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Il 2018 profuma di Pancreas Artificiale

Tutti i grandi protagonisti si stanno muovendo verso la creazione di un sistema Closed Loop (detto anche ad "ansa chiusa"), il primo vero passo tangibile verso la creazione del Pancreas Artificiale.

La via ormai è segnata e la direzione è soltanto una: demandare alla coppia sensore+microinfusore, sempre più rodata e affiatata, la gestione del valore glicemico mediante la somministrazione automatizzata di insulina. Ciò che fino a pochi anni fa era solo un sogno nell’immaginario collettivo, oggi fa capolino nel nostro panorama, grazie alla miniaturizzazione e all’ingegnerizzazione ma, soprattutto, agli algoritmi messi a punto dai matematici, supportati dagli studi clinici.

Pancreas Artificiale

Se ne parla sempre più spesso, ma per tanti il Pancreas Artificiale, (abbreviato come PA)  è ancora una coppia di parole che richiama alla mente dispositivi futuristici degni di Steve Austin, l’uomo bionico dell’avveniristica serie (o telefilm, per usare il termine un po’ impolverato degli anni ’80).

In realtà, il compito del Pancreas Artificiale è quello di regolare in autonomia il livello di zuccheri nel sangue: abbassandoli quando sono troppo alti, non facendoli scendere ancora se tendono al basso. A ben vedere, è esattamente ciò che un diabetico cerca di fare quotidianamente.

Come lavora il Pancreas Artificiale

In che modo il Pancreas Artificiale, può fare tutto ciò? Semplificando molto il PA si compone di:

  • Un sensore che legge la glicemia;
  • Un microinfusore che infonde insulina;
  • Un algoritmo che fa parlare tra loro sensore e microinfusore, e decide le unità di insulina sulla base dell’andamento glicemico.

Negli anni passati abbiamo visto arrivare sul mercato italiano sensori sempre più precisi e microinfusori sempre più performanti. Il 2018 sarà l’anno in cui vedremo finalmente in Italia, i primi sistemi Closed Loop che prenderanno autonomamente decisioni in merito alla quantità di insulina da somministrare.

I sistemi prossimi alla commercializzazione

Ecco un elenco di sistemi ad ansa chiusa che a breve faranno capolino. Una precisazione è d’obbligo: qui non stiamo prendendo in esame i sistemi fai da te, quali Loop e OpenAPS nati un paio d’anni fa e già utilizzati con successo da alcuni pionieri, ma che, se impostati in modo non ottimale, rappresentano un serio rischio per la salute.

Medtronic MiniMed 670G

Si tratta del successore di MiniMed 640G con sensore Enlite Sensor 2. Oltre ad interrompere la somministrazione di insulina basale in caso di ipoglicemia prevista, questo nuovo microinfusore intelligente automatizza  una parte dell’infusione di insulina.

Credits: Medtronic

È un sistema Hybrid Closed Loop che in modalità Auto Mode, modula il rilascio di insulina basale in modo che la glicemia rimanga in un range ottimale. Il bolo per il pasto dev’essere ancora calcolato ed effettuato manualmente.
Le glicemie sono rilevate dal nuovo sensore Guardian Sensor 3.
La commercializzazione è prevista per il primo trimestre del 2018.

Diabeloop

Diabeloop è il nome della società che ha dato vita all’algoritmo per il Pancreas Artificiale utilizzato da Cellnovo, microinfusore ibrido del quale abbiamo parlato l’anno scorso.
Le glicemie sono rilevate dal sensore Dexcom.

Credits: Michel Le Moine per LExpress

Lo studio pilota è previsto per il primo trimestre del 2018 e la commercializzazione entro  lo stesso anno.

Roche, Senseonics, TypeZero

Sistema che utilizza il nuovo sensore Eversense di Senseonics (di cui trovate qui il gruppo degli utenti italiani) in abbinamento al microinfusore Roche.
L’erogazione di insulina è affidata all’algoritmo TypeZero.
Ecco il nuovo sensore impiantabile, portato da Mario Migliarese (foto dal suo Blog).

Lo studio pilota è previsto per il 2018 con l’utilizzo del sensore Eversense® XL (fino a 180 giorni di durata).

Cellnovo, TypeZero

Sistema che utilizza il nuovo sensore Dexcom (non dichiarato ufficialmente) in abbinamento, nuovamente, al microinfusore Cellnovo.

Credits: Labiotech.eu

L’erogazione di insulina è affidata all’algoritmo TypeZero.
Lo studio pilota è previsto per il 2018.
Non sono stati forniti dettagli sullo studio pilota. Il lancio è previsto per il 2018.

E poi?

In studio ci sono anche altri sistemi, progettati da altrettante società, ognuno con i suoi pro e i suoi contro e che probabilmente saranno commercializzati nei prossimi anni:

  • Tandem, che lavorerà con Dexcom G6;
  • OmniPod DASH, con un sistema senza catetere e più compatto di Cellnovo;
  • Bigfoot Biomedical, che utilizzerà la prossima versione di FreeStyle Libre;
  • Lilly, che ha annunciato un accordo per integrare Dexcom CGM nel proprio sistema ibrido Connected Diabetes Ecosystem
  • Beta Bionics, Pancreas Artificiale biormonale (unico nel suo genere), in grado di secernere insulina, ma anche glucagone per far risalire la glicemia.

La rivoluzione è in atto ed è appena iniziata. Non parliamo ancora di sistemi a guida completamente automatica, bensì di ibridi. Difatti, non sono ancora in grado di gestire l’assunzione di cibo, l’attività fisica e simili. Ma sicuramente rappresentano un grande passo avanti verso ciò che possiamo definire come l’alleggerimento della gestione quotidiana del diabete. Nel 2018 sentiremo il profumo del Pancreas Artificiale. Quando potremo assaggiarne uno? Una cosa è sicura: il fermento e l’innovazione apportati sia dai grandi player sia da promettenti startup è tangibile. E questo non può fare che bene e dare a tutti nuova ottimistica speranza.

«Il nuovo anno porterà una trasformazione
e tutti quanti stiamo già aspettando».

Lucio Dalla

Fonte “I sistemi prossimi alla commercializzazione”: Diatribe.org

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DeeBee progetta i DEEfender: le nuove fasce per Medtronic Enlite, FreeStyle Libre e Blucon

Frutto di un attento studio, con mesi di progettazione e analisi, siamo lieti di presentarvi DEEfender, la serie di fasce DeeBee, nata con lo scopo specifico di proteggere i dispositivi usati abitualmente per la gestione del diabete e i cui proventi saranno destinati come sempre a nuovi progetti e iniziative specifiche legate alla patologia.

La scelta iniziale è ricaduta su tre dispositivi: FreeStyle Libre e Enlite  2 per Medtronic 640G, ossia due tra i device maggiormente utilizzati nella moderna gestione del diabete, più un’ulteriore fascia, dedicata a BluCon, lettore in grado di donare al Libre capacità di lettura in continuo della glicemia, con i relativi allarmi.

M640 DEEfender

Fascia elastica con copertura del sensore formata da due sottili unità concentriche a base di Nylon sinterizzato, innestate tra loro, con modulo rotabile a 360° per un’applicazione indipendente dall’inclinazione del sensore sul braccio. Lo scopo della fascia è quello di proteggere il sensore Medtronic Enlite 2 dagli urti e di aiutare a mantenerlo in posizione nel sito prescelto, anche in acqua.

Il progetto si è concluso con successo e ne abbiamo già alcune unità pronte all’uso. Chi è interessato può richiedere M640 DEEfender scrivendoci a info@deebee.it.
Un articolo dettagliato sarà scritto prossimamente su DeeBee.it.

Free DEEfender

Fascia elastica da braccio con copertura del sensore a base di Nylon sinterizzato, di forma circolare e design minimale per un peso irrisorio ma un utilizzo in sicurezza. Lo scopo della fascia è quello di proteggere il sensore FreeStyle Libre dagli urti, aiutando a mantenerlo in posizione nel sito prescelto, anche in acqua.

Il progetto si è concluso con successo e ne abbiamo già alcune unità pronte all’uso. Chi è interessato può richiedere Free DEEfender previa offerta liberale, scrivendoci a info@deebee.it.
Un articolo dettagliato sarà scritto prossimamente su DeeBee.it.

BluCon DEEfender

Fascia elastica da braccio a base di Nylon sinterizzato, design minimale per un peso irrisorio ma un utilizzo in sicurezza. Lo scopo della fascia è quello di proteggere il lettore BluCon dagli urti, aiutando a mantenerlo in posizione nel sito prescelto, anche in acqua. Ma, soprattutto, di estendere l’involucro del piccolo lettore, in modo non invasivo, per mezzo di un “sistema a clip”, unico nel suo genere, al fine di rendere la vestibilità di BluCon più veloce e sicura.

Il progetto si è concluso con successo e ne abbiamo già alcune unità pronte all’uso. Chi è interessato può richiedere BluCon DEEfender scrivendoci a info@deebee.it.
Su DeeBee.it trovate tutti i dettagli di BluCon DEEfender.

Come richiedere il DEEfender desiderato

Nell’attesa della pubblicazione dettagliata su DeeBee.it di ciascun progetto DEEfender (che avverrà nei prossimi giorni), nel caso foste interessati alle prime unità che abbiamo, è possibile sin da ora scrivere un’email a info@deebee.it e farne richiesta. Ricordate di scriverci a quale dei DEEfender siete interessati.

Progetti DEEfender futuri

La linea DeeBee DEEfender si andrà ad arricchire ulteriormente nel corso dei prossimi mesi, con progetti unici nel panorama del diabete, così come avvenuto in passato con i pluriutilizzati DeeBee Bean per Medtronic/Bayer e GlimBee per Abbott FreeStyle Libre.

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La nuova versione di Nightscout è stata rilasciata

Nightscout Habanero Red (formalmente, versione 0.10.2) è disponibile per il download e l'installazione.

Il team di Nightscout non si ferma mai e ci ha abituati a continue migliorie dell’ormai conosciuto sistema di visione remota della glicemia.  Nel dettaglio, in questa nuova versione sono presenti correzioni a malfunzionamenti pregressi e alcune migliorie.

NOTA. Se non avete riscontrato errori o anomalie nel Nightscout Habanero che usate ora, potete non effettuare l’aggiornamento.

CONTRIBUTO ALLA TRADUZIONE

Se siete interessati a dare il vostro contributo nella traduzione di Nightscout in italiano, iscrivetevi nel gruppo Facebook “Nightscout Translators”.

COME MIGRARE ALLA NUOVA VERSIONE

I passi per migrare alla nuova versione li trovate nel sito Nightscout.info.

COSA È CAMBIATO NELLA NUOVA VERSIONE
  1. La versione Node è ora la 8.9.1, con correzione di bug legati alla sicurezza (@sulkaharo, @PieterGit)
  2. Downgrade di npm alla versione 5.2.0, che corregge i prolbiemi intermittenti con l’installazione di Nightscout (@sulkaharo)
  3. Reso più efficiente il caricamento dei dati sul cibo per il client (@MilosKozak)
  4. Test units addizionali per una migliore copertura sui casi d’uso (@christopher-fredregill)
  5. Corretta la generazione di javascript per la ricerca di bug in sviluppo e produzione (@sulkaharo)
  6. Corretta la gestione delle date nell’API dei treatments (@jamorham, @ecc1)
  7. L’editor di profilo ora calcola la basale totale giornaliera (@alimhassam)
  8. L’orologio BG ha ora la freccia di tendenza della glicemia e il supporto alle 24 ore (@sulkaharo, @danielharrelson)
  9. Nuova vista “2 ore” e predizione openAPS / rendering dei dati caricati migliorato (@scottleibrand)
  10. Ulteriori migliorie nel filtro dei dati sul glucosio per i report (@sulkaharo)
  11. La funzione di cambio profilo AAPS è stata migliorata (@milosKozak)
  12. Il rendering degli eventi non puntuali, bensì con una certa durata, è stato migliorato (@milosKozak)

Tutte le note in lingua inglese sono reperibili qui.

VERSIONAMENTO

Questo update è chiamato Habanero Red (0.10.2). Il precedente era Habanero Yellow (0.10.1) e l’iniziale Habanero era… Habanero “senza colore” (0.10.0).

(credits: Sulka Haro)

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DeeBee Award: finalmente è arrivato l’xDrip per iPhone

L'app, gratuita e non ufficiale, nasce per interfacciarsi con il Dexcom G5 e con tutti i dispositivi della famiglia xDrip.

Lo stavamo aspettando da tempo e per gli amanti della mela morsicata è arrivato finalmente xDrip; ma andiamo per ordine. xDrip è un software che permette di interfacciarsi con i più disparati trasmettitori glicemici per visualizzare le glicemie e renderle disponibili, tramite Nightscout, da qualsiasi dispositivo connesso alla rete (computer, tablet, smartphone, smartwatch). Fino a questo momento è stato solo appannaggio degli utenti Android, ma il talentuoso Johan Degraeve ha deciso che fosse il momento di lavorare alla trasposizione del programma su dispositivi Apple. E così, anche se ancora molto acerbo nelle funzionalità e nella grafica, il piccolo xDrip o se vi piace di più, iosxdripreader, riesce già ad interfacciarsi con vari sensori (il Dexcom G5, originale o rigenerato che sia, BluCon, ecc…) e a mostrare il grafico delle glicemie, trasmettere le letture su Nightscout, e programmare i principali avvisi a cui siamo abituati.

Come posso ottenerla?

L’applicazione non è disponibile in App Store, per poterla installare c’è bisogno che sia firmata con il codice identificativo univoco (UDID) del vostro dispositivo Apple. Per trovare il vostro UDID, occorre raggiungere questa schermata di iTunes e cliccare più volte sul codice ECID, fino a far apparire la scritta UDID. A quel punto potrete comunicare al programmatore il codice, così ottenuto, per firmare l’applicazione.

Dopo aver inviato l’email di richiesta (johan.degraeve@gmail.com), il programmatore inserirà il vostro codice all’interno dell’app, che sarà quindi installabile da quel momento in poi e per tutti i successivi aggiornamenti sul vostro dispositivo. Per avere disponibile sempre la versione più aggiornata dell’app, controllate periodicamente la seguente pagina:

https://github.com/JohanDegraeve/iosxdripreader/releases

Scaricare il file iosxdripreader.ipa

Procedura d’installazione

Con l’iPhone collegato al computer, aprire iTunes, cliccare sul menù “file”, scendere sino alla voce “aggiungi file alla libreria…” e selezionare il file precedentemente scaricato. Avviando la sincronizzazione, partirà automaticamente la procedura d’installazione del programma sull’iPhone.

Funzionamento dell’app

Dopo aver avviato il programma, selezioniamo il sensore che si desidera abbinare all’app; selezioniamo avvia sensore. Poi, sulla schermata principale, teniamo premuto sullo schermo sino ad ottenere una vibrazione. Questo passaggio serve per mantenere il display acceso e facilitare l’abbinamento del trasmettitore. Se si abbina a un Dexcom G5, dopo circa una decina di minuti, riceveremo la notifica per l’inserimento della doppia calibrazione, al termine della quale, apparirà la glicemia ed inizierà la costruzione del grafico. Di default ad ogni lettura, il programma accende il display e mostra il valore glicemico, ma questa opzione è configurabile, così come gli avvisi e la stringa di connessione a Nightscout, dal menù accessibile dal simbolo dell’ingranaggio.

Precisazioni

All’interno dell’app è possibile inserire massimo 100 chiavi UDID univoche. Il programmatore, si è reso disponibile a trovare un metodo tramite altri suoi amici con account Apple sviluppatori, a replicare l’app per avere la possibilità di generare altre chiavi, ma coordinare il tutto non è facile. La cortesia che si chiede, quindi, è quella di richiedere l’attivazione, solo ed esclusivamente se si ha intenzione di utilizzare il programma, altrimenti queste chiavi andrebbero perse. In caso di incertezza e per evitare quindi sprechi, vi invitiamo a desistere, in attesa di un rilascio ufficiale nell’App Store.

Ecco gli screenshot principali dell’app:

Range, menu e preferenze

La grafica è acerba, ma siamo certi che il tempo farà sbocciare questa nuova app come un bel fiore.

L’app, benché neonata e in rapido sviluppo, riceve il DeeBee Award per l’indubbia innovazione portata.

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Cosa mi porto in viaggio?

“La lista è un bene assoluto, la lista è vita”. Questa frase di Itzhak Stern nel film Schindler’s list sembra fatta su misura per chi deve prepararsi per un viaggio con il diabete al seguito.

Noi ne abbiamo preparata una per facilitare l’operazione “bagagli”, croce e delizia delle vacanze. Contiene tutto ciò che può servire in terapia con penne o microinfusore, per chi utilizza sensore, adulti o bambini. Aspettiamo i vostri suggerimenti per rendere questa lista più completa possibile.

    • Glucometro (se dimentichi il glucometro puoi andare in farmacia dove spesso ne hanno di diversi tipi da dare in omaggio, a volte con delle strisce)
    • Cavo di alimentazione del glucometro (ove presente)
    • Strisce reattive
    • Strisce per chetoni
    • Pungidito
    • Lancette
    • Aghi per penne
    • Disinfettante o alcool rosa
    • Cotone o garze
    • Insulina, compresa basale, in fialette o penne preriempite (per sicurezza portare una ricetta bianca del medico di base con la prescrizione -da qualche mese i medicinali si possono prendere anche fuori dalla propria regione-)
    • Borsetta termica e siberini o astucci Frio
    • GlucoDeeBee
    • Glucagone (e ricetta bianca di riserva)
    • Cambio set per microinfusore
    • Sensori di riserva
    • Batterie per microinfusore o PDM
    • Tappino per chiudere il cerotto del microinfusore
    • Crema anestetica
    • Ricevitore o lettore per sensori con i relativi cavi di alimentazione
    • Inseritore e caricabatteria per trasmettitore per gli utilizzatori di Enlite
    • Manuale del microinfusore
    • Numero di assistenza in caso di guasto del microinfusore o sensore
    • Microinfusore sostitutivo, Animas Vibe o Medtronic (in caso di viaggi all’estero o in zone poco raggiungibili è possibile richiedere un microinfusore da utilizzare in caso di guasto, previo contatto con l’assistenza)
    • Cerotti di protezione  e fissaggio– vetrap, tegaderm e simili
    • Fasce, polsini o cover di protezione microinfusore e sensori
    • Siringhe per insulina
    • Prodotti per togliere i cerotti (olio, Niltac o simili)
    • Forbicine (per sagomare i cerotti di rinforzo)
    • Bilancia
    • Un fotodietometro (ce ne sono diversi qui)
    • Tessera sanitaria con l’esenzione
    • Certificato del diabetologo in inglese per viaggi in aereo
    • Numeri d’emergenza diabete o del centro diabetologico del posto in cui stai andando in vacanza

Per chi usa Nightscout

    • Un cavo OTG di scorta (per Dexcom ed Enlite)
    • Il GlimBee 2 (per chi lo usa, per avere gli allarmi con il Libre)
    • Cavo alimentazione per lo smartwatch
    • Per viaggi all’estero prevedere un piano dati apposito nella SIM del telefono predisposto all’invio delle glicemie.
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Nightscout non solo per bambini

Quasi tutti quelli che conoscono Nightscout lo collegano all’idea di un bambino piccolo che ha bisogno di essere monitorato e seguito dai genitori. Un po’ come i bambini nello spot di DeeBee Italia. Ma non è proprio così.

Con il passare degli anni, da quell’inizio 2014 quando cominciò a fiorire, il sistema Nightscout si è evoluto e raffinato e ad oggi si può attivare per tutti i sensori presenti in Italia. Anche se in origine è stato concepito per vedere da remoto le glicemie dei bambini, ormai sono molti gli adulti che dopo averne scoperto i benefici e le potenzialità, usano regolarmente Nightscout. Ma come mai, dirà qualcuno. Abbiamo interpellato alcune persone affette da diabete mellito 1 e riportiamo qui la loro esperienza diretta.


Testimonianze

Biagio Barletta

Ho conosciuto Nightscout tramite social,  e quel motto “In alto I nostri smartwatch” ha subito catturato la mia attenzione ed ho cominciato ad interessarmi sulle possibilità offerte dalla soluzione.
Indiscutibilmente mi risultavano chiari i notevoli i benefici che essa può apportare nella terapia dei minori e nel miglioramento della qualità di vita loro e di chi li ha in cura.
Poi ho cercato di immaginare quali potessero essere gli eventuali benefici tali da poterla considerare una tecnologica innovativa anche  per un adulto.
Ho pensato ad esempio che connettività remota e condivisione dei dati tramite dispositivi smart sono oramai una tecnologia affermata e di grande utilizzo. Da questo punto di vista gli smartwatch rappresentano una delle recenti innovazioni.

Ma allora se un adulto può utilizzare smartwatch, smartphone, tablet per lavoro, hobby, in famiglia, nel mio caso perché non utilizzarlo a favore della mia terapia del diabete?
Si ma quanto costa?  È facile da predisporre ed utilizzare? Avrò dei benefici reali che giustifichino l’investimento di tempo e denaro?
Mi sono alfine convinto che la cosa migliore fosse provarlo.

Io utilizzo un sistema integrato Medtronic 640G con sensore Enlite.

Ho preso informazioni e materiale sul gruppo Nightscout Italia by Deebee.it e ho dapprima configurato a costo zero il sistema in modo che il grafico delle mie glicemie potesse essere visualizzato da un cellulare, tablet, PC.

Una volta verificato che la tecnologia funziona, e anche bene, ho cominciato a valutare il passo successivo ovvero l’impiego di un orologio smart (smartwatch).

Ed eccomi dunque con la mia glicemia e trend visualizzate su un orologio al mio polso, collegato in bluetooth con il glucometro connesso in wireless al mio sistema micro + sensore e con un cavetto ad un cellulare.

biagio_ns1

biagio_ns2

Avere la possibilità di consultare la glicemia e ricevere gli allarmi su un orologio anziché essere costretti ad accedere al microinfusore attaccato alla cintola è davvero di notevole  praticità e utilità mentre dormo, guido, lavoro,  gioco coi miei ragazzi, allenamenti e gare.

Il dover portarmi dietro cellulare con cavetto e glucometro non rappresenta un limite in quanto lo farei comunque.

Quindi posso affermare che nel mio caso questa soluzione rappresenta un notevole miglioramento della qualità della mia vita e quindi ora posso anche io con entusiasmo unirmi al coro “IN ALTO I NOSTRI SMARTWATCH !!!

E aggiungo: “COSA ASPETTI A PROVARLO ?”


Cinzia Falconeri

Il 16 maggio 2016  segnava per me l’inizio di  una nuova avventura.

Proprio così. Avevo finalmente applicato quel dispositivo, su cui per lungo tempo avevo fantasticato, che mi avrebbe permesso di evitare i fastidiosi controlli che da quindici anni  scandivano le mie giornate: precolazione e postcolazione,  prepranzo e postpranzo, precena e postcena, notte, alba… e così via per mesi, per anni.

Un sogno diventato realtà: per controllare la glicemia bastava un attimo, bastava sfiorare con l’apposito  lettore il  nuovo dispositivo, il FreeStyle Libre, ovunque fossi: con gli amici, al lavoro, in palestra,  lontano da sguardi indiscreti e in tutta tranquillità.

Ma non era che l’inizio; me ne resi conto entrando a far parte del gruppo Facebook Nightscout Italia; non proprio un gruppo, direi quasi una grande famiglia.

Qui sentii parlare per la prima volta di Nightscout, di Glimp, di Smartwatch trasformati in  glucometri.

Trascorsi intere serate a leggere, ad informarmi. Con le mie limitate conoscenze informatiche mai avrei pensato di riuscire a destreggiarmi tra account “azure”, “apisecret” e “mongodb”,  ad effettuare il downgrade di uno smartwatch, o di “cacciare il naso” nelle “opzioni sviluppatore”, ma grazie alle preziosissime guide pubblicate nel gruppo,   l’impensabile diveniva  possibile.

Sono trascorsi pochi mesi da allora, ma la mia vita quotidiana è completamente cambiata.

Oggi ho messo da parte il “vecchio” lettore; il mio Sony 3, opportunamente modificato e appoggiato al sensore glicemico, legge le glicemie inviando senza sosta i dati al cellulare. In qualsiasi momento quindi, tra un WhatsApp e una telefonata, una rapida occhiata al telefono mi consente di tenere d’occhio in tempo reale i valori glicemici.  E la notte? Per non abbassare la guardia , la notte mi affido a Nightscout: il mio Libre, instancabilmente, registra i valori glicemici e ogni cinque minuti li invia, tramite Glimp,  alla piattaforma Nightscout. I dati qui trasferiti vengono visualizzati  su tablet.  Nightscout illustra chiaramente il grafico con l’andamento glicemico delle ultime ore  e soprattutto indica il valore glicemico in tempo reale,  attivando un allarme sonoro non solo se la glicemia esce dal range  preimpostato,  ma anche se la trasmissione dei dati per qualsiasi motivo  dovesse  interrompersi. Il suono dell’allarme è gradevole, non disturba il sonno, può essere impostato su diversi livelli di volume  e  può  essere sospeso, con la funzione snooze,  per 30/60/90 minuti per dare il tempo ai valori glicemici di rientrare nel range. Grazie a Nightscout ho detto addio a quegli odiosi, inspiegabili risvegli “ad alta quota” che segnavano negativamente il resto della giornata. E se, come si dice, “il buongiorno si vede dal mattino”, c’è davvero da ben sperare!

cinzia_ns


Bruno Angeli

Sono un diabetico insulinodipendente da parecchio tempo, ben 51 anni.
Ho sempre cercato di essere aggiornato sui nuovi metodi e i relativi approcci anche con l’uso della tecnologia per rendere più facile e allo stesso tempo migliore la terapia del diabete.
Lo scorso anno in un corso per diabetici c’era un collega che usava il sensore FreeStyle Libre, confesso che fino a quel momento sapevo che stavano studiando i sensori, ma non ero aggiornato sulla loro esistenza e disponibilità.
Immediatamente si è sviluppato il mio interesse, “voglio usarlo anche io!!!”
Appena disponibile ho acquistato il sensore.
Subito dopo, cercando in internet ho scoperto su Facebook il gruppo di Nightscout e il relativo sito internet www.deebee.it.
E’ un gruppo impegnato esattamente agli scopi da me prefissati.
In poco tempo ho scoperto un “mondo nuovo” ed ho messo in pratica i loro consigli ed esperienze.
Purtroppo la mia azienda sanitaria non “passa” i sensori e ho difficoltà a farmi prescrivere anche il microinfusore. Siccome il mio controllo della malattia è già abbastanza buono e visto l’età, non conviene spendere di più.
Ho realizzato tutti gli accessori indicati sul sito Deebee.it per “leggere” il Libre.
Ho costruito il Limitter, apparecchietto da sistemare sopra il Libre che legge il sensore ogni 5 minuti e tramite il cellulare invia i dati a Nightscout. Tramite la guida riportata sul sito ho eseguito tutte le operazione per attivarlo.
Attualmente non uso il Limitter perché anche se in un secondo tempo ne ho realizzato uno più piccolo è un pochino ingombrante e scomodo.
Sempre sul sito di DeeBee e su segnalazioni sul gruppo Facebook è stata inserita una guida per attivare il sensore NFC sull’orologio “smartwatch” della ditta Sony, che tramite l’applicazione Glimp da installare sul cellulare legge il Libre e spedisce i dati sempre a Nightscout.
Ebbene attualmente è questa configurazione che uso regolarmente essendo, a mio giudizio, la più comoda.
Saltuariamente passo l’orologio sul sensore, ho posizionato il sensore sull’interno del braccio, in modo che sia facilmente raggiungibile dall’orologio indossato sul polso del braccio opposto.
I dati rilevati sono trasmessi al cloud di Nightscout.
In occasione della visita diabetologica, quando ha visto tutto questo, il mio diabetologo è rimasto a bocca aperta; abbiamo visualizzato l’andamento delle mie glicemie sul portale di Nightscout dove è più facile leggerle che su un cellulare ed eventualmente migliorare la terapia.
Come sempre voglio ringraziare infinitamente il meraviglioso gruppo Facebook di Nightscout e tutte le persone che lavorano anche per il sito di DeeBee, che attualmente è sicuramente il più completo di informazioni e relativi manuali.

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Se anche tu sei adulto e usi Nightscout, puoi scrivere la tua testimonianza tra i commenti o via email a info@deebee.it. 

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Dalla penna al microinfusore, dal glucometro al sensore: il diabete negli occhi

Cosa cambia con l'avvento e l'utilizzo di microinfusori e sensori? Ne vale davvero la pena? Ecco le esperienze dei nostri lettori.

Il diabete di tipo 1 viene notoriamente considerato la malattia invisibile per eccellenza. O meglio, veniva considerata tale fino a quando gli unici strumenti per gestirla erano le penne e le misurazioni capillari. L’uso sempre più massiccio di microinfusori e sensori glicemici hanno reso però il diabete più visibile, una presenza fisica, talvolta ingombrante.

Prendendo spunto dal dubbio di una mamma, alle prese con il passaggio dalla terapia multiiniettiva a quella con il microinfusore, nel gruppo Facebook di DeeBee Italia è nato un dibattito ricco e vivace. Cosa pensa e sente un genitore nel vedere in modo tangibile la malattia del proprio figlio, senza poterla dimenticare neanche per un solo attimo? Quanto questo sentimento può condizionare il proprio figlio? 

Pubblichiamo qui parte della bella e fruttuosa discussione che ha portato molti genitori a intervenire con tanti utili spunti e riflessioni sulle varie sfaccettature dell’argomento. A loro un particolare ringraziamento per aver deciso di condividere anche su DeeBee.it i loro pensieri!

M.L.: Ho un parere da chiedervi. Mia figlia dovrebbe mettere sensore e micro a settembre, e ne siamo felici, lo aspettiamo da tanto. Ma c’è un aspetto che mi mette un po’ di ansia psicologicamente: il vedere su di lei sempre dei “marchingegni”. Ora la guardo e a volte mi sembra quasi “come gli altri”, invece poi mi sembrerà di avere sempre sbattuta in faccia la malattia. A voi è mai successo di avere questi pensieri? Come avete vissuto da genitori questo cambiamento?

I GENITORI RISPONDONO
Serenità

V.L.: Non vedevo l’ora di avere il sensore per la mia bambina, ma quando finalmente è arrivato ho avuto proprio la sensazione che dici tu: la malattia sbattuta in faccia. Ma è durato poco, vedere lei molto più serena ha consentito anche a me di rasserenarmi e ora sono proprio contenta, non saprei farne a meno.

Gli occhiali

S.R.: All’inizio lo nascondi un po’, sotto gli slip o sotto la maglietta. Ora non ci facciamo più caso. Dico sempre a mia figlia: “c’è chi porta gli occhiali e chi con il micro. Ognuno il suo”.

Libertà

E.S.: Penso che ci siamo fatti tutti la stessa domanda. Per me è stato difficile durante le prime settimane, anche perché il micro è stato messo immediatamente alla scoperta della malattia, quindi dovevo metabolizzare tutto in una volta. Poi mi sono resa conto di quanto sia tutto più semplice con micro e sensore, e che ti dà una gran libertà. Forza e coraggio, andrà tutto bene.

Un amico che ti aiuta

T.L.: Il nostro bimbo porta il micro quasi da 2 anni su 5 di diabete. Abbiamo atteso tanto prima di proporglielo proprio perché non eravamo pronti a vederlo con qualcosa addosso che ci ricordasse la malattia sempre, di continuo. Il nostro bimbo l’ha indossato e da subito non si è lamentato di questo compagno di vita. Forse è così che dobbiamo pensarlo: un amico che ci aiuta. Il tempo sicuramente aiuterà anche voi a non pensarlo solo come un segno del diabete.

Fierezza

E.S.: Al mare per puro caso avevano una vicina di ombrellone microinfusa e sensorizzata. Mio figlio si sentiva fiero di non essere solo.

Sicurezza

I.P.: Mia figlia vive il micro come “libertà conquistata” ed pure io la vedo così. Libera dalla penna, libera di mangiare quando vuole e soprattutto con uno strumento che le consente di avere una buona glicemia. Vedo la gioia nei suoi occhi per qualcosa che la rende anche più forte e più sicura di se!

Tranquillità

D.C.: Non so quanti anni abbia tua figlia, ma capisco perfettamente. Per 17 anni mi sono rifiutata di mettere il micro e mi sono decisa solo quest’anno. Porto OmniPod e devo dire che non mi pesa più di tanto. Sono al mare in questo momento con il Pod in bella vista e mi sento molto più tranquilla di quando ero in multiiniettiva. Capirai che è proprio un altro mondo!

Prevenzione

C.P.: All’inizio ti fa un po’ impressione soprattutto se sono piccoli ma vedere la linea dritta della glicemia o poter intervenire in tempo reale prevenendo iper/ipo ti toglie ogni dubbio. I bambini si adattano se i genitori sono convinti. L. ha 4 anni, da 2 con micro e sensore e la nostra vita è cambiata.

Praticità

A.F.:  A. ha il micro da 7 anni. Aveva 10 anni, i primi 3 tutto bene, la terza estate c’è stato un rifiuto, senza dramma siamo passati alle penne sospendendo il micro. Durato poco, la praticità del micro è stata più forte della sua visibilità. Adesso ha anche il sensore, le ho fatto dei manicotti per coprirlo, magari quando va a ballare e lei: si mette il cerottone giallo quasi ad evidenziarlo. Non ha problemi a rispondere a domande imbarazzanti. Secondo me noi genitori ci facciamo problemi, per loro è vita. Ogni tanto per sdrammatizzare la chiamo Robocop, lei ride, io sono serena.

Gestione

F.E.: Sono la mamma di un bambino di 9 anni, diabetico da 1. Mio figlio ha voluto il micro perché eravamo sempre con penne e disinfettante in mano, poi bozzi dolorosi sulle cosce e negli ultimi tempi problemi a farsi le iniezioni davanti ad altri, magari al ristorante o a un compleanno. Abbiamo OmniPod ed è davvero un grosso miglioramento per la gestione della vita quotidiana. Mio figlio gira senza maglietta e sembra che non si ricordi neanche di averlo. Io ci ho fatto l’occhio e non lo vedo neache più. Abbiamo messo anche FreeStyle Libre  e si va avanti, tra iper e ipo.

Il meglio

S.C.: Stessi pensieri. Stesse emozioni. Il micro rappresentava addosso al mio cucciolo di 15 mesi la materializzazione fisica della sua malattia. Nonostante questo non ho esitato un attimo a metterlo subito a due mesi dall’esordio perché al di là dell’impatto emotivo era semplicemente il meglio che potessi fare per lui. Sono passati quasi 3 anni. Micro e sensore rendono esplicita una malattia altrimenti invisibile ma rendono anche mio figlio più  libero sereno e in ottimo compenso. Ben vengano quindi ancorché in qualche modo “discriminanti” come lo sono gli occhiali, apparecchi per i denti, protesi acustiche, ecc. Adulti e soprattutto bambini gli chiedono cosa porti nel marsupietto e lui tranquillo risponde e spiega meglio di quanto farei io!

Le feste

B.B.:  Ciao M., il mio piccolo ha 5 anni e mezzo e da quasi 4 con “la sua macchinetta” come compagna di viaggio e da circa 3 mesi abbiamo anche il Libre. Il micro è davvero una meraviglia proprio per quelle piccole abitudini dei bimbi, le feste di compleanno dove per ore e ore trovano il qualsiasi cibo da poter addentare, le vacanze che magari variano un po’ i tempi, si fanno mangiate con i parenti che non finiscono mai e lui non deve rinunciare a nulla anzi il micro più sensore gli danno un’autonomia fantastica. Arrivano sicuramente molte domande: “ma si è fatto male al braccio?”, “Che bella fascia da capitano?” oppure per il micro ti dicono “che bel marsupio!! Già con il cellulare da piccolo!!” La verità è che affrontando tutto con serenità ci accorgiamo che per loro non è un disturbo.

Salvezza

V.L.: All’esordio D. era piccolissimo (13 mesi) e non si riusciva a gestire. A 17 mesi mi feci un mese e mezzo di ospedale per capire. Conclusione ogni mattina rischiava il coma perché non sopportava la Lantus provata ad ogni ora. Unica soluzione il micro perché dalle 6 all’una era senza basale. Mi dissero uno dei primi in Italia quasi 5 anni fa. Ho detto tutto questo per spiegare come vedo il micro, per me è la salvezza di mio figlio, senza quel meccanismo rischiava la vita tutti i giorni e io ho acquistato un po’ di serenità.

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Tutti i numeri di telefono utili

Dal comune glucometro al più sofisticato sensore glicemico, dalla semplice penna per l’insulina al microinfusore di ultima generazione, ogni persona affetta da diabete mellito di tipo 1 usa dispositivi essenziali per la gestione della propria malattia.

Mi manca la penna di insulina con la mezza unità e non so a chi richiederla. Chi possiamo contattare se nel display del glucometro appare un errore insolito? E se il sensore si stacca prima del dovuto? 

Per dare una risposta veloce a queste domande, grazie al prezioso contributo di Lara Crepaldi, membro della community on-line di DeeBee.it, abbiamo raccolto i contatti utili per richiedere assistenza e informazioni.

Se ne hai altri da segnalare, scrivili nei commenti o inviaci una e-mail a info@deebee.it. Sarà nostra premura inserirli quanto prima.

ATTENZIONE! Per una migliore visualizzazione ti consigliamo di ruotare il telefono in orizzontale.

Casa Farmaceutica

Contatti assistenza

AbbottAssistenza per FreeStyle Libre 800088244 dal lunedì al venerdì dalle 10.00 alle 18.00

Assistenza altri prodotti 800334216 dal lunedì al venerdì dalle 8.30 alle ore 17.30
E-mail:abbottdiabetescareitaly@abbott.com
Accu-CheckAssistenza per i sistemi dell’autocontrollo della glicemia 800822189
Assistenza per i microinfusori di insulina 800089300
E-mail: info@accu-chek.it
Animas VibeAssistenza microinfusore 24/24 800272777
Materiali di consumo 0250905325
BayerServizio clienti 800824055 dal lunedì al venerdì dalle 9.00 alle 16.30
Beurer Medical ItaliaServizio clienti 800 700 806
LifescanAssistenza tecnica e servizio clienti 800822000 dal lunedì al venerdì dalle 8.30 alle 19.00
E-mail: servizioclienti@lifescan.it
LillyPer richiedere la penna da mezza unità per Humalog 800117678 dalle 8.30 alle 21.30
MedtronicAssistenza tecnica 24/24 800209020
Materiali di consumo 0224137261
Pinze e ganci microinfusori 800601122
MenariniAssistenza tecnica e servizio clienti 800869110 dal lunedì al giovedì dalle 9:00 alle 17:00 e il venerdì dalle 9:00 alle 16:00
Movi SpaAssistenza 24/24 800272777
Novo Nordisk SpaPer richiedere la penna da mezza unità per Novorapid, Novomix o Levemir contatti@novonordisk.com
Penna da mezza unità per HumalogLilly 800117678 dalle 8.30 alle 21.30
Penna da mezza unità per Lantus e Insuman RapidAccedere all'area contatti su www.sanofi.it
OmniPod Servizio clienti 0332/1890607 dal lunedì al venerdì dalle 9 alle 18
Assistenza tecnica 24/24 800975875
Roche Diabetes CareAssistenza per i microinfusori di insulina 24/24 800089300
SanofiPer richiedere la penna da mezza unità per Lantus e Insuman Rapid accedere all'area contatti su www.sanofi.it.
Per informazioni tecniche relative ai dispositivi per il diabete 800131212
Theras LifetechAssistenza tecnica 800587270
TerumoServizio clienti 800661103

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Sensore Enlite: applicazione manuale e rinforzo

Come Dexcom e FreeStyle Libre, anche il sensore Enlite di Medtronic è dotato di un inseritore per l’applicazione. Ma, diversamente dagli altri, questo sensore si può inserire anche manualmente.

FILAMENTO PERIFERICO

Andrea Gambino, papà di Giulia, ha realizzato questo video tutorial per spiegare la sua tecnica di applicazione, grazie alla quale la posizione dell’ago è più periferica e la sua bambina sente molto meno dolore.

Faccio così perché la mia cucciola ha il braccio troppo piccolo e dovendo tenere l’inseritore premuto contro il braccio l’ago entra troppo in profondità, causandole dolore e sanguinamento.

TAPING E RIMOZIONE

Anche il fissaggio del sensore Enlite tramite taping e la sua successiva rimozione hanno bisogno di qualche accortezza. Ringraziamo Vincenzo Caronia che ha condiviso la sua esperienza e ha realizzato questo video tutorial.

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Applicazione del cerotto: tecniche di fissaggio

Uno dei maggiori problemi che si riscontrano con i sensori e i microinfusori è il distacco prematuro del cerotto.

Per venire incontro alle varie esigenze, abbiamo raccolto le tecniche “fai da te” più usate per l’applicazione e il fissaggio, con una sezione speciale per chi soffre di allergia.

Inoltre, in fondo alla pagina, abbiamo inserito un sondaggio con l’elenco dei prodotti impiegati dai nostri lettori: se utilizzi un prodotto non in elenco, indicalo nei commenti, e lo inseriremo nel sondaggio.

Se sei alla ricerca di soluzioni già pronte, fai un salto su Beezar, il bazar di DeeBee, in cui troverai tanti prodotti che fanno per te.

PRIMA DELL’APPLICAZIONE

La detersione della pelle è un passaggio fondamentale per la presa ottimale del cerotto.emla (2) Alcune persone stendono uno strato di crema anestetizzante che lasciano in posa per almeno 20 minuti coperto da un cerotto o da una pellicola trasparente. Successivamente si procede con la detersione. Questo passo è consigliato per evitare il dolore nei bambini o nelle persone con una bassa soglia di sopportazione.

alcool

La maggior parte delle persone interpellate usa come sgrassante l’alcool rosa e, una volta asciugato il sito, procede con l’applicazione. Altri prodotti utilizzati sono: amuchina, disinfettanti generici, bialcol, sapone neutro e salviettine monouso.

Dopo la detersione qualcuno usa un cerotto spray che dovrebbe favorire l’adesione e minimizzare le allergie, ma questa pratica si è rivelata controversa. Più di una persona, oltre a non avere il beneficio atteso, ha riscontrato un distacco precoce del cerotto.

Un’alternativa efficace è l’accoppiata formata dall’adesivo liquido Mastisol e il relativo prodotto per la sua rimozione, il Detachol, come ci spiega una nostra lettrice, Maria Grazia Ciaramitaro, in questo video.

MODALITÀ DI RINFORZO

Se i prodotti per rinforzare la tenuta dei cerotti di microinfusori e sensori sono i più disparati, le tecniche di rinforzo più usate ed efficaci sembrano essere tre.

Tecnica n.1 – Rinforzo con cerotto sagomato

Sagomare un cerotto con le forbici seguendo queste indicazioni:

  • Creare al centro un foro della dimensione il più possible simile a quella dell’elemento ospitato: con un’apertura larga, la tenuta sarà meno efficace;
  • I bordi esterni non devono essere visibilmente spigolosi per evitare “lembi deboli” che facilitino la scollatura: meglio ancora  stondarli;
  • Lo spessore esterno che eccede la larghezza del cerotto originale deve essere abbastanza esteso da permettere una perfetta tenuta.

cerotto rinforzo

Possono rivelarsi utili alcuni tipi di perforatori con il foro simile alla sagoma del sensore stesso. In commercio ne esistono con forme diverse, basta trovare quello giusto. Assicuratevi che la qualità della lama non sia scadente, poiché alcuni lettori ci segnalano che dopo l’utilizzo di alcuni di essi, il perforatore è diventato inutilizzabile.

Ecco alcune foto gentilmente mandate da chi già adotta questa soluzione.

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Tecnica n.2 – Rinforzo con cerotto intero

La seconda tecnica consiste nel coprire completamente  sensore o microinfusore OmniPod con un pezzo di cerotto intero.

Biagio Lamberti, un nostro lettore residente negli Stati Uniti, ci spiega il suo metodo:

“Questo è il mio sistema di ancoraggio. Si tratta del nastro chirurgico 3M Durapore fatto di tela di seta artificiale ipoallergenica (artificial silk) che fa respirare la pelle ed aiuta ad eliminare velocemente umidità e sudore prima che questi abbiano la possibilità di interagire con l’adesivo compromettendolo. L’ancoraggio che vedete sul Pod (foto sotto) è già in uso da 2-1/2 giorni, quello messo sopra il sensore invece è già vecchio di 5 giorni ed ha subito e resistito ad immersioni nell’oceano Atlantico per 4 ore circa, a 9 o 10 docce ed in più è stato esposto a sudate continue durante 4 battute di pesca. Come potete vedere e’ ancora in buone condizioni. Io non vado molto per il sottile quando metto l’ancoraggio e non curo molto la parte estetica, ma se ci si vuole perdere un po di tempo si possono arrotondare gli angoli con le forbici e spianare quelle pieghe facendo più attenzione nella fase di applicazione e presentarlo quindi più carino. Un’applicazione di questo nastro a me dura una settimana circa e poi sul sensore lo cambio, mentre con il Pod ad ogni tre giorni circa non ci sono problemi di cambio ma lo tolgo insieme al Pod. Io lo trovo molto forte e sicuro e resiste a qualsiasi tipo di impatto; anche quando sono a fare pesca d’alto mare non ho alcuna preoccupazione. Poi non mi da alcuna forma di allergia, arrossamenti o prurito. La scatola nella foto contiene quattro di questi nastri larghi 3 pollici (7.5 cm. circa); io li strappo ( non c’è bisogno di forbici) a circa la stessa lunghezza facendone dei pezzi quadrati 7.5 x 7.5 cm. e li applico molto velocemente senza prendere molti accorgimenti estetici. La scatola su Amazon.com costa $13 dollari e con quattro rotoli di 9 metri circa di lunghezza ciascuno ho calcolato che ci possono fare 160 applicazioni al costo di 8 centesimi circa.”ANCORAGGI_DURAPORE

Ecco alcune foto da cui prendere spunto.

libre_ancoraggio

libre_ancoraggio2

Tecnica n.3 – Rinforzo con fasce e polsini

E’ immediato, ma un po’ più vistoso, il rinforzo con fasciature di materiali e fogge varie.

Fascia elastica Vetrap

Fascia elastica in lycra

Senza titolo-3Polsino da tennis

Oltre agli acquisti di fasce già pronte è possibile optare per soluzioni fai da te. Ecco alcune suggerite dai nostri lettori.

Fasce per capelli

Questa è la soluzione trovata da una mamma per il figlio che usa il FreeStyle Libre:
“Aveva comprato delle fasce per il polso, però erano comunque strette al braccio. Ieri ho acquistato al mercato 4 fasce per i cappelli da un euro. Ne ho prese 4 di diversi colori. Tagliandole a metà, da ogni fascia ne ho ricavate due adatte per il braccio.
Sono di un cotone morbido con un po’ di stretch. Perfette!
Ora ho 8 fasce al costo di € 4,00″

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Calzini

“Io per coprire il sensore sul braccio riciclo i calzini! Taglio la punta e il tallone così sono comodi, colorati e farne tanti non mi costa nulla”, ce lo racconta G.A. che da qualche tempo porta il sensore FreeStyle Libre.

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RIMOZIONE

Se l’ancoraggio è un buon ancoraggio, la rimozione del cerotto potrebbe diventare dolorosa! Mentre per alcune “pelli fortunate” non servono prodotti che ammorbidiscano il grip del collante, con altre è invece un passaggio obbligatorio. Per evitare fastidiose irritazioni si usano vari prodotti; gli oli per bambini, Niltac spray  e alcool rosa sono le prime scelte.

MEDTRONIC ENLITE

In caso di distacco prematuro o di dolore durante l’inserimento, per chi utilizza il sensore Enlite di Medtronic sono disponibili due video tutorial, preparati e condivisi da nostri lettori, e che potrebbero tornare molto utili.

IN CASO DI ALLERGIA?

L’allergia verso il collante è purtroppo sempre più diffusa e spesso porta all’abbandono dell’uso di sensori o microinfusori. Per evitare questa scelta drastica, ecco alcune soluzioni a lieto fine per Dexcom e per FreeStyle Libre.


SONDAGGIO – COSA USI…

Prima dell'applicazione?

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Per rinforzare?

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Per rimuovere?

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