallare l’applicazione perché non riusciva a sincronizzare i dati.

La durata della batteria è di circa un giorno e mezzo, che possono diventare quasi due. Riesce ad arrivare a 44 ore senza perdere un colpo. E non crea nessun problema il biadesivo che ho massacrato con bagni in piscina e mare, docce e sudore da estate a 40 gradi. Cercando di recuperare pure il tempo perso con il vecchio trasmettitore, tassativamente “allergico” all’acqua.

Biadesivo trasparente

Nella confezione che mi viene fornita ci sono 90 biadesivi normali e 10 trasparenti, particolarmente utili al mare, dove le lunghe nuotate sono per me all’ordine del giorno. Ho sottoposto le due tipologie alla prova “costume” e non c’è che dire: il pregiato biadesivo trasparente, che non assorbe per niente l’acqua, è molto meglio. Anche quando una parte dell’ala sembra scollata, basta un po’ di pressione e aderisce di nuovo alla pelle senza nessun problema. E visto che era di turno a Ferragosto, ha resistito anche ai gavettoni in spiaggia. Se solo nella confezione ce ne fossero di più …

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Sensore sottopelle: estrazione del vecchio e impianto del nuovo (con video)

Da poco mi sono separato dal mio primo sensore. Per una sorta di sentimentalismo che non avrei mai immaginato, l’ho voluto conservare. Non so se andrò mai ad aprire la scatolina dove l’ho riposto, ma l’idea che sta lì, tra i ricordi, mi fa sentire bene.
 
Sono entrato in sala con un misto di sicurezza e curiosità. L’ambiente ormai conosciuto, i gesti sicuri dei membri dello staff mi infondono serenità. Mi hanno spiegato in dettaglio la procedura per togliere il vecchio sensore e ho la possibilità di scegliere se il nuovo andrà nello stesso punto o cambierò sede.
Ho preferito non farmi un nuovo taglio per ora; è bastato un mio consenso scritto e i medici hanno potuto usare la precedente “tasca” sul mio braccio per inserire un Eversense nuovo di zecca.  La stessa procedura che ormai conosco. Pochi minuti e sono fuori.

Mi hanno assicurato che tra non molto avrò il nuovo trasmettitore, quello di seconda generazione che mi permetterebbe di fare i bagni nel mio amato mare senza dover ogni volta staccare e riattaccare con il biadesivo. A poche ore dal nuovo impianto ho scoperto qual è la torta che vorrei ogni giorno. E’ color pistacchio, fatta così:

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Ma che ne sanno gli altri

Succede. Tu lo sai bene che succede a tutti di dover fare delle rinunce, ma che ne sanno gli altri di quante ne hai  già fatte e questa è l’ennesima che sei costretta a fare. E sempre per colpa sua, del signor D. che non si è accontentato di averti sconvolto la vita da quasi trent’anni, ma ti ha preso gli occhi, e ti ha portato pure una grave intolleranza al glutine. E purtroppo non tutte le situazioni sono fatte a misura delle tue esigenze, e stavolta è una di quelle,  e tu devi dirti ancora  no. E  sei tanto arrabbiata, perché questo no  ha per te  il sapore amaro di tutte le rinunce precedenti, ti fa male come uno schiaffo in faccia che arriva inaspettato per ricordarti che hai un limite, ma tu  questo limite non ce lo vuoi avere, questo no fa tanto rumore, un rumore che conosci, è il rumore del diabete!  Ma  che ne sanno  gli altri di come ti senti certe volte dentro, che ne sanno gli altri di cosa vuol dire voler scappare da qualcosa dalla quale non puoi scappare, e devi tenerti addosso per sempre. Che ne sanno gli altri di quando il signor D. ti pesa, di quando non ti sta accanto, ma ce l’hai addosso, e ti picchia sulla testa, ti calpesta i piedi, ti preme sul petto, e vorresti solo gettarlo via. E per quanto tu ti senta una stupida, per quanto tu tenti di fermarle, quelle lacrime arrivano, e ti scendono dagli occhi. E ti vergogni, perché sai di sembrare una bambina alla quale hanno tolto un giocattolo; ma che ne sanno gli altri di quanto fanno male quelle lacrime.  Ma succede anche, che ti accorgi che proprio in quel momento c’è qualcun altro che si fa la tua stessa domanda, anzi, ce ne sono molti altri, e molto spesso sono mamme e papà, che guardano  i loro bambini e si chiedono: “ma gli altri che ne sanno?” Ma gli altri che ne sanno di cosa vuol dire dover smettere di essere spensierate a 12 anni, e di dover diventare consapevole che la tua vita è appesa a un numero. Che ne sanno gli altri che un 500  ti sgretola, che lo senti nella testa, e nella pancia, e in ogni centimetro del tuo corpo. Che ne sanno gli altri di notti sveglia  a sperare che quella freccia in giù diventi orizzontale. O  di quando alla fine ti addormenti stremata all’alba per un ipo e senti ancora nelle orecchie il suono del telecomando del tuo sensore, pensi di sognare, e invece ti accorgi che è il  tuo compagno, che nonostante abbia passato la notte in bianco con te, e nonostante dopo un’ora dovrà  andare al lavoro, è ancora lì che ti controlla. Ma che ne sanno gli altri di cosa vuol dire sentirsi dire a 26 anni,  che per colpa del tuo diabete scompensato, non vedrai più, o di svegliarti ogni mattina e pensare: “È ancora notte?”  E subito dopo ricordarti che sei tu che non vedi.  Il mio papà, che da poco non c’è più, mi ripeteva sempre una frase che credo sia, spero di non sbagliare, di Milan Kundera: “se incontri un matto, che va in  giro con uno spazzolino, convinto che sia un cane, e tu provi a convincerlo che quello non è un cane, il matto sei tu!” perché, sì è vero gli altri non lo sanno, ma non è colpa loro, non è che non vogliono, ma semplicemente non possono saperlo! E succede, che come ogni volta, ti asciughi le lacrime, ti prometti che non piangerai più, e sorridi, perché già sai che non manterrai mai questa  promessa!!

#machenesannoglialtri

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Dai, rilassiamoci con lo shopping !!!

Metti un caldo pomeriggio di giugno, mettici pure la folle idea di andare a fare shopping, mischia il tutto, ed ecco la ricetta per un pomeriggio che sarebbe dovuto essere… rilassante!!! Presa la decisione usciamo, il mio compagno ed io, con ovviamente al seguito, il signor D, il sensore glicemico e per la prima volta shopping con il micro addosso. Entriamo nel negozio e superato il primo impatto della temperatura a -7, mi faccio aiutare dal mio compagno a scegliere qualcosa. Il vero dramma non è il fatto che io non vedo, e ho bisogno di aiuto per scegliere i vestiti, il vero dramma è che il mio compagno conosce solo cinque colori. Le altre sfumature, varie ed eventuali, sono identificabili con l’aggiunta della parola “tipo” davanti al colore. Faccio un esempio pratico: questo è blu, quest’altro è tipo blu (non azzurro, celeste, o carta da zucchero, no no!)

Comunque scegliamo qualcosa e andiamo al camerino dove c’è la seconda escursione termica, perché è senza aria condizionata e i gradi all’interno si aggirano intorno ai 50, credo. Tra l’altro il mio compagno deve comunque guardare anche per me quando provo qualcosa, ma non gli è chiaro il concetto “chiudi la tenda”. E sono sempre costretta a farlo entrare nel camerino con me, tanto pesa soltanto 110 kg!!! Comincio a provare, io appiccicata allo specchio, sulle punte tipo Carla Fracci e lui che occupa tutto lo spazio. E lì, grazie a tutta la chincaglieria che ho addosso, comincia il delirio: bretelle che si impigliano prima al sensore, poi al filo del microinfusore; il filo del microinfusore, per non essere da meno, si impiglia al sensore,  poi le etichette che si impigliano al filo del micro. A quel punto arriva l’illuminazione, e decido di togliere direttamente il micro. Alla domanda del mio compagno: “dove lo metto mo sto coso?” non rispondo solo perché sono una signora! Ultimo step, e poi saremmo usciti, un vestito scelto dal mio compagno …”tipo bianco e blu con qualcosa disegnato sopra tipo fiori ma non proprio”…??? Concetto chiarissimo ovviamente. Lui mi aiuta ad indossarlo , ma a livello testa il vestito fa un po’ di resistenza, ed io suggerisco che forse forse c’è qualcosa che non va. Ma l’uomo, imperterrito e a forza di strattoni, con la delicatezza che lo contraddistingue, riesce a farmelo indossare. Ora, questo vestito ha più di una bretellina che probabilmente deve essere incrociata in modo particolare sulla schiena. Lui mi guarda e mi fa: “ah ecco, ti sta proprio bene” …e io gli faccio semplicemente notare che non discuto del fatto che mi stia bene, ma se questa bretella deve stare proprio intorno al collo, come me l’hai messa tu?  Io ho 30 secondi di autonomia dopodiché smetto di respira’ e schiatto!!!. Non sto a raccontare quanto c’è voluto per togliere il vestito e metterlo nel modo giusto, so solo che ad un certo punto, forse per il troppo caldo, mi è sembrato che anche il signor D non ne potesse più e deve aver esclamato qualcosa del tipo: “e adesso basta, c’è un limite a tutto”!!! Non oso immaginare cosa possano aver pensato i confinanti di camerino.  Così, con qualche vestito in più e qualche chilo in meno, perché lì dentro era una sauna, ci rechiamo alla cassa, paghiamo, e stavamo per uscire quando io ho una folgorazione…l’anello!!! Per provare i vestiti avevo perso l’anello nel camerino, così siamo tornati indietro per cercarlo, e per fortuna l’ho ritrovato. Ma lo shopping non doveva essere rilassante ???

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90 giorni

Sono passati ormai i 90 giorni di durata del sensore, anche se in realtà la durata effettiva è stata di 97 giorni, e credo che sia arrivato il momento di tirare le somme e fare una valutazione sul lungo periodo.
Tanti erano i dubbi nel primo periodo di utilizzo, ma le certezze di oggi li hanno superati di gran lunga. L’uso continuato di questo sistema mi ha permesso di conoscerlo meglio e perché no, anche di poter contribuire nel suo miglioramento. Non dobbiamo mai dimenticare che le case produttrici di qualsiasi sistema di supporto alla gestione della malattia, fanno tesoro dei feedback che ricevono da noi pazienti, e li utilizzano per adattare ed ottimizzare al meglio i loro prodotti.
Tre mesi senza i “???” del Dexcom, tre mesi con valori di calibrazione che differivano dal glucometro di soli 5/7 punti, tre mesi di routinarie ricariche e sostituzioni del cerotto biadesivo che sostiene il trasmettitore, ma anche tre mesi senza lo stress di tenere appiccicato con mille prodotti, senza dover riavviare, aspettare due ore, dormire male per evitare lo schiacciamento……e senza i seguenti ???
Non voglio dire che Eversense sia il migliore, anzi ha molto da imparare dagli altri sensori, ma sono convinto che ha un margine di crescita e di miglioramento che lo porterà ad essere lo Special One dei CGM.
Intanto domani mi aspetta l’appuntamento per il nuovo impianto. Se arriva in tempo dovrei avere anche il trasmettitore di seconda generazione, impermeabile e più ergonomico. Domani si vedrà…

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Sono il Signor D.

Salve a tutti, mi presento, sono il signor D., ma so che voi mi conoscete molto bene. Sì, perché in un giorno qualunque, sono arrivato io, come un fulmine a ciel sereno, nelle vostre vite. Lo so, mi odiate, e vi faccio paura, ma che ci posso fare io, io di questo mi nutro, delle vostre paure, lo so, sono infido e bastardo, E ne vado fiero. E… tra le mie prescelte, molti anni fa, c’è stata anche lei, Annalisa. Avevo fatto davvero un bel lavoro con lei, piombando nella sua vita quando era solo una bambina, ma a un certo punto, si era messa in testa di fare, nonostante me, una vita normale. E a me questo non è proprio piaciuto, così ho deciso di diventare davvero cattivo, mi sono preso anche i suoi occhi! Vi giuro che ero convinto di averla annientata, ma non so come, è risalita da quel buio, ancora più agguerrita e determinata a combattermi, ma mi rallegrava il suo smarrimento, non sapeva cosa fare da dove cominciare. Poi un bel giorno incontra un certo Fabrizio, che inizia a metterle in testa strane idee, su sensori e microinfusori; e poi è arrivata anche Irida, ad incoraggiarla, e in tutti questi mesi, tra l’altro molto difficili per Annalisa, l’hanno  sempre sostenuta. E lei ha iniziato a diventare sempre più forte e sempre più convinta di quello che voleva!  Mentre io invece, indebolivo. Finché qualche giorno fa è arrivato il colpo di grazia! È tornata a casa, e sapete cosa aveva addosso??? un microinfusore!!!!!!! E per la prima volta io, il signor D, ho avuto paura!!! Ma cosa credete di fare? Di vincere voi? O magari pensate addirittura di   trovare una cura   che mi sconfigga? Perché, se fosse così… per me, sarebbe davvero la fine!!!

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Coincidenze

Ho sempre creduto nelle coincidenze e  sono sempre stata convinta che la vita sia un susseguirsi di coincidenze. Succede qualcosa, che scatena a sua volta una serie di avvenimenti, come tanti tasselli di un domino, una piccola vibrazione farà cadere il primo, e di conseguenza cadranno tutti gli altri. Ed evidentemente è proprio quello che è successo a me, dopo 26 anni di diabete tipo 1 , diabete così scompensato da farti perdere la vista, dopo esserti fatta convincere  che si, una soluzione  per te ci sarebbe, si chiama microinfusore, ma che no , tu sei non vedente e quindi puoi tranquillamente accantonare l’idea di poterlo utilizzare. Insomma, quando hai perso la speranza, succede che incontri qualcuno, qualcuno che ha la pazienza di ascoltarti, qualcuno che ti permette di conoscere un mondo a te sconosciuto, un mondo chiamato tecnologia, di cui tu capisci poco, ma inizi ad avere sentore che possa tornarti utile, qualcuno che ti fa capire che stai subendo un’ingiustizia e che anche tu hai diritto di stare bene, qualcuno che crea la vibrazione che fa cadere il primo tassello del tuo domino! Ed ecco che decidi di dare un taglio al passato, ricominci da capo, cambi medico e più convinta che mai inizi ad insistere, e a pretendere un microinfusore, perché ne hai bisogno, e perché solo tu puoi decidere e capire se puoi gestirlo o no! E ti senti dire ancora no, ma questa volta non cedi, stavolta insisti, stavolta sei motivata . . Così arriva quel giorno in cui, squilla il tuo telefono, ti dicono che il tuo dottore vuole parlarti, e quando lo incontri, colpo di scena… dice che ci ha pensato tanto, e che presto parlerete di MICROINFUSORE per te! In quel preciso istante il cuore inizia a batterti forte e nelle orecchie ti sembra di sentire i tasselli del tuo domino, che cadono uno dietro l’altro! Sei felice come una bambina, perché sai che questo è l’inizio di una nuova vita e sei grata, perché se non avessi incontrato chi ha creato la vibrazione che cercavi, adesso  non avresti questa opportunità, l’opportunità di stare bene anche tu!

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