Non mi interessa se mi chiedono che cos’è il sensore sul gluteo.
Mi interessa se il sensore sbaglia e mi manda fuori strada.
Non mi interessa dire che posso mangiare il gelato.
Mi interessa se dopo il gelato sto a 300 o a 60, mi interessa se sto a pezzi.
Non mi interessa farmi 100 insuline al giorno.
Mi interessa quando l’insulina non agisce.
Non mi interessano i tatuaggi con scritto “diabete tipo 1”.
Mi interessano le parole giuste su questa malattia.
Non mi interessa dire che ‘va tutto bene’.
Mi interessa ritrovarmi in ciò che dico.
Non mi interessano i titoloni sul giornale.
Mi interessa la ricerca vera.
Non mi interessano i lividi o i bozzi sulla pelle.
Mi interessa ciò che lo zucchero in eccesso fa al mio cervello.
Non mi interessano le liti tra le associazioni.
Mi interessa che stanotte un ragazzo (l’ennesimo) è morto per ipoglicemia notturna.
Non mi interessano le insuline miracolose.
Mi interessa la risposta del mio corpo.
Non mi interessa dimostrare qualcosa.
Mi interessa il valore della mia fatica.
Non mi interessa il futuro.
Mi interessa l’aprirsi del presente.
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Eppure
Sono io quella lì sdraiata sul divano, ma anche no.
Quel corpo ghiacciato, ai suoi piedi brick di succhi di frutta vuoti, carte di caramelle nelle tasche, bustine di miele svuotate sul tavolino e sul pavimento, un bicchiere appiccicoso di zucchero sciolto in equilibrio precario sul petto. Il cuore che pompa, la pancia e le gambe che continuano a perdere linfa, la nausea che sale da un posto indefinito, dentro.
Sono io, perché Elio mi sta addosso e mi lecca la faccia, e e sono io che rispondo con parole corte. “Tato”…”Bravo”.
Ne ho pochissime di ipoglicemie. Generalmente riesco ad agire prima, a mangiare zuccheri per tempo.
Eppure. Il diabete di tipo 1 è la malattia degli ‘eppure’. E quella lì sono proprio io.
L’ipoglicemia cattiva, quella prolungata, è cedere il passo a qualcos’altro da te.
È la vulnerabilità che si rende concreta, la debolezza che si fa sostanza. È il corpo di cui ti fidi annullato da un corpo inattivo e incapace, sconosciuto, terribilmente esposto.
È stata lunga, stavolta. Forse un’ora e mezza fatta di minuti traballanti. Lunghissima.
Adesso sono tornata a riva.
Le gambe, il cuore, i pensieri al posto giusto.
Sono tornata a riva, scompigliata ma più o meno intatta.
Pronta a rispondere “Bene e tu?” a chi mi chieda come sto.
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E mi chiedo perché
Un’amica che non sentivo da tempo mi ha confidato di essersi ammalata da qualche anno di una malattia cronica.
È una malattia che non richiede gestione costante della terapia da parte del paziente, come il diabete di tipo 1. Deve assumere quantità di farmaci più o meno fisse.
Mi ha detto di essere entrata in crisi e di appoggiarsi a varie figure -professionali e non- per l’aspetto psicologico.
Mi ha detto che spesso piange per ore.
Ho provato immediatamente empatia e desiderio di aiutarla.
Solo successivamente ci ho ragionato a piú ampio spettro.
Può darsi che mi sbagli, ma non mi pare che per il diabete di tipo 1 fosse prevista, quando mi sono ammalata io, la possibilità di entrare veramente in crisi.
Magari è una percezione distorta, ma credo che, tanto tempo fa, ci si aspettasse da una persona che si fosse appena ammalata di diabete di tipo 1 -tenuta quindi a reimpostare la sua quotidianità e a stravolgere la sua vita- che ci fosse un graduale lineare adattamento, benché si trattasse, il più delle volte, di un bambino/a o di un ragazzino/a.
Non so se sia così anche ora, ma in qualche modo credo di sì.
Mi pare che un periodo di critico assestamento, di crisi esistenziale, di sbandamento, non fosse contemplato né dalla società né dal mondo medico.
E mi chiedo perché.
Io mi sono sentita obbligata da subito, a tirar fuori tutte le forze. E quando, successivamente, ho deragliato, non ho avuto altra scelta che tirarne fuori ancora di più, subito, e inventarmi quelle che non avevo.
Mi rimangono tante domande senza risposta.
Perché non fosse/sia previsto che una malattia che coinvolge tutti gli aspetti della vita possa portare destabilizzazione psicologica, perché non fosse/sia contemplato un periodo di non accettazione, perché alla paura o a domande esistenziali profonde sollevate dalla malattia si sia spesso risposto con la semplificazione.
Farò del mio meglio per accompagnare la mia amica nel suo percorso, perché la ragazzina che sono stata per tanta parte della sua vita si è aiutata da sola.
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A zero
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Fuori moda
Non siamo proprio di moda noi signore e signori dell’ ipoglicemia.
Con le nostre pause fuori tempo, con le soste nel momento più bello.
In questa epoca che di soste non se ne concede. In questi anni di velocità forzata.
I nostri stop improvvisi. I nostri minuti congelati.
E non importa che ti stia redarguendo la bocca più autoritaria del creato, che ti stiano toccando le mani più dolci del mondo, che tu stia svolgendo il compito più importante della tua vita. STOP.
Anche se non vorresti, anche se non ti piace, anche se la tua mente dice ‘no’.
In quest’ epoca di super performance, in questa epoca illusa del “volere è potere”.
STOP: blocchiamo gli occhi le mani il corpo, lasciando a tumultuare il cuore e pensieri.
Senza poterci arrabbiare con nessuno,
e neanche bene con noi stessi.
In un’epoca di minuti consumati, di secondi spremuti a sangue.
STOP e scendiamo un pochino dal mondo, che continua a girare vorticoso.
STOP lo sguardo fisso avanti a me
Lo sforzo di respirare lenta
La mente che ogni volta fatica ad accettare la resa.
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Al fondo
Non è facile, lo dico perché è così, a volte non è facile. Sembrava una mattina come le altre, ventitré belle facce adolescenti davanti, un mare di cose da fare e da proporre, in testa e nelle mani.
Ha cominciato a scendere abbastanza lentamente. Ho provveduto subito con alimenti zuccherati, mangiando e interrogando, cercando quanto possibile di farlo al contempo.
Ma ha continuato a scendere, anche una volta finiti i succhi, le caramelle, i budini. Ho ridotto le parole, essenzializzato il discorso. Le righe del testo ormai sfocate. Ho proposto alla classe qualcosa che mi consentisse di respirare lenta per qualche minuto. Il cuore ha cominciato a battermi in gola e in testa. Mi sono alzata, ho cercato l’insegnante di sostegno per farla rimanere sulla classe qualche minuto, ma lei era impegnata in attività in un’aula distante. Ho chiamato la bidella, la quale avrebbe dovuto però rimanere altrove. Gliel’ho chiesto per favore e ha capito. Le sedie all’ingresso erano occupate dai colleghi a colloquio con i genitori. Mi sono rifugiata in un’altra aula, ho cercato di non vedere altro che me stessa, ho fissato gli occhi a una penna sul bancone e ho contato i secondi. Sono tornata in aula e ho galleggiato per un po’ sui 70. E poi ha cominciato a scendere di nuovo, ma in maniera meno tumultuosa. Ho allentato un po’ il ritmo della lezione, ho dosato a gocce le energie e sono approdata alla fine del mio orario.
Oggi pomeriggio al lavoro avrò un pomeriggio impegnativo. Mi dico che non potrà che andare meglio.
‘Normalità’ è una parola ovvia, piana e banale.
A volte è straordinaria, impervia e non scontata.
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DIBATTITONE del giorno
Vi spiego perché, 30 anni fa, mi sono messa a scrivere di diabete di tipo1.
All’epoca di diabete di tipo 1 NON si poteva parlare. Si poteva dire che andava tutto bene, che non c’erano problemi, che si faceva una vita normale. PUNTO. Lo dicevano i medici, lo ripetevano i pazienti.
Nel momento in cui dopo un po’ di anni di malattia mi resi conto che le cose per me non erano esattamente così, mi crolló il mondo addosso. Perché qualcosa di diverso NON era contemplato. Avrei potuto scegliere tra una crisi personale vissuta in estrema solitudine o cercare una comunicazione con gli altri a partire da ciò che vivevo nella mia malattia.
La mia spinta verso il racconto mi era data anche dalla continua contraddizione che percepivo tra ciò che tutti i ragazzi T1 dicevano del diabete e ciò che realmente molti di loro vivevano. Ricordo una conversazione tra adolescenti in cui tutti mi spiegavano come fosse facile per loro gestire la pizza (all’epoca non c’era nessun tipo di strumento per poter affrontare questo alimento). Alla pizzata serale rimasi sgomenta nel vedere che tutti si limitavano a mangiarne un triangolino perché dopo “non avevano più fame”. Molte ragazze dell’epoca si mostravano stupite del fatto che col diabete io avessi iniziato ad avere problemi nel mestruo, perché a loro andava tutto bene. Le loro madri poi in separata sede confidavano alla mia che molte di queste ragazzine erano in amenorrea. Sono solo due banali esempi dei 1000 che potrei portare.
Tutto questo taciuto, questo pudore nel raccontare la malattia e nel definirla come tale, mi spinsero a continuare a scriverne.
La valanga di commenti pubblici e privati che negli anni ha seguito i miei post e i miei libri mi ha squadernato un mondo di difficoltà e complicazioni taciute. Mi ha mostrato come la mia esperienza fosse in realtà vissuta da moltissimi -sicuramente non da tutti-.
È anche vero che ormai la tematica è inflazionata e quindi a tratti abbastanza noiosa, ma ciò che sono qui a dire è che è nata da un motivo profondo.
E se oggi non ci si vergogna a parlare col proprio medico o con qualche amico di una difficoltà legata al diabete di tipo 1, o se si può parlare della necessità della ricerca di una cura, è anche per questo grande sforzo di raccontare con lucidità aspetti della malattia destinati al silenzio.
Detto questo si sa che “i diabeti” sono tanti quante le persone che se lo portano addosso, che ognuno cerca di viverlo come sa e come può, che le strategie esistenziali sono infinite. In ogni caso, a prescindere da come uno lo viva, la condivisione rispettosa è importante. È comunque un buon punto di partenza.
A tutti, arrabbiati e non, maratoneti e zoppicanti, lottatori o rilassati, buona giornata.
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Bla bla
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Numeri
Oggi ritirerò l’esito della mia emoglobina glicata.
Sarà brutta. Anzi, bruttissima.
Poi parlerò col mio diabetologo.
Non che abbia granché da dirgli.
Mi impegno. Dopo 33 anni di questa malattia balorda, il mio impegno è sempre crescente. Esattamente come la mia emoglobina, che negli anni è via via aumentata facendosi beffe del perfezionamento degli strumenti.
Gli dirò che è colpa del mio corpo: è stanco del diabete e si ribella.
La mia carne è stanca di iniezioni, non ne vuole più e assorbe meno e male il loro liquido benefico.
Probabilmente anche il fegato è stanco. Per farsi sentire rilascia glucosio come se non ci fosse un domani.
Si sono stufati anche i miei ormoni, che nove volte su dieci interpongono barriera all’azione dell’insulina.
Chiederò al mio diabetologo di ascoltarmi.
Di ascoltare la mia stanchezza, senza propinarmi soluzioni miracolose, senza ‘farla facile’.
Gli chiederò di essere paziente, come tocca essere a me, da tanto tempo.
Gli chiederò di non giudicarmi. Di non farmi sentire sotto esame -che la nostra giornata è già tutta un esame, che siamo sotto esame da una vita-.
Ma gli chiederò prima qualcos’altro. Di non pronunciare quel numero, di non esplicitarlo a parole, di non farmi altro male, di non farmi fermare.
Perché il corpo è stanco, ma la mia mente vuole andare avanti.
Perché voglio uscire dall’ambulatorio con la mia stanchezza nelle tasche e la mia determinazione, granitica, davanti agli occhi.
Per continuare ad impegnarmi, senza numeri ed inciampi,
come farei nel migliore dei mondi possibili.
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Lampadine fulminate
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