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GlucoDeeBee 15 – La soluzione concentrata di glucosio, fai da te (con nuova ricetta dinamica!)

Super economica, efficace e gluten free: ecco la nuova soluzione che corregge l'ipoglicemia in tempi rapidi.

Nel caso di ipoglicemia è importante assumere rapidamente zuccheri semplici per ripristinare nel più breve tempo possibile un corretto livello glicemico. Il glucosio è in assoluto la sostanza più indicata perché grazie al suo indice glicemico pari a 100, è impareggiabile per velocità nella risalita della glicemia. Basandoci sulla consolidata regola del 15, che specifica in modo chiaro la necessità di assumere 15 grammi di zuccheri in caso di ipoglicemia, vi riportiamo la nuova versione della soluzione di glucosio fai da te: il GlucoDeeBee 15!

Se il GlucoDeeBee "classico" contiene 10 carboidrati a fiala (ossia 10 cho), la nuova versione contiene ben 15 cho, rendendo il preparato ancora più pratico nel suo utilizzo. Il GlucoDeeBee 15 è più concentrato della versione classica e quindi, per la correzione della glicemia nei bambini, sarà necessario un quantitativo minore di soluzione. La riduzione dei millilitri da assumere facilita soprattutto la somministrazione notturna.

Ecco la nuova ricetta, super economica (15 cent a fiala), pronta all’uso, facilmente dosabile, trasportabile, gluten free e aromatizzata al vostro gusto preferito!

NOVITÀ! Avete un numero diverso di fiale? Oppure fiale con diversa capienza? Inseritele qui, e la ricetta si modificherà automaticamente, proponendovi gli ingredienti con le quantità adatte alle vostre fiale:

Selezionare numero e tipo di fiale

RICETTA PER FIALE DA ml
Ogni fiala contiene CHO

Tempo impiegato: 10 minuti

Occorrente
  • grammi di glucosio in polvere (acquistabile in farmacia oppure online, in confezioni da 1 Kg o 2 Kg)
  • grammi d'acqua
  • 1 vasetto vuoto da ml o più
  • fiale da ml (potete sterilizzare con Amuchina e riutilizzare quelle vuote, recuperate da altri integratori, oppure potete acquistarle online)
  • Siringa da 50ml
  • Aromi (opzionale)
Procedimento

Pesate gr di glucosio (chiamato anche destrosio) in polvere.

Pesate gr di acqua.

Scaldate l'acqua per un minuto nel forno a microonde alla massima potenza. In alternativa potete usare  il classico pentolino sul fuoco.

Versate glucosio e acqua bollente in un vasetto, avvitate il tappo e scuotete con energia. Se la soluzione risulta torbida, inserite il tutto nel microonde per un altro minuto.

Alla fine del procedimento, GlucoDeeBee 15 si presenterà limpido.

Soluzione composta da glucosio disciolto in acqua

Soluzione composta da glucosio disciolto in acqua

Per rendere GlucoDeeBee 15 più affine al vostro palato, una volta raffreddato, potete personalizzare la soluzione a vostro piacimento. Le alternative proposte dai nostri lettori sono varie e adatte a tutti i gusti. Si possono aggiungere all'intera soluzione un po' di sciroppo concentrato, di succo fresco, oppure di aromi naturali.

Scuotete il barattolo et voilà, il GlucoDeeBee 15 sarà pronto!

Versate la soluzione nelle dieci fiale a vostra disposizione (lavate e sterilizzate in precedenza). GlucoDeeBee 15 non contiene conservanti di alcun genere e quindi consigliamo di conservarlo in frigorifero.

  Fiale, lavate con amuchina, pronte per essere riempite

Fiale, lavate con amuchina, pronte per essere riempite

La fiala senza aggiunta di aromi, una volta fuori dal frigo, è consumabile entro una settimana.

Le fiale vengono riempite con il glucosio liquido una ad una, per mezzo del glucoimbuto

Le fiale vengono riempite con il glucosio liquido una ad una, per mezzo di una comoda siringa da 50 ml o del glucoimbuto

Attenzione: in presenza di celiachia, si consiglia di chiedere al venditore presso cui vi fornirete soltanto glucosio gluten free.

Le pratiche descritte in questo articolo non sono ufficiali, pertanto è necessario utilizzare GlucoDeeBee 15 soltanto previa indicazione del vostro diabetologo.

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DD-Guard, il nuovo progetto open source per le glicemie a distanza di Medtronic MiniMed 670G

Il suo nome è DD-Guard, (acronimo di Diabetes Data Guard, la guardia dei dati glicemici). Il suo motto: “Semplice da usare e facile da configurare”. Il suo creatore, un papà T3, Ondrej Wisniewski.

Sembrano una storia e un progetto fatti su misura per essere raccontati da noi di DeeBee!

«Tutto è cominciato l’estate dello scorso anno quando a mia figlia Julia, allora undicenne, è stato diagnosticato il diabete di tipo 1, ci ha raccontato Ondrej. Dopo qualche mese di terapia con le penne mia figlia, incoraggiata da noi genitori e dai medici, ha deciso di passare al microinfusore. Abbiamo scelto il MiniMed 670G della Medtronic che sembra essere uno dei più evoluti attualmente sul mercato. Siamo subito rimasti sorpresi che un dispositivo così tecnicamente avanzato non avesse la possibilità del monitoraggio della glicemia a distanza.

Qualche mese dopo siamo venuti a conoscenza del sistema Nightscout che ha subito attirato il mio interesse. Io sono un ingegnere elettronico e da qualche anno mi occupo di progettazione di sistemi Internet of Things che comprende il monitoraggio e controllo di vari tipi di dispositivi a distanza tramite Internet e servizi Cloud. Quindi avevo già esperienza nell’ambito e ho cominciato a studiare il funzionamento di Nightscout. Essendo un sistema molto complesso che gestisce vari tipi di dispositivi per il monitoraggio continuo del glucosio, il suo impiego risulta abbastanza difficoltoso. Così mi è venuta l’idea di progettare un nuovo sistema che sia facile da installare e utilizzare, quindi alla portata di tutti».

DD-Guard è stato ispirato dal progetto Nightscout e dalla comunità #WeAreNotWaiting che promuove gli sforzi del fai-da-te per sfruttare le ultime tecnologie atte a semplificare la vita delle persone con diabete di tipo 1 e dei loro caregiver. Rispetto alla configurazione classica di Nightscout, DD-Guard spicca per la maggiore comodità d’uso derivante dall’utilizzo di RaspberryPi (un vero e proprio microcomputer), del quale Ondrej spiega che «ha due porte separate ed è possibile farlo ricaricare e allo stesso tempo avere collegato il glucometro; cosa che con la soluzione attuale non sempre è fattibile, a meno di utilizzare – quando funziona – un cavetto a Y».  È proprio RaspberryPi che si occupa di spedire le glicemie online. In pratica, il RaspberryPi (lo scatolotto nero in foto, chiamato gateway) si va a sostituire all’accoppiata “cavetto+smartphone” su cui è installata l’app 600uploader della soluzione classica.

Un progetto in evoluzione

Come spesso accade per i progetti open, la documentazione e il codice sorgente sono pubblicati su Github, per mettere a disposizione quanto sviluppato finora. «Mi piacerebbe che qualcuno potesse contribuire allo sviluppo in modo da raggiungere al più presto l’obiettivo di fornire un sistema di facile utilizzo, usabile anche da chi non è un esperto di elettronica o informatica», sottolinea l’eclettico papà.

In effetti, ciò che al momento manca a questo sistema è la portabilità del gateway per poter monitorare i dati del 670G anche quando l’utilizzatore non si trova in una zona coperta da Wi-Fi. Per questo motivo, ci fa sapere Ondrej, «sto già provando un nuovo dispositivo più piccolo che potrà essere alimentato a batteria. Inoltre servirebbe un’interfaccia utente intuitiva che permetta di impostare i parametri necessari per il corretto funzionamento del gateway. Alla fine, vorrei sostituire l’app attuale, che è solo un prototipo, con un app sviluppata in modo nativo per Android (e forse anche iOS)».

L’interfaccia, sebbene essenziale, risulta gradevole e pulita.

Come funziona DD-Guard

L’idea di base è quella di ricevere in tempo reale i vari dati del 670G come il valore glicemico, lo stato di carica della batteria e le unità di insulina residue, tramite il glucometro “Contour Next Link 2.4”, che funge da ponte radio tra il gateway e il microinfusore. Dati che poi vengono caricati sul cloud e su un dispositivo mobile dove vengono eventualmente visualizzati con l’app DD-Guard. Siamo certi che i più scafati si staranno già chiedendo: “Ma il glucometro servirà ancora?”. La risposta è: sì!

Riassumendo brevemente, questo è l’hardware necessario per approntare DD-Guard:

  1. Medtronic MiniMed 670G e Guardian Link,
  2. Glucometro Contour Next Link 2.4,
  3. Uno smartphone,
  4. Un computer a scheda singola con USB e Wi-Fi come RaspberryPi 3 o simile.

Verosimilmente, chi è interessato a DD-Guard avrà già i primi tre e, di conseguenza, l’unica cosa che dovrà fare sarà costruire il gateway, seguendo la guida presente su Github.

In merito alle integrazioni future con altri sistemi, tra cui figurano Nightscout e Tidepool, Ondrej aggiunge: «mi sto documentando riguardo il sistema Yagi e trovo piuttosto interessante la sveglia glicemica YagiClock. Sto cercando di capire se ci sono delle sinergie, poiché l’idea principale di DD-Guard è probabilmente simile a YagiClock, ossia fornire al utente un dispositivo (il gateway) pronto al uso, ma anche un app per la visualizzazione dei dati/grafici da scaricare dai store ufficiali di Android e iOS».

Non possiamo che raccogliere e girare a tutti voi il suo appello: «L’obiettivo finale di questo progetto deve essere un’applicazione nativa per smartphone, open source, di cui abbiamo il controllo completo. I collaboratori che vogliono dare una mano in questo senso saranno i benvenuti». E ricordate sempre che, come riporta la pagina Github, questo progetto non è associato o approvato da Medtronic. Se si decide di utilizzare DD-Guard, lo si fa a proprio rischio e pericolo.

In alto i nostri smartwatch!

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Open source e diabete. «Da medico e papà T3? Cinque»

Continuiamo a parlare di sistemi open, con un occhio di riguardo ai software di Pancreas Artificiale non autorizzati ufficialmente dalla comunità scientifica. A seguito della bocciatura sonora dei sistemi open source da parte della prof.ssa Ivana Rabbone, vicepresidente SIEDP, e dell’acclamazione a pieni polmoni (e voti) di chi lo usa quotidianamente su se stessa, oggi vi proponiamo un punto di vista a metà strada: quello del dott. Alessandro Rapellino, medico normoglicemico e papà di un bimbo effetto da diabete (che in gergo possiamo definire papà T3).

Le soluzioni proposte dalla community del diabete, quindi arrivate “dal basso” e non ufficiali (chiamiamole soluzioni fai-da-te) tentano di risolvere spesso problemi laddove le soluzioni offerte dai canali ufficiali sono invece lacunose. Basti pensare alla visione a distanza della glicemia: nata nel 2014 con il sistema Nightscout, è stata lanciata ufficialmente da Dexcom, con il sensore G5, ben 3 anni dopo. Diventando parte integrante, spesso irrinunciabile, della gestione anche da parte dei medici.

D’altro canto, è di poche settimane fa il comunicato FDA (l’ente governativo statunitense per la regolamentazione dei prodotti farmaceutici) che mette in guardia i pazienti dall’utilizzo di soluzioni non ufficiali di qualsiasi genere.

Dopo la visione a distanza delle glicemie, la community non si è fermata. Forse perché ha libertà di movimento e persone molto motivate (una mamma T3 esperta di informatica o elettronica, ovviamente ha una spinta maggiore di un qualsiasi ingegnere di una qualsiasi casa farmaceutica). Tra i sistemi non ufficiali, ve ne sono alcuni ancora oggi definibili pionieristici. Ci sono quelli che permettono la sostituzione del telecomando con lo smartphone, quelli che somministrano l’insulina a distanza, per arrivare al “Closed Loop” open source (o “Pancreas Artificiale”).

Andiamo per gradi e le faccio un primo esempio: alcune app (come AndroidAPS, o la – ormai deprecata – SightRemote per Roche Insight) consentono di usare lo smartphone per pilotare il microinfusore in modo più fluido e veloce, sostituendo di fatto il telecomando bluetooth in dotazione. Che ne pensa?

Non conosco precisamente il microinfusore in questione ma ho sentito parlare di diverse difficoltà incontrate dagli utenti con il telecomando bluetooth in dotazione. Immagino che con questa app si riescano ad evitare varie problematiche e quindi ritengo che se utilizzata in maniera corretta possa essere un’ottima soluzione per le persone che posseggono questo microinfusore o i loro caregiver se parliamo di bambini.

Parliamo di somministrazione dell’insulina a distanza, il cosiddetto “bolo remoto”. L’app AndroidAPS permette di comandare il microinfusore da lontano: somministrazione del bolo e modifica della basale si possono comandare via SMS e vanno a sostituire di fatto “la telefonata e la mano” dell’insegnante a scuola o dei nonni. Come ritiene questa pratica? Secondo lei è prematuro in generale, o soltanto pericoloso a livello medico (basti pensare all’allarme hacker lanciato tempo fa)?

Sinceramente ritengo questa pratica rischiosa per una semplice motivazione, tralasciando le possibili problematiche derivanti dall’uso improprio di sms remoti per eseguire boli o modificare le basali: anche se i genitori di un bambino che hanno questa possibilità sono coloro che conoscono perfettamente le dosi di insulina da somministrare, ritengo che il non avere il bambino presente possa essere un problema perché non si possono rendere conto di svariate situazioni quotidiane, come per esempio l’attività fisica svolta o che si svolgerà, lo scarso appetito prima di un pasto o nei bambini molto piccoli uno stato d’umore alterato. Questi fattori potrebbero portare ad un’errata valutazione della dose di insulina da somministrare con le conseguenze che tutti conosciamo.

Boli via SMS: la mamma comanda
il microinfusore con un SMS

Visto l’argomento, è inevitabile non passare a un gradino più alto: ai sistemi definiti “Closed Loop” open source (o, per gli amici, “Pancreas Artificiali”) che promettono di gestire autonomamente la glicemia del paziente diabetico. Loop e AndroidAPS, nello specifico, modulano il rilascio di insulina sulla base di andamento glicemico, IOB, attività fisica e carboidrati ingeriti. Tutto non ufficiale, quindi a rischio e pericolo del paziente. Ma è una realtà, sempre più allargata e numerosa, e la controparte “ufficiale” (diabetologi, case farmaceutiche, ecc. ecc.) non possono far finta che non ci sia.

Perché in Italia non si parla del Pancreas Artificiale fai-da-te, certamente con tutte le precauzioni e le attenzioni del caso?

Credo che la questione principale sia dovuta alla scarsa diffusione dei microinfusori sul suolo italico.
La maggior parte della popolazione che usa questo genere di device sono pazienti pediatrici e quindi maggiormente a rischio di problematiche relative alla safety con l’utilizzo di queste pratiche.
Inoltre i microinfusori che sono compatibili con questo genere di applicazione homebrew [fatte in casa, ndr.] sono vecchi microinfusori Medtronic che hanno una scarsa diffusione nel nostro Paese. Diverso il discorso di AndroidAPS che sfrutta Device DANA o, recentemente, anche Roche. Quest’ultima applicazione closed-loop, a quanto mi risulta, conta diversi utilizzatori nel nostro paese.

Abbiamo cercato testimonianze di chi usa felicemente e con grandi soddisfazioni il Closed Loop open, che riportiamo qui, e abbiamo visto curve glicemiche da fare invidia. Lei cosa ne pensa, dopo aver letto le parole di genitori e pazienti?

È proprio grazie a questa possibilità di hacking dei microinfusori se questo fenomeno si è sviluppato. Il primo pancreas artificiale Closed loop home made è nato proprio grazie alla decodifica del sistema di trasmissione di microinfusori Medtronic. Successivamente lo sviluppo della tecnologia bluetooth ha reso questo ancora più facile. I microinfusori Roche e Dana sfruttando tale protocollo non necessitano di hardware particolare per tale decodifica ed è una questione di conoscere i comandi e replicarli via software fatti in casa.

Lo smartwatch visualizza i carboidrati che occorre ingerire
oppure l’insulina da somministrare (ed effettua anche il bolo!)

Va anche sottolineato come alcune aziende (come appunto DANA) stiano spontaneamente aderendo a questo movimento per lo sviluppo di sistemi Closed Loop fornendo i comandi a distanza del microinfusore agli sviluppatori di tali software.
Tornando in tema sicurezza ritengo che attualmente, in considerazione della scarsa diffusione di questi sistemi non vi siano particolari problematiche, a meno che non si incontri qualche malintenzionato, ma lo ritengo in questo momento scarsamente probabile.

Lei cosa pensa di questi sistemi open, dopo aver letto le parole di genitori e pazienti entusiasti e dopo – soprattutto – la sua esperienza diretta?

Personalmente ritengo questi sistemi da un lato eccezionali per i risultati che permettono di ottenere. Il compenso glicemico diventa pressoché perfetto e l’attenzione alla patologia in determinati situazioni critiche (per esempio l’assunzione di determinati cibi difficili da gestire) si riduce di molto.

L’app AndroidAPS (a destra) comanda
in autonomia un microinfusore (a sinistra)

Dall’altra parte è assolutamente indispensabile partire da una base molto solida, con un compenso già ottimale. Alcuni di questi strumenti non possono essere utilizzati se non si ha già la situazione in mano altrimenti diventano delle vere e proprie armi. Ulteriormente necessitano di sensori perfettamente funzionanti e perfettamente calibrati. E infine quando si iniziano ad utilizzare questi strumenti si passano dei momenti di grande frustrazione perché purtroppo non basta premere il pulsante magico “closed-loop” perché tutto vada a posto, ma servono anche mesi di prove e tentativi.

In relazione ai sistemi Closed Loop fai-da-te che, ricordiamolo, comandano il microinfusore e infondono insulina automaticamente, secondo lei, questi possono essere usati:
A) Da chiunque
B) Con cautela, solo da pazienti adulti e illuminati
C) Con cautela, anche su minorenni, da genitori illuminati
D) Non dovrebbero essere mai usati, da nessuno
E) Altro (specificare)

Va detto che attualmente le aziende stanno facendo passi da gigante in questa direzione e stanno iniziando a proporre soluzioni analoghe commerciali che sono testate, sicure e altrettanto efficaci. Quindi credo che la risposta attualmente sia la D (i sistemi Closed Loop fai-da-te non dovrebbero essere mai usati da nessuno), mentre se mi fosse stato chiesto un paio di anni fa avrei detto C. Ad ogni modo ritengo che nel giro di 12-18 mesi tutti i Pazienti potranno utilizzare soluzioni di questo genere in piena sicurezza, tanto vale aspettare ancora questo tempo senza rischiare nulla.

Da zero (bocciate, assolutamente contrario) a dieci (promosse a pieni voti, assolutamente pro), quanto considera papabili tutte queste soluzioni open source applicate al diabete?

Come ho detto poco fa avrei detto 10 qualche tempo fa, adesso come adesso non impazzirei per invischiarmi in questo genere di soluzioni, quando a breve arriverà qualcosa di pronto, finito, scientifico e pienamente legale. Quindi mi fermo a metà scala: cinque!

Se vuoi confrontarti e parlare con chi già sperimenta il Pancreas Artificiale AndroidAPS, allora il gruppo AndroidAPS Italia fa per te. Ti aspettiamo!
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Open source e diabete. «Il mio voto? Semmai doveste chiedermelo di nuovo, darò 11…»

In casa DeeBee cerchiamo sempre di riportare le notizie relative ai nuovi progetti senza campanilismi, nel rispetto dei ruoli e offrendo spunti da varie prospettive. In quest’ottica, a seguito della bocciatura sonora dei sistemi open source da parte della prof.ssa Ivana Rabbone, vicepresidente SIEDP, nel secondo atto ospitiamo le opinioni di Elena Romito, un’utente italiana che, lo scopriremo insieme in questo articolo, utilizza un Pancreas Artificiale fai-da-te – quindi open source – con grande soddisfazione.

Elena Romito, classe 1991, T1 dal 1997. Laureata in scienze economiche. Al momento svolge attività di ricerca, come dottoranda, presso la scuola superiore Sant’Anna di Pisa. Il suo attuale lavoro consiste, principalmente, nell’identificazione del rapporto che intercorre tra innovazione medica e proprietà intellettuale. Conduce la sua indagine per mezzo di analisi empiriche, basate su diverse tecniche econometriche. È un’entusiasta utilizzatrice di AAPS.

Lei si ricorda come ha accolto e cosa ha pensato inizialmente di Nightscout? L’ha consigliato o sconsigliato ai genitori del suo centro? All’inizio, come Lei ben saprà, queste soluzioni, anche le migliori, hanno avuto vita dura e molte difficoltà di diffusione…

Non essendo un medico, faccio un po’ di fatica a rispondere a questa domanda. In generale, penso che Nightscout rappresenti una vera e propria rivoluzione nell’ambito del trattamento del diabete. Personalmente ho scoperto dell’esistenza di Nightscout non più di anno fa, alla veneranda età di 26 anni, e ricordo di aver pensato a mia mamma, agli stick nella stanzetta di servizio della mia scuola elementare e alle tantissime notti passate con lei nel “lettone” matrimoniale. E poi ho sorriso.

Parliamo di somministrazione dell’insulina a distanza, il cosiddetto “bolo remoto”. L’app AndroidAPS permette di comandare il microinfusore da lontano: somministrazione del bolo e modifica della basale si possono comandare via SMS e vanno a sostituire di fatto “la telefonata e la mano” dell’insegnante a scuola o dei nonni. Come ritiene questa pratica?

Ecco, l’app AndroidAPS (da ora in poi AAPS) la conosco bene invece. Ho studiato come è nata e come funziona, ho ascoltato i pareri di chi la utilizza da un po’, ho letto vari studi che sono stati condotti in merito e, visti gli esiti inequivocabilmente positivi, ho deciso di iniziare ad usarla.
In questa domanda mi si chiede di esprimere un parere su una specifica funzione incorporata in AAPS, cioè il controllo da remoto del microinfusore. Ok, la mia risposta conclusiva è che questa funzionalità è davvero in grado di migliorare la vita di tanti, tantissimi, T1 e T3. Però arriviamoci per gradi e proviamo a rispondere a qualche perplessità che potrebbe sorgere nei pensieri di chi, ancora una volta, questa app non l’ha studiata e non la conosce.
Innanzitutto: “Come funziona il controllo remoto?” Beh, più o meno le cose stanno così: il bambino deve avere con sé uno smartphone, che comunica sia con il sensore che con il microinfusore. A questo punto, il genitore, dopo aver osservato i valori glicemici può decidere di intervenire da casa, dal supermercato o dal posto lavorativo inviando un SMS che, per esempio, può interrompere la basale se si vede che i valori sono in discesa. Ora, le domande che uno che non conosce la funzione pump control di AAPS potrebbe fare sono sostanzialmente due:

  1. Cosa succederebbe se una persona qualunque decidesse di fare uno scherzo a mio figlio\a e, mandando un messaggio, per esempio, “sparasse” un bolo?
  2. Cosa succederebbe se il genitore o il nonno, magari anche per distrazione, sbagliasse a mandare il comando?

Ok, rispondiamo:

  1. A parte che se una persona, per scherzo, decidesse di iniettare insulina ad un bambino, non sarebbe una persona qualunque, ma un criminale malato di mente; a parte questo, dicevo, la prudenza non è mai troppa e, infatti, non sarebbe in alcun modo possibile che una persona non autorizzata controlli da remoto il microinfusore in questione. Infatti, il cellulare del bambino può essere accoppiato solo ad una serie molto limitata di contatti autorizzati a procedere con l’operazione.
  2. Per il genitore o per il nonno sarebbe estremamente difficile sbagliare e, se pure accadesse, sarebbe possibile correre immediatamente ai ripari dell’errore commesso: vi spiego perché. Affinché il sistema funzioni, il numero autorizzato deve mandare un messaggio codificato (e.g. per inviare il un bolo si scrive “Bolus 1”) e se lo si scrive anche solo leggermente diverso, il sistema non funziona (quindi se per esempio si scrive “bolus” utilizzando la minuscola, niente di fatto). E va bene, ammettiamo pure che il nonno, per sbaglio scriva il messaggio perfettamente codificato e faccia partire il comando. A questo punto il sistema chiede una conferma ulteriore per essere proprio sicuro sicuro sicuro che quello che farà è quello che il nonno vuole fare veramente e, quindi, invia automaticamente un SMS di risposta che ti dice che, se davvero vuoi fare un bolo, devi rispondere a quel messaggio con il codice (diverso di volta in volta) scritto nell’SMS. Ora, i codici sono del tipo “gtr” “tjk” “nzt” e devi scriverli esattamente come il sistema ti dice di scriverli. Non so a voi, ma a me sembra estremamente più probabile che il povero nonno commetta un errore nel dosare l’insulina quando utilizza una penna o quando imposta un bolo direttamente sul microinfusore, rispetto al caso in cui questo benedetto bolo è fatto da remoto.

Quindi, funzione control pump di AAPS per me è approvata a pieni voti!

Visto l’argomento, è inevitabile non passare a un gradino più alto: ai sistemi definiti “Closed Loop” open source (o, per gli amici, “Pancreas Artificiali”) che promettono di gestire autonomamente la glicemia del paziente diabetico. Loop e AndroidAPS, nello specifico, modulano il rilascio di insulina sulla base di andamento glicemico, IOB, attività fisica e carboidrati ingeriti. Tutto non ufficiale, quindi a rischio e pericolo del paziente. Ma è una realtà, sempre più allargata e numerosa, e la controparte “ufficiale” (diabetologi, case farmaceutiche, ecc. ecc.) non possono far finta che non ci sia.

Perché in Italia non si parla del Pancreas Artificiale fai-da-te, certamente con tutte le precauzioni e le attenzioni del caso?

Oh, finalmente siamo arrivati al punto più bello della storia! Io qui spenderei più di qualche riga per spiegare come funziona un sistema “closed loop” (tipo AAPS), ma rischierei davvero di diventare troppo prolissa e, forse, di andare fuori tema. Quindi, sorvolo sulle questioni tecniche (che però potete trovare qui) e passo a raccontarvi un po’ come la vedo io.

Partiamo dall’inizio: questi sistemi nascono da progetti Open Source che spesso vengono definiti come fai-da-te (Do It Yourself, in inglese). Bene, io credo che definirli sistemi fai-da-te sia necessario, ma parecchio riduttivo. Necessario perché essendo sistemi non ufficiali (i.e. non approvati dalla FDA) si deve far passare il concetto che se li utilizzi, è perché li hai creati tu, autonomamente, e dunque sei tu l’unico responsabile in caso di malfunzionamento. Riduttivo perché, non so a voi, ma a me il “fai-da-te” fa pensare per lo più a cose tipo il bricolage o, se applicato in ambito “medico”, a cose tipo la tisana della nonna per curare il raffreddore o il dentifricio per far sparire i brufoli (che tra l’altro funziona benissimo). Ecco, quando si parla di sistemi “closed loop” open source, la storia è totalmente diversa per una serie interminabile di motivi. Innanzitutto, l’algoritmo -che, per dirla in due parole, controlla l’erogazione della basale adattandola continuamente alle esigenze del paziente e facendo sì che i valori glicemici restino sempre intorno ad un target prestabilito- è stato sviluppato collettivamente da programmatori, ingegneri ed informatici molto informati sul diabete in quanto direttamente coinvolti. Ora, io voglio un sacco di bene a mia nonna, ma sono abbastanza certa che la sua tisana non sia il frutto di anni di lunga e faticosa ricerca. Poi, queste persone, questi esperti, hanno deciso di rendere il progetto open source e di continuare a migliorarlo negli anni, mese dopo mese, giorno dopo giorno dopo giorno. Sì, perché la regola aurea di questo processo innovativo (perché è di un processo innovativo che si tratta) è che ogni miglioramento completo viene condiviso e ogni miglioramento potenziale viene proposto, valutato, testato ed eventualmente condiviso. E così facendo, giusto per fare un esempio, si è arrivati al punto in cui, ad oggi, con la funzione SMB (Super micro Bolus) prevista da AAPS è possibile fare una stima solo approssimativa, non precisa, dei carboidrati che si assumono, comunicarla al sistema e lasciare che l’algoritmo, tramite una serie di micro boli, appunto, gestisca il tutto.

E sufficiente comunicare all’applicazione AndroidAPS una stima approssimativa dei carboidrati che si assumono e lasciare che l’algoritmo, tramite una serie di micro boli, gestisca il tutto.

È chiaro, a questo punto, che un sistema così fluido e dinamico, difficilmente può rientrare in uno schema rigido e strutturato come quello previsto dalle autorità di regolamentazione, la FDA, prima tra tutte. Quindi, va bene, il sistema non è ufficiale. A tal proposito, però, io mi sentirei di fare una precisazione: per ottenere l’autorizzazione si devono presentare i risultati di una serie di test statistici, detti randomizzati e controllati, alla FDA che poi deciderà se approvare o meno il nuovo prodotto, o la nuova tecnologia.
Ma cos’è, di fatto, un test randomizzato e controllato? Un test si dice controllato quando è condotto su un gruppo di soggetti molto simili tra di loro, in termini di caratteristiche osservabili e non. Poi, un test si dice randomizzato se all’interno di questo gruppo di persone si scelgono a caso (randomicamente, appunto) i soggetti a cui somministrare la nuova tecnologia. Quindi, coloro che sperimentano la tecnologia vengono detti trattati, gli altri costituiscono il gruppo di controllo. Alla fine del periodo del test si confrontano i risultati ottenuti dai due gruppi e si stabilisce l’eventuale efficacia dell’innovazione. La FDA, dunque, acconsentirà o rifiuterà l’approvazione sulla base di una evidenza “meramente” statistica. Questo è importante per proseguire con il discorso, perché, è bene chiarirlo subito, AAPS, non ha l’approvazione della FDA (perché, ripeto, la sua natura fluida non collima con la struttura rigida dell’autorità di regolamentazione), ma è inattaccabile dal punto di vista strettamente statistico, che poi è lo stesso criterio che usa la FDA per approvare. Infatti, se da un lato è vero che non sono stati fatti test randomizzati e controllati per valutare l’efficacia di AAPS, dall’altro esiste un’evidenza empirica robusta, supportata da dati ad alta frequenza e osservabili nel tempo, che ci fornisce una inequivocabile prova statistica dell’efficacia della tecnologia stessa. Ed esistono tanti studi scientifici che fanno esattamente questo: provare statisticamente che il sistema produce risultati significativi e positivi. Le tecniche utilizzate non sono quelle dei randomized control trial, ma, parola di econometrica, almeno altrettanto valide. Quindi, per concludere, ufficiale implica (o dovrebbe implicare, ma vabbè, lasciamo perdere che qui il discorso si farebbe troppo lungo) “statisticamente valido”, ma non ufficiale non implica “statisticamente non valido”. E per fortuna, nel caso di AAPS (a differenza del mio adorato dentifricio), abbiamo abbastanza evidenza scientifica per affermare il contrario!

Ok, mi sono persa in chiacchiere e nonostante le mie dichiarate buone intenzioni, mi sa che sono uscita un po’ fuori tema. Ora, rileggendo la domanda, mi accorgo che dopo cotanta prolissità non ho neanche risposto. Mi chiedevate, in sostanza, perché in Italia non si parla ancora di queste cose. Eh, bella domanda, ma io una risposta chiara in mente non ce l’ho e, credetemi, io me lo chiedo spesso quale sia il motivo per cui io sia costretta ad usare AAPS quasi clandestinamente, sperando che i rappresentati commerciali del mio microinfusore non se ne accorgano, mentre all’estero (non ovunque, eh) lo stesso microinfusore è espressamente dichiarato essere sottoposto a garanzia anche se utilizzato in loop. Io non lo so il perché questo accade, diciamo così.

Secondo lei è prematuro in generale, o soltanto pericoloso a livello medico (basti pensare all’allarme hacker lanciato tempo fa)?

E dai però, così non vale! Io ho cercato di evitare in tutti modi – perfino arrivando a parlare di noiosissimi modelli statistici – di lasciare intendere che, secondo me, uno dei motivi per cui in Italia non se ne parla è di natura economica. Ho fatto questo sforzo immane per non correre neanche il minimo rischio di essere additata come una complottista che vede nelle multinazionali Biotech il male assoluto (non è assolutamente questo quello che penso!!) e voi che fate? Mi chiedete di commentare l’atteggiamento di chi sconsiglia sistemi tipo AAPS perché potenzialmente soggetti a rischi di hackeraggio? Ok, la mia risposta è che la trovo un’argomentazione abbastanza fantasiosa e (questa sì) al limite del complottismo. E per capirlo basterebbe vedere come effettivamente avviene la condivisione del codice che permette di creare l’app. Allora, il codice è online ed è accessibile a tutti. In particolare, è su un repository di GitHub dove gli sviluppatori rilasciano le varie versioni (testate e controllate). Queste versioni non sono in alcun modo modificabili online se non dagli sviluppatori stessi. Diventano potenzialmente modificabili solo dopo essere state clonate su un computer e quindi eventuali modifiche sarebbero solo a titolo personale, senza interferire minimamente con la versione disponibile online. Ora, la cosa che, tecnicamente, potrebbe succedere è che qualcuno molto molto male intenzionato, decida di hackerare il telefono dove io ho salvato la mia personale versione di AAPS oppure il mio microinfusore (cosa che, tra l’altro non avrebbe nulla a che vedere con AAPS), ma il rischio di un attacco terroristico sui diabetici, onestamente, continuo a percepirlo come un rischio di gran lunga inferiore a quello molto più alto di ipoglicemia grave, che sarebbe esponenzialmente più elevato in assenza del sistema open source.

Abbiamo cercato testimonianze di chi usa felicemente e con grandi soddisfazioni il Closed Loop open, che riportiamo qui, e abbiamo visto curve glicemiche da fare invidia. Lei cosa ne pensa, dopo aver letto le parole di genitori e pazienti?

Beh, che posso dire: io è da circa due mesi che utilizzo AAPS in closed loop e non posso fare altro che aggiungermi al coro di chi grida a gran voce che è una cosa pazzesca. Ho letto le testimonianze che avete riportato e, vi giuro, se le avessi lette qualche mese fa, avrei pensato che fossero cariche di un’enfasi farlocca. Che sì, magari un sistema tipo AAPS poteva migliorare un po’ le cose, ma che ti permettesse di dormire tutta la notte? Che costituisse un cambiamento radicale nella gestione del diabete? No, a quello non ci avrei creduto. Poi l’ho provato e mi sono dovuta ricredere. Allora facciamo che ci provo anche io a dare una testimonianza, breve e concisa, che in poche parole possa far capire di che entità è stato per me il cambiamento legato all’introduzione di AAPS.

In che modo AAPS mi ha cambiato la vita

Ho il diabete da 22 dei miei 27 anni e, da sempre, correggo le ipoglicemie con la Coca-Cola. Ne ho sempre una bottiglia sul comodino, senza non riesco proprio a dormire. Beh, l’altro giorno il mio ragazzo prende la bottiglia (che era già aperta), si assicura che c’è abbastanza coca-cola dentro da poterne bere un sorso senza che io rimanga “scoperta”, fa un sorso e… e niente, corre a sputarla. Quando torna in camera mi chiede se avessi intenzione di ucciderlo e io, un po’ divertita e un po’ emozionata, gli dico che no, non stavo tramando nessun piano malefico, è solo che quella Coca-Cola mi sa che era andata a male. Era lì, aperta sul mio comodino da più di trenta giorni, non mi era mai servita e lei, giustamente, era scaduta. Non mi era mai successo di far scadere una Coca-Cola prima d’ora. Dopo l’incidente casalingo, ho comprato una nuova bottiglia ed ora è lì, sul comodino, ancora chiusa.

Secondo lei perché questi sistemi fai-da-te fioriscono soprattutto all’estero?

La risposta più intuitiva è che Dana Lewis (prima ideatrice di openAPS) e molti altri sviluppatori risiedono all’estero, però non è solo quello. Partiamo proprio da Dana Lewis, lei dichiara che tutto il suo progetto è nato dal bisogno di rendere il volume degli allarmi del Dexcom più alto perché, a quanto pare, dorme sonni molto profondi. Racconta di aver chiamato svariate volte il servizio clienti per provare a risolvere il problema, ma senza mai ottenere un esito positivo. A questo punto, ha semplicemente deciso di provare, lei stessa, ad apportare delle modifiche che le permettessero di alzare il volume. Nel giro di poco, poi, ha modificato anche il suo microinfusore (un vecchio Medtronic) fino ad arrivare al punto in cui è tornata a non sentire più gli allarmi di notte, solo che ora il problema non è più il volume, è che quegli allarmi non hanno più motivo di suonare! Ora, secondo me questa storia è abbastanza esplicativa e se, in parte, è sicuramente riconducibile alle innegabili capacità di Dana, d’altro canto, credo che anche il sistema sanitario di riferimento giochi un ruolo fondamentale. Noi, nonostante le storture del nostro SSN, siamo fortunati; basti pensare che in America c’è chi muore perché non può permettersi di comprare l’insulina e chi non ha mai messo piede in un reparto di diabetologia perché non ha abbastanza risorse da poter pagare una visita. Nel caso italiano, per fortuna, questo non succede. Il rovescio della medaglia è che diventiamo inevitabilmente meno flessibili. Sia ben chiaro: io non penso che, in termini assoluti, questo sia un male. Resto fermamente convinta che il parere, e in certi casi anche l’imposizione, di un medico competente sia fondamentale nella gestione del diabete così come di tante altre patologie. Quello che sto cercando di dire è che se si vive in un paese dove il sistema sanitario funziona così bene da rendere semplicemente inconcepibile che una persona possa spendere 5000 euro per autofinanziarsi un microinfusore, è inevitabile che la sola idea di modificare quel prodotto a rischio di romperlo diventa inaccettabile. Se, invece, vivi in un paese che ti costringe a comprare tutto, quel tutto lo percepisci come una cosa che puoi trattare come vuoi perché l’unica ricaduta in caso di malfunzionamento sarebbe sul tuo portafoglio. Quindi, in quest’ottica, il fatto che spesso questo genere di tecnologie nascano oltreconfine, non è per forza da ritenersi un male. Credo anche, però, che l’avere un sistema sanitario più dignitoso di quello che si ha in molte altre parti del mondo, non possa costituire un alibi per restare immobili. E questo, purtroppo, è quello che mi sembra stia avvenendo. In altre parole, noi oggi abbiamo un problema di accettazione e diffusione di un qualcosa che si è sviluppato secondo delle logiche che si rifiutano a priori, senza provare a comprenderle veramente.

In relazione ai sistemi Closed Loop fai-da-te che, ricordiamolo, comandano il microinfusore e infondono insulina automaticamente, secondo lei, questi possono essere usati:
A) Da chiunque
B) Con cautela, solo da pazienti adulti e illuminati
C) Con cautela, anche su minorenni, da genitori illuminati
D) Non dovrebbero essere mai usati, da nessuno
E) Altro (specificare)

La risposta istintiva che, a prima vista, pensavo di dare a questa domanda è “Con cautela, anche su minorenni, da genitori illuminati”. Poi, però, mi sono presa un attimo per rifletterci su e ho cambiato idea: ora la mia risposta è “Altro”. Allo status quo, ciò che rende queste tecnologie veramente criptiche è la parte della “procedura informatica” necessaria per creare l’apk dell’app che poi dovrà gestire il loop. In quest’ottica, dunque, sarebbe senza dubbio opportuno che il genitore o il paziente fossero almeno un po’ “tecnologicamente illuminati”. Una volta superato questo limite tecnico (e questo può avvenire, ad esempio, tramite l’aiuto di un amico un po’ più esperto) e, dunque, una volta creato l’apk dell’app, io credo che quest’ultima possa essere utilizzate da chiunque abbia la voglia e la pazienza di imparare a gestirla. So che potrebbe sembrare un’affermazione esagerata, ma pensate ad esempio al Medtronic 670G: è quello un prodotto che può essere utilizzato da tutti o no? Beh, in teoria la FDA lo approva per il trattamento del diabete, senza scendere nel dettaglio di quelle che dovrebbero essere le caratteristiche del singolo utilizzatore. Questo, però, non vuol dire che imparare a gestire un 670G è una cosa banale: bisogna dotarsi di una buona dose di pazienza per individuare i propri parametri (sensibilità insulinica, tempo di assorbimento dei carboidrati, ecc.), per stabilire un profilo basale giornaliero il più accurato possibile, per capire quali sono le circostanze che mandano in tilt il sistema e così via. Insomma, Medtronic 670G è un prodotto che deve essere studiato accuratamente affinché funzioni bene e, secondo me, lo stesso vale per i sistemi closed loop open source.

Da zero (bocciate, assolutamente contrario) a dieci (promosse a pieni voti, assolutamente pro), quanto considera papabili tutte queste soluzioni open source applicate al diabete?

Il mio voto è 10, ma senza lode. Sì, senza lode perché sono certa che nell’arco di poco tempo questi sistemi saranno ancora più efficaci e funzionali e, se io ora dessi anche la lode, poi come farei a rispondere alla stessa domanda tra qualche mese? Va beh, diciamo pure che le probabilità che mi farete la stessa domanda tra qualche mese sono molto basse, quasi nulle. E allora do anche la lode, e pure l’encomio. E poi vorrà dire che semmai doveste chiedermelo di nuovo, darò 11.

Nota di DeeBee. Abbiamo riportato le impressioni (non mediche) di chi utilizza un Pancreas Artificiale fai-da-te tutti i giorni 24 ore su 24. Sappiamo che la comunità scientifica ha pareri sovente di altro avviso e siamo aperti a ogni parere: aspettiamo in redazione la voce di altri medici o utilizzatori illuminati, presso il nostro indirizzo email info@deebee.it

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Libre con gli allarmi di ipoglicemia, iperglicemia e CGM? Ecco tutte le soluzioni offerte.

È innegabile che la comparsa sul mercato del sistema FGM (Monitoraggio Flash della Glicemia) FreeStyle Libre abbia rivoluzionato in qualche modo la gestione del diabete. Con il passare del tempo, intorno a questo dispositivo medico si sono sviluppati alcuni progetti mirati a renderlo un sistema CGM, per una lettura continua e non solo “a scansione”, nonché dotato di allarmi in caso di iper o ipoglicemia ed eventuale invio dei dati a distanza.

Forse in tanti non sanno che a partire dal 2007 in alcuni paesi Abbott aveva lanciato un vero e proprio sistema CGM chiamato FreeStyle Navigator II: lettura ogni minuto, portata fino a 30 metri, una calibrazione al giorno, allarmi e un sensore che veniva cambiato ogni cinque giorni, ma poteva durare anche di più. Prima della comparsa dell’algoritmo 505 di Dexcom era il sensore più accurato al mondo.

FreeStyle Libre

Prima di illustrare i principali progetti che ruotano attorno a FreeStyle Libre, vediamo brevemente com’è costruito il sensore e come avviene la comunicazione dei dati.

Dal semplice punto di vista della misurazione, FreeStyle Libre è simile agli altri sensori presenti sul mercato: esegue la lettura dei valori glicemici dal liquido interstiziale anche se l’utente non scansiona, memorizza i dati raccolti (per massimo otto ore, quindi ha poca memoria) e li riporta in un grafico. Ma diversamente dai sensori delle altre case (Dexcom o Medtronic) il prodotto di punta della Abbott utilizza la tecnologia NFC o Near Field Communication – tecnologia relativamente nuova – che fornisce connettività con una portata limitata a solo pochi centimetri. Quindi la sfida per rendere Libre un vero e proprio CGM è stata quella di raccogliere i dati per poi trasmetterli non più in NFC, ma in Bluetooth dopo averli adeguatamente convertiti; solo in questo modo la portata sarebbe stata maggiore. In altre parole serve un trasmettitore da tenere attaccato al sensore.

LimiTTer

Il primo della lunga serie fu LimiTTer, che necessita di capacità e conoscenze tecniche per poterlo realizzare. Ad oggi, il progetto più discreto e leggero con LimiTTer, per avere Libre in CGM e con allarmi resta Armsmart, realizzato da Alessandro Vignolini.

BlueReader

Un progetto studiato a lungo ed entrato nella fase di produzione è quello della tedesca Sandra Keßler. Il suo BlueReader si basa sempre sul principio di LimiTTer, inglobato in un guscio morbido.

Funziona con Android e iOS, ed è acquistabile in preordine qui.

SweetReader

Un progetto tedesco che viene realizzato a mano e  solo su richiesta.

Sony con GlimBee

La soluzione che ha permesso a molti di dormire sonni tranquilli, con Libre trasformato in un vero e proprio CGM con allarmi. Attraverso una particolare procedura e l’apposito guscio, lo smartwatch diventa un trasmettitore permettendo così letture continue, allarmi e invio delle glicemia a distanza, anche visibile sul portale creato da DeeBee.it. Il tutto in ambiente Android usando Glimp, l’app tanto amata da chi porta Libre e partner di DeeBee.

BluCon

Il dispositivo, progettato in California da Ambrosia, ha conquistato molti per la discrezione e la facilità di utilizzo. Tenuto a contatto con Libre usando una fascia come il Blucon DEEfender, trasmette ogni cinque minuti le glicemie a uno smartphone (iOS o Android), leggibili attraverso l’apposita app LinkBluCon

In sostituzione dell’app fornita dalla casa di produzione, che si presenta embrionale e poco funzionale, la scelta cade su:

  • Glimp che nelle sue versioni più recenti ha integrato anche BluCon. L’app è solo per Android e non ha bisogno di nessuna configurazione per poter “leggere” i dati inviati.
  • xDrip+
  • la neonata e molto apprezzata Spike, solo per iOS.

Molti usano vari modelli di smartwatch o l’Apple Watch per avere le glicemie al polso.

Miao Miao

Il progetto, già in vendita in Cina, a breve dovrebbe arrivare in Europa e nel resto del mondo. Si presenta più largo, ma leggermente più sottile di BluCon.

T-Mini

Nasce in Polonia il progetto di Marek Macner che si mette all’opera già dal settembre del 2016 per realizzare un dispositivo da accoppiare a FreeStyle Libre. Le varie fasi del progetto hanno portato al miglioramento e alla miniaturizzazione sempre maggiore, passando da un prototipo decisamente ingombrante a un dispositivo, che raccoglie in pochissimo spazio tutto il necessario per avere un vero e proprio Libre in CGM.

La versione più recente ed elaborata è in vendita qui.

LBriduino

Ancora in fase di studio e programmazione questa soluzione è molto artigianale, ma vale la pena seguirne i futuri sviluppi.

Quale acquistare?

In realtà, come spesso accade, non c’è una risposta univoca a questa domanda, poiché ogni sistema ha i suoi pro e i suoi contro.
Se si ha una buona dimestichezza con il saldatore e il fai da te, Armsmart è una soluzione economica e comoda da prendere in considerazione. Se si vuole trovare un compromesso tra la spesa da sostenere e la facilità di utilizzo, allora T-Mini è ciò che fa per voi; l’aspetto negativo è il brevissimo periodo di commercializzazione di questa soluzione, ancora in fase di perfezionamento. Se invece preferite andare su una soluzione già rodata e di immediato utilizzo, potete affidarvi a BluCon con l’app Glimp.
Alla fine costo, performance, durata o indossabilità sono solo alcuni dei criteri che ognuno valuta per l’eventuale scelta.
Tutti questi dispositivi, inclusi quelli commercializzati, restano non ufficiali non autorizzati sia nella parte hardware sia nel software.
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FreeStyle Libre con allarmi di ipoglicemia e iperglicemia. Ecco come si fa.

Non tutti lo sanno, ma da qualche tempo è possibile dotare FreeStyle Libre di allarmi. Senza aspettare le soluzioni (e le tempistiche!) ufficiali, le community sul web hanno dato vita a un vero e proprio incubatore di idee e progetti gratuiti da cui attingere, con ottimi risultati.
In questa realtà ci siamo anche noi italiani che, con i nostri progetti fai da te, abbiamo creato un sistema capace di donare a FreeStyle Libre i tanto desiderati allarmi.

Chi usa il sistema FreeStyle Libre sa che per poter rilevare il valore glicemico, è necessario leggere il sensore passandoci sopra il lettore ufficiale. Quindi in estrema sintesi, la cosa che faremo, è applicare sul “bottone bianco” un piccolo lettore (alternativo a quello ufficiale) in grado di leggere in tempo reale le glicemie e di avvisarci in caso di glicemie fuori dai range stabiliti.

Sembrano passate ere geologiche da quando, per la prima volta al mondo, DeeBee.it dimostrò e documentò la prima sessione di running con Libre trasformato in sensore CGM più gli allarmi, ma in realtà questo succedeva poco più di un anno fa. Da quel momento, il sistema italiano si è fortemente evoluto e miniaturizzato.

COSA SERVE

  1. Un orologio Sony Smartwatch 3 (codice SWR50);
  2. Un cellulare Android 4.3 (o successivo);
  3. Lo sblocco dello smartwatch, mediante la procedura guidata;
  4. GlimBee 2, nel quale inserire la cassa dello smartwatch;
  5. L’app Glimp, creata dalla nostra partner, l’italiana e illuminata CTapp.

Aggiornamento. Oltre al Sony Smartwatch 3, sono ora disponibili altri sistemi, come ad esempio BluCon e MiaoMiao.

DOVE REPERIRE I COMPONENTI

Smartwatch

Innanzitutto, la prima cosa da fare è acquistare lo smartwatch: potete farlo sia presso le grandi catene di vendita di prodotti analoghi, quali Mediaworld, Unieuro e simili, sia online sui siti di vendita, quali Amazon, eBay, ecc.

GlimBee 2

Potete richiedere GlimBee 2 all’indirizzo email info@deebee.it, che vi verrà spedito direttamente a casa, a fronte di un’offerta libera. Il GlimBee 2, quello originale, è creato con un materiale professionale a base di nylon per dare la miglior esperienza a chi lo indossa e non è paragonabile alle stampe medie 3D create dai rivenditori in rete.

Smartphone

Ad oggi, serve un telefono che sia in grado di collegarsi all’orologio e di ospitare l’app Glimp, cioè con sistema operativo Android 4.3 o versioni successive.

Glimp

L’app è liberamente scaricabile dal Play Store di Google. Dovrete installarla sul telefono del punto precedente.

COME ASSEMBLARE I COMPONENTI

Per prima cosa, è necessario sbloccare l’orologio Sony seguendo la guida che trovate nella barra di menu principale di DeeBee.it, qui: https://www.deebee.it/?p=9463

Ciò fatto, sarà sufficiente togliere il cinturino all’orologio e poi innestare la cassa dell’orologio stesso all’interno di GlimBee 2, che dovrà essere posato sopra il Libre, mediante la fascia apposita fornita insieme a GlimBee 2.

Ecco un breve video, nel quale si vede l’innesto e l’utilizzo di GlimBee (prima versione). Il procedimento è identico, tuttavia la seconda versione di GimBee ha subito molte migliorie, che trovate qui.

PROGETTI OPEN ALTERNATIVI INTERNAZIONALI

Nel contempo, anche oltreconfine le community internazionali si sono date parecchio da fare.

Limitter

Chi ha un minimo di dimestichezza con il saldatore e con il PC, può costruire Limitter, un progetto open per la lettura in continuo di FreeStyle Libre. Limitter è ad oggi la soluzione con le dimensioni minori.

LibreAlarm

Alternativamente all’app Glimp è anche nata una seconda app open, LibreAlarm, con meno funzioni native ma utilizzabile comunque con GlimBee 2. Anche LibreAlarm si interfaccia con Nightscout, come il progetto italiano (non abbiamo trattato qui l’interfacciamento con Nightscout perché Glimp permette la gestione degli allarmi indipendentemente da Nightscout).

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Glimp, l’app che legge FreeStyle Libre con l’orologio, si rinnova e cresce ancora

L’avvento sul mercato di nuovi smartwatch con la funzione di lettura NFC integrata rende più variegato quel settore di orologi compatibili con Glimp, fino a pochi mesi fa popolato dal solo Sony Smartwatch 3. La nostra amata app per Android, però, non si fa cogliere impreparata e si aggiornerà a brevissimo a una nuova versione, studiata anche per i display rotondi.
Riportiamo nel dettaglio le migliorie e i cambiamenti, sia quelli apportati al comparto smartwatch, sia quelli che interessano lo smartphone.
SMARTWATCH
  • Supporto dei quadranti rotondi;
  • Supporto del lettore NFC esteso a tutti gli smartwatch di nuova generazione che supportano Android Wear 2.0 (e che, chiaramente, siano compatibili con la funzione NFC). Quindi, non soltanto più Sony Smartwatch 3LG Watch Urbane 2nd edition.

Nota per chi possiede uno smartwatch Huawei Watch 2: ci ha comunicato un lettore italiano che questo modello è incompatibile con FreeStyle Libre, a fronte di un riscontro opposto da parte invece di un lettore americano, il quale ci comunica che questo modello funziona perfettamente. Quindi, dati i feedback ancora limitati, possiamo solo supporre che i due modelli, europeo e americano, differiscano nel comparto NFC. Soltanto il tempo e vostri feedback (che vi invitiamo a postarci a info@deebee.it) sapranno darci un quadro più completo.

SMARTPHONE
  • Aggiunta traduzione in polacco;
  • Supporto per il caricamento in automatico delle misurazioni dal glucometro Aviva Connect in bluetooth*;
  • Allarme sul telefono se la funzione CGM dello smartwatch non rileva nessuna glicemia per troppo tempo*.
* Nel momento in cui vi scriviamo, le ultime due funzioni in elenco (ossia la comunicazione con Aviva Connect e gli allarmi) sono in fase di testing avanzato ma non ancora pronte al rilascio. Pertanto,  la loro pubblicazione ufficiale potrebbe essere procastinata e rinviata alla release successiva. Incrociamo le dita!
A meno di imprevisti emergenti nell’ultima fase di test ora in corso, il rilascio ufficiale della nuova versione è previsto in tutta probabilità per venerdì 11 agosto sul Play Store di Google.
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Cosa mi porto in viaggio?

“La lista è un bene assoluto, la lista è vita”. Questa frase di Itzhak Stern nel film Schindler’s list sembra fatta su misura per chi deve prepararsi per un viaggio con il diabete al seguito.

Noi ne abbiamo preparata una per facilitare l’operazione “bagagli”, croce e delizia delle vacanze. Contiene tutto ciò che può servire in terapia con penne o microinfusore, per chi utilizza sensore, adulti o bambini. Aspettiamo i vostri suggerimenti per rendere questa lista più completa possibile.

    • Glucometro (se dimentichi il glucometro puoi andare in farmacia dove spesso ne hanno di diversi tipi da dare in omaggio, a volte con delle strisce)
    • Cavo di alimentazione del glucometro (ove presente)
    • Strisce reattive
    • Strisce per chetoni
    • Pungidito
    • Lancette
    • Aghi per penne
    • Disinfettante o alcool rosa
    • Cotone o garze
    • Insulina, compresa basale, in fialette o penne preriempite (per sicurezza portare una ricetta bianca del medico di base con la prescrizione -da qualche mese i medicinali si possono prendere anche fuori dalla propria regione-)
    • Borsetta termica e siberini o astucci Frio
    • GlucoDeeBee
    • Glucagone (e ricetta bianca di riserva)
    • Cambio set per microinfusore
    • Sensori di riserva
    • Batterie per microinfusore o PDM
    • Tappino per chiudere il cerotto del microinfusore
    • Crema anestetica
    • Ricevitore o lettore per sensori con i relativi cavi di alimentazione
    • Inseritore e caricabatteria per trasmettitore per gli utilizzatori di Enlite
    • Manuale del microinfusore
    • Numero di assistenza in caso di guasto del microinfusore o sensore
    • Microinfusore sostitutivo, Animas Vibe o Medtronic (in caso di viaggi all’estero o in zone poco raggiungibili è possibile richiedere un microinfusore da utilizzare in caso di guasto, previo contatto con l’assistenza)
    • Cerotti di protezione  e fissaggio– vetrap, tegaderm e simili
    • Fasce, polsini o cover di protezione microinfusore e sensori
    • Siringhe per insulina
    • Prodotti per togliere i cerotti (olio, Niltac o simili)
    • Forbicine (per sagomare i cerotti di rinforzo)
    • Bilancia
    • Un fotodietometro (ce ne sono diversi qui)
    • Tessera sanitaria con l’esenzione
    • Certificato del diabetologo in inglese per viaggi in aereo
    • Numeri d’emergenza diabete o del centro diabetologico del posto in cui stai andando in vacanza

Per chi usa Nightscout

    • Un cavo OTG di scorta (per Dexcom ed Enlite)
    • Il GlimBee 2 (per chi lo usa, per avere gli allarmi con il Libre)
    • Cavo alimentazione per lo smartwatch
    • Per viaggi all’estero prevedere un piano dati apposito nella SIM del telefono predisposto all’invio delle glicemie.
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Ricevitore fai da te per Dexcom G4: xBridge si rinnova

Per chi non lo conoscesse, xBridge è il software che governa il circuito fai da te, chiamato xDrip, che intercetta le glicemie del Dexcom G4 e le trasmette allo smartphone facendole comparire sul display. Questo circuito è il cuore pulsante anche dei progetti DeeBee chiamati xItaly (il piccolo ciondolo intelligente) e xMelrose (il ricevitore tutto in uno).

Creatore di xBridge è John Stevens, membro del nostro gruppo Facebook e geniale ragazzo australiano con la passione per l’elettronica (ma anche per la bici e per la musica, come testimonia l’immagine di testata).

John ha appena rilasciato la nuova versione 2.47 dell’algoritmo xBridge2, liberamente scaricabile da GitHub. È stato lui stesso ad informarci che questa sarà l’ultima versione ufficiale di xBridge2, poiché è già al lavoro sul nuovo algoritmo xBridge3, che sarà sicuramente foriero di molte soddisfazioni. 

COSA OFFRE LA NUOVA VERSIONE 2.47
  1. Migliore gestione del tempo di sleep. Grazie a questa modifica, la durata della batteria è leggermente inferiore ma la percentuale di pacchetti ricevuti è sensibilmente migliorata (ossia, è molto minore la possibilità che il ricevitore perda le glicemie trasmesse dal Dexcom); 
  2. Al fine di sopperire al bug riscontrato da alcuni utilizzatori inerente l’errato calcolo della batteria residua, è ora possibile ripristinare il valore corretto, resettando il calcolo della capacità mediante un apposito comando;
  3. È stato modificato il codice sorgente dell’algoritmo in modo da evitare il ripresentarsi del difetto della batteria, sopra riportato. 
COME UTILIZZARE IL NUOVO XBRIDGE v2.47

È sufficiente scaricarle il nuovo file e utilizzarlo per programmare il chip Wixel, come spiegato nella guida italiana alla programmazione del Wixel di DeeBee.it

Download “xBridge 2.47” xBridge2_47.wxl – Scaricato 27 volte – 67 KB

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Nightscout non solo per bambini

Quasi tutti quelli che conoscono Nightscout lo collegano all’idea di un bambino piccolo che ha bisogno di essere monitorato e seguito dai genitori. Un po’ come i bambini nello spot di DeeBee Italia. Ma non è proprio così.

Con il passare degli anni, da quell’inizio 2014 quando cominciò a fiorire, il sistema Nightscout si è evoluto e raffinato e ad oggi si può attivare per tutti i sensori presenti in Italia. Anche se in origine è stato concepito per vedere da remoto le glicemie dei bambini, ormai sono molti gli adulti che dopo averne scoperto i benefici e le potenzialità, usano regolarmente Nightscout. Ma come mai, dirà qualcuno. Abbiamo interpellato alcune persone affette da diabete mellito 1 e riportiamo qui la loro esperienza diretta.


Testimonianze

Biagio Barletta

Ho conosciuto Nightscout tramite social,  e quel motto “In alto I nostri smartwatch” ha subito catturato la mia attenzione ed ho cominciato ad interessarmi sulle possibilità offerte dalla soluzione.
Indiscutibilmente mi risultavano chiari i notevoli i benefici che essa può apportare nella terapia dei minori e nel miglioramento della qualità di vita loro e di chi li ha in cura.
Poi ho cercato di immaginare quali potessero essere gli eventuali benefici tali da poterla considerare una tecnologica innovativa anche  per un adulto.
Ho pensato ad esempio che connettività remota e condivisione dei dati tramite dispositivi smart sono oramai una tecnologia affermata e di grande utilizzo. Da questo punto di vista gli smartwatch rappresentano una delle recenti innovazioni.

Ma allora se un adulto può utilizzare smartwatch, smartphone, tablet per lavoro, hobby, in famiglia, nel mio caso perché non utilizzarlo a favore della mia terapia del diabete?
Si ma quanto costa?  È facile da predisporre ed utilizzare? Avrò dei benefici reali che giustifichino l’investimento di tempo e denaro?
Mi sono alfine convinto che la cosa migliore fosse provarlo.

Io utilizzo un sistema integrato Medtronic 640G con sensore Enlite.

Ho preso informazioni e materiale sul gruppo Nightscout Italia by Deebee.it e ho dapprima configurato a costo zero il sistema in modo che il grafico delle mie glicemie potesse essere visualizzato da un cellulare, tablet, PC.

Una volta verificato che la tecnologia funziona, e anche bene, ho cominciato a valutare il passo successivo ovvero l’impiego di un orologio smart (smartwatch).

Ed eccomi dunque con la mia glicemia e trend visualizzate su un orologio al mio polso, collegato in bluetooth con il glucometro connesso in wireless al mio sistema micro + sensore e con un cavetto ad un cellulare.

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Avere la possibilità di consultare la glicemia e ricevere gli allarmi su un orologio anziché essere costretti ad accedere al microinfusore attaccato alla cintola è davvero di notevole  praticità e utilità mentre dormo, guido, lavoro,  gioco coi miei ragazzi, allenamenti e gare.

Il dover portarmi dietro cellulare con cavetto e glucometro non rappresenta un limite in quanto lo farei comunque.

Quindi posso affermare che nel mio caso questa soluzione rappresenta un notevole miglioramento della qualità della mia vita e quindi ora posso anche io con entusiasmo unirmi al coro “IN ALTO I NOSTRI SMARTWATCH !!!

E aggiungo: “COSA ASPETTI A PROVARLO ?”


Cinzia Falconeri

Il 16 maggio 2016  segnava per me l’inizio di  una nuova avventura.

Proprio così. Avevo finalmente applicato quel dispositivo, su cui per lungo tempo avevo fantasticato, che mi avrebbe permesso di evitare i fastidiosi controlli che da quindici anni  scandivano le mie giornate: precolazione e postcolazione,  prepranzo e postpranzo, precena e postcena, notte, alba… e così via per mesi, per anni.

Un sogno diventato realtà: per controllare la glicemia bastava un attimo, bastava sfiorare con l’apposito  lettore il  nuovo dispositivo, il FreeStyle Libre, ovunque fossi: con gli amici, al lavoro, in palestra,  lontano da sguardi indiscreti e in tutta tranquillità.

Ma non era che l’inizio; me ne resi conto entrando a far parte del gruppo Facebook Nightscout Italia; non proprio un gruppo, direi quasi una grande famiglia.

Qui sentii parlare per la prima volta di Nightscout, di Glimp, di Smartwatch trasformati in  glucometri.

Trascorsi intere serate a leggere, ad informarmi. Con le mie limitate conoscenze informatiche mai avrei pensato di riuscire a destreggiarmi tra account “azure”, “apisecret” e “mongodb”,  ad effettuare il downgrade di uno smartwatch, o di “cacciare il naso” nelle “opzioni sviluppatore”, ma grazie alle preziosissime guide pubblicate nel gruppo,   l’impensabile diveniva  possibile.

Sono trascorsi pochi mesi da allora, ma la mia vita quotidiana è completamente cambiata.

Oggi ho messo da parte il “vecchio” lettore; il mio Sony 3, opportunamente modificato e appoggiato al sensore glicemico, legge le glicemie inviando senza sosta i dati al cellulare. In qualsiasi momento quindi, tra un WhatsApp e una telefonata, una rapida occhiata al telefono mi consente di tenere d’occhio in tempo reale i valori glicemici.  E la notte? Per non abbassare la guardia , la notte mi affido a Nightscout: il mio Libre, instancabilmente, registra i valori glicemici e ogni cinque minuti li invia, tramite Glimp,  alla piattaforma Nightscout. I dati qui trasferiti vengono visualizzati  su tablet.  Nightscout illustra chiaramente il grafico con l’andamento glicemico delle ultime ore  e soprattutto indica il valore glicemico in tempo reale,  attivando un allarme sonoro non solo se la glicemia esce dal range  preimpostato,  ma anche se la trasmissione dei dati per qualsiasi motivo  dovesse  interrompersi. Il suono dell’allarme è gradevole, non disturba il sonno, può essere impostato su diversi livelli di volume  e  può  essere sospeso, con la funzione snooze,  per 30/60/90 minuti per dare il tempo ai valori glicemici di rientrare nel range. Grazie a Nightscout ho detto addio a quegli odiosi, inspiegabili risvegli “ad alta quota” che segnavano negativamente il resto della giornata. E se, come si dice, “il buongiorno si vede dal mattino”, c’è davvero da ben sperare!

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Bruno Angeli

Sono un diabetico insulinodipendente da parecchio tempo, ben 51 anni.
Ho sempre cercato di essere aggiornato sui nuovi metodi e i relativi approcci anche con l’uso della tecnologia per rendere più facile e allo stesso tempo migliore la terapia del diabete.
Lo scorso anno in un corso per diabetici c’era un collega che usava il sensore FreeStyle Libre, confesso che fino a quel momento sapevo che stavano studiando i sensori, ma non ero aggiornato sulla loro esistenza e disponibilità.
Immediatamente si è sviluppato il mio interesse, “voglio usarlo anche io!!!”
Appena disponibile ho acquistato il sensore.
Subito dopo, cercando in internet ho scoperto su Facebook il gruppo di Nightscout e il relativo sito internet www.deebee.it.
E’ un gruppo impegnato esattamente agli scopi da me prefissati.
In poco tempo ho scoperto un “mondo nuovo” ed ho messo in pratica i loro consigli ed esperienze.
Purtroppo la mia azienda sanitaria non “passa” i sensori e ho difficoltà a farmi prescrivere anche il microinfusore. Siccome il mio controllo della malattia è già abbastanza buono e visto l’età, non conviene spendere di più.
Ho realizzato tutti gli accessori indicati sul sito Deebee.it per “leggere” il Libre.
Ho costruito il Limitter, apparecchietto da sistemare sopra il Libre che legge il sensore ogni 5 minuti e tramite il cellulare invia i dati a Nightscout. Tramite la guida riportata sul sito ho eseguito tutte le operazione per attivarlo.
Attualmente non uso il Limitter perché anche se in un secondo tempo ne ho realizzato uno più piccolo è un pochino ingombrante e scomodo.
Sempre sul sito di DeeBee e su segnalazioni sul gruppo Facebook è stata inserita una guida per attivare il sensore NFC sull’orologio “smartwatch” della ditta Sony, che tramite l’applicazione Glimp da installare sul cellulare legge il Libre e spedisce i dati sempre a Nightscout.
Ebbene attualmente è questa configurazione che uso regolarmente essendo, a mio giudizio, la più comoda.
Saltuariamente passo l’orologio sul sensore, ho posizionato il sensore sull’interno del braccio, in modo che sia facilmente raggiungibile dall’orologio indossato sul polso del braccio opposto.
I dati rilevati sono trasmessi al cloud di Nightscout.
In occasione della visita diabetologica, quando ha visto tutto questo, il mio diabetologo è rimasto a bocca aperta; abbiamo visualizzato l’andamento delle mie glicemie sul portale di Nightscout dove è più facile leggerle che su un cellulare ed eventualmente migliorare la terapia.
Come sempre voglio ringraziare infinitamente il meraviglioso gruppo Facebook di Nightscout e tutte le persone che lavorano anche per il sito di DeeBee, che attualmente è sicuramente il più completo di informazioni e relativi manuali.

ale

Se anche tu sei adulto e usi Nightscout, puoi scrivere la tua testimonianza tra i commenti o via email a info@deebee.it. 

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