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Open source e diabete. «Il mio voto? Semmai doveste chiedermelo di nuovo, darò 11…»

In casa DeeBee cerchiamo sempre di riportare le notizie relative ai nuovi progetti senza campanilismi, nel rispetto dei ruoli e offrendo spunti da varie prospettive. In quest’ottica, a seguito della bocciatura sonora dei sistemi open source da parte della prof.ssa Ivana Rabbone, vicepresidente SIEDP, nel secondo atto ospitiamo le opinioni di Elena Romito, un’utente italiana che, lo scopriremo insieme in questo articolo, utilizza un Pancreas Artificiale fai-da-te – quindi open source – con grande soddisfazione.

Elena Romito, classe 1991, T1 dal 1997. Laureata in scienze economiche. Al momento svolge attività di ricerca, come dottoranda, presso la scuola superiore Sant’Anna di Pisa. Il suo attuale lavoro consiste, principalmente, nell’identificazione del rapporto che intercorre tra innovazione medica e proprietà intellettuale. Conduce la sua indagine per mezzo di analisi empiriche, basate su diverse tecniche econometriche. È un’entusiasta utilizzatrice di AAPS.

Lei si ricorda come ha accolto e cosa ha pensato inizialmente di Nightscout? L’ha consigliato o sconsigliato ai genitori del suo centro? All’inizio, come Lei ben saprà, queste soluzioni, anche le migliori, hanno avuto vita dura e molte difficoltà di diffusione…

Non essendo un medico, faccio un po’ di fatica a rispondere a questa domanda. In generale, penso che Nightscout rappresenti una vera e propria rivoluzione nell’ambito del trattamento del diabete. Personalmente ho scoperto dell’esistenza di Nightscout non più di anno fa, alla veneranda età di 26 anni, e ricordo di aver pensato a mia mamma, agli stick nella stanzetta di servizio della mia scuola elementare e alle tantissime notti passate con lei nel “lettone” matrimoniale. E poi ho sorriso.

Parliamo di somministrazione dell’insulina a distanza, il cosiddetto “bolo remoto”. L’app AndroidAPS permette di comandare il microinfusore da lontano: somministrazione del bolo e modifica della basale si possono comandare via SMS e vanno a sostituire di fatto “la telefonata e la mano” dell’insegnante a scuola o dei nonni. Come ritiene questa pratica?

Ecco, l’app AndroidAPS (da ora in poi AAPS) la conosco bene invece. Ho studiato come è nata e come funziona, ho ascoltato i pareri di chi la utilizza da un po’, ho letto vari studi che sono stati condotti in merito e, visti gli esiti inequivocabilmente positivi, ho deciso di iniziare ad usarla.
In questa domanda mi si chiede di esprimere un parere su una specifica funzione incorporata in AAPS, cioè il controllo da remoto del microinfusore. Ok, la mia risposta conclusiva è che questa funzionalità è davvero in grado di migliorare la vita di tanti, tantissimi, T1 e T3. Però arriviamoci per gradi e proviamo a rispondere a qualche perplessità che potrebbe sorgere nei pensieri di chi, ancora una volta, questa app non l’ha studiata e non la conosce.
Innanzitutto: “Come funziona il controllo remoto?” Beh, più o meno le cose stanno così: il bambino deve avere con sé uno smartphone, che comunica sia con il sensore che con il microinfusore. A questo punto, il genitore, dopo aver osservato i valori glicemici può decidere di intervenire da casa, dal supermercato o dal posto lavorativo inviando un SMS che, per esempio, può interrompere la basale se si vede che i valori sono in discesa. Ora, le domande che uno che non conosce la funzione pump control di AAPS potrebbe fare sono sostanzialmente due:

  1. Cosa succederebbe se una persona qualunque decidesse di fare uno scherzo a mio figlio\a e, mandando un messaggio, per esempio, “sparasse” un bolo?
  2. Cosa succederebbe se il genitore o il nonno, magari anche per distrazione, sbagliasse a mandare il comando?

Ok, rispondiamo:

  1. A parte che se una persona, per scherzo, decidesse di iniettare insulina ad un bambino, non sarebbe una persona qualunque, ma un criminale malato di mente; a parte questo, dicevo, la prudenza non è mai troppa e, infatti, non sarebbe in alcun modo possibile che una persona non autorizzata controlli da remoto il microinfusore in questione. Infatti, il cellulare del bambino può essere accoppiato solo ad una serie molto limitata di contatti autorizzati a procedere con l’operazione.
  2. Per il genitore o per il nonno sarebbe estremamente difficile sbagliare e, se pure accadesse, sarebbe possibile correre immediatamente ai ripari dell’errore commesso: vi spiego perché. Affinché il sistema funzioni, il numero autorizzato deve mandare un messaggio codificato (e.g. per inviare il un bolo si scrive “Bolus 1”) e se lo si scrive anche solo leggermente diverso, il sistema non funziona (quindi se per esempio si scrive “bolus” utilizzando la minuscola, niente di fatto). E va bene, ammettiamo pure che il nonno, per sbaglio scriva il messaggio perfettamente codificato e faccia partire il comando. A questo punto il sistema chiede una conferma ulteriore per essere proprio sicuro sicuro sicuro che quello che farà è quello che il nonno vuole fare veramente e, quindi, invia automaticamente un SMS di risposta che ti dice che, se davvero vuoi fare un bolo, devi rispondere a quel messaggio con il codice (diverso di volta in volta) scritto nell’SMS. Ora, i codici sono del tipo “gtr” “tjk” “nzt” e devi scriverli esattamente come il sistema ti dice di scriverli. Non so a voi, ma a me sembra estremamente più probabile che il povero nonno commetta un errore nel dosare l’insulina quando utilizza una penna o quando imposta un bolo direttamente sul microinfusore, rispetto al caso in cui questo benedetto bolo è fatto da remoto.

Quindi, funzione control pump di AAPS per me è approvata a pieni voti!

Visto l’argomento, è inevitabile non passare a un gradino più alto: ai sistemi definiti “Closed Loop” open source (o, per gli amici, “Pancreas Artificiali”) che promettono di gestire autonomamente la glicemia del paziente diabetico. Loop e AndroidAPS, nello specifico, modulano il rilascio di insulina sulla base di andamento glicemico, IOB, attività fisica e carboidrati ingeriti. Tutto non ufficiale, quindi a rischio e pericolo del paziente. Ma è una realtà, sempre più allargata e numerosa, e la controparte “ufficiale” (diabetologi, case farmaceutiche, ecc. ecc.) non possono far finta che non ci sia.

Perché in Italia non si parla del Pancreas Artificiale fai-da-te, certamente con tutte le precauzioni e le attenzioni del caso?

Oh, finalmente siamo arrivati al punto più bello della storia! Io qui spenderei più di qualche riga per spiegare come funziona un sistema “closed loop” (tipo AAPS), ma rischierei davvero di diventare troppo prolissa e, forse, di andare fuori tema. Quindi, sorvolo sulle questioni tecniche (che però potete trovare qui) e passo a raccontarvi un po’ come la vedo io.

Partiamo dall’inizio: questi sistemi nascono da progetti Open Source che spesso vengono definiti come fai-da-te (Do It Yourself, in inglese). Bene, io credo che definirli sistemi fai-da-te sia necessario, ma parecchio riduttivo. Necessario perché essendo sistemi non ufficiali (i.e. non approvati dalla FDA) si deve far passare il concetto che se li utilizzi, è perché li hai creati tu, autonomamente, e dunque sei tu l’unico responsabile in caso di malfunzionamento. Riduttivo perché, non so a voi, ma a me il “fai-da-te” fa pensare per lo più a cose tipo il bricolage o, se applicato in ambito “medico”, a cose tipo la tisana della nonna per curare il raffreddore o il dentifricio per far sparire i brufoli (che tra l’altro funziona benissimo). Ecco, quando si parla di sistemi “closed loop” open source, la storia è totalmente diversa per una serie interminabile di motivi. Innanzitutto, l’algoritmo -che, per dirla in due parole, controlla l’erogazione della basale adattandola continuamente alle esigenze del paziente e facendo sì che i valori glicemici restino sempre intorno ad un target prestabilito- è stato sviluppato collettivamente da programmatori, ingegneri ed informatici molto informati sul diabete in quanto direttamente coinvolti. Ora, io voglio un sacco di bene a mia nonna, ma sono abbastanza certa che la sua tisana non sia il frutto di anni di lunga e faticosa ricerca. Poi, queste persone, questi esperti, hanno deciso di rendere il progetto open source e di continuare a migliorarlo negli anni, mese dopo mese, giorno dopo giorno dopo giorno. Sì, perché la regola aurea di questo processo innovativo (perché è di un processo innovativo che si tratta) è che ogni miglioramento completo viene condiviso e ogni miglioramento potenziale viene proposto, valutato, testato ed eventualmente condiviso. E così facendo, giusto per fare un esempio, si è arrivati al punto in cui, ad oggi, con la funzione SMB (Super micro Bolus) prevista da AAPS è possibile fare una stima solo approssimativa, non precisa, dei carboidrati che si assumono, comunicarla al sistema e lasciare che l’algoritmo, tramite una serie di micro boli, appunto, gestisca il tutto.

E sufficiente comunicare all’applicazione AndroidAPS una stima approssimativa dei carboidrati che si assumono e lasciare che l’algoritmo, tramite una serie di micro boli, gestisca il tutto.

È chiaro, a questo punto, che un sistema così fluido e dinamico, difficilmente può rientrare in uno schema rigido e strutturato come quello previsto dalle autorità di regolamentazione, la FDA, prima tra tutte. Quindi, va bene, il sistema non è ufficiale. A tal proposito, però, io mi sentirei di fare una precisazione: per ottenere l’autorizzazione si devono presentare i risultati di una serie di test statistici, detti randomizzati e controllati, alla FDA che poi deciderà se approvare o meno il nuovo prodotto, o la nuova tecnologia.
Ma cos’è, di fatto, un test randomizzato e controllato? Un test si dice controllato quando è condotto su un gruppo di soggetti molto simili tra di loro, in termini di caratteristiche osservabili e non. Poi, un test si dice randomizzato se all’interno di questo gruppo di persone si scelgono a caso (randomicamente, appunto) i soggetti a cui somministrare la nuova tecnologia. Quindi, coloro che sperimentano la tecnologia vengono detti trattati, gli altri costituiscono il gruppo di controllo. Alla fine del periodo del test si confrontano i risultati ottenuti dai due gruppi e si stabilisce l’eventuale efficacia dell’innovazione. La FDA, dunque, acconsentirà o rifiuterà l’approvazione sulla base di una evidenza “meramente” statistica. Questo è importante per proseguire con il discorso, perché, è bene chiarirlo subito, AAPS, non ha l’approvazione della FDA (perché, ripeto, la sua natura fluida non collima con la struttura rigida dell’autorità di regolamentazione), ma è inattaccabile dal punto di vista strettamente statistico, che poi è lo stesso criterio che usa la FDA per approvare. Infatti, se da un lato è vero che non sono stati fatti test randomizzati e controllati per valutare l’efficacia di AAPS, dall’altro esiste un’evidenza empirica robusta, supportata da dati ad alta frequenza e osservabili nel tempo, che ci fornisce una inequivocabile prova statistica dell’efficacia della tecnologia stessa. Ed esistono tanti studi scientifici che fanno esattamente questo: provare statisticamente che il sistema produce risultati significativi e positivi. Le tecniche utilizzate non sono quelle dei randomized control trial, ma, parola di econometrica, almeno altrettanto valide. Quindi, per concludere, ufficiale implica (o dovrebbe implicare, ma vabbè, lasciamo perdere che qui il discorso si farebbe troppo lungo) “statisticamente valido”, ma non ufficiale non implica “statisticamente non valido”. E per fortuna, nel caso di AAPS (a differenza del mio adorato dentifricio), abbiamo abbastanza evidenza scientifica per affermare il contrario!

Ok, mi sono persa in chiacchiere e nonostante le mie dichiarate buone intenzioni, mi sa che sono uscita un po’ fuori tema. Ora, rileggendo la domanda, mi accorgo che dopo cotanta prolissità non ho neanche risposto. Mi chiedevate, in sostanza, perché in Italia non si parla ancora di queste cose. Eh, bella domanda, ma io una risposta chiara in mente non ce l’ho e, credetemi, io me lo chiedo spesso quale sia il motivo per cui io sia costretta ad usare AAPS quasi clandestinamente, sperando che i rappresentati commerciali del mio microinfusore non se ne accorgano, mentre all’estero (non ovunque, eh) lo stesso microinfusore è espressamente dichiarato essere sottoposto a garanzia anche se utilizzato in loop. Io non lo so il perché questo accade, diciamo così.

Secondo lei è prematuro in generale, o soltanto pericoloso a livello medico (basti pensare all’allarme hacker lanciato tempo fa)?

E dai però, così non vale! Io ho cercato di evitare in tutti modi – perfino arrivando a parlare di noiosissimi modelli statistici – di lasciare intendere che, secondo me, uno dei motivi per cui in Italia non se ne parla è di natura economica. Ho fatto questo sforzo immane per non correre neanche il minimo rischio di essere additata come una complottista che vede nelle multinazionali Biotech il male assoluto (non è assolutamente questo quello che penso!!) e voi che fate? Mi chiedete di commentare l’atteggiamento di chi sconsiglia sistemi tipo AAPS perché potenzialmente soggetti a rischi di hackeraggio? Ok, la mia risposta è che la trovo un’argomentazione abbastanza fantasiosa e (questa sì) al limite del complottismo. E per capirlo basterebbe vedere come effettivamente avviene la condivisione del codice che permette di creare l’app. Allora, il codice è online ed è accessibile a tutti. In particolare, è su un repository di GitHub dove gli sviluppatori rilasciano le varie versioni (testate e controllate). Queste versioni non sono in alcun modo modificabili online se non dagli sviluppatori stessi. Diventano potenzialmente modificabili solo dopo essere state clonate su un computer e quindi eventuali modifiche sarebbero solo a titolo personale, senza interferire minimamente con la versione disponibile online. Ora, la cosa che, tecnicamente, potrebbe succedere è che qualcuno molto molto male intenzionato, decida di hackerare il telefono dove io ho salvato la mia personale versione di AAPS oppure il mio microinfusore (cosa che, tra l’altro non avrebbe nulla a che vedere con AAPS), ma il rischio di un attacco terroristico sui diabetici, onestamente, continuo a percepirlo come un rischio di gran lunga inferiore a quello molto più alto di ipoglicemia grave, che sarebbe esponenzialmente più elevato in assenza del sistema open source.

Abbiamo cercato testimonianze di chi usa felicemente e con grandi soddisfazioni il Closed Loop open, che riportiamo qui, e abbiamo visto curve glicemiche da fare invidia. Lei cosa ne pensa, dopo aver letto le parole di genitori e pazienti?

Beh, che posso dire: io è da circa due mesi che utilizzo AAPS in closed loop e non posso fare altro che aggiungermi al coro di chi grida a gran voce che è una cosa pazzesca. Ho letto le testimonianze che avete riportato e, vi giuro, se le avessi lette qualche mese fa, avrei pensato che fossero cariche di un’enfasi farlocca. Che sì, magari un sistema tipo AAPS poteva migliorare un po’ le cose, ma che ti permettesse di dormire tutta la notte? Che costituisse un cambiamento radicale nella gestione del diabete? No, a quello non ci avrei creduto. Poi l’ho provato e mi sono dovuta ricredere. Allora facciamo che ci provo anche io a dare una testimonianza, breve e concisa, che in poche parole possa far capire di che entità è stato per me il cambiamento legato all’introduzione di AAPS.

In che modo AAPS mi ha cambiato la vita

Ho il diabete da 22 dei miei 27 anni e, da sempre, correggo le ipoglicemie con la Coca-Cola. Ne ho sempre una bottiglia sul comodino, senza non riesco proprio a dormire. Beh, l’altro giorno il mio ragazzo prende la bottiglia (che era già aperta), si assicura che c’è abbastanza coca-cola dentro da poterne bere un sorso senza che io rimanga “scoperta”, fa un sorso e… e niente, corre a sputarla. Quando torna in camera mi chiede se avessi intenzione di ucciderlo e io, un po’ divertita e un po’ emozionata, gli dico che no, non stavo tramando nessun piano malefico, è solo che quella Coca-Cola mi sa che era andata a male. Era lì, aperta sul mio comodino da più di trenta giorni, non mi era mai servita e lei, giustamente, era scaduta. Non mi era mai successo di far scadere una Coca-Cola prima d’ora. Dopo l’incidente casalingo, ho comprato una nuova bottiglia ed ora è lì, sul comodino, ancora chiusa.

Secondo lei perché questi sistemi fai-da-te fioriscono soprattutto all’estero?

La risposta più intuitiva è che Dana Lewis (prima ideatrice di openAPS) e molti altri sviluppatori risiedono all’estero, però non è solo quello. Partiamo proprio da Dana Lewis, lei dichiara che tutto il suo progetto è nato dal bisogno di rendere il volume degli allarmi del Dexcom più alto perché, a quanto pare, dorme sonni molto profondi. Racconta di aver chiamato svariate volte il servizio clienti per provare a risolvere il problema, ma senza mai ottenere un esito positivo. A questo punto, ha semplicemente deciso di provare, lei stessa, ad apportare delle modifiche che le permettessero di alzare il volume. Nel giro di poco, poi, ha modificato anche il suo microinfusore (un vecchio Medtronic) fino ad arrivare al punto in cui è tornata a non sentire più gli allarmi di notte, solo che ora il problema non è più il volume, è che quegli allarmi non hanno più motivo di suonare! Ora, secondo me questa storia è abbastanza esplicativa e se, in parte, è sicuramente riconducibile alle innegabili capacità di Dana, d’altro canto, credo che anche il sistema sanitario di riferimento giochi un ruolo fondamentale. Noi, nonostante le storture del nostro SSN, siamo fortunati; basti pensare che in America c’è chi muore perché non può permettersi di comprare l’insulina e chi non ha mai messo piede in un reparto di diabetologia perché non ha abbastanza risorse da poter pagare una visita. Nel caso italiano, per fortuna, questo non succede. Il rovescio della medaglia è che diventiamo inevitabilmente meno flessibili. Sia ben chiaro: io non penso che, in termini assoluti, questo sia un male. Resto fermamente convinta che il parere, e in certi casi anche l’imposizione, di un medico competente sia fondamentale nella gestione del diabete così come di tante altre patologie. Quello che sto cercando di dire è che se si vive in un paese dove il sistema sanitario funziona così bene da rendere semplicemente inconcepibile che una persona possa spendere 5000 euro per autofinanziarsi un microinfusore, è inevitabile che la sola idea di modificare quel prodotto a rischio di romperlo diventa inaccettabile. Se, invece, vivi in un paese che ti costringe a comprare tutto, quel tutto lo percepisci come una cosa che puoi trattare come vuoi perché l’unica ricaduta in caso di malfunzionamento sarebbe sul tuo portafoglio. Quindi, in quest’ottica, il fatto che spesso questo genere di tecnologie nascano oltreconfine, non è per forza da ritenersi un male. Credo anche, però, che l’avere un sistema sanitario più dignitoso di quello che si ha in molte altre parti del mondo, non possa costituire un alibi per restare immobili. E questo, purtroppo, è quello che mi sembra stia avvenendo. In altre parole, noi oggi abbiamo un problema di accettazione e diffusione di un qualcosa che si è sviluppato secondo delle logiche che si rifiutano a priori, senza provare a comprenderle veramente.

In relazione ai sistemi Closed Loop fai-da-te che, ricordiamolo, comandano il microinfusore e infondono insulina automaticamente, secondo lei, questi possono essere usati:
A) Da chiunque
B) Con cautela, solo da pazienti adulti e illuminati
C) Con cautela, anche su minorenni, da genitori illuminati
D) Non dovrebbero essere mai usati, da nessuno
E) Altro (specificare)

La risposta istintiva che, a prima vista, pensavo di dare a questa domanda è “Con cautela, anche su minorenni, da genitori illuminati”. Poi, però, mi sono presa un attimo per rifletterci su e ho cambiato idea: ora la mia risposta è “Altro”. Allo status quo, ciò che rende queste tecnologie veramente criptiche è la parte della “procedura informatica” necessaria per creare l’apk dell’app che poi dovrà gestire il loop. In quest’ottica, dunque, sarebbe senza dubbio opportuno che il genitore o il paziente fossero almeno un po’ “tecnologicamente illuminati”. Una volta superato questo limite tecnico (e questo può avvenire, ad esempio, tramite l’aiuto di un amico un po’ più esperto) e, dunque, una volta creato l’apk dell’app, io credo che quest’ultima possa essere utilizzate da chiunque abbia la voglia e la pazienza di imparare a gestirla. So che potrebbe sembrare un’affermazione esagerata, ma pensate ad esempio al Medtronic 670G: è quello un prodotto che può essere utilizzato da tutti o no? Beh, in teoria la FDA lo approva per il trattamento del diabete, senza scendere nel dettaglio di quelle che dovrebbero essere le caratteristiche del singolo utilizzatore. Questo, però, non vuol dire che imparare a gestire un 670G è una cosa banale: bisogna dotarsi di una buona dose di pazienza per individuare i propri parametri (sensibilità insulinica, tempo di assorbimento dei carboidrati, ecc.), per stabilire un profilo basale giornaliero il più accurato possibile, per capire quali sono le circostanze che mandano in tilt il sistema e così via. Insomma, Medtronic 670G è un prodotto che deve essere studiato accuratamente affinché funzioni bene e, secondo me, lo stesso vale per i sistemi closed loop open source.

Da zero (bocciate, assolutamente contrario) a dieci (promosse a pieni voti, assolutamente pro), quanto considera papabili tutte queste soluzioni open source applicate al diabete?

Il mio voto è 10, ma senza lode. Sì, senza lode perché sono certa che nell’arco di poco tempo questi sistemi saranno ancora più efficaci e funzionali e, se io ora dessi anche la lode, poi come farei a rispondere alla stessa domanda tra qualche mese? Va beh, diciamo pure che le probabilità che mi farete la stessa domanda tra qualche mese sono molto basse, quasi nulle. E allora do anche la lode, e pure l’encomio. E poi vorrà dire che semmai doveste chiedermelo di nuovo, darò 11.

Nota di DeeBee. Abbiamo riportato le impressioni (non mediche) di chi utilizza un Pancreas Artificiale fai-da-te tutti i giorni 24 ore su 24. Sappiamo che la comunità scientifica ha pareri sovente di altro avviso e siamo aperti a ogni parere: aspettiamo in redazione la voce di altri medici o utilizzatori illuminati, presso il nostro indirizzo email info@deebee.it

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Libre con gli allarmi di ipoglicemia, iperglicemia e CGM? Ecco tutte le soluzioni offerte.

È innegabile che la comparsa sul mercato del sistema FGM (Monitoraggio Flash della Glicemia) FreeStyle Libre abbia rivoluzionato in qualche modo la gestione del diabete. Con il passare del tempo, intorno a questo dispositivo medico si sono sviluppati alcuni progetti mirati a renderlo un sistema CGM, per una lettura continua e non solo “a scansione”, nonché dotato di allarmi in caso di iper o ipoglicemia ed eventuale invio dei dati a distanza.

Forse in tanti non sanno che a partire dal 2007 in alcuni paesi Abbott aveva lanciato un vero e proprio sistema CGM chiamato FreeStyle Navigator II: lettura ogni minuto, portata fino a 30 metri, una calibrazione al giorno, allarmi e un sensore che veniva cambiato ogni cinque giorni, ma poteva durare anche di più. Prima della comparsa dell’algoritmo 505 di Dexcom era il sensore più accurato al mondo.

FreeStyle Libre

Prima di illustrare i principali progetti che ruotano attorno a FreeStyle Libre, vediamo brevemente com’è costruito il sensore e come avviene la comunicazione dei dati.

Dal semplice punto di vista della misurazione, FreeStyle Libre è simile agli altri sensori presenti sul mercato: esegue la lettura dei valori glicemici dal liquido interstiziale anche se l’utente non scansiona, memorizza i dati raccolti (per massimo otto ore, quindi ha poca memoria) e li riporta in un grafico. Ma diversamente dai sensori delle altre case (Dexcom o Medtronic) il prodotto di punta della Abbott utilizza la tecnologia NFC o Near Field Communication – tecnologia relativamente nuova – che fornisce connettività con una portata limitata a solo pochi centimetri. Quindi la sfida per rendere Libre un vero e proprio CGM è stata quella di raccogliere i dati per poi trasmetterli non più in NFC, ma in Bluetooth dopo averli adeguatamente convertiti; solo in questo modo la portata sarebbe stata maggiore. In altre parole serve un trasmettitore da tenere attaccato al sensore.

LimiTTer

Il primo della lunga serie fu LimiTTer, che necessita di capacità e conoscenze tecniche per poterlo realizzare. Ad oggi, il progetto più discreto e leggero con LimiTTer, per avere Libre in CGM e con allarmi resta Armsmart, realizzato da Alessandro Vignolini.

BlueReader

Un progetto studiato a lungo ed entrato nella fase di produzione è quello della tedesca Sandra Keßler. Il suo BlueReader si basa sempre sul principio di LimiTTer, inglobato in un guscio morbido.

Funziona con Android e iOS, ed è acquistabile in preordine qui.

SweetReader

Un progetto tedesco che viene realizzato a mano e  solo su richiesta.

Sony con GlimBee

La soluzione che ha permesso a molti di dormire sonni tranquilli, con Libre trasformato in un vero e proprio CGM con allarmi. Attraverso una particolare procedura e l’apposito guscio, lo smartwatch diventa un trasmettitore permettendo così letture continue, allarmi e invio delle glicemia a distanza, anche visibile sul portale creato da DeeBee.it. Il tutto in ambiente Android usando Glimp, l’app tanto amata da chi porta Libre e partner di DeeBee.

BluCon

Il dispositivo, progettato in California da Ambrosia, ha conquistato molti per la discrezione e la facilità di utilizzo. Tenuto a contatto con Libre usando una fascia come il Blucon DEEfender, trasmette ogni cinque minuti le glicemie a uno smartphone (iOS o Android), leggibili attraverso l’apposita app LinkBluCon

In sostituzione dell’app fornita dalla casa di produzione, che si presenta embrionale e poco funzionale, la scelta cade su:

  • Glimp che nelle sue versioni più recenti ha integrato anche BluCon. L’app è solo per Android e non ha bisogno di nessuna configurazione per poter “leggere” i dati inviati.
  • xDrip+
  • la neonata e molto apprezzata Spike, solo per iOS.

Molti usano vari modelli di smartwatch o l’Apple Watch per avere le glicemie al polso.

Miao Miao

Il progetto, già in vendita in Cina, a breve dovrebbe arrivare in Europa e nel resto del mondo. Si presenta più largo, ma leggermente più sottile di BluCon.

T-Mini

Nasce in Polonia il progetto di Marek Macner che si mette all’opera già dal settembre del 2016 per realizzare un dispositivo da accoppiare a FreeStyle Libre. Le varie fasi del progetto hanno portato al miglioramento e alla miniaturizzazione sempre maggiore, passando da un prototipo decisamente ingombrante a un dispositivo, che raccoglie in pochissimo spazio tutto il necessario per avere un vero e proprio Libre in CGM.

La versione più recente ed elaborata è in vendita qui.

LBriduino

Ancora in fase di studio e programmazione questa soluzione è molto artigianale, ma vale la pena seguirne i futuri sviluppi.

Quale acquistare?

In realtà, come spesso accade, non c’è una risposta univoca a questa domanda, poiché ogni sistema ha i suoi pro e i suoi contro.
Se si ha una buona dimestichezza con il saldatore e il fai da te, Armsmart è una soluzione economica e comoda da prendere in considerazione. Se si vuole trovare un compromesso tra la spesa da sostenere e la facilità di utilizzo, allora T-Mini è ciò che fa per voi; l’aspetto negativo è il brevissimo periodo di commercializzazione di questa soluzione, ancora in fase di perfezionamento. Se invece preferite andare su una soluzione già rodata e di immediato utilizzo, potete affidarvi a BluCon con l’app Glimp.
Alla fine costo, performance, durata o indossabilità sono solo alcuni dei criteri che ognuno valuta per l’eventuale scelta.
Tutti questi dispositivi, inclusi quelli commercializzati, restano non ufficiali non autorizzati sia nella parte hardware sia nel software.
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FreeStyle Libre con allarmi di ipoglicemia e iperglicemia. Ecco come si fa.

Non tutti lo sanno, ma da qualche tempo è possibile dotare FreeStyle Libre di allarmi. Senza aspettare le soluzioni (e le tempistiche!) ufficiali, le community sul web hanno dato vita a un vero e proprio incubatore di idee e progetti gratuiti da cui attingere, con ottimi risultati.
In questa realtà ci siamo anche noi italiani che, con i nostri progetti fai da te, abbiamo creato un sistema capace di donare a FreeStyle Libre i tanto desiderati allarmi.

Chi usa il sistema FreeStyle Libre sa che per poter rilevare il valore glicemico, è necessario leggere il sensore passandoci sopra il lettore ufficiale. Quindi in estrema sintesi, la cosa che faremo, è applicare sul “bottone bianco” un piccolo lettore (alternativo a quello ufficiale) in grado di leggere in tempo reale le glicemie e di avvisarci in caso di glicemie fuori dai range stabiliti.

Sembrano passate ere geologiche da quando, per la prima volta al mondo, DeeBee.it dimostrò e documentò la prima sessione di running con Libre trasformato in sensore CGM più gli allarmi, ma in realtà questo succedeva poco più di un anno fa. Da quel momento, il sistema italiano si è fortemente evoluto e miniaturizzato.

COSA SERVE

  1. Un orologio Sony Smartwatch 3 (codice SWR50);
  2. Un cellulare Android 4.3 (o successivo);
  3. Lo sblocco dello smartwatch, mediante la procedura guidata;
  4. GlimBee 2, nel quale inserire la cassa dello smartwatch;
  5. L’app Glimp, creata dalla nostra partner, l’italiana e illuminata CTapp.

Aggiornamento. Oltre al Sony Smartwatch 3, sono ora disponibili altri sistemi, come ad esempio BluCon e MiaoMiao.

DOVE REPERIRE I COMPONENTI

Smartwatch

Innanzitutto, la prima cosa da fare è acquistare lo smartwatch: potete farlo sia presso le grandi catene di vendita di prodotti analoghi, quali Mediaworld, Unieuro e simili, sia online sui siti di vendita, quali Amazon, eBay, ecc.

GlimBee 2

Potete richiedere GlimBee 2 all’indirizzo email info@deebee.it, che vi verrà spedito direttamente a casa, a fronte di un’offerta libera. Il GlimBee 2, quello originale, è creato con un materiale professionale a base di nylon per dare la miglior esperienza a chi lo indossa e non è paragonabile alle stampe medie 3D create dai rivenditori in rete.

Smartphone

Ad oggi, serve un telefono che sia in grado di collegarsi all’orologio e di ospitare l’app Glimp, cioè con sistema operativo Android 4.3 o versioni successive.

Glimp

L’app è liberamente scaricabile dal Play Store di Google. Dovrete installarla sul telefono del punto precedente.

COME ASSEMBLARE I COMPONENTI

Per prima cosa, è necessario sbloccare l’orologio Sony seguendo la guida che trovate nella barra di menu principale di DeeBee.it, qui: https://www.deebee.it/?p=9463

Ciò fatto, sarà sufficiente togliere il cinturino all’orologio e poi innestare la cassa dell’orologio stesso all’interno di GlimBee 2, che dovrà essere posato sopra il Libre, mediante la fascia apposita fornita insieme a GlimBee 2.

Ecco un breve video, nel quale si vede l’innesto e l’utilizzo di GlimBee (prima versione). Il procedimento è identico, tuttavia la seconda versione di GimBee ha subito molte migliorie, che trovate qui.

PROGETTI OPEN ALTERNATIVI INTERNAZIONALI

Nel contempo, anche oltreconfine le community internazionali si sono date parecchio da fare.

Limitter

Chi ha un minimo di dimestichezza con il saldatore e con il PC, può costruire Limitter, un progetto open per la lettura in continuo di FreeStyle Libre. Limitter è ad oggi la soluzione con le dimensioni minori.

LibreAlarm

Alternativamente all’app Glimp è anche nata una seconda app open, LibreAlarm, con meno funzioni native ma utilizzabile comunque con GlimBee 2. Anche LibreAlarm si interfaccia con Nightscout, come il progetto italiano (non abbiamo trattato qui l’interfacciamento con Nightscout perché Glimp permette la gestione degli allarmi indipendentemente da Nightscout).

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Glimp, l’app che legge FreeStyle Libre con l’orologio, si rinnova e cresce ancora

L’avvento sul mercato di nuovi smartwatch con la funzione di lettura NFC integrata rende più variegato quel settore di orologi compatibili con Glimp, fino a pochi mesi fa popolato dal solo Sony Smartwatch 3. La nostra amata app per Android, però, non si fa cogliere impreparata e si aggiornerà a brevissimo a una nuova versione, studiata anche per i display rotondi.
Riportiamo nel dettaglio le migliorie e i cambiamenti, sia quelli apportati al comparto smartwatch, sia quelli che interessano lo smartphone.
SMARTWATCH
  • Supporto dei quadranti rotondi;
  • Supporto del lettore NFC esteso a tutti gli smartwatch di nuova generazione che supportano Android Wear 2.0 (e che, chiaramente, siano compatibili con la funzione NFC). Quindi, non soltanto più Sony Smartwatch 3LG Watch Urbane 2nd edition.

Nota per chi possiede uno smartwatch Huawei Watch 2: ci ha comunicato un lettore italiano che questo modello è incompatibile con FreeStyle Libre, a fronte di un riscontro opposto da parte invece di un lettore americano, il quale ci comunica che questo modello funziona perfettamente. Quindi, dati i feedback ancora limitati, possiamo solo supporre che i due modelli, europeo e americano, differiscano nel comparto NFC. Soltanto il tempo e vostri feedback (che vi invitiamo a postarci a info@deebee.it) sapranno darci un quadro più completo.

SMARTPHONE
  • Aggiunta traduzione in polacco;
  • Supporto per il caricamento in automatico delle misurazioni dal glucometro Aviva Connect in bluetooth*;
  • Allarme sul telefono se la funzione CGM dello smartwatch non rileva nessuna glicemia per troppo tempo*.
* Nel momento in cui vi scriviamo, le ultime due funzioni in elenco (ossia la comunicazione con Aviva Connect e gli allarmi) sono in fase di testing avanzato ma non ancora pronte al rilascio. Pertanto,  la loro pubblicazione ufficiale potrebbe essere procastinata e rinviata alla release successiva. Incrociamo le dita!
A meno di imprevisti emergenti nell’ultima fase di test ora in corso, il rilascio ufficiale della nuova versione è previsto in tutta probabilità per venerdì 11 agosto sul Play Store di Google.
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Cosa mi porto in viaggio?

“La lista è un bene assoluto, la lista è vita”. Questa frase di Itzhak Stern nel film Schindler’s list sembra fatta su misura per chi deve prepararsi per un viaggio con il diabete al seguito.

Noi ne abbiamo preparata una per facilitare l’operazione “bagagli”, croce e delizia delle vacanze. Contiene tutto ciò che può servire in terapia con penne o microinfusore, per chi utilizza sensore, adulti o bambini. Aspettiamo i vostri suggerimenti per rendere questa lista più completa possibile.

    • Glucometro (se dimentichi il glucometro puoi andare in farmacia dove spesso ne hanno di diversi tipi da dare in omaggio, a volte con delle strisce)
    • Cavo di alimentazione del glucometro (ove presente)
    • Strisce reattive
    • Strisce per chetoni
    • Pungidito
    • Lancette
    • Aghi per penne
    • Disinfettante o alcool rosa
    • Cotone o garze
    • Insulina, compresa basale, in fialette o penne preriempite (per sicurezza portare una ricetta bianca del medico di base con la prescrizione -da qualche mese i medicinali si possono prendere anche fuori dalla propria regione-)
    • Borsetta termica e siberini o astucci Frio
    • GlucoDeeBee
    • Glucagone (e ricetta bianca di riserva)
    • Cambio set per microinfusore
    • Sensori di riserva
    • Batterie per microinfusore o PDM
    • Tappino per chiudere il cerotto del microinfusore
    • Crema anestetica
    • Ricevitore o lettore per sensori con i relativi cavi di alimentazione
    • Inseritore e caricabatteria per trasmettitore per gli utilizzatori di Enlite
    • Manuale del microinfusore
    • Numero di assistenza in caso di guasto del microinfusore o sensore
    • Microinfusore sostitutivo, Animas Vibe o Medtronic (in caso di viaggi all’estero o in zone poco raggiungibili è possibile richiedere un microinfusore da utilizzare in caso di guasto, previo contatto con l’assistenza)
    • Cerotti di protezione  e fissaggio– vetrap, tegaderm e simili
    • Fasce, polsini o cover di protezione microinfusore e sensori
    • Siringhe per insulina
    • Prodotti per togliere i cerotti (olio, Niltac o simili)
    • Forbicine (per sagomare i cerotti di rinforzo)
    • Bilancia
    • Un fotodietometro (ce ne sono diversi qui)
    • Tessera sanitaria con l’esenzione
    • Certificato del diabetologo in inglese per viaggi in aereo
    • Numeri d’emergenza diabete o del centro diabetologico del posto in cui stai andando in vacanza

Per chi usa Nightscout

    • Un cavo OTG di scorta (per Dexcom ed Enlite)
    • Il GlimBee 2 (per chi lo usa, per avere gli allarmi con il Libre)
    • Cavo alimentazione per lo smartwatch
    • Per viaggi all’estero prevedere un piano dati apposito nella SIM del telefono predisposto all’invio delle glicemie.
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Ricevitore fai da te per Dexcom G4: xBridge si rinnova

Per chi non lo conoscesse, xBridge è il software che governa il circuito fai da te, chiamato xDrip, che intercetta le glicemie del Dexcom G4 e le trasmette allo smartphone facendole comparire sul display. Questo circuito è il cuore pulsante anche dei progetti DeeBee chiamati xItaly (il piccolo ciondolo intelligente) e xMelrose (il ricevitore tutto in uno).

Creatore di xBridge è John Stevens, membro del nostro gruppo Facebook e geniale ragazzo australiano con la passione per l’elettronica (ma anche per la bici e per la musica, come testimonia l’immagine di testata).

John ha appena rilasciato la nuova versione 2.47 dell’algoritmo xBridge2, liberamente scaricabile da GitHub. È stato lui stesso ad informarci che questa sarà l’ultima versione ufficiale di xBridge2, poiché è già al lavoro sul nuovo algoritmo xBridge3, che sarà sicuramente foriero di molte soddisfazioni. 

COSA OFFRE LA NUOVA VERSIONE 2.47
  1. Migliore gestione del tempo di sleep. Grazie a questa modifica, la durata della batteria è leggermente inferiore ma la percentuale di pacchetti ricevuti è sensibilmente migliorata (ossia, è molto minore la possibilità che il ricevitore perda le glicemie trasmesse dal Dexcom); 
  2. Al fine di sopperire al bug riscontrato da alcuni utilizzatori inerente l’errato calcolo della batteria residua, è ora possibile ripristinare il valore corretto, resettando il calcolo della capacità mediante un apposito comando;
  3. È stato modificato il codice sorgente dell’algoritmo in modo da evitare il ripresentarsi del difetto della batteria, sopra riportato. 
COME UTILIZZARE IL NUOVO XBRIDGE v2.47

È sufficiente scaricarle il nuovo file e utilizzarlo per programmare il chip Wixel, come spiegato nella guida italiana alla programmazione del Wixel di DeeBee.it

Download “xBridge 2.47” xBridge2_47.wxl – Scaricato 27 volte – 67 KB

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Nightscout non solo per bambini

Quasi tutti quelli che conoscono Nightscout lo collegano all’idea di un bambino piccolo che ha bisogno di essere monitorato e seguito dai genitori. Un po’ come i bambini nello spot di DeeBee Italia. Ma non è proprio così.

Con il passare degli anni, da quell’inizio 2014 quando cominciò a fiorire, il sistema Nightscout si è evoluto e raffinato e ad oggi si può attivare per tutti i sensori presenti in Italia. Anche se in origine è stato concepito per vedere da remoto le glicemie dei bambini, ormai sono molti gli adulti che dopo averne scoperto i benefici e le potenzialità, usano regolarmente Nightscout. Ma come mai, dirà qualcuno. Abbiamo interpellato alcune persone affette da diabete mellito 1 e riportiamo qui la loro esperienza diretta.


Testimonianze

Biagio Barletta

Ho conosciuto Nightscout tramite social,  e quel motto “In alto I nostri smartwatch” ha subito catturato la mia attenzione ed ho cominciato ad interessarmi sulle possibilità offerte dalla soluzione.
Indiscutibilmente mi risultavano chiari i notevoli i benefici che essa può apportare nella terapia dei minori e nel miglioramento della qualità di vita loro e di chi li ha in cura.
Poi ho cercato di immaginare quali potessero essere gli eventuali benefici tali da poterla considerare una tecnologica innovativa anche  per un adulto.
Ho pensato ad esempio che connettività remota e condivisione dei dati tramite dispositivi smart sono oramai una tecnologia affermata e di grande utilizzo. Da questo punto di vista gli smartwatch rappresentano una delle recenti innovazioni.

Ma allora se un adulto può utilizzare smartwatch, smartphone, tablet per lavoro, hobby, in famiglia, nel mio caso perché non utilizzarlo a favore della mia terapia del diabete?
Si ma quanto costa?  È facile da predisporre ed utilizzare? Avrò dei benefici reali che giustifichino l’investimento di tempo e denaro?
Mi sono alfine convinto che la cosa migliore fosse provarlo.

Io utilizzo un sistema integrato Medtronic 640G con sensore Enlite.

Ho preso informazioni e materiale sul gruppo Nightscout Italia by Deebee.it e ho dapprima configurato a costo zero il sistema in modo che il grafico delle mie glicemie potesse essere visualizzato da un cellulare, tablet, PC.

Una volta verificato che la tecnologia funziona, e anche bene, ho cominciato a valutare il passo successivo ovvero l’impiego di un orologio smart (smartwatch).

Ed eccomi dunque con la mia glicemia e trend visualizzate su un orologio al mio polso, collegato in bluetooth con il glucometro connesso in wireless al mio sistema micro + sensore e con un cavetto ad un cellulare.

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Avere la possibilità di consultare la glicemia e ricevere gli allarmi su un orologio anziché essere costretti ad accedere al microinfusore attaccato alla cintola è davvero di notevole  praticità e utilità mentre dormo, guido, lavoro,  gioco coi miei ragazzi, allenamenti e gare.

Il dover portarmi dietro cellulare con cavetto e glucometro non rappresenta un limite in quanto lo farei comunque.

Quindi posso affermare che nel mio caso questa soluzione rappresenta un notevole miglioramento della qualità della mia vita e quindi ora posso anche io con entusiasmo unirmi al coro “IN ALTO I NOSTRI SMARTWATCH !!!

E aggiungo: “COSA ASPETTI A PROVARLO ?”


Cinzia Falconeri

Il 16 maggio 2016  segnava per me l’inizio di  una nuova avventura.

Proprio così. Avevo finalmente applicato quel dispositivo, su cui per lungo tempo avevo fantasticato, che mi avrebbe permesso di evitare i fastidiosi controlli che da quindici anni  scandivano le mie giornate: precolazione e postcolazione,  prepranzo e postpranzo, precena e postcena, notte, alba… e così via per mesi, per anni.

Un sogno diventato realtà: per controllare la glicemia bastava un attimo, bastava sfiorare con l’apposito  lettore il  nuovo dispositivo, il FreeStyle Libre, ovunque fossi: con gli amici, al lavoro, in palestra,  lontano da sguardi indiscreti e in tutta tranquillità.

Ma non era che l’inizio; me ne resi conto entrando a far parte del gruppo Facebook Nightscout Italia; non proprio un gruppo, direi quasi una grande famiglia.

Qui sentii parlare per la prima volta di Nightscout, di Glimp, di Smartwatch trasformati in  glucometri.

Trascorsi intere serate a leggere, ad informarmi. Con le mie limitate conoscenze informatiche mai avrei pensato di riuscire a destreggiarmi tra account “azure”, “apisecret” e “mongodb”,  ad effettuare il downgrade di uno smartwatch, o di “cacciare il naso” nelle “opzioni sviluppatore”, ma grazie alle preziosissime guide pubblicate nel gruppo,   l’impensabile diveniva  possibile.

Sono trascorsi pochi mesi da allora, ma la mia vita quotidiana è completamente cambiata.

Oggi ho messo da parte il “vecchio” lettore; il mio Sony 3, opportunamente modificato e appoggiato al sensore glicemico, legge le glicemie inviando senza sosta i dati al cellulare. In qualsiasi momento quindi, tra un WhatsApp e una telefonata, una rapida occhiata al telefono mi consente di tenere d’occhio in tempo reale i valori glicemici.  E la notte? Per non abbassare la guardia , la notte mi affido a Nightscout: il mio Libre, instancabilmente, registra i valori glicemici e ogni cinque minuti li invia, tramite Glimp,  alla piattaforma Nightscout. I dati qui trasferiti vengono visualizzati  su tablet.  Nightscout illustra chiaramente il grafico con l’andamento glicemico delle ultime ore  e soprattutto indica il valore glicemico in tempo reale,  attivando un allarme sonoro non solo se la glicemia esce dal range  preimpostato,  ma anche se la trasmissione dei dati per qualsiasi motivo  dovesse  interrompersi. Il suono dell’allarme è gradevole, non disturba il sonno, può essere impostato su diversi livelli di volume  e  può  essere sospeso, con la funzione snooze,  per 30/60/90 minuti per dare il tempo ai valori glicemici di rientrare nel range. Grazie a Nightscout ho detto addio a quegli odiosi, inspiegabili risvegli “ad alta quota” che segnavano negativamente il resto della giornata. E se, come si dice, “il buongiorno si vede dal mattino”, c’è davvero da ben sperare!

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Bruno Angeli

Sono un diabetico insulinodipendente da parecchio tempo, ben 51 anni.
Ho sempre cercato di essere aggiornato sui nuovi metodi e i relativi approcci anche con l’uso della tecnologia per rendere più facile e allo stesso tempo migliore la terapia del diabete.
Lo scorso anno in un corso per diabetici c’era un collega che usava il sensore FreeStyle Libre, confesso che fino a quel momento sapevo che stavano studiando i sensori, ma non ero aggiornato sulla loro esistenza e disponibilità.
Immediatamente si è sviluppato il mio interesse, “voglio usarlo anche io!!!”
Appena disponibile ho acquistato il sensore.
Subito dopo, cercando in internet ho scoperto su Facebook il gruppo di Nightscout e il relativo sito internet www.deebee.it.
E’ un gruppo impegnato esattamente agli scopi da me prefissati.
In poco tempo ho scoperto un “mondo nuovo” ed ho messo in pratica i loro consigli ed esperienze.
Purtroppo la mia azienda sanitaria non “passa” i sensori e ho difficoltà a farmi prescrivere anche il microinfusore. Siccome il mio controllo della malattia è già abbastanza buono e visto l’età, non conviene spendere di più.
Ho realizzato tutti gli accessori indicati sul sito Deebee.it per “leggere” il Libre.
Ho costruito il Limitter, apparecchietto da sistemare sopra il Libre che legge il sensore ogni 5 minuti e tramite il cellulare invia i dati a Nightscout. Tramite la guida riportata sul sito ho eseguito tutte le operazione per attivarlo.
Attualmente non uso il Limitter perché anche se in un secondo tempo ne ho realizzato uno più piccolo è un pochino ingombrante e scomodo.
Sempre sul sito di DeeBee e su segnalazioni sul gruppo Facebook è stata inserita una guida per attivare il sensore NFC sull’orologio “smartwatch” della ditta Sony, che tramite l’applicazione Glimp da installare sul cellulare legge il Libre e spedisce i dati sempre a Nightscout.
Ebbene attualmente è questa configurazione che uso regolarmente essendo, a mio giudizio, la più comoda.
Saltuariamente passo l’orologio sul sensore, ho posizionato il sensore sull’interno del braccio, in modo che sia facilmente raggiungibile dall’orologio indossato sul polso del braccio opposto.
I dati rilevati sono trasmessi al cloud di Nightscout.
In occasione della visita diabetologica, quando ha visto tutto questo, il mio diabetologo è rimasto a bocca aperta; abbiamo visualizzato l’andamento delle mie glicemie sul portale di Nightscout dove è più facile leggerle che su un cellulare ed eventualmente migliorare la terapia.
Come sempre voglio ringraziare infinitamente il meraviglioso gruppo Facebook di Nightscout e tutte le persone che lavorano anche per il sito di DeeBee, che attualmente è sicuramente il più completo di informazioni e relativi manuali.

ale

Se anche tu sei adulto e usi Nightscout, puoi scrivere la tua testimonianza tra i commenti o via email a info@deebee.it. 

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Diabete e scuola: le idee di tutti noi genitori, in Senato

Lettera aperta

Come da promessa eccomi qui a raccontarvi la missione di DeeBee Italia a Roma.

Vi ricordate l’emendamento sul sensore glicemico presentato dal Senatore Luis Alberto Orellana in aula e accolto dal Governo? E’ stato frutto del lavoro svolto insieme ad altre 25 associazioni e community on-line, che attraverso il lancio della petizione, ha portato a raccogliere ad oggi più di 20.000 firme. Il contatto con i senatori che hanno mandato avanti la nostra causa non si è mai interrotto. In modo particolare con il Senatore Orellana che evidentemente ha colto lo spirito della nostra Onlus: mai fermarsi, mai aspettare inermi, tanto più quando alcune questioni diventano un circolo vizioso che tiene prigionieri genitori e bambini affetti da diabete o altre malattie croniche.

Era da tempo che dovevamo vederci, ma i vari impegni (confesso: sopratutto i miei!) ci hanno fatti arrivare a dopo l’estate.

E così il 4 ottobre, a Roma siamo stati ricevuti dal Senatore Orellana e il suo splendido e motivato staff che attualmente si sta impegnando in una nuova battaglia, la nostra, la vostra battaglia. La questione “Il bambino diabetico a scuola”, la nota dolente, il grande problema che abbiamo quasi tutti. E che in questo inizio di anno scolastico è emerso alla grande anche nel gruppo ufficiale di DeeBee Italia.

I cortili vuoti, le attese davanti alle aule, le fughe in fretta dal lavoro per poter seguire il proprio figlio diabetico nelle ore scolastiche. Ecco, abbiamo portato tutto questo, abbiamo parlato a lungo in merito alle maestre che splendono o si defilano, delle responsabilità che non possiamo pretendere da loro, in poche parole del vuoto che c’è in materia. Il tutto ovviamente partendo da basi già esistenti, le linee guida del Ministero dell’Istruzione e il Ministero della Salute sulla somministrazione dei farmaci in orario scolastico, e il successivo “Documento strategico di intervento integrato per l’inserimento del bambino, adolescente e giovane con Diabete in contesti Scolastici, Educativi, Formativi al fine di tutelarne il diritto alla cura, alla salute, all’istruzione e alla migliore qualità di vita”, frutto della collaborazione tra AGD Italia, il Ministero della Salute, il Ministero dell’Istruzione e SIEDP. Il Documento strategico pur non avendo il valore di una norma legale valida in tutta Italia è stato recepito con delibere di giunta dalle Regioni Sicilia, Abruzzo Umbria e Calabria.

E, come per magia, i discorsi sensore e scuola si sono concatenati. Quante maestre o assistenti si sentirebbero molto più tranquilli potendo “vedere” le glicemie? Peccato che non tutte le regioni lo passino e che non tutte le famiglie possano permettersi la spesa mensile dei sensori.

Siamo chiamati in causa e abbiamo la grandissima occasione di farci sentire, parte attiva nella stesura del testo che arriverà nell’aula del Senato.

In tempi rapidi è in programma una mozione per chiedere misure concrete per la gestione del bambino diabetico a scuola. E chi è più concreto e dentro alla questione di noi? Quindi mamme e papà, dedicatevi un momento a questo importantissimo punto. Per la stesura del testo della mozione, questa volta abbiamo il lusso di poter essere parte attiva. Fateci avere le vostre idee, di come vorreste la gestione del vostro bambino diabetico a scuola. Potete scriverle qui, nei commenti, oppure a info@deebee.it: ciò fatto, le condenseremo in un elenco non dispersivo di punti salienti, per il Senatore e il suo staff.

Fabrizio Casellato

Ti è piaciuto questo articolo? Clicca qui per leggerne altri ancor più interessanti sulla tematica "Diabete a scuola"!
Vuoi contribuire con informazioni importanti sul mondo della scuola? Scrivici: info@deebee.it
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GlimBee per Glimp trasforma FreeStyle Libre in un vero CGM (con video)

È arrivato GlimBee, prima soluzione indossabile in assoluto, nato per trasformare Libre in un vero CGM: con gli allarmi e la visione a distanza. Un altro progetto pubblico (e gratuito) di DeeBee Italia.

DeeBee Italia, in prima linea nel trovare soluzioni utili e pratiche, ha realizzato per questo scopo GlimBee: la prima e unica soluzione che permette di indossare in modo comodo e continuativo l’orologio al braccio, trasformando così il sistema Flash FreeStyle Libre in un CGM con lettura continua di dati e trasmissione a distanza!

glIMbEE

Sin dal primo test, i risultati si sono rivelati al di sopra delle aspettative. I dati sono stati trasmessi sia all’app Glimp nello smartphone, sia inviati in remoto tramite Nightscout, dando quindi la possibilità di visualizzare in modo continuo le glicemie al polso (tramite smartwatch) e anche a distanza, senza dover effettuare alcuna scansione. Il test è proseguito per un totale di 28 ore e al termine vi era un residuo della batteria del 33%.

Aggiornamento: è uscito il nuovo GlimBee 2. Se siete curiosi di conoscere tutte le novità, cliccate qui.

DEEBEE GLIMBEE – IL VIDEO

RICHIEDI IL TUO GLIMBEE

Chi è interessato può richiedere GlimBee scrivendo un’email direttamente al nostro indirizzo: richieste@deebee.it.

GLIMP 4.6

“Chi si ferma è perduto!” E’ proprio il caso di dire che la software house CTapp  ha preso alla lettera il motto reso celebre da Totò. Dopo il rilascio lo scorso mese di Glimp 4.0 infatti, è già pronto Glimp 4.6, con nuove funzionalità e migliorie. Fra queste spicca la funzione CGM utilizzabile tramite il Sony Smartwatch 3.

 

Quali sono le altre novità dell’ultima versione di Glimp? Vediamole nel dettaglio.

Nuove funzionalità su Smartwatch

L’app per smartwatch è stata profondamente ristrutturata; è molto diversa dalla precedente:

  • è stata inserita una nuova icona “Glimp CGM” che effettua la lettura continua del glucosio e utilizzabile con GlimBee. Quando viene lanciata tiene sempre attivo lo schermo con luminosità al minimo per risparmiare la batteria e non surriscaldare l’orologio (né il sensore);

screen Glimp CGM

  • se si vuole usare lo smartwatch al polso per effettuare la scansione, l’app Glimp, pensata per essere aperta e richiusa all’occorrenza, mostra la glicemia e il trend glicemico mediante una freccia;

screen Glimp

  • è stata creata l’app orologio per gli utenti che preferiscono avere l’app sempre attiva al polso. Impostando Glimp come orologio dello smartwatch, oltre all’ora corrente, avrete sempre visibile sullo schermo  anche l’ultima glicemia misurata.

screen Glimp Clock

  • sono stati cambiati i colori dell’app orologio e CGM mettendo il nero come sfondo, con lo scopo di limitare il consumo della batteria.

Nuove funzionalità su smartphone

Autostart disattivabile
Accedendo al menù opzioni/dispositivi è possibile attivare la comoda funzione di autostart  in modo da non dover aprire manualmente l’app Glimp, che partirà quindi in automatico appena lo smartphone si avvicinerà al sensore.

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Inserendo il flag ci sono 2 possibilità:

  • se è l’unica app installata per leggere il Libre, quando lo smartphone si avvicinerà al sensore, Glimp verrà eseguito automaticamente e leggerà il sensore;
  • se ci sono altre app installate, quando viene avvicinato lo smartphone al sensore si aprirà una schermata di Android che chiederà di selezionare l’app da usare, rendendo impossibile la lettura del sensore. In questo caso le uniche possibilità sono disattivare l’autostart in Glimp o disinstallare le altre app dallo smartphone.

Pronuncia del trend nella sintesi vocale

Grazie a Glimp, FreeStyle Libre risulta l’unico sensore con sintesi vocale, funzione utile per le persone ipovedenti. La nuova versione, oltre alla lettura della glicemia corrente, pronuncerà il relativo trend rendendo questa opzione ancora più completa.

Correzione bug

Come in ogni rilascio, sono stati corretti alcuni piccoli errori per rendere Glimp ancora più performante:

  • la funzione CGM da smartphone ora funziona correttamente;
  • correzione dell’ora sbagliata nel fuso orario di Mosca;
  • fixato il crash sulla selezione data/ora con Android 7.
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DeeBee Bean: il guscio universale per Nightscout e Yagi con Medtronic 670G e 640G (con video)

SmartGuard™ è una tecnologia brevettata da Medtronic che consiste nell’interruzione automatica dell’insulina basale in prossimità di una presunta ipoglicemia e, tra tutti i microinfusori presenti sul mercato, il sistema integrato Medtronic MiniMed™ 640G è il primo e l’unico ad usufruire di questa innovativa funzionalità. Grazie a questo algoritmo predittivo, la diffusione del suddetto microinfusore è stata ed è tuttora evidente.

L’espansione sempre maggiore di questo interessante sistema, aiutata indubbiamente dalla funzione SmartGuard™, ha portato a una consistente crescita di utilizzatori di Nightscout e Yagi con Medtronic 670G o 640G e ad un incremento delle loro necessità. Tra esse, la richiesta che ci è giunta più spesso in redazione, è stata quella di progettare un guscio universale per salvaguardare il glucometro.

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I nightscouters hanno il timore che la porta USB, sollecitata 24 ore al giorno dal cavo ad essa collegata, abbia una probabilità di danneggiamento superiore.

Proprio per rispondere alle esigenze avanzate negli ultimi mesi, DeeBee Italia ha reso disponibile Bean, un guscio studiato appositamente per questo scopo. Come gli altri progetti, per esempio l’ormai conosciuta e pluriutilizzata Papàncreas Case, anche questo viene condiviso in forma completamente gratuita.

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IL VIDEO DI DEEBEE BEAN

COME RICHIEDERE DEEBEE BEAN

Puoi richiedere il progetto stampato in 3D, comprensivo di cavo dedicato e velcro, scrivendoci una email: richieste@deebee.it

Nota bene. Spesso chi è interessato a DeeBee Bean è anche interessato a Enlite DEEfender per Enlite 2 e Enlite 3.

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