Consapevolezza

Sono cresciuta ancora un po’, ed è cresciuta in me una diversa consapevolezza. Ormai la catena al collo non c’era più, e il Signor D. era tornato a prendermi per mano! Avevo poco più di vent’anni e la mia vita aveva preso una piega abbastanza tranquilla, era un momento molto sereno, perché ,nonostante il Signor D. mi camminasse sempre accanto, non potevo certo lamentarmi della mia vita. Frequentavo l’università, avevo anche trovato un lavoro come babysitter insomma, apparentemente era tutto normale. Se non fosse che il Signor D. comunque c’era.
Io avevo 26 anni, quindi quasi 15 anni di diabete, un diabete difficilissimo da tenere a bada, un continuo sali e scendi! Tra tutte le mie consapevolezze, c’è sempre stata anche quella di sapere bene quali fossero le complicanze del diabete, ed è per questo che quel giorno ho capito subito che qualcosa non andava!

Diabete e bambino. Cosa succede quando mangiamo? La vera storia del cibo dalla bocca agli zuccheri, grazie al lavoro di Fata Insulina.

Da Padre a padre, dico grazie all'autore per aver fatto sorridere la mia bambina. Ci ha relagato uno sprazzo di magia

Ho pianto nel vedere la mia bimba felice  di leggere di una bimba come lei
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Per sempre

Sono ormai 26 anni che io e il Signor Diabete ci teniamo per mano! Al suo esordio non avevo neanche 12 anni, ma tornando indietro con i ricordi, forse in quel momento non l’ho vissuto nemmeno come un trauma, perché, nonostante i medici me lo avessero presentato come slogan del diamante tipo “un diabete è per sempre”, a 12 anni, evidentemente, non avevo ancora molto chiaro il concetto del “per sempre”. Ero convinta che sì, forse sarebbe durato per un po’, ma poi tutto sarebbe andato a posto, con l’ingenuità che solo un bambino può avere. Crescendo, più o meno verso i 15 anni, il concetto del “per sempre” ha iniziato a diventare molto più chiaro, ed ovviamente anche pesante e soffocante. In quel momento non mi sentivo più presa per mano dal signor D. ma sentivo la sua catena stretta intorno al collo! Questo perché a 15 anni, oltre al signor D, è arrivato qualcun altro a disturbarmi: l’adolescenza!
L’adolescenza è quella voce interiore che arriva nella vita di ogni bambino e gli dice: da questo momento devi essere stronzo. E quel bambino che fino ad un minuto prima era un angelo sceso dal cielo, diventa un essere odioso e insopportabile! Probabilmente anche io in quel periodo sono stata davvero insopportabile, perché credetemi, non era facile mettere d’accordo me, il Signor D. e l’adolescenza. Cominciavamo ad essere decisamente in troppi! Ma fortunatamente l’adolescenza, è comunque una fase, e come succede a tutti, ne sono uscita illesa.

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Dieci giorni di Eversense

I primi dieci giorni di test: acqua e luce

Eccomi, non mi sono perso. Sono solo stato un po’ preso dalla vita, la mia e quella di questo gioiello della tecnologia che ospito nel braccio.

Intanto la ferita ormai è quasi invisibile e i valori glicemici rilevati da Eversense sono molto simili a quelli del Dexcom G5 che continuo a portare. L’unica differenza che noto per ora è che in caso di iperglicemie in salita non rapida, Eversense arriva ad un certo punto e poi come se facesse fatica a salire, è come se fosse più lento a seguire l’andamento glicemico.

Ora con il bel tempo e il caldo in arrivo mi sto rendendo conto di due caratteristiche non indifferenti: la luce e le… docce.

E LUCE FU… ANZI NO!

Durante il training ci avevano spiegato che nei primi giorni il sensore sarebbe stato sensibile alla luce del sole. Incredibile, ma vero. In effetti sotto un forte sole calabrese mi risponde picche:

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Con il passare dei giorni, il problema della luce non si è più presentato. Per fortuna per me; passo buona parte della giornata all’aperto.

DOCCE NEMICHE

Non è bello sembrare quel gioco da bambini attacca/stacca. Ecco, con l’arrivo del caldo io mi sento così. Ogni volta che devo farmi una doccia, spesso mi capita anche più volte al giorno, bisogna cambiare il biadesivo che tiene attaccato il trasmettitore sul mio braccio. Per fortuna non irrita: la parte a contatto con la pelle è ricoperta di una colla acrilica molto blanda. Diverso è l’altro lato, rivestito di colla siliconica abbastanza resistente per tenere sù il trasmettitore.

In questi giorni sento proprio la mancanza di un trasmettitore impermeabile. Non avendo nessun foro d’ingresso, sarebbe anche facile realizzarlo. Spero che sia la priorità per le prossime generazioni di trasmettitori, che di sicuro arriveranno presto.

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Eversense, oltre le 48 ore. L’incisione, l’app e gli allarmi

Il piccolo taglio è del tutto cicatrizzato e posso buttare il cerotto impermeabile: adesso il posizionamento del trasmettitore è molto più agevole!

Sono passate poco più di 48 ore da quando il sensore è operativo e una volta tolte le strip di sutura e disinfettato la zona, ho applicato solo un semplice cerotto. Il taglio eseguito per inserire Eversense, malgrado siano passati soli due giorni, è ormai del tutto cicatrizzato.

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Le prime sensazioni sono del tutto positive. I valori rilevati sono davvero molto affidabili anche se il sensore non è proprio rapidissimo delle iperglicemie che vengono segnalate con un po’ di ritardo rispetto alla capillare; ma d’altronde questa è una caratteristica della maggior parte dei sensori che lavorano con il liquido interstiziale. Mentre nei valori bassi, Eversense è meno penalizzante di Dexcom G5 che porto nel braccio destro.

I valori rilevati sono davvero molto affidabili in fase di stabilità glicemica

Durante questo primo periodo di prova i due sensori sono abbastanza allineati in termini numerici. Noto che Dexcom G5 risulta un po’ più rapido nel visualizzare una glicemia in salita, ma di contro ti penalizza molto nelle ipoglicemie, segnalando spesso valori minori di 30 e anche 40 punti rispetto a Eversense e alla capillare.

Se Dexcom G5 mi sembra più reattivo in iperglicemia, di contro Eversense mi dà spesso la sensazione di maggior precisione in caso di valori di glicemia bassi

La gestione del sensore non è proprio semplice e comoda, sopratutto nelle prime ore perché dover cambiare il cerotto per riposizionare il trasmettitore ogni giorno è un po’ fastidioso.

Senza l’impedimento del cerotto il posizionamento risulta molto più agevole, il cerotto biadesivo che tiene il trasmettitore sul mio braccio si posiziona con più facilità e ha anche con una maggiore tenuta. Inoltre il segnale viene immediatamente captato dal trasmettitore

L’APP DI EVERSENSE

L’app utilizzata con il sistema operativo Android è abbastanza completa e di facile intuizione; riporta tutti i dati relativi al sensore e al trasmettitore compresi la carica della batteria in percentuale. Ha una pecca se la paragonata a quella di Dexcom G5 o in generale quelle simili usate per sistemi iOS: non ha un widget, un elemento grafico, per i valori glicemici.

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Gli avvisi sia di ipoglicemia sia di iperglicemia sono molti, ma tutti impostabili con tempi di ripetizioni diversi. Oltre al range per gli allarmi in caso di iperglicemie e ipoglicemie, è possibile impostare un range di target, anch’esso con degli avvisi, come per esempio la velocità di discesa e di risalita impostabile dal paziente. Gli avvisi sono impostati sia sul mio smartphone sia sul trasmettitore dove è possibile scegliere delle vibrazioni diverse a seconda del tipo di avviso. Inoltre, vengono segnalate anche le richieste di calibrazione che variano da 10 a 14 ore di distanza l’una dall’altra.

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Eversense, giorno 2. La prima calibrazione e una bella sorpresa

L'allineamento, l'app e il primo confronto con Dexcom G5
Venerdì 24 marzo 

È passato il primo fatidico giorno, la ferita sta benissimo e posso applicare il trasmettitore sul braccio. Un apposito cerotto biadesivo che dovrò cambiare ogni giorno, et voilà! Ora sì che posso cominciare a mettere alla prova Eversense!

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IMG-20170324-WA0002Incredibile! Sembra veramente già allineato dalla prima calibrazione. Durante il training ci avevano spiegato che dopo uno/due giorni i valori di Eversense sarebbero diventati affidabili. Ma questo mio sensore sembra addirittura avanti!

La prima assoluta misurazione: Eversense 119 contro i 112 della capillare. Intanto il Dexcom che porto nel braccio destro segna 110.

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Eversense, giorno 1. L’intervento (con video)

Il tanto atteso giorno, innesto e raccomandazioni
Giovedì 23 marzo - ore 12.30

Ho voluto fare il gentiluomo, com’è giusto che sia. Prima di me il sensore Eversense è stato impiantato alla mia “socia” in quest’avventura. L’attesa, di ben sei minuti, mi è sembrata infinita. Mi ha fatto ripensare al tempo degli esami, quando aspetti fuori il tuo turno e le ore non passano mai.

Una volta entrato in sala invece, il tempo è volato. Ci sono voluti soli 3 minuti e 50 secondi per fare tutto. Semplicissimo, indolore grazie all’anestesia locale. Non immaginavo certo che ci sarebbe stato uno staff composto da così tante persone. Tra i tutor arrivati in Italia appositamente per l’innesto di oggi, ce n’è una affetta da diabete di tipo 1 che sta testando l’Eversense. Lei però porta al braccio la seconda generazione di trasmettitore, quello che forse dovrei provare io più in là.

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Una striscia di sutura e un cerotto idrorepellente sopra. Tutto qui la parte visibile sul mio braccio. Ma forse era molto più visibile la mia emozione. Un misto difficile da descrivere in poche righe.

Per le prime 24 ore non dovrò metterci sopra il trasmettitore perché il piccolo taglio deve cicatrizzare. Ho saputo che il piccolissimo Eversense, è rivestito di un materiale simile a quello che si usa per le lenti a contatto, proprio per evitare eventuali irritazioni e infiammazioni. Poi dovrò avviare il sensore e fare la prima calibrazione.

Lo schema per le 4 calibrazioni, da eseguire entro le prime 36 ore con la misurazione capillare, è il seguente:

  • La prima calibrazione a 24 ore dall’innesto
  • La seconda dopo 2-12 ore dalla prima
  • La terza dopo 2-12 ore dalla seconda
  • La quarta dopo 2-12 ore dalla terza

Durante il training ci hanno spiegato che l’assestamento avviene dopo uno/due giorni da quando iniziano le calibrazioni, ma tendenzialmente il sensore diventa affidabile già dalla seconda calibrazione.

Le uniche raccomandazioni che ci hanno dato riguardano il contatto con l’acqua. Per una settimana niente piscina e nelle prime 48-72 ore non dovrei bagnare il punto dell’innesto. Proprio per evitare di bagnare il piccolo taglio, hanno applicato sopra il cerotto idrorepellente.

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Durante questa fase osservativa, l’app che ho scaricato sul mio smartphone, alla quale il trasmettitore invierà le glicemie, non prevede la condivisione diretta dei miei dati. Quindi non ho follower anche per un discorso di privacy; sono un paziente senza nome e cognome, ma identificato con un apposito codice. Il professor Agostino Gnasso e la professoressa Concetta Irace che mi seguono, potranno accedere al portale con le mie credenziali.

Ora che ho sul braccio sinistro questa meraviglia della tecnologia, frutto dell’incredibile lavoro di una startup americana, già penso al 29 giugno. In quella data dovrei togliere questo sensore. Ma credo proprio che il suo posto lo prenderà un altro, quello con la fase osservativa di sei mesi.

IL VIDEO DELL’INNESTO ESEGUITO IN SALA OPERATORIA

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Eversense, giorno 0. La preparazione

Training preparatorio, calibrazioni, allarmi
Mercoledì 22 marzo - ore 23.50

Riesco a trovare il tempo per scrivere solo ora, dopo una giornata molto impegnativa. Oggi ho fatto il training preparatorio all’impianto del sensore e ho le idee più chiare. Ci hanno illustrato il sensore e il suo funzionamento. Ora so bene come verrà impiantato e quello che dovrò fare durante questo periodo di prova.
Faranno una piccolissima incisione sul mio braccio sinistro; mi hanno detto che successivamente sarà quasi invisibile. Il sensore, che necessita di due calibrazioni giornaliere e che dovrò portare per tre mesi, ha una dose di farmaco per prevenire eventuali infezioni o infiammazioni nel punto dove viene inserito. Durante le prime 24 ore, proprio perché la piccola ferita deve cicatrizzare, non potrò collegare il trasmettitore. Ecco, forse la cosa un po’ fastidiosa è proprio il trasmettitore, parte integrante del sistema. Questo trasmettitore, da portare ancorato al braccio con un cerotto biadesivo da cambiare ogni giorno, genera un campo magnetico che serve per attivare il sensore. Quindi non c’è nulla da fare, per forza deve essere a stretto contatto con il sensore. Mi toccherà ricaricare la sua batteria per un quarto d’ora ogni giorno e ho saputo che non è impermeabile. Questo trasmettitore ha un importantissimo, impagabile asso nella manica: vibra in caso di iperglicemia o ipoglicemia anche se si dovesse trovare lontano dal device, che sarebbe il mio smartphone sul quale ho scaricato l’apposita app.

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Tutte le volte che questo device non si trova vicino al trasmettitore, niente paura. Quest’ultimo registra comunque le glicemie e le invia allo smartphone appena i due apparecchi si avvicinano.
Sono eccitatissimo per domani. So che farò fatica anche a riposarmi.

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Eversense. Sono Mario e mi hanno innestato Eversense sottopelle

"Vi presento Eversense". Mario Migliarese, catanzarese e sub per passione, racconta in tempo reale per DeeBee.it, l’esperienza con il rivoluzionario sensore

Mi chiamo Mario e da nove anni convivo con il diabete che nel mio caso non è arrivato con il classico esordio. A 30 anni, dopo alcune analisi di routine, ho scoperto di essere diabetico e inizialmente non è stato approfondito se si aveva a che fare con un diabete di tipo 1 o di tipo 2.
Dopo qualche anno di trattamento come tipo 2 con terapia orale, ecco che si è verificato quello che io chiamo “un mezzo esordio”: mezzo perché è stato abbastanza graduale, risparmiandomi il trauma e il ricovero, tappe che purtroppo in tanti hanno dovuto affrontare.

Ricordo che il 2011, anno dell’inizio della terapia insulinica multiiniettiva con dei discreti risultati, mi trovò completamente indifferente al mondo dei microinfusori e della tecnologia legata alla malattia diabetica. Ma durò poco. La decisione di spostarmi come centro di cure presso l’Università Magna Graecia di Catanzaro, segnò la svolta. Trovandomi in un ambiente completamente diverso dal mio primo ambulatorio, in un posto nuovo dove la ricerca era alla base di tutto, ho cominciato ad informarmi un po’ di più sulle novità e da allora non mi sono più fermato. Tanto da essere coinvolto nelle ricerche dalla dottoressa che mi seguiva.

Nel 2014 eccomi alle prese con il training per il microinfusore che fino a quel momento avevo totalmente snobbato. Un po’ perché credevo fosse troppo ingombrante e mi potesse dare fastidio al lavoro e un po’ perché effettivamente non ne conoscevo i pregi. Il micro prescelto era l’Accu-Chek Insight della Roche; sono stato tra i primi in Italia ad averlo e per di più con l’intento di cercare pregi e difetti rispetto al suo predecessore. Alla fine di ottobre dello stesso anno 2014 mi viene proposto il sistema di monitoraggio Freestyle Libre della Abbott. In accordo con la mia dottoressa, decidiamo di testarlo anche in condizioni abbastanza gravose. Visto che una delle mie passioni è la subacquea, proviamo il sensore durante le immersioni: l’ho testato fino a 52 metri di profondità e alla fine abbiamo potuto vedere il grafico in immersione e capire eventuali sbalzi di glicemia per tutta la durata in acqua.

Successivamente mi sono prestato molto volentieri e con ottimi risultati al test dell’ossidazione dell’insulina, ovvero capire se tutta l’insulina che veniva iniettata poteva essere assorbita o se una parte andava in ossidazione.

E ora mi aspetta questa nuova avventura. Tra pochissimi giorni il sensore Eversense, sarà ospite del mio corpo per un po’. In molti lo considerano una vera svolta nella gestione della patologia. Secondo me potrebbe essere la svolta epocale verso il pancreas artificiale. Con un misto di curiosità e eccitazione aspetto il mercoledì per il training e giovedì per l’innesto, per poter finalmente dare il via alle danze.

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Le tre briscole

Non tutti gli esordienti sanno che nel loro mazzo ci sono Asso, Tre e Re di briscola. Pronti per essere pescati.

Cara mamma e caro papà esordienti,
mi chiamo Fabrizio e sono papà di una bimba che ha il diabete dall’età di quasi 17 mesi.
In passato, leggendo i vari post dei genitori che scrivevano di un figlio che aveva esordito poco tempo prima, ho sempre risposto “al volo”. Ma, data la possibiltà offertami da DeeBee.it e dato che le cose che vorrei dire a questi genitori sono invariabilmente le stesse, ho deciso di scrivere qui una pagina indelebile a futura memoria di tutti i genitori esordienti. Siccome il mio “taglio mentale” è molto incline alle cose pratiche, vado subito al dunque, senza troppe smancerie :)

Cosa voglio dirti? Perchè scrivo?
Ti scrivo perchè sovente mi è capitato di parlare con genitori che non avevano la minima idea che esistessero metodi per somministrare l’insulina alternativi alle iniezioni. Che non sapevano che esiste la possibilità di diminuire drasticamente il numero di misurazioni capillari, chiamate anche “pic” (cioè bucare il polpastrello per misurare la glicemia della goccia di sangue prelevata dal dito). Che non sapevano della possibilità di conoscere in ogni istante la glicemia del bimbo sul proprio orologio, anche se il bimbo è lontano (dai nonni, a scuola, in gita…).
Ritengo che la Conoscenza sia alla base di una migliore gestione del diabete: è quindi bene sapere tutto ciò che segue poiché, qualora tu ti senta pronto a “domare” il diabete di tuo figlio con metodi innovativi e (a mio avviso) molto meno traumatici della classica terapia “penna + glucometro”, potrai chiedere maggiori informazioni al tuo diabetologo al fine di intraprendere una nuova strada che ti condurrà ad una diversa gestione del diabete.

Il mio esordio
Nella iella, posso dire di essere stato molto fortunato, perchè sino ad ora, malgrado tanti mesi con il diabete, mia figlia non ha MAI visto una siringa, nè una penna ed ha sempre fatto “pochi” pic: questo grazie al fatto che sin dal primo giorno ci è stata offerta la possibilità di utilizzare il sensore, il microinfusore e, subito dopo, un sistema di condivisione dei dati (Nightscout e, dal 2018, anche Yagi) ossia tris di carte vincenti che io chiamo asso, tre e re di briscola.

Da quando mi sono affacciato a questo “dolce” mondo ho letto tantissime opinioni, alcune delle quali mi trovano in completo disaccordo: «il microinfusore non si mette sui bambini piccoli»; «il microinfusore non dev’essere messo all’esordio perché altrimenti non si impara a fare l’insulina con le iniezioni»; «non è lecito pretendere il sensore fino a quando il diabetologo non ve lo propone»; «un genitore deve prima metabolizzare la malattia: non serve dirgli ora che esistono questi sistemi»; «monitorare a distanza la glicemia è come il “grande fratello” e limita la libertà del figlio»…
Potrei andare avanti ancora un bel po’. Tutto ciò è lontano anni luce dal mio credo e dalla mia esperienza.

Comunque, pur ritenendo che tutto sia altamente soggettivo, sono altrettanto convinto che ogni genitore debba almeno sapere che esistono questi strumenti per avere in mano tutto il mazzo di carte e ponderare, insieme ad un medico illuminato, quale carta sia la migliore per il suo gioco.

In conclusione…
Ricorda che la tecnologia, allo stato attuale, ti consente di: non fare più nessuna iniezione, fare molti meno pic, sapere in ogni momento la glicemia di tuo figlio ovunque tu sia. Senza limiti di età.

Se pensi che questo articolo ti abbia fatto scoprire cose nuove ed interessanti, condividilo con gli altri genitori: magari anche loro apprenderanno informazioni utili come hai fatto tu. Inoltre, se desideri parlare con me e/o con TANTI altri genitori che già usano le tre briscole, ci trovi nel gruppo Facebook di DeeBee Italia: iscriviti!

Fabrizio, un papà T3*

* “T3” è uno dei soprannomi che indicano un genitore di figlio diabetico (magari non lo sapevi ancora, ma sarebbe normale! Il diabete è tutto un mondo da scoprire…)

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