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Alla frutta

Ho esaurito tutte le sedi del corpo dove iniettare l’insulina lenta.
Ho fatto 33 anni di iniezioni. Impossibile calcolare il numero. A parte forse i primi 1/2 anni, sono sempre state molto più di 4 al giorno.
Dici bene di ruotare le sedi, come ho sempre fatto, ho un diabete difficile e un corpo piccolo (magro e piuttosto corto): le sedi non sono infinite. L’unico posto dove non mi sono mai iniettata insulina è la faccia, e quella mi piacerebbe lasciarla integra (che tra l’altro le gote effetto silicone non mi piacciono).
Fatto sta, che dopo aver esaurito con iniezioni e microinfusore tutte le zone canoniche, da qualche anno ho optato per le spalle: sede piuttosto antipatica, considerando che le mie spalle non hanno altro che muscolo. Nel tempo gradatamente ho dovuto alzare la quantità di insulina basale, poiché la zona è diventata via via meno assorbente e sempre più “gonfia”.
Stamattina mi è venuta un’illuminazione e mi sono iniettata la lenta nella parte posteriore del braccio, mai utilizzata (ho sempre utilizzato le zone anteriori ed esterne). La conseguenza è che ho passato una giornata delirante a mangiare: zuccheri semplici e zuccheri complessi, zuccheri complessi e zuccheri semplici. Mangio da stamattina senza essermi fatta insulina rapida. Evidentemente l’insulina in una zona mai utilizzata assorbe al 100%.
Ecco. Tutti coloro che hanno il diabete di tipo 1 almeno da qualche anno avranno capito ogni riga di questo post.
Ma dimmi tu come si può spiegare una roba del genere a uno che di diabete non ne sa niente (o ai maestrini di teoria):
“Ti sei fatta le unità GIUSTE di insulinaaa? E ALLORA PERCHE’ sei in iper (o in ipo)?!”
“Le unità giuste? Dici come nel raffreddore si prende una aspirina e non se ne prendono 2 o15 o 64?
Giuste a livello teorico o giuste nella MIA vita?
Giuste per quando sono felice o per quando sono triste?
Giuste per quando sto ferma o per quando mi muovo?
Giuste per quando sono in premestruo o per quando “le ho finite”?
Giuste per quando fa caldo o per quando fa freddo?
Giuste per quando ho discusso in famiglia o per quando sono innamorata?
Giuste per quando sono rilassata o per quando sto sfinita?
Giuste per quando straripo di serotonina o per quando sono satura di cortisolo?
Giuste per quando la mia carne le accetta o per quando le respinge?
… Sono discorsi complessi: ti ci devi mettere solo quando hai molte energie (molta voglia) e una buona corazza.
Capisco (e abbraccio) tutti quelli che talvolta preferiscono chinare la testa e tagliano corto: “Eh, avrò fatto le unità sbagliate…”.

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Il nuovo libro dei diabetologi italiani

Basta leggere il titolo per capire che è un libro che ci interessa molto. “Diabete e tecnologia“, a cura della Prof.ssa Ivana Rabbone, edito da Edizioni Minerva Medica, racchiude in 120 pagine l’evoluzione della tecnologia applicata al diabete. 46 firme di vari esperti dei più disparati centri diabetologici d’Italia hanno dato vita a un volume che mancava, una panoramica completa dei molteplici aspetti che la patologia coinvolge. Da un percorso diacronico che racconta il passaggio “Dalle siringhe ai dispositivi iniettivi”, si passa alla “Tecnologia e nutrizione”, o alla “Tecnologia applicata allo sport e diabete” per arrivare alla telemedicina e alle prospettive del Pancreas Artificiale.

La pubblicazione, pensata prevalentemente per i professionisti del settore, delinea tuttavia un caleidoscopio di spunti e riflessioni che offrono un approccio adatto anche al paziente. Oggi un diabetologo si trova inevitabilmente a dover conoscere e gestire tecnologie sempre più avanzate. E un buon diabetologo ha la necessità di aggiornarsi in continuazione, perché le stesse tecnologie crescono e cambiano sempre più in fretta. D’altro canto, il libro è anche fonte di informazioni, novità e – perché no – ispirazione per i pazienti o le loro famiglie. Pregi e limiti dei vari sensori glicemici, il rovescio della medaglia nell’uso dei microinfusori (“i microinfusori maggiormente sostituiti sono quelli più evoluti dal punto di vista tecnologico”), la limitazione della tecnica dei CHO (conteggio dei carboidrati), tecnologia nelle categorie più fragili: neonati e adolescenti, i vantaggi e svantaggi della telemedicina, sono solo alcuni degli argomenti trattati.

Accanto alle tematiche “ufficiali”, c’è un capitolo che ci riguarda molto da vicino. “Analisi del fenomeno Nightscout e la ricaduta sulla pratica clinica” di D.Iafusco, S.Confetto, A.Piscopo, A.Chianese, A.Zanfardino, A.Troncone ripercorre tutte le tappe del percorso, fermandosi ovviamente all’Italia dove: “Il movimento dei Nightscout ha preso via in una data ben precisa: 1 ottobre 2015, giorno in cui viene creato da un piccolo gruppo di genitori della community, il sito internet www.deebee.it”. Oltre al lavoro dei nightscouters per la diffusione del sistema di monitoraggio da remoto (all’epoca sembrava una fanta-idea), gli autori elencano il grande lavoro a 360° dei volontari di DeeBee Italia nelle varie campagne civili definite “molto interessanti” come la petizione per la parità di accesso al sensore glicemico, la mappa delle “scuole diabetiche”, la mozione in Senato per la regolamentazione delle norme per la somministrazione dell’insulina a scuola. Una realtà che

“ha fatto sì che coagulasse intorno ai volontari assenso e positività di molte componenti, non solo famiglie di pazienti con diabete, ma anche di pediatri, personale sanitario e personaggi famosi”

Leggendo il volume si ha la netta sensazione che, rispetto a qualche anno fa, il rapporto diabete-tecnologia stia cambiando in tutti gli attori che la patologia coinvolge. Gli stessi pazienti, i loro familiari, le varie figure intermedie (psicologi, nutrizionisti o infermieri) e in primis i diabetologi sono parte attiva non solo nella diffusione della tecnologica, ma anche nella sua evoluzione. Tanto veloce, da rendere alcune pagine del libro (finito di stampare a dicembre del 2018) già superate, come previsto nella prefazione dalla stessa curatrice del volume, Prof.ssa Ivana Rabbone.

Chi legge probabilmente lo sa molto bene: il diabete ha molteplici facce. E questa caratteristica rende ardua la stesura di un libro di questo genere! Nondimeno, l’autore è riuscito ad aggregare in modo armonico i vari aspetti della patologia e i team di diabetologi che hanno prestato le loro penne.

INDICE CAPITOLI
  • La terapia multiiniettiva: dalle siringhe ai dispositivi iniettivi – F. Cerutti, M. Trada, M. G. Ignaccolo
  • Terapia con microinfusore: ad ogni paziente il suo dispositivo verso la personalizzazione – R. Schiaffini
  • Dal monitoraggio glicemico capillare alla determinazione del glucosio interstiziale: per quanto servirà ancora bucare le dita? – G. Frontino, A. Rigamonti, C. Bonura, V. Favalli, E. Tirelli, R. Di Tonno, F. Meschi, R. Bonfanti
  • Microinfusore e sensore verso l’automatismo: sistemi (s)combinati, combinati e ibridi – A. Scaramuzza, D. Tinti
  • Il pancreas artificiale – D. Bruttomesso, F. Boscari, S. Del Favero, S. Galasso, R. Visentin, A. Avogaro, C. Cobelli
  • Il rovescio della medaglia: i problemi della tecnologia – N. Minuto, G. d’Annunzio, M. Bassi, C. Rebora, A. Parodi
  • Analisi del fenomeno Nightscout e la ricaduta sulla pratica clinica – D. Iafusco, S. Confetto, A. Piscopo, A. Chianese, A. Zanfardino, A. Troncone
  • Tecnologia e nutrizione – C. Maffeis, M. Marigliano
  • Tecnologia applicata allo sport e diabete – F. Lombardo, G. Salzano
  • Tecnologia e categorie fragili – D. Tinti, I. Rabbone, G. Grassi
  • Telemedicina e analisi dei dati: semplificazione o complicazione della pratica clinica? – S. Toni, A. Pulcina, L. Lenzi, F. Barni, E. Casalini, E. Corsini, M. Guasti, B. Piccini
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YagiClock: cos’è e come richiedere la “sveglia glicemica” da tavolo

Visto il successo dell'iniziativa, vi raccontiamo YagiClock: a cosa serve, quali sono le sue funzioni, come riceverla e come fare l'upgrade con versioni sempre più evolute e intelligenti della "sveglia glicemica" marchiata DeeBee.it
Cos’è YagiClock

È la sveglia creata al 100% per DeeBee, da Fabrizio Casellato, sia nella foggia e sia nel software che la governa. Oltre all’ora corrente, come un comune orologio da tavolo, è in grado di mostrare la glicemia di un qualsiasi sensore glicemico in tempo reale, anche a distanza e di suonare in caso di ipo o iperglicemia.

Con quali sensori funziona?

YagiClock funziona con tutte le marche e modelli (FreeStyle Libre, Dexcom G6, G5 e G4, Medtronic 670G, 640G e Veo, Eversense, Medtrum, ecc.), con o senza Nightscout. Per i meno informatici, al posto di Nightscout si può usare il sistema Yagi (a eccezione di Veo e Medtrum S7), creato da DeeBee Italia, senza possedere nessuna nozione tecnica: in pratica, “lo installi e va”.

Vi consigliamo di navigare nei link sopra riportati, per capire esattamente in che modo il vostro sensore può spedire le glicemie in lontananza e sulla YagiClock (ad esempio, chi ha Dexcom potrà utilizzare l’app xDrip+Yagi, chi ha Libre dovrà munirsi di un dispositivo che legge le glicemie in tempo reale 24/24, chi ha Medtronic dovrà collegare un cellulare al glucometro).

Quante versioni di YagiClock ci sono?

Esistono 2 tipi di YagiClock, uguali nel funzionamento ma molto diverse dal punto di vista estetico:

  1. Il modello BASIC, di colore è nero.
  2. Il modello TOP. I colori del modello TOP sono: arancione, bianco, rosso, fucsia, viola, blu, giallo, verde e nero.

Come faccio a richiedere la mia YagiClock?

Per ricevere YagiClock è sufficiente un’offerta. Mandateci un’email a: richieste@deebee.it e vi daremo tutte le indicazioni.
Quando vi spediremo la YagiClock, vi forniremo il codice di tracciabilità e saprete in ogni istante dove si trova il vostro pacco.
Un cavetto microUSB è incluso.

Posso aggiornare la YagiClock quando esce un nuovo software con più funzionalità?

Sì. Per farlo è sufficiente seguire una semplice procedura, collegando la YagiClock al cavetto USB.

YagiClock funziona senza essere attaccata alla presa?

Sì, ma per poco meno di un’ora! La sveglia dev’essere collegata a una fonte di corrente (presa USB, trasformatore del telefono, PC, ecc.), poiché è fornita di una batteria tampone, che le consente di non spegnersi durante eventuali blackout di corrente.

Serve il WiFi per ottenere le glicemie?

Sì, per ricevere le glicemie YagiClock si deve connettere a Internet. E per farlo utilizza la rete WiFi.

Ci sono gli allarmi?

Sì, YagiClock può suonare in caso di ipo o iperglicemia. Qui trovate le semplici istruzioni per impostare le soglie e gli allarmi.

Serve per forza Nightscout o occorre seguire procedure complesse?

No. E non è necessario neppure creare Nightscout per vedere la glicemia e i valori capillari (ossia le calibrazioni). Se siete interessati a visualizzare anche i boli, allora – per ora – serve Nightscout.

Quale progetto finanzierò se richiedo YagiClock a DeeBee Italia?
Il ricavato viene come sempre investito totalmente nelle iniziative di DeeBee. Ovviamente, donazioni più grandi sono molto ben accette (ringraziamo di cuore tutti i donatori che fino ad oggi, ognuno secondo le proprie possibilità, ha già sostenuto i nostri progetti).  Per esempio: oltre a qualsiasi previsione, nell’ambito della nostra campagna “Basta una Goccia”, abbiamo iniziato per il secondo anno consecutivo la fornitura del materiale necessario per la glicata da dito per tutti i bambini seguiti al Policlinico Umberto I di Roma  e… a breve inizieremo altrove. Quindi AIUTATECI! E se conoscete qualcuno che potrebbe essere interessato a questo progetto, passate parola.

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Ciò che mi interessa

Non mi interessa se mi chiedono che cos’è il sensore sul gluteo.
Mi interessa se il sensore sbaglia e mi manda fuori strada.
Non mi interessa dire che posso mangiare il gelato.
Mi interessa se dopo il gelato sto a 300 o a 60, mi interessa se sto a pezzi.
Non mi interessa farmi 100 insuline al giorno.
Mi interessa quando l’insulina non agisce.
Non mi interessano i tatuaggi con scritto “diabete tipo 1”.
Mi interessano le parole giuste su questa malattia.
Non mi interessa dire che ‘va tutto bene’.
Mi interessa ritrovarmi in ciò che dico.
Non mi interessano i titoloni sul giornale.
Mi interessa la ricerca vera.
Non mi interessano i lividi o i bozzi sulla pelle.
Mi interessa ciò che lo zucchero in eccesso fa al mio cervello.
Non mi interessano le liti tra le associazioni.
Mi interessa che stanotte un ragazzo (l’ennesimo) è morto per ipoglicemia notturna.
Non mi interessano le insuline miracolose.
Mi interessa la risposta del mio corpo.
Non mi interessa dimostrare qualcosa.
Mi interessa il valore della mia fatica.
Non mi interessa il futuro.
Mi interessa l’aprirsi del presente.

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Solo, la patch pump che lascia Omnipod meno solo

Entro il 2019 nel panorama striminzito dei microinfusori patch in uso in Italia, entrerà Accu-Chek Solo di Roche, il dispositivo che a luglio del 2018 ha ottenuto il marchio CE ed è approvato per i pazienti dai 2 anni di età.  Il microinfusore si basa sul progetto della Medingo Ltd, approvato nel 2009 dal FDA e acquistato dalla Roche un anno dopo.

Diversamente dal più diffuso Omnipod, Solo ha una unità semi-usa e getta che viene gestita via Bluetooth da un palmare touchscreen (con glucometro Accu-Chek Aviva integrato). La parte che si attacca al corpo è smontabile ed è composta da:

  • Il classico cerotto bianco
  • Una superficie di plastica trasparente dove si innestano i vari pezzi, progettata per durare fino a 120 giorni.

  • Un nucleo che contiene il minimotore (con un sistema a pistone simile ai microinfusori tradizionali,  – e quindi differente rispetto al sistema Omnipod) e le componenti elettroniche; è utilizzabile fino a 4 mesi e in esso viene inserita la parte “usa e getta”.
  • Il serbatoio “usa e getta” che può contenere da 80 fino a 200 unità di insulina e viene sostituito ogni tre giorni. È di materiale trasparente per dare la possibilità di vedere il livello di insulina e l’eventuale presenza di bolle d’aria.

Solo può essere applicato a scelta in quattro possibili zone del corpo: adome, gambe, alto gluteo e braccia.

Se a colpo d’occhio la patch di Solo sembra molto simile al suo “cugino” Omnipod, la differenza la fanno alcuni dettagli importanti.

  • Solo ha due tipi di cannule (in teflon morbido) e non solo una: da 6mm e 9 mm.
  • L’erogazione avviene non solo dal palmare, il Diabetes Manager, ma anche attraverso due pulsanti ai lati della patch, evitando così spiacevoli inconvenienti in caso di smarrimento o difetti del “telecomando”. Premendo contemporaneamente i due pulsanti laterali, dopo la conferma sonora, si può erogare in velocità quello che viene chiamato, per l’appunto, “quick bolus”. Ogni volta che si premono i pulsanti, si eroga una quantità di insulina secondo le necessità, con un passo personalizzabile da 0,20 a 2 unità per volta.
  • È resistente all’acqua ma non alle immersioni, quindi in caso di bagni e nuoto bisogna rimuoverlo lasciando sul corpo solo la piastra trasparente.

  • La basale minima è di 0.10U/ora (contro 0.05U/ora di Omnipod), ma il passo minimo è di 0.01U (contro 0.05U di Omnipod)

Palmare

Si chiama Diabetes Manager il palmare (o “PDM”) da 4 pollici con un display a colori e con l’opzione di blocco che evita l’uso accidentale del dispositivo. A display bloccato si possono vedere comunque l’ora e la data, il livello dell’insulina nel serbatoio e la basale in atto. Si ricarica come un comune smartphone, è dotato di un pulsante vero e proprio per la conferma del bolo e ha un glucometro integrato (in foto il confronto con il telecomando di Accu-Chek Insight).

Arriva il gruppo utenti italiani Accu-Chek Solo

Con l’avvento ormai imminente nel mercato italiano, alziamo il velo sul gruppo Facebook dedicato al nuovo nato di casa Roche: il salotto digitale nel quale i membri potranno scambiarsi informazioni, idee e opinioni sul nuovo microinfusore.
Come consuetudine dei gruppi DeeBee, anche questo sarà un gruppo chiuso, a protezione della privacy dei suoi membri: veniteci a trovare, vi aspettiamo!

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A zero

Il mio corpo è strano.
Il corpo dei CPEPTIDEZERO, in qualche modo, lo è. Risponde prima di noi a un disagio che quasi non abbiamo iniziato ad avvertire.
Lo fa nel modo più cruento, innalzando in modo vertiginoso il livello di zucchero nel nostro sangue.
Lo fa di fronte al disagio, alla stanchezza, alla seppur minima tensione. Lo fa durante una lite, o anche solo una discussione. Non abbiamo tamponi, cuscinetti, pezze. Quando cadiamo lo facciamo sul duro.
Il corpo dei CPEPTIDEZERO è crudele e utile: non ci permette di mentire a noi stessi.  È un corpo con antenne da tutte le parti, anche dove in genere non ce ne dovrebbero essere. Non possiamo ignorare il disagio, tacere i dolori, minimizzare le frustrazioni, perché il nostro corpo parla, urla, strepita con parole che rendono melmoso il nostro sangue limpido.
È un corpo che sa essere testardo e forte, tanto da contrastare l’insulina iniettata.
Amo il mio corpo e lo odio.
Amo il mio corpo e odio la sua anomalia.
Amo il mio corpo e odio il suo CIPEPTIDEZERO.
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Caro diabete…

Riceviamo e pubblichiamo volentieri la lettera di una ragazza di 13 anni, da tre affetta da diabete Tipo 1

Caro diabete…
Questo 31 marzo, per me sarà una giornata particolare.
Nel senso, sarà una giornata normale, ma è l’anniversario (in senso negativo) di una giornata tanto brutta per me. Tre anni fa fui ricoverata in ospedale improvvisamente e questa cosa davvero mi ha segnata nella mia vita.
Da fuori potrà sembrare strano, ma a viverlo tutto è diverso. Nel senso, potrà sembrare strano che il diabete (patologia non grave se presa in tempo) possa, a volte farmi riflettere molto. Ci penso su, che, per pochi istanti, forse ora non sarei più qui. Ma molte altre volte meglio non farci caso, sulla pelle di una bambina di tredici anni che ama la vita (dopo ciò la amo ancora più) fa una brutta sensazione. Non so cosa dire, ma vorrei ringraziare tutte le persone che, nonostante tutto, mi fanno stare bene. Amici, famiglia, addirittura anche persone che nemmeno pensavi di conoscere, che hai conosciuto per caso, ma è stato un “caso” (se così si può chiamare) bellissimo.
Caro diabete…
Se non ci fossi stato tu, forse ora non sarei più me stessa. Tutte le sofferenze, le difficoltà, ogni singolo sacrificio, mi hanno formata. Mi hai fatta crescere prima del tempo, non mi lascio influenzare perché sono le persone deboli che si fanno condizionare.
Caro diabete…
Se non ci fossi stato tu, non avrei conosciuto MAI (o forse ma dettagli) persone stupende, ossia i miei amici diabetici. E perché no, anche i dottori, anche quelli un po’ meno simpatici.
Caro diabete…
grazie per farmi soffrire con quei cerotti ed aghi sulla pelle.
Soffro sia fisicamente sia dentro.
Fisicamente perché, nonostante tutto, ti senti la pelle man mano diventare sempre più debole. Soprattutto i polpastrelli delle mani, quando non riesci più a scrivere, a suonare il flauto, ad avvertire il tatto. E che dire dei cerotti del microinfusore e del sensore, perché comunque ti limitano, non puoi esagerare a correre, devi stare sempre sul chi va là e controllare che tutto vada bene. Poi vabbè, soffri anche dentro, mi pare ovvio. Quando avverti dolore come se ti avessero iniettato una siringa (oramai non mi fanno più nulla le siringhe) e non riesci nemmeno a muoverti e ti senti un nulla. E vabbè, soffri dentro anche perché, con tutto ciò che vivi, ti devi anche sentir dire: “E che fa, cosa sarà mai questo diabete?!”. Queste brutte sensazioni ti fanno capire tanto.
Caro diabete…
Allora, sarà l’ennesima volta che dico “caro” quando sei tutto tranne “caro”. Non sei caro e lo sai.
Beh, in fondo parlare ad un nemico come te mi fa ridere, anche se sei da affrontare continuamente con serenità, senza mai farsi abbattere.
Caro diabete…
Grazie perché grazie a te ho capito, anche se per poco, cosa significa la parola “fame”, quando volevo mangiare ma non potevo, che il dolore fu così straziante da farmi addormentare.
Caro diabete…
Grazie perché con te si comprende davvero cosa significa la parola “dolore”. Non una cavolata, ma bensì un qualcosa che fa star male anche la tua famiglia, quando non sai con chi sfogarti e ti fa male sentire che anche le persone a cui tieni tanto soffrono per te.
Caro diabete…
Molti potrebbero pensare come si faccia ad uscire positivamente da una situazione così con calma. In realtà bisogna farsi forza e non basarsi su quella che ci potrebbero dare gli altri.
Caro diabete…
Non vorrei essere pesante, quindi concludo qui.
E ricorda che non mi abbatterai mai, come tutte le persone forti che vivono la mia stessa situazione.
Ricorda che non riuscirai mai a scoraggiarci perché basta pochissima felicità per far sì che possiamo accendere quella luce che ci fa rendere conto che, intorno a noi, ci sono tante cose che ci rendono felici, e sono molte di più di quanto si possa immaginare. I colori, la luce del Sole, la vita tranquilla, e non nella guerra come in altre zone del pianeta. Io posso muovermi, e non come persone che non possono camminare.
Posso capire, studiare e fare una vita quasi completamente normale, poter parlare, scrivere, disegnare, avere la certezza di un futuro. Un pensiero, concedimelo, lo dedico ad Alessandro, Carla ed Edo, che non sono stati fortunati come me e che hanno lasciato troppo presto questa vita. E pur non conoscendoli li porterò sempre nel mio cuore.
Alla fine volevo ringraziare tantissimo ogni singola persona che mi rende felice, ma anche coloro che, giorno dopo giorno, mi stupiscono in negativo, perché mi fanno capire quanto il diabete mi abbia formata come carattere.
Sono fortunatissima e, quando lo comprendo, a tratti mi sembra quasi surreale.
Caro diabete…
Ultimissima cosa, poi giuro che la smetto. Un giorno la finirai di esserci o resterai sempre con me?
Non immagini quanto io voglia che passerai. E però se non potrai pazienza, potrò sempre continuare a sognare.

La tua Rosa

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Terapie Cellulari, Immunomodulazione e Medicina Rigenerativa per la Cura del Diabete, di Camillo Ricordi

Abbiamo l’onore di ospitare nel nostro sito i risultati dello studio che Prof. Camillo Ricordi, Direttore del Diabetes Research Institute dell’Università di Miami, nonché il massimo esperto nel trapianto di isole pancreatiche, sta presentando in questi giorni in Italia e in altri paesi. Durante un’intervista-fiume per DeeBee, ci ha anticipato le slides, un dono per i nostri lettori, da sempre alla ricerca di novità.

SLIDES – Prima parte
SLIDES – Seconda parte
SLIDES – Terza parte
Scarica tutte le slides, in anteprima per DeeBee.it

Download “Terapie Cellulari, Immunomodulazione e Medicina Rigenerativa per la Cura del Diabete - Camillo Ricordi - DeeBee.it” Terapie-Cellulari-Immunomodulazione-e-Medicina-Rigenerativa-per-la-Cura-del-Diabete-Camillo-Ricordi-DeeBee.it_.pptx – Scaricato 134 volte – 76 MB

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Microinfusore Accu-Chek Insight: come eliminare l’allarme di fine PBT e dormire di più

Sono già passati più di quattro anni dall’esordio di mia figlia che come pochi, anzi pochissimi bambini, è uscita dall’ospedale con microinfusore e sensore. Come vola il tempo… Ma sto già divagando! Torniamo all’argomento oggetto di questo articolo.

Abbiamo sentito la necessità di passare a un microinfusore che permettesse di essere pilotato da lontano. Senza entrare nel merito delle riflessioni che ci hanno spinto verso questa scelta, insieme al diabetologo, abbiamo deciso di passare al modello Accu-Chek Insight della Roche.

Benché il sistema soddisfacesse le nostre necessità, c’era tuttavia una specifica della pompa d’insulina che stava per farci desistere e migrare verso altre soluzioni… salvo poi ovviare al problema con una soluzione che voglio condividere con voi.
Ma andiamo per ordine.

I nostri primi quattro anni li abbiamo passati con il microinfusore Animas Vibe, ora fuori produzione. Una sua caratteristica (che fosse sua l’abbiamo scoperto soltanto dopo il passaggio al nuovo Insight;  eravamo convinti che fosse così per tutti i microinfusori) consisteva nella gestione silente del “fine periodo della basale temporanea“.

Per capire bene il problema, vi porto un esempio pratico molto ricorrente nelle nostre nottate. Capita che la glicemia della nostra bimba inizi a scendere sotto certi livelli di soglia, oppure a galoppare verso il basso con una rapidità che ci porta a rizzare le antenne, subodorando un’imminente ipoglicemia. Al fine di ovviare al problema, se pensiamo che il lasso di tempo sia sufficientemente lungo, usiamo sospendere l’erogazione basale per un’oretta (a volte meno, altre più). Quindi, in pratica, ciò che facciamo consiste nello svegliarci, alzarci, andare nella cameretta di nostra figlia e sospendere la basale (un po’ ciò che fa lo SmartGuard del Medtronic 640G, anche se ritengo che il cervello e il sentore umano possano ancora gestire meglio di un algoritmo questo tipo di situazioni – ma è una considerazione soggettiva e personale). Ciò fatto, passato il periodo prestabilito, la basale temporanea viene interrotta automaticamente dal microinfusore e riprende l’erogazione standard di insulina basale. Con Animas Vibe questo avviene in modo silente.

Se prima di passare a Accu-Chek Insight eravamo convinti che questo fosse il comportamento standard di ogni pompa d’insulina, dopo aver usato il microinfusore Roche, la sorpresa. Difatti, a differenza del Vibe, una volta scaduto il periodo di basale temporanea, il microinfusore Insight notifica la ripresa dell’erogazione della basale standard con un segnale (sonoro o vibrato). Questo allarme continua a trillare/vibrare sino a che non si preme il tasto OK sul microinfusore: ciò fatto, il dispositivo si zittisce.
In sostanza, l’effetto collaterale di un sistema così concepito è quello di obbligare un genitore a svegliarsi e alzarsi la notte il doppio delle volte: una prima volta per attaccare la basale temporanea, e una seconda dopo un’ora (o altro) per zittire il microinfusore.

Mi sono informato sulla possibilità di modificare questa impostazione. E ho scoperto (altre) tre cose:

  1. Tanti genitori vogliono e apprezzano questo allarme (che io trovo scomodissimo),
  2. Pochissimi hanno saputo aiutarmi, sostenendo che non fosse possibile fare ciò che mi ero ripromesso (cioè zittire per sempre quella notifica),
  3. Quasi nessun utente di Insight ha zittito questa notifica, per i punti di cui sopra.

Avete letto bene: quasi. Perché in realtà, incrociando una serie di messaggi che mi sono arrivati da alcuni utilizzatori illuminati (tra cui gli amici Mario MigliaresePaolo Toni dall’Italia e Cathy Van de Moortele dal Belgio) ho scoperto l’arcano: questo allarme si può disattivare. Allora, dato che in pochissimi lo sanno, voglio spiegare qui, su DeeBee.it, come si fa.

Se non siete coadiuvati e guidati da un medico o da un rappresentante, non proseguite oltre! Le informazioni che seguono sono ai soli fini didattici. Prima di cambiare una qualsiasi impostazione dei vostri dispositivi medici, confrontatevi con il vostro medico di fiducia. Ogni modifica in tal senso è a rischio e pericolo del lettore. DeeBee Italia e l’autore dell’articolo si dissociano dal proseguire in autonomia e si reputano sollevati da qualsiasi implicazione derivante dal successivo procedimento.

Accu-Chek Insight. Come disattivare la notifica di fine PBT

Innanzitutto, dovete procurarvi un’applicazione (ufficiale) da installare sul vostro PC: Accu-Chek 360. L’applicazione può essere acquistata online oppure, se siete fortunati, vi è già stata fornita insieme al microinfusore (potete provare a farne richiesta al vostro rappresentante Roche).

State ora nei pressi del microinfusore e collegate il telecomando con il cavetto micro-USB al PC: sarà lui a fare da ponte tra l’applicazione e il microinfusore. Automaticamente, verranno installati i driver sul computer.

Prendete in mano il telecomando e toccate in sequenza:

  1. Comunicazione
  2. Collega al PC

Dopo pochi secondi, il telecomando mostrerà il messaggio: “Connesso”.

Ok. Siete ora pronti per eseguire il programma “Accu-Chek 360”. Appena lo lancerete verrà mostrata una finestra di scelta. Cliccate su “Leggi il dispositivo”.

Ora su “Cerca il dispositivo”.

L’applicazione si metterà alla ricerca dei dispositivi Accu-Chek connessi al computer.

Fino a che rileverà il telecomando e il microinfusore Insight ad esso connesso. Siccome l’impostazione che ci interessa modificare appartiene al microinfusore, selezionate “ACCU-CHEK Insight”.

Il PC inizierà a scaricare le informazioni presenti sul microinfusore.

Ciò fatto, cliccate sul bottone “FINE”.

Finalmente, vi verrà mostrato il pannello dal quale modificare le impostazioni. Se non siete coadiuvati dal vostro medico o da un rappresentante Roche, che decideranno se operare i successivi passi, il mio consiglio è quello di non proseguire oltre.

Per disabilitare il segnale di “fine profilo basale temporaneo”, cliccate sul bottone “Disattivo“, come indicato in figura.

Ciò fatto, verrà visualizzato un promemoria. Leggetelo e poi cliccate OK. 

In alto a sinistra sullo schermo, è presente il bottone di salvataggio: premetelo.

Ancora una volta il programma richiederà di premere un ulteriore bottone di salvataggio. Premetelo nuovamente per proseguire oltre.

Ciò fatto, il programma vi chiederà su quale dispositivo volete effettuare il salvataggio delle nuove impostazioni. Scegliete il microinfusore ACCU-CHEK cliccando su “Usa ancora ultimo dispositivo”.

Una volta premuto il bottone “AVANTI”, il PC si metterà in comunicazione con il microinfusore. Attendete alcuni secondi.

Vi verrà chiesto di confermare le modifiche che stanno per essere effettuate sul dispositivo. Mettete la sputa sulla voce “Modifiche da confermare: 1” e cliccate il bottone “AVANTI”.

Finalmente, inizierà il salvataggio delle nuove impostazioni su Insight!

Al termine del processo, verrà visualizzato il messaggio: “Impostazioni salvate correttamente sul dispositivo”.

Buone nanne a tutti!
Fabrizio

©Riproduzione riservata
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