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Monitoraggio a distanza: quale impatto psicologico?

Riceviamo e pubblichiamo la domanda di un papà, che si chiede se la visione remota delle glicemie potrebbe influire sulla sfera psicologica del proprio figlio affetto da diabete di tipo 1.

Gentile Dott.ssa,
sono il padre di un bambino di sei anni, da poco affetto da diabete mellito di tipo 1. Ci stiamo informando sui vari sistemi di controllo a distanza della glicemia (Nightscout o LibreLinkUp per intenderci), per poter rendere più serena la gestione durante l’orario scolastico. Con la diabetologa che ci segue abbiamo parlato sull’impatto che può avere in sistema simile sul bambino. Le chiedo se dal punto di vista psicologico, il monitoraggio a distanza potrebbe rendere più sereno e tranquillo mio figlio, sapendo che anche noi “vediamo” le sue glicemie o potrebbe provocare qualche altra possibile reazione? E fino a che età secondo Lei potrebbe risultare utile?


LA PSICOLOGA RISPONDE

Buongiorno,
la questione che pone ha caratteristiche molto variegate. La domanda che penso sia importante porsi è come il bambino interpreta questa nuova condizione di monitoraggio. È molto soggettivo: chi può viverla come una rassicurazione, chi come intrusione, chi come continuo pro-memoria della propria condizione di persona con diabete, chi come garanzia di una maggiore libertà.
Se volessimo tuttavia tracciare delle linee generali l’età è sicuramente una discriminante importante: più si tratta di bimbi piccoli più questo sistema di monitoraggio viene integrato con facilità nella propria realtà; durante la pubertà e l’adolescenza spesso (ma non è detto) può essere vissuto come fonte di stress e percepito come controllo costante da parte degli adulti di riferimento. Anche il tempo trascorso dall’esordio gioca un suo ruolo: l’inserimento di questo dispositivo precocemente ha molte volte un buon riscontro in termini di accettazione.
L’aspetto però che più conta riguarda, a mio giudizio, l’insieme delle comunicazioni che accompagnano l’uso che se ne fa di questa tipologia di monitoraggio. Deve diventare uno strumento finalizzato alla rassicurazione e al buon controllo, non fonte di ansia o strumento “investigativo”. I nostri bimbi vivono molte realtà attraverso le letture che noi genitori/educatori diamo a quelle realtà. In altre parole se la vivete bene voi avete già guadagnato un po’ di vantaggio! In bocca al lupo.

Dott.ssa Manuela Zavattoni

Diabete e bambino. Cosa succede quando mangiamo? La vera storia del cibo dalla bocca agli zuccheri, grazie al lavoro di Fata Insulina.

Da Padre a padre, dico grazie all'autore per aver fatto sorridere la mia bambina. Ci ha relagato uno sprazzo di magia

Ho pianto nel vedere la mia bimba felice  di leggere di una bimba come lei
©Riproduzione riservata
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Non devi fare altro che iscriverti nel gruppo Nightscout Italia ed otterrai risposta ad ogni tua domanda! Nel nostro gruppo affrontiamo ogni tematica inerente il diabete (non solo tecnologia ma anche leggi, sport, alimentazione, accettazione, gestione quotidiana, L104, ecc., sia per adulti che per bambini).
Enjoy!

«Il sensore di mio figlio lo riconoscono tutti poiché l’hanno visto in TV. É un bene?»

Riceviamo e pubblichiamo il quesito posto da F., mamma di un bimbo affetto da diabete mellito 1.

Mi chiamo F. e sono la mamma di un bimbo di 12 anni che utilizza il sensore da più di un anno. Mesi fa è stata trasmessa a lungo in tv una pubblicità relativa a questo sistema ed ora molte più persone lo riconoscono e pongono domande. Secondo lei questo è un bene?
La ringrazio in maniera anticipata. F.


LA PSICOLOGA RISPONDE

Buongiorno F.,
penso che la diffusione di informazioni circa i dispositivi per la misurazione in continuo della glicemia non solo permette, a chi non conosce il diabete, di darsi delle spiegazioni ma anche dà un’occasione di conversazione, confronto e condivisione. Nell’ottica di una buona convivenza col diabete, le domande e le curiosità possono essere interpretate non come una minaccia o come un voler sottolineare una “diversità”. Al contrario possono aiutare a spiegare e a far conoscere a chi non sa la propria realtà. Nuoce, a mio vedere, molto di più il silenzio, il pudore che paradossalmente incrementano curiosità e invadenza. La conoscenza è sempre l’arma migliore che fa sentire il cuore leggero perchè senza segreti o argomenti tabù.

Dott.ssa Manuela Zavattoni

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Come comportarsi se il diabete diventa motivo di scherno?

Riceviamo e pubblichiamo il quesito posto dalla mamma di un bimba affetta da diabete mellito 1.

Buongiorno Dott.ssa Zavattoni,
le scrivo perché ieri la mia bimba di quasi 8 anni mi ha confessato che a scuola un suo compagno di classe la prende in giro per la sua malattia. La chiama “diabetica” ridendo oppure “signorina diabete”. Non son certa di come agire al meglio per far smettere questi episodi dolorosi per mia figlia. E’ il caso che parli con la mamma del bimbo (persona un po’ particolare e poco sensibile), che accenni il fatto alle maestre che credo siano all’oscuro e soprattutto come devo affrontare l’argomento con mia figlia? Purtroppo temo che questo sia il primo di altri casi che capiteranno lungo il suo percorso scolastico.
Grazie


LA PSICOLOGA RISPONDE

Buongiorno, ho letto con attenzione il vostro racconto e ritengo che sia necessario un intervento su due piani: sua figlia e le insegnanti. Questa occasione, seppur spiacevole e dolorosa, può essere utilizzata per generare un apprendimento, da conseravare in una sorta di “cassetta degli attrezzi” immaginaria ed eventualmente estratto in un futuro, se necessario. Dunque mi sento di dire che non determinerà necessariamente una fragilità ma, perchè no, una forza… tutto sta nella lettura che vogliamo darle. Il punto di partenza è pertanto il messaggio da trasmettere alla bambina, che potrebbe toccare i seguenti punti: può succedere di incontrare persone poco sensibili che per qualche ragione si prendono gioco degli altri; il commento, anche se detto sicuramente in tono di scherno, è tuttavia una realtà (quindi perchè non rispondere “è vero e allora? Non mi fai un dispetto se mi dici quello che sono. A te dà fastidio se ti dico che hai i capelli biondi?” – per ipotesi-); a casa si possono fare “le prove” di come comportarsi/cosa dire di fronte a quella situazione (è importante che la bambina abbia la convinzione di poter chiedere aiuto ed essere aiutata e al tempo stesso che non si senta impotente, ma che in parte sia lei stessa a trasformare una situazione problematica, non solo i grandi). Sarebbe inoltre opportuno allertare le insegnanti in modo che viglilino, senza troppa invadenza però, queste dinamiche e magari possano a loro volta dare delle comunicazioni funzionali (potrebbero avviare ad esempio un progetto sulle diversità che arricchiscono, in modo che siano connotate positivamente tutte le realtà individuali).
In bocca al lupo.

Dott.ssa Manuela Zavattoni

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Come faccio a spiegare il diabete a mio figlio?

Come faccio a spiegare il diabete a mio figlio? E’ la domanda che attanaglia i genitori dopo l’esordio e che spesso diventa un ulteriore peso da portare. Le molteplici variabili che entrano in gioco rendono il compito ancora più difficile per un genitore già provato. L’età del bambino, il suo carattere, l’ambiente in cui cresce, la scuola.

Abbiamo parlato con la Dott.ssa Manuela Zavattoni, psicologa dell’ambulatorio diabetologico pediatrico dell’ospedale Filippo Del Ponte di Varese. Ci siamo fatti spiegare quali possono essere per un genitore alcune strade da seguire per introdurre il proprio figlio alla conoscenza e successivamente alla consapevolezza della propria malattia cronica.

I SUGGERIMENTI DELLA PSICOLOGA

Esiste un metodo consigliato per affrontare l’argomento con i propri figli, per spiegare cosa comporta la malattia non solo in termini ‘meccanici’? Cosa dire e cosa ‘tralasciare’?

La comunicazione della diagnosi è un momento molto delicato perchè attraverso la definizione e la verbalizzazione di ciò che sta succedendo si concretizza una realtà che non si vuole, tanto meno per il nostro bambino. E allora come comunicare in modo efficace e col minor impatto possibile questa verità al nostro piccolo? Direi di concentrarci su alcune parole chiave: ruolo, verità, età. Partiamo col sottolineare l’importanza del ruolo del team di cura che al momento dell’esordio, ma anche a seguire, ha il compito di comunicare, istruire, supportare, chiarire, ecc ecc. La comunicazione della diagnosi è fondamentale che avvenga, anche per il nostro bambino o ragazzo, dai professionisti che diventeranno da quel momento in poi punto di riferimento. Questo a sottolineare la diversità di ruolo tra medici (cui riferirsi quando si hanno domande e cose da chiarire o per migliorare la propria gestione) e genitori (che accompagnano e sostengono a casa il lavoro dei professionisti del team di cura, ma soprattutto possono aiutare a dar voce alle emozioni e a cercare strategie efficaci). La comunicazione dei genitori al momento dell’esordio deve essere quindi: “io ci sono e insieme proveremo a capire come affrontare questa nuova realtà“.

Per un genitore è difficile accettare che il proprio figlio sia stato colpito da una malattia cronica per la quale non c’è ancora cura e ancor più difficile è il dirlo al figlio. Indorare la pillola può essere dannoso?

Proseguiamo quindi proprio con la parola verità: “indorare” la pillola non è una strada perseguibile per diverse ragioni. Non è utile dal punto di vista pratico dato che quel bambino diventerà un uomo, un uomo che fin da bambino deve avere le idee chiare su tutto per gestire la sua vita basandosi su informazioni che hanno un fondamento. Non è utile dal punto di vista relazionale: le mezze verità o addirittura delle bugie apparentemente innocenti spezzano, incrinano e mettono in discussione il legame di fiducia genitori-figli. Una buona linea da seguire potrebbe essere di spiegare ciò che è richiesto: a domanda si risponde, nè più nè meno.

Sicuramente molto cambia dall’età del bambino, a seconda delle diverse fasce di età un genitore in quale modo può approcciarsi? 

Ultimo (anche se ce ne sarebbero molti altri) elemento da considerare è l’età del nostro bambino o ragazzo. Per i più piccoli potrebbe essere importante visualizzare il Diabete. Cosa non semplice in realtà, ma con la fantasia si può tutto. Ad esempio si può creare insieme un personaggio assecondando l’immaginazione del bambino e trovando spunto per esorcizzare delle paure o chiarire ciò che non è stato compreso. Ogni tanto si potrebbe riprendere in mano quel personaggio strano e capire se a quel punto il nostro bimbo se lo immagina diverso, cambierebbe qualche dettaglio (per esempio l’espressione del volto). Oltre ad essere un ottimo pretesto per parlare di Diabete, senza lasciarlo nell’ombra dell’implicito, si aiuta a evolvere alcuni pensieri associati a questa nuova condizione o a captare situazioni di disagio e sofferenza che necessitino di un intervento specialistico.

Diverso è se parliamo di adolescenti. L’esigenza più grande in questo caso è in genere quella di rendere compatibile la gestione del Diabete con la quotidianità di sempre. Certo “qualcosa” è cambiato e questo va riconosciuto, non negato. La negazione allontana dall’obiettivo finale! Mamma e papà potrebbero invece parlare insieme delle cose che cambieranno e delle cose che rimarranno invariate secondo il ragazzo. È un esercizio a volte doloroso, ma è fondamentale avviare un processo di “elaborazione del lutto”. Nostro figlio deve sapere che siamo consapevoli del suo dispiacere e che ne può parlare, ma anche che è possibile discutere insieme per trovare delle soluzioni adattive.

LIBRI E MULTIMEDIA

Esistono diversi libri illustrati che attraverso disegni e parole semplici spiegano cos’è il diabete. Ne abbiamo raccolti alcuni da scaricare e leggerli insieme al proprio bambino o da portare in ambito scolastico.

Per i bambini  della scuola primaria, Sanofi ha ideato un videogame, Mission T1D, proprio per aiutare a conoscere il diabete di tipo 1 attraverso un supporto tecnologico divertente. Questa applicazione disponibile sia per Android che per iOS, unisce al gioco a più livelli, diversi video informativi creati a misura di bimbo.

mission-t1d

Per gli amanti dei cartoni animati è disponibile una puntata dedicata al diabete, tratto dalla serie Caillou: Extra snacks di Emma.

 

Se sei in possesso di altri libri dedicati, mandali via email all’indirizzo info@deebee.it; sarà nostra cura aggiungerli in questa pagina.

download Storie di Cindy: il diabete
download Il diabete raccontato da Bidì
download Il mio libro del diabete 1
download Il diabete nel bambino a fumetti
download La storia di celluletta e di fata insulina.
download Una notte all'improvviso...
download Ti racconto il diabete. Storia di un principe, un drago, una fatina...
downloadCoco torna a scuola.
downloadLa storia di Teddy

Diabete e bambino. Cosa succede quando mangiamo? La vera storia del cibo dalla bocca agli zuccheri, grazie al lavoro di Fata Insulina.

Da Padre a padre, dico grazie all'autore per aver fatto sorridere la mia bambina. Ci ha relagato uno sprazzo di magia

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