La petizione arriva in Parlamento

Sono sette i senatori che porteranno in Parlamento la questione sollevata da 26 associazioni e community sulla parità di accesso al sensore glicemico per i pazienti affetti da diabete mellito di Tipo 1. E’ in programma un’interrogazione per sapere se “il Ministro in indirizzo non consideri urgente includere il sensore glicemico tra i dispositivi a carico del Servizio sanitario nazionale e, attraverso l’inserimento di questo dispositivo nei livelli essenziali di assistenza, garantire parità di accesso ai sistemi innovativi di autocontrollo della glicemia”. Nel testo del sindacato ispettivo, presentato il 7 aprile, si menziona la petizione indirizzata al Ministro della Salute Beatrice Lorenzin, quella petizione che fino a oggi più di 16 mila persone hanno generosamente firmato nell’apposita pagina del nostro sito.

Il primo firmatario dell’interrogazione è stato il senatore dell’Italia dei Valori Maurizio Romani, vicepresidente della 12ª Commissione permanente (Igiene e sanità) e medico di professione. Gli altri senatori cofirmatari sono: Serenella Fucksia, medico del lavoro; Cristina De Pietro, avvocato; Alessandra Bencini, infermiera; Francesco Molinari, avvocato; Ivana Simeoni, infermiera; Giuseppe Vacciano, impiegato Banca d’Italia (assistente superiore). Cercheremo di avere il video e la trascrizione dell’interrogazione.

Quando il 10 marzo, insieme alle altre associazioni, abbiamo deciso di lanciare la petizione sulla parità di accesso al sensore glicemico, non potevamo prevedere che in brevissimo tempo sarebbe diventata la petizione italiana con il maggior numero di firme nell’ambito dei diritti delle persone affette da diabete. E tanto meno che entro poche settimane avrebbe richiamato l’attenzione della politica e arrivare al Senato. Ora, in attesa della risposta del Ministro, il contatore delle firme continua a macinare numeri. Ogni firma è stata un dono, ogni persona in più, un nuovo alleato. E forse questa è l’occasione migliore per ringraziare tutti, chi ha già firmato e chi firmerà, chi ha lavorato per sensibilizzare e chi ci ha sostenuti anche quando la battaglia sembrava impossibile.

“Segui i tuoi sogni, essi conoscono la via”
(Kobe Yamada)

 

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La denuncia: «Dal microinfusore alle penne: non togliete le ali ai nostri bambini mentre stanno volando»

Questa è una storia di ritardi, tenacia e generosità che merita di essere raccontata. Immaginate un gruppo di mamme da molti mesi alle prese con le difficoltà a reperire il materiale di ricambio per i microinfusori dei propri figli. Ecco che arriva il momento tanto temuto: il materiale non c’è più, malgrado lo scambio di lettere e rassicurazioni. In pratica i bambini microinfusi rischiano di ritornare alla terapia con le penne, una situazione che una mamma descrive “come se ti mettono le ali e te le tolgono proprio mentre stai volando”.

E insieme allo stop della fornitura, arriva anche una loro clamorosa mossa: un esposto-denuncia presso la Procura della Repubblica.
Succede in Sicilia, dove al Tribunale di Patti è stato depositato l’esposto redatto da Rosy Caiola, presidente dell’Associazione Giovani Diabetici Nebrodi, in provincia di Messina. Stanche di chiedere, le mamme, rappresentate da questa associazione, hanno deciso di seguire le vie legali per ottenere quello che ai loro bambini spetta di diritto.

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In effetti, ci informano che per ora hanno ottenuto come risultato immediato una risposta dalla Direzione Generale ASP: arriveranno le forniture per i bimbi, sufficienti però per soli due mesi. Questo, secondo loro, grazie al presidente del Parco di Nebrodi, Giuseppe Antoci che non è un medico e neanche il genitore di un bambino diabetico. E’ solo un uomo coraggioso che vive sotto scorta e che ha preso a cuore questa battaglia. “Sta cercando di mobilitare il più possibile le autorità competenti. E’ una persona davvero unica che pur non essendo addetto ai lavori ha una sensibilità spiccata e già in precedenza ci ha dato una mano a organizzare eventi per i bambini diabetici» raccontano le mamme siciliane.

In loro aiuto è intervenuto anche il deputato Bernardette Grasso dell’Assemblea Regionale Siciliana che ha presentato un’interrogazione per chiarire “a cosa è dovuta tanta superficialità e insensibilità nell’erogazione di questo delicato servizio?”

Parlando con queste mamme ci rendiamo conto che sono molto decise a proseguire a qualsiasi costo la loro battaglia. Per non trovarsi di nuovo con le penne d’insulina in mano e con i bimbi che devono tornare indietro nel tempo, con le ali spezzate.

 

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Scaricare i dati di micro e sensori: ecco i software più usati

I microinfusori e i sensori glicemici sono un grande aiuto nella gestione quotidiana del diabete. I dati raccolti da questi dispositivi e condivisi con il proprio diabetologo, diventano fondamentali per la valutazione di eventuali ritocchi e cambiamenti di terapia. Questi dati possono essere raccolti e organizzati con l’aiuto di diversi software, alcuni dei quali sono specifici per l’apparecchio usato.

Diasend

Diasend è la piattaforma più conosciuta e utilizzata perché permette di scaricare i dati di svariati dispositivi (glucometri, sensori glicemici e microinfusori di diverse case produttrici). Inoltre offre la possibilità di condividerli con il proprio diabetologo.

Tra i pregi di Diasend figurano l’elaborazione dei dati, la loro successiva integrazione e la creazione di grafici e statistiche in cui vengono incrociati i dati del microinfusore con quelli di sensore e glucometro. Questo permette di avere subito una visuale completa delle eventuali fasce in cui c’è la necessità di modificare la terapia.
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Con Diasend si possono avere in modo intuitivo e immediato una serie di dati riassuntivi, utili a comprendere se il paziente è ben compensato o meno: glicemia media (anche a fascia oraria), deviazione standard, glicemie minime e massime del periodo selezionato e grafici con le percentuali. Tutto suddiviso per dispositivo.

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diasend_dati2Per utilizzare Diasend è necessario registrarsi e scaricare l’uploader, disponibile sia per Windows che per Mac. Successivamente si inseriscono i propri dati nell’apposita sezione codificando anche tutti i dispositivi che si intende scaricare. Sarà poi sufficiente collegarli al computer con il relativo cavo e lasciare che Diasend scarichi i dati automaticamente in modo estremamente comodo.  Recentemente Diasend ha rilasciato anche la sua app, per Android e iOS, utile per avere statistiche e medie sempre a portata di mano.

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 Dexcom Studio

Questo software, compatibile solo con Windows, è specifico per la gestione dei dati rilevati dal CGM Dexcom. Dopo averlo installato, è possibile selezionare la lingua, i range di riferimento e gli altri personalizzabili dal menù opzioni.

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Una volta scaricati i dati dal ricevitore Dexcom tramite un cavo USB, verranno generati molteplici grafici e statistiche utili all’utente e al diabetologo per individuare a colpo d’occhio l’andamento glicemico e le fasce che richiedono modifiche della terapia.

dexcom_studio_patternPannello riassuntivo: visualizza grafici, media glicemica, deviazione standard e percentuali nel range del periodo selezionato.

dexcom_studio_distribuzionePannello distribuzione: visualizza le percentuali nel range, in ipoglicemia e in iperglicemia suddivise per fasce orarie.

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Pannello report: confronta i dati estratti relativi a due periodi selezionati (trimestre, mese o settimana) segnalando eventuali miglioramenti o peggioramenti.

FreeStyle Libre

Il software specifico per scaricare i dati del FreeStyle Libre si può reperire gratuitamente nel negozio on-line di Abbott ed è disponibile sia per Windows sia per Mac. Dopo una semplice installazione guidata, sarà sufficiente collegare il lettore al PC mediante il suo cavetto per poter visualizzare diverse pagine di grafici e statistiche.

La prima pagina che si ottiene scaricando i dati è un’istantanea della glicemia del periodo selezionato che riassume i dati più significativi: il valore medio del glucosio, il valore stimato della glicata (riferito al periodo selezionato), la percentuale di valori sopra, sotto e all’interno dell’intervallo glicemico, oltre al numero e alla durata media delle ipoglicemie in quell’intervallo di tempo. Se nel lettore sono stati inseriti manualmente i carboidrati assunti e le relative quantità di insulina somministrata, verranno elaborati i relativi dati mostrando le medie giornaliere.

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Nelle successive pagine viene riportato in maniera ampia e più visibile il grafico visto in precedenza, rendendolo più facilmente analizzabile. Vengono inoltre riportate nel dettaglio le voci relative a carboidrati, insulina e singole misurazioni effettuate.

Carelink

Carelink è la piattaforma specifica per gli utenti Medtronic che permette lo scarico dati attraverso un dispositivo wireless, e ne consente la condivisione a distanza con il proprio medico. E’ utilizzabile sia con Windows (tramite Internet Explorer o Mozilla Firefox) che con Mac (tramite Safari). Oltre a interfacciarsi con i microinfusori e sensori Medtronic, è compatibile con i principali glucometri in commercio.

Dopo la registrazione e l’impostazione dei parametri personali, sarà sufficiente selezionare il dispositivo da cui si intende trasferire i dati e, tramite l’apposito dispositivo wireless (oppure direttamente collegando il glucometro Contour Next Link), avverrà il passaggio nella piattaforma on-line.

Come per gli altri software, Carelink offre grafici e statistiche selezionabili per periodo, in cui vengono riassunti anche schematicamente tutti i dati relativi a glicemie, basali e boli.

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Come si somministra il glucagone (articolo e video)

Uno degli episodi più temuti e pericolosi per le persone affette da diabete mellito tipo 1 è l’ipoglicemia severa che talvolta rende impossibile l’assunzione di zuccheri per bocca. In questo caso è necessario un intervento tempestivo volto alla somministrazione del glucagone, in commercio con il nome di Glucagen Hypokit 1 mg. Per poter agire rapidamente, è fondamentale che le persone vicine al diabetico sappiano dove viene custodito il glucagone e come usarlo.

Il glucagone è un ormone normalmente secreto dal pancreas, più precisamente dalle cellule alfa delle isole di Langerhans, il cui meccanismo di azione è opposto a quello dell’insulina. Il suo compito infatti è quello di favorire la liberazione del glucosio depositato nel fegato sotto forma di glicogeno.

Glucagen Hypokit viene fornito in una scatola arancione, al cui interno troviamo un piccolo kit composto da un flaconcino con polvere di glucagone e una siringa con il solvente per ricostituirlo.

La data di scadenza riportata sulla confezione si riferisce al prodotto conservato nel suo astuccio in frigorifero, tra i 2°C e gli 8°C. Se si vuole conservare a temperatura ambiente, sotto i 25°C, la sua durata sarà limitata a 18 mesi, entro la data di scadenza. Inoltre, una volta che la polvere di glucagone viene sciolta nel solvente, il preparato risulta instabile e va quindi buttato dopo qualche ora.

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COME SI SOMMINISTRA IL GLUCAGEN

  1. Iniettare il solvente contenuto nella siringa all’interno del flaconcino e, senza togliere l’ago, agitare delicatamente finché il liquido risulti limpido;
  2. Aspirare con la siringa il glucagone ricostituito;
  3. Porre la siringa con l’ago rivolto verso l’alto, picchiettare e far fuoriuscire le bolle;
  4. Per i bambini di peso inferiore ai 25 kg (o con meno di 8 anni, nel caso in cui non si conosca il peso*) somministrare metà flacone; per bambini di peso (o età) superiore e adulti somministrare il flacone intero;
  5. Il glucagone può essere iniettato sia per via sottocutanea che intramuscolare, ma le linee guide indicano come riferimento l’iniezione intramuscolo, preferendo zone ampie come gluteo e coscia.

Di norma l’iniezione di glucagone ristabilisce il livello di coscienza in circa 5-10 minuti. Per completare la ripresa e per evitare la ricomparsa di ipoglicemie, si usa dare uno spuntino ad alto contenuto di zuccheri.

Ipoglicemia severa a scuola

Le procedure consigliano l’intervento di tre persone:
– persona che ricompone ed inietta il glucagone
– persona che telefona al 118 ed avvisa i genitori
– persona che rimane con il resto della classe

Diverse aziende stanno testando nuovi modi per somministrare il glucagone ma, per il momento, l’iniezione del preparato ricostituito resta l’unica forma praticabile.

RINGRAZIAMENTI

Ringraziamo per la supervisione il dott. Alberto Comici, referente per il diabete al reparto di pediatria dell’Ospedale Sant’Antonio (San Daniele del Friuli).

Le informazioni qui contenute non sostituiscono il parere del medico.
*Dosaggio da foglio informativo, chiedere conferma al medico.

 

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La prima volta di FreeStyle Libre con gli allarmi e CGM (scarica l’app)

Ce l’abbiamo fatta, finalmente! Il connubio tra l’idea di DeeBee Italia e la magistrale realizzazione della software house CTapp ha dato il tanto desiderato frutto, quello che in molti da tempo chiedono a gran voce: per la prima volta Libre è stato “piegato” e usato come un vero e proprio CGM. Sotto le nostre mani è diventato un dispositivo per il monitoraggio continuo del glucosio in tempo reale (CGM), dotato dei sospirati allarmi, sogno di molti diabetici. Il tutto senza l’impiego di dispositivi fai da te, ma “semplicemente” utilizzando un comune smartphone.

Le prove sul campo si sono svolte a Torino a partire dal 14 aprile 2016. Sono state sovvenzionate interamente da DeeBee Italia, grazie anche alle donazioni delle persone che credono in noi e che non smetteremo mai di ringraziare.

E se le parole non fossero sufficienti per raccontare questa elettrizzante avventura, ecco il fotoracconto delle prove che andranno avanti finché morte non ci separi; la “morte” ovviamente è quella del sensore e quindi il tutto durerà circa un paio di settimane.

Abbiamo impiegato principalmente:

  • Uno smartphone con funzione NFC
  • Un lettore ufficiale FreeStyle Libre
  • Un sensore FreeStyle Libre
  • Una fascia fitness da braccio (o armband)
  • Uno smartwatch abilitato ad Android Wear

 FOTORACCONTO

14 aprile 2016, ore 8:00 – Preparazione

Oggi si comincia, non posso aspettare il fine settimana che sembra così lontano. Ogni volta che entro in studio mi sento osservato da tutti gli strumenti sul tavolo da lavoro, dalla scatola gialla del sensore FreeStyle Libre, dai fili e cavetti che friggono, ma fingono indifferenza. Devo iniziare, oggi.

Da nightscouter incalliti abbiamo creato una nuova istanza di Nightscout per permettere la visione in remoto del Libre “potenziato” (la guida si trova nel gruppo Facebook ufficiale Nightscout Italia by DeeBee.it).

Ho messo in carica tutti i dispositivi che mi accompagneranno in questi giorni.

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14 aprile 2016, ore 11.54 – Applicazione del sensore sul braccio

Per la prova sul campo, oltre ai vari dispositivi, mi serve tassativamente un braccio over 18. Per nostra volontà tutti i test effettuati da DeeBee Italia hanno coinvolto esclusivamente maggiorenni. Quindi, l’unico braccio disponibile, ubbidiente e sempre a portata di mano resta il mio. Lavoreremo dunque sui dati relativi a una persona normoglicemica.

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Applico intrepido il sensore. Clack! Pur “gestendo il diabete” di mia figlia da quasi 2 anni, ho la sensazione di addentrarmi in una dimensione nuova. Faccio l’attivazione con il lettore ufficiale Abbott. Che la danza glicemica abbia inizio!

14 aprile 2016, ore 12.17 – Prima lettura con Glimp

A differenza di quanto avviene con il lettore ufficiale Abbott, con l’app Glimp è possibile leggere il valore glicemico anche prima dei 60 minuti canonici. E io, che non posso proprio aspettare, a 20 minuti dall’attivazione faccio una misurazione di prova, passando lo smartphone sopra il sensore.

14 aprile 2016, ore 12.22 – Inizia il test vero e proprio

Dato che la prova viene fatta su di me, adulto normoglicemico, per poter testare gli allarmi in tempo reale bisogna restringere di molto il range di valori accettabili. Imposto nelle opzioni di Glimp un valore minimo di 80 mg/dL e un valore massimo di 120 mg/dL. In caso di buon esito dei test, è presumibile che le glicemie postprandiali attivino un allarme. Dopo un abbondante pasto, anche nei normoglicemici la glicemia s’impenna dignitosamente.

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Attivo nello smartphone la nuova funzione sperimentale di Glimp chiamata CGM. In questo modo, ogni 5 minuti l’app effettua una lettura  del sensore Libre.

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Infilo lo smartphone nell’armband, ossia la fascia che spesso si vede al braccio di chi corre, e la posiziono in prossimità del sensore.

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Ecco che inizia sotto i miei occhi la tanto attesa trasformazione: Glimp emette una vibrazione, comincia la sessione CGM, cioè il monitoraggio continuo del glucosio in tempo reale, e quello che fino a poche ore fa era un semplice, anonimo sensore FreeStyle Libre, diventa il primo della sua specie a fornirci dati continui, visibili anche a distanza.

Il sensore attaccato al mio braccio, che resta qui con me a Torino, inizia a “parlare” amabilmente con dispositivi seminati altrove. Ecco cosa sta raccontando in tempo reale a uno smartphone a Venezia.

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Esulto saltando come un bambino felice. E con me tutti quelli che stanno lavorando per questo progetto. Sono convinto che tra poco l’entusiasmo uscirà da queste mura per raggiungere moltissime altre persone.

Due ore di letture e diffusione a distanza delle mie glicemie. Per oggi chiudiamo qui la prima sessione di prova.

15 aprile 2016, ore 7.00 – Colazione e prova allarmi

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Oggi si inizia presto. Dobbiamo testare se gli allarmi funzionano correttamente. Prima di fare colazione calibro il Libre. In altre parole, dopo aver fatto una misurazione capillare con il glucometro, inserisco il valore in Glimp. E’ la prima glicemia inserita, quindi l’app non ha automaticamente ricalibrato: affinché Glimp ricalibri è necessario inserire nel tempo almeno due valori capillari.

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Ora viene il bello. Dopo una tazza di latte e corn flakes, tipica colazione piemontese a primavera, come da previsione, la mia glicemia inizia a salire per arrivare fino a 160 mg/dL. Ma la cosa più importante è che appena oltrepassa i 120 mg/dL, l’app mi avvisa del superamento della soglia massima impostata. Bingo!

In questa versione sperimentale di Glimp, gli allarmi sono stati così configurati:

  • Una vibrazione breve indica che Glimp ha rilevato il sensore e ha iniziato la lettura in CGM;
  • Due vibrazioni brevi indicano iperglicemia;
  • Tre vibrazioni brevi indicano ipoglicemia;
  • Una vibrazione lunga indica un errore inaspettato nella lettura della glicemia (in questo caso nella schermata dello smartphone appare la descrizione dell’errore).

Anche questa è andata benissimo. Tolgo sconsolato lo smartphone dal braccio, non posso andare in ufficio con l’armband viola, mi prenderebbero per matto. Mi sarebbe piaciuto tenerlo più a lungo per vedere se anche in un normoglicemico lo stress incide sui valori dello zucchero nel sangue. Lo proverò un giorno nel traffico o durante qualche riunione. Vado.

16 aprile 2016, ore 8.00 – “Preparazione” alla corsa

Una volta correvo. Poi l’esordio di mia figlia, lo scossone. Ogni lancetta si è fermata. Ho provato qualche volta a rimettere le scarpe, ma sempre senza una vera motivazione, sempre con una zavorra ai piedi.

Ma questa mattina è diversa, perché corro con una prospettiva nuova. E, infatti, non sento la zavorra. Mi piace. Una lauta colazione (in barba alle “raccomandazioni del  buon runner”) e una misurazione capillare 20 minuti dopo la colazione (in barba alle “raccomandazioni del buon calibratore”): sono concentrato solo sul CGM, il resto va bene così.

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16 aprile 2016, ore 9.16 – Running

Finalmente ho le scarpe da running ai piedi e il Libre CGM al braccio!

In via eccezionale, ho bisogno di un secondo smartphone per fare le foto, così opto per una soluzione mista, molto più dispendiosa in termini di consumo della batteria di quella che sarebbe una soluzione classica: meglio! Preferisco un test in condizioni estreme piuttosto che un test a tavolino in condizioni soft.

Ecco quindi il mio setup:

  • Smartphone Nexus 5 con NFC al braccio che rileva le glicemie in CGM, con GPS attivo, tethering attivo, Bluetooth attivo, rete 3G attiva, Glimp in primo piano e app Runtastic attiva per la rilevazione della traccia e dei km percorsi.
  • Smartwatch Pebble Time collegato al Nexus 5
  • Smartphone Moto G, con bluetooth attivo, collegato in WiFi al Nexus 5 per lettura delle glicemie sulla nuvola e per spedire foto in tempo reale in rete.
  • Smartwatch LG Urbane 2 collegato al Moto G  con visualizzazione della glicemia e della curva in tempo reale.

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In condizioni “normali” (quindi non da tester) avrei corso soltanto con il Nexus 5 e uno smartwatch. Sarebbe bello a tal proposito poter visualizzare nella stessa videata sia i dati relativi alla corsa (km, passo, ecc.) che la glicemia. Con questo intento, abbiamo contattato il team di Runtastic e siamo in attesa di risposta.

Ecco il grafico Nightscout della sessione di running. Balza subito all’occhio come la densità delle rilevazioni durante la sessione in CGM sia superiore: mentre Glimp in modalità classica memorizza normalmente una glicemia ogni 15 minuti, Glimp in CGM effettua una lettura ogni 5 minuti.

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Anche oggi la mia glicemia ha superato i 120 mg/dL e ancora una volta Glimp mi ha prontamente avvisato con un allarme in tempo reale.

La batteria del Nexus 5, che ho spremuto in ogni modo possibile, dopo i 50 minuti di durata della mia corsa segna 62%. Il che significa che in condizioni davvero estreme la sessione CGM dura 2 ore circa. Sicuramente in condizioni ottimali (un solo smartphone, un solo smartwatch e senza GPS e tethering) durerà molto di più: lo scoprirò nei prossimi giorni. Una nota da rilevare a margine: il Nexus 5 è tiepido, più fresco di quanto pensassi.

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È stata una corsa molto blanda, intervallata da pause, scatti fotografici e invii, ma mentalmente molto “remunerativa”.

18 aprile 2016, ore 18.00 – Dexcom e Libre si incontrano

Oggi ho staccato presto. Alle 17.30 sono uscito di corsa dall’ufficio e ho raggiunto l’allegra famiglia al parco giochi.

Guardo la glicemia di Melissa (rilevata dal Dexcom): è in discesa. Guardo la mia glicemia (rilevata dal Libre): è in salita. La cosa buffa è che abbiamo lo stesso valore. In pratica, Dexcom e Libre si sono venuti incontro e si sono visti per la prima volta. Potrebbe essere la prima puntata di C’è glice per te. Manca solo la De Filippi.

“Melissa, sorridi!”. Ecco il risultato.

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20 aprile 2016, ore 6.30 – prova batteria

Oggi vorrei capire quanto può durare la batteria dello smartphone che “legge” il sensore Libre in sessione CGM.

Come ogni mattina, effettuo la calibrazione di Glimp inserendo il valore glicemico ricavato dal mio glucometro Verio IQ. Ciò fatto,  inizio la sessione CGM attivando l’omonima funzionalità su Glimp. Oggi lo smartphone starà a lungo nell’armband!

Poco dopo aver fatto colazione, due vibrazioni sul braccio mi avvisano che sono in “iperglicemia”: la mia glicemia ha superato la soglia massima impostata (120 mg/dL).

20 aprile 2016, ore 11.20 

Sono passate quasi 5 ore e, preso dal lavoro, ho letteralmente dimenticato di avere uno smartphone attaccato al braccio. Ma questa foto, che mi arriva su Whatsapp dall’altra parte del nord Italia, mi rammenta che sono un osservato speciale. Ora ho capito perché i colleghi mi guardavano con sguardo interrogativo!

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20 aprile 2016, ore 13.10 – fine test

Dopo aver resistito per 7 ore, lo smartphone vibra, spira l’ultima esalazione e poco dopo si spegne. Mi viene in mente solo adesso che non ho diminuito la luminosità dello schermo come mi ero promesso: la mia svista ha sicuramente compromesso la durata della batteria. Vuol dire che dovrò riprovarci.

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27 aprile 2016, ore 6.40 – ultimo test 

Mi ero ripromesso di testare ancora una volta la durata della batteria dello smartphone che legge il sensore Libre in sessione CGM, ma Padre Tempo, tiranno come al solito, ha fatto volare questi ultimi giorni. E ormai, il sensore che ho al braccio ha le ore contate!

L’app Glimp segnala 108 mg/dL di glicemia, mentre il Verio IQ, glucometro preso in prestito per l’occasione da mia figlia Melissa, visualizza una glicemia capillare di 109, cifra che utilizzo per calibrare Glimp. So che il mio essere normoglicemico e le mie glicemie stabili rendono tutto molto più semplice, eppure resto favorevolmente stupito dell’allineamento. Il lettore ufficiale Abbott visualizza 116.  Forse è il caso di raccogliere un po’ di dati e pareri tra chi usa la nuova funzione che permette la calibrazione del sensore FreeStyle Libre tramite l’app Glimp.

Imposto la luminosità dello smartphone al minimo (questa volta mi sono ricordato!). Potrebbe sembrare un piccolo dettaglio, ma con lo schermo sempre acceso, l’autonomia della batteria si riduce decisamente.
Avvio la sessione CGM di Glimp, posiziono l’armband al braccio e, fi-nal-men-te, posso dedicarmi al mio latte e cornflakes! Il bambino che c’è in me adora questo momento della giornata.

27 aprile 2016, ore 8.00

So che in caso di errori Glimp avvisa con un segnale acustico e non sentire lo smartphone al braccio emettere alcun  suono mi fa venire il dubbio. Devo controllare che tutto proceda per il meglio. Sfilo per un momento lo smartphone dall’armband (Bzzzz! Glimp vibra e mi dice che ha perso il segnale, proprio come dovrebbe fare): tutto funziona alla perfezione. Rimetto l’armband al braccio, do un’occhiata al grafico e mi accorgo che gli ultimi due punti sono ravvicinati; il che, a ben pensarci, ha un senso. Togliendo l’armband avevo interrotto la sessione CGM e, quando l’ho rimessa al braccio, la sessione e le relative letture sono ricominciate immediatamente (e non aspettando i 5 minuti canonici dalla funzione CGM).

27 aprile 2016, ore 16.10

Stranamente mi sono letteralmente dimenticato della fascia al braccio. Lo smartphone è lì, ma è come se me ne fossi scordato, le ore sono trascorse veloci e non ho più badato al test. Me ne rendo conto solo quando il mio smartwatch vibra per avvisarmi che non riceve più dati da 15 minuti. Anche la pagina web di Nightscout mi avvisa. La  batteria dello smartphone si è scaricata e il test è andato decisamente bene! Quasi 10 ore di attività e sarebbe andato ancora meglio se avessi escluso anche la connessione in WiFi che ho utilizzato per trasmettere le glicemie in rete. In questo caso, Glimp funzionerebbe lo stesso, allarmi compresi.

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28 aprile 2016, ore 12.00 – THE END

Dopo due settimane di onorato servizio il sensore esala il suo ultimo respiro. E’ facile staccarlo. Ora il mio compagno in questo viaggio particolare e strano sotto certi punti di vista, è diventato nel mio palmo un semplice cerchio rivestito di plastica bianca. Testimone di questa bella esperienza e della nascita di uno strumento nuovo e potente, un’alternativa utile per chi ha bisogno di avere sessioni in CGM anche con il sistema FreeStyle Libre.


CONCLUSIONI

Il sistema utilizzato non è ovviamente ancora “per ogni occasione” ma, oltre ad essere il primo del suo genere, consente di monitorare con costanza la glicemia in tutte le nostre sessioni aerobiche e anaerobiche. Non ci possiamo pronunciare sulle attività acquatiche, come spinning acquatico, pallanuoto e tutti gli altri sport non “integralmente immersivi”, semplicemente perché non abbiamo a disposizione uno smartphone NFC impermeabile certificato. Inoltre questo che abbiamo sperimentato è un sistema scomodo per la notte. Per il momento questo test, unico nel suo genere, è indubbiamente molto promettente e non bisogna dimenticare che prosegue la miniaturizzazione dei dispositivi. Basti pensare che stanno arrivando sul mercato i primi smartwatch con lettore NFC integrato. Il primo è già uscito: è il Sony Smartwatch 3 swr50. Quindi invece dello smartphone, sarà sufficiente collocare sopra il sensore FreeStyle Libre lo smartwatch. DeeBee Italia vi lancia un proposta: chi sarà tra i nostri lettori il primo a documentare una sessione di Libre NFC mediante smartwatch? Attendiamo le vostre foto!

Qualche giorno fa abbiamo parlato di LimiTTer che, insieme a Glimp, sarà il secondo sistema a trasformare Libre in un CGM con gli allarmi. Nell’attesa che venga rilasciato il progetto di LimiTTer, non resta che divertirvi con questa versione sperimentale di Glimp che trasforma Libre in un CGM. Noi di DeeBee.it in collaborazione con CTapp abbiamo pensato di metterlo a disposizione per tutti. Prima di utilizzarla, però, vi consigliamo di leggere attentamente le seguenti raccomandazioni.

SCARICA GLIMP CON CGM (APP SPERIMENTALE)

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RACCOMANDAZIONI

Questa app è altamente sperimentale. In merito al suo utilizzo, facciamo presente che:

  • Lo smartphone si surriscalda durante l’utilizzo; alcuni modelli si scaldano parecchio.
  • La durata della batteria dipende dallo smartphone e dalle funzionalità attivate, e può variare dalle 2 alle 8 ore. Probabilmente, in caso di utilizzo durante una sessione di allenamento, la disabilitazione dei servizi WiFi, GPS e Dati (3G, ecc.) aumenta la durata della batteria. In caso di necessità di trasmissione delle glicemie a Nightscout in remoto, suggeriamo di collegare lo smartphone NFC con Glimp in tethering ad un secondo smartphone che ha la connessione dati, piuttosto che utilizzare la SIM direttamente sullo smartphone NFC. Nel caso di sessioni estese, suggeriamo l’utilizzo di un Battery Pack.
  • Lo schermo dello smartphone deve rimanere rigorosamente acceso a causa delle specifiche di Android: NFC funziona solo con smartphone acceso e sbloccato. Quindi, se lo schermo non dovesse rimanere acceso, consigliamo l’utilizzo di un’app adatta allo scopo, come per esempio l’app Screen On.

DISCLAIMER

La versione di Glimp presentata in questo articolo non è ufficiale, non è stata creata da Abbott, è altamente sperimentale e non rilasciata ufficialmente nel Google Play Store. DeeBee Italia e CTapp non si assumono nessuna responsabilità per eventuali danni provocati dalla succitata app. L’utilizzo di questa app è a rischio e pericolo dell’utilizzatore, che ha piena responsabilità di ogni implicazione derivante dal suddetto utilizzo.

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«A scuola nessun insegnante si occupa della patologia di mia figlia, diabetica»

In merito ai recenti dibattiti inerenti alle Linee Guida sulla somministrazione dei farmaci a scuola, riceviamo e pubblichiamo questa lettera di E.P., nostra lettrice e mamma di una bambina diabetica.

Buongiorno, sono la mamma di una bambina di 10 anni alla quale, circa tre anni fa, hanno diagnosticato diabete tipo 1. Da quando la bimba si è ammalata sono rimasta a casa dal lavoro; ora pero’ ho dovuto ricominciare a lavorare per esigenze personali. Fino ad oggi, in occasione del rientro scolastico, mi recavo a scuola per somministrare l’insulina alla bimba. Con il nuovo lavoro non riesco più ad avere orari fissi pertanto mi è particolarmente difficile e a volte impossibile andare a scuola per la somministrazione. Purtroppo non ho familiari che possano venire in mio aiuto in tal senso. La bambina è in grado di farsi l’iniezione da sola, ma a scuola non si sente tranquilla se non c’è qualcuno che verifica il dosaggio di insulina in rapporto alla glicemia. Ho provato a domandare al Centro di Assistenza Domiciliare se fosse possibile richiedere una persona che mi sostituisca una volta a settimana per questa necessità, ma nessuno sa dirmi nulla. Le insegnanti a scuola hanno la facoltà di esonerarsi da questa incombenza e, nel mio caso, nessuno si è offerto volontario (tant’è che ho dovuto seguire la bambina anche durante le gite scolastiche), per cui non ho aiuto in tal senso. La mia domanda è: come può fare un genitore lavoratore in questo caso? A chi posso rivolgermi? Se sottopongo la questione al Dirigente scolastico, posso far leva su qualche norma, regolamento o altro?

Aggiungo che la bimba ha la 104 dall’8/10/2004. Percepisce indennità di frequenza e sul verbale di accertamento dell’invalidità civile (art. 20 L. 3/8/2009 n. 102) è scritto: valutazione proposta dal CML: “Minore invalido con difficoltà persistenti a svolgere i compiti e le funzioni proprie della sua eta’ (L.118/71 L.289/90) – indennità di frequenza. Alla fine del verbale c’è scritto: VERBALE DEFINITIVO AI SENSI DELL’ART. 20 COMMA 1 L. 3/8/2009 N. 102.

Ringrazio anticipatamente e porgo distinti saluti.

E.P.


L’AVVOCATO RISPONDE

Gentile Signora,
le norme prevedono per il minore dichiarato invalido con difficoltà persistenti a svolgere i compiti e le funzioni proprie della sua età (L. 118/71 e L.289/90) alcune forme di assistenza, quali i permessi retribuiti e i congedi straordinari.
Tali misure consentono di prestare assistenza al minore, come nel caso della somministrazione dell’insulina.
Lei riferisce che la bambina è in grado di somministrarsi la dose in autonomia, ma sarebbe preferibile che in questa operazione fosse confortata da qualcuno, nella scuola, non potendo attendere a questa attività di controllo, né Lei né un Suo familiare.
Alla luce della normativa vigente, mi spiace doverLe rispondere che non esiste per il personale scolastico alcun obbligo di somministrare a scuola farmaci agli alunni.
Nel suo caso Lei dovrebbe formalmente inoltrare alla scuola una richiesta in tal senso ed attendere che la scuola, volontariamente, presti la sua disponibilità.
In concreto, presentata la richiesta, il Dirigente scolastico, previa individuazione dello specifico intervento da effettuare, e valutata la gravità della richiesta, presterà consenso, sempre ove raccolta la disponibilità del personale interno alla scuola (che non è obbligatoria).
E’ stabilito che i Dirigenti possono stipulare, nell’ambito dell’autonomia scolastica, accordi e convenzioni con altri soggetti istituzionali del territorio, o di rivolgersi ai competenti assessori al ramo, come avviene nel caso in cui non sia presente personale scolastico disponibile e formato alla somministrazione di farmaci.
Il Dirigente scolastico, ricevuta la richiesta è tenuto a  verificare “la disponibilità degli operatori scolastici in servizio a garantire la continuità della somministrazione di farmaci” e  deve individuare chi tra il personale scolastico, resosi eventualmente disponibile ad assolvere tale compito, sia in possesso dei requisiti richiesti, cioè di aver seguito corsi di pronto soccorso.
Ove tutto ciò non sia possibile (mancanza di convenzione o di personale abilitato e disponibile) il Dirigente dovrà “darne comunicazione formale e motivata ai genitori o agli esercitanti la potestà genitoriale e al Sindaco del Comune di residenza dell’alunno per cui è stata avanzata la relativa richiesta”.
Fin qui Le Linee Guida e le Raccomandazioni cui i dirigenti scolastici si uniformano, tenuto conto che che il diritto all’educazione e all’istruzione contenuto nell’art. 12 della stessa Legge n.104/1992 è prioritario.

Le fonti sono:
1) le Raccomandazioni del 2005 emanate dal Ministro dell’istruzione e dal Ministro della Salute, (Nota prot. n. 2312 del 25 novembre 2005 – Dipartimento per l’istruzione  Prot. n. 2312/Dip/Segr del   25 novembre 2005, Oggetto: Somministrazione farmaci in orario scolastico: “Questo Ministero, d’intesa con il Ministero della Salute, ha predisposto l’allegato Atto di Raccomandazioni contenente le Linee guida per la definizione di interventi finalizzati all’assistenza di studenti che necessitano di somministrazione di farmaci in orario scolastico.
Le SS. LL. sono pregate di dare la massima diffusione del suddetto Atto e di svolgere ogni opportuna opera di sensibilizzazione perché le Indicazioni e le istruzioni contenute nello stesso trovino puntuale, corretta attuazione.Si ringrazia per la collaborazione”.
2) Le Linee Guida

Ne parli con fiducia al Dirigente scolastico, nella speranza che si possa trovare una soluzione anche fuori dall’ambito scolastico, e proponga la Sua richiesta motivata, cui dovrà necessariamente seguire una risposta.

Cordialità
Avv. Umberto Pantanella

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