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Open source e diabete. Alcuni spunti dai pazienti favorevoli

Abbiamo deciso di sondare il mondo dell’open source dedicato al diabete, raccontandovi i vari punti di vista delle parti in causa -medici, pazienti e creatori delle app non ufficiali. L’articolo che state leggendo è parte integrante di una serie

In questa breve raccolta, abbiamo riportato alcune esperienze di utilizzatori dei sistemi non ufficiali e le pubblichiamo per dare anche il punto di vista di chi, con le dovute cautele, ne trae beneficio.

Mark: «A chi mi dice “Non è approvato FDA e non ha il marchio CE”, io genitore rispondo: neppure io lo sono, eppure sono l’alternativa da voi raccomandata! Perché io che non sono CE andrei bene e il mio Closed Loop no?»

Doriana: «Dormo da due anni: da quando uso AndroidAPS. Dopo 8 anni da zombie… Perchè non dovrei usare un sistema che da due anni mi porta estremo sollievo?»

Omar: «Ogni persona è diversa, eppure i medici danno a tutti la stessa regola: sotto i 70 è ipoglicemia ed è pericoloso. Direi che sia più pressapochista una verità assoluta del genere, che non un sistema evoluto che si adatta ad ogni andamento glicemico»

Jasper: «Il diabetologo ti prescrive l’insulina, imposta i profili basali e ti dà alcune regole da seguire. Dopodiché si aspetta che tu sia in grado di gestire la patologia per i 3 mesi successivi… Ebbene, se non ci riesci e la tua glicata rimane alta e con Loop e AndroidAPS di abbassa, se il diabetologo è contrario questi strumenti, l’alternativa consiste nel farti seguire da lui stesso, ogni giorno per 6 o più boli al giorno. Altrimenti, che alternative ho?»

Henry: «Senza queste app, posso prendere 10-15 decisioni al giorno per gestire il mio diabete. Invece, le app prendono una “microdecisione” ogni 5 minuti, rendendo la gestione molto più naturale e precisa. Nel tempo ho collezionato tantissime immagini e post di persone nel panico per aver preso decisioni sbagliate; alcune sono finite persino in ospedale. Chi l’ha detto che la gestione manuale sia migliore o più sicura di quella offerta da queste app?»

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Nightscout con Heroku non funziona più? Ecco come tornare subito operativi

A volte può capitare di avere problemi con Nightscout nella visualizzazione della glicemia. Potrebbero esserci vari motivi perché ciò accade, ma spesso la ragione è riconducibile ad un malfunzionamento di Heroku.

Di seguito trovate i pochi e semplici passaggi che, nella maggior parte dei casi, risolvono il problema!

Step 1: Accedete al sito https://www.heroku.com/ tramite PC o smartphone e, se non salvate, inserite le vostre credenziali dopo aver cliccato “Log in”

Nota: Le credenziali di Heroku sono diverse da quelle di Nightscout e dovreste averle segnate da qualche parte in fase di registrazione!

Step 2: Cliccate sul nome della vostra app, che apparirà automaticamente dopo aver effettuato il log in.

Step 3: Nella zona in alto a destra della pagina cliccate su “More” (oppure su “Di più” a seconda che abbiate la pagina impostata in inglese o in italiano) e scegliate “Restart all dynos” dal menù che si aprirà.


A questo punto potete chiudere il sito e, nell’arco di poco tempo, Nightscout riprenderà il suo regolare funzionamento!
Se ciò non accadesse, seguite questi ulteriori passi.

Un ringraziamento speciale a Elena Romito per la condivisione

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Vi presentiamo YagiClock: il primo orologio da tavolo per Nightscout e Yagi, made in DeeBee!

Ok, lo ammettiamo: in casa DeeBee non riusciamo proprio a stare, come si suol dire, “con le mani in mano”. Qualcuno l’avrà già notata sul nostro canale Instagram, oppure avrà visto la primissima foto in cui abbiamo svelato il progetto, sul gruppo ufficiale di DeeBee. Per tutti gli altri, eccola qui! Parliamo di YagiClock, il primo orologio da tavolo mai progettato, compatibile nativamente sia con Nightscout che con Yagi.

A cosa serve

Possiamo pensare a YagiClock come ad un orologio da tavolo… con una marcia in più. Allo stato attuale di sviluppo, consente di visualizzare sul display non soltanto l’ora, ma anche…

  • La glicemia di un sensore glicemico
  • L’andamento della glicemia (mediante una freccia)
  • La storia dei boli effettuati (orario e quantità di insulina erogata)
  • L’ultima calibrazione effettuata (orario e glicemia capillare)

Nei prossimi sviluppi, date le richieste e i suggerimenti pervenuti a DeeBee, probabilmente integreremo anche:

  • Gli allarmi di ipo e iperglicemia
  • Il collegamento diretto al server Dexcom
  • Altre modalità di visualizzazione

Con quali sensori è compatibile?

La risposta veloce è: YagiClock è compatibile con la stragrande maggioranza dei sensori in commercio. Quella più dettagliata invece è che prevede, grazie all’interfacciamento con xDrip+Yagi o  con Nightscout, la visualizzazione di dati glicemici e trattamenti di: FreeStyle Libre, Dexcom G6 G5 G4, Metronic 670G e 640G, Eversense e Medtrum.

È facile da usare?

Assolutamente sì. Come tutti i nostri progetti, anche questo è  stato concepito e realizzato all’insegna della facilità di impostazione e utilizzo. Una volta che avete l’orologio, basta un pc per la prima semplicissima configurazione e dopo aver scaricato l’apposito file dal sito DeeBee.it, tutto è pronto. Senza la necessità di configurare  per forza Nightscout, sistema utilissimo fino a qualche tempo fa, ma sempre meno usato per via della sua complessità e dell’uscita di altri sistemi di condivisione e visione a distanza molto più facili. Alcuni messi a punto dagli stessi produttori dei sensori, altri creati ad hoc e gratuitamente da vari team di progetti open (come il nostro Yagi).

YagiClock si interfaccia con DeeBee.it: mediante una pagina del nostro sito è possibile impostare l’orologio da tavolo per il primo utilizzo, inserendo le varie opzioni:

  • L’orario a 12h o 24h
  • La glicemia espressa in mg/dL o mmol/l
  • Ben 3 reti wifi a cui l’orologio potrà connettersi
  • Se si preferisce utilizzare Yagi oppure Nightscout
  • I tempi limite di boli e calibrazione (ritorneremo su questo punto più avanti, nell’articolo).

Da notare la connessione a 3 reti wifi: grazie a questa peculiarità sarà possibile trasportare YagiClock fuori casa, anche in ufficio, oppure in tethering con il proprio cellulare, senza mai perdere il segnale, poiché l’orologio si connetterà automaticamente alla rete desiderata!

Grafica e colori

Come potete vedere anche nell’immagine di apertura, YagiClock si presenta in varie forme e colori. Inoltre, a seconda delle varie necessità, esiste anche una versione con una batteria interna più capiente per una maggiore durata.

Non ci sono soltanto forme diverse, ma anche modalità di visualizzazione diverse! Nel momento in cui vi scriviamo, due sono già state sviluppate e sono in fase di test avanzato:

  1. Classic: in questa modalità, vengono presentate tutte le varie informazioni inerenti glicemia e trattamenti (elenco ultimi boli, calibrazioni…)
  2. Blocks: questa modalità si avvale di grossi blocchi colorati. La presenza del blocco di un determinato colore indica che nel passato recente è stato fatto “qualcosa”: un blocco blu ci dice che è stato fatto un bolo di recente, uno fucsia indica invece una calibrazione (i colori potranno subire variazioni prima del rilascio ufficiale).

Il motivo dell’interfaccia blocks è presto detto: spesso, la notte, quando a gestire la glicemia possono essere sia la mamma che il papà, capita che uno dei due non sappia se l’altro ha già effettuato una correzione con un bolo, oppure se ha già calibrato il sensore. Con YagiClock, gli basterà aprire un occhio e, se vedrà il blocco colorato, potrà girarsi dall’altra parte e continuare a dormire!
Nel dettaglio, l’orologio diventerà blu se nelle ultime 2 ore è stato fatto un bolo, fuscia se nelle ultime 6 è stata effettuata una calibrazione. E se non vi piacciono queste tempistiche? Nessun problema: l’arco temporale in cui YagiClock dovrà notificare boli e calibrazioni è definito dall’utente. Il che significa che, per esempio, il vostro YagiClock diventerà blu solo se qualcuno avrà fatto un bolo nell’ultima mezz’ora, se è quello l’arco di tempo che avete impostato.

Ecco un esempio che parla da sé… In questo video si vede che 4 ore e 11 minuti fa è stata fatta una calibrazione (blocco fucsia). Poi, all’improvviso, YagiClock ci notifica che è appena stata fatta una correzione di 0,65U (blocco blu).

Un grande pregio di YagiClock è il fatto che si presenta in modo molto discreto: potrete appoggiarlo sul comodino e sembrerà un orologio “qualunque”. Inoltre, abbiamo previsto anche la possibilità di variare la luminosità dello schermo: funzione molto apprezzata soprattutto la notte!

Da non dimenticare la presenza di una piccola batteria tampone, che garantirà il funzionamento anche in caso di blackout temporanei.

Perché YagiClock?

Esistono diversi modi per avere un piccolo schermo sul quale mostrare la glicemia. Il più usato oggi, consiste nell’utilizzare uno smartphone sempre acceso, sul quale mostrare il cruscotto di Nightscout.

YagiClock è diverso: oltre a non necessitare per forza del tanto temuto Nightscout (che, ricordiamolo, ha bisogno di un setup abbastanza impegnativo), può avvalersi di Yagi.
Inoltre, a differenza di altri progetti, non ha bisogno di nessun tipo di “montaggio hardware”: arriva a casa già completamente assemblato!
Una nota a parte meritano poi le tipologie di visualizzazione: sono diverse da quelle standard di Nightscout e sono state pensate per mettere al centro il cuore di YagiClock, che è un orologio da tavolo, quindi riporta solo le informazioni necessarie.

Quanto costa YagiClock

I costi vivi per utilizzare YagiClock sono davvero irrisori e possono arrivare anche a 30€!
E poi?

  • Scarti il pacchetto arrivato per posta
  • Attacchi l’orologio da tavolo al PC tramite cavetto USB
  • Navighi su DeeBee.it
  • Scarichi il software di YagiClock
  • Inserisci le coordinate del tuo Yagi o Nightscout
    … e YagiClock inizierà a visualizzare tutto! What else?

Quando sarà disponibile YagiClock

Ce la metteremo tutta, e vi faremo sapere, anche nella nostra pagina facebook e come sempre le anteprime, nel nostro gruppo chiuso.

Chi vuole portarsi avanti e avere in tempi rapidi un’unità, ecco il link su Amazon!

In alto i nostri… tableclock!

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Le bottiglie di Diego

“Mio figlio ha il Diabete… vi serve aiuto?”

Con questa singolare frase, messa in oggetto a una mail arrivata nella posta di DeeBee, è iniziata una storia di solidarietà che abbiamo deciso di raccontare anche se, come spesso accade, le persone più generose preferiscono restare nell’ombra.

Diego, papà di un bimbo di sei anni, quest’autunno è “diventato parte di questa famiglia”, come si definisce lui stesso. Il pensiero di un genitore alle prese con l’esordio recente crea sempre un misto di voglia di sostenerlo e di rabbia, un rivivere attraverso altri la dolorosa fase dell’inizio che conosciamo bene e d’altro canto il desiderio di essere in qualche modo d’aiuto. Eppure questa volta l’impatto è stato diverso, un capovolgimento insolito di ruoli: un genitore che arriva come un vulcano e ti regala la sua di forza. Con modi decisi e poche parole.

A ridosso di Natale, Diego comunica che ha deciso di sostenere la missione di DeeBee in modo concreto e tangibile. Proprietario di un negozio di liquori pregiati, metterà in vendita alcune bottiglie della sua collezione personale e il ricavato donarlo all’associazione. In pochi giorni porta a termine la sua idea facendo un accorato appello ai suoi clienti da tutto il mondo: “Vogliamo fare una donazione importante a un’organizzazione per il diabete… Sei libero di berlo, conservarlo, rivenderlo, ma per favore compra perché così possiamo aiutare questi bambini. Grazie.”

Nel sito si legge che ci sono voluti sette anni per riempire due barili da 20 litri con campioni di qualsiasi bottiglia aperta da Lion’s Whisky, alcuni di altissima qualità come il Samaroli Bouquet e il 1967 Laph (annate dal 1937 al 1989); sono stati versati dal 2006 al 2013 e poi invecchiati per altri 5 anni fino al 2018 e successivamente 40 bottiglie sono state sigillate. Tempi lunghi per creare l’eccellenza, tempi rapidissimi per regalarla.

“Se per aiutare il prossimo rinunci a qualcosa,
fai veramente del bene. Altrimenti che bene è?”
Totò

È emozionante sapere che alcune di queste bottiglie sono volate chi sa in quale continente e sono arrivate in mani sconosciute che si sono tese in nostro aiuto. Da qualche parte, in una sera fredda d’inverno o durante un party sulla spiaggia, qualcuno sorseggerà un bicchiere di buon whisky e inconsapevolmente, per uno strano effetto domino,  quel gesto lo porterà vicino da noi.

Ecco, questa volta abbiamo deciso di ringraziare pubblicamente Diego, perché la solidarietà va riconosciuta e conosciuta.

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«Hey Siri, qual è la mia glicemia?»

Scopriamo in questa videoguida un modo veloce per chiedere la glicemia attuale di un sensore Dexcom oppure FreeStyle Libre al nostro iPhone, usando un comando vocale.

Sono due i punti di forza del sistema: il tempo di reazione molto veloce, che permette di ottenere da Siri risposte istantanee e la semplicità, grazie al fatto che il tutto funziona senza dover necessariamente utilizzare Nightscout.

Risposte in italiano

Se preferite che Siri vi risponda in lingua italiana, dopo aver eseguito i passi suggeriti nella video guida, toccate i tre pallini in alto a destra sul comando e modificate i campi Testo e Mostra Risultato in questo modo (per semplicità, potete anche copiare i  testi che seguono, per poi incollarli successivamente):

Testo

{
"Flat":"stabile",
"FortyFiveUp":"leggero aumento",
"FortyFiveDown":"leggera diminuzione",
"SingleUp":"in salita",
"SingleDown":"in discesa",
"DoubleUp":"forte salita",
"DoubleDown":"forte discesa"
}

Mostra Risultato

Il tuo livello di glucosio è glucose e trend
oppure
La glicemia di Arianna [scrivete il nome di chi porta il sensore] è glucose e trend minutes-ago minuti fa. 

A margine del video, vi ricordiamo la possibilità di utilizzare Spike come follower dei server Dexcom Share. In questo caso, le letture di Siri saranno sempre quelle dell’app Dexcom, in quanto non intervengono gli algoritmi di Spike con la feature di Siri, comunque disponibile.

Link utili
  1. Il link iCloud del comando rapido a cui fa riferimento la guida è questo:
    https://www.icloud.com/shortcuts/414bee31fa2146a6820fd3495f799270
  2. L’app Spike è scaricabile da qui.
La realizzazione e la voce che accompagna il filmato sono del nuovo giovane collaboratore di DeeBee.it: Alessio Capobianco, a cui diamo un caloroso “benvenuto in famiglia”!
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FreeStyle Libre 2 vs FreeStyle Libre

Si chiama FreeStyle Libre 2 la nuova generazione di sensori di casa Abbott, già arrivato in Germania da qualche settimana e che a breve dovrebbe approdare nel Bel Paese. Dopo aver ottenuto il primo ottobre 2018 il marchio CE (Conformité Européenne), il tanto atteso Libre con allarmi è diventato realtà, senza dover usare altri dispositivi non ufficiali.

Il nuovo sistema usa la tecnologia Bluetooth e offre allarmi relativi a tre eventi: glucosio basso, glucosio alto e un terzo allarme in caso di perdita del segnale. Gli avvisi sono personalizzabili, con suoni o vibrazioni e la possibilità di silenziarli. Per visualizzare il valore della glicemia bisognerà comunque scansionare il sensore, anche questo di nuova generazione. Esternamente i nuovi sensori sono identici a quelli precedenti, mentre il lettore non è più con il frontalino nero, ma blu. La batteria di quest’ultimo, diversamente dalla durata quasi infinita della prima generazione, dura sì e no tre giorni scarsi.

Alcuni utenti tedeschi hanno condiviso con noi la loro esperienza; uno di loro ha portato contemporaneamente per qualche giorno due sensori: FreeStyle Libre e FreeStyle Libre 2 per fare una prova comparativa.

I valori della glicemia capillare rilevati dal sangue si collocano a metà strada tra le glicemie fornite dai due sensori di vecchia e nuova generazione.

Il tester fa notare che lo scarto tra i due sistemi non segue un andamento omogeneo o un determinato trend. In alcuni casi il nuovo FreeStyle fornisce glicemie più alte, e in altri, più basse del suo predecessore.

Le app

E le applicazioni, ufficiali e non, come si sono comportate con FreeStyle Libre 2? Per ora la domanda resta senza risposta. La stessa Abbott non ha ancora un’app per il nuovo sistema, quindi il lettore è indispensabile e resta l’unico device in grado di riportare i valori rilevati. L’impossibilità di usare lo smartphone per le letture viene considerata una grande pecca del nuovo Libre.

D’altro canto i team delle  varie app non ufficiali, xDrip, Glimp e Spike, sono ancora al lavoro per decriptare il protocollo di comunicazione del nuovo sensore. Che ad oggi resta chiuso come un’ostrica bianca, leggibile solo dal lettore, senza possibilità di inviare dati a distanza, rifiutandosi di portare sulla schiena BluCon o MiaoMiao utili per rilevare letture continue, comodamente visibili in remoto e online con i sistemi Yagi e Nightscout.

Gli allarmi

Gli allarmi del lettore hanno scarsissima possibilità di personalizzazione. Per chi preferisce la discrezione è possibile impostare solo la vibrazione del lettore, ma, come scrive uno dei tester “alla fine il lettore vibrava sempre, spesso quando magari era appoggiato sul tavolo o ero in lontananza, diventando un vero e proprio fastidio, soprattutto mentre ero al lavoro. Alla fine ho disattivato completamente gli allarmi, tornando in pratica alla versione precedente del FreeStyle”.

La connessione Bluetooth non viene sfruttata per trasmettere i valori glicemici al lettore, ma solo per avvisare se i valori sono alti o bassi rispetto al range e, successivamente, ad ogni allarme, bisogna scansionare esattamente come il precedente FreeStyle.

Nota di DeeBee.it: Il tester ha applicato sul braccio Libre 2 quando il vecchio Libre era vicino alla scadenza del periodo di utilizzo quindi, inevitabilmente, nelle considerazioni finali tratte dal lettore, questi dovrà computare anche il fattore “tempo di vita del sensore“.

Un ringraziamento particolare a Enrico P., Christian R. e a Bruno Bolli per le prove e i suggerimenti.

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Telefono incompatibile con il Dexcom G5 o G6? Ecco la soluzione (guida passo passo)

Riceviamo e pubblichiamo la guida di Marco Lusvarghi, che ci spiega come collegare uno smartphone – dichiarato “non compatibile” dalla casa madre – al Dexcom G5 per poter visualizzare il grafico al polso, su uno smartwatch.

Dispositivi utilizzati

Al momento sono in possesso di:

PREMESSA IMPORTANTE: Ci tengo a precisare subito che questa guida permette di visualizzare il grafico delle glicemie su smartwatch solo se si ha con se il proprio smartphone; infatti, il collegamento bluetooth avviene prima tra sensore e smartphone, e poi successivamente tra smartphone e orologio. Ne segue che l’orologio non può ricevere direttamente le glicemie (per ora), per cui bisogna sempre avere il telefono con se.

Per me è stato molto utile in quanto, essendo studente universitario, durante gli esami non posso tenere lo smartphone con me (che viene posato sulla cattedra a pochi metri, quindi in grado di ricevere glicemie dal sensore) ma mi permette di tenere sotto controllo in modo comodo glicemie e orario costantemente.

I passi da seguire

Andate nelle impostazioni del vostro smartphone e autorizzate l’installazione di applicazioni da fonti sconosciute.

Per farlo, sbloccate il sistema di sicurezza Android seguendo questi semplici passaggi:

  1. Aprite le Impostazioni.
  2. Andate nella sezione Sicurezza.
  3. Attivate le Sorgenti/Origini sconosciute.

Ciò fatto, ho scaricato l’app modificata, da qui.

Tramite il link sopra riportato, sarete in grado di creare la vostra personalissima app compatibile con Dexcom G5/G6 e per ogni smartphone.

L’utente di Reddit che ha condiviso questa cosa ha inoltre aggiunto le opzioni per ridurre il tempo di warmup del sensore a 10 minuti, ridurre vibrazioni e altre cose utili.

Il questionario per scaricare l’app personalizzata è in inglese, ma di facile comprensione.

COSA ASSOLUTAMENTE IMPORTANTE: se avete il G5, scaricate la versione americana, ovvero G5 US v1.7.6.1 (Android 6.0+) BETA.

Questo risulta fondamentale poichè l’app presenta funzioni in più e permette la compatibilità con Clarity per fare i vari report. Al momento infatti non sembrano essere disponibili per chi utilizza app europea che è ancora alla versione 1.2.

Una volta installata l’app, vi verrà chiesto di iscrivervi al sito Dexcom americano che risulta essere diverso dal sito europeo. Fatelo, poi effettuate l’accesso con i dati con cui vi siete appena iscritte e configurate l’app seguendo le istruzioni.

Essendo l’app americana, le scritte saranno tutte in inglese, per cui dovrete familiarizzare un attimo con qualche parola (nulla di difficile in ogni caso)

Suggerisco di scaricare subito da indirizzo anche l’app Clarity americana (che risulta più aggiornata) e fare subito login con dati di accesso americani, per avere dalle prime rilevazioni le glicemie e fare così i primi report.

Lo smartwatch

Una volta arrivati a questo punto, presumendo che lo smartwatch sia già abbinato al vostro smartphone (se non lo è seguite la procedura guidata dallo stesso) scaricate l’app WearOS sul vostro telefono e sincronizzate lo smartwatch.

Assicuratevi che:

  • Lo smartphone sia connesso al wifi
  • Lo smartwatch sia connesso via bluetooth al telefono

in quanto ora andremo a installare il quadrante di Dexcom sull’orologio!

Prendete l’orologio e spostatevi nel Playstore dello smartwatch. Scorrete giù la schermata che vi si presenta, finché non vedete l’app di Dexcom. Entrate e toccate “Installa”.

Nota geek: l’app Dexcom che installate sullo smartwatch è quella ufficiale a tutti gli effetti. L’orologio, vedendo l’app sul telefono, scaricherà dai server di Google l’app originale e la sincronizzerà con quella “modificata” del vostro telefono.

Una volta scaricata l’app sullo smartwatch, vi comparirà la scritta “imposta quadrante”; toccatelo e automaticamente avrete le glicemie visualizzate sull’orologio.

Per concludere, consiglio questo metodo a tutti coloro che spesso sono in giro e sono scomodi nel tirare fuori spesso il telefono dalla tasca. Infatti l’orologio Ticwatch E ha il grande vantaggio di durare anche due giorni utilizzandolo soltanto come ricevitore di glicemie.

Glicemia sempre visibile sull’orololgio

Lo smartwatch Ticwatch E presenta anche la modalità Ambient, ovvero la capacità di lasciare lo schermo dell’orologio sempre attivo in bianco e nero in modo da farvi vedere costantemente le glicemie girando semplicemente il polso.

Nota: l’app permette condivisione con piattaforma Dexcom ma non con Diasend, in quanto Diasend non è compatibile con app americana.

In conclusione, riportiamo un suggerimento che potrebbe risolvere alcuni eventuali malfunzionamenti: sul telefono non deve essere installato nulla di ufficiale; inoltre è buona norma disinstallare altre app non ufficiali, programmi alternativi e/o precedenti.

Download diretto

Se non avete esigenze particolari e per voi vanno bene le impostazioni classiche dell’app, allora potete scaricare direttamente una di quelle sottostanti.

Download “Dexcom G5 international” DexcomG5INT_deebee.apk – Scaricato 73 volte – 20 MB

Download “Dexcom G5 USA” DexcomG5US_deebee.apk – Scaricato 96 volte – 18 MB

Download “Dexcom G6 international” DexcomG6INT_deebee.apk – Scaricato 86 volte – 20 MB

Download “Dexcom G6 USA” DexcomG6US_deebee.apk – Scaricato 46 volte – 20 MB

*Il procedimento è da considerarsi sperimentale e non dev’essere utilizzato per prendere decisioni terapeutiche. Prima di ogni trattamento medico, chiedere consiglio al proprio diabetologo di fiducia.

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Installazione di Nightscout per FreeStyle Libre con BluCon e Garmin. La guida italiana ufficiale gratuita, passo passo: step 1

A cura di Mauro Testani e Fabrizio Casellato

Se vuoi vedere le glicemie del FreeStyle Libre sul tuo Garmin personale (e anche da lontano), sei nel posto giusto! Questa è la guida italiana ufficiale, con la quale ti guideremo passo passo nella creazione del tuo sistema Nightscout personale, sistema gratuito e non commerciale messo a punto nel 2014 e in continuo sviluppo. Ti ricordiamo che su Facebook ti aspetta il gruppo ufficiale Nightscout Italia, composto da migliaia di persone che hanno già creato il loro Nightscout e che sono disponibili per rispondere a ogni tua domanda e sciogliere ogni tuo dubbio. Unisciti a noi!

Il funzionamento di Nightscout è riassumibile in pochi semplici concetti e “step”:

  1. Si prelevano le glicemie del sensore;
  2. Si crea una nuvola online, su internet;
  3. Le glicemie vengono messe nella nuvola;
  4. Si leggono le glicemie presenti nella nuvola, da qualsiasi parte del mondo e con i più disparati dispositivi (Garmin, cellulari, orologi, browser…).

Facoltativo: Per chi volesse approfondire i suddetti concetti, rimandiamo a quest’altra pagina (ma è una lettura facoltativa, non necessaria per la creazione di Nightscout).

Questa guida è un estratto dei passi utili alla realizzazione del proprio sistema Nightscout fatto in casa e la parte relativa alla creazione di Nightscout non sostituisce in alcun modo le guide in lingua originale presenti all’indirizzo www.nightscout.info

In caso di incongruenze o di omissioni tra questa guida e quella presente sul sito ufficiale di Nightscout, fa fede quest’ultima.

Abbott non è correlata in alcun modo a questo progetto. Né DeeBee.it né gli autori si assumono la responsabilità per qualsiasi tipo di danno causato da e/o con qualsiasi informazione trovata in queste guide. Non utilizzare le informazioni presenti in questo sito senza aver prima consultato il vostro diabetologo di fiducia. In ogni caso,  se usi la seguente guida, lo fai a tuo rischio e pericolo.

Cosa occorre per cominciare?

  • Sensore FreeStyle Libre Abbott
  • Un dispositivo Apple (verosimilmente un iPhone)
  • Il lettore BluCon.
  • Una fascia, come BluCon DEEfender.
  • Un dispositivo Garmin.
  • (Facoltativo) Lo smartwatch “Pebble” o di altra marca (esempio1, esempio2). È utile per vedere le glicemie da lontano sul polso senza dover consultare il proprio smartphone.

NB: Durante la procedura verrà richiesto l’inserimento dei dati di una carta di credito: seguendo le indicazioni riportate nella nostra guida, non verranno addebitati costi. La richiesta è necessaria ai fini del riconoscimento del nome reale di chi sta effettuando la procedura. 

Disclaimer: vi ricordo che il sistema illustrato non è stata approvato da Abbott e non viene garantita la correttezza dei valori glicemici letti dal sensore Abbott FreeStyle Libre. Questo sistema non è da intendersi come un sostituto del proprio medico e diabetologo. Prima di utilizzarlo, chiedi al tuo medico.

Possiamo procede con il secondo step: la creazione della nuvola Nightscout personale.

 

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La calibrazione di FreeStyle Libre con l’app Glimp, spiegata dal papà di Glimp

Ecco le regole per effettuare calibrazioni efficaci, al fine di ottenere valori più vicini alla glicemia capillare*, spiegate da CTapp per DeeBee.it.

Era marzo del 2016 quando grazie a Glimp, l’app tanto amata da chi usa Libre,  anche per il sensore della casa Abbott si aprì la possibilità di effettuare delle calibrazioni. Da allora in molti hanno avuto letture più fedeli ai valori capillari, ma come per ogni strumento, anche per calibrare Glimp bisogna seguire delle piccole semplici regole.

Abbiamo raccolto i consigli per una buona calibrazione di Glimp che la software house CTapp, sempre molto attenta alle esigenze degli utenti, ha stilato per i nostri lettori.

  • Eseguire minimo quattro calibrazioni nei primi due giorni di applicazione perché nei primi due giorni il sensore è ancora instabile nei valori;
  • Glimp continua a usare le glicemie più recenti inserite, quindi per evitare letture discordanti, continuare con almeno altre quattro calibrazioni dopo il terzo giorno;
  • Mediamente sarebbe meglio aggiungere qualche calibrazione ogni giorno, e inoltre, quando possibile sarebbe utile inserire calibrazioni con valori diversi. Per esempio una volta quando la glicemia è bassa e una volta quando è alta. Questo ovviamente non è pianificabile, ma se si presenta l’occasione sarebbe utile farlo.
  • Glimp risulta più precisa nelle letture se le calibrazioni avvengono in condizioni di stabilità glicemica.
  • Come glucometro usare sempre lo stesso, sarebbe meglio quello incorporato nel lettore Abbott. In caso di malfunzionamento e successiva sostituzione del sensore, la casa produttrice richiede  le misurazioni capillari eseguite con  quel glucometro.
Ogni sensore fa storia a sé; alcuni sensori potrebbero avere glicemia molto vicine a quelle reali, mentre altri molto diverse. Per  ogni nuovo sensore inserito Glimp salva parametri distinti, quindi ad ogni sensore nuovo non vengono applicati i parametri del vecchio. I valori del Freestyle Libre sono calcolati usando un algoritmo privato Abbott che fa calcoli complessi inclusa stima lineare in avanti dell’ultimo valore misurato, che essendo preso dal liquido interstiziale è “in ritardo” di 5 minuti circa. D’altro canto Glimp elabora direttamente i dati non filtrati  adattandoli ai valori manuali inseriti. Essendo algoritmi diversi non possono dare gli stessi esatti risultati, ma solitamente sono molto vicini.
Se invece, pur calibrando risultano valori molto diversi tra FreeStyle e Glimp, il motivo potrebbe essere la mancanza di sufficienti valori inseriti manualmente oppure perché il glucometro dà valori diversi dal FreeStyle. In questo caso Glimp si avvicina ai valori del glucometro, non a quelli del lettore FreeStyle!
* Dato non ufficiale, proveniente da molti feedback ricevuti sul gruppo ufficiale di DeeBee Italia, da chi effettua la calibrazione. Glimp è un’app non certificata, raccomandiamo di chiedere sempre al vostro diabetologo di fiducia se e come utilizzarla. Prima di qualunque decisione terapeutica, effettuate sempre una misurazione della glicemia con il glucometro poiché né FreeStyle Libre, né il lettore ufficiale o le app in grado di leggerne la glicemia non filtrata, sono certificate per prendere decisioni terapeutiche, il che significa che il valore del sensore può differire sensibilmente dal valore del glucometro.
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FreeStyle Libre con allarmi di ipoglicemia e iperglicemia. Ecco come si fa.

Non tutti lo sanno, ma da qualche tempo è possibile dotare FreeStyle Libre di allarmi. Senza aspettare le soluzioni (e le tempistiche!) ufficiali, le community sul web hanno dato vita a un vero e proprio incubatore di idee e progetti gratuiti da cui attingere, con ottimi risultati.
In questa realtà ci siamo anche noi italiani che, con i nostri progetti fai da te, abbiamo creato un sistema capace di donare a FreeStyle Libre i tanto desiderati allarmi.

Chi usa il sistema FreeStyle Libre sa che per poter rilevare il valore glicemico, è necessario leggere il sensore passandoci sopra il lettore ufficiale. Quindi in estrema sintesi, la cosa che faremo, è applicare sul “bottone bianco” un piccolo lettore (alternativo a quello ufficiale) in grado di leggere in tempo reale le glicemie e di avvisarci in caso di glicemie fuori dai range stabiliti.

Sembrano passate ere geologiche da quando, per la prima volta al mondo, DeeBee.it dimostrò e documentò la prima sessione di running con Libre trasformato in sensore CGM più gli allarmi, ma in realtà questo succedeva poco più di un anno fa. Da quel momento, il sistema italiano si è fortemente evoluto e miniaturizzato.

COSA SERVE

  1. Un orologio Sony Smartwatch 3 (codice SWR50);
  2. Un cellulare Android 4.3 (o successivo);
  3. Lo sblocco dello smartwatch, mediante la procedura guidata;
  4. GlimBee 2, nel quale inserire la cassa dello smartwatch;
  5. L’app Glimp, creata dalla nostra partner, l’italiana e illuminata CTapp.

Aggiornamento. Oltre al Sony Smartwatch 3, sono ora disponibili altri sistemi, come ad esempio BluCon e MiaoMiao.

DOVE REPERIRE I COMPONENTI

Smartwatch

Innanzitutto, la prima cosa da fare è acquistare lo smartwatch: potete farlo sia presso le grandi catene di vendita di prodotti analoghi, quali Mediaworld, Unieuro e simili, sia online sui siti di vendita, quali Amazon, eBay, ecc.

GlimBee 2

Potete richiedere GlimBee 2 all’indirizzo email info@deebee.it, che vi verrà spedito direttamente a casa, a fronte di un’offerta libera. Il GlimBee 2, quello originale, è creato con un materiale professionale a base di nylon per dare la miglior esperienza a chi lo indossa e non è paragonabile alle stampe medie 3D create dai rivenditori in rete.

Smartphone

Ad oggi, serve un telefono che sia in grado di collegarsi all’orologio e di ospitare l’app Glimp, cioè con sistema operativo Android 4.3 o versioni successive.

Glimp

L’app è liberamente scaricabile dal Play Store di Google. Dovrete installarla sul telefono del punto precedente.

COME ASSEMBLARE I COMPONENTI

Per prima cosa, è necessario sbloccare l’orologio Sony seguendo la guida che trovate nella barra di menu principale di DeeBee.it, qui: https://www.deebee.it/?p=9463

Ciò fatto, sarà sufficiente togliere il cinturino all’orologio e poi innestare la cassa dell’orologio stesso all’interno di GlimBee 2, che dovrà essere posato sopra il Libre, mediante la fascia apposita fornita insieme a GlimBee 2.

Ecco un breve video, nel quale si vede l’innesto e l’utilizzo di GlimBee (prima versione). Il procedimento è identico, tuttavia la seconda versione di GimBee ha subito molte migliorie, che trovate qui.

PROGETTI OPEN ALTERNATIVI INTERNAZIONALI

Nel contempo, anche oltreconfine le community internazionali si sono date parecchio da fare.

Limitter

Chi ha un minimo di dimestichezza con il saldatore e con il PC, può costruire Limitter, un progetto open per la lettura in continuo di FreeStyle Libre. Limitter è ad oggi la soluzione con le dimensioni minori.

LibreAlarm

Alternativamente all’app Glimp è anche nata una seconda app open, LibreAlarm, con meno funzioni native ma utilizzabile comunque con GlimBee 2. Anche LibreAlarm si interfaccia con Nightscout, come il progetto italiano (non abbiamo trattato qui l’interfacciamento con Nightscout perché Glimp permette la gestione degli allarmi indipendentemente da Nightscout).

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