La risacca

Dopo un po’ di anni, riesco a vedere quel giorno. Eccolo! Apparso come una lama di luce calda, quasi al tramonto. Per spartire il tempo e noi. Oggi mi siedo su questa trave gialla, dando la schiena alla sabbia secca. Chiara e rassicurante. Con i granelli che sgusciano via dai piedi, a coprire quasi subito le tue orme. Quelle lievi che ti assomigliavano tanto.

La mia sabbia è quest’altra. Da un po’. Questa qui, scura e compatta. Appiccicosa e piena di ricordi; li senti come minuscole edere attaccate alla pelle. Questa qui, dove le onde disegnano in ogni momento una linea diversa, tracciano un grafico e se ne vanno per poi tornare e farne uno nuovo. A volte armonico, altre no. Una gomma d’acqua che cancella curve, cerca di farti una carezza e poi scompare. L’infinita risacca glicemica.

Ho oltrepassato quel giorno. Quello che a volte fa da scudo. Quello che tornerà ogni anno, come un chiodo in viaggio nelle vene che sistematicamente, in quella data, ti si ferma in gola. O solo sotto forma di un immancabile, minuscolo apostrofo in quello che c’era e quello che c’è.

#machenesannoglialtri

                                                                                                                                   Irida Cami

Diabete e bambino. Cosa succede quando mangiamo? La vera storia del cibo dalla bocca agli zuccheri, grazie al lavoro di Fata Insulina.

Da Padre a padre, dico grazie all'autore per aver fatto sorridere la mia bambina. Ci ha relagato uno sprazzo di magia

Ho pianto nel vedere la mia bimba felice  di leggere di una bimba come lei
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Arriverà

Oggi ho letto la lettera di un papà di un bimbo diabetico. Io ho avuto l esordio a 16 anni, ero nella fase “sono una donna adulta” per poi piangere sulla spalla di mia mamma per un niente, come una bambina, come ciò che ero ancora. Miei cari, amati e coraggiosi genitori di bimbi t1, ora vi dirò una cosa che non vi piacerà per nulla: arriverà un giorno in cui il vostro piccolo cucciolo fragile vorrà gestirsi da solo, arriverà il giorno in cui vi dirà che non vuole più le vostre domande, che non vuole più il controllo alle tre di notte. Arriverà la fase della ribellione, quella in cui farà finta che il diabete non ci sia. Arriverà una patente guadagnata per meno anni di ciò che vorrebbe e le vostre notti in bianco a pensare come potrà mai gestirsi senza il glucometro dietro. Arriverà chi non vorrà dargli il lavoro, chi non vorrà dargli un bacio, chi non vorrà rogne, ma voi ricordate bene che quei problemi li avete già vissuti a scuola con le maestre che non capivano, con i compleanni degli amichetti da gestire.

Care mamme e cari papà, (o babbo, come chiamo io il mio), io non lo so cosa vuol dire stare al vostro posto e spero di non saperlo mai, ma so cosa vuol dire essere una figlia con diabete e vorrei solo dirvi che dovete stare tranquilli perché voi ci avete dato tutte le basi per gestirci al meglio e anche grazie a voi i vostri figli diventeranno forti e non si vorranno arrendere mai. E poi il vero segreto è che per ogni brutta IPO notturna non ci sarà mai nessun succo che la fa alzare veloce come quello portato di corsa dalla nostra mamma….

Francesca Loddo

#machenesannogliatri

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L’incontro

Ormai il diabete fa parte della mia vita! Non ci sono alternative, non ci si può rinunciare, non si può pensare di non farne i conti ora dopo ora, giorno dopo giorno. Fa parte della mia vita o, meglio, è parte della vita di mio figlio… Essendo ancora piccolo è un carico sulle mie spalle, sulle spalle di noi genitori e non so lui cosa percepisca di tutto ciò: a quattro anni si dovrebbe crescere giocando e ridendo eppure lui fa già i conti con i compromessi del vivere quotidiano: del “metà biscotto”, del “mini-cono”, della “caramella più piccola”. E’ così… è parte della sua vita, della nostra vita.

Gestire la vita di un bambino così piccolo non è facile, per niente! Ti costruisci una corazza, fingi naturalezza, serenità ma dentro è tutto un ribollire di emozioni forti che si rincorrono. C’era nelle mie iniziali considerazioni, dopo le dimissioni dall’esordio, l’idea che crescendo questo peso si sarebbe alleggerito; egoisticamente pensavo che crescendo tuo figlio sarebbe diventato consapevole e responsabile e tu, genitore, saresti stato, come dire… sollevato da un fardello… quantomeno alleggerito! Niente di più sbagliato in questo ragionamento.

Ho fatto un incontro qualche mese dopo; ho conosciuto nel mio stesso paese, la mamma di una ragazza oggi maggiorenne, sì, ma con il diabete… Mi è bastato un attimo, che i miei occhi incrociassero i suoi e ho capito: quel peso non si alleggerirà mai, tuo figlio crescerà, si farà strada nella vita, avrà successo ma, quel peso per noi genitori sarà sempre là. Le preoccupazioni per un’ipo, per un’iper, per una terapia da rivalutare, le notti insonni aspettando che i valori glicemici ritornino accettabili… Tutto identico per me, a un anno dall’esordio, come per lei, mamma di una ragazza con più anni dall’esordio. Negli occhi di quella mamma ho letto tutto e mi sono rivisto come da fuori, e ho capito… nulla ci verrà tolto, nulla cambierà. Nel riflesso di quegli occhi velati, ho letto parole non pronunciate, quelle che ci si tiene dentro perché non vuoi ferire non vuoi togliere speranze! Ma io le ho lette ugualmente!

Cara mamma Teresa, è stato bello ugualmente, il nostro primo incontro… perché anche se mi hai cancellato alcune speranze, mi hai fatto prendere consapevolezza e coscienza di altre; mi hai arricchito e forse anche rinforzato: bisogna rimboccarsi le maniche, bisogna sempre lottare e mai arrendersi perché se ciò è vero per ogni genitore… ancor di più lo è per noi genitori di bimbi “speciali”: Amore è anche questo, l’accettazione di tutto ciò che è stato, che è e che sarà…!

Marco Cefalù

#machenesannoglialtri

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#machenesannogliatri

Ne abbiamo visti tanti quest’anno al mare, nelle piscine o nei laghi. Li abbiamo riconosciuti e il nostro sguardo si sarà fermato inevitabilmente lì, sulla fascia colorata o a fantasia portata sul braccio. Chi in tinta con il costumino, chi con le stampe dei personaggi più amati dei cartoni animati o i supereroi dai colori accecanti. In tanti si saranno chiesti a quale setta appartengono o cosa nascondono sotto quelle fasce.
Vicino hanno genitori sorridenti con gli occhiali da sole, portati anche d’inverno per coprire i segni della stanchezza sugli occhi. Donne e uomini che leggono sui cellulari notizie, numeri e grafici. Che scattano in piedi al primo bip, anche quando si tratta della macchina che va in riserva di benzina.
Ma che ne sanno gli altri. Delle lacrime che si nascondono sotto quelle fasce, dei mille trucchi per non farsi trafiggere gli occhi da una lacrima inopportuna.
Ma che ne sanno gli altri che dentro al sorriso di questi bimbi abitano pianure e montagne russe, notti di risvegli improvvisi per ingoiare a occhi chiusi qualcosa, felicità per una buona glicata come fosse il numero vincente della lotteria.
Ma che ne sanno gli altri. Del tempo che scorre diverso. Quando le ore della notte si allungano toccando l’alba ancora semisveglia. E di una manciata di minuti che fanno la differenza. Tra un bambino cosciente e uno no. Tra un silenzio rassegnato e uno sfogo contro il mondo e il pancreas che ci ha lasciati a piedi.
Machenesannoglialtri. Del “mamma, dammi la scala che vado a prendere la glicemia e la porto giù che da sola non si decide!”
#machenesannoglialtri

Irida Cami

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La mia idea di libertà

Stasera ho voglia di raccontarvi una storia.
Alcuni di voi mi conoscono già e magari passeranno oltre, gli altri potranno arrivare in fondo a queste righe, sempre che ne abbiano voglia.
Mi è stato diagnosticato il diabete di tipo 1 (TD1) nel 1994, in una giornata grigia e fredda di novembre, quando un medico gentile mi fece accomodare in una piccola stanza d’ospedale e
spiegò, in modo semplice, cosa significasse questa malattia. Io volli sapere tutto, lui capì, mi accolse, mi prese per mano e cominciammo insieme un viaggio lungo il quale non mi mentì mai.
Da quel giorno scopro un mondo nuovo: da subito mi avventuro in un territorio inesplorato e capisco che devo imparare, studiare e cambiare alcuni dei miei comportamenti più radicati e dannosi.
Esco dall’ospedale triste, il babbo – che mi ha accompagnato – più di me.
Un concetto e un oggetto mi fanno soprattutto paura: la dipendenza e la siringa; ovvero l’idea di non esser più libero o almeno non sentirmi tale, e la necessità di dover utilizzare uno strumento che ha una valenza simbolica negativa radicata nell’infanzia, legata al dolore.
Dopo un viaggio a Roma e la visita da un medico che conduce nuove ricerche sul diabete – studierà il mio pancreas, dice, dopo avermi fatto un prelievo di sangue – la mattina del primo giugno 1995 comincio a fare le iniezioni: alcool, cotone, un buchino nella pelle e la dose di insulina scivola nei miei tessuti prima che abbia il tempo di rendermene conto. Mia mamma è lì con me, in cucina e assiste appena prima della colazione.
Poi di corsa a Firenze, treno e bicicletta e la prima misurazione in una stanza della BNCF (Biblioteca Nazionale di Firenze): qualcosa come 120, mi pare di ricordare, e mi scappa un sorriso perché il valore della glicemia si è improvvisamente abbassato dopo settimane: la “cura” funziona.
I duri mesi della lotta contro le glicemie elevate sembrano superati: niente più dieta da fame, bilancia, continui chilometri in bicicletta, privazioni e altri vani tentativi di controllare la glicemia senza ricorrere alle iniezioni di insulina. Comincio a prendere confidenza con le regole di questo nuovo mondo. Un’ipoglicemia violenta mi fa capire che c’è ancora tanto da fare per non lasciare che il diabete prenda il sopravvento.
È una bella estate, nonostante la malattia; ne ricordo le giornate piene di sole.
Durante quei mesi studio, lavoro, vado al mare e mi accompagnano inseparabili le siringhe e l’insulina: in spiaggia tengo il flaconcino al riparo dal sole, dentro lo zaino, devo averne cura. E poi il reflettometro: mi hanno regalato da poco uno strumento che, analizzando in pochi secondi una gocciolina di sangue, è in grado di tradurre in numero il mio valore glicemico. Mi sento rassicurato, compreso; in ospedale conosco altri diabetici: sento di non essere solo.
Viaggio spedito eppure ho voglia di migliorare ancora: sogno le “penne”, le reclamo.
“Devi imparare a usare bene le siringhe, prima”, mi ricordano in diabetologia.
E io mi applico.
A sorpresa una mattina di settembre, qualche mese dopo l’inizio della terapia, il “medico che mi ha insegnato tanto” mi regala una penna colorata e mi mostra come usarla: sono felice, esco dall’ambulatorio e comincio ad avvicinarmi alla mia idea di libertà.
Vado in bicicletta, al cinema, al lavoro, al teatro e dalla mia tasca spunta sempre questo piccolo cilindro, come una penna stilografica salvifica che, al posto dell’inchiostro, contiene insulina; in qualche modo provo gratitudine per chi un giorno ha avuto l’idea di uno strumento alternativo che ci ha liberato dalla scomodità e dalla mortificazione del buco con la siringa.
Passano i giorni, i mesi, gli anni e il diabete, come le penne, è sempre con me.
Mi vengono in mente l’incontro con l’uomo con cui divido la vita, i nostri viaggi in auto, in aereo e ancora alla rinfusa estati al mare, giri in bicicletta, il mio primo lavoro serio e il primo stipendio, le scoperte, il dolore e la rabbia, e qualche volta la fatica di non potersi mai dimenticare di “lui”.
Sì, il diabete.
A volte mi sorprendo a pensare che vorrei poterne fare a meno, anche solo per un’ora; tornare a essere libero, rinascere come il Maurizio di “prima”, di quell’estate di metà anni Novanta quando è cominciato tutto.
E allora penso che non ricordo neppure la mia vita di un tempo e se fosse per forza migliore.
Ogni mattina, appena mi sveglio, apro il cassetto del settimino rosso ed estraggo il misuratore della glicemia: un numero sul display e rapidi calcoli mi rimbalzano in testa; prendo la penna e zac!, un buco e via a far colazione.
Poi faccio le mie cose: mi occupo della casa, esco a camminare, vado a trovare qualcuno, leggo, penso.
Nel pomeriggio lavoro.
La sera torno a casa: parliamo, leggo e qualche volta scrivo.
Ho la passione per il cinema e, mentre scorre la pubblicità prima che inizi il film, misuro la glicemia. Poi, nel caso, intervengo. Ho imparato a ottimizzare i tempi ed anche il diabete ne è una scansione. Da qualche giorno è visibile sul mio braccio un piccolo bottone bianco; non mi imbarazza mostrarlo, anzi è un segno tangibile di tecnologia e progresso; si tratta di un apparecchio per il monitoraggio continuo e completo della glicemia e il dato è disponibile, per quattordici giorni, in qualsiasi momento semplicemente avvicinando un lettore – più piccolo di un cellulare – al bottone. Evoluzione. Presto smetteremo di pungerci il dito per “conoscere” il nostro valore glicemico, chissà o magari ci saranno altre scoperte impensabili.
Siamo in cammino, il traguardo della guarigione è ancora lontano ma lungo il percorso abbiamo a disposizione strumenti e conoscenze che ci permettono di sentirci forti, vivi e liberi.
Questo sono io. Non sono io con il diabete, sono semplicemente io.
A quasi cinquant’anni ho capito che si tratta di volersi bene e apprezzare quello che siamo. Le cose più belle le ho fatte da quando sono diventato diabetico. Detestarlo non serve a nulla, datemi retta, è meglio capirlo, blandirlo, accarezzarlo e renderlo inoffensivo.
L’idea della propria libertà onora il tempo che sembra sprecato dietro a gesti ripetitivi e noiosi, quegli stessi gesti che ci aiutano a stare bene, a prendersi cura di noi, a vivere.

Si, a vivere.

E non è poco.

Maurizio Mari

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La storia di Rebecca

Questa è la storia di Rebecca, una bimba diabetica di quasi due anni e che pochi mesi fa ha avuto il suo esordio. È stata microinfusa e monitorata con un sensore glicemico sin dal primo istante in cui è stata presa in carico dalla sua diabetologa e questo è stato per me di vitale importanza per la gestione della piccola. Sapevo in ogni momento della giornata la sua glicemia aggiornata senza doverla pungere di continuo (avrei dovuto farlo circa 240 volte al dì per poter equiparare il numero di misurazioni del sensore) per avere questo importantissimo dato ed in questo modo tentavo di capire la risposta del suo organismo a qualsiasi tipo di alimento, cosa di certo non facile, ma di certo di più facile comprensione grazie all’utilizzo di tale presidio.

Pensavo erroneamente che il fatto che Rebecca fosse microinfusa e monitorata nell’arco delle 24 ore mi avrebbe dato un valido aiuto per il suo inserimento in asilo ma nulla era più sbagliato.
Nonostante ce ne fosse uno proprio sotto l’appartamento nel quale vivo, ho deciso di iscrivere la piccola in una struttura molto vicina al mio posto di lavoro ma ancora non avevo fatto i conti con la lunga serie di no (già anche uno solo è di troppo) che ha dovuto subire: “le maestre non se la sentono di prendersi la responsabilità di gestire la piccola, hanno paura di non vedere lampeggiare i led luminosi e di sentire gli allarmi (che peraltro suonano di continuo) per via delle attività che vengono svolte con l’ausilio di strumenti audio”. Il primo no.
Certo è che io non potevo pretendere una collaborazione da parte loro, ciò dipendeva solo ed esclusivamente dalla loro volontà, pertanto mi sono rivolta ad un’altra struttura: “mi dia il suo numero di telefono, io intanto ne parlo con le maestre e con l’altra direttrice e domani la contatto via telefono per farle sapere”. Beh non ho mai ricevuto quella telefonata. Il secondo no.

In preda alla disperazione ho parlato sul posto di lavoro dell’enorme difficoltà che stavo incontrando per inserire Rebecca in un posto in cui i bimbi dovrebbero giocare, socializzare ed imparare. L’ho fatto anche con una suora dolcissima che mi ha consigliato di rivolgermi ad un asilo sempre lì in zona. Bene! Io l’ho fatto, ma al secondo giorno di inserimento Rebecca è stata messa nuovamente alla porta: “ci sono troppi bambini e se uno di questi ha bisogno di aiuto (ma certo! I bambini piangono, cadono, fanno i capricci) e contemporaneamente Rebecca ne ha, noi non riusciamo a dare una risposta adeguata”. Il terzo no. Risultato: giorni di ferie sprecati ma ancora più bruciante il rifiuto che si perpetrava nei suoi confronti.

Arrivo a casa piangendo e Rebecca decide di entrare nell’asilo sotto casa. Le direttrici mi trovano in lacrime e mi chiedono cosa sia successo ed io lo racconto: “ma non è giusto rifiutare la bimba, facciamo una prova e vediamo se riusciamo a prenderla in carico noi”. Prova però che non è mai avvenuta perché anche loro si sono fatte prendere dal panico: “magari aspettiamo che la bimba cresca qualche mese e poi tentiamo (ma noi genitori lavoriamo), lei adesso non parla, l’ambiente è grande (20 mq) e la bimba può andare ovunque, magari le maestre sono da tutt’altra parte quando l’allarme suona (ma come? Non bisogna sempre vigilare su dei bambini?) e noi non ce la sentiamo di assumerci tale responsabilità”. Il quarto no.
L’indomani mi sono recata in una struttura nella quale ero certa che Rebecca venisse accolta e difatti questo è accaduto: “per carità, non è giusto che la piccola venga ghettizzata, certo che ti aiutiamo noi”. Ma anche qui al secondo giorno di inserimento la storia si ripete, addirittura anzi mi dicono: “preferiamo che tu domani accompagni la bambina e che ti allontani perché vogliamo capire se riusciamo a gestirla noi”. Io sono rimasta sconcertata perché il punto focale dell’inserimento era relativo proprio alla formazione del personale riguardo l’interpretazione dei dati e l’allerta da dare a me o al padre in caso di bisogno, difatti Rebecca è una bimba molto socievole e sta con tutti, dunque avevo la massima certezza che lei sarebbe stata entusiasta di stare in mezzo ad altri bimbi. Più e più volte in tutti gli asili ho ripetuto che sarei rimasta al fianco delle maestre tutto il tempo che sarebbe stato necessario al fine di renderle sicure relativamente alla gestione di Rebecca e che sarei accorsa in qualsiasi momento di necessità nonostante io ed il padre fossimo al lavoro. Invece nel tardo pomeriggio ricevo la telefonata della direttrice: “ho ricevuto ordini dall’alto (da chi? Essendo lei molto credente penso si riferisse a nostro Signore) di non accettare l’iscrizione di Rebecca, mi dispiace ma non posso disattendere gli ordini ricevuti”. Il quinto no.
Ma forse questi asili sono sotto organico e le maestre sottopagate? È l’unica spiegazione che riesco a darmi. Se non vengo remunerata a dovere magari non mi accollo anche una “responsabilità” come se avere a che fare con un bimbo non ne comportasse di per sé.
Dimenticavo! Tutti questi asili (tranne il terzo) l’anno scorso sarebbero stati felicissimi di accogliere Rebecca ma poi lei si è trasformata in un mostro “dolcissimo”.
Poi finalmente ho fatto delle conoscenze per me molto importanti.
La direttrice dell’asilo che Rebecca oggi frequenta. Un’altra direttrice che mi ha dato la sua immediata disponibilità nell’accogliere la bimba. Ed infine un favoloso gruppo su Facebook che con tanto amore e dedizione consente a tutti i genitori di poter essere a casa, al lavoro, a fare la spesa con un minimo di tranquillità in più e questo perché condividono in maniera del tutto gratuita e fai da te un fantastico sistema di monitoraggio a distanza, il Nightscout.
Che sollievo poter dare un concreto aiuto ad un nonno, ad una sorella, ad una zia, ad una maestra dicendo loro: “non vi preoccupate, la monitoro io Rebecca dal mio cellulare, dal mio tablet, dal mio pc”.
Posso andare al lavoro un po’ più tranquilla sapendo ciò che succede ogni 5 minuti, ossia il tempo che intercorre tra una misurazione ed un’altra.

Cosa serve?
Sicuramente una figura professionale altamente specializzata all’interno di ogni presidio scolastico, una infermiera pediatrica, in modo tale da non dover chiedere e sperare che le maestre concedano la loro “collaborazione” e la formazione del personale scolastico relativamente al riconoscimento dei sintomi.
La possibilità di poter controllare i nostri bimbi, ma come? Con un monitoraggio continuo e dunque tutti dobbiamo avere la stessa identica possibilità di poter usufruire dei sensori glicemici che sono una parte fondamentale della terapia diabetica, una malattia che non abbiamo scelto noi e i nostri bambini, ma che ci è piombata addosso come un grattacielo su una formica.
La divulgazione di ogni qualsiasi tipo di informazione che possa essere di aiuto e di sostegno alla famiglia, come ad esempio il monitoraggio a distanza.
Di un sostegno dal punto di vista educativo: come devo interagire con gli altri? Con la bambina? Come bisogna approcciarsi sotto qualsiasi tipo di aspetto?
Serve il confronto tra mamme e papà, tra famiglie che hanno già vissuto questo “dramma” e che possano essere di aiuto e conforto allorquando dovesse essercene la necessità.
Solo la conoscenza ci rende liberi.
Mamma Antonella

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Un papà nuovo

Ed è arrivato anche per noi il giorno fatidico, quello che ti fa guardare indietro e pensare: “è già passato un anno”.
E si proprio così, esattamente un anno fa il diabete entrava, proprio in queste ore, nella nostra vita, nella vita di tutta la mia famiglia; una voragine si spalancava sotto i nostri piedi…
Per noi genitori che nulla sapevamo di questa patologia, è stato come un peso enorme, un pugno nello stomaco, dubbi, domande, perplessità, sfiducia, sconforto.
E intanto Giordano, 3 anni appena compiuti, era lì steso nel lettino dell’infermeria del reparto diabetologico, tranquillo, che ci guardava con occhi rassicuranti a volerci dire “tranquilli mamma e papà, tutto andrà bene!”.
Le infermiere avevano già attaccato le flebo e io pensavo “come si farà? Quanto dovrà stare così?”.
Il tutore sotto la mano per non far piegare le dita, il nastro per fissare il tutto. Ecco, hanno finito! “Lo può prendere in braccio” mi disse una di loro, “ora lo portate in stanza”.
E poi il bip della macchina che regolava la quantità di soluzione fisiologica e insulina che goccia dopo goccia, lo dissetava, lo appagava di quell’acqua che a casa non gli bastava mai e che noi interpretavamo come un capriccio (questo non me lo perdonerò mai).
Inconsapevolmente, più lo guardavo più mi trasmetteva la forza necessaria a reagire.
Ed ora capisco le parole che ci rivolse una delle infermiere: “suo figlio è come se nascesse oggi”, perchè così è stato!
Ora dopo ora, lui riprendeva consistenza, forza e diventava un “nuovo” bambino, il Giordano che oggi stringo e abbraccio!
Quella forza l’ha trasmessa a me che in quelle ore, in quei giorni successivi, diventavo nuovamente padre (come se non mi fossero bastate le tre volti precedenti!); un papà nuovo, quello pronto ad affrontare qualunque scalata si porrà dinanzi al cammino della mia famiglia.
Buon anniversario allora, di “rinascita” perché alla fine, la vita è una ed è giusto vivere al meglio questo meraviglioso dono!

Marco Cefalù

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MicroEuropa

Riflettevo sui controlli in aeroporto.
In questi ultimi mesi sono stata tanto fortunata da potermi permettere qualche viaggetto. Mi fa sorridere come ogni addetto alla sicurezza d’Europa reagisca in modo diverso di fronte al micro. Ho collezionato tante reazioni diverse a seconda dell’addetto e del livello di sicurezza.

Io lo dichiaro sempre, perché ho un certificato, e male che vada c’è la polizia. Penso sempre che essere in torto in “Germanistan” non debba essere una bella esperienza.

Fiumicino: Microche…?!/ no, tanto è tutta plastica(????)/ ma non ha suonato, quindi va bene. Vabbè se lo dite voi.
Olbia: Striscetta antidroga/ perquisizione/ ho sempre paura di farvi male/ ma non si può staccare?/ ma è sotto pelle?/ signora (signoraaaa?!?) che cos’ha lì? Deve poggiare tutto! Eh è parte di me❤️
Amsterdam: Body scanner, perquisizione, apertura valigie, liquidi, make up (che tengo in una bustina di hello kitty) “hello kitty make up ahahah”, eh ridi, ridi… antidroga, scanner, tizia che mi palpa l’enlite, “what???- part of insulin pomp (part of me❤️)- ahhhhh”, tizia che mi porta a spasso con il micro in mano e io “è attaccato, non tirare! È attaccato!” Chissà perché i corsi di inglese si rivelano sempre così soldi buttati quando servono?!
Parigi: insulin pomp! …What?
Barcellona: vivi la vida loca.
Lisbona: vedremo. Vi posterò il video in portogheimprovvisato!

Ogni città ha protocolli diversi, l’umanità è sempre divertente e diversificata.

Cristina Ippoliti

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Per sempre

Hai presente quanto è grande la dimensione del per sempre? Un impegno che dura tutta la vita senza possibilità di ritorno? Tipo l’insulina? Se un giorno avrò l’opportunità di poter dire a qualcuno: “ti giuro fedeltà da qui fino a che campo”, credo che sarò ben preparata per portare avanti l’impegno. I rapporti funzionano come il pancreas. Te li devi curare, devi starci dietro, patteggiare, iniettargli la giusta quantità d’amore giornaliera, evitare certe cose per non farlo incattivire, avere sempre dei valori ottimali… E così non un giorno alla settimana, ma tutti i giorni della propria vita.
E quella persona, mi sarà cara come mi è cara l’insulina… come mi è caro lo zucchero che mi sta nel sangue, al pari di quello che entra ad esce delle cellule per mantenermi viva.
Il diabete come disciplina di vita.

Valentina Maruca

Diabete e bambino. Cosa succede quando mangiamo? La vera storia del cibo dalla bocca agli zuccheri, grazie al lavoro di Fata Insulina.

Da Padre a padre, dico grazie all'autore per aver fatto sorridere la mia bambina. Ci ha relagato uno sprazzo di magia

Ho pianto nel vedere la mia bimba felice  di leggere di una bimba come lei
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La vita racconta

Affrontare un evento così doloroso come il diabete infantile di mio figlio è stato devastante; ho provato lo stesso senso d’inadeguatezza che avevo avvertito quando i miei due bambini (un maschietto e una femminuccia) erano stati dimessi alla nascita, ma allora si era rivelato tutto estremamente semplice, mi ero mossa d’istinto e con i pochi consigli dell’infermiera prima della dimissione dall’ospedale e con un po’ di buonsenso, in pochi giorni ero riuscita ad organizzarmi senza l’aiuto di nessuno.

E’ difficile insegnare il dolore a un bambino, lo è ancor di più quando è così piccolo che ti sembra che non abbia ancora potuto assaggiare una briciola di vita e che gli sia stata sottratta l’età più bella e spensierata, l’infanzia.

Ma come si fa ad accettare di dover essere fonte di privazioni quando si vorrebbe essere soltanto fonte di gioia e di serenità?
Un genitore vorrebbe elargire a piene mani i doni della vita, e invece si ritrova a dover essere colui o colei che “toglie”, a doversi tappare le orecchie quando suo figlio gli dice che ha fame, a guardarlo impotente quando diventa ostaggio della sua malattia, che a volte lo possiede talmente, da alterare il suo comportamento, da stravolgerne la fisionomia.

Mio figlio è stato fortunato, bastava ancora soltanto un attimo e si sarebbe trovato dall’altra parte, nel buio eterno; a volte ci troviamo a dover prendere decisioni che si rivelano “vitali” e non ne abbiamo consapevolezza se non quando tutto è finito o tutto può ricominciare.
Il cambiamento era iniziato con quella seconda influenza, Eduardo era come regredito, non camminava più bene, non riusciva più ad articolare le parole in modo corretto, non si reggeva più in piedi; chiedeva solo di bere tanto latte e forse per questo faceva tanta pipì da bagnare sempre più spesso il letto, nonostante avesse il pannolino.
Dopo circa una settimana la febbre era passata e il bambino stava meglio, sembrava ricominciasse a parlare, a muoversi con una certa scioltezza; ma improvvisamente cominciò a peggiorare, aveva sempre tanta sete ma cominciò a vomitare, un vomito cattivo, a getto, che lo prostrava lasciandolo senza forze, e continuava sempre a fare tanta pipì.

Una madre si accorge sempre se c’è qualcosa che non va nella vita del suo bambino, ma a volte si pensa che tutto sia vissuto con superficialità e le paure, le ansie siano soltanto degli spettri inesistenti nascosti nelle pieghe della nostra mente.
Chiesi al pediatra cosa potessi fare, ero molto preoccupata, la situazione era seria, grave, lo sentivo, lo percepivo a pelle, ma fui tranquillizzata. Trascorse una lunga notte, Eduardo si alzava e si stendeva a terra quasi a cercare il freddo del pavimento.
Mi venne in mente la morte di mia nonna quando le donne molto anziane del Cilento mi dicevano che quando si sta per morire si cerca il fresco e nei movimenti di mio figlio vedevo realizzato quel triste presagio.
La mattina alle sei, il bambino cominciò a respirare affannosamente e nonostante il pediatra mi avesse rassicurata dicendomi che erano i postumi dell’influenza e consigliandomi un farmaco per il vomito preferii andare in ospedale dove arrivammo al pronto soccorso con il bambino che aveva un respiro sempre più affannoso.
Salii di corsa in pediatria con il bambino tra le braccia, avrei dovuto aspettare il mio turno, ma entrai con forza e decisione nello studio medico e nonostante ci avessero messi alla porta, riuscii a impormi e così Eduardo fu visitato e la dottoressa guardando con stupore e sospetto un grosso livido che aveva sul viso, cominciò a fare una serie di domande per capirne l’origine.
Chissà da dove si materializzò uno strano personaggio a chiedere informazioni del bambino, mandato evidentemente da un parente avvertito per caso; nella vita è questione di attimi, di brevi momenti che ti fanno trovare dall’una o dall’altra parte, nella luce o nell’oscurità, e quell’insignificante omuncolo stava soltanto facendo perdere tempo prezioso.
Improvvisamente Eduardo smise il suo respiro affannoso e si addormentò, ma non sentiva più niente, era entrato in una sorta di oblio. Seguirono momenti convulsi, in cui il rianimatore cercava di riportarlo indietro mentre io lo chiamavo per nome chiedendogli di svegliarsi. Tutto sembrava perduto, ma per fortuna si riuscì ad evitare il peggio. Dalle analisi risultò una glicemia altissima, la dottoressa si mise in contatto con un centro diabetologico, furono prestate le prime cure e il bambino fu accompagnato in ambulanza non appena fu trasportabile.
Fummo accolti da una strana dottoressa che sembrava quasi uscita da un libro di fiabe, una sorta di ibrido tra la Regina Vittoria e Maga Magò che cominciò a fare una serie di domande con una certa arroganza e senza mostrare la minima umanità e pietà riguardo l’accaduto.
Le infermiere del turno non sembravano all’altezza del loro compito, punsero Eduardo dappertutto in cerca di una vena, ma l’unico effetto fu di innervosire talmente il bambino da dover chiamare il neurologo. Purtroppo il coma aveva avuto delle conseguenze neurologiche, fortunatamente reversibili: momenti di assoluta cecità, crisi epilettiche.
Quando siamo tornati a casa, immaginavo di ricevere l’affetto e la comprensione di quanti fino a quel momento avevano detto di nutrire sentimenti di affetto e di amicizia nei nostri confronti e invece, come per incanto, nessuno, tutti spariti!!

Nessuna pietà, nessuna comprensione… qualche telefonata all’inizio, poi più niente… nessuno che si fosse degnato di fare una visita, di portare un giocattolo.
Alla disperazione si sono aggiunti la rabbia e lo sdegno, che sono diventati carburante per potersi svegliare ogni giorno in quella sorta di incubo che ci sembrava di vivere.

Ricordo il primo giorno di asilo, credo che per tutte le mamme, sia il primo momento di vero distacco, è un affidare ad altri ciò che si è custodito fino a quel momento, ma quando c’è un problema reale, il distacco diventa una vera e propria fonte di preoccupazione, di timore.
C’è molta ignoranza in giro, nel senso stretto del termine, quindi di non conoscenza del problema e molto spesso la malattia è sottovalutata perché gli si da un peso minore di quel che realmente ha e, spesso si fa confusione con il diabete alimentare degli adulti.
A volte mi è capitato di ricevere consigli e rimproveri anche da qualche “addetto ai lavori” che non si capacitava perché mai non facessi mangiare più verdura al bambino cercando di evitare i carboidrati oppure dalle maestre perché Eduardo doveva essere trattato e sentirsi come tutti gli altri bambini, e che era “sfaticato” perché s’impegnava di meno…beh, sfido chiunque a sentirsi “normale” con la glicemia altissima o bassissima.
Vogliamo parlare delle feste dei piccoli a scuola? Quando il bambino poiché non può mangiare viene parcheggiato da qualche parte aspettando che gli altri finiscano e se ne sta a testa bassa dispiaciuto e mortificato?

Il diabete infantile è un grande fardello da portare, molti per consolarci dicono “c’è di peggio”, quando basterebbe un semplice “mi dispiace” e non per alleviare il dolore e il senso d’inadeguatezza di noi genitori, ma perché si tratta di bambini ed è una profonda ingiustizia quella che accade e può capitare a tutti di ritrovarsi con la vita cambiata da un giorno all’altro, a combattere contro un nemico invisibile che non ti dà tregua, non ti dà respiro, non si ferma mai, è sempre un passo davanti a te.

E allora bisogna mettersi sulle spalle tutto il dolore, tutte le paure e tutte le ansie, prendere per mano il proprio bambino cercando d’insegnargli la strada che potrà portarlo il più lontano possibile, a realizzare i suoi sogni, a combattere i suoi mostri visibili e invisibili, a diventare un uomo.

Il resto lo scriverà la vita vera.

Elena Lucibello

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