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COVID-19 e DIABETE

In questi giorni di emergenza per il Coronavirus in Italia, pubblichiamo una nuova riflessione del Professor Camillo Ricordi, Direttore del Diabetes Research Institute dell’Università di Miami e massimo esperto mondiale nel trapianto di isole pancreatiche.

Anche se oggi i dati non sono certo incoraggianti in generale, volevo in parte rassicurare pazienti con T1D e familiari rispetto alle immagini e tabelle pubblicate che riportano in Italia una mortalità del 35,5% per i soggetti con DIABETE come co-morbidità. Oggi durante la videoconferenza dell’Istituto Superiore della Sanità ho fatto un intervento chiedendo specificamente di chiarire se ci fosse un’analisi disponibile che differenzi tra Diabete di Tipo 1 e Diabete di Tipo 2. Mi è stato confermato che si tratta di statistiche legate al Diabete di Tipo 2 dove la maggioranza dei pazienti hanno più di 65 anni di età e spesso altre co-morbidità.

Anche tra i 17 (dati del 17 marzo) pazienti deceduti che avevano un’età inferiore ai 50 anni e in particolare i 5 decessi tra i 31 e 39 anni di età, il soggetto era affetto da T2D e non T1D. La mortalità tra i maschi è molto superiore a quella delle donne, per ragioni ancora da determinare, ma il Diabete di Tipo 1 non costituisce per ora un aumentato fattore di rischio. Valgono comunque le regole della mia precedente riflessione sul controllo metabolico e cercare di mantenere un sistema immunitario in buone condizioni, inclusa la dieta e evitare il fumo. Iperglicemia e inadeguato controllo metabolico possono infatti contribuire a una minore capacità del sistema immunitario a combattere infezioni in genere.

Oggi inoltre, in risposta al mio commento/domanda, mi è stato detto che un dato importante emergente è il livello molto elevato di infiammazione nel sangue rilevato in questi pazienti con Diabete di Tipo 2, come rilevato per esempio dai livelli elevatissimi di PCR (proteina c reattiva) rilevata in questi soggetti.

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Fonte delle immagini: Istituto Superiore della Sanità

NOTA: Omega 3 o Vitamina D se uno li prende già per qualsiasi ragione non c’è motivo di sospenderli, ma non ci sono ovviamente studi randomizzati prospettici specifici per COVID-19 e non c’è nessuna ricerca rigorosa che indichi un loro possibile utilizzo in termini curativi per COVID-19. Quindi continuate a restare a casa e a seguire le indicazioni del Ministero della Salute.

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Coronavirus: i comunicati delle aziende farmaceutiche

In questo stato di emergenza, non sono mancate le rassicurazioni o la pubblicazione delle nuove misure emergenziali messe in atto dalle case farmaceutiche per fronteggiare al meglio l’emergenza. Alcune di loro aggiungendo anche importanti donazioni.

Novo Nordisk

Theras

Medtronic

Abbott

La casa farmaceutica, nel sito del suo prodotto di punta, il sensore Freestyle Libre, rassicura i pazienti sulla fornitura costante e garantita.

Roche

Roche Italia sta compiendo uno sforzo importante a sostegno dei pazienti e della società, vista l’attuale crisi sanitaria che sta attraversando il Paese. Per questo Roche Italia mette a disposizione le sue forze a sostegno del personale sanitario e delle Istituzioni per fronteggiare l’emergenza Coronavirus, e lo fa attraverso alcune azioni mirate.

Lilly

In questo momento di difficoltà, dovuta alla pandemia del Covid 19, la Fondazione Lilly annuncia la donazione dell’insulina prodotta nel sito farmaceutico Lilly a Sesto Fiorentino per un valore di 1 milione di euro. Il farmaco, salvavita per le persone con diabete, sarà reso disponibile gratuitamente agli ospedali italiani secondo le modalità di distribuzione indicate dalle istituzioni.

Ypsomed

Ringraziamo in particolar modo Ypsomed, che ci ha contattati personalmente chiedendoci di divulgare la seguente email, e noi lo facciamo con piacere.

Gentile Fabrizio e Deebee.it,

vedo che in queste ore, probabilmente anche a causa del circolare di fake news e del momento che stiamo vivendo in generale, va aumentando la preoccupazione delle persone con il diabete, relativamente alla possibilità di una “normale” gestione quotidiana delle propria condizione, soprattutto relativamente a poter disporre di tutto ciò che è necessario per la terapia.

Per quanto riguarda Ypsomed voglio rassicurare che non abbiamo nessun problema di forniture di consumabili e/o sostituzioni dei dispositivi, tanto meno di produzione, approvvigionamenti e consegna. Tutto sta funzionando regolarmente.

Oltre a garantire i servizi che ci competono, siamo disponibili ad aiutare direttamente le persone che dovessero avere problemi di approvvigionamento in caso di qualche ritardo dovuto alla pubblica amministrazione. E’ sufficiente che le persone si mettano in contatto con il nostro Customer Care e ci attiveremo per fornire una rapida soluzione del problema.

Utilizza pure questa mia nella maniera che ritieni più utile ed opportuna nella tua importante attività di divulgatore.

Un caro saluto

Luca Daniele
Head Marketing & Sales
Vice Direttore Generale

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I grandi “perché?”

Sono la mamma di un bambino di 5 anni, insulinodipendente da tre. Qualche giorno fa mio figlio ha avuto uno sfogo: ”Ma perché il Dexcom non è toccato a Niccolò?” (uno dei fratelli). Io lo odio il Dexcom e odio la glicemia.” Ho cercato velocemente una risposta soddisfacente ma che non fosse una spudorata bugia. Allora l’ho ascolto: “Per colpa del Dexcom io non posso fare le cose che fanno gli altri bambini”. Provo allora ad argomentare, ma mi rendo conto di non mettere bene a fuoco cosa dirgli. Cosa mi consiglia?

La psicologa risponde…

“Sai che mi piace mangiare la pasta sia a pranzo che a cena? Magari possiamo continuare anche dopo che sarò guarita dal diabete!” Ricordo che una volta dissi questo a mia mamma, a pochi mesi dall’esordio. Non ricordo cosa rispose, ma ora posso immaginare come deve essersi sentita.

Come far capire ad un bambino cos’è una malattia cronica? Cronica, una parola che fa paura, che per un genitore fa rima con “conseguenze”, “complicanze”, “ansia”, “incertezza”, una minaccia oscura che rimane sempre lì, come nuvoloni all’orizzonte in una giornata di sole splendente. Sai che i problemi arriveranno, ma non sai quando. Quando un bambino guarda un genitore e chiede “perché a me e gli altri no?”, questo tocca con mano, e con terrore, la propria mancanza di risposte, perché è una domanda che il genitore di un bambino malato si fa continuamente nella sua intimità. Nessun genitore sarà mai preparato al dolore di un figlio. Non ci sono frasi da film, discorsi ispirati, momenti di impalpabile comprensione da cui prendere spunto. Quello che un genitore davanti a un figlio spaventato può fare è essere un contenitore, una cornice, dentro il quale il figlio può buttare dentro le grandi domande, il dolore e la paura e vederli trasformare in qualcosa di meno spaventoso, vedere che quel dolore ha un senso e che ha senso provare paura, rabbia, risentimento.

Lo psicanalista inglese Bion parla di “elementi alfa” ed “elementi beta” come elementi complementari che compongono il pensiero. Gli elementi alfa includono i concetti, le conoscenze, la capacità deduttiva, mentre gli elementi beta consistono in sensazioni, emozioni elementari, elementi grezzi in un certo senso, che il bambino sente, ma non capisce. La frustrazione di un bambino nasce da un accumularsi di questi elementi beta: “Perché devo misurarmi sempre la glicemia?”, “Gli altri fanno merenda e io no!”, “Quando posso smettere di farmi l’insulina? Non voglio farla, le punture mi fanno male e gli altri bambini mi guardano strano!”.
Questi elementi possono essere momentaneamente eliminati, ignorati, sviati verso altro, ma i genitori hanno la capacità di trasformarli. Il genitore diventa così un contenitore, che trasforma gli elementi beta (appunto grezzi) in alfa, attraverso la sua capacità di pensiero. È come se la madre “digerisse”, metabolizzasse, qualcosa che per il figlio è ancora troppo grande e complesso, e glielo restituisse come un prodotto raffinato: “misurarsi la glicemia è una noia, ma ci serve per farti stare bene”, “hai ragione, ma anche tu puoi fare merenda se stiamo attenti all’insulina e alla glicemia, troviamo un piano!”, “tutti producono l’insulina, per noi però è diverso, dobbiamo sempre trovare un equilibrio giusto, ma non è impossibile perché abbiamo tutti gli strumenti giusti!”.

Quindi aspettatevi queste domande e fatevi trovare accoglienti. Sì, ditegli quel diabete lo odiate anche voi, così come la glicemia, il misuratore e le misurazioni, ma ricordategli che siete con loro in questa battaglia, non sono soli e insieme potete unire le forze. Validate quello che sentono, anche se fa paura anche a voi.

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Coronavirus – lettera di una malata cronica

Riceviamo e pubblichiamo volentieri la lettera di una nostra lettrice

Ciao, mi chiamo H.S. Sono malata cronica da 20 anni. Soffro di diabete tipo 1.
Ciò comporta un rischio più alto di ammalarmi, in quanto il mio sistema immunitario è un po’ debole. E ciò comporta che quando mi ammalo posso avere conseguenze più gravi rispetto alle persone sane che si ammalano della stessa cosa.
Sono anche mamma. Di due bambine. Di cui una malata cronica. Ha un’altra malattia rispetto alla mia, più grave, che le comporta difese bassissime e conseguenze piuttosto gravi ogni volta che si ammala.
La gente mi chiede, tu hai paura di questo Coronavirus?
Io ci ho pensato. Mi fa paura? La risposta sincera è si.
Mi fa paura. Per la sua alta contagiosità. Perchè è pericoloso per chi soffre di malattie pregresse.
Vorrei evitare di ammalarmi io, ma soprattutto vorrei evitare che ne venga a contatto mia figlia.
Le misure prese dal governo sono discutibili. Penso che trovare le misure giuste in un momento del genere è difficilissimo. Ma io sono grata per ciò che stanno facendo.
Come sono grata della possibilità di lavorare da casa in questo periodo.
Non mi faccio paralizzare da questo virus, però. Andiamo al parco. Impariamo ad andare in bicicletta. Prendiamo un gelato, magari quando c’è poca gente. Vediamo alcuni, pochi, amici.

Ho sentito dire “non capisco perché io debba smettere di girare, tanto è pericoloso solo per le persone con malattie pregresse, io non rischio”.
Questi pensieri mi fanno venire la rabbia. Come gli anti vax, ma quello è un altro tema.
Prima io, poi gli altri che me ne frega?
Ci hai pensato che se tu giri e ti ammali aumenti la probabilità che altri si ammalino? E che fra questi ci sono persone a rischio?
Se sei davvero cosi fortunato ad essere sano e per di più a non avere in famiglia diabetici, asmatici, immunodepressi, leucemici, persone che fanno la chemio, ecc, ecc, baciati i gomiti.
Perché sei davvero fortunato!
Ti potrei invidiare per questo, ma in realtà nonostante le difficoltà, amo la vita che Dio mi ha affidato e perciò non ti invidio.
Ma ti dico, sii felice per ciò che hai ma abbi quel po’ di considerazione per chi è meno fortunato.
Questo discorso esula totalmente dal Coronavirus.
– Riguarda tutti quelli che “ho un po’ di febbre, ma sono lo stesso in ufficio, perché il lavoro mica si ferma.”
Hai pensato che tu forse ti senti bene anche con un po’ di febbre e lavori lo stesso, ma la persona di fianco a te potrebbe stare a casa settimane intere se prende lo stesso tuo virus?

– Riguarda quelli che “mia figlia ha avuto la febbre a 39 fino a ieri; oppure ha avuto il caghetto; oppure ha una tosse da lupo, ma oggi è all’asilo, sai quanto costa la babysitter?”

A parte che a mio avviso non fai del gran bene neanche a tua figlia, ma hai considerato che altri bambini prenderanno lo stesso virus? E che fra quelli ci sono bambini come mia figlia che finiscono al pronto soccorso per una “banale” influenza?
Si, i babysitter costano, da mamma lavoratrice di due bambine piccole e senza nonni a disposizione, ne so qualcosa. Ma il bene per i nostri figli e il bene per la società dovrebbe contare di più.
– Riguarda anche quelli che si incontrano con altri, baci, abbracci e poi alla domanda come stai rispondono “sono giorni che combatto un gran raffreddore / influenza/ vomito , ecc”.

STATEVENE a casa quando siete malati. Tenete a casa i vostri bambini se sono malati.
E non solo per il Coronavirus. Sempre. A prescindere.
Se non lo fate per il vostro benessere, fatelo per chi è intorno a noi.

Il Coronavirus mi fa paura. Ma mi fanno molta più paura le persone egoiste.
Negli ultimi anni mia figlia ha avuto una vita mista fra ricoveri, malesseri ed interventi da un lato e l’estrema normalità dall’altro. Va all’asilo. Va a sport. Ha amici. Ama la sua vita.
Lei rischia ogni giorno quando va all’asilo. Più di una volta è finita in ospedale diversi giorni, ha subito flebo, stati deliranti da febbre, trasfusioni di sangue, ecc. per una semplice infezione presa da scuola.
Io la mando lo stesso (ovviamente con il benestare dei medici) perché oltre a saperla nelle mani di Dio, voglio permetterle di vivere il più possibile una vita normale.
Non le farei nessun favore tenerla a casa sotto una campana di vetro.
Ma se voi girate nei pochi giorni in cui non state bene, rischiate che le persone come mia figlia non possono più girare liberamente neanche quando stanno bene. Che devono essere isolati per non rischiare di ammalarsi.
Il tuo comportamento quando non stai bene può comportare il futuro di mia figlia, come quello di tanti altri bambini, adulti e anziani.
Pensaci. La prossima volta che pensi di lavorare con l’influenza, che mandi il bimbo a scuola col caghetto.
Pensaci.
In questo periodo se giri la Lombardia, magari pure la zona rossa e poi giri le altre regioni tranquillo come il sole, pensaci.
Non augurerei mai a nessuno di entrare nel club dei malati cronici.
Ma se mai la vita ti riservasse di entrarci, ti auguro che intorno a te ci siano persone poco egoista.
Che pensano a ciò che fanno. Non perché rischiano loro. Ma perché non vogliano che rischino gli altri.

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Nuovo Coronavirus e diabete, parla il Prof. Camillo Ricordi

In questi giorni di emergenza per il Coronavirus in Italia, pubblichiamo una riflessione del Professor Camillo Ricordi, Direttore del Diabetes Research Institute dell’Università di Miami. Il massimo esperto mondiale nel trapianto di isole pancreatiche, dà anche alcuni consigli per le persone affette da diabete. 

Niente panico, ma è giusto preoccuparsi, fare di tutto per marginare l’epidemia e seguire le indicazioni del Ministero della Salute in termini di prevenzione e trattamento.

In risposta alle numerose domande che mi sono arrivate da pazienti e famiglie, suggerirei le seguenti riflessioni:

  1. La mortalità da Coronavirus è molto più alta rispetto alla mortalità da influenza, soprattutto per soggetti di età superiore ai 65 anni.
  2. Se uno ha altre malattie (comorbidità), incluso il diabete ha un rischio maggiore. Questo è probabilmente legato al fatto che le statistiche per il diabete riflettono tutte le fasce di età e i dati sono per il 95% riferibili al diabete di tipo 2 e quindi a una patologia che colpisce nella maggioranza dei casi soggetti di età superiore ai 65 anni.
  3. Negli USA per esempio più del 90% dei soggetti che hanno più di 65 anni hanno anche una malattia cronica degenerativa (comorbidità) e più del 75% sono affetti da due comorbidità. Questo spiega anche perché soggetti giovani abbiano un rischio di mortalità molto più basso.
  4. Non c’è quindi motivo di panico, ma bisogna comunque tener presente che il diabete è associato in generale a un aumentato rischio di infezioni, anche perché l’iperglicemia ha un effetto negativo sulle risposte del sistema immunitario. A maggior ragione quindi bisogna cercare di mantenere un buon controllo metabolico, con dosi appropriate di insulina, cercare di mantenere il sistema immunitario in buone condizioni, magari con un po’ di vitamina C e una dieta sana, seguendo le indicazioni del medico curante e tutte le precauzioni indicate dal Ministero della Salute.

                                                   Camillo Ricordi

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Diabete di tipo 1, mamme e verità

Era 1986 quando mi ammalai di diabete di tipo 1.
All’epoca c’erano due modi di trattare di questa malattia: si poteva tacere o non raccontare.
Dire che “tutto andava benissimo”, che si faceva una “vita normale”, che “bastava farsi l’insulina” per andare alla grande, apparteneva al secondo modo.
Forse perché ci si sentiva sollevati dal fatto che al diabete, a differenza del passato, ora si potesse sopravvivere o forse perché stavamo attraversando gli scoppiettanti anni ’80 e tutto doveva andare bene.
Dopo pochi anni mi accorsi che le cose per me non stavano affatto così.
La mia malattia era contraddittoria, complicata, incalcolabile, ingestibile. Cattiva.
Fu mia madre a esplicitarlo pronunciando la sua prima e ultima parolaccia, in occasione del mio ennesimo impazzimento glicemico: “Ma qui, COL CAZZO che fai una vita normale!”
Io e mia madre capimmo presto che non sarebbero stati il silenzio o le menzogne sulla malattia a salvarci.
Iniziai da subito a parlarne per ciò che era SU DI ME: una malattia bastarda. Lo feci nell’unico modo che mi era possibile, con sincerità.
Ero io la diversa, me lo diceva in tono scocciato il diabetologo e me lo dicevano gli altri diabetici, nei pochi momenti di incontro che si potevano avere in quegli anni.
Ma poi, pian piano, prima a quattr’occhi, a voce bassa, poi dietro la tastiera, in privato, fino a farlo pubblicamente, in tanti, in tantissimi mi rivelarono di ritrovarsi in ciò che scrivevo, di rispecchiarsi in quelle parole dure.
Tanto che mi convinsi a raccogliere le mie esperienze in due libri di materia incandescente.
Mi sembra strano che anche oggi che il contesto è completamente cambiato a volte risulti strano parlare con franchezza di questa malattia.
Non credo che capiti per altre patologie. Che nessuno si aspetti di sentir raccontare di quanto sia facile o ininfluente avere addosso un qualsiasi tipo di malattia cronica. Eppure, pare cosí.
Forse qualcuno confonde ancora il “raccontarsi” con il “compiangersi”.
Non mi sono mai pianta addosso, non ho mai usufruito di “privilegi legislativi” (quando ero bambina io non esistevano, probabilmente se si sono ottenuti per i ragazzi di oggi è perché qualcuno, come me, ha voluto svelare i risvolti difficili di questa malattia), nemmeno oggi usufruisco di “leggi speciali” e se, dopo piú di trent’anni di malattia usurante, non sono più riuscita a mantenere ritmi di lavoro estenuanti e ho scelto il part time, l’ho pagata con la mia pelle e con il mio portafoglio vuoto.
Dovessi raccontarlo per altri 30 anni (Dio me ne scampi, anzi, me ne scampi la ricerca!) non potrei farlo che così. Come dal giorno in cui sentii balenare nella stanza la prima e ultima parolaccia di mia madre.
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Nuovo aggiornamento per la sveglia glicemica YagiClock

Sono ormai moltissime le famiglie che controllano la glicemia del sensore grazie all’orologio da tavolo creato da DeeBee.

Tra le varie funzioni e informazioni della sveglia, c’è quella che ci informa da quanto tempo il dato glicemico non viene più aggiornato (per capirci: “la glicemia che ti sto mostrando è di 7 minuti fa”). Ebbene, negli ultimi giorni alcuni membri della community DeeBee ci hanno scritto per segnalare che questa informazione era scomparsa all’improvviso dallo schermo della YagiClock.

Si mormora che YagiClock stesse protestando per l’uscita della Gran Bretagna dall’Unione Europea. C’è invece chi tra i complottisti ha dato la colpa al Coronavirus (ultimamente va di moda). Infine, qualche programmatore ben informato ha puntato il dito contro l’anno bisestile, il cui 366° giorno sarebbe reo della misteriosa sparizione del dato.

Qualunque fosse il motivo, DeeBee ha pubblicato il nuovo firmware, con il quale chi vorrà potrà aggiornare la propria YagiClock (che tornerà in piena forma!):

Download “YagiClock Firmware 1.5.0” YagiClock_firmware_1.5.0.bin – Scaricato 768 volte – 2 MB

Le versioni del software di YagiClock nel tempo si sono susseguite. Se però siete tra quelli che non hanno ancora mai effettuato un aggiornamento, allora qui troverete il semplice procedimento passo passo.

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Il colore dei sogni

Ogni volta che fai qualcosa per gli altri, pensando alla loro felicità, ti senti meglio. E questo alla fine ti riempie il cuore di gioia; è un'esperienza che può cambiare la vita per sempre.

Come può un giovane avvocato diventare mago? E un reparto di un ospedale diventare “la casa di Nemo”? Chiedetelo ad Andrea Adamo, il papà di una bambina affetta da diabete da un paio di anni e sentirete da subito il suo entusiasmo contagiarvi, le sue parole restarvi inchiodate nelle tempie, il suo sguardo acceso di grinta vi resterà nella retina a lungo.

“Le immagini che mi erano rimaste in mente il primo giorno in cui siamo entrati nel reparto del Centro Regionale di Diabetologia Pediatrica del Policlinico Vanvitelli, nello smarrimento che tutti noi abbiamo provato, erano i volti dei genitori, i disegni dei bambini sui muri e il grigiore che avvolgeva quel luogo, in grande contrasto con il sorriso del team del Dott. Iafusco”. E se in tanti quelle immagini cercano di cancellarle dalla memoria, Andrea Adamo le ha tenute stampate in mente, costruendoci intorno quello che lui chiama il suo piccolo sogno.

Napoli

Geplaatst door DeeBee Italia – Associazione di Volontariato op Dinsdag 28 januari 2020

Nella grande hall dell’ospedale napoletano arrivano famiglie intere con bimbi piccoli e ragazzi più grandi. L’occhio allenato nota caramelle date al volo per correggere una ipo in arrivo, sguardi ai cellulari o smartwatch per controllare le glicemie, occhi stanchi da notti insonni. Alcuni si conoscono, si fermano a salutarsi, si abbracciano; altri salgono dritti al piano del reparto di diabetologia. Al reparto blu, blu come il mare che da qui non si vede, ma che ne senti quasi il rumore tra le pareti curve dipinte come nel più bello dei sogni. Un mondo marino, realizzato da Ospedali Dipinti, il progetto artistico a disposizione di Onlus, Fondazioni e privati che vogliono donare reparti dipinti a strutture ospedaliere.

La meraviglia dei piccoli e l’emozione dei grandi diventa la colonna sonora di questo pomeriggio. Il Dott. Iafusco, con la sua allegria contagiosa, non riesce ad abbracciare tutti, ma “consideratevi baciati”. Gli altri membri del team, i giovani specializzandi, persone che vengono a vedere, giornalisti e cameraman. Tutti riflessi negli occhi emozionati di chi ha realizzato tutto questo, l’avvocato-mago che avrebbe preferito non fosse tirato in ballo e parlare di sé. Andrea, che oltre ad aver trovato i fondi necessari, ad aver coinvolto conoscenti e amici, ha dedicato ogni minuto del suo tempo libero al suo sogno trasformandosi in operaio, facchino, elettricista o capocantiere, sorride e mi ripete che “ci aspettiamo sempre che gli altri facciano qualcosa, associazione di turno o addetti ai lavori. Ed è sbagliato, perché dobbiamo cogliere l’opportunità di fare qualcosa, sempre e per chiunque incroci la nostra strada”. E questa nuova sala è la prova vivente “perché io ho ricevuto aiuto da quasi ogni persona a cui mi sono rivolto; spesso le persone hanno bisogno solo di un’occasione per poter fare qualcosa per gli altri e se non lo fanno in autonomia, allora bisogna chiedere, come d’altronde ho fatto io”.

Durante la presentazione della sala d’attesa messa a nuovo si raccontano episodi divertenti accaduti durante i lavori, si presentano nuovi studi del team di diabetologia del Policlinico, si parla di sport con Monica Priore, dei ragazzi ballano armoniosamente con FreeStyle Libre al braccio, si ripercorrono storie di diabete di altri tempi e ci si augura tutti insieme l’arrivo di una cura definitiva.

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Fuori è quasi buio. Il cielo è rimasto blu sono dentro al reparto. L’aria sa di questa singolare emozione che ti fa sentire parte di qualcosa di nobile. Con la consapevolezza che sì, se vuoi, anche tu puoi fare qualcosa per gli altri. Senza aspettare.

Il colore! Che linguaggio profondo e misterioso, il linguaggio dei sogni.  (Paul Gauguin)

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Glicata senza prelievo venoso: l’impegno di DeeBee Italia

Anno nuovo, nuove sfide e impegni.

Abbiamo onorato oltre qualsiasi previsione il nostro impegno con il Policlinico Umberto I di Roma per la nostra campagna “Basta una goccia” per le glicate da dito. La settimana scorsa abbiamo saldato, con tantissimi sforzi, l’ultima tranche di pagamenti alla ditta che ci ha fornito l’apparecchio e i reagenti per il secondo semestre del 2019. E ancora una volta ci siamo riusciti grazie a chi ha creduto in noi e ci ha donato quello che poteva, a chi ha preso qualche guscio per proteggere i sensori, chi la Yagiclock già pronta all’uso, configurata da noi, pagandola 20 euro in più di Amazon.

Con la differenza di circa 20 euro ha garantito la glicata per un anno a un bambino. E si continua, tanto più che altre realtà stanno adottando la nostra campagna che inizia a diffondersi… ma ne sentirete parlare più in là. Grazie grazie alle “gocce” che sono arrivate da tutta Italia. Ora, più che mai, abbiamo ancora bisogno di voi, per ricominciare a raccogliere perché cavolo, quanto costano questi reagenti!

Al via il secondo anno di "Basta una goccia", la campagna DeeBee per la glicata al dito

Oggi è esattamente un anno! Ce l'abbiamo fatta a onorare il nostro impegno per fornire tutto il necessario per la glicata da dito al Policlinico Umberto Primo di Roma. La nostra campagna "Basta una goccia" non si ferma, entra nel secondo anno e sta arrivando anche in altri ospedali romani e non.Grazie a tutte le "gocce" grandi o piccole arrivate, che ci hanno permesso di comprare i famosi reagenti che risparmiano ai bimbi il prelievo dal braccio, vero e proprio. E grazie ancor più a tutte quelle che arriveranno ora e in futuro.

Geplaatst door DeeBee Italia – Associazione di Volontariato op Vrijdag 24 mei 2019

Ma quant’è bello pagare queste fatture sapendo che hai garantito un pianto in meno, una capillare al posto di un doloroso prelievo e una visita più accurata con il valore della glicata in mano. Confidiamo in voi per poter continuare fino al momento di consegnare all’ospedale l’onere di affrontare questa spesa. E non sarà un momento molto lontano, stringiamo i denti e andiamo avanti!

Se vorrete contribuire con la vostra goccia, ecco qui come farlo.

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Come riavviare il trasmettitore del Dexcom G6 e G5

Chi usa il sensore glicemico Dexcom G6 (o G5) lo sa molto bene: ogni sensore dura 10 giorni (7 per il G5) e ogni trasmettitore dura poco più di 3 mesi. Ciò che non tutti sanno, però, è che queste scadenze non sono fisiologiche, bensì sono programmate dal sistema stesso. In altre parole, per esempio, anche se la batteria a bordo di un trasmettitore gli garantirebbe 6 mesi di vita, dopo i primi 3 arriva una direttiva al suo hardware: “Spegniti!”. E lui non può fare altro che obbedire.

Perché ve lo stiamo raccontando? Perché ciò ci viene notificato sovente riguarda i ritardi nelle forniture dei nuovi trasmettitori, con il rischio concreto di lasciare a piedi e nel buio glicemico i malcapitati. Il procedimento che vi mostriamo serve proprio per fare luce su questo buio, poiché la salute viene prima di tutto.

Se la domanda che in tanti si pongono è: “Posso prolungare la vita di un trasmettitore, facendolo durare oltre i 3 mesi canonici?”, la risposta è “nì”. Dipende in effetti dalla versione hardware del trasmettitore utilizzato. Noi abbiamo provato la procedura per voi, che ha funzionato alla grande (e al primo tentativo!). Ecco come abbiamo fatto.

Questa guida va ad aggiungersi a quella già pubblicata su DeeBee.it, che permette di estendere la vita del sensore Dexcom G6 oltre i 10 giorni di utilizzo, andando in aiuto a chi resta sguarnito di sensori a causa delle politiche del Servizio Sanitario Nazionale.

La guida passo passo
Nota bene. Questa guida riporta foto e passaggi relativi al Dexcom G6, ma funziona anche per Dexcom G5.

Innanzitutto, lasciate il sensore e il trasmettitore nel loro sito di applicazione (quindi addome, gluteo, braccio, gamba…) senza rimuoverli. Prendete il telefono, andate  sulle impostazioni del telefono e selezionate l’app Dexcom G6 (a seconda dei modelli di smartphone, questa pagina può essere raggiunta anche tenendo premuta l’icona dell’app Dexcom G6).
Toccate “Arresto forzato” e interrompete l’esecuzione dell’app Dexcom G6. Da questo momento entrerete in un periodo di buio glicemico che durerà circa 3 ore, nel quale non vedrete più le glicemie.

Toccate Memoria.
E cancellate i dati nella memoria dell’app. In questo modo, essa si dimenticherà di avere già utilizzato il trasmettitore che avete addosso e, soprattutto, si scorderà la sua data di scadenza!

In caso sia spento, accendete il GPS dello smartphone (o la “posizione”) nelle impostazioni del telefono.

Ciò fatto, scaricate sul vostro telefono master (ossia quello collegato al trasmettitore del Dexcom G6) l’app xDrip+Yagi o l’app xDrip+. Installatela ed eseguitela toccando “Apri”.
Leggete il disclaimer. Se siete d’accordo mettete la spunta e proseguite, toccando il bottone “I agree” e proseguite.
Leggete il contratto di licenza. Se siete d’accordo, mettete la spunta e toccate “Salva”.

Selezionate “G4, G5 & G6”.
E poi “G6”.
Confermate, toccando “Yes”.
A questo punto, l’app vi chiede di inserire il codice del trasmettitore di sei cifre, che trovate sulla scatola dello stesso (oppure stampigliato sotto il trasmettitore). Inseritelo.
E inizializzate il nuovo sensore.
Confermate, toccando “Inizializza sensore”.
Per funzionare, xDrip+ necessita dei permessi di utilizzo del Bluetooth e del GPS. Per cui, concedete questi permessi.
Consentite l’utilizzo del Bluetooth.
xDrip+ vi chiede se il sensore è stato appena inserito. Selezionate “Not Today”.
E inserite una data a caso, precedente a quella odierna. Ad esempio, la settimana scorsa.
Vi viene ora richiesto il codice numerico a 4 cifre (ciò che il call center chiama “algoritmo”) stampigliato sulla confezione del sensore. Inseritelo.


La prima parte è conclusa. Ora, l’app xDrip+ sta cercando di connettersi al trasmettitore. Attendete (fino a 30 minuti).
Dovete sapere che non tutte le funzionalità di xDrip+ sono visibili. Alcune di esse sono accessibili soltanto se conosce la loro esistenza. Questo è il caso della funzione di riavvio del trasmettitore!
Quando xDrip+ rileverà il trasmettitore, sarà il momento di eseguire la funzione.

Ecco come si fa.

Toccate il simbolo del contagocce (o della spada, se siete dei guerrieri!).
Tenete premuto per qualche secondo sull’icona del microfono (o della tazza con dentro un biscotto, se avete fame).
E scrivete esattamente questa frase in inglese:
enable engineering mode
Toccate OK, ripetete il procedimento (icona contagocce, icona microfono…) e scrivete esattamente quest’altra frase:
hard reset transmitterE toccate “Ok”.

Per capire cosa stia succedendo esattamente in questo momento, possiamo andare sulla voce “Stato del sistema” presente nel menù dell’app.

Vedrete una videata simile a quella qui sotto.
Vicino a “Connection Status” compare una scritta del tipo “Dexcom… Authed”. Significa che il trasmettitore è connesso correttamente al telefono.
Scorrete la videata verso destra e arriverete a quest’altra schermata. L’ultima voce su sfondo rosso indica che l’app è al lavoro e sta cercando di capire la carica della batteria del trasmettitore. Mentre (cosa più importante!), verso metà della lista compare la scritta: “Brain state: Reseting”. Significa che l’app sta cercando di resettare l’orologio del trasmettitore, riportandolo a zero (un po’ come se qualcuno resettasse i nostri anni, riportandoci al giorno in cui siamo nati).
Non resta che aspettare. Solitamente, entro i primi venti minuti, compaiono queste nuove scritte.

Cerchiamo di capire il loro significato:

  • Sensor status: Stopped – Significa che il sensore non sta rilevando ancora le glicemie (corretto, va bene così);
  • Brain State: Deep Sleeping – Se ricordate, prima era “Reseting”. Ottimo segno!
  • Transmitter Days: 0 – Questa è la riga più importante: xDrip+ ci sta dicendo che il trasmettitore è convinto di avere ZERO giorni di vita. Ossia, il reset ha funzionato alla grande e possiamo iniziare a riutilizzare il trasmettitore!
  • Voltage A, Voltage B e Resistance: questi numeri indicano la carica residua. Se sono scritti su uno sfondo rosso, come nella foto, significa che la batteria si sta scaricando. Che è in effetti vero, dato che è stata usata già per ben 3 mesi… Ma potrebbe durarne ancora altrettanti. Nel caso in cui, invece, dopo qualche settimana il trasmettitore non inviasse più le glicemie, allora potrete considerarlo come definitivamente defunto e dovrete sostituirlo.

Siamo davvero a cavallo! Un cavallo molto promettente.

Andate nelle impostazioni dello smartphone e, dal menù “Applicazioni”, bloccate l’esecuzione di xDrip+ che, ormai, non serve più per i nostri scopi (in caso di incompatibilità tra xDrip+ e l’app ufficiale Dexcom G6, alla fine della procedura potrete anche disinstallare xDrip+).
Ora non resta che avviare nuovamente l’app ufficiale Dexcom G6 come se fosse la primissima volta che la utilizzate. Per cui vi farà vedere nuovamente tutto il tutorial e i video. Dopo aver toccato “Ok” millemila volte e dopo avere inserito nuovamente il codice del sensore e quello del trasmettitore, l’app si metterà alla ricerca del “nuovo” (per lei!) trasmettitore.
Come ulteriore conferma, se andrete sulle impostazioni dell’app toccando l’icona dell’ingranaggio, vedrete che la data di attivazione del trasmettitore sarà quella odierna.

Nota bene. Se xDrip+ non riesce a resettare il trasmettitore la prima volta, provate altre volte. Alcuni utenti hanno dovuto effettuare la procedura più volte prima di avere successo.
Queste procedure sono frutto di ricerche amatoriali e, a volte, alcuni accorgimenti riportati dalla community DeeBee aiutano parecchio. Vi consigliamo quindi di unirvi a noi nel gruppo DeeBee.
E se vi venisse da urlare: “Lazzaro, alzati e cammina!”, sappiate che vi capiamo.
©Riproduzione riservata
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