Caro Babbo Natale, 34 anni che ti esprimo lo stesso desiderio, 34 anni che non mi c…, che non mi calcoli. Quest’anno non mi va di insistere, di elemosinare, non mi va di essere fregata.
Ti chiederò qualcosa di nuovo. Di fare un po’ di bene al mondo. Di distribuire un po’ di diabete di tipo 1.
Ti chiedo di distribuirlo a piccole dosi, come fosse un vaccino: due o tre ore di diabete di tipo 1 di qua, due o tre giorni di diabete di tipo 1 di là. In una vita, si intende.
Qualche ora alle mamme di bimbi sani che ritengono la loro amica, quella col bambino diabetico, la solita apprensiva. Perché il bambino, IN FONDO, sta bene e certe fisime sono inutili.
Qualche oretta di diabete di tipo 1 a certi familiari che il diabete non lo vedono proprio più, ma giudicano certe stranezze col bastone dei sapienti.
Un giorno o due di diabete anche a molti diabetologi. Per fargli soppesare le parole. Per fargliele dosare bene, alternate a momenti di prezioso silenzio.
Una settimanina di diabete ai cervelli delle case farmaceutiche. Per far sentir loro il peso di certi giochetti, per fargli distogliere lo sguardo dai portafogli.
Qualche buona ora di diabete di tipo 1 a quelli che fanno merenda con la doppia carbonara e la porchetta al caramello. Per aiutarli a non andare in panico alla vista di un 120 di glicemia.
Caro Babbo, hai capito. Quest’anno non ti chiedo di dare a noi, che c’abbiamo già. Ma di dare poco poco anche agli altri.
Perché vero, i diabetici a volte sono insistenti, ma qualche volta sanno essere generosi.
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Amici
Spesso siamo noi tre in casa da soli.
Ci facciamo compagnia. Io mi curo del mio amore biondo. Lui si cura di me, del mio cuore. Quell’altro, il piccolo nero, si cura di tenermi in allerta. Mi mostra il sangue quando io faccio altro. Di notte, in genere, l’amore biondo dorme. Il nero spesso urla e mi obbliga a muovermi, in pigiama, tra zuccheri e insulina. Mi fa piacere che il biondo dopo tanto tempo si sia abituato alle urla del neretto e alle mie levate notturne prive di senso. Rimane accoccolato godendosi il riposo del giusto.
In appartamento rimaniamo tutti e tre vicini. In cucina facciamo le faccende di casa insieme. Al massimo qualche metro di distanza l’uno dall’altra, in un triangolo quasi amoroso. Quando sono in doccia il biondo incolla il culo al pavimento a fissare la tenda bagnata, l’altro mi aspetta sul lavabo. Anche fuori, si viaggia all’interno dello stesso metro quadrato. Solo al lavoro quello peloso non può accompagnarmi, mentre la mattonella si mette in pole position sulla cattedra. Sono le occasioni in cui urla di più.
È un trio che funziona più o meno bene. Placo l’odio che a volte provo per il piccolo giudice nero con l’infinita tenerezza per il morbido amico chiaro.
E se tante volte la scatoletta mi rivela che dentro di me c’è un mondo che non funziona, gli occhi dell’altro mi ricordano che dentro di me c’è un universo che va alla perfezione.
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TIM invita DeeBee a parlare di diabete e tecnologie
“Tutto diventa un po’ diverso appena lo si dice a voce alta.” Hermann Hesse
Doveva essere uno dei tanti eventi della TIM Inclusion Week, la settimana che l’azienda delle telecomunicazioni dedica al dibattito sulla valorizzazione delle diversità. Invece si è trasformato in un incontro ad hoc organizzato in concomitanza con la Giornata Mondiale del Diabete. Siamo stati invitati per parlare di tecnologie e diabete, in tandem con Luisa Codeluppi, autrice di due libri dedicati alla patologia (“Lu, la mia vita col diabete 1” e “Del diabete, dell’amore e di altre briciole di vita“) e del blog dal titolo “Il diabete 1 senza filtri” nel nostro sito. Lei in collegamento dalla sede Tim di Bologna, noi a Roma presso Tim Factory.
Raffaella Alemanni, promotrice dell’incontro e mamma di una ragazza affetta da diabete Tipo 1, è da sempre molto attiva in campagne di sensibilizzazione e progetti concreti legati alla patologia. E la quinta edizione della Tim Inclusion Week, che ha visto coinvolti 50.000 dipendenti in tutta Italia con oltre 100 eventi “live” e online realizzati in 10 città, le ha dato l’occasione di espandere ancora di più il numero delle persone interessate a dare e ricevere informazione sul diabete di Tipo 1.
Le parole schiette e forti di Luisa Codeluppi e l’impatto dei brani letti per i presenti tagliano l’aria come una lama e sciolgono l’attesa. Il diabete in parole, come lei sa fare.
In sala noti immediatamente dagli occhi una divisione fatta di sguardi: chi ci è passato, chi si è riconosciuto nella descrizione, ne cercava altri di occhi e annuiva. Prima in silenzio, ma poi alcuni hanno trovato le parole per raccontare il proprio diabete, per parlare dei figli che portano il microinfusore, per chiedere che speranza di cura ci siano.
Non è facilissimo parlare di tecnologia applicata al diabete a chi di diabete non ne sa nulla o raccontare di DeeBee, delle sue attività e battaglie. Ma quando in sala incontri mamme del gruppo, o un ragazzo prende il microfono dopo aver fatto vedere il suo Eversense, tutto diventa familiare e le parole arrivano senza esitazioni. E a fine serata hai la sensazione che tutti abbiamo imparato qualcosa. Chi si alza e chiede come potrebbe aiutare concretamente, la mamma che spiega come fa a vedere al polso le glicemie del suo bambino grazie a quelli che donano il loro tempo e le loro conoscenze per regalare un po’ di serenità, oppure il ragazzo che ti ferma all’uscita per fare mille domande e poi: “Non ne sapevo nulla, mai avrei potuto immaginare. Grazie davvero”.
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A mani vuote
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In silenzio
Nuota nella mia corsia e nuota con un braccio solo. Lo guardo e penso “Veh, che bravo. Chissà come fa a mantenere l’equilibrio nel momento della bracciata col braccio monco. Un mito”.
E poi penso: “I nostri casini non li vede nessuno”.
Le nostre difficoltà sono trasparenti, i più non possono pensare “Veh, che bravo!”.
Lo penso io che ci sono dentro da tutta la vita:
“Che bravi, J. e A., chissà come fanno a correre con i muscoli inchiodati dall’iperglicemia o col passo interrotto dalle ipoglicemie?”
“Che brava, L., chissà come fa a gestire una classe di adolescenti mastodontici dopo una notte insonne a farsi insulina?”
“Che brava, G., chissà come fa a sorridere e a partecipare alla festa, con la glicemia che le affatica gli occhi e le impedisce di toccare cibo?”
“Che brava, F., che ha ancora voglia di cucinare qualcosa, anche se per lei mangiare significa iniziare a far calcoli dai risultati aleatori”.
“Che bravo, T., chissà come fa a sostenere 8 ore di lavoro a quel ritmo facendo finta che tutto sia “normale”?
E poi penso: “I nostri casini non li vede nessuno”.
Allora me lo ripeto da sola, da sempre e per sempre: “Bravi!”
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Equilibri particolari
Quello che ho imparato in una vita di diabete di tipo 1 è che non esiste equilibrio. O, meglio, che il nostro equilibrio squilibrato sta nel passaggio continuo e spesso sfumato tra giornate buone e giornate cattive.
Diabete di tipo 1
Le giornate buone illudono
Le giornate cattive schiacciano
Le giornate buone distraggono
Le giornate cattive fermano
Le giornate buone nutrono
Le giornate cattive seccano
Le giornate buone guardano avanti
Le giornate cattive guardano a vuoto
Le giornate buone cancellano
Le giornate cattive solcano
Le giornate buone alleggeriscono
Le giornate cattive temprano
Le giornate buone stanno a galla
Le giornate cattive vanno a fondo.
Le giornate buone odorano di aria
Le giornate cattive sanno di zucchero
Le giornate buone aprono
Le giornate cattive chiudono
Le giornate buone sono acqua
Le giornate cattive sono sangue
Le giornate buone disegnano
Le giornate cattive scrivono
Le giornate buone rimangono
Le giornate cattive passano.
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Alla frutta
Ho esaurito tutte le sedi del corpo dove iniettare l’insulina lenta.
Ho fatto 33 anni di iniezioni. Impossibile calcolare il numero. A parte forse i primi 1/2 anni, sono sempre state molto più di 4 al giorno.
Dici bene di ruotare le sedi, come ho sempre fatto, ho un diabete difficile e un corpo piccolo (magro e piuttosto corto): le sedi non sono infinite. L’unico posto dove non mi sono mai iniettata insulina è la faccia, e quella mi piacerebbe lasciarla integra (che tra l’altro le gote effetto silicone non mi piacciono).
Fatto sta, che dopo aver esaurito con iniezioni e microinfusore tutte le zone canoniche, da qualche anno ho optato per le spalle: sede piuttosto antipatica, considerando che le mie spalle non hanno altro che muscolo. Nel tempo gradatamente ho dovuto alzare la quantità di insulina basale, poiché la zona è diventata via via meno assorbente e sempre più “gonfia”.
Stamattina mi è venuta un’illuminazione e mi sono iniettata la lenta nella parte posteriore del braccio, mai utilizzata (ho sempre utilizzato le zone anteriori ed esterne). La conseguenza è che ho passato una giornata delirante a mangiare: zuccheri semplici e zuccheri complessi, zuccheri complessi e zuccheri semplici. Mangio da stamattina senza essermi fatta insulina rapida. Evidentemente l’insulina in una zona mai utilizzata assorbe al 100%.
Ecco. Tutti coloro che hanno il diabete di tipo 1 almeno da qualche anno avranno capito ogni riga di questo post.
Ma dimmi tu come si può spiegare una roba del genere a uno che di diabete non ne sa niente (o ai maestrini di teoria):
“Ti sei fatta le unità GIUSTE di insulinaaa? E ALLORA PERCHE’ sei in iper (o in ipo)?!”
“Le unità giuste? Dici come nel raffreddore si prende una aspirina e non se ne prendono 2 o15 o 64?
Giuste a livello teorico o giuste nella MIA vita?
Giuste per quando sono felice o per quando sono triste?
Giuste per quando sto ferma o per quando mi muovo?
Giuste per quando sono in premestruo o per quando “le ho finite”?
Giuste per quando fa caldo o per quando fa freddo?
Giuste per quando ho discusso in famiglia o per quando sono innamorata?
Giuste per quando sono rilassata o per quando sto sfinita?
Giuste per quando straripo di serotonina o per quando sono satura di cortisolo?
Giuste per quando la mia carne le accetta o per quando le respinge?
… Sono discorsi complessi: ti ci devi mettere solo quando hai molte energie (molta voglia) e una buona corazza.
Capisco (e abbraccio) tutti quelli che talvolta preferiscono chinare la testa e tagliano corto: “Eh, avrò fatto le unità sbagliate…”.
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Ciò che mi interessa
Non mi interessa se mi chiedono che cos’è il sensore sul gluteo.
Mi interessa se il sensore sbaglia e mi manda fuori strada.
Non mi interessa dire che posso mangiare il gelato.
Mi interessa se dopo il gelato sto a 300 o a 60, mi interessa se sto a pezzi.
Non mi interessa farmi 100 insuline al giorno.
Mi interessa quando l’insulina non agisce.
Non mi interessano i tatuaggi con scritto “diabete tipo 1”.
Mi interessano le parole giuste su questa malattia.
Non mi interessa dire che ‘va tutto bene’.
Mi interessa ritrovarmi in ciò che dico.
Non mi interessano i titoloni sul giornale.
Mi interessa la ricerca vera.
Non mi interessano i lividi o i bozzi sulla pelle.
Mi interessa ciò che lo zucchero in eccesso fa al mio cervello.
Non mi interessano le liti tra le associazioni.
Mi interessa che stanotte un ragazzo (l’ennesimo) è morto per ipoglicemia notturna.
Non mi interessano le insuline miracolose.
Mi interessa la risposta del mio corpo.
Non mi interessa dimostrare qualcosa.
Mi interessa il valore della mia fatica.
Non mi interessa il futuro.
Mi interessa l’aprirsi del presente.
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Eppure
Sono io quella lì sdraiata sul divano, ma anche no.
Quel corpo ghiacciato, ai suoi piedi brick di succhi di frutta vuoti, carte di caramelle nelle tasche, bustine di miele svuotate sul tavolino e sul pavimento, un bicchiere appiccicoso di zucchero sciolto in equilibrio precario sul petto. Il cuore che pompa, la pancia e le gambe che continuano a perdere linfa, la nausea che sale da un posto indefinito, dentro.
Sono io, perché Elio mi sta addosso e mi lecca la faccia, e e sono io che rispondo con parole corte. “Tato”…”Bravo”.
Ne ho pochissime di ipoglicemie. Generalmente riesco ad agire prima, a mangiare zuccheri per tempo.
Eppure. Il diabete di tipo 1 è la malattia degli ‘eppure’. E quella lì sono proprio io.
L’ipoglicemia cattiva, quella prolungata, è cedere il passo a qualcos’altro da te.
È la vulnerabilità che si rende concreta, la debolezza che si fa sostanza. È il corpo di cui ti fidi annullato da un corpo inattivo e incapace, sconosciuto, terribilmente esposto.
È stata lunga, stavolta. Forse un’ora e mezza fatta di minuti traballanti. Lunghissima.
Adesso sono tornata a riva.
Le gambe, il cuore, i pensieri al posto giusto.
Sono tornata a riva, scompigliata ma più o meno intatta.
Pronta a rispondere “Bene e tu?” a chi mi chieda come sto.
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E mi chiedo perché
Un’amica che non sentivo da tempo mi ha confidato di essersi ammalata da qualche anno di una malattia cronica.
È una malattia che non richiede gestione costante della terapia da parte del paziente, come il diabete di tipo 1. Deve assumere quantità di farmaci più o meno fisse.
Mi ha detto di essere entrata in crisi e di appoggiarsi a varie figure -professionali e non- per l’aspetto psicologico.
Mi ha detto che spesso piange per ore.
Ho provato immediatamente empatia e desiderio di aiutarla.
Solo successivamente ci ho ragionato a piú ampio spettro.
Può darsi che mi sbagli, ma non mi pare che per il diabete di tipo 1 fosse prevista, quando mi sono ammalata io, la possibilità di entrare veramente in crisi.
Magari è una percezione distorta, ma credo che, tanto tempo fa, ci si aspettasse da una persona che si fosse appena ammalata di diabete di tipo 1 -tenuta quindi a reimpostare la sua quotidianità e a stravolgere la sua vita- che ci fosse un graduale lineare adattamento, benché si trattasse, il più delle volte, di un bambino/a o di un ragazzino/a.
Non so se sia così anche ora, ma in qualche modo credo di sì.
Mi pare che un periodo di critico assestamento, di crisi esistenziale, di sbandamento, non fosse contemplato né dalla società né dal mondo medico.
E mi chiedo perché.
Io mi sono sentita obbligata da subito, a tirar fuori tutte le forze. E quando, successivamente, ho deragliato, non ho avuto altra scelta che tirarne fuori ancora di più, subito, e inventarmi quelle che non avevo.
Mi rimangono tante domande senza risposta.
Perché non fosse/sia previsto che una malattia che coinvolge tutti gli aspetti della vita possa portare destabilizzazione psicologica, perché non fosse/sia contemplato un periodo di non accettazione, perché alla paura o a domande esistenziali profonde sollevate dalla malattia si sia spesso risposto con la semplificazione.
Farò del mio meglio per accompagnare la mia amica nel suo percorso, perché la ragazzina che sono stata per tanta parte della sua vita si è aiutata da sola.
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