Quasi tutti quelli che conoscono Nightscout lo collegano all’idea di un bambino piccolo che ha bisogno di essere monitorato e seguito dai genitori. Un po’ come i bambini nello spot di DeeBee Italia. Ma non è proprio così.
Con il passare degli anni, da quell’inizio 2014 quando cominciò a fiorire, il sistema Nightscout si è evoluto e raffinato e ad oggi si può attivare per tutti i sensori presenti in Italia. Anche se in origine è stato concepito per vedere da remoto le glicemie dei bambini, ormai sono molti gli adulti che dopo averne scoperto i benefici e le potenzialità, usano regolarmente Nightscout. Ma come mai, dirà qualcuno. Abbiamo interpellato alcune persone affette da diabete mellito 1 e riportiamo qui la loro esperienza diretta.
Testimonianze
Biagio Barletta
Ho conosciuto Nightscout tramite social, e quel motto “In alto I nostri smartwatch” ha subito catturato la mia attenzione ed ho cominciato ad interessarmi sulle possibilità offerte dalla soluzione.
Indiscutibilmente mi risultavano chiari i notevoli i benefici che essa può apportare nella terapia dei minori e nel miglioramento della qualità di vita loro e di chi li ha in cura.
Poi ho cercato di immaginare quali potessero essere gli eventuali benefici tali da poterla considerare una tecnologica innovativa anche per un adulto.
Ho pensato ad esempio che connettività remota e condivisione dei dati tramite dispositivi smart sono oramai una tecnologia affermata e di grande utilizzo. Da questo punto di vista gli smartwatch rappresentano una delle recenti innovazioni.
Ma allora se un adulto può utilizzare smartwatch, smartphone, tablet per lavoro, hobby, in famiglia, nel mio caso perché non utilizzarlo a favore della mia terapia del diabete?
Si ma quanto costa? È facile da predisporre ed utilizzare? Avrò dei benefici reali che giustifichino l’investimento di tempo e denaro?
Mi sono alfine convinto che la cosa migliore fosse provarlo.
Io utilizzo un sistema integrato Medtronic 640G con sensore Enlite.
Ho preso informazioni e materiale sul gruppo Nightscout Italia by Deebee.it e ho dapprima configurato a costo zero il sistema in modo che il grafico delle mie glicemie potesse essere visualizzato da un cellulare, tablet, PC.
Una volta verificato che la tecnologia funziona, e anche bene, ho cominciato a valutare il passo successivo ovvero l’impiego di un orologio smart (smartwatch).
Ed eccomi dunque con la mia glicemia e trend visualizzate su un orologio al mio polso, collegato in bluetooth con il glucometro connesso in wireless al mio sistema micro + sensore e con un cavetto ad un cellulare.
Avere la possibilità di consultare la glicemia e ricevere gli allarmi su un orologio anziché essere costretti ad accedere al microinfusore attaccato alla cintola è davvero di notevole praticità e utilità mentre dormo, guido, lavoro, gioco coi miei ragazzi, allenamenti e gare.
Il dover portarmi dietro cellulare con cavetto e glucometro non rappresenta un limite in quanto lo farei comunque.
Quindi posso affermare che nel mio caso questa soluzione rappresenta un notevole miglioramento della qualità della mia vita e quindi ora posso anche io con entusiasmo unirmi al coro “IN ALTO I NOSTRI SMARTWATCH !!!”
E aggiungo: “COSA ASPETTI A PROVARLO ?”
Cinzia Falconeri
Il 16 maggio 2016 segnava per me l’inizio di una nuova avventura.
Proprio così. Avevo finalmente applicato quel dispositivo, su cui per lungo tempo avevo fantasticato, che mi avrebbe permesso di evitare i fastidiosi controlli che da quindici anni scandivano le mie giornate: precolazione e postcolazione, prepranzo e postpranzo, precena e postcena, notte, alba… e così via per mesi, per anni.
Un sogno diventato realtà: per controllare la glicemia bastava un attimo, bastava sfiorare con l’apposito lettore il nuovo dispositivo, il FreeStyle Libre, ovunque fossi: con gli amici, al lavoro, in palestra, lontano da sguardi indiscreti e in tutta tranquillità.
Ma non era che l’inizio; me ne resi conto entrando a far parte del gruppo Facebook Nightscout Italia; non proprio un gruppo, direi quasi una grande famiglia.
Qui sentii parlare per la prima volta di Nightscout, di Glimp, di Smartwatch trasformati in glucometri.
Trascorsi intere serate a leggere, ad informarmi. Con le mie limitate conoscenze informatiche mai avrei pensato di riuscire a destreggiarmi tra account “azure”, “apisecret” e “mongodb”, ad effettuare il downgrade di uno smartwatch, o di “cacciare il naso” nelle “opzioni sviluppatore”, ma grazie alle preziosissime guide pubblicate nel gruppo, l’impensabile diveniva possibile.
Sono trascorsi pochi mesi da allora, ma la mia vita quotidiana è completamente cambiata.
Oggi ho messo da parte il “vecchio” lettore; il mio Sony 3, opportunamente modificato e appoggiato al sensore glicemico, legge le glicemie inviando senza sosta i dati al cellulare. In qualsiasi momento quindi, tra un WhatsApp e una telefonata, una rapida occhiata al telefono mi consente di tenere d’occhio in tempo reale i valori glicemici. E la notte? Per non abbassare la guardia , la notte mi affido a Nightscout: il mio Libre, instancabilmente, registra i valori glicemici e ogni cinque minuti li invia, tramite Glimp, alla piattaforma Nightscout. I dati qui trasferiti vengono visualizzati su tablet. Nightscout illustra chiaramente il grafico con l’andamento glicemico delle ultime ore e soprattutto indica il valore glicemico in tempo reale, attivando un allarme sonoro non solo se la glicemia esce dal range preimpostato, ma anche se la trasmissione dei dati per qualsiasi motivo dovesse interrompersi. Il suono dell’allarme è gradevole, non disturba il sonno, può essere impostato su diversi livelli di volume e può essere sospeso, con la funzione snooze, per 30/60/90 minuti per dare il tempo ai valori glicemici di rientrare nel range. Grazie a Nightscout ho detto addio a quegli odiosi, inspiegabili risvegli “ad alta quota” che segnavano negativamente il resto della giornata. E se, come si dice, “il buongiorno si vede dal mattino”, c’è davvero da ben sperare!
Bruno Angeli
Sono un diabetico insulinodipendente da parecchio tempo, ben 51 anni.
Ho sempre cercato di essere aggiornato sui nuovi metodi e i relativi approcci anche con l’uso della tecnologia per rendere più facile e allo stesso tempo migliore la terapia del diabete.
Lo scorso anno in un corso per diabetici c’era un collega che usava il sensore FreeStyle Libre, confesso che fino a quel momento sapevo che stavano studiando i sensori, ma non ero aggiornato sulla loro esistenza e disponibilità.
Immediatamente si è sviluppato il mio interesse, “voglio usarlo anche io!!!”
Appena disponibile ho acquistato il sensore.
Subito dopo, cercando in internet ho scoperto su Facebook il gruppo di Nightscout e il relativo sito internet www.deebee.it.
E’ un gruppo impegnato esattamente agli scopi da me prefissati.
In poco tempo ho scoperto un “mondo nuovo” ed ho messo in pratica i loro consigli ed esperienze.
Purtroppo la mia azienda sanitaria non “passa” i sensori e ho difficoltà a farmi prescrivere anche il microinfusore. Siccome il mio controllo della malattia è già abbastanza buono e visto l’età, non conviene spendere di più.
Ho realizzato tutti gli accessori indicati sul sito Deebee.it per “leggere” il Libre.
Ho costruito il Limitter, apparecchietto da sistemare sopra il Libre che legge il sensore ogni 5 minuti e tramite il cellulare invia i dati a Nightscout. Tramite la guida riportata sul sito ho eseguito tutte le operazione per attivarlo.
Attualmente non uso il Limitter perché anche se in un secondo tempo ne ho realizzato uno più piccolo è un pochino ingombrante e scomodo.
Sempre sul sito di DeeBee e su segnalazioni sul gruppo Facebook è stata inserita una guida per attivare il sensore NFC sull’orologio “smartwatch” della ditta Sony, che tramite l’applicazione Glimp da installare sul cellulare legge il Libre e spedisce i dati sempre a Nightscout.
Ebbene attualmente è questa configurazione che uso regolarmente essendo, a mio giudizio, la più comoda.
Saltuariamente passo l’orologio sul sensore, ho posizionato il sensore sull’interno del braccio, in modo che sia facilmente raggiungibile dall’orologio indossato sul polso del braccio opposto.
I dati rilevati sono trasmessi al cloud di Nightscout.
In occasione della visita diabetologica, quando ha visto tutto questo, il mio diabetologo è rimasto a bocca aperta; abbiamo visualizzato l’andamento delle mie glicemie sul portale di Nightscout dove è più facile leggerle che su un cellulare ed eventualmente migliorare la terapia.
Come sempre voglio ringraziare infinitamente il meraviglioso gruppo Facebook di Nightscout e tutte le persone che lavorano anche per il sito di DeeBee, che attualmente è sicuramente il più completo di informazioni e relativi manuali.
Se anche tu sei adulto e usi Nightscout, puoi scrivere la tua testimonianza tra i commenti o via email a info@deebee.it.
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Enjoy!
