Archivi tag: diabete

Scarpe

A settembre ho ritirato l’emoglobina glicata più brutta da piú di 20 anni a questa parte. Solo adesso riesco a scriverlo, tanto mi ha fatto male. Nei tre mesi precedenti non ho fatto pazzie, non mi sono dimenticata il calcolo dei carboidrati, non mi sono data alla vita sedentaria nė alla pazza gioia, non ho fatto meno iniezioni. È che dovevo pubblicare un libro. Ricerca delle case editrici, invio del manoscritto, sospensione, dubbi: iperglicemie. Un’estate di attesa e tra le diverse risposte ricevute, la valida proposta da parte di due case editrici non a pagamento, piccole. Dubbi sulla loro capacità di distribuzione, iperglicemie. Proiezione sul lavoro che avrei dovuto fare al loro posto, iperglicemie. Consapevolezza di dovermi cercare gli eventi per promuoverlo, da sola, iperglicemie.
È stato il mio corpo, più che il mio cervello, a dettare la risposta per entrambe: “Sono spiacente, ma non posso accettare.”
Qualche amico che mi vuole bene ha detto che ho sbagliato. Che ho sprecato una buona occasione. Ma non basta volermi bene per riuscire a entrare nella mia vita. Non basta vedermi da fuori, per provare la difficoltà di raggiungere compromessi con la mia malattia.
lo diceva Pirandello, no, che prima di giudicare una persona dovresti metterti le sue scarpe?
Le mie scarpe sono scomode, e spesso non piacciono nemmeno a me.
A volte non è piacevole avere il corpo che parla, ma per noi è meglio ascoltarlo. Dal giorno della mia faticosa scelta le glicemie sono rientrate. Da quel giorno è salito rarissimamente qualche momento di rammarico, ma sicuramente non sono più saliti a livelli velenosi adrenalina e cortisolo.
Il diabete 1 ti fa fare delle scelte, ti obbliga a porti delle priorità. Qualche volta ti impone una stoica saggezza.
E lo può capire solo chi qualche volta ha provato a indossare le nostre scarpe.

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Giornata Mondiale del Diabete: ecco la nuova cornice Facebook dedicata a tutti i T3

Alzi la mano chi conosce il motivo che spinse nel 1991 l’International Diabetes Federation e l’Organizzazione Mondiale della Sanità a dedicare il 14 novembre alla sensibilizzazione e all’informazione a livello mondiale sul diabete. Bene! Proprio in quella data si celebrava il centenario della nascita del ricercatore canadese Frederick Banting, che insieme a Charles Best, viene considerato lo scopritore dell’insulina. Solo parecchi anni dopo, nel 2007, vide la luce il famoso logo blu a forma di cerchio. Blu come la bandiera delle Nazioni Unite, cerchio come simbolo dell’assenza di divisione e distinzione.

Questo 2018 la Giornata Mondiale del Diabete è dedicata alla famiglia. E noi di DeeBee abbiamo pensato ai cosiddetti T3 (da non confondere con i diabetici di tipo 3c), come si usa chiamare i genitori dei bambini affetti da diabete o i famigliari di chi vive tra insulina e glucometro. Una cornice del profilo Facebook creata appositamente  e che si può impostare seguendo questi pochissimi passaggi:

  • Andare sul proprio profilo
  • Foto del profilo
  • Modifica
  • Aggiungi motivo
  • Accanto alla lente cercare “DeeBee”
  • Scegliere l’aggettivo preferito
  • Modifica
  • Salvare

Questa cornice, che potrà accompagnarci durante questo mese o anche oltre, è dedicata a chi vive tra numeri e calcoli, a chi trattiene il respiro mentre corregge un’ipoglicemia di notte al proprio figlio, a chi cerca le redini per imbrigliare un diabete non suo.

Un abbraccio blu dedicato a chi non vede nemmeno più le proprie rughe intorno agli occhi stanchi, a chi cerca di capire dalle occhiaie del partner il valore della glicemia, a chi è preparato per ogni emergenza “dolce”.

E se proprio volete, da buoni frequentatori di DeeBee.it, c’è anche la cornice per chi ha la tecnologia nel sangue o per chi semplicemente l’ha inseguita e imparata per necessità, in una staffetta di voci e testi che hanno creato una lunghissima catena umana.

Facciamoci conoscere, spieghiamo, sensibilizziamo senza stancarci, anche con una semplice cornice dedicata al diabete. Almeno durante questo mese. Cerchiamoci, per ritrovarci più facilmente.

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Mondi

Puoi star sicuro che la tua attenzione all’alimentazione verrà ostinatamente scambiata per una dieta,
che l’utilizzo della camminata come aiuto per far scendere la glicemia verrà caparbiamente presa per maniacalità,
che il tuo tentativo di calcolare i carboidrati verrà ritenuto un rigore inutile
che il tuo desiderio di star bene verrà, prima o poi, scambiato per ossessione
che il tentativo di gestire la malattia ti renderà, agli occhi di qualcuno, una persona bizzarra.
Perché il diabete di tipo 1 ha un linguaggio difficile, criptico per chi sta fuori,
e perché la nostra faccia dice “sto bene”, anche quando dentro abbiamo il maremoto.
Sta sicuro che ne soffrirai, perché a volte l’incomprensione arriverà dalle persone più vicine
e allora ti sembrerà che il destino di questa malattia sia quello di trascinarsi appresso un’ ombra di solitudine.
Capita anche a me, che il diabete 1 l’ho raccontato, l’ho descritto, l’ho tradotto in parole.
Per questo ti sembrerà importante, vitale, una parola che ti capisce, uno sguardo empatico o il rispetto che non sia distanza.
Te lo dico perché sarà così
e perché mi piacerebbe che, chiunque tu sia, tu non ti lasci spezzare il cuore, come a volte è successo a me.

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GyroPod, il guscio per proteggere Omnipod. Richiedilo su DeeBee.it

Oggi vogliamo presentarvi GyroPod, il guscio per Omnipod creato per preservare il pod, la preziosa (e amata!) pompa di insulina “senza catetere” di casa Insulet, da urti, agenti atmosferici e raggi UV.

Robustezza, vestibilità e versatilità sono le caratteristiche che contraddistinguono questo prodotto, necessario per evitare distacchi precoci.

Resistenza e resilienza

GyroPod è realizzato in nylon, un materiale professionale che conferisce al guscio una solidità molto superiore ai materiali comunemente utilizzati nelle stampe 3D e gli permette di avere pareti sottili ma resistenti anche agli urti più forti.

Indossabilità

Il particolare profilo, stondato e smussato in ogni sua parte, conferisce a GyroPod vestibilità e adattamento al sito di inserimento del Pod.

Versatilità

La struttura di GyroPod è composta da due moduli tra loro concentrici. Una volta innestati uno nell’altro, questi diventano un corpo unico. Ruotabili indipendentemente tra loro, essi aderiscono perfettamente al pod, in qualunque posizione questo si trovi.

Braccio, gamba e vita

La fascia elastica e allungabile permette di indossare GyroPod in qualunque parte del corpo.

Come ordinare GyroPod

Il progetto del guscio GyroPod, in vendita nel negozio specializzato in fasce e gusci per diabete 3Diabetics.com, ci è stato donato dalla stessa ditta gratuitamente per aiutare la nostra ricerca e la nostra attività. Se anche voi volete aiutarci e riceverlo da DeeBee Italia, potete contattarci all’indirizzo email: info@deebee.it

Dove vanno le donazioni?

Le donazioni, unica fonte di sostentamento per DeeBee Italia, sono  reinvestiti in nuovi progetti per una migliore gestione del diabete, come Glimp for Web, il BluCon DEEfender, il GlimBee, il calcolatore di zuccheri e di carboidrati, e tanti altri. Ma il nostro maggiore sforzo è concentrato sulle iniziative benefiche legate alla campagna “Basta una Goccia“. Per ora abbiamo realizzato un primo (e dispendioso) grande passo: strumento di laboratorio per la glicata dal dito e fornitura a lungo termine per la Diabetologia Pediatrica del Policlinico Umberto I a Roma, di cui proponiamo il servizio del Tg RAI.

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L’algoritmo del lettore FreeStyle Libre sull’app xDrip+

Fino a ieri, ogni dispositivo non ufficiale che dotava FreeStyle Libre di allarmi visualizzava una glicemia dissimile da quella rilevata dal lettore ufficiale (ossia la famosa “glicemia non filtrata”). Ebbene da oggi, grazie all’utente tzachi-dar di GitHub, chi vorrà potrà invece visualizzare una glicemia molto aderente, se non identica, a quella del lettore ufficiale.

Per farlo, occorre innanzitutto installare sul proprio cellulare xDrip+ e, nella fattispecie, una versione uguale o successiva a quella del 21 maggio 2018. Ciò fatto, è necessario installare sullo stesso telefono anche un secondo file apk chiamato plugin e che, per motivi legali, non è immediatamente scaricabile.
Per ottenerlo, dovrete effettuare alcuni passi. Eccoli, per Windows.

Android Studio

Installate sul vostro PC il programma Android Studio, scaricandolo da qui. cliccando su “Download Android Studio”.

Dopo l’installazione, eseguitelo e seguite tutte le raccomandazioni che compariranno sullo schermo, grazie alle quali verranno eseguiti alcuni altri download in sequenza. Il processo potrebbe venire reiterato più volte e durare anche un’ora o più.
Al termine di questo primo step, andate nella voce di menù “Help” e selezionate “Check for Update”. Anche qui, come sopra, seguite le istruzioni che compaiono sul monitor e procedere sino alla fine.

Se può tornare utile, qui trovate un video che mostra lo stesso procedimento sopra descritto.

Creazione dell’apk

In questo modo, avete installato lo strumento utile alla creazione del file apk, che spiegheremo più avanti come va utilizzato.

Aprite il votro browser Chrome, dal vostro PC Windows:

Navigate in questa pagina, e cliccate “Clone or download”, poi “Download ZIP”.

Cliccate su “Mostra nella cartella”, come vedete in foto.

Cliccate con il tasto destro del mouse e selezionate “Estrai tutto”.

Verrà aperta una nuovo finestra.
Fate doppio click sulla cartella: LibreOOPAlgorithm-master.
Ora doppio click su: windows_create_apk.cmd

Nel caso in cui compaia una finistra in cui viene richiesto il permesso per l’esecuzione di file potenzialmente dannosi, cliccate su “Esegui”

Comparirà una finestra nera in cui si susseguiranno alcune scritte. È il processo di creazione del file apk…

Al termine, come per magia nella cartella, vicino al file che avete cliccato pocanzi, comparirà un file chiamato:

LibreOOPAlgorithm.apk

Installazione sul telefono

Inviate il file apk appena creato, via email oppure collegando il cavo USB al PC, al vostro telefono, e installate l’apk.
Se comparirà il messaggio: “The algorithm worked successfully”, allora significa che avrete fatto tutto nel modo corretto e potete procedere oltre.

Integrazione con xDrip+

Attualmente, sia MiaoMiao che BluCon e il Sony Smartwatch 3, supportano questo plugin.

Per attivare il plugin, aprite xDrip+ poi andate sul menù:

  • Impostazioni
    • Impostazioni Meno Usate
      • Other misc options
        • Out of process libre algorithm

e selezionate la spunta. Se non potete selezionarla, allora significa che avete una versione di xDrip vecchia. Effettuate l’upgrade.

Lo sapevi? L’apk non è legato a chi crea il file, ma “un apk vale per tutti”. Se non riuscissi a crearlo, iscriviti e prova a chiedere a qualche membro della community DeeBee

Considerazioni finali

Se ben interpretato, il valore della glicemia non filtrata offre un valore aggiunto. Pur tuttavia, questo plugin è di indubbio valore per chi non ha dimestichezza con le glicemie non filtrate, per le persone che reputano la differenza tra i due valori come fonte di confusione e per chi preferisce affidarsi ai valori ricalcolati dall’algoritmo.

*Il procedimento è da considerarsi sperimentale e non dev’essere utilizzato per prendere decisioni terapeutiche. Prima di ogni trattamento medico, chiedere consiglio al proprio diabetologo di fiducia.

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Abbiamo messo alla prova MiaoMiao, il “gatto portafortuna” per Freestyle Libre

Abbiamo messo MiaoMiao sotto torchio. Gli abbiamo tirato la coda, abbiamo condiviso la sua ciotola con altri due gattini, l'abbiamo persino immerso in acqua calda e fatto passare attraverso i metal detector. Ma lui non ha mai smesso di "miagolare", funzionando alla grande.

Se fosse vero il detto cinese “Padrone felice, gatto felice”, il mio MiaoMiao dovrebbe fare i salti di gioia. Da poco ci siamo separati, dopo una prova durata due settimane durante le quali il gatto venuto da lontano ne ha passate di tutti i colori.

La prova è stata fatta su una normoglicemica con una particolare caratteristica motoria: ogni angolo e spigolo è suo.

E se le prime impressioni  avevano portato a considerare MiaoMiao imbarazzante per le sue dimensioni e l’aspetto, alla fine di queste due settimane, l’imbarazzo è diventato certezza.

Acquisto

Lo store dell’azienda di Shanghai resta per ora l’unica opzione di acquisto. Insieme al MiaoMiao arrivano anche il cavetto per la ricarica e 60 biadesivi. Uno sconto di 10$ per chi inserisce il codice ENERGETIC e possibilità di seguire la propria spedizione. Nello stesso store si possono acquistare separatamente anche solo i biadesivi o il cavetto.

Battezziamolo

Dopo averlo immerso per prova in acqua calda e fredda (il dispositivo è testato per temperature da -10°C a +75°), lo carico con l’apposito cavetto magnetico, come da consiglio in un caricabatterie da 2.1 A. La luce rossa lampeggiante dà il via alle due ore di carica. Ogni 7 secondi pulsa come per dirmi: “ci sono, mi sto preparando per il lungo viaggio“.  E in effetti sarà così; alla fine delle mie due settimane, la batteria del MiaoMiao è ancora a quasi 70% della sua carica che sembra davvero infinita.

Il foro del reset, coperto da uno strato di lattice per non compromettere l’impermeabilità, sarà il punto meno toccato. Una sola volta: la prima. Avranno pensato la stessa cosa i progettisti, che molto coraggiosamente hanno collocato il foro non sopra, ma sotto il dispositivo, proprio nella parte a contatto con la pelle.

MiaoMiao

Il nuovo dispositivo che trasforma il FreeStyle Libre in CGM dotato di allarmi continual il suo lavoro. Adesivo perfetto e funzionamento con xDrip+ che non perde un colpo!Questo il gruppo italiano per avere tutte le informazioni e scambiare esperienze https://www.facebook.com/groups/miaomiaoitalia/

Pubblicato da DeeBee Italia – Associazione di Volontariato su lunedì 23 aprile 2018

Applicazione

Per un funzionamento impeccabile è importante il contatto perfetto tra il sensore e il MiaoMiao. Difficilmente ci si può sbagliare, poiché l’arcata del dispositivo ti guida da sola nella collocazione migliore.

Se fossi Forrest Gump direi…
Devono stare insieme e vicini come il pane e il burro

Inizialmente ho usato solo un polsino di spugna per non dover attaccare e staccare in continuazione MiaoMiao, non tanto dal mio braccio, ma dal Libre. Temevo che lo strappo portasse via tutto o semplicemente smuovere il sensore e renderlo poco affidabile, se non inutilizzabile.

Una volta preso confidenza, ho usato l’apposito biadesivo. Insieme al MiaoMiao ne arrivano 60, sufficienti per un paio di anni se è vero che resistono per le due settimane della vita del sensore. Ecco, questo non l’ho potuto verificare. Per poter fare varie prove ho staccato molte volte MiaoMiao dal braccio ma, come per incanto, anche se non perfettamente, il biadesivo ha continuato ad aderire con grande dignità. Negli ultimi giorni, complice una lieve irritazione della pelle, ho concluso con un apposito guscio.

Rimozione residui di biadesivo

Il biadesivo, proprio perché estremamente resistente, una volta tolto può diventare un problema. Residui di colla rendono il candido MiaoMiao un gattino appiccicoso e macchiato. Non voglio usare l’acetone, temo di rovinare la plastica lucida e decido per questi fazzoletti specifici che funzionano perfettamente. Pochi giorni dopo, leggo che la casa di produzione del dispositivo consiglia uno di questi prodotti. In effetti, ripensandoci, spesso si consiglia l’olio di eucalipto per pulizie del genere.

Metaldetector, mare e saune

Il certificato da esibire ai controlli aeroportuali non include il MiaoMiao: il diabetologo ha elencato con cura sensore, microinfusore e materiali di consumo. Ma il dispositivo passa lo stesso sotto i metaldetector senza farsi notare e senza subire nessun danno.

Non sono un tecnico, ma l’idea di immergere nell’acqua del mare un dispositivo che ha dei punti metallici scoperti (dove si ricarica), non mi convinceva. Ho naturalmente evitato e successivamente lo stesso produttore ci ha confermato: non fatelo.

Con le alte temperature, il dispositivo non ha nessun problema strutturale. Il vero problema in queste condizioni sono i valori glicemici rilevati. Mentre l’algoritmo della Abbott, quindi il lettore di Libre,  elabora anche il dato “temperatura”, lo stesso non succede con le varie app usate per MiaoMiao. L’unico accorgimento in questo caso è qualche glicemia capillare e qualche calibrazione in più.

Durata delle batterie

Alla fine delle due settimane il mio MiaoMiao aveva ancora 73% di carica e, secondo molti, la durata delle batterie sfiora i 40 giorni. Ma allora, è proprio vero che tutti i gatti hanno 7 vite…

Foto: Paul Plant

MiaoMiao può essere caricato anche mentre è applicato sul FreeStyle; nessun problema di letture e ricarica andata a buon fine. Si consiglia comunque una ricarica quando il livello delle batterie si avvicina al 30%.

Cellulari compatibili e app

Per poter usare MiaoMiao non serve uno smartphone particolare, basta uno qualsiasi che abbia un Bluetooth 4.0. Ma se si decide di prendere un telefono in grado di eseguire letture anche scansionando il sensore, bisogna sceglierne uno che abbia l’antenna NFC e sia compatibile con Libre.

Il dispositivo, che si collega con uno smartphone per volta, non perde un colpo. Senza bisogno di reset, si associa alla sua app appena rientra nel raggio di collegamento e come per magia inizia le letture. Fino a sei-sette metri di distanza MiaoMiao continua a captare e a trasmettere i valori come se nulla fosse. Mi ricorda molto il Supertelegattone, il “gatto sul tetto che ascolta tutto”.

Per ovvi motivi linguistici non ho usato l’app natia di MiaoMiao. Mi sono cimentata con xDrip+ e Glimp per Android e con Spike per iOS.

L’ultimo giorno della vita di Libre, ho collegato al sensore tre dispositivi MiaoMiao, cortesemente prestati dai vari sviluppatori per qualche giorno. Ognuno era collegato con uno smartphone e app diversa: eravamo curiosi di vedere l’allineamento e la tenuta di Libre in CGM. Il timore principale era quello di ottenere solo un sensore bruciato, dopo essere stato messo sotto torchio da tre dispositivi con letture continue ogni 5 minuti. Non è successo: le letture sono continuate, allineate e senza problemi.

Vuoi essere sempre aggiornato su MiaoMiao? Iscriviti nella community MiaoMiao italiana, dedicata a questo lettore. È un gruppo chiuso, nel rispetto della privacy di ogni membro.

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T1

Quando mi risponde che ce l’aveva pure sua nonna, sento come una sorta di malessere all’altezza dello stomaco.
Eppure ci dovrei aver fatto l’abitudine, perché me lo dicevano pure quando avevo 13 anni, che ce l’aveva pure la zia, che pesava più di 90 kg, o il nonno, che però si era sistemato quando aveva smesso di mangiare l’intero barattolo del gelato Sammontana e la trippa prima di andare a letto.
Allora mi sentivo su un altro pianeta, anzi, mi sentivo un altro pianeta.
Ieri un signore allo sgambatoio mi ha detto che ce l’ha pure suo figlio, sui 50, che lui non fa né le iniezioni né prende le pastiglie, ma che una mattina se l’ era trovata a120!
Non è più senso di estraneità, quello che provo ora, è l’avvilente impressione di essere all’anno Zero.
Magari la gente lo dice per farti sentire meno solo
o per farti capire che qualcosa ne sa
o per dire qualcosa, che il silenzio fa paura.

È per questo che lo racconto, da sempre, che ne scrivo, da ancora prima: per fare qualche passo avanti rispetto all’anno Zero.
Per dare un senso a una lettera molto vicina a un numero.
‘T1’.

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Il diabete ai tempi di Chiara Ferragni

È che le malattie ridefiniscono il concetto di identità. Ancor di più se queste compaiono dalla sera alla mattina senza uno straccio di preavviso, tra i corridoi di un ospedale e un team di medici che non sa bene come dirti che qualcosa si è inceppato per sempre. C’è un tampone, ma non la cura. Non si muore ma nemmeno si guarisce.

Sono così diventata diabetica a 26 anni, in un giorno di settembre apparentemente normale. Sono diventata diabetica in quell’età dove, più che ad una malattia, vorresti sposarti o più semplicemente amare qualcuno. Quell’età dove la gente davvero più o meno si sposa, mentre tu incominci una nuova vita, mentre tu  impari a calibrare l’insulina.

Ma io ve lo assicuro, non  mi aspettavo una dichiarazione d’amore all’arena di Verona come Fedez ha fatto per la Ferragni, anche perché io alla Ferragni le invidio bonariamente il visto per gli Stati Uniti e il pancreas, e non di certo il ragazzo e la richiesta di matrimonio.

Ma se è vero che la speranza è l’ultima a morire… e ancor di più, se è vero che toccando il fondo dopo  puoi solo risalire, ho cercato di sforzarmi a vivere secondo queste “quasi leggi della fisica” che con la fisica nulla hanno da spartire.

Che anni ragazzi! I due anni  più intensi della mia vita.

Ho deciso dopo una riflessione durata all’incirca sei mesi, di mettermi lo zaino e il mio pancreas rotto in spalla e di partire alla volta di Praga.

Sono andata a insegnare cultura italiana nella città d’oro. Ho partecipato ad un progetto di insegnamento fantastico insieme ad altri dieci ragazzi provenienti da dieci differenti nazioni al mondo.

Mi sono emozionata quando una mia collega iraniana decise di aiutarmi a portare la borsa frigo con dentro l’insulina su Karlov Most. Io ero piena di bagagli… e lei con tutta la carineria del caso si prese in carico ciò che giornalmente mi salva la vita.

Mangiavamo buttati per strada, o nelle scuole e nelle nostre camere d’ostello. Il diabete si è così tanto adattato a me, tanto da essersi arreso al buon gulasz della repubblica Ceca. La glicemia è sempre rimasta abbastanza stabile.

E fu poi la volta della California: 30 giorni a San Diego, per poi passare all’Oktoberfest a Monaco di Baviera, dove, mi aggiudico sicuramente il primato per essere stata l’unica persona che non ha bevuto nemmeno una goccia di birra nei 4 giorni in cui è stata al festival.

Mi sono poi trasferita in Polonia a Ottobre a fronte di una proposta lavorativa in un’azienda del posto. Perché se a Torino facevo la fame, qui mi si presentava almeno la possibilità di lavorare, di imparare e di far fruttare la mia conoscenza della lingua polacca.

Avete idea di quanto la cucina polacca sia grassa? Il freddo e la povertà passata della nazione, hanno sviluppato un tipo di alimentazione che col pancreas non si sposa bene.

Ma io me ne frego. Io mi compro la roba e me la cucino. E vivo di questa routine fatta  di lavoro, di casa, di piscina, di suoni in lingua polacca, di gente che non usa gli articoli ma che declina nomi ed aggettivi.

Sono arrivata in questa nazione post comunista con il mio piccolo pancreas rotto, e conto di imparare tante cose.

Sono arrivata alla conclusione che le ipo e le iper non possono condizionare il mio percorso di vita. Sono arrivata alla conclusione che le malattie sono tristi, ma anche il  non avere un lavoro dignitoso lo è altrettanto.

Sono arrivata alla conclusione che al di là del diabete c’era la vita. La malattia con me deve rassegnarsi. Deve capire che sono io ad inglobarla all’interno dei miei impegni e della mia volonta’. Non il contrario. La malattia non mi renderà mai così piccola tanto da diventare lei il mio mondo, tanto da inglobarmi all’interno di se stessa.

Valentina Maruca

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Il progetto di Dio

Il buon Dio due anni e 3 mesi fa, pensò bene di raddrizzarmi il cervello e di rendermi meno smemorata. Quel giorno deve essersi alzato e deve aver pensato: “è ora che tu bella bambina, incominci a metterci più testa nelle cose, ad essere meno rincoglionita, più concentrata e capace di prenderti le tue responsabilità”. Deve essersi detto: “Ti regalo una malattia che ti farà capire che la matematica non è un’opinione. Che se a 2 aggiungi a caso un 3, rischi di ritrovarti la glicemia a 30. Ti regalo una malattia da indossare ogni giorno come un vestito, e dovrai trovare il modo che questo sia il tuo miglior vestito… il più bello di tutti, e dovrai prendertene sempre cura. Ti regalo una malattia che pretende di avere tutta la tua concentrazione, così smetterai di avere sempre la testa tra le nuvole. Ti regalo una malattia che ti farà capire che quello che hai nel piatto lo finisci, senza fare la schizzinosa. Una malattia apparentemente indolore, ma che ti farà camminare sul filo di un rasoio fino a che avrai vita… così da valorizzare tutto quello che ti è rimasto e tutto quello che prima schifavi.
Ti regalo cara Valentina, la piu bastarda delle malattie metaboliche, cosicché, quando ti troverai in giro con gli amici e vorrai mangiarti un panino, mentre gli altri si divertiranno tu ti fermerai un attimo, ti imporrai di riflettere di quanta insulina avrai bisogno per poter mangiare.
Questa malattia metterà in discussione tutta la tua esistenza e farà parte di te 24 ore al giorno. Lei pretenderà la tua precisione, per tutte quelle volte in cui nella tua esistenza non lo sei stata. Per tutte quelle volte in cui hai rimandato sfide e responsabilità. Ti regalo questa malattia per tirare fuori di te il meglio che hai.
Ti dono questa malattia per darti il coraggio di andare via, perché da sana, rimarrai a cazzeggiare per sempre a Torino senza concludere nulla, ma tu vali molto di più. Non ne avevi solo la consapevolezza.
Eccoti una malattia che ti renderà organizzata come un soldato, paziente come una madre, gentile come una nonna, disciplinata come hna spia del Kgb. Ti regalo la peggiore rottura di palle al mondo, per un totale di 1400 iniezioni all’anno di insulina, per un totale di forza e di energia come mai ne hai avuto prima ad ora.
Ti regalo una malattia noiosissima, così da imparare a divertirti meglio con ciò che hai nella vita.
Una malattia per imparare a riflettere.
E’ la malattia che fa al caso tuo, quella che tu puoi sopportare… quella che farà di te, la versione migliore che tu abbia mai potuto immaginare”.

Valentina Maruca

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14 novembre

Oggi è domenica. C’è fresco e, seppur velato, è uscito il sole.
Da stamattina presto ho la glicemia molto alta. Chissà perché. Forse gli ormoni o il dolore al fianco. Forse ieri ho esagerato con la maionese. Ma il perché non conta più, da tanti anni.
Mi sento stanca e i pensieri sono lenti. Per fortuna, non essendo giorno di lavoro, posso permettermi di sdraiarmi un po’.
Sto sul divano e continuo a farmi iniezioni, anche se sembra non servire.
Fuori c’è il mondo: la piazza vociante i giornali le passeggiate le campane i motorini le bici le colazioni i capannelli eleganti le pastarelle le foglie gialle al vento gli incontri.
Qui con me l’ allarme sordo del sensore ribadisce a intervalli regolari la persistenza interna del mio veleno.
Da qualche parte, là fuori, un treno è diretto verso una meta. In questo momento io sto giù, immobile.

Ne parlo e ne scrivo da sempre perché si sappia che cosa è il diabete di tipo 1, la mia malattia autoimmune.

Senza fondi alla ricerca sul diabete di tipo 1 il nostro domani non sarà diverso.

-14 novembre 2017 giornata mondiale del diabete-

https://dri.hsr.it/sostienici/

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