Archivi tag: insulina

8 marzo

La mia malattia non mi fa gli auguri per la festa della donna. Alle donne non vuole bene (anche se in realtà le malattie non vogliono bene a nessuno). Nei giorni del pre mestruo ci fa vedere i sorci verdi. Vuole che stiamo male, malissimo. Per qualcuna di noi fissa ore di iperglicemia resistente all’insulina. Per qualcun’ altra, tra cui io, determina che quelli difficilissimi siano diversi giorni.
In questi frangenti si verifica una guerra acerrima dentro di me. Io continuo ad iniettare insulina, gli ormoni del ciclo si ergono a muri e non la fanno passare. È un combattimento ad armi impari. Io sono forte ed ostinata, ma le mie azioni sono perlopiù vanificate. Il campo di battaglia è il mio corpo. Io mi voglio bene, sto dalla mia parte, ma la biologia in me si oppone al buon risultato. Abbiamo un corpo traditore, noi donne t1. Doppiamente traditore perché è il nostro corpo che ha distrutto le cellule beta del pancreas.
Alla mia malattia non piace nemmeno la visione del mondo femminile. Il mettere in campo l’emotività, il ragionare anche con la pancia, il voler sviscerare i problemi. Non le piacciono in nessun caso i balletti umorali. Si incattivisce e risponde, come un serpente velenoso stuzzicato da un bastone.
La risposta in genere è sempre la stessa: iperglicemia -in alcuni casi ipoglicemie improvvise-.
Un altro aspetto che la mia balorda malattia odia è la tendenza delle donne a pensare prima agli altri che a loro stesse. Perché la mia malattia ci vuole tutti egoisti, si ammansisce un po’, se ci si riguarda molto, se si dedica molto tempo ed energia alla cura.
Questo “anti inno” al diabete di tipo 1 è un inno alle donne.
Ne conosco tantissime che sono come giunchi: sottili, modeste e fortissime.
O come le rocce: ostinate, a momenti friabili ma resistenti.
O come le onde del mare: incontenibili, avvolgenti e brillanti.
Facciamo del nostro meglio, amiche, nell’essere bene noi stesse.
Cerchiamo di non farci modellare troppo dalle difficoltà.
Qualsiasi sia la sostanza di cui siamo fatte, non lasciamo che nulla ne riduca lo splendore.
Foto di Killy Sparre
Ti è piaciuto questo scritto di Lu? Clicca qui per leggerne altri ancor più belli!

Diabete e bambino. Cosa succede quando mangiamo? La vera storia del cibo dalla bocca agli zuccheri, grazie al lavoro di Fata Insulina.

Da Padre a padre, dico grazie all'autore per aver fatto sorridere la mia bambina. Ci ha relagato uno sprazzo di magia

Ho pianto nel vedere la mia bimba felice  di leggere di una bimba come lei
©Riproduzione riservata
Print Friendly, PDF & Email

Vuoi parlare con le migliaia di amici che hanno già sperimentato le soluzioni proposte su DeeBee.it? Vuoi fare qualche domanda su un argomento specifico per conoscere le opinioni ed i suggerimenti di chi ci è già passato? Vuoi suggerire tu qualcosa dicendo la tua?
Non devi fare altro che iscriverti nel gruppo Nightscout Italia ed otterrai risposta ad ogni tua domanda! Nel nostro gruppo affrontiamo ogni tematica inerente il diabete (non solo tecnologia ma anche leggi, sport, alimentazione, accettazione, gestione quotidiana, L104, ecc., sia per adulti che per bambini).
Enjoy!

#nonunsensoredimeno

Da pochissimo abbiamo lanciato sui social una campagna che ci sta particolarmente a cuore. Si chiama #nonunsensoredimeno e mira a sensibilizzare l’opinione pubblica sulla grave situazione che si sta creando in Sardegna e non solo in relazione alle forniture con sensori glicemici.

Questa volta la nostra campagna, che si sta propagando velocemente, abbiamo deciso di presentarla attraverso un post di Sara Guercini  apparso su Facebook e che riportiamo volentieri. Ci sembra il modo migliore per spiegarla.


Se mi conosci e se mi vuoi bene ti chiedo di spendere 5 minuti e di leggere, commentare e condividere questo post.
É nata un’iniziativa da non sottovalutare. Come molti di voi sanno, sono diabetica da quando ho 2 anni. Siringhe, aghi, ipoglicemia, iperglicemie hanno fatto parte della mia vita fin da piccola. Dio svegliava mia mamma di notte quando andavo in ipo, se non si svegliava lei, mi svegliavo io…
Ricordo 2 episodi notturni poco piacevoli. La prima volta con mia mamma. L’ipo era talmente bassa che se non mi avesse svegliata probabilmente non sarebbe finita molto bene. Ricordo una voce: (no non era mia madre) “Sara tieni gli occhi aperti altrimenti te ne vai“.
Circa un anno fa é stato mio marito a salvarmi la pellaccia. Ma questa volta grazie al sensore. Dormivo. Suona l’avviso. Ero solo 79, tutto bene, prendo due zuccheri e torno a dormire. In pochissimo tempo scendo sotto i 40 ma ero stanca e questo ha fatto sì che io non mi svegliassi più. Finché non è arrivato mio marito che mi ha immediatamente svegliato e dato una Coca Cola. Non capivo niente. Mi sembrava di essere sveglia ma svenuta. Lo so, sensazione strana. Pian piano la glicemia è salita e mi sono ripresa…
Ancora oggi muoiono bambini per mancato diagnosticato diabete. Pietrificante soprattutto perché costa pochi centesimi misurare la glicemia e ci vanno pochissimi secondi.
Grazie alla scienza oggi ci sono dei sensori che misurano la glicemia e ti avvisano quando le cose non stanno andando bene.
Ora mettetevi nei panni dei genitori.
Immaginate che le emozioni hanno un impatto devastante sulla glicemia e pensate al primo giorno di scuola di un bimbo diabetico di 6 anni, o peggio ancora di uno bimbo di 3 anni all’asilo. Pensate i genitori in che stato di angoscia possono vivere. Il mio primo giorno di scuola é stato un incubo: “mi raccomando maestre, si sa gestire, lasciatela mangiare quello che ha nello zaino, lei se cosa fare
Cos’hanno capito?! Na mazza!
No! Tu sei diabetica, non puoi mangiare!” (quanta ignoranza!). Ipoglicemia. Pianto isterico. Ricordo ancora la bidella che mi teneva sulle ginocchia. Ricordo mia madre con il furgone rosso, arrivare quasi in derapata, tirare il freno a mano, lanciarsi dal furgone spalancare una porta, scale di corsa, spalancare l’altra porta aprirmi la bocca e rifilarmi lo zucchero. La mia salvezza.
Che voglia il giorno dopo di tornare a scuola eh?!
Ma torniamo a prima… Questi sensori hanno una furbata colossale. C’è la possibilità, per mariti, genitori ecc di ricevere in diretta le glicemie sul cellulare. A cosa serve? Beh noi diabetici, soprattutto la notte, ma non solo, non ci rendiamo sempre conto dell’ipoglicemia che può portare coma con relativi problemi cerebrali fino alla morte.
Ora. Questi sensori ci sono. Io li ho. Ne ho sempre. Se li finisco chiamo il mio diabetologo che me li prescrive e in qualche giorno arrivano.
In Sardegna no. Beh, la Sardegna è solo uno degli esempi! Ci sono bambini che hanno 2 sensori al mese, se va bene. Ne servono almeno 3 o 4, dipende dal tipo.
Sono bimbi di serie B?! Ma poi la follia è che la Sardegna ha il maggior numero di diabetici rispetto alle altre regioni d’Italia.
Sono arrabbiata, sono indignata.
Aiutami a lanciare questo grido!
Sono dispositivi salvavita!!

SALVAVITA!
TUTTI NE HANNO DIRITTO!

Sara Guercini

Diabete e bambino. Cosa succede quando mangiamo? La vera storia del cibo dalla bocca agli zuccheri, grazie al lavoro di Fata Insulina.

Da Padre a padre, dico grazie all'autore per aver fatto sorridere la mia bambina. Ci ha relagato uno sprazzo di magia

Ho pianto nel vedere la mia bimba felice  di leggere di una bimba come lei
©Riproduzione riservata
Print Friendly, PDF & Email

Vuoi parlare con le migliaia di amici che hanno già sperimentato le soluzioni proposte su DeeBee.it? Vuoi fare qualche domanda su un argomento specifico per conoscere le opinioni ed i suggerimenti di chi ci è già passato? Vuoi suggerire tu qualcosa dicendo la tua?
Non devi fare altro che iscriverti nel gruppo Nightscout Italia ed otterrai risposta ad ogni tua domanda! Nel nostro gruppo affrontiamo ogni tematica inerente il diabete (non solo tecnologia ma anche leggi, sport, alimentazione, accettazione, gestione quotidiana, L104, ecc., sia per adulti che per bambini).
Enjoy!

Oggi

Tre settimane che il corpo mi fa lo sgambetto
Dopo una vita di sgambetti.
Tre settimane che la mia malattia si prende beffe di me
Dopo una vita che si prende beffe di me.
Tre settimane che gli ormoni gli impegni il lavoro
mi condannano all’ iperglicemia
Dopo una vita in cui gli ormoni gli impegni il lavoro
mi hanno condannata all’ iperglicemia.
Mi sorreggevano, una vita fa,
ondate di ottimismo ingenuo.
Mi sostiene, ora, un ottimismo realistico
(quando la realtà non gli si impone).
Mi appoggio adesso a un ottimismo
sudato ostinato e incrollabile.
Un ottimismo prudente e necessario.
Un ottimismo senza scelta.
E poi oggi, dopo tanto, c’è uno spiraglio di sole.
Chissà che il corpo non si senta accarezzato.
Chissà che il cielo, acquietato, non conceda una tregua.
Cammino e guardo il fiume pieno.
Mi sembra che l’ottimismo oggi,
possa alzare la voce.

Ti è piaciuto questo scritto di Lu? Clicca qui per leggerne altri ancor più belli!

Diabete e bambino. Cosa succede quando mangiamo? La vera storia del cibo dalla bocca agli zuccheri, grazie al lavoro di Fata Insulina.

Da Padre a padre, dico grazie all'autore per aver fatto sorridere la mia bambina. Ci ha relagato uno sprazzo di magia

Ho pianto nel vedere la mia bimba felice  di leggere di una bimba come lei
©Riproduzione riservata
Print Friendly, PDF & Email

Vuoi parlare con le migliaia di amici che hanno già sperimentato le soluzioni proposte su DeeBee.it? Vuoi fare qualche domanda su un argomento specifico per conoscere le opinioni ed i suggerimenti di chi ci è già passato? Vuoi suggerire tu qualcosa dicendo la tua?
Non devi fare altro che iscriverti nel gruppo Nightscout Italia ed otterrai risposta ad ogni tua domanda! Nel nostro gruppo affrontiamo ogni tematica inerente il diabete (non solo tecnologia ma anche leggi, sport, alimentazione, accettazione, gestione quotidiana, L104, ecc., sia per adulti che per bambini).
Enjoy!

Screenshot a un metro di vita

Regalo, a chi ne avesse bisogno, sensori Dexcom G14 nuovi perfettamente funzionanti, dotati di sim interna e abbinabili a qualsiasi microinfusore di ultima generazione che infonde insulina via wi-fi con serbatoio su piattaforma cloud. Già aggiornati all’ultima versione, quella con app dotata di utilissima funzione anti capriccio, che permette di dare una scossa quando sei in pubblico ed il ragazzo “capisce poco”, anzi, quasi niente. Regalati a me, da  Marty Mcfly proveniente dal suo ultimo viaggio di ritorno; incontrato mentre stavo aspettando che Bob aggiustatutto finisse di sistemare quel buco fatto accidentalmente nella mia auto, da Igor dei Ghostbusters. Aveva scambiato Bing ed il suo amico per dei fantasmi, finché li stavo accompagnando all’asilo con mio figlio.

OK, penso di aver catturato la vostra attenzione. Qualche coraggioso sarà arrivato fino a qui; alcuni avranno sicuramente già strisciato il dito sullo schermo e preso altre strade, spaventati dalla quantità di righe da leggere e dall’idiozia dei contenuti scritti. Che poi, se ci pensiamo, tanto idiozia non è. La soluzione sta nell’abbassarsi pressappoco un metro e guardare la cosa come la vedrebbe un bambino. Beh, forse come il mio bambino.

A volte ho il leggerissimo sentore che forse tanto normale proprio non sia, con la punta del piede sulla soglia dei cinque anni. No dico, cinque anni! Una parola talmente lunga, come lo è lui per la sua età. Oramai quel pancione di un 5 lo aspetta alla porta tutto sorridente, standosene con la schiena inarcata appoggiato al muro con quella sua nuca spigolosa ed il ciuffo dritto come il frontino di un berretto. Come passa il tempo. Sembrava proprio ieri che guardavo quelle manine magre e lunghe. Eh sì! Farà il pianista!… ma son diventate tozze con le dita cicciotte. Beh dai, farà dell’altro! Anche perché l’ho sentito suonare la pianola dell’incredibile Hulk… poveretto, ti credo che diventa verde poi. Per un attimo ho avuto pure il sentore che potesse diventare Dottore, ma via via è andato scemando tant’è che il Dottore ha fatto pure la valigia in fretta e furia e se ne è andato a gambe levate, dopo che ha ascoltato l’ultimo colloquio genitori educatrici. Attualmente, la mia peste, è un super eroe con la crisi di identità: dipende dalla giornata, non so che tipo di contratto abbia stipulato con il suo capo, ma può capitare di vederlo nelle vesti di gatto boy sfrecciare sopra il monopattino di “spalmere” (spiderman) con la moto di Batman in mano per sconfiggere il nemico (nel caso, la povera gatta Pimpi). Parola mia, non avrei mai pensato potesse passare un simile traffico nel salotto di casa. In pochi anni ho visto transitare nel tappeto davanti al divano trattori con rimorchio, cavalieri a cavallo, 500 abarth, navicelle spaziali, camion, motoscafi… tanto che il comune deve fare una bretella o qualcosa perché non è possibile un traffico del genere puntualmente all’orario di cena.

Oramai la povera Pimpi ha spostato la sua residenza sopra al frigo e dorme con un occhio in stand-by e due o tre artigli pronti, un po’ perché si sono inceppati e un po’ perché con tutti sti personaggi che girano per casa fa sempre comodo. La cena è un momento dove ci si rilassa e si discute della giornata; si guarda qualche film tranquilli seduti sul divano sotto una coperta. Ma quando mai! Ma mica ci crederete. A l’orario di cena si urla! Ho preso note che mai avrei pensato, con un vibrato degno di Bruce Springsteen; sono arrivato a montarmi la testa al punto di pensare una esibizione sul palco. Il Papero (si, noi lo chiamiamo così) parla parla parla e se non parla canta e se non canta urla… e così se devi per un attimo seguire un qualche secondo di telegiornale (ah, se scoppia una guerra nucleare, avvisatemi perché sicuramente noi staremmo a guardare Rai YoYo) devo alzare il volume della TV a manetta. Pensate quando davano i DPCM a puntate.

Non so come fare a parlare di diabete in questa lettera: primo, perché altrimenti non avrebbe senso averla pubblicata qui; secondo, perché in casa mia ce ne dimentichiamo spesso. Che vi devo dire, non abbiamo mai cercato di farci condizionare. A volte penso che il Papero non abbia ben capito… e la prova ce l’ho quando siamo a tavola. I nostri pasti sono campi di battaglia, la tovaglia diventa rovente e l’acqua nei bicchieri ribolle. I tovaglioli diventano atti impugnabili dove scrivere trattati di compromessi e fideiussioni.

Le batterie dei telecomandi si surriscaldano, le cartucce erogano e tra poco pure aspirano. Boli, boli con la rincorsa, boli zoppi, boli con la retromarcia; basali start/stop, basali al 50%, basali con l’iva al 22%, basali detraibili dopo presentazione della domanda scritta in carta bollata dallo specialista. Lui è un ladro di sottilette affermato, uno di quelli che il formaggio se lo deve grattare da solo e dalla parte delle scaglie grosse; dopo che ne ha grattato un quintale e metà fuori dal piatto dice che non mangia più.

Si insomma, uno che le escogita tutte pur di avere un “formaggio rosso fatto di cerchio” (Babybel) tra la prima e la seconda metà della pastasciutta… solo che poi fa un quadretto rosso di cera, con il mento, lo schiaccia sul tavolo in modo che si attacchi ben bene alla faccia e sbattendo le ali, vola verso il divano. “MA DOVE VAIII???” Uno spirito libero, uno di quelli che ti mangia lo yogurt SENZA PEZZETTI prima dell’insalata; tanto, come dico sempre a Maggie, poi dentro si mescola tutto. Uno di quelli che si fa il bagno con pentole, pentolini galleggianti (si, noi abbiamo la vasca ad induzione) pannocchie, peperoni, patate, funghi, trasmettitori Dexcom e salsicce galleggianti in mezzo a milioni di bolle ed un fiume d’acqua. Tutto pur di tirarla per le lunghe per non farsi “stciopetta” e “stcioppéttòn” (sensore e cannula micro). Perché fanno male… oh se fanno male!… Stranamente fanno più male quando sono ancora dentro alla scatola e sente già il dolore nella parte disinfettata; solo che con una passata di ghiaccio BLU per il sensore e ghiaccio ARANCIONE per la cannula (guai ad invertire i colori, sarebbe come incrociare i fasci degli zaini protonici dei ghostbusters) cantando la canzone del “vovoragno” (Hanno ucciso l’Uomo Ragno) al passo …”forse quelli della Mara o forse la cicciccità”… la “Mara” ha già fatto tutto e lui nemmeno se ne è accorto.

Sapete, il nostro Papero, è già cliente da 4 anni del centro anti diabetico. A volte, ci chiedono che cosa ci ha comportato tutto questo?……foto! Foto di biscotti, torte, vasetti di marmellata, pezzi di pane, scatole di qualsiasi cosa, pezzi di frutta sopra alla bilancia… una galleria intasata da foto moderne astratte, miste a qualche foto riuscita male della famiglia. Niente paura, abbiamo risolto con una buona SD capiente. Per tutto il resto, abbiamo trovato il compromesso giusto ed una buona app che comunica con il micro. Attualmente, il problema più grosso sta nel trovare una scatola più grande che possa contenere tutti i pezzettini Lego che si mangia costantemente il povero robottino aspirapolvere. Oramai rischia l’obesità con tutti questi “snack”. Dedico a te Leonardo, questo screenshot di vita, in modo che un domani lo conserverai tra i tuoi cari ricordi. Dono a chiunque si trovi alle prime armi, dove tutto sembra magari dannatamente difficile, questo frammento di vita, sperando vi abbia distratto qualche minuto… la mia ignorante esperienza maturata in 30 anni, mi ha portato a capire che a volte gli ostacoli possono essere aggirati se non li puoi distruggere. E facciamoli sti auguri a Leonardo. Tanti auguri per i tuoi meravigliosi 5 anni. Mamma e Papà ti vogliono tanto bene!

Federico Antoniazzi 

Ti è piaciuto questo articolo?
Clicca qui
per leggere altri bellissimi articoli della rubrica "Vivere il diabete"!

Vuoi raccontarci tu una storia? Spediscicela qui: info@deebee.it

Diabete e bambino. Cosa succede quando mangiamo? La vera storia del cibo dalla bocca agli zuccheri, grazie al lavoro di Fata Insulina.

Da Padre a padre, dico grazie all'autore per aver fatto sorridere la mia bambina. Ci ha relagato uno sprazzo di magia

Ho pianto nel vedere la mia bimba felice  di leggere di una bimba come lei
©Riproduzione riservata
Print Friendly, PDF & Email

Vuoi parlare con le migliaia di amici che hanno già sperimentato le soluzioni proposte su DeeBee.it? Vuoi fare qualche domanda su un argomento specifico per conoscere le opinioni ed i suggerimenti di chi ci è già passato? Vuoi suggerire tu qualcosa dicendo la tua?
Non devi fare altro che iscriverti nel gruppo Nightscout Italia ed otterrai risposta ad ogni tua domanda! Nel nostro gruppo affrontiamo ogni tematica inerente il diabete (non solo tecnologia ma anche leggi, sport, alimentazione, accettazione, gestione quotidiana, L104, ecc., sia per adulti che per bambini).
Enjoy!

Per resistere

Ogni tanto, in qualche presentazione, qualcuno mi chiede “cosa mi ha insegnato il diabete”. All’inizio la domanda un po’ mi infastidiva. Se una persona ha bisogno di una malattia così tremenda per imparare qualcosa, è un’ idiota. Ma, dopo tutta una vita, se non è proprio vero che me lo ha insegnato “lui”, qualcosa da lui comunque ho imparato.
Ho imparato che devo sempre ripartire da me.
Dopo giorni svuotati di glicemia mostruosamente alta.
Dopo episodi di ipoglicemia che mi tagliano le gambe.
Dopo notti torturate dagli allarmi del sensore.
Dopo la fatica di regole ferree per risultati senza regole.
Dopo la ripetizione ossessiva di tutti questi fattori -una litania inesorabile che nel tempo entra a dar forma al DNA- riparto sempre da me.
Se hai la malattia, nessuno ti può sollevare, quando cadi. E nessuno ti può togliere il carico dalle spalle.
Devi ripartire da te, sempre.
E ti devi mettere al centro delle tue attenzioni.
Devi trattenere per te le energie migliori, nel momento in cui le recuperi.
Devi gestire il tuo corpo come se fossi un pancreas, senza distrarti: impari a non buttare via il tempo che rimane pulito. Non puoi sprecare niente.
Dal diabete ho imparato a essere egoista, per sopravvivenza, e solitaria, come una pattinatrice in equilibrio sul ghiaccio.
Riparto sempre da me, anche facendomi scivolare addosso le pretese, gli sguardi e i ritmi della società.
Finché riparto da me, non mi perdo.
Non che tutto ciò non faccia male. Ne fa eccome. Ma quando riparto da me il male lo scrollo via, quasi tutto, come polvere velenosa.

Ti è piaciuto questo scritto di Lu? Clicca qui per leggerne altri ancor più belli!

Diabete e bambino. Cosa succede quando mangiamo? La vera storia del cibo dalla bocca agli zuccheri, grazie al lavoro di Fata Insulina.

Da Padre a padre, dico grazie all'autore per aver fatto sorridere la mia bambina. Ci ha relagato uno sprazzo di magia

Ho pianto nel vedere la mia bimba felice  di leggere di una bimba come lei
©Riproduzione riservata
Print Friendly, PDF & Email

Vuoi parlare con le migliaia di amici che hanno già sperimentato le soluzioni proposte su DeeBee.it? Vuoi fare qualche domanda su un argomento specifico per conoscere le opinioni ed i suggerimenti di chi ci è già passato? Vuoi suggerire tu qualcosa dicendo la tua?
Non devi fare altro che iscriverti nel gruppo Nightscout Italia ed otterrai risposta ad ogni tua domanda! Nel nostro gruppo affrontiamo ogni tematica inerente il diabete (non solo tecnologia ma anche leggi, sport, alimentazione, accettazione, gestione quotidiana, L104, ecc., sia per adulti che per bambini).
Enjoy!

Aprite gli occhi, è ora di dormire!

Leggiamo e pubblichiamo una riflessione, con la speranza che questo articolo desti la curiosità e apra gli occhi di chi combatte contro il diabete ogni giorno e ogni notte.

Oggi è la giornata mondiale del diabete. Tutte le persone con diabete di tipo 1 meriterebbero di aver passato una notte così. E invece siamo in pochi, pochissimi. Perché per passare una notte così devi infrangere le regole, devi decidere di hackerare il tuo microinfusore, devi studiare per capire come fare diventare un codice open source una app e devi, spesso, confrontarti con medici che ti dicono, che no, non puoi passare le notti a dormire, ma devi rincorrere grafici e numeri perché “questa soluzione non è ufficiale”. E tutto ciò andrebbe pure bene se fosse una soluzione che esiste da poco, ma no, io dormo così da quasi due anni, da quando ho scoperto (per caso) la realtà del #wearenotwaiting, ma chi quella realtà l’ha scoperta prima dorme così dal 2016. E cinque anni di sonni ininterrotti sono lunghi, ma cinque anni di notti che se non stai sveglio è pericoloso sono più lunghi.

Elena

Diabete e bambino. Cosa succede quando mangiamo? La vera storia del cibo dalla bocca agli zuccheri, grazie al lavoro di Fata Insulina.

Da Padre a padre, dico grazie all'autore per aver fatto sorridere la mia bambina. Ci ha relagato uno sprazzo di magia

Ho pianto nel vedere la mia bimba felice  di leggere di una bimba come lei
©Riproduzione riservata
Print Friendly, PDF & Email

Vuoi parlare con le migliaia di amici che hanno già sperimentato le soluzioni proposte su DeeBee.it? Vuoi fare qualche domanda su un argomento specifico per conoscere le opinioni ed i suggerimenti di chi ci è già passato? Vuoi suggerire tu qualcosa dicendo la tua?
Non devi fare altro che iscriverti nel gruppo Nightscout Italia ed otterrai risposta ad ogni tua domanda! Nel nostro gruppo affrontiamo ogni tematica inerente il diabete (non solo tecnologia ma anche leggi, sport, alimentazione, accettazione, gestione quotidiana, L104, ecc., sia per adulti che per bambini).
Enjoy!

Passi

È così difficile, a volte, rimanere al passo.
Ho la glicemia così alta che è difficile anche seguire i miei, di passi.
Avrei dovuto fare mille cose oggi. Invece si snodano faticosi anche i pensieri semplici, sul quotidiano.
È così difficile, questa stanchezza,
che non si vede,
che non ha motivi,
che non si fa alleviare.
Così difficile portarsela in testa e sulle spalle. Se rimanesse solo nel sangue, forse, la si odierebbe di meno.
Avrei dovuto fare mille cose oggi. Ma sto usando tutte le energie -e le poche consunte strategie- per asciugare questo zucchero nel sangue. È un gran lavoro, una fatica degna di applauso.
È così difficile, a volte, rimanere al passo. Con la vita che chiede, chiama, impone e il sangue dolce che frena.
Ho la glicemia così alta che i desideri, i propositi e la volontà si devono fermare, devono mettersi congelati in attesa ad aspettare il corpo, cercando poi di non farlo sentire troppo in colpa.

Ti è piaciuto questo scritto di Lu? Clicca qui per leggerne altri ancor più belli!

Diabete e bambino. Cosa succede quando mangiamo? La vera storia del cibo dalla bocca agli zuccheri, grazie al lavoro di Fata Insulina.

Da Padre a padre, dico grazie all'autore per aver fatto sorridere la mia bambina. Ci ha relagato uno sprazzo di magia

Ho pianto nel vedere la mia bimba felice  di leggere di una bimba come lei
©Riproduzione riservata
Print Friendly, PDF & Email

Vuoi parlare con le migliaia di amici che hanno già sperimentato le soluzioni proposte su DeeBee.it? Vuoi fare qualche domanda su un argomento specifico per conoscere le opinioni ed i suggerimenti di chi ci è già passato? Vuoi suggerire tu qualcosa dicendo la tua?
Non devi fare altro che iscriverti nel gruppo Nightscout Italia ed otterrai risposta ad ogni tua domanda! Nel nostro gruppo affrontiamo ogni tematica inerente il diabete (non solo tecnologia ma anche leggi, sport, alimentazione, accettazione, gestione quotidiana, L104, ecc., sia per adulti che per bambini).
Enjoy!

Tandem t:slim X2 Control IQ – Road Show organizzato da Movi

Pronti per l’aggiornamento!!!
Nei giorni scorsi ho avuto il piacere di partecipare al Tandem t:slim X2™ Control IQ Road Show organizzato da Movi per presentare in Italia i dati di trial clinici e di real word sull’utilizzo della tecnologia Control IQ e per preparare gli utilizzatori italiani di Tandem con tecnologia Basal IQ all’imminente aggiornamento.
Non mi dilungo sul funzionamento di Control IQ perché è già cosa nota e lo abbiamo già dettagliatamente descritto qui https://www.deebee.it/?p=18640 e che sommariamente funziona così:

DATI UTILIZZATORI

I dati presentati sull’utilizzo di pazienti americani dove la tecnologia è disponibile da circa un anno, sono ben incoraggianti, sia sugli adulti sia sui bambini (sopra i 6 anni).
Il risultato più evidente è un aumento del TIR degli utilizzatori di Control IQ, particolarmente marcato durante la notte quando è attivata la modalità ‘sonno’ che ha target glicemici più bassi.

Risultati real word di utilizzatori adulti e adolescenti di Control IQ.
Da notare che i risultai dopo 14 giorni sono immediatamente migliori rispetto al periodo precedente e altrettanto buoni come a 180 giorni.

Risultati del trial pivotal su adulti e adolescenti con CIQ.

Da notare che la percentuale di TIR raggiunge il 90% durante la notte.

COSA DEVO SAPERE PRIMA DI AGGIORNARMI?

Ma cosa interessa veramente e praticamente a chi già utilizza Tandem con Basal IQ, ha studiato la teoria ed è pronto all’aggiornamento a Control IQ? Ecco le mie osservazioni a riguardo:

  • Il sistema è di facile utilizzo.
  • Il sistema Control IQ è subito attivo, non necessita di una fase di apprendimento per conoscere il paziente.
  • La tecnologia Control IQ funziona solo se il sensore Dexcom G6 è attivo e invia i dati al microinfusore. Se i dati non arrivano, CIQ smette di essere attivo e riprende in automatico alla ripresa della ricezione dei valori glicemici.
  • Devo avere chiare le mie aspettative come paziente nei confronti di CIQ.
  • Basal IQ e Control IQ utilizzano algoritmi diversi:
    1. CIQ utilizza i dati di Dexcom G6, con altre variabili come la IOB (Insulin On Board) per predire i livelli di glucosio nel sangue nei prossimi 30 minuti e fa aggiustamenti di basale di 0,05 unità ogni 5 minuti se necessario.
    2. La IOB (Insulin On Board) conteggia sia i boli che l’insulina basale somministrata/erogata in automatico.
    3. L’algoritmo usa come input impostazioni personalizzate: velocità basale, rapporto ins/cho, fattore di correzione, peso, dose giornaliera totale.
    4. La durata d’azione dell’insulina è fissa a 5 ore non modificabili (questo è ritenuto ‘safe and efficient’, considerando che gli incrementi di basale possono essere anche ogni 5 minuti).
  • È fondamentale iniziare l’utilizzo di CIQ con un settaggio ottimale delle impostazioni: conviene quindi spendere del tempo per scaricare i dati ed analizzarli perché le impostazioni date sono la base di partenza dell’algoritmo.
  • Il bolo deve essere sempre somministrato prima del pasto (al massimo durante): questo è molto importante! E i boli correttivi automatici non sono in grado di sostituire boli mancati, anche solo per spuntini.
  • Fidarsi del sistema!!! È un sistema predittivo, non fatto solo di matematica! È importante lasciarlo lavorare, senza disturbare l’automatismo con continui boli correttivi che aumentano il rischio di ipoglicemia. La direzione della freccia del sensore è indicativa dei prossimi minuti, ma il sistema è predittivo a 30 minuti! Fidiamoci.
  • Modalità sonno: lavora bene se utilizzata costantemente. Non deve essere impostata all’ora precisa in cui si va a riposare, cioè non va modificata sera per sera, è il ‘periodo di riposo’.
  • Diasend: è già aggiornato per ricevere i dati di utilizzo di Control IQ.

La linea azzurra della basale è ‘seghettata’ quando gli incrementi e decrementi sono stati automatici.
La linea lilla in alto segna che è attiva la modalità sonno.

Aspettative alte, soprattutto perché questi automatismi hanno lo scopo di mantenere il più possibile la glicemia nel range compreso tra 70 e 180 mg/dl, riducendo il peso a carico del paziente e dei caregiver di giorno e di notte.

Maria Lorenza Dalle Pezze
Moderatrice Gruppo Tandem Utenti Italia

Diabete e bambino. Cosa succede quando mangiamo? La vera storia del cibo dalla bocca agli zuccheri, grazie al lavoro di Fata Insulina.

Da Padre a padre, dico grazie all'autore per aver fatto sorridere la mia bambina. Ci ha relagato uno sprazzo di magia

Ho pianto nel vedere la mia bimba felice  di leggere di una bimba come lei
©Riproduzione riservata
Print Friendly, PDF & Email

Vuoi parlare con le migliaia di amici che hanno già sperimentato le soluzioni proposte su DeeBee.it? Vuoi fare qualche domanda su un argomento specifico per conoscere le opinioni ed i suggerimenti di chi ci è già passato? Vuoi suggerire tu qualcosa dicendo la tua?
Non devi fare altro che iscriverti nel gruppo Nightscout Italia ed otterrai risposta ad ogni tua domanda! Nel nostro gruppo affrontiamo ogni tematica inerente il diabete (non solo tecnologia ma anche leggi, sport, alimentazione, accettazione, gestione quotidiana, L104, ecc., sia per adulti che per bambini).
Enjoy!

Il Pancreas Artificiale AndroidAPS… funziona!

Questa è l’esperienza promettente (e concreta) di Marco Perrone, paziente e precursore italiano.
Oltre ad essere un amante della tecnologia impiegata in ambito diabetico, Marco amministra con passione, insieme ad Elena Romito, il gruppo dedicato al Pancreas Artificiale fai-da-te AndroidAPS, punto di riferimento in Italia per chiunque voglia conoscere e provare il progetto, già adottato nel mondo da migliaia di pazienti.

Ho voluto creare questa presentazione principalmente con due finalità.
✔️ La prima è fornire in italiano, tramite la mia esperienza diretta, una prima e contenuta panoramica della struttura di AndroidAPS, delle sue funzioni e del suo utilizzo.
✔️ La seconda è condividere i risultati ottenuti utilizzando questo sistema di pancreas artificiale open source.

Utilizzo AndroidAPS dal 2019 e all’inizio non è stato così immediato comprenderne il funzionamento; la documentazione è ampia e bisogna approcciarsi a un modo completamente nuovo e innovativo di gestire il diabete di tipo 1. Le slide, che non sostituiscono in alcun modo la documentazione ufficiale, sono strutturate per fornire un primo “contatto” con il sistema, in relazione alla vita di un paziente diabetico e al suo vissuto, anche clinico. Cosa è AndroidAPS? Cosa serve per iniziare? Si continua con le considerazioni sulla sicurezza, l’interfaccia dell’app e la sua configurazione iniziale, gli algoritmi utilizzati e il loro funzionamento, i pro e i contro del sistema. Si termina con le considerazioni finali tramite il confronto dei risultati ottenuti con quattro diverse terapie nel corso di quasi 20 anni. Chiunque abbia voglia di saperne di più è invitato a documentarsi tramite i canali ufficiali del progetto, linkati all’interno della presentazione.

Marco Perrone

Diabete e bambino. Cosa succede quando mangiamo? La vera storia del cibo dalla bocca agli zuccheri, grazie al lavoro di Fata Insulina.

Da Padre a padre, dico grazie all'autore per aver fatto sorridere la mia bambina. Ci ha relagato uno sprazzo di magia

Ho pianto nel vedere la mia bimba felice  di leggere di una bimba come lei
©Riproduzione riservata
Print Friendly, PDF & Email

Vuoi parlare con le migliaia di amici che hanno già sperimentato le soluzioni proposte su DeeBee.it? Vuoi fare qualche domanda su un argomento specifico per conoscere le opinioni ed i suggerimenti di chi ci è già passato? Vuoi suggerire tu qualcosa dicendo la tua?
Non devi fare altro che iscriverti nel gruppo Nightscout Italia ed otterrai risposta ad ogni tua domanda! Nel nostro gruppo affrontiamo ogni tematica inerente il diabete (non solo tecnologia ma anche leggi, sport, alimentazione, accettazione, gestione quotidiana, L104, ecc., sia per adulti che per bambini).
Enjoy!