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Arriva in Italia il t:slim X2™

L’interruzione della produzione del microinfusore Animas Vibe,  con l’uscita dal mercato della Animas Corporation, porta in Italia un nuovo microinfusore. A partire dalla primavera di quest’anno Tandem t:slim X2, approvato per i pazienti sopra i 6 anni d’età, uscirà per la prima volta dagli Stati Uniti e si affaccerà nel belpaese.

Quindi è ora di conoscere meglio questo dispositivo che ha come parola d’ordine leggerezza e precisione, ma non solo: anche integrazione. Infatti ad agosto del 2017, FDA ha approvato il sistema integrato TSlim X2 con Dexcom G5® e a breve dovrebbe arrivare l’approvazione del sistema con PLGS (Predictive Low Glucose Suspend): spensione dell’erogazione d’insulina in caso di ipoglicemia prevista nei successivi 30 minuti.

Malgrado le dimensioni ridotte (7.95 cm x 5.08 cm x 1.52 cm), in un’unica schermata si hanno  a colpo d’occhio tutte le informazioni necessarie sia sull’erogazione dell’insulina, sia sull’andamento glicemico, allarmi inclusi.

Il serbatoio da 300  unità non è cilindrico, soluzione che permette di avere uno spessore minore e il meccanismo brevettato di erogazione permette altissima precisione e maggiore sensibilità in caso di occlusione della cannula.

Il microinfusore, in alluminio leggero (112 gr) è impermeabile fino a 0.9 metri per 30 minuti. Lo schermo, in vetro resistente e infrangibile, è touchscreen e a colori. Diversamente da altri microinfusori, il t:slim X2™ viene alimentato con batterie ricaricabili: basta un semplice alimentatore con presa USB.Si ha la possibilità di impostare fino a 6 profili di basale, con un incremento minimo di 0,001 U/h e a varie velocità d’infusione. Impostabili fino a 16 segmenti di rapporti IC (insulina/carboidrati): da 1:1 fino a1:300.

Le varie impostazioni si possono effettuare anche attraverso il proprio PC ed eventualmente condividerle con il proprio diabetologo.

E se il paziente non volesse usare il sistema integrato? Nessun problema, una volta disattivato il monitoraggio in CGM, dalla schermata scompaiono i grafici e i valori glicemici per lasciare maggiore spazio alle opzioni legate solo alla somministrazione dell’insulina.

Visto il rapido evolversi dei sistemi di monitoraggio, il t:slim X2 si adeguerà: senza dover cambiare microinfusore si potrà eseguire un semplice aggiornamento per renderlo compatibile con il Dexcom G6 integrato e successivamente per quello che sarà il pancreas artificiale a sistema ibrido firmato Tandem.

 

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Il 2018 profuma di Pancreas Artificiale

Tutti i grandi protagonisti si stanno muovendo verso la creazione di un sistema Closed Loop (detto anche ad "ansa chiusa"), il primo vero passo tangibile verso la creazione del Pancreas Artificiale.

La via ormai è segnata e la direzione è soltanto una: demandare alla coppia sensore+microinfusore, sempre più rodata e affiatata, la gestione del valore glicemico mediante la somministrazione automatizzata di insulina. Ciò che fino a pochi anni fa era solo un sogno nell’immaginario collettivo, oggi fa capolino nel nostro panorama, grazie alla miniaturizzazione e all’ingegnerizzazione ma, soprattutto, agli algoritmi messi a punto dai matematici, supportati dagli studi clinici.

Pancreas Artificiale

Se ne parla sempre più spesso, ma per tanti il Pancreas Artificiale, (abbreviato come PA)  è ancora una coppia di parole che richiama alla mente dispositivi futuristici degni di Steve Austin, l’uomo bionico dell’avveniristica serie (o telefilm, per usare il termine un po’ impolverato degli anni ’80).

In realtà, il compito del Pancreas Artificiale è quello di regolare in autonomia il livello di zuccheri nel sangue: abbassandoli quando sono troppo alti, non facendoli scendere ancora se tendono al basso. A ben vedere, è esattamente ciò che un diabetico cerca di fare quotidianamente.

Come lavora il Pancreas Artificiale

In che modo il Pancreas Artificiale, può fare tutto ciò? Semplificando molto il PA si compone di:

  • Un sensore che legge la glicemia;
  • Un microinfusore che infonde insulina;
  • Un algoritmo che fa parlare tra loro sensore e microinfusore, e decide le unità di insulina sulla base dell’andamento glicemico.

Negli anni passati abbiamo visto arrivare sul mercato italiano sensori sempre più precisi e microinfusori sempre più performanti. Il 2018 sarà l’anno in cui vedremo finalmente in Italia, i primi sistemi Closed Loop che prenderanno autonomamente decisioni in merito alla quantità di insulina da somministrare.

I sistemi prossimi alla commercializzazione

Ecco un elenco di sistemi ad ansa chiusa che a breve faranno capolino. Una precisazione è d’obbligo: qui non stiamo prendendo in esame i sistemi fai da te, quali Loop e OpenAPS nati un paio d’anni fa e già utilizzati con successo da alcuni pionieri, ma che, se impostati in modo non ottimale, rappresentano un serio rischio per la salute.

Medtronic MiniMed 670G

Si tratta del successore di MiniMed 640G con sensore Enlite Sensor 2. Oltre ad interrompere la somministrazione di insulina basale in caso di ipoglicemia prevista, questo nuovo microinfusore intelligente automatizza  una parte dell’infusione di insulina.

Credits: Medtronic

È un sistema Hybrid Closed Loop che in modalità Auto Mode, modula il rilascio di insulina basale in modo che la glicemia rimanga in un range ottimale. Il bolo per il pasto dev’essere ancora calcolato ed effettuato manualmente.
Le glicemie sono rilevate dal nuovo sensore Guardian Sensor 3.
La commercializzazione è prevista per il primo trimestre del 2018.

Diabeloop

Diabeloop è il nome della società che ha dato vita all’algoritmo per il Pancreas Artificiale utilizzato da Cellnovo, microinfusore ibrido del quale abbiamo parlato l’anno scorso.
Le glicemie sono rilevate dal sensore Dexcom.

Credits: Michel Le Moine per LExpress

Lo studio pilota è previsto per il primo trimestre del 2018 e la commercializzazione entro  lo stesso anno.

Roche, Senseonics, TypeZero

Sistema che utilizza il nuovo sensore Eversense di Senseonics (di cui trovate qui il gruppo degli utenti italiani) in abbinamento al microinfusore Roche.
L’erogazione di insulina è affidata all’algoritmo TypeZero.
Ecco il nuovo sensore impiantabile, portato da Mario Migliarese (foto dal suo Blog).

Lo studio pilota è previsto per il 2018 con l’utilizzo del sensore Eversense® XL (fino a 180 giorni di durata).

Cellnovo, TypeZero

Sistema che utilizza il nuovo sensore Dexcom (non dichiarato ufficialmente) in abbinamento, nuovamente, al microinfusore Cellnovo.

Credits: Labiotech.eu

L’erogazione di insulina è affidata all’algoritmo TypeZero.
Lo studio pilota è previsto per il 2018.
Non sono stati forniti dettagli sullo studio pilota. Il lancio è previsto per il 2018.

E poi?

In studio ci sono anche altri sistemi, progettati da altrettante società, ognuno con i suoi pro e i suoi contro e che probabilmente saranno commercializzati nei prossimi anni:

  • Tandem, che lavorerà con Dexcom G6;
  • OmniPod DASH, con un sistema senza catetere e più compatto di Cellnovo;
  • Bigfoot Biomedical, che utilizzerà la prossima versione di FreeStyle Libre;
  • Lilly, che ha annunciato un accordo per integrare Dexcom CGM nel proprio sistema ibrido Connected Diabetes Ecosystem
  • Beta Bionics, Pancreas Artificiale biormonale (unico nel suo genere), in grado di secernere insulina, ma anche glucagone per far risalire la glicemia.

La rivoluzione è in atto ed è appena iniziata. Non parliamo ancora di sistemi a guida completamente automatica, bensì di ibridi. Difatti, non sono ancora in grado di gestire l’assunzione di cibo, l’attività fisica e simili. Ma sicuramente rappresentano un grande passo avanti verso ciò che possiamo definire come l’alleggerimento della gestione quotidiana del diabete. Nel 2018 sentiremo il profumo del Pancreas Artificiale. Quando potremo assaggiarne uno? Una cosa è sicura: il fermento e l’innovazione apportati sia dai grandi player sia da promettenti startup è tangibile. E questo non può fare che bene e dare a tutti nuova ottimistica speranza.

«Il nuovo anno porterà una trasformazione
e tutti quanti stiamo già aspettando».

Lucio Dalla

Fonte “I sistemi prossimi alla commercializzazione”: Diatribe.org

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DeeBee Award: finalmente è arrivato l’xDrip per iPhone

L'app, gratuita e non ufficiale, nasce per interfacciarsi con il Dexcom G5 e con tutti i dispositivi della famiglia xDrip.

Lo stavamo aspettando da tempo e per gli amanti della mela morsicata è arrivato finalmente xDrip; ma andiamo per ordine. xDrip è un software che permette di interfacciarsi con i più disparati trasmettitori glicemici per visualizzare le glicemie e renderle disponibili, tramite Nightscout, da qualsiasi dispositivo connesso alla rete (computer, tablet, smartphone, smartwatch). Fino a questo momento è stato solo appannaggio degli utenti Android, ma il talentuoso Johan Degraeve ha deciso che fosse il momento di lavorare alla trasposizione del programma su dispositivi Apple. E così, anche se ancora molto acerbo nelle funzionalità e nella grafica, il piccolo xDrip o se vi piace di più, iosxdripreader, riesce già ad interfacciarsi con vari sensori (il Dexcom G5, originale o rigenerato che sia, BluCon, ecc…) e a mostrare il grafico delle glicemie, trasmettere le letture su Nightscout, e programmare i principali avvisi a cui siamo abituati.

Come posso ottenerla?

L’applicazione non è disponibile in App Store, per poterla installare c’è bisogno che sia firmata con il codice identificativo univoco (UDID) del vostro dispositivo Apple. Per trovare il vostro UDID, occorre raggiungere questa schermata di iTunes e cliccare più volte sul codice ECID, fino a far apparire la scritta UDID. A quel punto potrete comunicare al programmatore il codice, così ottenuto, per firmare l’applicazione.

Dopo aver inviato l’email di richiesta (johan.degraeve@gmail.com), il programmatore inserirà il vostro codice all’interno dell’app, che sarà quindi installabile da quel momento in poi e per tutti i successivi aggiornamenti sul vostro dispositivo. Per avere disponibile sempre la versione più aggiornata dell’app, controllate periodicamente la seguente pagina:

https://github.com/JohanDegraeve/iosxdripreader/releases

Scaricare il file iosxdripreader.ipa

Procedura d’installazione

Con l’iPhone collegato al computer, aprire iTunes, cliccare sul menù “file”, scendere sino alla voce “aggiungi file alla libreria…” e selezionare il file precedentemente scaricato. Avviando la sincronizzazione, partirà automaticamente la procedura d’installazione del programma sull’iPhone.

Funzionamento dell’app

Dopo aver avviato il programma, selezioniamo il sensore che si desidera abbinare all’app; selezioniamo avvia sensore. Poi, sulla schermata principale, teniamo premuto sullo schermo sino ad ottenere una vibrazione. Questo passaggio serve per mantenere il display acceso e facilitare l’abbinamento del trasmettitore. Se si abbina a un Dexcom G5, dopo circa una decina di minuti, riceveremo la notifica per l’inserimento della doppia calibrazione, al termine della quale, apparirà la glicemia ed inizierà la costruzione del grafico. Di default ad ogni lettura, il programma accende il display e mostra il valore glicemico, ma questa opzione è configurabile, così come gli avvisi e la stringa di connessione a Nightscout, dal menù accessibile dal simbolo dell’ingranaggio.

Precisazioni

All’interno dell’app è possibile inserire massimo 100 chiavi UDID univoche. Il programmatore, si è reso disponibile a trovare un metodo tramite altri suoi amici con account Apple sviluppatori, a replicare l’app per avere la possibilità di generare altre chiavi, ma coordinare il tutto non è facile. La cortesia che si chiede, quindi, è quella di richiedere l’attivazione, solo ed esclusivamente se si ha intenzione di utilizzare il programma, altrimenti queste chiavi andrebbero perse. In caso di incertezza e per evitare quindi sprechi, vi invitiamo a desistere, in attesa di un rilascio ufficiale nell’App Store.

Ecco gli screenshot principali dell’app:

Range, menu e preferenze

La grafica è acerba, ma siamo certi che il tempo farà sbocciare questa nuova app come un bel fiore.

L’app, benché neonata e in rapido sviluppo, riceve il DeeBee Award per l’indubbia innovazione portata.

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Cosa mi porto in viaggio?

“La lista è un bene assoluto, la lista è vita”. Questa frase di Itzhak Stern nel film Schindler’s list sembra fatta su misura per chi deve prepararsi per un viaggio con il diabete al seguito.

Noi ne abbiamo preparata una per facilitare l’operazione “bagagli”, croce e delizia delle vacanze. Contiene tutto ciò che può servire in terapia con penne o microinfusore, per chi utilizza sensore, adulti o bambini. Aspettiamo i vostri suggerimenti per rendere questa lista più completa possibile.

    • Glucometro (se dimentichi il glucometro puoi andare in farmacia dove spesso ne hanno di diversi tipi da dare in omaggio, a volte con delle strisce)
    • Cavo di alimentazione del glucometro (ove presente)
    • Strisce reattive
    • Strisce per chetoni
    • Pungidito
    • Lancette
    • Aghi per penne
    • Disinfettante o alcool rosa
    • Cotone o garze
    • Insulina, compresa basale, in fialette o penne preriempite (per sicurezza portare una ricetta bianca del medico di base con la prescrizione -da qualche mese i medicinali si possono prendere anche fuori dalla propria regione-)
    • Borsetta termica e siberini o astucci Frio
    • GlucoDeeBee
    • Glucagone (e ricetta bianca di riserva)
    • Cambio set per microinfusore
    • Sensori di riserva
    • Batterie per microinfusore o PDM
    • Tappino per chiudere il cerotto del microinfusore
    • Crema anestetica
    • Ricevitore o lettore per sensori con i relativi cavi di alimentazione
    • Inseritore e caricabatteria per trasmettitore per gli utilizzatori di Enlite
    • Manuale del microinfusore
    • Numero di assistenza in caso di guasto del microinfusore o sensore
    • Microinfusore sostitutivo, Animas Vibe o Medtronic (in caso di viaggi all’estero o in zone poco raggiungibili è possibile richiedere un microinfusore da utilizzare in caso di guasto, previo contatto con l’assistenza)
    • Cerotti di protezione  e fissaggio– vetrap, tegaderm e simili
    • Fasce, polsini o cover di protezione microinfusore e sensori
    • Siringhe per insulina
    • Prodotti per togliere i cerotti (olio, Niltac o simili)
    • Forbicine (per sagomare i cerotti di rinforzo)
    • Bilancia
    • Un fotodietometro (ce ne sono diversi qui)
    • Tessera sanitaria con l’esenzione
    • Certificato del diabetologo in inglese per viaggi in aereo
    • Numeri d’emergenza diabete o del centro diabetologico del posto in cui stai andando in vacanza

Per chi usa Nightscout

    • Un cavo OTG di scorta (per Dexcom ed Enlite)
    • Il GlimBee 2 (per chi lo usa, per avere gli allarmi con il Libre)
    • Cavo alimentazione per lo smartwatch
    • Per viaggi all’estero prevedere un piano dati apposito nella SIM del telefono predisposto all’invio delle glicemie.
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YpsoPump, il nuovo microinfusore leggero e con cartucce preriempite

L'ultimo arrivato in casa Ypsomed promette buone prestazioni ad un prezzo molto competitivo.

Molto spesso Ypsomed viene associato al suo prodotto di punta, il microinfusore senza fili OmniPod, un dispositivo composto solamente da un serbatoio patch e un “telecomando”, il Personal Diabetes Manager (PDM). Ma, durante il Congresso Nazionale dell’Associazione Medici Diabetologi, in programma dal 17 al 20 maggio a Napoli, la casa svizzera lancia in Italia un nuovo prodotto, YpsoPump, entrando così nel mercato dei microinfusori tradizionali. L’ultimo arrivato in casa Ypsomed, già in uso in Germania, Olanda, Regno Unito e nella Repubblica Ceca, a breve farà il suo ingresso anche nel mercato scandinavo, spagnolo e quello indiano.

I COSTI
Ciò che distingue questo microinfusore dagli altri è, in primis, il costo contenuto: gli esperti di Ypsomed promettono al Servizio Nazionale Sanitario di poter “ottimizzare del 30-70% l’uso delle risorse”. L’obiettivo è di arrivare perfino a triplicare le possibilità per un paziente di accedere alla terapia insulinica con microinfusore, che in Italia è ancora poco diffusa se confrontata con gli altri paesi (tra le 300 mila persone affette da diabete di tipo 1 nel Belpaese, i micronfusi sono solo il 4-5%, contro i quasi 40% di quelli americani). In rete abbiamo trovato in vendita il nuovo microinfusore a 3.600 Euro, un prezzo molto inferiore dei suoi simili prodotti da altre case.
  

LE SPECIFICHE

La prima impressione che abbiamo avuto è stata quella di trovarci davanti a un prodotto con un design accattivante, minimale ma evoluto, in linea con le tendenze del mercato che si evolve.
YpsoPump, progettato nel segno della semplicità e della leggerezza, pesa solo 83 grammi, batteria e cartuccia incluse (viene alimentato da una pila AAA). Le misure ridotte (7,8 cm × 4,6 cm × 1,6 cm), il set d’infusione che ruota liberamente di 360°, l’interfaccia touch, l’uso delle cartucce preriempite NovoRapid PumpCart da 160 U che possono essere cambiate seguendo una procedura semplicissima, unite alla possibilità di portarlo sott’acqua per un’ora fino a un metro di profondità, sono dettagli che lo rendono ideale per chi predilige la praticità. Ha due profili di basali, i classici tre tipi di boli (standard, esteso e combinato), ma manca del suggeritore di bolo. È stato pensato anche per i non vedenti: difatti senza guardare, si può premere tante volte quanti “scatti” d’insulina di desidera fare e, una volta impartito il comando, il microinfusore vibrerà tante volte quante volte si è premuto il tasto per ulteriore conferma, per poi erogare la quantità desiderata. Ognuno può impostare lo “scatto” secondo le proprie necessità. Lo “scatto” (o step) minimo è di 0,1 unità, ma si ha la possibilità di impostarlo anche a mezza, una o due unità.

I set d’infusione Mylife Orbitmicro hanno il cerotto color carne e la cannula da 31 gauge di calibro, che la rende la più sottile attualmente in circolazione. La lunghezza delle cannule è di 5,5 o 8,5 mm ed il catetere è disponibile in quattro lunghezze: 45, 60, 75 e 105 cm.
Le specifiche, soprattutto se correlate ai costi, sono molto interessanti. Non ci resta che attendere le impressioni dei primi utilizzatori.
I VIDEO

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Fiasp®, l’insulina che ha messo la freccia

Insulina Fiasp®: l'ultrarapida ancora più rapida arriva in Europa.

Si inizia dalla Germania. È lì che Novo Nordisk lancia per l’Europa Fiasp® (fast-acting insulin aspart), l’insulina ad azione ultrarapida di nuova generazione. Il 10 gennaio di quest’anno, la multinazionale danese leader nei prodotti per il trattamento del diabete, aveva ottenuto l’approvazione della Commissione Europea per la commercializzazione del prodotto nei 28 stati membri. La nuova insulina prandiale, già in uso in Canada da fine marzo, è attualmente autorizzata per il trattamento dei soli pazienti adulti; in Europa sia per terapia in multiiniettiva, sia per quella con microinfusore (diverso è lo scenario in Canada dove l’approvazione comprende solo la somministrazione con le penne o siringhe).

Il nuovo prodotto, da somministrare per via sottocutanea, viene commercializzato in:

  • Penne preriempite (FlexTouch) con incrementi minimi da 1 unità e da usare con aghi NovoFine Plus, NovoFine o NovoTwist.
  • Cartucce di soluzione iniettabile (Penfill), progettate per essere usate con i dispositivi per la somministrazione di insulina di Novo Nordisk e aghi per iniezione NovoFine Plus, NovoFine o NovoTwist.
  • Soluzione iniettabile in flaconcino da usare con siringhe per insulina.

Ne avevamo parlato quasi un anno e mezzo fa, quando ancora il nome era top secret e le aspettative molto alte. Fiasp® ha una formulazione più veloce rispetto alle sue “cugine” NovoRapid e Humalog, vantaggio che si potrebbe tradurre in un miglior controllo della glicemia postprandiale e quindi in una gestione più semplificata della patologia.

ANCORA PIÙ VELOCE

L’aggiunta di due nuovi eccipienti, Nicotinamide (vitamina B3) per aumentare la velocità di assorbimento, e Arginina cloridrato, un amminoacido utile per ridurre la resistenza insulinica, renderebbero la risposta dell’organismo più simile a quella fisiologica di un soggetto sano. Secondo l’azienda farmaceutica che la produce, Fiasp® ha il pregio di permettere un regime flessibile: somministrazioni anche fino a 2 minuti prima dell’inizio del pasto per arrivare anche a 20 minuti dopo il pasto senza compromettere il buon controllo glicemico. Il suo picco di effetto ipoglicemizzante è stato ottenuto tra 1 e 3 ore dopo l’iniezione. Facendo un paragone con NovoRapid, la nuova insulina “è entrata in circolo circa 4 minuti dopo la somministrazione. La comparsa dell’insulina è stata quindi due volte più rapida; il tempo per raggiungere la concentrazione massima (pari al 50%) è stato 9 minuti più breve; la quantità di insulina disponibile è stata di quattro volte superiore durante i primi 15 minuti e due volte superiore durante i primi 30 minuti”.

Nei pazienti che usano il microinfusore “l’insorgenza dell’esposizione (tempo per raggiungere la concentrazione massima) è stata 26 minuti più breve con Fiasp rispetto a NovoRapid e ha determinato una quantità circa tre volte superiore di insulina disponibile durante i primi 30 minuti”.

LE TESTIMONIANZE

Secondo le testimonianze di alcuni pazienti che hanno partecipato nei vari trial, il nuovo prodotto presenta invece qualche problema di assorbimento e necessita comunque di dosi aumentate. La stessa vitamina B3 viene considerata responsabile di questo abbassamento di sensibilità all’insulina. Altri pazienti la ritengono perfetta se usata per le correzioni di iperglicemie. C’è poi anche chi, dopo averla utilizzata, l’ha ritenuta difficile da dosare, per via della maggior velocità d’azione, soprattutto in relazione alla gestione degli alimenti con basso indice glicemico (digeriti e assorbiti più lentamente dall’organismo) o, ancora, dai pazienti che presentano una digestione fisiologicamente più lenta.

Una cosa è sicura: malgrado il notevole passo avanti nella gestione del diabete, Fiasp® non è ancora l’insulina che si aspettava per il perfezionamento del pancreas artificiale.

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La storia di Rebecca

Questa è la storia di Rebecca, una bimba diabetica di quasi due anni e che pochi mesi fa ha avuto il suo esordio. È stata microinfusa e monitorata con un sensore glicemico sin dal primo istante in cui è stata presa in carico dalla sua diabetologa e questo è stato per me di vitale importanza per la gestione della piccola. Sapevo in ogni momento della giornata la sua glicemia aggiornata senza doverla pungere di continuo (avrei dovuto farlo circa 240 volte al dì per poter equiparare il numero di misurazioni del sensore) per avere questo importantissimo dato ed in questo modo tentavo di capire la risposta del suo organismo a qualsiasi tipo di alimento, cosa di certo non facile, ma di certo di più facile comprensione grazie all’utilizzo di tale presidio.

Pensavo erroneamente che il fatto che Rebecca fosse microinfusa e monitorata nell’arco delle 24 ore mi avrebbe dato un valido aiuto per il suo inserimento in asilo ma nulla era più sbagliato.
Nonostante ce ne fosse uno proprio sotto l’appartamento nel quale vivo, ho deciso di iscrivere la piccola in una struttura molto vicina al mio posto di lavoro ma ancora non avevo fatto i conti con la lunga serie di no (già anche uno solo è di troppo) che ha dovuto subire: “le maestre non se la sentono di prendersi la responsabilità di gestire la piccola, hanno paura di non vedere lampeggiare i led luminosi e di sentire gli allarmi (che peraltro suonano di continuo) per via delle attività che vengono svolte con l’ausilio di strumenti audio”. Il primo no.
Certo è che io non potevo pretendere una collaborazione da parte loro, ciò dipendeva solo ed esclusivamente dalla loro volontà, pertanto mi sono rivolta ad un’altra struttura: “mi dia il suo numero di telefono, io intanto ne parlo con le maestre e con l’altra direttrice e domani la contatto via telefono per farle sapere”. Beh non ho mai ricevuto quella telefonata. Il secondo no.

In preda alla disperazione ho parlato sul posto di lavoro dell’enorme difficoltà che stavo incontrando per inserire Rebecca in un posto in cui i bimbi dovrebbero giocare, socializzare ed imparare. L’ho fatto anche con una suora dolcissima che mi ha consigliato di rivolgermi ad un asilo sempre lì in zona. Bene! Io l’ho fatto, ma al secondo giorno di inserimento Rebecca è stata messa nuovamente alla porta: “ci sono troppi bambini e se uno di questi ha bisogno di aiuto (ma certo! I bambini piangono, cadono, fanno i capricci) e contemporaneamente Rebecca ne ha, noi non riusciamo a dare una risposta adeguata”. Il terzo no. Risultato: giorni di ferie sprecati ma ancora più bruciante il rifiuto che si perpetrava nei suoi confronti.

Arrivo a casa piangendo e Rebecca decide di entrare nell’asilo sotto casa. Le direttrici mi trovano in lacrime e mi chiedono cosa sia successo ed io lo racconto: “ma non è giusto rifiutare la bimba, facciamo una prova e vediamo se riusciamo a prenderla in carico noi”. Prova però che non è mai avvenuta perché anche loro si sono fatte prendere dal panico: “magari aspettiamo che la bimba cresca qualche mese e poi tentiamo (ma noi genitori lavoriamo), lei adesso non parla, l’ambiente è grande (20 mq) e la bimba può andare ovunque, magari le maestre sono da tutt’altra parte quando l’allarme suona (ma come? Non bisogna sempre vigilare su dei bambini?) e noi non ce la sentiamo di assumerci tale responsabilità”. Il quarto no.
L’indomani mi sono recata in una struttura nella quale ero certa che Rebecca venisse accolta e difatti questo è accaduto: “per carità, non è giusto che la piccola venga ghettizzata, certo che ti aiutiamo noi”. Ma anche qui al secondo giorno di inserimento la storia si ripete, addirittura anzi mi dicono: “preferiamo che tu domani accompagni la bambina e che ti allontani perché vogliamo capire se riusciamo a gestirla noi”. Io sono rimasta sconcertata perché il punto focale dell’inserimento era relativo proprio alla formazione del personale riguardo l’interpretazione dei dati e l’allerta da dare a me o al padre in caso di bisogno, difatti Rebecca è una bimba molto socievole e sta con tutti, dunque avevo la massima certezza che lei sarebbe stata entusiasta di stare in mezzo ad altri bimbi. Più e più volte in tutti gli asili ho ripetuto che sarei rimasta al fianco delle maestre tutto il tempo che sarebbe stato necessario al fine di renderle sicure relativamente alla gestione di Rebecca e che sarei accorsa in qualsiasi momento di necessità nonostante io ed il padre fossimo al lavoro. Invece nel tardo pomeriggio ricevo la telefonata della direttrice: “ho ricevuto ordini dall’alto (da chi? Essendo lei molto credente penso si riferisse a nostro Signore) di non accettare l’iscrizione di Rebecca, mi dispiace ma non posso disattendere gli ordini ricevuti”. Il quinto no.
Ma forse questi asili sono sotto organico e le maestre sottopagate? È l’unica spiegazione che riesco a darmi. Se non vengo remunerata a dovere magari non mi accollo anche una “responsabilità” come se avere a che fare con un bimbo non ne comportasse di per sé.
Dimenticavo! Tutti questi asili (tranne il terzo) l’anno scorso sarebbero stati felicissimi di accogliere Rebecca ma poi lei si è trasformata in un mostro “dolcissimo”.
Poi finalmente ho fatto delle conoscenze per me molto importanti.
La direttrice dell’asilo che Rebecca oggi frequenta. Un’altra direttrice che mi ha dato la sua immediata disponibilità nell’accogliere la bimba. Ed infine un favoloso gruppo su Facebook che con tanto amore e dedizione consente a tutti i genitori di poter essere a casa, al lavoro, a fare la spesa con un minimo di tranquillità in più e questo perché condividono in maniera del tutto gratuita e fai da te un fantastico sistema di monitoraggio a distanza, il Nightscout.
Che sollievo poter dare un concreto aiuto ad un nonno, ad una sorella, ad una zia, ad una maestra dicendo loro: “non vi preoccupate, la monitoro io Rebecca dal mio cellulare, dal mio tablet, dal mio pc”.
Posso andare al lavoro un po’ più tranquilla sapendo ciò che succede ogni 5 minuti, ossia il tempo che intercorre tra una misurazione ed un’altra.

Cosa serve?
Sicuramente una figura professionale altamente specializzata all’interno di ogni presidio scolastico, una infermiera pediatrica, in modo tale da non dover chiedere e sperare che le maestre concedano la loro “collaborazione” e la formazione del personale scolastico relativamente al riconoscimento dei sintomi.
La possibilità di poter controllare i nostri bimbi, ma come? Con un monitoraggio continuo e dunque tutti dobbiamo avere la stessa identica possibilità di poter usufruire dei sensori glicemici che sono una parte fondamentale della terapia diabetica, una malattia che non abbiamo scelto noi e i nostri bambini, ma che ci è piombata addosso come un grattacielo su una formica.
La divulgazione di ogni qualsiasi tipo di informazione che possa essere di aiuto e di sostegno alla famiglia, come ad esempio il monitoraggio a distanza.
Di un sostegno dal punto di vista educativo: come devo interagire con gli altri? Con la bambina? Come bisogna approcciarsi sotto qualsiasi tipo di aspetto?
Serve il confronto tra mamme e papà, tra famiglie che hanno già vissuto questo “dramma” e che possano essere di aiuto e conforto allorquando dovesse essercene la necessità.
Solo la conoscenza ci rende liberi.
Mamma Antonella

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Cagliari: «La burocrazia condanna mio figlio a continue iniezioni»

C’è un bimbo di nove anni in Sardegna che il 6 febbraio, insieme alla sua mamma, dovrebbe andare nell’ospedale di Cagliari, non per un controllo di routine dal suo diabetologo e neanche per mettere il microinfusore, ma per restituirlo. Non è che non lo vuole, anzi. È da quattro mesi che lo usa e non se ne vuole separare. Ma la regole sono regole e diventano molto pesanti e anche assurde quando vengono applicate male, come in questo caso.

“Abbiamo iniziato il periodo di prova con OmniPod il 5 ottobre del 2016. Ci siamo trovati bene da subito, malgrado le difficoltà che comporta, come per tutti, il primo periodo del passaggio dalla terapia multiiniettiva a quella con microinfusore” racconta Nicoletta, la mamma che da mesi sta lottando contro la burocrazia. I due mesi di prova sono volati in fretta, ma non altrettanto in fretta si sono spostate le carte da un ufficio all’altro. A novembre del 2016 è stata presentata la richiesta del diabetologo per la fornitura definitiva e da allora le pratiche sono rimaste ferme nell’Ospedale San Giuseppe di Isili.

Il microinfusore che usa suo figlio, l’OmniPod, è composto da due elementi. Il Pod, un piccolo serbatoio di insulina che si porta attaccato al corpo e si cambia ogni tre giorni, e il PDM (Personal Diabetes Manager), telecomando che serve per gestire l’infusione, la sospensione, le basali e tutto quello che la terapia richiede. “L’azienda che fornisce il dispositivo ci è venuta incontro allungando di altri due mesi il periodo di prova, lasciandoci il PDM per un totale di quattro mesi, ma non sono bastati”.

Il dispositivo che gestisce il sistema di microinfusione ha un costo di circa 1.300 euro. E per poterlo avere in dotazione per un quadriennio, sembra che manchi un codice identificativo. Quindi la concessione è sospesa.

“Se non fosse da piangere, sarebbe una commedia dell’assurdo” dice Nicoletta. “Io ho appena ritirato la fornitura trimestrale dei Pod. Ma devo andare in ospedale lunedì (6 febbraio, ndr) per riconsegnare il telecomando che abbiamo in prova. Quello in dotazione non è arrivato e non so quando e se arriverà. È come essere usciti da una concessionaria solo con le gomme perché la macchina non te la danno”.

Poco dopo il 6 febbraio i bambini che dovrebbero consegnare il telecomando dei loro microinfusori diventeranno due, e dopo ancora tre e così via man mano che finisce il periodo di prova. Saranno i bambini che avranno visto svanire un piccolo scorcio di libertà e quegli attimi di spensieratezza ritrovata senza dover più fare continue iniezioni.

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Dalla penna al microinfusore, dal glucometro al sensore: il diabete negli occhi

Cosa cambia con l'avvento e l'utilizzo di microinfusori e sensori? Ne vale davvero la pena? Ecco le esperienze dei nostri lettori.

Il diabete di tipo 1 viene notoriamente considerato la malattia invisibile per eccellenza. O meglio, veniva considerata tale fino a quando gli unici strumenti per gestirla erano le penne e le misurazioni capillari. L’uso sempre più massiccio di microinfusori e sensori glicemici hanno reso però il diabete più visibile, una presenza fisica, talvolta ingombrante.

Prendendo spunto dal dubbio di una mamma, alle prese con il passaggio dalla terapia multiiniettiva a quella con il microinfusore, nel gruppo Facebook di DeeBee Italia è nato un dibattito ricco e vivace. Cosa pensa e sente un genitore nel vedere in modo tangibile la malattia del proprio figlio, senza poterla dimenticare neanche per un solo attimo? Quanto questo sentimento può condizionare il proprio figlio? 

Pubblichiamo qui parte della bella e fruttuosa discussione che ha portato molti genitori a intervenire con tanti utili spunti e riflessioni sulle varie sfaccettature dell’argomento. A loro un particolare ringraziamento per aver deciso di condividere anche su DeeBee.it i loro pensieri!

M.L.: Ho un parere da chiedervi. Mia figlia dovrebbe mettere sensore e micro a settembre, e ne siamo felici, lo aspettiamo da tanto. Ma c’è un aspetto che mi mette un po’ di ansia psicologicamente: il vedere su di lei sempre dei “marchingegni”. Ora la guardo e a volte mi sembra quasi “come gli altri”, invece poi mi sembrerà di avere sempre sbattuta in faccia la malattia. A voi è mai successo di avere questi pensieri? Come avete vissuto da genitori questo cambiamento?

I GENITORI RISPONDONO
Serenità

V.L.: Non vedevo l’ora di avere il sensore per la mia bambina, ma quando finalmente è arrivato ho avuto proprio la sensazione che dici tu: la malattia sbattuta in faccia. Ma è durato poco, vedere lei molto più serena ha consentito anche a me di rasserenarmi e ora sono proprio contenta, non saprei farne a meno.

Gli occhiali

S.R.: All’inizio lo nascondi un po’, sotto gli slip o sotto la maglietta. Ora non ci facciamo più caso. Dico sempre a mia figlia: “c’è chi porta gli occhiali e chi con il micro. Ognuno il suo”.

Libertà

E.S.: Penso che ci siamo fatti tutti la stessa domanda. Per me è stato difficile durante le prime settimane, anche perché il micro è stato messo immediatamente alla scoperta della malattia, quindi dovevo metabolizzare tutto in una volta. Poi mi sono resa conto di quanto sia tutto più semplice con micro e sensore, e che ti dà una gran libertà. Forza e coraggio, andrà tutto bene.

Un amico che ti aiuta

T.L.: Il nostro bimbo porta il micro quasi da 2 anni su 5 di diabete. Abbiamo atteso tanto prima di proporglielo proprio perché non eravamo pronti a vederlo con qualcosa addosso che ci ricordasse la malattia sempre, di continuo. Il nostro bimbo l’ha indossato e da subito non si è lamentato di questo compagno di vita. Forse è così che dobbiamo pensarlo: un amico che ci aiuta. Il tempo sicuramente aiuterà anche voi a non pensarlo solo come un segno del diabete.

Fierezza

E.S.: Al mare per puro caso avevano una vicina di ombrellone microinfusa e sensorizzata. Mio figlio si sentiva fiero di non essere solo.

Sicurezza

I.P.: Mia figlia vive il micro come “libertà conquistata” ed pure io la vedo così. Libera dalla penna, libera di mangiare quando vuole e soprattutto con uno strumento che le consente di avere una buona glicemia. Vedo la gioia nei suoi occhi per qualcosa che la rende anche più forte e più sicura di se!

Tranquillità

D.C.: Non so quanti anni abbia tua figlia, ma capisco perfettamente. Per 17 anni mi sono rifiutata di mettere il micro e mi sono decisa solo quest’anno. Porto OmniPod e devo dire che non mi pesa più di tanto. Sono al mare in questo momento con il Pod in bella vista e mi sento molto più tranquilla di quando ero in multiiniettiva. Capirai che è proprio un altro mondo!

Prevenzione

C.P.: All’inizio ti fa un po’ impressione soprattutto se sono piccoli ma vedere la linea dritta della glicemia o poter intervenire in tempo reale prevenendo iper/ipo ti toglie ogni dubbio. I bambini si adattano se i genitori sono convinti. L. ha 4 anni, da 2 con micro e sensore e la nostra vita è cambiata.

Praticità

A.F.:  A. ha il micro da 7 anni. Aveva 10 anni, i primi 3 tutto bene, la terza estate c’è stato un rifiuto, senza dramma siamo passati alle penne sospendendo il micro. Durato poco, la praticità del micro è stata più forte della sua visibilità. Adesso ha anche il sensore, le ho fatto dei manicotti per coprirlo, magari quando va a ballare e lei: si mette il cerottone giallo quasi ad evidenziarlo. Non ha problemi a rispondere a domande imbarazzanti. Secondo me noi genitori ci facciamo problemi, per loro è vita. Ogni tanto per sdrammatizzare la chiamo Robocop, lei ride, io sono serena.

Gestione

F.E.: Sono la mamma di un bambino di 9 anni, diabetico da 1. Mio figlio ha voluto il micro perché eravamo sempre con penne e disinfettante in mano, poi bozzi dolorosi sulle cosce e negli ultimi tempi problemi a farsi le iniezioni davanti ad altri, magari al ristorante o a un compleanno. Abbiamo OmniPod ed è davvero un grosso miglioramento per la gestione della vita quotidiana. Mio figlio gira senza maglietta e sembra che non si ricordi neanche di averlo. Io ci ho fatto l’occhio e non lo vedo neache più. Abbiamo messo anche FreeStyle Libre  e si va avanti, tra iper e ipo.

Il meglio

S.C.: Stessi pensieri. Stesse emozioni. Il micro rappresentava addosso al mio cucciolo di 15 mesi la materializzazione fisica della sua malattia. Nonostante questo non ho esitato un attimo a metterlo subito a due mesi dall’esordio perché al di là dell’impatto emotivo era semplicemente il meglio che potessi fare per lui. Sono passati quasi 3 anni. Micro e sensore rendono esplicita una malattia altrimenti invisibile ma rendono anche mio figlio più  libero sereno e in ottimo compenso. Ben vengano quindi ancorché in qualche modo “discriminanti” come lo sono gli occhiali, apparecchi per i denti, protesi acustiche, ecc. Adulti e soprattutto bambini gli chiedono cosa porti nel marsupietto e lui tranquillo risponde e spiega meglio di quanto farei io!

Le feste

B.B.:  Ciao M., il mio piccolo ha 5 anni e mezzo e da quasi 4 con “la sua macchinetta” come compagna di viaggio e da circa 3 mesi abbiamo anche il Libre. Il micro è davvero una meraviglia proprio per quelle piccole abitudini dei bimbi, le feste di compleanno dove per ore e ore trovano il qualsiasi cibo da poter addentare, le vacanze che magari variano un po’ i tempi, si fanno mangiate con i parenti che non finiscono mai e lui non deve rinunciare a nulla anzi il micro più sensore gli danno un’autonomia fantastica. Arrivano sicuramente molte domande: “ma si è fatto male al braccio?”, “Che bella fascia da capitano?” oppure per il micro ti dicono “che bel marsupio!! Già con il cellulare da piccolo!!” La verità è che affrontando tutto con serenità ci accorgiamo che per loro non è un disturbo.

Salvezza

V.L.: All’esordio D. era piccolissimo (13 mesi) e non si riusciva a gestire. A 17 mesi mi feci un mese e mezzo di ospedale per capire. Conclusione ogni mattina rischiava il coma perché non sopportava la Lantus provata ad ogni ora. Unica soluzione il micro perché dalle 6 all’una era senza basale. Mi dissero uno dei primi in Italia quasi 5 anni fa. Ho detto tutto questo per spiegare come vedo il micro, per me è la salvezza di mio figlio, senza quel meccanismo rischiava la vita tutti i giorni e io ho acquistato un po’ di serenità.

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Tutti i numeri di telefono utili

Dal comune glucometro al più sofisticato sensore glicemico, dalla semplice penna per l’insulina al microinfusore di ultima generazione, ogni persona affetta da diabete mellito di tipo 1 usa dispositivi essenziali per la gestione della propria malattia.

Mi manca la penna di insulina con la mezza unità e non so a chi richiederla. Chi possiamo contattare se nel display del glucometro appare un errore insolito? E se il sensore si stacca prima del dovuto? 

Per dare una risposta veloce a queste domande, grazie al prezioso contributo di Lara Crepaldi, membro della community on-line di DeeBee.it, abbiamo raccolto i contatti utili per richiedere assistenza e informazioni.

Se ne hai altri da segnalare, scrivili nei commenti o inviaci una e-mail a info@deebee.it. Sarà nostra premura inserirli quanto prima.

ATTENZIONE! Per una migliore visualizzazione ti consigliamo di ruotare il telefono in orizzontale.

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