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AAA Personale cercasi

Da quando esiste DeeBee abbiamo avuto modo di conoscere molte realtà, generosità espresse in modi diversi, mani tese, non solo virtualmente.

Mai come questa volta però la solidarietà ha preso una forma inaspettata: una struttura alberghiera cerca personale iscritto al collocamento mirato legge 68/99 e un loro consulente, membro del nostro gruppo su Facebook, ha pensato a qualcuno affetto da diabete che potrebbe essere interessato.  Quindi pubblichiamo qui tutti i dettagli necessari per presentare la propria candidatura presso Golf Hotel Vicenza che si trova ai piedi dei colli Berici, a poca distanza dal centro della città di Vicenza.

Le figure professionali richieste sono:

Cucina:
  • 1 pizzaiolo
Sala:
  • 2 secondo maitre
  • 2 commis de rang
  • 1 hostess operativa
Sales:
  • 1 sales assistant per tour operator
  • 1 sales assistant per gestione in house
Manutenzione
  • 1 facchino/manutentore
SPA
  • 1 receptionist con altre funzioni relative alla spa
  • 1 estetista operativa senior
  • 1 estetista junior

I Curriculum Vitae, completi di foto e liberatoria per il trattamento dei dati personali, devono essere mandati all’indirizzo hr@golfhotelvicenza.com

In bocca al lupo a tutti anche da parte nostra e un ringraziamento particolare a G.G. per la preziosa informazione!

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Open source e diabete. Alcuni spunti dai pazienti favorevoli

Abbiamo deciso di sondare il mondo dell’open source dedicato al diabete, raccontandovi i vari punti di vista delle parti in causa -medici, pazienti e creatori delle app non ufficiali. L’articolo che state leggendo è parte integrante di una serie

In questa breve raccolta, abbiamo riportato alcune esperienze di utilizzatori dei sistemi non ufficiali e le pubblichiamo per dare anche il punto di vista di chi, con le dovute cautele, ne trae beneficio.

Mark: «A chi mi dice “Non è approvato FDA e non ha il marchio CE”, io genitore rispondo: neppure io lo sono, eppure sono l’alternativa da voi raccomandata! Perché io che non sono CE andrei bene e il mio Closed Loop no?»

Doriana: «Dormo da due anni: da quando uso AndroidAPS. Dopo 8 anni da zombie… Perchè non dovrei usare un sistema che da due anni mi porta estremo sollievo?»

Omar: «Ogni persona è diversa, eppure i medici danno a tutti la stessa regola: sotto i 70 è ipoglicemia ed è pericoloso. Direi che sia più pressapochista una verità assoluta del genere, che non un sistema evoluto che si adatta ad ogni andamento glicemico»

Jasper: «Il diabetologo ti prescrive l’insulina, imposta i profili basali e ti dà alcune regole da seguire. Dopodiché si aspetta che tu sia in grado di gestire la patologia per i 3 mesi successivi… Ebbene, se non ci riesci e la tua glicata rimane alta e con Loop e AndroidAPS di abbassa, se il diabetologo è contrario questi strumenti, l’alternativa consiste nel farti seguire da lui stesso, ogni giorno per 6 o più boli al giorno. Altrimenti, che alternative ho?»

Henry: «Senza queste app, posso prendere 10-15 decisioni al giorno per gestire il mio diabete. Invece, le app prendono una “microdecisione” ogni 5 minuti, rendendo la gestione molto più naturale e precisa. Nel tempo ho collezionato tantissime immagini e post di persone nel panico per aver preso decisioni sbagliate; alcune sono finite persino in ospedale. Chi l’ha detto che la gestione manuale sia migliore o più sicura di quella offerta da queste app?»

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Open source e diabete. «Il mio voto? Zero più…», prof.ssa Ivana Rabbone

Con questo articolo, oggi apriamo un filone che proverà a toccare il mondo dell’open source dedicato al diabete, raccontandovi i svariati punti di vista delle parti in causa: dalla visione di medici autorevoli, a quella dei pazienti, ivi compresi figure “miste”, come un medico che è anche papà di un bimbo diabetico, oppure il creatore di uno di questi sistemi che è anche diabetico a sua volta.

Le soluzioni proposte dalla community del diabete, quindi arrivate “dal basso” e non ufficiali (chiamiamole soluzioni fai-da-te) tentano di risolvere spesso problemi laddove le soluzioni offerte dai canali ufficiali sono invece lacunose. Basti pensare alla visione a distanza della glicemia: nata nel 2014 con il sistema Nightscout, è stata lanciata ufficialmente da Dexcom, con il sensore G5, ben 3 anni dopo. Diventando parte integrante, spesso irrinunciabile della gestione anche da parte dei medici.

Pur tuttavia, è di pochi giorni fa il comunicato FDA (l’ente governativo statunitense che si occupa della regolamentazione dei prodotti farmaceutici) che mette in guardia i pazienti dall’utilizzo di soluzioni non ufficiali di qualsiasi genere.

Dott.ssa Ivana Rabbone,
Vicepresidente S.I.E.D.P. e Referente del Centro di Diabetologia Pediatrica Ospedale Infantile Regina Margherita – Città della Salute e della Scienza di Torino

Lei si ricorda come ha accolto e cosa ha pensato inizialmente di Nightscout? L’ha consigliato o sconsigliato ai genitori del suo centro? All’inizio, come Lei ben saprà, queste soluzioni, anche le migliori, hanno avuto vita dura e molte difficoltà di diffusione…

Appresi per la prima volta di Nightscout grazie proprio ad una azienda (MOVI) che come ricorderete portò in Italia, o meglio cercò di fornire una sorta di assistenza per mettere in atto il sistema Nightscout per il monitoraggio a distanza delle glicemie da sensore. Trattandosi di un sistema di monitoraggio a distanza mi parve subito una novità che avrebbe cambiato l’approccio generale nella gestione del diabete soprattutto da parte dei caregivers [indica “coloro che si prendono cura” e si riferisce a tutti i familiari che assistono un loro congiunto, ndr] ma parve subito chiaro che sarebbe stato necessario fornire assistenza per tutti quei pazienti e genitori di pazienti che tanto abili con la tecnologia non sono.

Dopo la visione a distanza delle glicemie, la community non si è fermata. Forse perché ha libertà di movimento e persone molto motivate (una mamma T3 esperta di informatica o elettronica, ovviamente ha una spinta maggiore di un qualsiasi ingegnere di una qualsiasi casa farmaceutica). Tra i sistemi non ufficiali, ve ne sono alcuni ancora oggi definibili pionieristici. Ci sono quelli che permettono la sostituzione del telecomando con lo smartphone, quelli che somministrano l’insulina a distanza, per arrivare al “Closed Loop” open source (o “Pancreas Artificiale”).

Andiamo per gradi e facciamo un primo esempio: l’app SightRemote per Roche Insight (benché non più manutenuta) consente di usare lo smartphone per pilotare il microinfusore in modo più fluido e veloce, sostituendo di fatto il telecomando bluetooth in dotazione. Che ne pensa?

La ritengo una comodità, che tuttavia presenta numerose criticità, prima fra tutte la sicurezza. Esistono test randomizzati e controllati, con giorni e giorni di utilizzo, che certificano l’app come sicura e funzionale? Esiste un supporto continuativo h24 in caso di problemi e malfunzionamenti, che dia una risposta rapida ed efficace, anche qualora il progetto open source venga abbandonato? Esistono aggiornamenti per correggere o migliorare le funzioni dell’app? In caso di problemi, chi se ne assumerebbe la responsabilità? Chi si occupa dell’istruzione dei nuovi pazienti che si avviano al suo utilizzo? Chi esegue la formazione al personale sanitario?

Secondo lei è prematuro in generale, o soltanto pericoloso a livello medico (basti pensare all’allarme hacker lanciato tempo fa)?

Oltre ai dubbi e alle perplessità precedente esposte, qui si configura un rischio ancora maggiore. Mettiamo che un malintenzionato voglia erogare un bolo da remoto tramite sms per una qualsiasi ragione (dalle più futili, come un errore o uno scherzo, fino alle più serie e preoccupanti, come una vendetta personale o un attacco terroristico). Il codice del sistema è on-line, open-source, ovvero a portata di chiunque. Qualsiasi persona potrebbe pertanto inserirsi nel codice di chi utilizza il sistema ed eseguire l’operazione. Dopo questa riflessione, le faccio io una domanda: lei quanto si sente al sicuro per sua figlia rispetto a questo rischio?

Visto l’argomento, è inevitabile non passare a un gradino più alto: ai sistemi definiti “Closed Loop” open source (o, per gli amici, “Pancreas Artificiali”) che promettono di gestire autonomamente la glicemia del paziente diabetico. Loop e AndroidAPS, nello specifico, modulano il rilascio di insulina sulla base di andamento glicemico, IOB, attività fisica e carboidrati ingeriti. Tutto non ufficiale, quindi a rischio e pericolo del paziente. Ma è una realtà, sempre più allargata e numerosa, e la controparte “ufficiale” (diabetologi, case farmaceutiche, ecc. ecc.) non possono far finta che non ci sia.

Perché in Italia non si parla del Pancreas Artificiale fai-da-te, certamente con tutte le precauzioni e le attenzioni del caso?

Al momento attuale per questi sistemi la sicurezza, primo parametro da tenere in considerazione, non è rispettata in quanto in letteratura scientifica non si trovano dati solidi, validati e verificati. Per tale motivo, oltre ad una grave carenza legislativa, si configura un problema etico per il medico, in quanto va contro alla base della nostra deontologia: “primum non nocere”. Pertanto, il medico che prescrive tali sistemi non solo va contro la legge, ma anche contro le proprie norme e regole etiche e deontologiche.

Abbiamo cercato testimonianze di chi usa felicemente e con grandi soddisfazioni il Closed Loop open, che riportiamo qui, e abbiamo visto curve glicemiche da fare invidia. Lei cosa ne pensa, dopo aver letto le parole di genitori e pazienti?

Rispetto ai sistemi Closed Loop Fai-Da-Te penso che, dal punto di vista di efficacia, tali sistemi sembrano migliorare i principali parametri considerati indicativi di compenso glicemico, come il time in range. Tuttavia, ricordiamoci che le testimonianze di chi utilizza tali sistemi non sono assolutamente rappresentative, ma riflettono le esperienze dei pochi che sono riusciti a configurare ed utilizzare correttamente il sistema senza troppi problemi. L’utente medio, che noi conosciamo bene, ha spesso grosse difficoltà nel gestire anche le cose più semplici. Se genitori come lei sono capaci di creare app per analizzare i dati e spedirli a terzi, le posso assicurare che ce ne sono altrettanti che hanno difficoltà ad eseguire banali calcoli aritmetici.

Secondo lei perché questi sistemi fai-da-te fioriscono soprattutto all’estero?

All’estero, soprattutto negli Stati Uniti, siccome i pazienti pagano di tasca propria o tramite assicurazione per i dispositivi che utilizzano, esiste minore controllo rispetto ai sistemi fai-da-te. Esiste, in alcuni casi, anche una vera necessità legata ad un minore costo delle strumentazioni fai-da-te (vedi riavvio dei trasmettitori, estensione durata dei sensori, uso di vecchie pompe per sistemi pancreas artificiale) che va presa in considerazione. In Italia, in cui i dispositivi sono prescritti dal medico ed acquistati dall’ASL, esiste un maggior controllo rispetto ai device, oltre che programmi di educazione volti a massimizzare l’efficacia degli strumenti nelle mani dei pazienti. Ritengo questo un vanto tutto nostro, in quanto offriamo lo stesso livello di cura a tutte le persone, con più o meno fatica a seconda delle capacità dell’individuo e della sua famiglia.
I rischi sopra citati hanno portato alla scelta di non diffondere tali pratiche ed esempi, che nelle mani sbagliate possono creare non pochi danni. Con l’espandersi del fenomeno fai-da-te in diabetologia, sono sempre più numerosi i casi di persone che provano a configurare i sistemi nonostante evidenti lacune, senza leggere i documenti e le disclaimer di utilizzo, con importanti rischi per la salute.

In relazione ai sistemi Closed Loop fai-da-te che, ricordiamolo, comandano il microinfusore e infondono insulina automaticamente, secondo lei, questi possono essere usati:
A) Da chiunque
B) Con cautela, solo da pazienti adulti e illuminati
C) Con cautela, anche su minorenni, da genitori illuminati
D) Non dovrebbero essere mai usati, da nessuno
E) Altro (specificare)

Se tali sistemi presentano benefici per chi possiede competenze mediche, informatiche e tecnologiche, questo non è estendibile all’intera popolazione di pazienti. Anzi, al contrario, secondo la nostra opinione tali sistemi possono essere efficaci solo in “mani” selezionate. Se un adulto può prendersi la libertà di rifiutare la terapia proposta dal medico, assumendosi la responsabilità delle conseguenze delle proprie azioni, diverso è per un minore, che non è capace di decidere e di autodeterminarsi. Pertanto qualsiasi decisione presa dal genitore contro il parere dei sanitari è passibile di denuncia, fino alla sospensione della potestà genitoriale in caso di rischio per la salute del minore. Proprio come un genitore che liberamente decide di non vaccinare il figlio, o che decide in autonomia di non somministrare un farmaco prescritto dal medico.

Da zero (bocciate, assolutamente contrario) a dieci (promosse a pieni voti, assolutamente pro), quanto considera papabili tutte queste soluzioni open source applicate al diabete?

Direi 0+: “zero” in quanto contraria, “più” perché sarei favorevole dopo la regolamentazione e l’approvazione scientifica.

 

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Eppure

Sono io quella lì sdraiata sul divano, ma anche no.
Quel corpo ghiacciato, ai suoi piedi brick di succhi di frutta vuoti, carte di caramelle nelle tasche, bustine di miele svuotate sul tavolino e sul pavimento, un bicchiere appiccicoso di zucchero sciolto in equilibrio precario sul petto. Il cuore che pompa, la pancia e le gambe che continuano a perdere linfa, la nausea che sale da un posto indefinito, dentro.
Sono io, perché Elio mi sta addosso e mi lecca la faccia, e e sono io che rispondo con parole corte. “Tato”…”Bravo”.
Ne ho pochissime di ipoglicemie. Generalmente riesco ad agire prima, a mangiare zuccheri per tempo.
Eppure. Il diabete di tipo 1 è la malattia degli ‘eppure’. E quella lì sono proprio io.
L’ipoglicemia cattiva, quella prolungata, è cedere il passo a qualcos’altro da te.
È la vulnerabilità che si rende concreta, la debolezza che si fa sostanza. È il corpo di cui ti fidi annullato da un corpo inattivo e incapace, sconosciuto, terribilmente esposto.

È stata lunga, stavolta. Forse un’ora e mezza fatta di minuti traballanti. Lunghissima.

Adesso sono tornata a riva.
Le gambe, il cuore, i pensieri al posto giusto.
Sono tornata a riva, scompigliata ma più o meno intatta.
Pronta a rispondere “Bene e tu?” a chi mi chieda come sto.

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La glicemia corre in auto

Prima di iniziare, è necessaria una premessa: le autovetture in commercio sono molte e tutte diverse, così come i sistemi Android dedicati ad esse, quindi vi ricordo che questa è una guida generica.

Se decidete di acquistare un dispositivo Android da installare sulla vostra auto, leggete preventivamente questa guida e guardate qualche video su Youtube, poi verificate se siete in grado di poterlo installare da soli oppure se rivolgervi ad un installatore (elettrauto, installatori impianti audio, officine o concessionari…) e, in tal caso, chiedete sempre più di un preventivo e poi confrontateli.

Materiale necessario

Unità Android che può essere:
  • Universale (adattabile a qualunque tipo di autovettura);
  • Specifica per modello di autovettura (non disponibile su tutti i modelli).

L’unità non è nient’altro che un tablet che si adatta alla vostra auto sostituendo il vostro impianto radio/navigatore; consiglio Android 8.1 solo Wi-Fi con almeno 2Gb di Ram e 16Gb di Rom e almeno 2 prese USB. I dispositivi abilitati alla telefonia 3G o 4G e sistemi operativi inferiori a 8.1 possono creare problemi: si tratta di problemi risolvibili, ma non mi sembrava il caso di perderci tempo; inoltre, utilizzare il comparto telefonico significherebbe dover utilizzare un’altra SIM telefonica, oltre a quella del nostro smartphone che, invece, possiamo utilizzare comodamente – ed economicamente – come hotspot wifi.

Questo sistema ha al suo interno diverse funzioni: oltre ad essere un tablet, è una radio AM/FM con RDS (non proprio perfetta), è un navigatore google maps (altre app sono scaricabili da Google Play come ad esempio HERE che consiglio in quanto si possono scaricare le mappe offline gratuite), è un visualizzatore foto e video, c’è la possibilità di aggiungere retrocamera per il parcheggio, utilizzo dei comandi originali sul volante ed altre chicche che differiscono da vettura a vettura.

Attenzione! I video, le applicazioni e i giochi non vengono bloccate quando la vettura è in movimento: questi potrebbero distrarre durante la guida! Perciò, prestate tutte le precauzioni del caso, soprattutto se prestate la vettura a qualcuno (figli, amici ecc).

Ecco alcune foto. In commercio si trovano vari modelli, con schermi piccoli-grandi-esagerati…

Unità Android universale, da installare al posto della vostra autoradio: €130 circa.

Unità Android per Ford Focus 2011/2017: €260 circa.


Potete trovarli qui cercando con il nome della vostra vettura, aggiungendo android car (esempio: “golf 6 android car”). Dovrete fare attenzione e controllare sempre feedback e commenti sui prodotti (soprattutto al fine di tutelarvi da eventuali truffe). Le spese di spedizione possono variare anche di molto, da gratuite fino a oltre €130.
Io personalmente ho acquistato qui (ho scelto spedizione dalla Spagna con corriere GLS) e mi sono trovato bene: hanno risposto alle mie domande (solo in inglese), i tempi di consegna sono stati rispettati ed i commenti che ho letto riguardo al venditore sono positivi; anche dopo la vendita sempre disponibile per risolvere eventuali problemi secondo i commenti riportati (questo non posso però confermarlo visto che per fortuna non ne ho avuto bisogno).
Ricordatevi di usufruire dei vari coupon a disposizione (piccoli sconti).
Volendo si trovano anche su eBay o siti italiani, ma avreste gli stessi prodotti (sempre cinesi) con un aumento del prezzo che può variare anche ben oltre il +70%.

Se decidete di procedere con l’acquisto, contattate prima il venditore e specificate su che vettura dovete installare il sistema, magari mandando una foto della radio attualmente installata, con le luci dell’auto accese in modo che se alcuni tasti originali dovranno essere spostati e sostituiti, quelli nuovi saranno illuminati dello stesso colore di quelli originali.

Nightscout o Yagi

Seguite le guide per configurare Yagi o Nightscout per i vari CGM su DeeBee.it utilizzando il sistema come follower per la maggior parte dei sensori quindi prelevando i dati dal cloud (se scaricate le applicazioni originali solo quelle da utilizzare come follower) oppure sui microinfusori Medtronic 670 e 640 collegando un glucometro Contour Next Link 2.4 direttamente ad una presa USB senza cavo OTG.

Attrezzatura per smontare componenti interni della vettura

Cacciaviti, leve in plastica per smontaggio rivestimenti (per non rovinare le parti più delicate e di solito sono comprese dentro le unità che acquistate) e altri attrezzi che possono variare in base alla vettura che possedete.

Saltate questo punto se vi affidate a un’installatore (rivolgetevi a terzi se non siete sicuri di come si deve procedere). Non posso quantificare la spesa perché può variare di molto. Dipende dal costo della manodopera, dal tipo di impianto che andrete a montare, dal modello di auto, dalla velocità di montaggio dell’installatore e soprattutto dalla sua onestà… Ho installato personalmente il mio in circa un’ora e mezza. Su alcune vetture potrebbero volerci fino a tre ore solo per l’installazione (configurazione software non compresa).

Eventuali adattatori di innesto per la vettura

Sono da acquistare a parte (specificate sempre al venditore il tipo di vettura su cui verrà installato il sistema) e sono necessari per le unità Android universali. Le unità specifiche per tipo di auto hanno invece tutto compreso all’interno della scatola che vi arriverà a casa.

Un mouse con filo e presa USB

Attenzione: i mouse wireless non sempre vanno bene (ma potete comunque provare). Potrebbe servire, in alcuni rari casi, per calibrare il monitor se non risponde ai comandi del touch screen.

Installazione sulla vettura

Ora dovete decidere se proseguire da soli o affidarvi ad un installatore. Personalmente, per questa fase posso solo darvi alcuni consigli su come procedere perché ci sono troppe variabili e si dovrebbe creare una guida per ogni vettura.

In linea generale, la procedura da seguire è simile all’installazione di un’autoradio. Ci sarà in più da posizionare:

  • l’antenna del navigatore,
  • il microfono per il viva voce
  • un piccolo altoparlante (non in tutti i modelli è presente)
  • le prese USB, che portete posizionare nel cassetto porta oggetti o dove reputate sia più comodo per voi.

Il collegamento elettrico in linea di massima dovrebbe andare bene così come vi arriva. Sono tutti connettori plug-in (non si può sbagliare!); in alcuni casi potrebbe essere necessario spostare alcuni fili oppure collegarne altri, ma questo può dipendere dal tipo di vettura, dal tipo di allestimento e da altre variabili… Però non c’è da preoccuparsi! Non si fanno danni irreparabili. E’ buona norma controllare sempre se vi mandano le istruzioni online o cartacee.

Per le istruzioni su come smontare e rimontare i vari particolari del vostro cruscotto e installare il vostro nuovo sistema vi consiglio di utilizzare Youtube cercando, ad esempio, Golf 6 Installation Android car. Raccomando di effettuare la ricerca in inglese, poiché in Italia non sono molto diffusi questi sistemi.
Se invece avete bisogno di sapere come smontare un determinato pezzo usate sempre lo stesso sistema, anche in italiano, cercando ad esempio smontare radio golf 6, oppure smontare cassetto portaoggetti Golf 6; se non trovate nulla, provate anche qui a tradurre in inglese, assicuratevi che quello che vedete nel video sia uguale a quanto installato sulla vostra auto!

Aggiungo qualche video di esempio su come installare un sistema Android in alcune auto:

Configurazione

Importante: non installate nessuna applicazione fino a quando non avete collaudato il sistema!

Ora passiamo alla configurazione. Dopo aver acceso il dispositivo, attendete il caricamento del sistema operativo (potrebbe volerci un po’ di tempo). La procedura è simile a quella di uno smartphone, quindi dovrete inserire account google e le credenziali wifi (se ne avete la possibilità, collegatevi inizialmente alla rete di casa in modo da poter fare tutti gli aggiornamenti delle varie applicazioni dal Play Store).

Successivamente collegate il vostro smartphone al sistema tramite bluetooth così potrete usare il vivavoce.
Sempre sullo smartphone attivate poi la modalità hotspot e collegate l’unità Android della vostra auto tramite WiFi.

A questo punto, il sistema andrà collaudato per 2/3 giorni; verificate in questo frangente che funzioni tutto (come il navigatore, il vivavoce, la radio, le porte USB, il browser, ecc…).

Sensore CGM

Se tutto funziona correttamente, potete collegare il vostro sistema CGM utilizzando le guide di DeeBee.it seguendole passo passo! Inizialmente installate solo le applicazioni che vi serviranno per vedere le glicemie, perché le altre applicazioni potrebbero interferire.

Testate ancora qualche giorno che funzioni tutto, poi potrete installare anche altre applicazioni; cercate però, dopo aver installato ogni app, di verificare che funzioni e, se vi da problemi. eliminatela subito.
Cercate di non caricare il sistema con troppe app, in quanto rallentereste il sistema provocando blocchi inattesi.

COMPLIMENTI!
Ora potrete viaggiare con la glicemia, vostra o di un vostro familiare, sempre visibile. E senza dover guardare in continuazione il telefono, fonte di distrazione.

Un ringraziamento particolare a Rocco Troilo, autore della guida.

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Solo, la patch pump che lascia Omnipod meno solo

Entro il 2019 nel panorama striminzito dei microinfusori patch in uso in Italia, entrerà Accu-Chek Solo di Roche, il dispositivo che a luglio del 2018 ha ottenuto il marchio CE ed è approvato per i pazienti dai 2 anni di età.  Il microinfusore si basa sul progetto della Medingo Ltd, approvato nel 2009 dal FDA e acquistato dalla Roche un anno dopo.

Diversamente dal più diffuso Omnipod, Solo ha una unità semi-usa e getta che viene gestita via Bluetooth da un palmare touchscreen (con glucometro Accu-Chek Aviva integrato). La parte che si attacca al corpo è smontabile ed è composta da:

  • Il classico cerotto bianco
  • Una superficie di plastica trasparente dove si innestano i vari pezzi, progettata per durare fino a 120 giorni.

  • Un nucleo che contiene il minimotore (con un sistema a pistone simile ai microinfusori tradizionali,  – e quindi differente rispetto al sistema Omnipod) e le componenti elettroniche; è utilizzabile fino a 4 mesi e in esso viene inserita la parte “usa e getta”.
  • Il serbatoio “usa e getta” che può contenere da 80 fino a 200 unità di insulina e viene sostituito ogni tre giorni. È di materiale trasparente per dare la possibilità di vedere il livello di insulina e l’eventuale presenza di bolle d’aria.

Solo può essere applicato a scelta in quattro possibili zone del corpo: adome, gambe, alto gluteo e braccia.

Se a colpo d’occhio la patch di Solo sembra molto simile al suo “cugino” Omnipod, la differenza la fanno alcuni dettagli importanti.

  • Solo ha due tipi di cannule (in teflon morbido) e non solo una: da 6mm e 9 mm.
  • L’erogazione avviene non solo dal palmare, il Diabetes Manager, ma anche attraverso due pulsanti ai lati della patch, evitando così spiacevoli inconvenienti in caso di smarrimento o difetti del “telecomando”. Premendo contemporaneamente i due pulsanti laterali, dopo la conferma sonora, si può erogare in velocità quello che viene chiamato, per l’appunto, “quick bolus”. Ogni volta che si premono i pulsanti, si eroga una quantità di insulina secondo le necessità, con un passo personalizzabile da 0,20 a 2 unità per volta.
  • È resistente all’acqua ma non alle immersioni, quindi in caso di bagni e nuoto bisogna rimuoverlo lasciando sul corpo solo la piastra trasparente.

  • La basale minima è di 0.10U/ora (contro 0.05U/ora di Omnipod), ma il passo minimo è di 0.01U (contro 0.05U di Omnipod)

Palmare

Si chiama Diabetes Manager il palmare (o “PDM”) da 4 pollici con un display a colori e con l’opzione di blocco che evita l’uso accidentale del dispositivo. A display bloccato si possono vedere comunque l’ora e la data, il livello dell’insulina nel serbatoio e la basale in atto. Si ricarica come un comune smartphone, è dotato di un pulsante vero e proprio per la conferma del bolo e ha un glucometro integrato (in foto il confronto con il telecomando di Accu-Chek Insight).

Arriva il gruppo utenti italiani Accu-Chek Solo

Con l’avvento ormai imminente nel mercato italiano, alziamo il velo sul gruppo Facebook dedicato al nuovo nato di casa Roche: il salotto digitale nel quale i membri potranno scambiarsi informazioni, idee e opinioni sul nuovo microinfusore.
Come consuetudine dei gruppi DeeBee, anche questo sarà un gruppo chiuso, a protezione della privacy dei suoi membri: veniteci a trovare, vi aspettiamo!

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Quotidianità

Ogni mattina ti accompagno a scuola.

Stai crescendo, non c’è che dire, e ti guardo sempre con grande orgoglio! Siamo mano con la mano, io sempre un po’ più avanti di te e tu quasi a farti trascinare.

Passo dopo passo, nel silenzio della strada, cerco di ascoltarti; il tuo battito diventa il mio battito, la tua energia fluisce verso di me in uno scambio continuo ed io entro in te, sono parte di te.

A volte lo penso davvero: vorrei essere proprio dentro di te, cellula con le tue cellule e lottare…

Forse da dentro, riuscirei più facilmente nell’intento, saprei meglio dirige il “traffico” e farei in modo che tutto proceda per il verso giusto, insulina, carboidrati, ormoni… saprei io come mettere tutti a posto!

Sai, da fuori è più difficile. Gli imprevisti sono tanti e tutto si può stravolgere da un minuto ad un altro. E’ una lotta impari e non si riesce sempre a giocare d’anticipo.

E mentre camminiamo tu mi guardi da sotto il cappuccio e mi sorridi, quasi come se avessi letto nel mio pensiero… e ti sorrido anch’io!

Ecco, siamo arrivati, ti lascio in classe e vado via.

Un altro giorno di calcoli, previsioni, speranze è cominciato!

                                                                                                                            Marco Cefalù

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E mi chiedo perché

Un’amica che non sentivo da tempo mi ha confidato di essersi ammalata da qualche anno di una malattia cronica.
È una malattia che non richiede gestione costante della terapia da parte del paziente, come il diabete di tipo 1. Deve assumere quantità di farmaci più o meno fisse.
Mi ha detto di essere entrata in crisi e di appoggiarsi a varie figure -professionali e non- per l’aspetto psicologico.
Mi ha detto che spesso piange per ore.
Ho provato immediatamente empatia e desiderio di aiutarla.
Solo successivamente ci ho ragionato a piú ampio spettro.
Può darsi che mi sbagli, ma non mi pare che per il diabete di tipo 1 fosse prevista, quando mi sono ammalata io, la possibilità di entrare veramente in crisi.
Magari è una percezione distorta, ma credo che, tanto tempo fa, ci si aspettasse da una persona che si fosse appena ammalata di diabete di tipo 1 -tenuta quindi a reimpostare la sua quotidianità e a stravolgere la sua vita- che ci fosse un graduale lineare adattamento, benché si trattasse, il più delle volte, di un bambino/a o di un ragazzino/a.
Non so se sia così anche ora, ma in qualche modo credo di sì.
Mi pare che un periodo di critico assestamento, di crisi esistenziale, di sbandamento, non fosse contemplato né dalla società né dal mondo medico.
E mi chiedo perché.
Io mi sono sentita obbligata da subito, a tirar fuori tutte le forze. E quando, successivamente, ho deragliato, non ho avuto altra scelta che tirarne fuori ancora di più, subito, e inventarmi quelle che non avevo.
Mi rimangono tante domande senza risposta.
Perché non fosse/sia previsto che una malattia che coinvolge tutti gli aspetti della vita possa portare destabilizzazione psicologica, perché non fosse/sia contemplato un periodo di non accettazione, perché alla paura o a domande esistenziali profonde sollevate dalla malattia si sia spesso risposto con la semplificazione.
Farò del mio meglio per accompagnare la mia amica nel suo percorso, perché la ragazzina che sono stata per tanta parte della sua vita si è aiutata da sola.

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Enjoy!

A zero

Il mio corpo è strano.
Il corpo dei CPEPTIDEZERO, in qualche modo, lo è. Risponde prima di noi a un disagio che quasi non abbiamo iniziato ad avvertire.
Lo fa nel modo più cruento, innalzando in modo vertiginoso il livello di zucchero nel nostro sangue.
Lo fa di fronte al disagio, alla stanchezza, alla seppur minima tensione. Lo fa durante una lite, o anche solo una discussione. Non abbiamo tamponi, cuscinetti, pezze. Quando cadiamo lo facciamo sul duro.
Il corpo dei CPEPTIDEZERO è crudele e utile: non ci permette di mentire a noi stessi.  È un corpo con antenne da tutte le parti, anche dove in genere non ce ne dovrebbero essere. Non possiamo ignorare il disagio, tacere i dolori, minimizzare le frustrazioni, perché il nostro corpo parla, urla, strepita con parole che rendono melmoso il nostro sangue limpido.
È un corpo che sa essere testardo e forte, tanto da contrastare l’insulina iniettata.
Amo il mio corpo e lo odio.
Amo il mio corpo e odio la sua anomalia.
Amo il mio corpo e odio il suo CIPEPTIDEZERO.
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