Archivi tag: Luisa Codeluppi

Lampadine fulminate

Ieri ho rivisto lo spot sul diabete di tipo 1 della AGD.
Lo spot riesce a impiegare parole per non dire NIENTE, riesce ad accendere una lampadina per illuminare il NULLA.
In nome di un’emancipazione da pregiudizi che ormai fanno parte del passato (il diabete si attacca ecc ecc) tace completamente sui problemi che fanno parte del presente.
Tace sui pericoli che corriamo (perché preoccuparsi costantemente delle ipoglicemie notturne o dei danni delle iperglicemie, allora?)
Tace sulle nostre difficoltà (perché tanti genitori chiedono strumenti, sentono il bisogno di confronto continuo, lottano per avere dei diritti?)
Tace sulla quotidianità del diabete di tipo 1 (perché se si tratta solo di stare un ‘pochino più attenti’ il mio diabete incattivito dagli anni è sempre meno gestibile, alla faccia dei miei continui sacrifici e delle mie incrollabili attenzioni?)
Questo spot tace, tace, tace, in un momento in cui la ricerca, dopo i tabù del passato, avrebbe bisogno di conoscenza diffusa per poter andare avanti.
NON abbiamo bisogno che un bambino spieghi al mondo che siamo ‘normali’ (sul concetto della nostra ‘normalità’ ho scritto due libri) o che NON infettiamo.
Abbiamo bisogno che più persone possibili capiscano di cosa si parla quando si parla di DIABETE DI TIPO 1, perché solo la consapevolezza e la conoscenza possono rendere accettabile a noi stessi la nostra esistenza e possono alimentare la speranza che la RICERCA, al piú presto, ci porti una CURA.
PS: Avevo pensato di non scrivere nulla per rispetto del lavoro di persone che conosco all’interno dell’Associazione, ma, mantenendo inalterato il rispetto nei loro confronti, convinta della buona intenzione di molti, credo sia giusto dire ciò che penso.
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Grandi

Il diabete di tipo 1 è la malattia dell’età adulta. Peccato che il più delle volte esordisca nei bambini e negli adolescenti.
È la malattia della consapevolezza, della ininterrotta percezione di sé, dell’autogestione, dell’autocontrollo, del prendersi carico, 24 ore su 24, del proprio stato di salute.
E allora quando ti ammali finisce la tua infanzia, ed è cosa traumatica, poiché tutti avremmo bisogno, talvolta, di essere bambini, soprattutto da adulti.
Dopo 33 anni di età adulta avrei voglia, di tanto in tanto, “di affidarmi”. A una mamma, a un medico, a una potenza superiore.
“Dai, pensaci tu”
“Mi trovi lei la medicina, mi aiuti. Calcoli lei per me le unità di insulina giuste”
“Dammi la formula magica, che sia buona una volta per tutte”.
Invece la formula non esiste, le unità giuste di oggi saranno da ricalcolare domani, il compenso non potrà essere che provvisorio e non possiamo distogliere lo sguardo né distrarci da noi stessi.
“Dobbiamo avere la situazione sempre sotto controllo”, potrebbe essere il nostro slogan, oppure “Dobbiamo essere il nostro pancreas”.
Di tanto ti viene voglia di chiudere gli occhi, di parlare con Babbo Natale, di affidarti alle ondine di luce sul fondo della piscina, di dimenticare il corpo, di non pensare a niente.
E ogni volta, quando capisci che non lo puoi fare, senti che il bambino dentro di te sta piangendo.

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Ció che basta

La gente dice moltissime cose giuste.
La gente dice moltissime cose.
La gente è bravissima, con la vita altrui.
Qualche volta la gente lo fa perché ti vuole bene.
Qualche volta ti viene da ascoltarla, perché anche il tuo cervello spesso dà ragione alla gente.
Il tuo corpo però no. Lui e la sua malattia vanno altrove. Non ascoltano le parole della gente, non concordano col tuo cervello -il nostro destino, forse, è di avere un’anima scissa-.
Il corpo prosegue la sua strada trovando ostacoli nelle cose semplici di cui parla la gente, guadando fiumi che la gente non vede, scavalcando montagne dove l’occhio della gente vede pianure, trovando sosta in opposizione alle incitazioni della gente.
La gente consiglia e il tuo corpo risponde a una legge differente. Il tuo corpo parla una lingua straniera.
La gente a volte guarda e ti dice la sua.
In rari casi non pretende di capire.
A volte, miracolosamente, intuisce, dietro, qualcos’altro.
Il coro della gente -spesso- non mi turba.
Mi basta trovare, di volta in volta, fragile e mai definitivo, un patto di non belligeranza col mio corpo e con la mia malattia.
Sono serena quando prendo l’uno e l’altra per mano per fare qualche tratto di strada insieme.

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Scarpe

A settembre ho ritirato l’emoglobina glicata più brutta da piú di 20 anni a questa parte. Solo adesso riesco a scriverlo, tanto mi ha fatto male. Nei tre mesi precedenti non ho fatto pazzie, non mi sono dimenticata il calcolo dei carboidrati, non mi sono data alla vita sedentaria nė alla pazza gioia, non ho fatto meno iniezioni. È che dovevo pubblicare un libro. Ricerca delle case editrici, invio del manoscritto, sospensione, dubbi: iperglicemie. Un’estate di attesa e tra le diverse risposte ricevute, la valida proposta da parte di due case editrici non a pagamento, piccole. Dubbi sulla loro capacità di distribuzione, iperglicemie. Proiezione sul lavoro che avrei dovuto fare al loro posto, iperglicemie. Consapevolezza di dovermi cercare gli eventi per promuoverlo, da sola, iperglicemie.
È stato il mio corpo, più che il mio cervello, a dettare la risposta per entrambe: “Sono spiacente, ma non posso accettare.”
Qualche amico che mi vuole bene ha detto che ho sbagliato. Che ho sprecato una buona occasione. Ma non basta volermi bene per riuscire a entrare nella mia vita. Non basta vedermi da fuori, per provare la difficoltà di raggiungere compromessi con la mia malattia.
lo diceva Pirandello, no, che prima di giudicare una persona dovresti metterti le sue scarpe?
Le mie scarpe sono scomode, e spesso non piacciono nemmeno a me.
A volte non è piacevole avere il corpo che parla, ma per noi è meglio ascoltarlo. Dal giorno della mia faticosa scelta le glicemie sono rientrate. Da quel giorno è salito rarissimamente qualche momento di rammarico, ma sicuramente non sono più saliti a livelli velenosi adrenalina e cortisolo.
Il diabete 1 ti fa fare delle scelte, ti obbliga a porti delle priorità. Qualche volta ti impone una stoica saggezza.
E lo può capire solo chi qualche volta ha provato a indossare le nostre scarpe.

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Il prezzo

E io pago!
Non c’era tempo fa una pubblicità che recitava così?
Io col diabete di tipo 1, lo posso dire spesso: “E io pago!”
Pago con l’iperglicemia il fatto che quella casa editrice non mi abbia convinta del tutto, e che sia arrivata l’ansia.
Pago il fatto che ieri mi sia andata particolarmente bene col cibo, che per tutta la giornata sia stata benedetta dal Dio dell’insulina, che abbia potuto pranzare con inconsueta abbondanza e concedermi qualche leccornìa, senza vedere alzare la linea sul sensore.
Però ho pagato stanotte: iniezioni su iniezioni su iniezioni, per prepararmi zoppicante al mattino.
Ho pagato i cambi di abitudine della vacanza. Li ho pagati con andamenti glicemici da individuo bipolare.
Quasi fossimo obbligati a ricordarci sempre l’altra faccia della medaglia.
Che ci dovessimo scolpire in fronte che ogni vittoria ha il suo prezzo, che a ogni azione corrisponde una reazione, che dietro al bianco c’è il nero che vuole il passo, e che nulla è regalato.
Una malattia che scolpisce nel DNA l’idea di un’ equilibrio un po’ tirannico tra benessere e malessere, da dover mantenere.
E così il nostro ottimismo diventa un ottimismo bilanciato, prudente, sempre un po’ scaramantico.
Come scrissi altrove, dobbiamo essere ‘equilibristi’.
Io d’altronde ho questa vita qui, l’altra me la ricordo appena, e ormai mi viene spontaneo accogliere i momenti buoni allargandogli spazio dentro di me.
Per far pendere la bilancia dalla parte buona, insomma, almeno se si tratta di intensità.

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Mondi

Puoi star sicuro che la tua attenzione all’alimentazione verrà ostinatamente scambiata per una dieta,
che l’utilizzo della camminata come aiuto per far scendere la glicemia verrà caparbiamente presa per maniacalità,
che il tuo tentativo di calcolare i carboidrati verrà ritenuto un rigore inutile
che il tuo desiderio di star bene verrà, prima o poi, scambiato per ossessione
che il tentativo di gestire la malattia ti renderà, agli occhi di qualcuno, una persona bizzarra.
Perché il diabete di tipo 1 ha un linguaggio difficile, criptico per chi sta fuori,
e perché la nostra faccia dice “sto bene”, anche quando dentro abbiamo il maremoto.
Sta sicuro che ne soffrirai, perché a volte l’incomprensione arriverà dalle persone più vicine
e allora ti sembrerà che il destino di questa malattia sia quello di trascinarsi appresso un’ ombra di solitudine.
Capita anche a me, che il diabete 1 l’ho raccontato, l’ho descritto, l’ho tradotto in parole.
Per questo ti sembrerà importante, vitale, una parola che ti capisce, uno sguardo empatico o il rispetto che non sia distanza.
Te lo dico perché sarà così
e perché mi piacerebbe che, chiunque tu sia, tu non ti lasci spezzare il cuore, come a volte è successo a me.

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Mezze verità

Ho uno zio sugli 80 anni. La barba bianca da Babbo Natale. Scrittore, pittore, vorace lettore. Negli ultimi anni viene alla presentazione dei miei due libri dedicati al diabete 1.
Un giorno mi prende da parte: “Io non lo sapevo che il tuo diabete era cosí. Io non avevo capito niente”. Si era sempre disinteressato della mia malattia, ma da allora quando ci vediamo, di tanto in tanto, me lo chiede, come sto, e si fa spiegare qualcosa.
Negli ultimi tempi, in cui davvero si è fatto più vecchio, il tenore della domanda è cambiato: “Senti Nanó, vorrei proprio sapere che il diabete ADESSO lo gestisci bene” o “Va MEGLIO eh, adesso?” con gli occhi speranzosi nei miei. “Adesso hanno inventato finalmente qualcosa che ti AIUTA?”. Non vuole piú sapere come sto, vuole sapere che sto bene.
E allora stamattina gli ho detto che sí. Che “quest’estate è la più facile di tutte le estati, che la malattia fa la brava”.
Ho sempre detto la verità, ho sempre descritto il diabete di tipo 1 anche nelle sfumature più complesse, anche quando questo non era concesso. L’ho sempre voluto smascherare.
Ma ci sono casi in cui va bene così.
In cui un cuore in pace vale di più.
Il sorriso di un ottantenne vale di più.
Ci sono casi in cui una semplificazione rende piú agile il passo a un uomo anziano. E allora ben venga, se è un regalo.

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Che piaccia o no

Il senso di solitudine mi fa compagnia da tutta la vita. Da tutta la mia vita di diabetica di tipo 1, per la verità.
All’inizio mi sorprendeva questa sconosciuta ombra di solitudine che aveva iniziato a seguire il mio corpo, perché il mondo, il mio diabetologo in primis, mi diceva che non doveva essere così: la mia vita era normale, uguale a quella di tutti gli altri, con qualche attenzione in più. Allora la solitudine che provavo si accostava alla sgradevole percezione della mia diversità e a un senso di colpa di cui non vedevo un contorno.
Ha smesso di ferirmi da quando ho iniziato a raccontare, e a trasformare il racconto in scrittura.
Non ho smesso di sentirmi sola, ma nella mia solitudine hanno iniziato a rispecchiarsi in tanti, e questo ha contribuito a farmi sentire meno sbagliata.
La solitudine è stata la mia vera compagna di vita. È stata accanto a me quando a scuola ero l’unica in classe a svolgere le interrogazioni con la glicemia a 300, o a 60.
Quando da adolescente non mi servivano le droghe, ma bastava la pizza di mezzanotte a farmi star male per ore e ore.
La solitudine mi è stata accanto in ogni mia scelta dell’età adulta, quando le mie decisioni erano filtrate dalla nebbia delle oscillazioni glicemiche.
Mi è stata accanto sempre, soprattutto quando ero in compagnia.
Mi è accanto nel lavoro, quando chi mi sta intorno non immagina la guerra che combatto per avere una glicemia che mi consenta di essere lucida.
Mi sta vicina quando le mie sorelle pensano che il mio diabete sia scompensato perché c’è qualcosa di sbagliato in me, che gli altri diabetici che vanno in palestra con loro sono belli e stanno benone.
Sono sola in questi giorni, quando al lavoro l’unico rumore che si sente è quello del mio sensore.
Quando lascio un attimo l’attività per farmi insulina -ottimisticamente- ancora e ancora e ancora.
La mia solitudine è sdraiata in questo momento con me, sul divano.
Siamo io, lei e la glicemia a 300 che non scende. Che non scende perché non scende.
Non sto male. Attendo. Prima o poi si farà più in là.
Oggi, come 30 anni fa, qualcuno si sentirà disturbato da questo mio racconto.
Perché è un testo che fa male e le cose che fanno male vanno seppellite in un buco, per terra.
Perché è meglio raccontare le cose come vorremmo che fossero.
Perché qualcuno ritiene che ‘il diabete è bello’.
Ma questo è ciò che mi viene in mente quando si parla di ‘diabete di tipo 1’. Lo voglio raccontare ora che posso farlo, come 30 anni fa, quando parlavo senza che mi fosse consentito.
Se un giorno avrò la fortuna di vivere qualcuno dei miei giorni senza questa malattia, giuro che scriverò di sole, cuore e amore.

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Luce

Ogni tanto si hanno delle illuminazioni.
Di cui faresti anche a meno, semmai, ma tant’è, arrivano.
La mia mattinata del sabato ha avuto un imprevisto piuttosto sgradevole. La conseguenza è stata una glicemia che ha toccato in verticale il 300 per poi scendere a picco in una ipoglicemia irrimediabile e risolvibile nell’arco delle ore successive solo a fatica.
E non c’è niente di illuminante in questo, né di luminoso. Malessere e frustrazione, piuttosto.
Il punto è stato un altro: la certezza assoluta che tutto ciò sta nelle regole della mia vita.
Mi sono resa conto di non provare nessun moto di ribellione, né nessuna forma di sgomento o di amara sorpresa.
Come giocare a Monopoli sapendo a memoria tutte le sfumature degli ‘Imprevisti’.
Forse ho vissuto uno di quei momenti che la gente etichetta sotto il termine di ‘accettazione’. Forse è questo allora ciò di cui si parla: rendersi conto che la linea tratteggiata- zigzagata- ondulata- curva- dritta su cui ti devi muovere è, effettivamente, il tuo perimetro, lo spazio vitale entro cui tutto si svolge.
E forse 32 anni di diabete di tipo 1 servono a questo, ad alleggerirti un po’ la mente con lampi di illuminazione non richiesta…

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All’orlo

Avere il diabete di tipo 1 da una vita significa ‘essere saturi’.
Sono un bicchiere pieno fino all’orlo.
Non posso mangiare troppo ascoltare troppo accogliere troppo. Non posso addossarmi troppo altro stress.
Ho la mente davvero molto occupata a insegnarmi minuto per minuto a essere un pancreas.
Ho il corpo davvero molto impegnato a cercare la salute.
Ho il cervello davvero troppo assorbito dal sopportare tutto questo zucchero nel sangue.
Le mie notti anelano invano al riposo.
Sono un bicchiere pieno fino all’orlo
-e l’ottimismo non c’entra-.
Posso prendere addosso i guai altrui solo a gocce. Altrimenti straripo.
Posso essere di cristallo, di plastica, di vetro. Cilindrico sferico o a calice.
Le sfumature non contano.
È l’acqua perennemente tremolante al bordo che tu devi guardare, se mi vuoi bene.

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