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Il nuovo libro dei diabetologi italiani

Basta leggere il titolo per capire che è un libro che ci interessa molto. “Diabete e tecnologia“, a cura della Prof.ssa Ivana Rabbone, edito da Edizioni Minerva Medica, racchiude in 120 pagine l’evoluzione della tecnologia applicata al diabete. 46 firme di vari esperti dei più disparati centri diabetologici d’Italia hanno dato vita a un volume che mancava, una panoramica completa dei molteplici aspetti che la patologia coinvolge. Da un percorso diacronico che racconta il passaggio “Dalle siringhe ai dispositivi iniettivi”, si passa alla “Tecnologia e nutrizione”, o alla “Tecnologia applicata allo sport e diabete” per arrivare alla telemedicina e alle prospettive del Pancreas Artificiale.

La pubblicazione, pensata prevalentemente per i professionisti del settore, delinea tuttavia un caleidoscopio di spunti e riflessioni che offrono un approccio adatto anche al paziente. Oggi un diabetologo si trova inevitabilmente a dover conoscere e gestire tecnologie sempre più avanzate. E un buon diabetologo ha la necessità di aggiornarsi in continuazione, perché le stesse tecnologie crescono e cambiano sempre più in fretta. D’altro canto, il libro è anche fonte di informazioni, novità e – perché no – ispirazione per i pazienti o le loro famiglie. Pregi e limiti dei vari sensori glicemici, il rovescio della medaglia nell’uso dei microinfusori (“i microinfusori maggiormente sostituiti sono quelli più evoluti dal punto di vista tecnologico”), la limitazione della tecnica dei CHO (conteggio dei carboidrati), tecnologia nelle categorie più fragili: neonati e adolescenti, i vantaggi e svantaggi della telemedicina, sono solo alcuni degli argomenti trattati.

Accanto alle tematiche “ufficiali”, c’è un capitolo che ci riguarda molto da vicino. “Analisi del fenomeno Nightscout e la ricaduta sulla pratica clinica” di D.Iafusco, S.Confetto, A.Piscopo, A.Chianese, A.Zanfardino, A.Troncone ripercorre tutte le tappe del percorso, fermandosi ovviamente all’Italia dove: “Il movimento dei Nightscout ha preso via in una data ben precisa: 1 ottobre 2015, giorno in cui viene creato da un piccolo gruppo di genitori della community, il sito internet www.deebee.it”. Oltre al lavoro dei nightscouters per la diffusione del sistema di monitoraggio da remoto (all’epoca sembrava una fanta-idea), gli autori elencano il grande lavoro a 360° dei volontari di DeeBee Italia nelle varie campagne civili definite “molto interessanti” come la petizione per la parità di accesso al sensore glicemico, la mappa delle “scuole diabetiche”, la mozione in Senato per la regolamentazione delle norme per la somministrazione dell’insulina a scuola. Una realtà che

“ha fatto sì che coagulasse intorno ai volontari assenso e positività di molte componenti, non solo famiglie di pazienti con diabete, ma anche di pediatri, personale sanitario e personaggi famosi”

Leggendo il volume si ha la netta sensazione che, rispetto a qualche anno fa, il rapporto diabete-tecnologia stia cambiando in tutti gli attori che la patologia coinvolge. Gli stessi pazienti, i loro familiari, le varie figure intermedie (psicologi, nutrizionisti o infermieri) e in primis i diabetologi sono parte attiva non solo nella diffusione della tecnologica, ma anche nella sua evoluzione. Tanto veloce, da rendere alcune pagine del libro (finito di stampare a dicembre del 2018) già superate, come previsto nella prefazione dalla stessa curatrice del volume, Prof.ssa Ivana Rabbone.

Chi legge probabilmente lo sa molto bene: il diabete ha molteplici facce. E questa caratteristica rende ardua la stesura di un libro di questo genere! Nondimeno, l’autore è riuscito ad aggregare in modo armonico i vari aspetti della patologia e i team di diabetologi che hanno prestato le loro penne.

INDICE CAPITOLI
  • La terapia multiiniettiva: dalle siringhe ai dispositivi iniettivi – F. Cerutti, M. Trada, M. G. Ignaccolo
  • Terapia con microinfusore: ad ogni paziente il suo dispositivo verso la personalizzazione – R. Schiaffini
  • Dal monitoraggio glicemico capillare alla determinazione del glucosio interstiziale: per quanto servirà ancora bucare le dita? – G. Frontino, A. Rigamonti, C. Bonura, V. Favalli, E. Tirelli, R. Di Tonno, F. Meschi, R. Bonfanti
  • Microinfusore e sensore verso l’automatismo: sistemi (s)combinati, combinati e ibridi – A. Scaramuzza, D. Tinti
  • Il pancreas artificiale – D. Bruttomesso, F. Boscari, S. Del Favero, S. Galasso, R. Visentin, A. Avogaro, C. Cobelli
  • Il rovescio della medaglia: i problemi della tecnologia – N. Minuto, G. d’Annunzio, M. Bassi, C. Rebora, A. Parodi
  • Analisi del fenomeno Nightscout e la ricaduta sulla pratica clinica – D. Iafusco, S. Confetto, A. Piscopo, A. Chianese, A. Zanfardino, A. Troncone
  • Tecnologia e nutrizione – C. Maffeis, M. Marigliano
  • Tecnologia applicata allo sport e diabete – F. Lombardo, G. Salzano
  • Tecnologia e categorie fragili – D. Tinti, I. Rabbone, G. Grassi
  • Telemedicina e analisi dei dati: semplificazione o complicazione della pratica clinica? – S. Toni, A. Pulcina, L. Lenzi, F. Barni, E. Casalini, E. Corsini, M. Guasti, B. Piccini
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Open source e diabete. «Il mio voto? Zero più…», prof.ssa Ivana Rabbone

Con questo articolo, oggi apriamo un filone che proverà a toccare il mondo dell’open source dedicato al diabete, raccontandovi i svariati punti di vista delle parti in causa: dalla visione di medici autorevoli, a quella dei pazienti, ivi compresi figure “miste”, come un medico che è anche papà di un bimbo diabetico, oppure il creatore di uno di questi sistemi che è anche diabetico a sua volta.

Le soluzioni proposte dalla community del diabete, quindi arrivate “dal basso” e non ufficiali (chiamiamole soluzioni fai-da-te) tentano di risolvere spesso problemi laddove le soluzioni offerte dai canali ufficiali sono invece lacunose. Basti pensare alla visione a distanza della glicemia: nata nel 2014 con il sistema Nightscout, è stata lanciata ufficialmente da Dexcom, con il sensore G5, ben 3 anni dopo. Diventando parte integrante, spesso irrinunciabile della gestione anche da parte dei medici.

Pur tuttavia, è di pochi giorni fa il comunicato FDA (l’ente governativo statunitense che si occupa della regolamentazione dei prodotti farmaceutici) che mette in guardia i pazienti dall’utilizzo di soluzioni non ufficiali di qualsiasi genere.

Dott.ssa Ivana Rabbone,
Vicepresidente S.I.E.D.P. e Referente del Centro di Diabetologia Pediatrica Ospedale Infantile Regina Margherita – Città della Salute e della Scienza di Torino

Lei si ricorda come ha accolto e cosa ha pensato inizialmente di Nightscout? L’ha consigliato o sconsigliato ai genitori del suo centro? All’inizio, come Lei ben saprà, queste soluzioni, anche le migliori, hanno avuto vita dura e molte difficoltà di diffusione…

Appresi per la prima volta di Nightscout grazie proprio ad una azienda (MOVI) che come ricorderete portò in Italia, o meglio cercò di fornire una sorta di assistenza per mettere in atto il sistema Nightscout per il monitoraggio a distanza delle glicemie da sensore. Trattandosi di un sistema di monitoraggio a distanza mi parve subito una novità che avrebbe cambiato l’approccio generale nella gestione del diabete soprattutto da parte dei caregivers [indica “coloro che si prendono cura” e si riferisce a tutti i familiari che assistono un loro congiunto, ndr] ma parve subito chiaro che sarebbe stato necessario fornire assistenza per tutti quei pazienti e genitori di pazienti che tanto abili con la tecnologia non sono.

Dopo la visione a distanza delle glicemie, la community non si è fermata. Forse perché ha libertà di movimento e persone molto motivate (una mamma T3 esperta di informatica o elettronica, ovviamente ha una spinta maggiore di un qualsiasi ingegnere di una qualsiasi casa farmaceutica). Tra i sistemi non ufficiali, ve ne sono alcuni ancora oggi definibili pionieristici. Ci sono quelli che permettono la sostituzione del telecomando con lo smartphone, quelli che somministrano l’insulina a distanza, per arrivare al “Closed Loop” open source (o “Pancreas Artificiale”).

Andiamo per gradi e facciamo un primo esempio: l’app SightRemote per Roche Insight (benché non più manutenuta) consente di usare lo smartphone per pilotare il microinfusore in modo più fluido e veloce, sostituendo di fatto il telecomando bluetooth in dotazione. Che ne pensa?

La ritengo una comodità, che tuttavia presenta numerose criticità, prima fra tutte la sicurezza. Esistono test randomizzati e controllati, con giorni e giorni di utilizzo, che certificano l’app come sicura e funzionale? Esiste un supporto continuativo h24 in caso di problemi e malfunzionamenti, che dia una risposta rapida ed efficace, anche qualora il progetto open source venga abbandonato? Esistono aggiornamenti per correggere o migliorare le funzioni dell’app? In caso di problemi, chi se ne assumerebbe la responsabilità? Chi si occupa dell’istruzione dei nuovi pazienti che si avviano al suo utilizzo? Chi esegue la formazione al personale sanitario?

Secondo lei è prematuro in generale, o soltanto pericoloso a livello medico (basti pensare all’allarme hacker lanciato tempo fa)?

Oltre ai dubbi e alle perplessità precedente esposte, qui si configura un rischio ancora maggiore. Mettiamo che un malintenzionato voglia erogare un bolo da remoto tramite sms per una qualsiasi ragione (dalle più futili, come un errore o uno scherzo, fino alle più serie e preoccupanti, come una vendetta personale o un attacco terroristico). Il codice del sistema è on-line, open-source, ovvero a portata di chiunque. Qualsiasi persona potrebbe pertanto inserirsi nel codice di chi utilizza il sistema ed eseguire l’operazione. Dopo questa riflessione, le faccio io una domanda: lei quanto si sente al sicuro per sua figlia rispetto a questo rischio?

Visto l’argomento, è inevitabile non passare a un gradino più alto: ai sistemi definiti “Closed Loop” open source (o, per gli amici, “Pancreas Artificiali”) che promettono di gestire autonomamente la glicemia del paziente diabetico. Loop e AndroidAPS, nello specifico, modulano il rilascio di insulina sulla base di andamento glicemico, IOB, attività fisica e carboidrati ingeriti. Tutto non ufficiale, quindi a rischio e pericolo del paziente. Ma è una realtà, sempre più allargata e numerosa, e la controparte “ufficiale” (diabetologi, case farmaceutiche, ecc. ecc.) non possono far finta che non ci sia.

Perché in Italia non si parla del Pancreas Artificiale fai-da-te, certamente con tutte le precauzioni e le attenzioni del caso?

Al momento attuale per questi sistemi la sicurezza, primo parametro da tenere in considerazione, non è rispettata in quanto in letteratura scientifica non si trovano dati solidi, validati e verificati. Per tale motivo, oltre ad una grave carenza legislativa, si configura un problema etico per il medico, in quanto va contro alla base della nostra deontologia: “primum non nocere”. Pertanto, il medico che prescrive tali sistemi non solo va contro la legge, ma anche contro le proprie norme e regole etiche e deontologiche.

Abbiamo cercato testimonianze di chi usa felicemente e con grandi soddisfazioni il Closed Loop open, che riportiamo qui, e abbiamo visto curve glicemiche da fare invidia. Lei cosa ne pensa, dopo aver letto le parole di genitori e pazienti?

Rispetto ai sistemi Closed Loop Fai-Da-Te penso che, dal punto di vista di efficacia, tali sistemi sembrano migliorare i principali parametri considerati indicativi di compenso glicemico, come il time in range. Tuttavia, ricordiamoci che le testimonianze di chi utilizza tali sistemi non sono assolutamente rappresentative, ma riflettono le esperienze dei pochi che sono riusciti a configurare ed utilizzare correttamente il sistema senza troppi problemi. L’utente medio, che noi conosciamo bene, ha spesso grosse difficoltà nel gestire anche le cose più semplici. Se genitori come lei sono capaci di creare app per analizzare i dati e spedirli a terzi, le posso assicurare che ce ne sono altrettanti che hanno difficoltà ad eseguire banali calcoli aritmetici.

Secondo lei perché questi sistemi fai-da-te fioriscono soprattutto all’estero?

All’estero, soprattutto negli Stati Uniti, siccome i pazienti pagano di tasca propria o tramite assicurazione per i dispositivi che utilizzano, esiste minore controllo rispetto ai sistemi fai-da-te. Esiste, in alcuni casi, anche una vera necessità legata ad un minore costo delle strumentazioni fai-da-te (vedi riavvio dei trasmettitori, estensione durata dei sensori, uso di vecchie pompe per sistemi pancreas artificiale) che va presa in considerazione. In Italia, in cui i dispositivi sono prescritti dal medico ed acquistati dall’ASL, esiste un maggior controllo rispetto ai device, oltre che programmi di educazione volti a massimizzare l’efficacia degli strumenti nelle mani dei pazienti. Ritengo questo un vanto tutto nostro, in quanto offriamo lo stesso livello di cura a tutte le persone, con più o meno fatica a seconda delle capacità dell’individuo e della sua famiglia.
I rischi sopra citati hanno portato alla scelta di non diffondere tali pratiche ed esempi, che nelle mani sbagliate possono creare non pochi danni. Con l’espandersi del fenomeno fai-da-te in diabetologia, sono sempre più numerosi i casi di persone che provano a configurare i sistemi nonostante evidenti lacune, senza leggere i documenti e le disclaimer di utilizzo, con importanti rischi per la salute.

In relazione ai sistemi Closed Loop fai-da-te che, ricordiamolo, comandano il microinfusore e infondono insulina automaticamente, secondo lei, questi possono essere usati:
A) Da chiunque
B) Con cautela, solo da pazienti adulti e illuminati
C) Con cautela, anche su minorenni, da genitori illuminati
D) Non dovrebbero essere mai usati, da nessuno
E) Altro (specificare)

Se tali sistemi presentano benefici per chi possiede competenze mediche, informatiche e tecnologiche, questo non è estendibile all’intera popolazione di pazienti. Anzi, al contrario, secondo la nostra opinione tali sistemi possono essere efficaci solo in “mani” selezionate. Se un adulto può prendersi la libertà di rifiutare la terapia proposta dal medico, assumendosi la responsabilità delle conseguenze delle proprie azioni, diverso è per un minore, che non è capace di decidere e di autodeterminarsi. Pertanto qualsiasi decisione presa dal genitore contro il parere dei sanitari è passibile di denuncia, fino alla sospensione della potestà genitoriale in caso di rischio per la salute del minore. Proprio come un genitore che liberamente decide di non vaccinare il figlio, o che decide in autonomia di non somministrare un farmaco prescritto dal medico.

Da zero (bocciate, assolutamente contrario) a dieci (promosse a pieni voti, assolutamente pro), quanto considera papabili tutte queste soluzioni open source applicate al diabete?

Direi 0+: “zero” in quanto contraria, “più” perché sarei favorevole dopo la regolamentazione e l’approvazione scientifica.

 

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Roma e Torino unite da un calendario

Metti una singolare giornata d’inverno con un sole tiepido perfino a Torino. Aggiungici il desiderio per fare una consegna speciale, cornice di un grande puzzle creato a più mani. Immetti nella visuale alcuni vigili che per non creare intralcio si presentano in borghese nel Centro di Diabetologia Pediatrica dell’ospedale Infantile Regina Margherita della Città della Salute di Torino. Sommare ai loro sorrisi quelli della professoressa Ivana Rabbone e del Dott. Davide Tinti, e voilà: una giornata qualsiasi diventa particolare per noi di DeeBee e non solo.

Una parte dei proventi del calendario realizzato con un incredibile dispiegamento di forze degli agenti della Sezione II (ex X) del Corpo della Polizia Municipale di Torino (anche lì non in divisa, ma in impeccabili abiti d’epoca), sono stati destinati a DeeBee Italia. Che a sua volta ha acquistato e donato ai bambini del reparto di diabetologia e ai medici che lo gestiscono, un televisore 55 pollici, un Notebook HP, una stampante Laser Color + cartucce per un totale di 1.570,71€.

La restante somma ricevuta dai calendari è destinata a sovvenzionare parte della fornitura per la misurazione della glicata da dito al Policlinico Umberto I di Roma e per le varie attività di DeeBee.

Un antico proverbio arabo recita: Il passato è la radice del presente e il presente è il seme del futuro. E noi continuiamo instancabili a seminare, con l’aiuto di tante realtà sparse per lo stivale che ogni volta ci testimoniano la loro impagabile fiducia e stima.

Prof.ssa Ivana Rabbone
Dott. Davide Tinti

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Viene sempre il momento di fermarsi e riflettere

Anche io, padre di una figlia diabetica di tipo uno, afferrata purtroppo, come ognuno di noi sa bene, da una malattia difficile ed impegnativa, sono affetto da una “condizione” limitante, che è proprio quella di essere suo padre.

Sappiamo tutti molto bene ciò che significa, lo sappiamo solo noi, nessuno può capirlo fino in fondo, ed è giusto così. In fondo neanche noi lo avremmo capito se non fosse successo.

Ma è successo, abbiamo anche noi capito, come molti altri prima di noi e molti altri, purtroppo, dopo di noi capiranno.

Che cosa siamo noi padri?

Ho conosciuto padri assenti, ribelli, menefreghisti, incuranti, che hanno delegato tutto l’impegno alle madri, o che talvolta sono rimasti chiusi fuori da quel nuovo mondo, d’acciaio e paura, che si crea attorno e in difesa del figlio.

Ma ne ho conosciuti moltissimi partecipi e dolci, attenti e stanchi, guardare i propri figli con occhi non più sicuri, con uno sguardo nuovo e più intenso.

E questi sono la maggioranza.

La riflessione dunque è rivolta a noi padri. In questo mondo che cambia dove la tecnologia più o meno casalinga ci aiuta, dandoci la possibilità di controllare i nostri figli da lontano e sempre, se vogliamo, dobbiamo NON VOLERLO e lottare per NON ESAGERARE!

Il diabete non è nostro, non è delle nostre mogli o compagne, il diabete è dei nostri figli e prima o dopo se lo prenderanno. Sta a noi consegnarglielo nel modo migliore possibile, evitando di farcelo strappare di dosso violentemente.

Il nostro ruolo, di genitori, certo non solo di padri,  è per prima cosa aiutarli a crescere coscienti, poi quello di cercare buone glicate. E se la glicata non è buona, ma nostro figlio o nostra figlia inizia a sperimentare ed a fare errori nella gestione, siamone felici e, senza abbassare la guardia, aiutiamolo ma non giudichiamolo.

Ricordiamoci dei nostri errori! Ricordiamoci delle nostre incertezze e delle nostre paure. Per crescere anche loro le devono vivere, questo non si può evitare, non si deve evitare, perché, prima o poi le dovranno affrontare.

Questo è il nostro compito principale dove, credo, il padre debba avere un ruolo primario e la madre debba concedergli di ricoprirlo.

Ecco qual è la mia “condizione” limitante! Il dover giocare un ruolo difficile, doloroso, impegnativo, apparentemente contro proprio me stesso e quello che sarebbe il mio desiderio, e che è il desiderio di tutti i genitori, proteggere i figli  da ogni difficoltà.

Ma non è giusto, mi rendo conto di far del male a mia figlia e mi costringo ad essere diverso da quello che vorrei essere, a non controllarla 24 ore su 24, anche se ne avrei la possibilità, a lasciarla sola ad affrontare il suo mondo, per ora piccolo, con le sue difficoltà le sue paure, le sue incertezze.

È terribile rendersi conto che per aiutare tua figlia la devi esporre a rischi che, anche se calcolati, possono portarla a conseguenze pericolose per la sua salute, ma sento di doverlo fare, per evitare che lei possa veramente farsi del male, un giorno.

Così, solo così possiamo crescere, tutti, mia figlia, mia moglie ed io, crescere insieme in armonia.

Ho parlato del ruolo dei padri, perché sono un padre, ma è chiaro che ogni decisione deve essere presa insieme, tutto deve essere, se non calcolato, condiviso, e i ruoli talvolta possono scambiarsi ma credo di aver chiarito il mio pensiero e spero che tutto ciò che ho scritto possa aiutare, come ha aiutato me mentre lo scrivevo.

Grazie

Papà di B. 12 anni, esordio 2014

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Arriva l’app di DeeBee.it per Android!

Le funzioni principali del sito raccolte in un'unica comoda applicazione per gli smartphone col robottino verde.

Era nell’aria da qualche tempo e, finalmente, siamo arrivati alla prima pubblicazione dell’app DeeBee.it, disponibile in versione ufficiale sul Play Store di Google.

Scopo di questa nuova piattaforma è quello di avere a portata di dito e immediatamente fruibili in un unico contenitore le funzioni e i calcolatori più utilizzati sul sito di DeeBee.it. Conoscere la tabella nutrizionale di un alimento o il suo contenuto in carboidrati non è mai stato così facile. Oppure, calcolare la quantità di zucchero raccomandata per uscire da uno stato ipoglicemico, o conoscere in anticipo la propria glicata e molto altro ancora.

È uno strumento nuovo e dinamico: tutte le prossime funzioni, uniche e da noi concepite, sviluppate e atte a semplificare la vita delle persone con diabete e dei loro familiari, andranno ad arricchire il menù dell’app che, quindi, nel tempo diverrà sempre più completo e variegato.

DeeBee.it, quindi, da oggi è anche un’app gratuita, frutto del lavoro, delle intuizioni e dei suggerimenti dei nostri lettori e dei membri del nostro gruppo Facebook protetto, che gestiscono il diabete quotidianamente. Non resta che scaricarla!

I nostri canali ufficiali

L’app è l’ultima arrivata nella suite di strumenti gratuiti e senza pubblicità che DeeBee Italia mette in campo per divulgare l’informazione libera sul diabete, e si va ad aggiungere al gruppo Facebook protetto, alla pagina Facebook pubblica, all’account Twitter, alla bacheca di Instagram e alla Newsletter.

Siete dei veri navigatori 2.0? Allora, potete usare anche il nostro QR-Code! Enjoy.

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Basta una goccia …

Evento apericena il 17 dicembre a Roma: ogni partecipazione regalerà quattro glicate senza prelievo, quattro bimbi col sorriso.

I muri dell’ambulatorio della Diabetologia Pediatrica del Policlinico Umberto I a Roma sono pieni di personaggi dei cartoni più amati dai bambini, dipinti con colori accessi che mettono allegria. Se ti avvicini senti voci rassicuranti di infermiere che cercano di calmare pianti disperati di bimbi. Dalla porta esce una bimba bionda, gli occhioni grondanti di lacrime e la manica del maglioncino rosa arrotolata. Cerottino con gli animalini su una rabbia che riempie la stanza. “Ti ha fatto male?” Muove la testa da destra a sinistra, come per scrollare  l’angoscia dalle trecce. Dietro il papà che cerca di mandare giù il magone e sorride solo con la bocca.

È il controllo trimestrale dell’emoglobina glicosilata, o semplicemente la glicata, che ogni bambino e adulto affetto da diabete deve fare. Si può fare con un prelievo venoso o con una semplice puntura sul dito, come se fosse un normale controllo di glicemia capillare. A Roma, nei tre centri pediatrici, il controllo viene fatto con un vero e proprio prelievo, per i più piccoli spesso vissuto come un dramma che si ripete ogni tre mesi. Gli ambulatori non hanno la possibilità di avere i reagenti per poter eseguire l’esame con il prelievo da dito e con risultato immediato. Per i diabetologi questo è il modo ideale per poter confrontarsi con i genitori o gli stessi ragazzi diabetici sulla gestione della patologia. “Fare una visita con  il valore della glicata già in mano, per noi medici vuol dire avere chiaro il quadro della situazione e poter dare così precise indicazioni sulla terapia. Mentre per i genitori o i ragazzi significa non solo non subire tre prelievi in più all’anno, ma anche risparmiare tempo e fatica e poter fare tutto insieme: esame e visita”, ci racconta il Prof.  Francesco Costantino, Responsabile del Servizio di Diabetologia Pediatrica del Policlinico Umberto I.

“Fare una visita con il valore della glicata in mano significa poter dare precise indicazioni sulla terapia”, Prof. Francesco Costantino.

Noi di DeeBee Italia abbiamo deciso di fare qualcosa, subito e di concreto per poter attrezzare inizialmente questo centro con il necessario per avere la glicata da dito. Grazie all’idea e alla disponibilità immediata e illimitata dell’Aroma Osteria Fleming in Via Antonio Serra 11 a Roma, del Dj Alessio Galassi che si è offerto senza se e senza ma, prenderà il via la maratona che permetterà di risparmiare a una prima parte dei bambini romani, prelievi inutili e dolorosi. A ridosso di Natale, il 17 dicembre,  a partire dalle ore 19, ci sarà un aperitivo-cena di beneficenza, con tanta musica e buona cucina (per prenotare 06 33218 763).

Sarà una serata speciale che aprirà le porte alla realizzazione di quella che tra noi chiamiamo “un pezzetto di sogno“, alla campagna BASTA UNA GOCCIA.  Vogliamo far diventare quel pezzetto, un puzzle finito, con sopra un meraviglioso disegno che sa di libertà. Non solo per i bimbi del Policlinico e non solo per quelli romani.

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Non solo glicata: la deviazione standard

All’inizio degli anni ’70 un team di ricercatori, dopo aver isolato una frazione emoglobinica di alcuni soggetti diabetici, si rese conto che la sua concentrazione nel sangue era più alta dei valori standard. Con questa scoperta i tre scienziati, L.A. Trivelli, H.M.Ranney e H.T.Lai, posero le basi per la ricerca che mise a disposizione degli medici diabetologi un efficace strumento: l’emoglobina glicata (HbA1c o, semplicemente, glicata).
Si dovettero però aspettare ben vent’anni prima che venisse accertata la correlazione tra questo valore e le complicanze microvascolari. Sempre negli anni ’90, l’emoglobina glicata divenne il metro principale per la valutazione del buon compenso glicemico.

Fu il dottor Ilr B. Hirsch, direttore del Centro di Cura del Diabete presso il Washington University Medical Center, a sottolineare nel 2005 come la semplice media glicemica (e dunque l’emoglobina glicata) non fosse un parametro sufficiente a confermare una buona gestione della malattia; era essenziale accostare all’HbA1c un altro parametro: la deviazione standard.

DEVIAZIONE STANDARD

Premessa: non ci addentreremo nei meandri delle definizioni matematiche, che lasciamo ai più curiosi, bensì cercheremo di capire a cosa serve. La deviazione standard (chiamata anche variabilità glicemica, o SD dall’inglese Standard Deviation), rappresenta la frequenza e l’ampiezza delle oscillazioni glicemiche intorno alla media. Da questa definizione si evince che a parità di emoglobina glicata possono corrispondere valori di SD molto diversi.

Esempio

Prendiamo due amici, Vanessa e Andrea, la cui media glicemica è di 150, ma:
A) Vanessa con una glicemia che nel tempo oscilla tra 140 a 160;
B) Andrea con una glicemia che nel tempo oscilla tra 50 a 250.

Se ci soffermiamo un attimo sulle considerazioni del dottor Hirsch, è in effetti intuibile che Vanessa, pur avendo i due amici la stessa media, presenti una compensazione molto migliore di Andrea. Oppure, utilizzando la SD, possiamo dire che:
Vanessa è meglio compensata perché ha una SD più bassa di Andrea.

In altre parole, pur avendo la medesima glicata, nel caso di Andrea non vi è un buon compenso poiché l’HbA1c è frutto di una media tra molte ipoglicemie e iperglicemie.

IL CALCOLO DELLA DEVIAZIONE STANDARD

A differenza della glicata che, pur essendo la cartina tornasole della media glicemica degli ultimi mesi (l’arco di vita di un globulo rosso è di 120 giorni), esprime un valore reale, la deviazione standard è invece il frutto di un’equazione matematica.

La variabilità glicemica viene calcolata con più affidabilità da chi possiede un sistema di monitoraggio continuo della glicemia, ma è possibile ottenere un valore indicativo anche per chi, sguarnito di CGM, utilizza il solo glucometro. Esistono allo scopo svariati calcolatori online; in aggiunta, esistono servizi orientati al diabete grazie a quali, previo scarico dei dati di sensore e/o glucometro, è possibile ottenere la deviazione standard: uno tra i più famosi e utilizzati è Diasend.
ds

VALUTARE LA DEVIAZIONE STANDARD

Una volta ottenuta la deviazione standard, come facciamo a sapere se è accettabile o meno?

Sempre secondo il dottor Hirsch il compenso glicemico, per definirsi buon compenso, deve generare una deviazione standard pari al massimo ad un terzo della media glicemica. 

BUON COMPENSO

SD <= [media glicemica] / 3

Nell’esempio di Vanessa e Andrea, la cui glicemia media era di 150 mg/dl, possiamo dire che Vanessa, la cui deviazione standard è minore o uguale a 50 mg/dl, è ben compensata.

Buona glicata a tutti!
Ma non solo.

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Conta dei carboidrati

Non sono molto lontani i tempi in cui un paziente diabetico era “costretto” a mangiare sempre la stessa quantità di carboidrati e, di conseguenza, fare la stessa dose fissa di insulina ad ogni pasto. Il principio di questa dieta rigida e pianificata fu messo in discussione quando nel 1994 l’American Diabetes Association (ADA) propose un nuovo approccio terapeutico sotto il nome di MNT – Medical Nutrition Therapy (Terapia Medica Nutrizionale). In altre parole, si abbandonava il concetto della dieta ferrea e il programma dietetico basato sulla liste di scambio degli alimenti, e si introduceva l’idea di adeguare la terapia alle abitudini alimentari e allo stile di vita del paziente.
Con l’aiuto fondamentale di un diabetologo e di un nutrizionista, seguendo alcune regole empiriche che servono come punto di partenza, il conteggio dei carboidrati (in inglese CHO counting) permette di definire, con una certa precisione, la dose di insulina necessaria per metabolizzare i carboidrati presenti in un determinato alimento. Questa tecnica, che richiede un continuo processo di regolazione e riadattamento, porta indubbiamente effetti positivi sulla qualità della vita e benefici psicologici per il paziente.

Dopo il training, effettuato da un team composto da diabetologi, infermieri, nutrizionisti e dietisti (come da posizione ufficiale dell’ADA) il paziente sarà in grado di conoscere il quantitativo di carboidrati contenuto in ogni alimento e con quanta insulina “coprirlo” senza innalzare troppo la glicemia postprandiale, con un occhio di riguardo a ciò che influisce sull’assorbimento di insulina e carboidrati.

In questa sezione abbiamo raccolto il materiale utile per un primo approccio al conteggio dei carboidrati. Le informazioni riportate non sostituiscono i corsi e i training effettuati da diabetologi e nutrizionisti.

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Insulina faster-acting in arrivo

Non è stato svelato ancora il nome ufficiale della nuova insulina aspart “faster-acting” per la quale Novo Nordisk ha già chiesto l’approvazione alla commercializzazione. Il 4 dicembre 2015 la multinazionale farmaceutica con sede a Bagsværd in Danimarca ha annunciato di aver presentato richiesta di approvazione all’Agenzia Europea per i Medicinali (EMA) e dopo soli cinque giorni, anche alla Food and Drug Administration (FDA).

Il vice presidente esecutivo e direttore scientifico di Novo Nordisk, Mads Krogsgaard Thomsen, sostiene che la richiesta di approvazione dell’insulina aspart “faster-acting” è un passo avanti nell’aiutare le persone con il diabete a migliorare il loro controllo glicemico post prandiale. “I trial dimostrano che la nuova insulina aiuta nel migliorare le glicemie postprandiali e può portare a un’ulteriore diminuzione dell’emoglobina glicata e maggiore flessibilità rispetto a Novorapid”.

Le due richieste di autorizzazione si basano proprio sui risultati dei trial clinici che hanno coinvolto 2100 pazienti affetti da diabete di tipo 1 e 2. Durante le quattro differenti prove è stato dimostrato che le persone trattate con questa nuova insulina ad azione più veloce hanno raggiunto un migliore controllo post-prandiale rispetto alla classica NovoRapid e una riduzione dell’emoglobina glicata (HbA 1c) pari a quelli trattati con Novorapid.

insulina_fast

Secondo i dati presentati a settembre del 2015 a Stoccolma al Congresso Europeo di Diabetologia (European Association for the Study of Diabetes, EASD) la nuova insulina raggiunge il 50% del picco dopo 20 minuti dall’iniezione (12 minuti prima della classica Novorapid) e dopo 55 minuti raggiunge il suo picco massimo (contro 82 minuti della Novorapid classica). La nuova formulazione, realizzata grazie all’aggiunta di due eccipienti, sembra assicurare un assorbimento anticipato, rendendo la nuova insulina più efficace sia per l’utilizzo con le penne sia con i microinfusori.

 

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