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Db day

Oggi è il mio 2 Db day.
Eh si, solo il secondo.
Chi conosce la mia storia sa della diagnosi sbagliata.
Della tragedia personale di trovarsi a 47 anni db1 senza sapere cosa fosse.
Che mangiare zucchero non era la causa, perché è una malattia autoimmune che ti distrugge le cellule beta del pancreas e non puoi farci nulla.
E che non guarirai mai più.
Del primo anno trascorso a lottare con valori da montagne russe che con la stessa facilità volavano da 400 a 40 e poi ancora a 400, non aiutati da altri noiosi problemi di salute che pervicacemente ci mettevano del loro.
Notti insonni, sveglie puntate, gambe pesanti di giorno e testa dolorante di notte mentre imparavo pian piano la conta e come l’insulina agiva su di me.
Lotte con chi non credeva alle mie ipo asintomatiche.
Con la insulina basale che non mi copriva il mio fabbisogno così diverso nelle varie ore del giorno.
Pianti nascosti dal cuscino nel buio di una solitudine che ancora non mi ha mollato del tutto.
E poi amici. Nuovi amici che combattevano il mostro come me e che restavano ore ad ascoltare le mie lacrime, i miei deliri da sogni infranti e ogni volta mi rimettevano in piedi, insegnandomi un piccolo trucco in più per rimanerci.
Convincendomi , dimostrandolo ogni giorno, che si può vivere i propri sogni anche col db.
Che piangere fa bene.
Ma che ridere insieme di quello per cui si è pianto, fa ancora meglio.
Che non bisogna mollare mai, ma che i risultati si possono raggiungere.
E mi hanno supportato nella mia lotta a volere da subito il microinfusore di insulina anche se ero db da poco.
Grazie a loro e grazie al meraviglioso staff medico che mi segue con una presenza continua, che ha ascoltato le mie richieste e con la mia stessa determinazione ma anche tanta severità si é reso disponibile a mettermi a disposizione tutti gli strumenti migliori per la gestione della terapia, arrivo oggi al mio 2 “compleanno” col db.
E pure lui ha voluto farmi un regalo, mostrandomi che oggi con lui vinco io.
Non sarà sempre così.
Ci saranno ancora voli, notti insonni e gambe pesanti.
L’insulina diventerà acqua e la glicemia impennerà solamente perché staró guardando un bel film.
O la glicemia scenderà a picco perché staró solo ridendo.
Piangeró nascosta dal cuscino e mi ritireró su.
Ma oggi sono in tregua.
E la festeggio ringraziando tutti quelli, che non nominerò ma sanno chi sono, che mi hanno accompagnato fino a qui.
Buon db day a me.

640g

Alice Brazzo

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Da Padre a padre, dico grazie all'autore per aver fatto sorridere la mia bambina. Ci ha relagato uno sprazzo di magia

Ho pianto nel vedere la mia bimba felice  di leggere di una bimba come lei
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«Tommaso, discriminato a scuola a causa del diabete»

Sono passati pochissimi giorni da quando Antonio Cabras, Presidente Nazionale della Federazione Diabete Giovanile, ci aveva inviato un commento critico in merito alla tutela del bambino diabetico nelle scuole italiane. Oggi riceviamo e volentieri pubblichiamo questa lettera aperta di una nostra lettrice, Mariana Murru, mamma del piccolo Tommaso di 5 anni. Vivono a Carbonia, in provincia di Cagliari e sono vittime senza colpe della normativa vigente.

A Mariana  va tutto il nostro appoggio. E non solo. Noi della ONLUS DeeBee Italia ci impegniamo a segnalare il caso di Tommaso al Presidente della Federazione Diabete Giovanile e di seguire i successivi, sperati sviluppi.


“Trovo assurdo che nel 2016 mio figlio Tommaso non possa frequentare la SCUOLA MATERNA PUBBLICA in totale sicurezza, in quanto gli viene negato il primo soccorso in caso di ipoglicemia. Una misurazione capillare e la somministrazione di un succo di frutta per lui sono di vitale importanza.”

Questo è ciò che ho scritto sul mio profilo Facebook per denunciare quello che sta accadendo. Oltre la patologia di Tommaso (diabetico), mi ritrovo a dover fare i conti con una disinformazione e un’ignoranza pazzesca.

Ho coinvolto Sindaco, Vicesindaco, Assessore alla pubblica istruzione e dirigenti scolastici. La loro risposta è sempre la stessa: “Nessuno si prende la responsabilità di assistere Tommaso in caso di ipoglicemia. Le maestre non sono obbligate a farlo. Non c’è nessuna legge che le obblighi. Se il bambino sta male chiamiamo lei o l’ambulanza”.

Continuo all’infinito a ripetere che basta una semplice misurazione capillare e la somministrazione di un succo di frutta. Tommaso ha il diritto, come tutti gli altri bambini, di frequentare la scuola materna in totale sicurezza per tutelare la sua salute.

Tommaso senza un primo soccorso potrebbe incorrere in un’ipoglicemia grave, con conseguente perdita di sensi e coma ipoglicemico. In tal caso necessiterebbe l ‘uso del glucagone. Non ci voglio pensare. Non si deve arrivare a questo. Si può prevenire adottando delle semplici norme di sicurezza e un po’ di buon senso.

Ci vuole la giusta collaborazione tra scuola e famiglia per permettere a questi bambini di vivere una vita serena e il più possibile normale. Trovo assurda e inappropriata la posizione dei dirigenti scolastici. La trovo discriminante e trovo che ci sia molta più responsabilità nell’accogliere Tommaso alla scuola materna senza adottare delle norme sul primo soccorso per un bambino diabetico.

E’ ora di finirla!!!

E’ ora di tutelare questi bambini e le loro famiglie.

Non mi importa come… ma devono intervenire immediatamente.

La mamma di Tommaso.virgolette-chiuse


Invitiamo tutti i genitori con figli diabetici a partecipare al primo censimento nazionale delle scuole con alunni diabetici, inserendo l’opinione sulla scuola frequentata, come hanno già fatto Mariana e tanti altri.

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Nessun posto è un buon posto

È quel breve momento dove posizioni la plastica fredda e blu sulla pelle. È il caricatore dell’agocanula del micro… E non so come spiegarlo ma in quel momento, prima di premere i due bottoncini che inietteranno l’ago, mi soffermo e penso: “farò questo per il resto della mia vita”. A 70 anni Ilenia dovrà ancora fare questo… Magari ci saranno nuove tecnologie, magari utopisticamente parlando esisterà anche una cura ma adesso… Non mi resta altro che premere il ” grilletto” e sparare quell’ago che mi indolenzisce e che mi ricorda ogni secondo “tu sei diabetica”. E no, non lo sono perché sono grassa o perché ho mangiato troppi dolci a 22 mesi di vita. Lo sono perché lo sono. Perché poteva essere chiunque e son stata io. E la normalità cos’è? Oggi mi sento così… Oggi il diabete mi pesa più di altri giorni e quasi mi viene da piangere dallo sconforto. La gente vede quel bottoncino bianco sulla pancia e mi chiede ” cos’è “? ” fa male”? Certo che fa male. Fa male avere il diabete, a volte fisicamente e a volte moralmente… Mio padre prima mi ha chiesto “perché cammini male?” (avevo messo la nuova canula sopra il gluteo e gli davo tempo di adattarsi al mio corpo), ” perché ho cambiato canula papà ” e lui ” ahn.. Forse non è un buon posto?” ” papà… Nessun posto è un buon posto”.
Forse la faccio più drammatica di quanto sembra, c’è gente che sta sempre peggio di me ma c’è gente che sta anche meglio di me. Ogni giorno è una lotta. L’ho sempre saputo… Sono una combattente… Non vincente perché non sono così presuntuosa… Ma combattente sì. Guerriera. E lo siete anche tutti voi.

Ilenia Nocerino

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Che ne sanno…

Che ne sanno gli altri delle IPER improvvise, quelle inaspettate, quelle che nonostante correggi di continuo non vanno giù, quelle che ti fanno scoppiar la testa, le palpebre degli occhi sembrano avere calamite che le tirano verso il basso, le orecchie otturate come se fossi a 15 metri di profondità e il tuo corpo diviene privo di forze….
Che ne sanno gli altri delle IPO notturne, quelle che ti fanno sobbalzare nel pieno della notte sentendoti come sprofondare in una vasca piena d’acqua, quelle che ti tolgono la forza di muovere le gambe per arrivare in cucina e che combatti affinché esse si muovano nonostante non ce la fai, che ti obbligano a bere quel succo che ti fa ribrezzo allo stomaco data l’ora, che ti obbligano a star sveglia e pungerti per controllarti mentre gli occhi si chiudono dal sonno e comincia ad asciugarsi il sudore addosso dando spazio al gelo…
Che ne sanno gli altri la forza di VIVERE che abbiamo dentro…quella forza che nonostante i continui calcoli, i continui sbalzi, le continue mattinate in cui il corpo vorrebbe stare a letto per giorni perché non ha forza di alzarsi, le continue battaglie,i continui pensieri negativi e le continue paure, è sempre accesa in noi ed è inspiegabile quanto sia enorme… quella forza di combattere a pugni stretti il più possibile contro qualsiasi problematica il nostro “Amico D” ci presenta di fronte… quella forza che ci fa stampare in faccia SEMPRE UN ENORME SORRISO anche se pochi secondi prima abbiamo asciugato mille lacrime.
Che ne sanno gli altri cosa significa vivere con Mister D ogni singolo secondo e dopo anni sentirlo così parte di noi che, anche se paradossale, gli diamo merito per essere diventati LEONI GRAZIE A LUI!
Hope,Fight!

Annamaria Stabile

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Senza fine

I giorni iniziano col primo pensiero di capire se le tue gambe saranno macigni fino a sera, se ti lasceranno camminare normalmente o tremoleranno.
Un attimo dopo lo sai, basta guardare quel numeretto e quello che significa per capire come sarà la tua giornata.
Ci sono quei giorni che iniziano con lui che strilla e vibra quando ancora fuori è notte e tu, ancora con gli occhi chiusi, capisci immediatamente che non sarà una giornata tranquilla e che con gambe pesanti o ballerine dovrai arrangiarti a stare in equilibrio.
E poi ci sono i giorni come oggi, nei quali lo strillo è continuo e qualsiasi cosa fai è sbagliata perchè lui continua a dirti che sei troppo oltre, prima da un lato e poi dall’altro, sempre troppo in bilico per non avere il terrore continuo di cadere.
Allora i numeri diventano il tuo incubo.
15 grammi e 15 minuti. 15 non di più, ma se 15 minuti dopo non bastano diventano altri 15. E la seconda volta aspetti 20, 25, 30… E non capisci perchè non funziona e aspetti fino a quando non decidi di aggiungere 10 per paura di esagerare.
Invece dopo un’ora sai che devi iniziare un altro conto, quello delle due ore e dei multipli di 65 da togliere a piccoli blocchi, stando attenta a non esagerare perchè sennò ricominci da 15.
E ci stai attentissima eh, perchè lo sai cosa succede se sbagli.
E invece sbagli. Una volta. E poi due. E lui continua a strillare per ricordarti quanto sei inetta, come se già non lo facesse il tuo corpo, che continua ad essere strattonato su e giù in quell’altalena che ti tiene sempre in bilico e tu non hai voglia di giocare, hai voglia solo di fermare tutto.
Qualcuno dice che il piattume è noioso, non è vita, io invece vorrei essere schifosamente piatta per potere vivere.
In tutto questo, nelle pause tra uno strillo e l’altro, il silenzio è pesantissimo. Nella testa rimbomba all’infinito la stessa frase: Te l’avevo detto, idiota.
Ma dura poco perchè poi ricomincia lo squillo.
E ricomincia il tuo tiro con le freccette a quel bersaglio che si sposta o che comunque a te sembra che lo faccia e in ogni caso, tu non hai mai avuto doti da cecchino.
Queste giornate da settordici ore per fortuna non sono molte.
Ma ti tirano talmente ai fianchi, da sbrindellarti da tutte le parti.
E sai che non puoi fare altro che aspettare, sola, che passi e che l’asse smetta di vibrare e si rimetta, pur se parzialmente in equilibrio.
Ma ora, a che punto sono?

Alice Brazzo

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Ultimo giorno

Sono nuovo qua, ancora non riesco a capire bene cosa succede e chi sono queste persone che si aggirano intorno a me. Da qualche giorno non sto più a casa mia e ora dovrò restare qui per parecchio. Fermo, senza stancarmi mai. Per fortuna la maggior parte del tempo resto nascosto, coperto e riparato da tutto e da tutti. Una volta ogni tanto qualcuno si affaccia, mi scruta da vicino e poi se ne va.

C’è una giovane donna bionda, occhi grandi pieni di notte. Quando sta vicino a me, sorride sempre però. Ha dei denti perfetti, l’unica cosa che sembra aver portato dal suo passato che io non conosco. Spesso la sento parlare di là con la voce rotta dal pianto, qualche volta sussurra numeri, non so perché. C’è anche un uomo che vedo più spesso, da vicino. I suoi occhi blu ornati da lunghe ciglia e rughe recenti, mi mettono in imbarazzo. Sembra che voglia trafiggermi. Armeggia con dei pulsanti colorati fischiettando ritornelli da bambini. Ha mani affusolate, sempre in movimento. Quando sento i loro passi allontanarsi, mi sento sollevato. E torno al mio lavoro.

Ingoio numeri, per 24 ore al giorno, tutti i giorni. Mi piace molto stare in movimento, le grida dei bambini, l’altalena, i pattini, il sole che filtra fino a me. Quando arriva il buio divento malinconico. Le stelle sul soffitto sono finte, i passi vicino a me, una danza incomprensibile. Ci sono notti di abbandono e altre passate in compagnia, una lunga attesa dell’alba. Eccola, è arrivata, questa volta striata di rosa. Forse è un buon segno. Oggi non voglio pensare, oggi lavoro e basta. Ho sempre sognato di essere un contapassi, sempre libero all’aria aperta; invece sono un sensore, un sensore glicemico. E questa è la mia ultima giornata di vita.

Irida Cami

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Il male e l’antidoto

Sei entrato nella mia vita come un uragano: senza chiedermi il permesso, senza bussare prima di entrare. Senza conoscermi meglio, perché già di me avevi capito tutto: la mia poca attenzione alimentare, il mio prendere la vita così con pesantezza anche per le cavolate.
Avevo diciassette anni e sei entrato così, a gamba tesa, mentre avevo appena iniziato a giocare la mia partita chiamata “vita”. Non ti conoscevo. Ma avevo paura degli aghi. Talmente tanta paura che per ogni prelievo del sangue mi sentivo male, mi dovevo sdraiare: queste vene che sembravano scomparire quando le infermiere le cercavano. Ma avevo paura dei prelievi, degli aghi, delle iniezioni, di vedere il sangue. E tu questo mi hai dato: aghi, prelievi, sangue.
Nei mesi prima che tu arrivassi avevo notato un cambiamento: la poca voglia di studiare, i miei repentini sbalzi di umore, la sete sete sete, di quelle che non passano nemmeno quando bevi 1 litro di acqua. Quel prelievo dove sei comparso tu me lo ricordo come fosse ieri. Era maggio, e sei esploso come l’estate a maggio: ma chi se l’aspettava! Una pioggia di sole così dolce..che al solo pensiero la glicemia già sale! Mi hai detto: “Federica, adesso basta” e mi hai messo in mano aghi, insulina, glucometro e hai continuato “ora fai tu..”.
Sei stato maleducato, sei arrivato e io non ti volevo, non ti sei presentato e hai giocato sporco. Insomma: non ti volevo, non ti sei presentato e mi hai messo tra le mani cose di cui avevo paura. Non mi hai fatto nemmeno una lezione prova! Oppure, che so, una presentazione power point! Come quelle che tanto facevo io al liceo. “Preparati un pochino, sto arrivando!” sarebbe bastato, invece no. Il tuo sasso è affondato così, dall’oggi al domani. Senza dirmi perchè, senza spiegarmi perchè proprio io insieme ad altri quasi 200 milioni di persone. Che poi, io dico, ma con quante persone vuoi stare? Non saranno un pò troppe? Ma ti comporti con tutte così? Arrivi senza avvisare e ti fai sentire in maniera così pressante? Potresti lasciarci un pò di tempo per noi, per me, anche io a volte vorrei stare da sola. Invece no, ci sei sempre tu. Ho dovuto chiudere anche alcune relazioni per te, ma questo è stato meglio per me. Per te.
Sei arrivato, ti sei imposto, mi hai fatto e mi fai sudare parecchio tra me e le tue ipoglicemie! Da quel maggio di ormai 5 anni fa è iniziata la nostra storia. Storia e punto. Storia e basta. L’amore solo per me stessa. Mi vuoi sempre sull’attenti, sempre lucida, sempre decisa, pronta, calma. Solo così hai deciso che posso controllarla, la glicemia. Se scivolo lei sale, se mi arrabbio pure, se calcolo male i carboidrati idem, se mi stresso anche, se litigo con qualcuno lo stesso. Ma sono umana, ed io scivolerò sempre e tu sempre salirai. Ma quando salirai troppo capirò che è ora di fermarmi. Perché questo di buono ce l’hai, devo dirlo, capisci prima di me quando mi spingo oltre e mi dici di nuovo: “Federica, adesso basta”. E io mi fermo perchè mi vuoi lucida, pronta, calma, riposata. Mi insegni che nella vita bisogna essere leggeri, come diceva Calvino, che non vuol dire essere superficiali ma planare sulle cose dall’alto, senza macigni sul cuore. Come le aquile. Tu mi vuoi aquila, lucida e serena. Perchè se mi farò aquila allora potremo stare insieme. Finchè volerò alto potrò amare me stessa e prendermi cura di te, Caro Mr D. che ormai sei parte di me. Quanto è difficile starti dietro, solo noi possiamo saperlo: c’è molto di più di un ago e un glucometro.
Mi vuoi paziente, anche se sbaglierò i conti, anche se le glicemie andranno un pò su e un pò giù, tu mi vuoi paziente. Ma sono umana, ed io il controllo ogni tanto lo perdo. E da aquila mi trasformo pesce, e me ne vado sott’acqua. Lì manco ti sento, faccio finta di niente per un pò. Ma il tuo dolore esplode in sordina… finchè non bussi di nuovo. Certo che sei prepotente! Avevo paura degli aghi, delle siringhe, del sangue, di non riuscire a vivere senza macigni sul cuore. E tu questo mi hai dato. Per farmelo superare. Sei il male e l’antidoto.
Avrei preferito superarle in altro modo, le mie paure, ma questo mi hai concesso. E di questo ti ringrazio. Una cosa buona la dovevo pur trovare in te!
Però adesso non ti gasare troppo, Mr D., perchè spero sempre di poter vivere con te ma non come male: solo come antidoto. Perché prima o poi, ci voglio sperare, qualcuno lo tirerà fuori, questo antidoto.

Un abbraccio a tutti,
Federica Maxia

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Domani, di un anno fa.

Ricordo perfettamente l’oggi di un anno fa. E’ stato l’ultimo giorno della mia vecchia vita.
La solita sveglia alle 5.45, colazione, un po’ di faccende e poi via a svegliare la mia principessa, così magra e cosi stanca. Come ogni mattina colazione con 330 ml di latte e nesquik fatto in casa e poi di corsa dalla nonna (l’asilo era gia chiuso) ed io filavo in ufficio.
Quel giorno faceva freddo. Non sapevo che alle 12.05 sarebbe stata l’ultima volta che chiudevo a chiave quella porta, quel luogo che per me era una seconda casa e in cui passavo le mattine da 15 anni. E poi…. di nuovo via di corsa a prender giulia e tornare a casa e lei che aveva ancora fame e ripranzava con me, e i miei pensieri sempre  come un martello.
Ero paranoica. Mi dicevano, “è magra di costituzione”, “è stanca perché non sta mai ferma”.
Quel pomeriggio ho invasato un sacco di cipolline e lei beveva, quanta sete, ma “fa caldo, le fa bene bere”. Sei paranoica. E intanto dentro di me volevo esserlo ma non riuscivo a scacciare QUEL pensiero.
A cena ha mangiato come un lupo, e poco dopo aveva ancora fame, era stanca, assetata, sempre più magra ed io rimanevo paranoica, ma ho fatto quella telefonata “M., per favore domani mattina puoi venire a fare una glicemia a Giulia?”.
Il domani, di un anno fa, smisi di essere paranoica e cominciò la nostra nuova vita.

Katia, T3

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Questione di posto

Due ragazze dentro un treno. Posti paralleli, opposti. Stesso sacchetto un po’ unto con pizzette dentro, dello stesso bar. Stessa voglia di mangiare, nello stesso istante.
L’una prende il sacchetto, lo apre e comincia a mangiare.
L’altra: prende borsellino con glucometro,si misura, scopre un 130, si auto-complimenta mentalmente per aver pensato a fare un po’ di u di correzione prima di prendere il suddetto treno,così che ora non deve aspettare ore per mangiare… Poi mette a posto, quindi cerca disperatamente tra i meandri della borsa la penna d’insulina, non la trova, brontolano sia stomaco che mente, ecchec@zzo dov’e’?, ok, trovata, sbottona cappotto (cheppalle, pensa), decide bolo, fa iniezione, ripone l’insulina nei meandri della borsa.
Aspetta un po’ mentre scrive questo stato per far sì che l’insulina cominci ad arrivare e la pizza non faccia troppi danni.

Passato un quarto d’ora o anche più, l’una, ragazza dentro il treno con stessa voglia di mangiare e stessa pizza, ha finito da un pezzo, l’altra, inizia ora.

Peccato che io sia la ragazza dalla parte opposta sbagliata, ma con stesso sacchetto, stessa voglia, stessa pizza.

Questione di posti?

Silvia

 

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“Io non sono il mio diabete”

Sono una mamma, ma non ho figli diabetici. Lo sono io da 25 anni, esordio a 19 anni nel ’90. Non era “preistoria” e nemmeno “medioevo”, ma parlando in termini di diabete, i tempi erano da considerare tali.

A livello tecnologico questi sono anni “d’oro” per un diabetico insulinodipendente. Non c’è paragone: microinfusori, penne, sensori, insuline sempre più sofisticate. La dieta poi… Un diabetico ora può mangiare di tutto, ovviamente con attenzione, ma non ci sono divieti imposti a prescindere.
La vita, per chi è diabetico insulinodipendente, è davvero migliorata. Forse quello che ancora manca è quell’attenzione, quella sensibilità nei confronti della sfera emotiva, di quel mondo sommerso e spesso taciuto.

La cronicità spesso è proprio questo, una dimensione sconosciuta ai più, riservata a pochi (per fortuna), una dimensione “intima”, spesso fatta di lotte interiori, di diversità e conflitti.
Si parla di malattia, di accettazione, convivenza, rispetto, di un corpo che fuori appare “sano”, ma dentro qualcosa si è rotto e non si può aggiustare…
In questo stato, per forza di cose, si è portati ad odiare quello che si ha, è normale, sarebbe anomalo il contrario.

Dire “odio il diabete” è una dichiarazione d’amore verso noi stessi, è un rifiuto certo, ma è anche un modo per dire, urlare la rabbia verso qualcosa che non ci appartiene, o meglio non dovrebbe, perché la “malattia”, è qualcosa che in una vita normale, in una vita vissuta nel fiore degli anni, è difficile da concepire.
Quindi dire “il diabete è un mio amico, il mio compagno di vita” o altre cose simili, permettetemi, è un affronto verso ciò che siamo.

Se i vostri figli urlano e dicono “odio il diabete!”, bene! Benissimo! Esternano il loro disagio, la loro rabbia, il loro mondo interno. Sono arrabbiati e ne hanno tutte le ragioni del mondo. Certo ad un genitore questo spezza il cuore e si sente impotente.

Cosa devo fare, cosa devo dire?!
Niente.

“Accogliere e contenere”, si dice in psicologia.
In termini genitoriali: abbraccio, ascolto interessato e: “hai ragione ad odiarlo, lo odio pure io!”.
Con il tempo l’odio assumerá altre vesti come l’indifferenza, che non vuol dire non curarsi. La pseudoaccettazione, ovvero consapevolezza che c’è ma non lo metto al primo posto, perché un diabetico non è solo diabete, “io non sono il mio diabete, io non sono numeri, peso, e cho”.

Barbara Porcu
Dottore in scienze dell’educazione 
Esperto i processi formativi

 

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Da Padre a padre, dico grazie all'autore per aver fatto sorridere la mia bambina. Ci ha relagato uno sprazzo di magia

Ho pianto nel vedere la mia bimba felice  di leggere di una bimba come lei
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