A settembre ho ritirato l’emoglobina glicata più brutta da piú di 20 anni a questa parte. Solo adesso riesco a scriverlo, tanto mi ha fatto male. Nei tre mesi precedenti non ho fatto pazzie, non mi sono dimenticata il calcolo dei carboidrati, non mi sono data alla vita sedentaria nė alla pazza gioia, non ho fatto meno iniezioni. È che dovevo pubblicare un libro. Ricerca delle case editrici, invio del manoscritto, sospensione, dubbi: iperglicemie. Un’estate di attesa e tra le diverse risposte ricevute, la valida proposta da parte di due case editrici non a pagamento, piccole. Dubbi sulla loro capacità di distribuzione, iperglicemie. Proiezione sul lavoro che avrei dovuto fare al loro posto, iperglicemie. Consapevolezza di dovermi cercare gli eventi per promuoverlo, da sola, iperglicemie.
È stato il mio corpo, più che il mio cervello, a dettare la risposta per entrambe: “Sono spiacente, ma non posso accettare.”
Qualche amico che mi vuole bene ha detto che ho sbagliato. Che ho sprecato una buona occasione. Ma non basta volermi bene per riuscire a entrare nella mia vita. Non basta vedermi da fuori, per provare la difficoltà di raggiungere compromessi con la mia malattia.
lo diceva Pirandello, no, che prima di giudicare una persona dovresti metterti le sue scarpe?
Le mie scarpe sono scomode, e spesso non piacciono nemmeno a me.
A volte non è piacevole avere il corpo che parla, ma per noi è meglio ascoltarlo. Dal giorno della mia faticosa scelta le glicemie sono rientrate. Da quel giorno è salito rarissimamente qualche momento di rammarico, ma sicuramente non sono più saliti a livelli velenosi adrenalina e cortisolo.
Il diabete 1 ti fa fare delle scelte, ti obbliga a porti delle priorità. Qualche volta ti impone una stoica saggezza.
E lo può capire solo chi qualche volta ha provato a indossare le nostre scarpe.
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Il prezzo
E io pago!
Non c’era tempo fa una pubblicità che recitava così?
Io col diabete di tipo 1, lo posso dire spesso: “E io pago!”
Pago con l’iperglicemia il fatto che quella casa editrice non mi abbia convinta del tutto, e che sia arrivata l’ansia.
Pago il fatto che ieri mi sia andata particolarmente bene col cibo, che per tutta la giornata sia stata benedetta dal Dio dell’insulina, che abbia potuto pranzare con inconsueta abbondanza e concedermi qualche leccornìa, senza vedere alzare la linea sul sensore.
Però ho pagato stanotte: iniezioni su iniezioni su iniezioni, per prepararmi zoppicante al mattino.
Ho pagato i cambi di abitudine della vacanza. Li ho pagati con andamenti glicemici da individuo bipolare.
Quasi fossimo obbligati a ricordarci sempre l’altra faccia della medaglia.
Che ci dovessimo scolpire in fronte che ogni vittoria ha il suo prezzo, che a ogni azione corrisponde una reazione, che dietro al bianco c’è il nero che vuole il passo, e che nulla è regalato.
Una malattia che scolpisce nel DNA l’idea di un’ equilibrio un po’ tirannico tra benessere e malessere, da dover mantenere.
E così il nostro ottimismo diventa un ottimismo bilanciato, prudente, sempre un po’ scaramantico.
Come scrissi altrove, dobbiamo essere ‘equilibristi’.
Io d’altronde ho questa vita qui, l’altra me la ricordo appena, e ormai mi viene spontaneo accogliere i momenti buoni allargandogli spazio dentro di me.
Per far pendere la bilancia dalla parte buona, insomma, almeno se si tratta di intensità.
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Mondi
Puoi star sicuro che la tua attenzione all’alimentazione verrà ostinatamente scambiata per una dieta,
che l’utilizzo della camminata come aiuto per far scendere la glicemia verrà caparbiamente presa per maniacalità,
che il tuo tentativo di calcolare i carboidrati verrà ritenuto un rigore inutile
che il tuo desiderio di star bene verrà, prima o poi, scambiato per ossessione
che il tentativo di gestire la malattia ti renderà, agli occhi di qualcuno, una persona bizzarra.
Perché il diabete di tipo 1 ha un linguaggio difficile, criptico per chi sta fuori,
e perché la nostra faccia dice “sto bene”, anche quando dentro abbiamo il maremoto.
Sta sicuro che ne soffrirai, perché a volte l’incomprensione arriverà dalle persone più vicine
e allora ti sembrerà che il destino di questa malattia sia quello di trascinarsi appresso un’ ombra di solitudine.
Capita anche a me, che il diabete 1 l’ho raccontato, l’ho descritto, l’ho tradotto in parole.
Per questo ti sembrerà importante, vitale, una parola che ti capisce, uno sguardo empatico o il rispetto che non sia distanza.
Te lo dico perché sarà così
e perché mi piacerebbe che, chiunque tu sia, tu non ti lasci spezzare il cuore, come a volte è successo a me.
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Mezze verità
Ho uno zio sugli 80 anni. La barba bianca da Babbo Natale. Scrittore, pittore, vorace lettore. Negli ultimi anni viene alla presentazione dei miei due libri dedicati al diabete 1.
Un giorno mi prende da parte: “Io non lo sapevo che il tuo diabete era cosí. Io non avevo capito niente”. Si era sempre disinteressato della mia malattia, ma da allora quando ci vediamo, di tanto in tanto, me lo chiede, come sto, e si fa spiegare qualcosa.
Negli ultimi tempi, in cui davvero si è fatto più vecchio, il tenore della domanda è cambiato: “Senti Nanó, vorrei proprio sapere che il diabete ADESSO lo gestisci bene” o “Va MEGLIO eh, adesso?” con gli occhi speranzosi nei miei. “Adesso hanno inventato finalmente qualcosa che ti AIUTA?”. Non vuole piú sapere come sto, vuole sapere che sto bene.
E allora stamattina gli ho detto che sí. Che “quest’estate è la più facile di tutte le estati, che la malattia fa la brava”.
Ho sempre detto la verità, ho sempre descritto il diabete di tipo 1 anche nelle sfumature più complesse, anche quando questo non era concesso. L’ho sempre voluto smascherare.
Ma ci sono casi in cui va bene così.
In cui un cuore in pace vale di più.
Il sorriso di un ottantenne vale di più.
Ci sono casi in cui una semplificazione rende piú agile il passo a un uomo anziano. E allora ben venga, se è un regalo.
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Che piaccia o no
Il senso di solitudine mi fa compagnia da tutta la vita. Da tutta la mia vita di diabetica di tipo 1, per la verità.
All’inizio mi sorprendeva questa sconosciuta ombra di solitudine che aveva iniziato a seguire il mio corpo, perché il mondo, il mio diabetologo in primis, mi diceva che non doveva essere così: la mia vita era normale, uguale a quella di tutti gli altri, con qualche attenzione in più. Allora la solitudine che provavo si accostava alla sgradevole percezione della mia diversità e a un senso di colpa di cui non vedevo un contorno.
Ha smesso di ferirmi da quando ho iniziato a raccontare, e a trasformare il racconto in scrittura.
Non ho smesso di sentirmi sola, ma nella mia solitudine hanno iniziato a rispecchiarsi in tanti, e questo ha contribuito a farmi sentire meno sbagliata.
La solitudine è stata la mia vera compagna di vita. È stata accanto a me quando a scuola ero l’unica in classe a svolgere le interrogazioni con la glicemia a 300, o a 60.
Quando da adolescente non mi servivano le droghe, ma bastava la pizza di mezzanotte a farmi star male per ore e ore.
La solitudine mi è stata accanto in ogni mia scelta dell’età adulta, quando le mie decisioni erano filtrate dalla nebbia delle oscillazioni glicemiche.
Mi è stata accanto sempre, soprattutto quando ero in compagnia.
Mi è accanto nel lavoro, quando chi mi sta intorno non immagina la guerra che combatto per avere una glicemia che mi consenta di essere lucida.
Mi sta vicina quando le mie sorelle pensano che il mio diabete sia scompensato perché c’è qualcosa di sbagliato in me, che gli altri diabetici che vanno in palestra con loro sono belli e stanno benone.
Sono sola in questi giorni, quando al lavoro l’unico rumore che si sente è quello del mio sensore.
Quando lascio un attimo l’attività per farmi insulina -ottimisticamente- ancora e ancora e ancora.
La mia solitudine è sdraiata in questo momento con me, sul divano.
Siamo io, lei e la glicemia a 300 che non scende. Che non scende perché non scende.
Non sto male. Attendo. Prima o poi si farà più in là.
Oggi, come 30 anni fa, qualcuno si sentirà disturbato da questo mio racconto.
Perché è un testo che fa male e le cose che fanno male vanno seppellite in un buco, per terra.
Perché è meglio raccontare le cose come vorremmo che fossero.
Perché qualcuno ritiene che ‘il diabete è bello’.
Ma questo è ciò che mi viene in mente quando si parla di ‘diabete di tipo 1’. Lo voglio raccontare ora che posso farlo, come 30 anni fa, quando parlavo senza che mi fosse consentito.
Se un giorno avrò la fortuna di vivere qualcuno dei miei giorni senza questa malattia, giuro che scriverò di sole, cuore e amore.
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Luce
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All’orlo
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T1
Quando mi risponde che ce l’aveva pure sua nonna, sento come una sorta di malessere all’altezza dello stomaco.
Eppure ci dovrei aver fatto l’abitudine, perché me lo dicevano pure quando avevo 13 anni, che ce l’aveva pure la zia, che pesava più di 90 kg, o il nonno, che però si era sistemato quando aveva smesso di mangiare l’intero barattolo del gelato Sammontana e la trippa prima di andare a letto.
Allora mi sentivo su un altro pianeta, anzi, mi sentivo un altro pianeta.
Ieri un signore allo sgambatoio mi ha detto che ce l’ha pure suo figlio, sui 50, che lui non fa né le iniezioni né prende le pastiglie, ma che una mattina se l’ era trovata a120!
Non è più senso di estraneità, quello che provo ora, è l’avvilente impressione di essere all’anno Zero.
Magari la gente lo dice per farti sentire meno solo
o per farti capire che qualcosa ne sa
o per dire qualcosa, che il silenzio fa paura.
È per questo che lo racconto, da sempre, che ne scrivo, da ancora prima: per fare qualche passo avanti rispetto all’anno Zero.
Per dare un senso a una lettera molto vicina a un numero.
‘T1’.
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Secondo me
Siamo bravi.
Siamo bravi quando riusciamo.
Ad accettare che le cose non dipendono solo da noi.
A continuare a impegnarci senza escludere, nello stesso tempo, un certo fatalismo.
Non è facile e non è immediato. A volte ci vuole quasi una vita, una vita di diabete 1, intendo.
E allora puoi sopportare che in una bella mattina di sole, con la finestra che ti offre il futuro in un piatto, un’unità in più o in meno (ma in più è in meno di cosa? di ieri? della teoria? della formuletta? dei calcoli?) ti svolti la glicemia nel peggiore dei modi, rendendo storto ciò che poteva essere liscio, rendendo acuto ciò che poteva essere piatto.
Siamo bravi.
Siamo bravi quando riusciamo, intendo.
Quando non sbattiamo la testa contro il muro o non ci copriamo gli occhi di amarezza se le energie che sembravano sufficienti per affrontare la giornata si prosciugano di primo mattino, perché magari lo zampino degli ormoni, o una caloria di troppo, o una fatica imprevista trasformano un auspicato 150 in un 300 incallito.
Siamo bravi, soprattutto dal momento del percorso in cui veniamo a sapere che le soluzioni facili non esistono.
Siamo bravi, soprattutto quando ci proviamo senza riuscire del tutto.
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Nuages
Stasera esco per l’ultima -alleluja!- passeggiata della giornata con Elio. Il cellulare in tasca mi fa camminare con una buona musica nelle orecchie:
J’ai dansé sous les nuages
Je suis perdue, la nuit, sans ton amour…
J’ai dansé sous les nuages
Je suis perdue, la nuit, sans ton amour …
È fresco ma non freddo. Mi sorprendo a percepire una anomala sensazione di benessere.
Qualche istante per capire che è perché sono insolitamente ‘leggera’: ho dimenticato a casa lo zainetto.
Dentro, il sensore glicemico che suonava allarmi fino a pochi istanti prima dell’uscita.
Il glucometro per la sua imminente calibrazione.
La penna con l’insulina.
Gli zuccheri per le ipoglicemie.
I soldi per eventuali necessità.
Non succeva credo, da 32 anni.
A tornare in casa a riprenderlo non ci penso neanche, è troppo bello e sconosciuto questo frammento di libertà. Non mi è familiare e non mi appartiene, per questo mi piace.
Cammino e respiro, ancora per un po’, con le spalle e il cuore leggerissimi.
J’ai dansé sous les nuages
Je suis perdue, la nuit, sans ton amour.
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