Riceviamo e pubblichiamo la domanda di un papà, che si chiede se la visione remota delle glicemie potrebbe influire sulla sfera psicologica del proprio figlio affetto da diabete di tipo 1.
Gentile Dott.ssa,
sono il padre di un bambino di sei anni, da poco affetto da diabete mellito di tipo 1. Ci stiamo informando sui vari sistemi di controllo a distanza della glicemia (Nightscout o LibreLinkUp per intenderci), per poter rendere più serena la gestione durante l’orario scolastico. Con la diabetologa che ci segue abbiamo parlato sull’impatto che può avere in sistema simile sul bambino. Le chiedo se dal punto di vista psicologico, il monitoraggio a distanza potrebbe rendere più sereno e tranquillo mio figlio, sapendo che anche noi “vediamo” le sue glicemie o potrebbe provocare qualche altra possibile reazione? E fino a che età secondo Lei potrebbe risultare utile?
LA PSICOLOGA RISPONDE
Buongiorno,
la questione che pone ha caratteristiche molto variegate. La domanda che penso sia importante porsi è come il bambino interpreta questa nuova condizione di monitoraggio. È molto soggettivo: chi può viverla come una rassicurazione, chi come intrusione, chi come continuo pro-memoria della propria condizione di persona con diabete, chi come garanzia di una maggiore libertà.
Se volessimo tuttavia tracciare delle linee generali l’età è sicuramente una discriminante importante: più si tratta di bimbi piccoli più questo sistema di monitoraggio viene integrato con facilità nella propria realtà; durante la pubertà e l’adolescenza spesso (ma non è detto) può essere vissuto come fonte di stress e percepito come controllo costante da parte degli adulti di riferimento. Anche il tempo trascorso dall’esordio gioca un suo ruolo: l’inserimento di questo dispositivo precocemente ha molte volte un buon riscontro in termini di accettazione.
L’aspetto però che più conta riguarda, a mio giudizio, l’insieme delle comunicazioni che accompagnano l’uso che se ne fa di questa tipologia di monitoraggio. Deve diventare uno strumento finalizzato alla rassicurazione e al buon controllo, non fonte di ansia o strumento “investigativo”. I nostri bimbi vivono molte realtà attraverso le letture che noi genitori/educatori diamo a quelle realtà. In altre parole se la vivete bene voi avete già guadagnato un po’ di vantaggio! In bocca al lupo.
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Riceviamo e pubblichiamo il quesito posto da F., mamma di un bimbo affetto da diabete mellito 1.
Mi chiamo F. e sono la mamma di un bimbo di 12 anni che utilizza il sensore da più di un anno. Mesi fa è stata trasmessa a lungo in tv una pubblicità relativa a questo sistema ed ora molte più persone lo riconoscono e pongono domande. Secondo lei questo è un bene?
La ringrazio in maniera anticipata. F.
LA PSICOLOGA RISPONDE
Buongiorno F.,
penso che la diffusione di informazioni circa i dispositivi per la misurazione in continuo della glicemia non solo permette, a chi non conosce il diabete, di darsi delle spiegazioni ma anche dà un’occasione di conversazione, confronto e condivisione. Nell’ottica di una buona convivenza col diabete, le domande e le curiosità possono essere interpretate non come una minaccia o come un voler sottolineare una “diversità”. Al contrario possono aiutare a spiegare e a far conoscere a chi non sa la propria realtà. Nuoce, a mio vedere, molto di più il silenzio, il pudore che paradossalmente incrementano curiosità e invadenza. La conoscenza è sempre l’arma migliore che fa sentire il cuore leggero perchè senza segreti o argomenti tabù.
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Riceviamo e pubblichiamo il quesito posto dalla mamma di un bimba affetta da diabete mellito 1.
Buongiorno Dott.ssa Zavattoni,
le scrivo perché ieri la mia bimba di quasi 8 anni mi ha confessato che a scuola un suo compagno di classe la prende in giro per la sua malattia. La chiama “diabetica” ridendo oppure “signorina diabete”. Non son certa di come agire al meglio per far smettere questi episodi dolorosi per mia figlia. E’ il caso che parli con la mamma del bimbo (persona un po’ particolare e poco sensibile), che accenni il fatto alle maestre che credo siano all’oscuro e soprattutto come devo affrontare l’argomento con mia figlia? Purtroppo temo che questo sia il primo di altri casi che capiteranno lungo il suo percorso scolastico.
Grazie
LA PSICOLOGA RISPONDE
Buongiorno, ho letto con attenzione il vostro racconto e ritengo che sia necessario un intervento su due piani: sua figlia e le insegnanti. Questa occasione, seppur spiacevole e dolorosa, può essere utilizzata per generare un apprendimento, da conseravare in una sorta di “cassetta degli attrezzi” immaginaria ed eventualmente estratto in un futuro, se necessario. Dunque mi sento di dire che non determinerà necessariamente una fragilità ma, perchè no, una forza… tutto sta nella lettura che vogliamo darle. Il punto di partenza è pertanto il messaggio da trasmettere alla bambina, che potrebbe toccare i seguenti punti: può succedere di incontrare persone poco sensibili che per qualche ragione si prendono gioco degli altri; il commento, anche se detto sicuramente in tono di scherno, è tuttavia una realtà (quindi perchè non rispondere “è vero e allora? Non mi fai un dispetto se mi dici quello che sono. A te dà fastidio se ti dico che hai i capelli biondi?” – per ipotesi-); a casa si possono fare “le prove” di come comportarsi/cosa dire di fronte a quella situazione (è importante che la bambina abbia la convinzione di poter chiedere aiuto ed essere aiutata e al tempo stesso che non si senta impotente, ma che in parte sia lei stessa a trasformare una situazione problematica, non solo i grandi). Sarebbe inoltre opportuno allertare le insegnanti in modo che viglilino, senza troppa invadenza però, queste dinamiche e magari possano a loro volta dare delle comunicazioni funzionali (potrebbero avviare ad esempio un progetto sulle diversità che arricchiscono, in modo che siano connotate positivamente tutte le realtà individuali).
In bocca al lupo.
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Riceviamo e pubblichiamo il quesito posto da A., mamma di una bimba affetta da diabete mellito 1.
Buongiorno Dott.ssa,
sono la mamma di S., 7 anni e con diabete di tipo 1 da due anni.
Ho un problema: la piccola lamenta dei giramenti di testa da una ventina di giorni. Con il diabetologo abbiamo fatto tutte le visite neurologiche (ed è tutto a posto), la visita oculistica è ok; secondo lui è un vezzo della piccola. Ho voluto aspettare l’inizio della scuola per vedere se abbandonava questo vezzo, visto che magari poteva essere distratta da altro, ma niente, anche a scuola dice alle maestre in continuazione che le gira la testa.
Il fatto è che nell’arco di un’ora lo dice almeno sei volte, dice: “MI GIRA LA TESTA MA MI SENTO BENE“… Il “mi sento bene” abbiamo capito che lo dice per farci capire che non lo associa alla glicemia, del tipo: mi gira la testa, ma la glicemia è ok, inoltre dice di avere pensieri brutti, che ha paura di morire (per una bimba di sette anni mi sembra un pensiero troppo forte).
Sono nel pallone più totale, non so come comportarmi, cosa fare e cosa dire. Ho paura che possa essere associato alla malattia. HELP!
Grazie mille A.
LA PSICOLOGA RISPONDE
Buongiorno A,
potrebbe essere utile allargare la nostra lente d’ingrandimento al fine di osservare la situazione da più punti di vista.
È del tutto normale considerare il diabete come centro da cui far partire vari ragionamenti e pensieri. È ugualmente importante però considerarlo al pari di altre variabili, quantomeno per avere un quadro più completo e rispondere al meglio alle esigenze del momento.
Avendo escluso un’origine fisica del sintomo, per prima cosa provate a porvi alcune domande volte a comprendere meglio gli antecedenti del comportamento e da cosa esso viene rinforzato, facendolo così persistere nel tempo. Ad esempio: ci sono stati eventi significativi concomitanti all’esordio del comportamento? Si verifica in presenza di chi prevalentemente? Fuori casa o a casa? In situazioni di stress o anche di relax? Che cosa succede nel momento in cui viene comunicato il malessere? C’è preoccupazione? Viene negato (del tipo: “non è niente”)? C’è nervosismo? Chi si attiva? Cosa succede dopo? Riprende la routine normale o cambia qualcosa?…e così via... questo per fare il punto della situazione ed eventualmente notare delle ricorrenze su cui centrare l’attenzione.
Dall’osservazione passiamo in un secondo tempo all’azione, ovvero alle comunicazioni: quando la bambina riferisce il sintomo potete con tranquillità sedervi assieme un momento e ragionare su ciò che sta accadendo. La conversazione potrebbe essere grosso modo questa: “Adesso mettiamoci qui insieme e raccontami cosa senti…ti credo e penso che questa sensazione non sia molto piacevole. Nonostante non sia tanto bello che ti giri la testa, ho la certezza che non ti succederà nulla, sei al sicuro e tra poco starai nuovamente bene. A volte il nostro cervello ci fa degli scherzetti: ci dice che stiamo male fisicamente, ma, anche se proviamo davvero quel malessere, magari siamo agitati, pensierosi, impauriti, emozionati. Quello che puoi fare è raccontarci quando non stai bene in modo da non essere sola e poter contare su una vera e propria squadra. Adesso sai cosa diciamo al tuo cervello? Smettila di far girare tutto!”.
Gli obiettivi da tener presenti sono: accogliere il disagio e riconoscerlo senza minimizzarlo, rassicurare e dare delle certezze relative alla risoluzione dell’episodio, fornire delle spiegazioni e delle strategie per affrontarlo (anche ironizzando e alleggerendo la situazione).
In bocca al lupo e aggiornaci se lo desideri.
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“Non solo lavoro con il Diabete, l’ho sposato: mio fratello e il mio compagno sono entrambi diabetici di tipo 1!
Quindi eccomi qua… nel tentativo continuo di osservare le infinite risorse di ciascuno di noi nell’affrontare, in modo del tutto originale, nuovi equilibri.”
Queste poche parole basterebbero per presentarvi la dottoressa Manuela Zavattoni, psicologa dell’ambulatorio diabetologico pediatrico dell’ospedale Filippo Del Ponte di Varese (grazie al supporto di Adiuvare Onlus), laureata in Psicologia dello sviluppo presso l’Università degli Studi di Padova.
Alla sua sensibilità e professionalità affidiamo la sezione che DeeBee Italia dedica agli aspetti spesso non detti, intimi, o difficilmente esternati o esternabili e che toccano la sfera psicologica del bimbo diabetico, dei suoi genitori. Ma non solo. La Dott.ssa Zavattoni, che ha a cuore tutto ciò che appartiene al mondo della scuola, ci guiderà per rendere più facile l’inserimento del bambino diabetico, il rendere gli insegnanti più consapevoli e collaborativi, l’accettazione, i compromessi da affrontare.
Se avete domande da porre, scrivetele nei commenti oppure, se preferite l’anonimato, spedite un’email a info@deebee.it.
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Come faccio a spiegare il diabete a mio figlio? E’ la domanda che attanaglia i genitori dopo l’esordio e che spesso diventa un ulteriore peso da portare. Le molteplici variabili che entrano in gioco rendono il compito ancora più difficile per un genitore già provato. L’età del bambino, il suo carattere, l’ambiente in cui cresce, la scuola.
Abbiamo parlato con la Dott.ssa Manuela Zavattoni, psicologa dell’ambulatorio diabetologico pediatrico dell’ospedale Filippo Del Ponte di Varese. Ci siamo fatti spiegare quali possono essere per un genitore alcune strade da seguire per introdurre il proprio figlio alla conoscenza e successivamente alla consapevolezza della propria malattia cronica.
I SUGGERIMENTI DELLA PSICOLOGA
Esiste un metodo consigliato per affrontare l’argomento con i propri figli, per spiegare cosa comporta la malattia non solo in termini ‘meccanici’? Cosa dire e cosa ‘tralasciare’?
La comunicazione della diagnosi è un momento molto delicato perchè attraverso la definizione e la verbalizzazione di ciò che sta succedendo si concretizza una realtà che non si vuole, tanto meno per il nostro bambino. E allora come comunicare in modo efficace e col minor impatto possibile questa verità al nostro piccolo? Direi di concentrarci su alcune parole chiave: ruolo, verità, età. Partiamo col sottolineare l’importanza del ruolo del team di cura che al momento dell’esordio, ma anche a seguire, ha il compito di comunicare, istruire, supportare, chiarire, ecc ecc. La comunicazione della diagnosi è fondamentale che avvenga, anche per il nostro bambino o ragazzo, dai professionisti che diventeranno da quel momento in poi punto di riferimento. Questo a sottolineare la diversità di ruolo tra medici (cui riferirsi quando si hanno domande e cose da chiarire o per migliorare la propria gestione) e genitori (che accompagnano e sostengono a casa il lavoro dei professionisti del team di cura, ma soprattutto possono aiutare a dar voce alle emozioni e a cercare strategie efficaci). La comunicazione dei genitori al momento dell’esordio deve essere quindi: “io ci sono e insieme proveremo a capire come affrontare questa nuova realtà“.
Per un genitore è difficile accettare che il proprio figlio sia stato colpito da una malattia cronica per la quale non c’è ancora cura e ancor più difficile è il dirlo al figlio. Indorare la pillola può essere dannoso?
Proseguiamo quindi proprio con la parola verità: “indorare” la pillola non è una strada perseguibile per diverse ragioni. Non è utile dal punto di vista pratico dato che quel bambino diventerà un uomo, un uomo che fin da bambino deve avere le idee chiare su tutto per gestire la sua vita basandosi su informazioni che hanno un fondamento. Non è utile dal punto di vista relazionale: le mezze verità o addirittura delle bugie apparentemente innocenti spezzano, incrinano e mettono in discussione il legame di fiducia genitori-figli. Una buona linea da seguire potrebbe essere di spiegare ciò che è richiesto: a domanda si risponde, nè più nè meno.
Sicuramente molto cambia dall’età del bambino, a seconda delle diverse fasce di età un genitore in quale modo può approcciarsi?
Ultimo (anche se ce ne sarebbero molti altri) elemento da considerare è l’età del nostro bambino o ragazzo. Per i più piccoli potrebbe essere importante visualizzare il Diabete. Cosa non semplice in realtà, ma con la fantasia si può tutto. Ad esempio si può creare insieme un personaggio assecondando l’immaginazione del bambino e trovando spunto per esorcizzare delle paure o chiarire ciò che non è stato compreso. Ogni tanto si potrebbe riprendere in mano quel personaggio strano e capire se a quel punto il nostro bimbo se lo immagina diverso, cambierebbe qualche dettaglio (per esempio l’espressione del volto). Oltre ad essere un ottimo pretesto per parlare di Diabete, senza lasciarlo nell’ombra dell’implicito, si aiuta a evolvere alcuni pensieri associati a questa nuova condizione o a captare situazioni di disagio e sofferenza che necessitino di un intervento specialistico.
Diverso è se parliamo di adolescenti. L’esigenza più grande in questo caso è in genere quella di rendere compatibile la gestione del Diabete con la quotidianità di sempre. Certo “qualcosa” è cambiato e questo va riconosciuto, non negato. La negazione allontana dall’obiettivo finale! Mamma e papà potrebbero invece parlare insieme delle cose che cambieranno e delle cose che rimarranno invariate secondo il ragazzo. È un esercizio a volte doloroso, ma è fondamentale avviare un processo di “elaborazione del lutto”. Nostro figlio deve sapere che siamo consapevoli del suo dispiacere e che ne può parlare, ma anche che è possibile discutere insieme per trovare delle soluzioni adattive.
LIBRI E MULTIMEDIA
Esistono diversi libri illustrati che attraverso disegni e parole semplici spiegano cos’è il diabete. Ne abbiamo raccolti alcuni da scaricare e leggerli insieme al proprio bambino o da portare in ambito scolastico.
Per i bambini della scuola primaria, Sanofi ha ideato un videogame, Mission T1D, proprio per aiutare a conoscere il diabete di tipo 1 attraverso un supporto tecnologico divertente. Questa applicazione disponibile sia per Android che per iOS, unisce al gioco a più livelli, diversi video informativi creati a misura di bimbo.
Per gli amanti dei cartoni animati è disponibile una puntata dedicata al diabete, tratto dalla serie Caillou: Extra snacks di Emma.
Se sei in possesso di altri libri dedicati, mandali via email all’indirizzo info@deebee.it; sarà nostra cura aggiungerli in questa pagina.
Storie di Cindy: il diabete
Il diabete raccontato da Bidì
Il mio libro del diabete 1
Il diabete nel bambino a fumetti
La storia di celluletta e di fata insulina.
Una notte all'improvviso...
Ti racconto il diabete. Storia di un principe, un drago, una fatina...
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Gentile Dott.ssa,
Da Padre a padre, dico grazie all'autore per aver fatto sorridere la mia bambina. Ci ha relagato uno sprazzo di magia
