Diabeteuno

Eh, ma come te la spiego questa malattia.
Eh, ma come la puoi capire, anche se mi interroghi con sguardo acuto?
Ti spiego che si tratta di eccesso di zuccheri nel sangue, poi mi osservi divorare tutte quelle caramelle, che neanche i bambini degli anni ’70.
Oggi ti dico che sono veramente molto stanca. Nel pomeriggio però mi vedi carica d’energie.
Al rinfresco mi noti un po’ discostata, a sorseggiare solo acqua. Non leggi la densità dolce del mio sangue. Dopo un’ora i mignon mi vedi mangiarli con urgenza solitaria.
Una mattina mi scruti il viso un po’ gonfio. Ti suona strano che la mia malattia possa farmi male di notte. Ti dico che ho cercato per ore di abbattere l’iperglicemia con iniezioni ripetute. Allora ti immagini che sia così anche il giorno dopo, quando io invece sono superstite da una notte di cibo e ipoglicemie. O il giorno dopo ancora, quando ho un’inattesa aria riposata.
Ho il viso carrucciato a volte. Forse pensi che sia arrabbiata. Sto solo calcolando: carboidrati, grassi, unità. Soppeso ciò che non immagini sia soppesabile.
Ti dico che per me lo sport è importante, poi avverti il mio imbarazzo quando non posso muovere un passo.
Allora, se mi vuoi bene, partiamo da qui.
Parti dalle contraddizioni, dalle affermazioni che si ribaltano nel loro contrario. Devi tener conto, se mi vuoi capire, dell’incomprensibile. Parti dal semplice e dimenticalo: intorbidiscilo di complessità. Valuta che si tratta di una matematica a probabilità. E nella probabilità gonfia a dismisura il ruolo del caso.
Considerala un animale multiforme, camaleontico, questa malattia. Immagina una sostanza che sia solida liquida e gassosa, allo stesso tempo. Pensala come un gioco in cui l’ unica regola è quella di sovvertire, ogni giorno, le regole di ieri.
Ecco, ora hai le idee sufficientemente confuse per essere sulla buona strada. Forse qualcosa hai capito.
E ci sentiamo un po’ più vicini.

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Terrestri

Sono nata qualche decina di anni fa sul pianeta Terra. Il pianeta Terra è bello, nella parte bassa ci sono alberi e fiori, in alto nuvole o luce, ma la vita su di esso non è sempre facile. Se hai un bambino che ha una malattia cronica sul pianeta Terra devi chiedere permessi sul lavoro per andare a recuperare i farmaci e per portarlo alle visite mediche. Sul pianeta terra le strade sono trafficate.
Gli ambulatori strapieni e le file agli sportelli interminabili. Sul pianeta terra la pazienza del datore di lavoro ha un termine. Sul pianeta Terra la tecnologia è di aiuto, ma bisogna impararla e i genitori impiegano ore di vita per farne strumento.
Sul pianeta terra le maestre oltre ad insegnare devono gestire una somma infinita di problemi, non sono affiancate da infermieri e i genitori devono trovare il tempo di andare a gestire gli enigmi quotidiani di queste strampalate malattie infantili.
Sul pianeta Terra i bambini a volte piangono, perché questa malattia (che si chiami malattia, invalidità o “niente”) non la vogliono. Su questo pianeta le mamme e i papà insegnano loro a gestirsi un quotidiano complicato incollandosi un sorriso sulla faccia e ricacciandosi le lacrime in tasca.
Sul pianeta Terra l’ urgenza di certe malattie ridicolizza la discussione intorno alle parole e dileggia ogni sofismo.
Nell’Iperuranio non so, perché non ci vivo, ma sul pianeta Terra i diritti sono necessari.

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Diritti

Mi sono ammalata piccola e mi si diceva che “il diabete non era niente”.
Dopo 7-8 anni mi accorsi che il diabete “era molto”.
Con gli strumenti poveri dell’ epoca controllare la malattia era come svuotare il mare a cucchiaini. Ma noi lo facevamo.
Nessuno mi aveva mai parlato di diritti, di leggi a tutela.
Vivevo e affrontavo la quotidianità cercando di metabolizzare le difficoltà che, in quanto diabetica, mi si presentavano ad ogni passo. Andavo a scuola tutte le mattine, con la mente lucida o con la mente appannata dalle iperglicemie. Partecipavo alle feste, a 400 o a 60. Sostenevo gli esami all’università rigorosamente sui 350. Mi mettevo in tasca i 30 e lode con le gambe rigide delle iperglicemie.
Sostenevo gli esami di concorso tastando con la mano le caramelle di zucchero in tasca, pregando il fato che mi evitasse un’ipo, che non avrei potuto fermarmi.
Scansavo ombre e depressione traducendo la mia malattia in taglienti tratti neri su fogli bianchi.
Ma la gente si offendeva, a sentirmi dire questa parola: “malattia”. Perché in realtà avrei dovuto dire che tutto andava bene, sempre.
E si offendevano i genitori dei bambini diabetici di fronte a campagne di sensibilizzazione che raccontavano aspetti del diabete che loro non volevano sentire. Perché anche loro avrebbero voluto sentire questo: tutto andava bene, sempre.
Al lavoro ho continuato a non fare assenze, a mangiare zuccheri proseguendo la lezione, a farmi insulina continuando le correzioni, ad ascoltare le esigenze dei miei alunni senza ascoltare il malessere del mio corpo. A trovare “normale” che i colleghi andassero in malattia per un raffreddamento, ma che non fosse contemplato che dopo notti in piedi a fare iniezioni inutili io potessi avere un rallentamento.
Sono passati 31 anni e nel tempo la mia malattia è diventata sempre più cattiva. Ancora “non conosco diritti”, perché nonostante un diabete impossibile, che condiziona pesantemente la mia quotidianità, non ho complicanze gravi.
Sono contenta di ciò che ho scritto, di ciò che ho fatto, di ciò che sono stata e di ciò che sono.
Ma non vorrei che nessun bambino al mondo dovesse vivere oggi ciò che ho vissuto io ieri.
Se potessi tutelare la ragazzina che sono stata, lo farei.
Il riconoscimento del diabete di tipo 1 come malattia è lo strumento fondamentale.
I diritti legati a un’ invalidità sono un privilegio quanto lo sono gli occhiali per una persona miope. Necessari. Non un’appendice da mostrare a giustificazione di carenze evitabili, ma uno strumento da utilizzare per poter dare il meglio nella vita, perché la vita non ci schiacci.

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Certe notti qui

Lu: notte Pi…
Angelo: notte Cipollina..
h 1.00:
Brr Brr Brr: “glicemia sopra il limite superiore!” Clik! Sto alta, faccio un bolo.
h 2.00:
Bii Bii Bii: “glicemia sotto il limite inferiore!” Sto basso, mangio una caramella e abbasso la basale…
h 2.10:
Bii Bii Bii: “Attenzione, basale sospesa!”
h 3.00:
Brr Brr Brr: “Glicemia sopra il limite superiore!” Sto ancora alta. Clik! Bolo.
h 3.30:
Bii Bii Bii! Sto ancora basso, caramelle.
h.4.00:
Bii Bii Bii: “Attenzione, basale sospesa!”
h. 5.00:
Brr Brr Brr: “glicemia sopra il limite superiore!” Sti cazzi, altissima. Clik! Mega bolo.
h 5.30:
Bii Bii Bii “attenzione basale sospesa!”
h.5.30:
Brr Brr Brr: “glicemia sopra il limite superiore!”. Clik! Bolo.
h. 6.00:
vado a bere..SBAM!
h. 6.15:
Brr Brr Brr: “glicemia sopra il limite superiore!”
h 6. 25:
Pipì…
h 7.00:
Bii Bii Bii: “Necessaria calibrazione!”. Glicemia 78
h 7.15:
Brr Brr Brr: “Calibrare strumento!” 230. Bolo.
h 7.20:
ci alziamo Angelo? Brr Brr Brr! Bii bii bii!
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A 60 all’ora

Vivere a 60 non è cosa normale.
Vivere a 60 da giorni e giorni, continuando a ridurre l’insulina, continuando a divorare carboidrati.
Far lezione e mangiare, far la spesa e mangiare. Sdraiarmi e mangiare. Guardare alla finestra il paesaggio che vorrei camminare, e mangiare. Vivere a 60, con due gocce di benzina nel serbatoio e tanta strada da fare.
Difficile raccontarlo: se lo raccontassero a me, non ci crederei.
Vivere a 60 è vivere accorciati: sguardo ravvicinato, passi piccoli di gambe molli, secondi piuttosto che minuti, brevità nelle attese.
Vivere a 60 è una galera d’ urgenza. Vivere a 60 è stare in panchina.
Vivere a 60 è mettersi in ralenti. Desiderando la velocità.

luisa

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Facile

Voglia di cose facili.
Voglia-necessità-anelito-bisogno di cose facili.
Voglia di fare un’iniezione e non pensarci più.
E invece 19 unità di insulina nel sedere e sto tutto il giorno a 300, 14 unità nella pancia e passo le ore di lavoro ad ingurgitare zuccheri, che la professoressa svenuta davanti a colleghi e genitori non sta bene.
Voglia di cose facili.
Voglia di fissare il cielo con la mente vuota. E vedere solo quello: il cielo. Voglia di non consumare ancora le energie del futuro nell’ennesimo cambio di terapia.
Di cose facili.
Di fare una passeggiata senza avvertire in tasca la vibrazione del sensore. Voglia-necessità-anelito-bisogno di cose facili.
Come quando due più due faceva 4, come quando la torta alla ricotta era solo buona, come quando il corpo era meraviglioso e scontato. Come quando i fiori erano gialli e il cielo semplicemente azzurro.

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Dal passato

Sorpresa.
Stamattina apro Fb e trovo un messaggio personale lunghissimo: un nome straniero di donna che non mi è nuovo. Inizio a leggere e comincio a dare un volto a quel nome: una mia alunna di molti anni fa. Mi racconta della sua vita lontana dall’Italia, della nostalgia in certi momenti. Torna al passato e parla di me: “L’ho sempre guardata con fare curioso sa? Aveva dei modi particolari: mangiava lo yogurt in classe, leccava il coperchio, beveva molta acqua ed aveva quella sorta di microfono attaccato alla gonna. Io stupidamente lo chiamavo “coso”, mi chiedevo cosa potesse essere, a cosa servisse, ma non avevo il coraggio di farmi gli affari suoi. Qualche anno dopo ho capito e ora mi sento davvero stupida. Mi dispiace davvero di aver preso alla leggera una cosa che tanto allegra non è. (…) Lei è una guerriera”.
Ho letto il suo messaggio più volte e davvero mi sento commossa. Penso alla nostra difficoltà di parlare di questa malattia, tutti prima o poi scottati dall’ incontro con persone incapaci di ascoltare. Che, a distanza di una vita, qualcuno abbia desiderato dirmi parole come queste, è un risarcimento alla superficialità di tanti.
Che bella domenica.
Buona domenica S. N. E.

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Notti e giorni

Ieri per me è stata notte.
E c’era il sole in cielo. E io ho aggredito la giornata come fa una donna della mia età durante il giorno.
Ma la mia malattia ieri mi ha precipitata in una notte fuori tempo. Una notte tormentata e invisibile, nascosta agli sguardi esterni da una sovrapposizione di colori vivaci.
Sono, queste, notti improvvise e travolgenti come regate in burrasca di mari senza luna.
Oggi è tornato il giorno. Faticoso o lento o leggero come devono essere i giorni. Col sole a sottolineare l’inanellarsi dei fatti e gli intrecci delle parole.
Un giorno bello, senza pretese. Se non quella di continuare a stare nella luce.

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Poco carina

Nei primi anni di diabete quando facevo insulina la glicemia scendeva, quando mangiavo saliva in modo prevedibile, quando facevo sport scendeva. Si comportava tanto bene che a volte pensavo che fosse una malattia davvero carina, che quasi quasi anche io l’ avrei potuta chiamare “condizione”.
Successivamente ai primi anni a volte (spesso) la glicemia si inchioda a 300. Perché qualcuno mi ha fatto “Buu!”, perché piove o perché c’ è il sole, perché sono triste o perché sono felice. Poiché sono preparatissssima conosco la mia sensibilità insulinica, ma lo voglio fregare e allora mi faccio un bolo che vale tre volte tanto, perché sono anche furbisssima. Dopo due ore sto a 300 e allora mi faccio un altro bolo maxi. Mi ritrovo ai pasti con la glicemia a 310 e allora, essendo informatisssima, faccio il calcolo dei carboidrati, me ne sbatto e inietto proporzionalmente insulina tre volte tanto. Quando, qualche ora dopo sto congelata ancora a 300 cambio la penna e faccio nuovamente insulina, a profusione.
Dopo 48 ore di tiritera ho le mie soddisfazioni e la glicemia è scesa di quattro: 296.
Allora penso che la mia malattia non è poi così carina e che “condizione” ‘sti cazzi.

lupo

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Anche Vasco

La cantava pure Vasco, la Noia.
Per l’ennesima volta (a occhio e croce la mia 186esima volta) stamattina mi trovo nel reparto di diabetologia per l’emoglobina.
Come al solito le poltroncine sono quasi tutte già occupate da persone anzianotte e prevalentemente sovrappeso. Il colore predominate è il grigio. Come al solito non mi ci trovo. Come al solito i vecchiotti si lamentano: che mangiano un pezzo di pane solo grande così. Cinque trotelli cinque. Che “an màgn pio gnìnto, ma la va mia bèin listèss (non mangiano più niente ma non va bene lo stesso).
Come al solito sul bancone una confusione di depliant generici e sempre uguali a se stessi: pubblicità delle associazioni, spettacoli per tirar su fondi, opuscoli su come curare i piedi dei diabetici. Roba che potrei cantare a memoria. Come al solito la mia pressione è bassa, la mia emoglobina è alta, la mia vena è avara. Come al solito penso alla Maddalena che mangerò giù al bar, dopo il prelievo. Come al solito poi è buonissima. Come al solito esco in strada con una certa pesantezza addosso, come al solito me la spazzo via con la mano, come se fosse polvere. E come al solito ricomincio il ballo.

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