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Il Pancreas Artificiale AndroidAPS… funziona!

Questa è l’esperienza promettente (e concreta) di Marco Perrone, paziente e precursore italiano.
Oltre ad essere un amante della tecnologia impiegata in ambito diabetico, Marco amministra con passione, insieme ad Elena Romito, il gruppo dedicato al Pancreas Artificiale fai-da-te AndroidAPS, punto di riferimento in Italia per chiunque voglia conoscere e provare il progetto, già adottato nel mondo da migliaia di pazienti.

Ho voluto creare questa presentazione principalmente con due finalità.
✔️ La prima è fornire in italiano, tramite la mia esperienza diretta, una prima e contenuta panoramica della struttura di AndroidAPS, delle sue funzioni e del suo utilizzo.
✔️ La seconda è condividere i risultati ottenuti utilizzando questo sistema di pancreas artificiale open source.

Utilizzo AndroidAPS dal 2019 e all’inizio non è stato così immediato comprenderne il funzionamento; la documentazione è ampia e bisogna approcciarsi a un modo completamente nuovo e innovativo di gestire il diabete di tipo 1. Le slide, che non sostituiscono in alcun modo la documentazione ufficiale, sono strutturate per fornire un primo “contatto” con il sistema, in relazione alla vita di un paziente diabetico e al suo vissuto, anche clinico. Cosa è AndroidAPS? Cosa serve per iniziare? Si continua con le considerazioni sulla sicurezza, l’interfaccia dell’app e la sua configurazione iniziale, gli algoritmi utilizzati e il loro funzionamento, i pro e i contro del sistema. Si termina con le considerazioni finali tramite il confronto dei risultati ottenuti con quattro diverse terapie nel corso di quasi 20 anni. Chiunque abbia voglia di saperne di più è invitato a documentarsi tramite i canali ufficiali del progetto, linkati all’interno della presentazione.

Marco Perrone

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Vuoi parlare con le migliaia di amici che hanno già sperimentato le soluzioni proposte su DeeBee.it? Vuoi fare qualche domanda su un argomento specifico per conoscere le opinioni ed i suggerimenti di chi ci è già passato? Vuoi suggerire tu qualcosa dicendo la tua?
Non devi fare altro che iscriverti nel gruppo Nightscout Italia ed otterrai risposta ad ogni tua domanda! Nel nostro gruppo affrontiamo ogni tematica inerente il diabete (non solo tecnologia ma anche leggi, sport, alimentazione, accettazione, gestione quotidiana, L104, ecc., sia per adulti che per bambini).
Enjoy!

Il Pancreas Artificiale parla anche un po’ italiano

In questi giorni ci siamo dedicati attivamente allo sviluppo del Pancreas Artificiale AndroidAPS.

Siamo convinti che questo strumento sia così importante che abbiamo ritenuto utile dare un supporto economico tangibile per la ricerca sul Pancreas Artificiale. Prima sovvenzionando le sperimentazioni ufficiali, e poi contribuendo anche allo sviluppo di promettenti soluzioni alternative, quale pensiamo essere AndroidAPS.

Siamo così entusiasti di questo strumento delle meraviglie (che DeeBee.it reputa pietra miliare nella gestione del diabete) che abbiamo messo a disposizione successivamente anche le nostre competenze tecniche, con passione e dedizione. Insomma, come si dice: ci siamo voluti “sporcare le mani” e metterci del nostro, aggiungendo anche un po’ di Italia al codice sorgente del progetto!
Abbiamo avuto tanti ritorni da questa esperienza: dal punto di vista umano, perché ci ha consentito di interagire a stretto contatto con chi ha creato tutto questo; dal punto di vista pratico, perché adesso possiamo usare il Pancreas Artificiale con alcuni ulteriori strumenti che ci aiutano ancora di più; dal punto di vista formativo, perché abbiamo appreso nuove tecniche di condivisione open source; dal punto di vista conoscitivo, perché aprire il cofano del Pancreas Artificiale, e “girare le viti”, regala un tipo di conoscenza da un punto di vista squisitamente inusuale e quasi unico.

BOLO PASTO

Dato che consideriamo il reparto di gestione remota del microinfusore estremamente utile per i genitori di un bambino affetto da diabete, e visto che ne siamo fan sfegatati, abbiamo iniziato con l’aggiunta di alcune funzioni che permettono di variare in remoto il target temporaneo del Pancreas Artificiale (“PA” per gli amici).

In sostanza, è ora possibile indicare che tipo di bolo si sta effettuando.
Nell’immagine, che rappresenta la merenda mattutina di un bambino T1, si vede che fino a prima del bolo, il Pancreas Artificiale considerava l’abbassamento glicemico come qualcosa da contrastare  e, quindi, effettuava un abbassamento della basale (linea blu “-100%”). Però, nel momento in cui abbiamo dichiarato il bolo come “di tipo pasto”, il PA ha prontamente rialzato la basale.

Tecnicamente, con un bolo che preannuncia un pasto a breve, il comando impartito via SMS, oltre a somministrare l’insulina, ha abbassato la soglia di *t*arget *t*emporaneo (“TT”, in breve) a 90 md/dl per 45 minuti (la riga grigia dentro il rettangolo).

L’SMS inviato al micro è stato: BOLUS 1.70 MEAL (cioè, “Fai un bolo da 1.70 unità in previsione di un pasto” – meal, che in inglese significa pasto -).

TARGET TEMPORANEI

In realtà, è possibile anche slegare il target temporaneo dal bolo, azionandolo ancora prima, per un effetto più pronunciato. E difatti, per ottenere questo effetto, abbiamo anche pensato all’introduzione di un nuovo comando: “TARGET”, seguito da una di queste tre parole:

  • “MEAL”, che indica un pasto;
  • “ACTIVITY”, che indica che si sta per fare sport;
  • “HYPO”, che indica uno stato di ipoglicemia.

I tre comandi possono essere impartiti per dire al micro: “Abbassa il target perché sto per mangiare” (già visto più su), oppure “Alza il target perché sono in ipo o perché sto per fare attività fisica”.

Per esempio, quando il bambino fa attività sportiva, sarà utile inviare al microinfusore questo SMS: TARGET ACTIVITY
In questo modo, il suo Pancreas Artificlae lavorerà mantenendo una glicemia un po’ più alta (poiché ci penserà l’attività fisica ad abbassarla…).

Ci sono poi due ulteriori comandi equivalenti: TARGET STOP o TARGET CANCEL che consentono di ripristinare il target glicemico standard.

BOLI RAVVICINATI

L’altra funzione che abbiamo implementato permette di abbassare la soglia temporale tra un bolo remoto e l’altro, che fino alla versione precedente di AAPS era bloccata a 15 minuti per questioni di sicurezza. Questo consente una gestione anche di boli molto ravvicinati durante i pasti (utile in caso di bimbi per i quali non si sa mai quanto mangeranno).

Difatti, può capitare sovente a pranzo, per esempio quando il bambino T1 è in mensa a scuola o a pranzo dai nonni, di comandare un bolo iniziale e poi, via via che egli decida di mangiare altro, aggiungere ulteriori boli in corsa. Questo non sarebbe possibile se dovessimo aspettare ogni volta 15 minuti tra un bolo e il successivo.
Tuttavia, per accorciare questa soglia di 15 minuti (portandola fino a 3 minuti), è necessario inserire in AndroidAPS due numeri telefonici “trusted” (ossia sicuri). A questi due contatti (mamma e papà, solitamente) l’app manderà una notifica di bolo avvenuto. In questo modo, se mamma farà un bolo remoto, riceveranno l’SMS di notifica sia mamma che papà, e viceversa. Questo meccanismo permette di monitorare in tempo reale e in sicurezza ogni azione (boli, basali, target, ecc.).

DISABILITAZIONE REMOTA

L’ultimo nuovo comando a cui abbiamo pensato consente di bloccare la gestione in lontananza del microinfusore. Questo, sempre per garantire ai genitori massimo controllo e massima sicurezza. Se, difatti, il caregiver noterà segnalazioni anomale, potrà bloccare ogni attività remota, in qualsiasi momento e da qualunque luogo (anche privo di connessione Internet) semplicemente mandando all’app questo SMS:

SMS DISABLE, oppure SMS STOP

“GESTIONE REMOTA”, CIOE’?

Quando scriviamo “mandare un SMS al microinfusore”,  il concetto potrebbe risultare un po’ annebbiato per qualche genitore che ci segue da poco.

Proveremo a spiegarlo qui, nel modo più semplice possibile…

Grazie alla tenacia di alcune persone, precursori geniali, determinati microinfusori possono essere pilotati non soltanto dal loro telecomando ufficiale, ma anche in altri modi. Queste modalità non non ufficialmente riconosciute e, anzi, talvolta sono osteggiate a gran voce dalla comunità scientifica, in quanto simili approcci liberano i microinfusori dai paletti imposti dai costruttori o dagli organi di vigilanza. E, capirete bene, un uso scriteriato di tutto questo porterebbe a risultati inattesi. Per cui, come scriviamo sempre, prima di adottare ogni soluzione relativa alla vostra terapia, rivolgetevi al vostro diabetologo. Inoltre, come riportano i precursori di cui sopra: “Questi progetti sono ai soli fini sperimentali: non utilizzateli per altri fini che non siano quelli di studio”.

A seconda delle soluzioni adottate, è possibile creare un PA sperimentale con i vecchi microinfusori Medtronic, oppure con Omnipod, Accu-Chek e altri modelli.

A livello concettuale, lo schema pratico è molto semplice:

  1. Il sensore comunica la glicemia all’app sul telefono,
  2. L’algoritmo dell’app sul telefono fa i suoi ragionamenti,
  3. L’app sul telefono comanda il microinfusore, che somministra l’insulina;
  4. Volendo (opzionale), il tutto è comandabile tramite l’orologio.

Questi passi si reiterano all’infinito, 24 ore su 24. Ed ecco spiegato molto brevemente il Pancreas Artificiale.

Il passo successivo del ragionamento – molto utile per un caregiver – è: “Se ho un’app sul telefono che comanda il micro (punto 3), posso mandare un SMS all’app dicendole in che modo comandare il micro?”. Detto, fatto… E, ora, grazie a questa portentosa app, chiamata AndroidAPS, tutto questo è possibile (da fare, ripetiamo, ai soli fini sperimentali, non terapeutici).

CONCLUSIONI

Se è vero che “tutti per uno e uno per tutti”, ci viene da pensare agli amministratori del gruppo italiano dedicato al Pancreas Artificiale: Marco Perrone ha tradotto l’app in italiano, Elena Romito sta traducendo la guida online (work in progress!) e per finire, un terzo ha aperto il cofano.
DeeBee non sta mai a guardare

Siamo davvero contenti di averci potuto mettere anche un po’ di Italia e di DeeBee, perché è un progetto che reputiamo a pieno titolo con le carte in regola per entrare nella Storia del Diabete!
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Nuovo aggiornamento per la sveglia glicemica YagiClock

Sono ormai moltissime le famiglie che controllano la glicemia del sensore grazie all’orologio da tavolo creato da DeeBee.

Tra le varie funzioni e informazioni della sveglia, c’è quella che ci informa da quanto tempo il dato glicemico non viene più aggiornato (per capirci: “la glicemia che ti sto mostrando è di 7 minuti fa”). Ebbene, negli ultimi giorni alcuni membri della community DeeBee ci hanno scritto per segnalare che questa informazione era scomparsa all’improvviso dallo schermo della YagiClock.

Si mormora che YagiClock stesse protestando per l’uscita della Gran Bretagna dall’Unione Europea. C’è invece chi tra i complottisti ha dato la colpa al Coronavirus (ultimamente va di moda). Infine, qualche programmatore ben informato ha puntato il dito contro l’anno bisestile, il cui 366° giorno sarebbe reo della misteriosa sparizione del dato.

Qualunque fosse il motivo, DeeBee ha pubblicato il nuovo firmware, con il quale chi vorrà potrà aggiornare la propria YagiClock (che tornerà in piena forma!):

Download “YagiClock Firmware 1.5.0” YagiClock_firmware_1.5.0.bin – Scaricato 776 volte – 2 MB

Le versioni del software di YagiClock nel tempo si sono susseguite. Se però siete tra quelli che non hanno ancora mai effettuato un aggiornamento, allora qui troverete il semplice procedimento passo passo.

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Glicata senza prelievo venoso: l’impegno di DeeBee Italia

Anno nuovo, nuove sfide e impegni.

Abbiamo onorato oltre qualsiasi previsione il nostro impegno con il Policlinico Umberto I di Roma per la nostra campagna “Basta una goccia” per le glicate da dito. La settimana scorsa abbiamo saldato, con tantissimi sforzi, l’ultima tranche di pagamenti alla ditta che ci ha fornito l’apparecchio e i reagenti per il secondo semestre del 2019. E ancora una volta ci siamo riusciti grazie a chi ha creduto in noi e ci ha donato quello che poteva, a chi ha preso qualche guscio per proteggere i sensori, chi la Yagiclock già pronta all’uso, configurata da noi, pagandola 20 euro in più di Amazon.

Con la differenza di circa 20 euro ha garantito la glicata per un anno a un bambino. E si continua, tanto più che altre realtà stanno adottando la nostra campagna che inizia a diffondersi… ma ne sentirete parlare più in là. Grazie grazie alle “gocce” che sono arrivate da tutta Italia. Ora, più che mai, abbiamo ancora bisogno di voi, per ricominciare a raccogliere perché cavolo, quanto costano questi reagenti!

Al via il secondo anno di "Basta una goccia", la campagna DeeBee per la glicata al dito

Oggi è esattamente un anno! Ce l'abbiamo fatta a onorare il nostro impegno per fornire tutto il necessario per la glicata da dito al Policlinico Umberto Primo di Roma. La nostra campagna "Basta una goccia" non si ferma, entra nel secondo anno e sta arrivando anche in altri ospedali romani e non.Grazie a tutte le "gocce" grandi o piccole arrivate, che ci hanno permesso di comprare i famosi reagenti che risparmiano ai bimbi il prelievo dal braccio, vero e proprio. E grazie ancor più a tutte quelle che arriveranno ora e in futuro.

Geplaatst door DeeBee Italia – Associazione di Volontariato op Vrijdag 24 mei 2019

Ma quant’è bello pagare queste fatture sapendo che hai garantito un pianto in meno, una capillare al posto di un doloroso prelievo e una visita più accurata con il valore della glicata in mano. Confidiamo in voi per poter continuare fino al momento di consegnare all’ospedale l’onere di affrontare questa spesa. E non sarà un momento molto lontano, stringiamo i denti e andiamo avanti!

Se vorrete contribuire con la vostra goccia, ecco qui come farlo.

DeeBee Italia

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L’anno che verrà. Capitolo 1: EvoPump

Se provaste a scorrere indietro negli articoli del sito, vi accorgereste che sono praticamente assenti quei pezzi che trattano studi e scoperte che potrebbero curare, o anche soltanto alleggerire, le nostre giornate di “gestione diabetica”. Il motivo è uno soltanto: in linea con lo spirito estremamente pratico che contraddistingue DeeBee Italia, preferiamo scrivere di strumenti, invenzioni e scoperte che impattano sulle nostre vite oggi, e non “forse domani“.
È pur vero che, saltuariamente, contravveniamo a questa regola, e ciò avviene se riteniamo che il soggetto dell’articolo, anche se non ancora disponibile in Italia, modificherà a breve e in modo tangibile il panorama nostrano in tema di diabete. Basti pensare ai nostri articoli sul glucagone spray nasale, diventato realtà da pochissimo o l’insulina Fiasp, ormai in uso in Italia anche per i bambini.

È con questo spirito che vi presentiamo una nuova rubrica dal titolo “L’anno che verrà”, che raccoglierà le novità in arrivo, nuove idee o dispositivi che a breve avremo tra le mani.

Oggi parliamo di…

EvoPump

Senza catetere, capiente, ultrasottile e udite udite: flessibile. Basta plastiche dure, spigoli scomodi, difficoltà di movimento per i portatori di microinfusori. Se tutto andrà come da previsione, dalla collaborazione nata nel 2018 tra la startup Cam Med (fondata nel 2014 e specializzata in dispositivi medici) e JDRF (Type 1 Diabetes Research Funding and Advocacy), a breve uscirà EvoPump, un dispositivo concepito e realizzato in modo rivoluzionario. L’azienda ha già creato il prototipo funzionante e le differenze con le altre patch pump sono notevoli.

In meno di un centimetro di spessore, il dispositivo rettangolare grande quasi come una carta di credito e flessibile può contenere fino a 300 unità di insulina, contro i 200 di Omnipod e Solo. Anzi, non solo di insulina, perché EvoPump, a differenza di tutti i dispositivi attualmente in circolazione, contiene una serie di minuscoli serbatoi in grado di collegarsi con una rete di microtubi alla morbida cannula sottocutanea. Rendendo di fatto la patch pump anche un possibile infusore di glucagone o altri farmaci.

EvoPump avrà il grande pregio della flessibilità, elemento che la renderà di fatto un dispositivo indossabile più facilmente anche dai più piccoli e in molti punti del corpo. L’applicazione avviene con un applicatore circolare a molla che viene smaltito per lasciare sul corpo solo la parte morbida. L’erogazione non avviene in modo meccanico, ma mediante una reazione elettrochimica che permette una somministrazione precisa ed efficace. Secondo il progetto il nuovo microinfusore potrebbe essere portato per una settimana intera senza cambiare set.

Il dispositivo utilizzerà la tecnologia Bluetooth Low Energy (BLE) per collegarsi a un palmare o smartphone. Si prevede che EvoPump diventi un componente essenziale nei nuovi sistemi di controllo della glicemia ad “ansa chiusa”, chiamati anche Pancreas Artificiali. Per ora, a detta dei produttori, sembra che il prezzo del nuovo dispositivo potrebbe essere paragonabile a quello di una penna di insulina.

L’entusiasmo di chi ha progettato EvoPump è tangibile nelle parole di Richard Spector, Chief Commercial Officer di Cam Med, affetto da diabete di Tipo 1 dall’età di 11 anni e precedentemente impegnato presso Insulet, la compagnia di produzione di Omnipod:

Con lo spessore così ridotto, la forma flessibile di EvoPump e la sua capacità di erogare più di un farmaco, siamo pronti non a migliorare il mercato dei dispositivi di infusione di insulina, ma a rivoluzionarlo.

Per saperne di più:  Evopump: un microinfusore per insulina “Patch” flessibile simile a una benda

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TIM invita DeeBee a parlare di diabete e tecnologie

“Tutto diventa un po’ diverso appena lo si dice a voce alta.” Hermann Hesse

Doveva essere uno dei tanti eventi della TIM Inclusion Week, la settimana che l’azienda delle telecomunicazioni dedica al dibattito sulla valorizzazione delle diversità. Invece si è trasformato in un incontro ad hoc organizzato in concomitanza con la Giornata Mondiale del Diabete. Siamo stati invitati per parlare di tecnologie e diabete, in tandem con Luisa Codeluppi, autrice di due libri dedicati alla patologia (“Lu, la mia vita col diabete 1” e “Del diabete, dell’amore e di altre briciole di vita“) e del blog dal titolo “Il diabete 1 senza filtri” nel nostro sito. Lei in collegamento dalla sede Tim di Bologna, noi  a Roma presso Tim Factory.

Raffaella Alemanni, promotrice dell’incontro e mamma di una ragazza affetta da diabete Tipo 1, è da sempre molto attiva in campagne di sensibilizzazione e progetti concreti legati alla patologia. E la quinta edizione della Tim Inclusion Week, che ha visto coinvolti 50.000 dipendenti in tutta Italia con oltre 100 eventi “live” e online realizzati in 10 città, le ha dato l’occasione di espandere ancora di più il numero delle persone interessate a dare e ricevere informazione sul diabete di Tipo 1.

Le parole schiette e forti di Luisa Codeluppi e l’impatto dei brani letti per i presenti tagliano l’aria come una lama e sciolgono l’attesa. Il diabete in parole, come lei sa fare.

In sala noti immediatamente dagli occhi una divisione fatta di sguardi: chi ci è passato, chi si è riconosciuto nella descrizione, ne cercava altri di occhi e annuiva. Prima in silenzio, ma poi alcuni hanno trovato le parole per raccontare il proprio diabete, per parlare dei figli che portano il microinfusore, per chiedere che speranza di cura ci siano.

Non è facilissimo parlare di tecnologia applicata al diabete a chi di diabete non ne sa nulla o raccontare di DeeBee, delle sue attività e battaglie. Ma quando in sala incontri mamme del gruppo, o un ragazzo prende il microfono dopo aver fatto vedere il suo Eversense, tutto diventa familiare e le parole arrivano senza esitazioni. E a fine serata hai la sensazione che tutti abbiamo imparato qualcosa. Chi si  alza e chiede come potrebbe aiutare concretamente, la mamma che spiega come fa a vedere al polso le glicemie del suo bambino grazie a quelli che donano il loro tempo e le loro conoscenze per regalare un po’ di serenità, oppure il ragazzo che ti ferma all’uscita per fare mille domande e poi: “Non ne sapevo nulla, mai avrei potuto immaginare. Grazie davvero”.

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YagiClock: cos’è e come richiedere la “sveglia glicemica” da tavolo

Visto il successo dell'iniziativa, vi raccontiamo YagiClock: a cosa serve, quali sono le sue funzioni, come riceverla e come fare l'upgrade con versioni sempre più evolute e intelligenti della "sveglia glicemica" marchiata DeeBee.it
Cos’è YagiClock

È la sveglia creata al 100% per DeeBee, da Fabrizio Casellato, sia nella foggia e sia nel software che la governa. Oltre all’ora corrente, come un comune orologio da tavolo, è in grado di mostrare la glicemia di un qualsiasi sensore glicemico in tempo reale, anche a distanza e di suonare in caso di ipo o iperglicemia.

Con quali sensori funziona?

YagiClock funziona con tutte le marche e modelli (FreeStyle Libre, Dexcom G6, G5 e G4, Medtronic 670G, 640G e Veo, Eversense, Medtrum, ecc.), con o senza Nightscout. Per i meno informatici, al posto di Nightscout si può usare il sistema Yagi (a eccezione di Veo e Medtrum S7), creato da DeeBee Italia, senza possedere nessuna nozione tecnica: in pratica, “lo installi e va”.

Vi consigliamo di navigare nei link sopra riportati, per capire esattamente in che modo il vostro sensore può spedire le glicemie in lontananza e sulla YagiClock (ad esempio, chi ha Dexcom potrà utilizzare l’app xDrip+Yagi, chi ha Libre dovrà munirsi di un dispositivo che legge le glicemie in tempo reale 24/24, chi ha Medtronic dovrà collegare un cellulare al glucometro).

Quante versioni di YagiClock ci sono?

Esistono 2 tipi di YagiClock, uguali nel funzionamento ma molto diverse dal punto di vista estetico:

  1. Il modello BASIC, di colore è nero.
  2. Il modello TOP. I colori del modello TOP sono: arancione, bianco, rosso, fucsia, viola, blu, giallo, verde e nero.

Come faccio a richiedere la mia YagiClock?

Per ricevere YagiClock è sufficiente un’offerta. Mandateci un’email a: richieste@deebee.it e vi daremo tutte le indicazioni.
Quando vi spediremo la YagiClock, vi forniremo il codice di tracciabilità e saprete in ogni istante dove si trova il vostro pacco.
Un cavetto microUSB è incluso.

Posso aggiornare la YagiClock quando esce un nuovo software con più funzionalità?

Sì. Per farlo è sufficiente seguire una semplice procedura, collegando la YagiClock al cavetto USB.

YagiClock funziona senza essere attaccata alla presa?

Sì, ma per poco meno di un’ora! La sveglia dev’essere collegata a una fonte di corrente (presa USB, trasformatore del telefono, PC, ecc.), poiché è fornita di una batteria tampone, che le consente di non spegnersi durante eventuali blackout di corrente.

Serve il WiFi per ottenere le glicemie?

Sì, per ricevere le glicemie YagiClock si deve connettere a Internet. E per farlo utilizza la rete WiFi.

Ci sono gli allarmi?

Sì, YagiClock può suonare in caso di ipo o iperglicemia. Qui trovate le semplici istruzioni per impostare le soglie e gli allarmi.

Serve per forza Nightscout o occorre seguire procedure complesse?

No. E non è necessario neppure creare Nightscout per vedere la glicemia e i valori capillari (ossia le calibrazioni). Se siete interessati a visualizzare anche i boli, allora – per ora – serve Nightscout.

Quale progetto finanzierò se richiedo YagiClock a DeeBee Italia?
Il ricavato viene come sempre investito totalmente nelle iniziative di DeeBee. Ovviamente, donazioni più grandi sono molto ben accette (ringraziamo di cuore tutti i donatori che fino ad oggi, ognuno secondo le proprie possibilità, ha già sostenuto i nostri progetti).  Per esempio: oltre a qualsiasi previsione, nell’ambito della nostra campagna “Basta una Goccia”, abbiamo iniziato per il secondo anno consecutivo la fornitura del materiale necessario per la glicata da dito per tutti i bambini seguiti al Policlinico Umberto I di Roma  e… a breve inizieremo altrove. Quindi AIUTATECI! E se conoscete qualcuno che potrebbe essere interessato a questo progetto, passate parola.

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Open source e diabete. Alcuni spunti dai pazienti favorevoli

Abbiamo deciso di sondare il mondo dell’open source dedicato al diabete, raccontandovi i vari punti di vista delle parti in causa -medici, pazienti e creatori delle app non ufficiali. L’articolo che state leggendo è parte integrante di una serie

In questa breve raccolta, abbiamo riportato alcune esperienze di utilizzatori dei sistemi non ufficiali e le pubblichiamo per dare anche il punto di vista di chi, con le dovute cautele, ne trae beneficio.

Mark: «A chi mi dice “Non è approvato FDA e non ha il marchio CE”, io genitore rispondo: neppure io lo sono, eppure sono l’alternativa da voi raccomandata! Perché io che non sono CE andrei bene e il mio Closed Loop no?»

Doriana: «Dormo da due anni: da quando uso AndroidAPS. Dopo 8 anni da zombie… Perchè non dovrei usare un sistema che da due anni mi porta estremo sollievo?»

Omar: «Ogni persona è diversa, eppure i medici danno a tutti la stessa regola: sotto i 70 è ipoglicemia ed è pericoloso. Direi che sia più pressapochista una verità assoluta del genere, che non un sistema evoluto che si adatta ad ogni andamento glicemico»

Jasper: «Il diabetologo ti prescrive l’insulina, imposta i profili basali e ti dà alcune regole da seguire. Dopodiché si aspetta che tu sia in grado di gestire la patologia per i 3 mesi successivi… Ebbene, se non ci riesci e la tua glicata rimane alta e con Loop e AndroidAPS di abbassa, se il diabetologo è contrario questi strumenti, l’alternativa consiste nel farti seguire da lui stesso, ogni giorno per 6 o più boli al giorno. Altrimenti, che alternative ho?»

Henry: «Senza queste app, posso prendere 10-15 decisioni al giorno per gestire il mio diabete. Invece, le app prendono una “microdecisione” ogni 5 minuti, rendendo la gestione molto più naturale e precisa. Nel tempo ho collezionato tantissime immagini e post di persone nel panico per aver preso decisioni sbagliate; alcune sono finite persino in ospedale. Chi l’ha detto che la gestione manuale sia migliore o più sicura di quella offerta da queste app?»

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Vi presentiamo YagiClock: la prima sveglia da tavolo per Nightscout e Yagi, made in DeeBee!

Ok, lo ammettiamo: in casa DeeBee non riusciamo proprio a stare, come si suol dire, “con le mani in mano”. Qualcuno l’avrà già notata sul nostro canale Instagram, oppure avrà visto la primissima foto in cui abbiamo svelato il progetto, sul gruppo ufficiale di DeeBee. Per tutti gli altri, eccola qui! Parliamo di YagiClock, la prima sveglia da tavolo mai progettata, compatibile nativamente sia con Nightscout che con Yagi.

A cosa serve

Possiamo pensare a YagiClock come ad un orologio da tavolo… con una marcia in più. Allo stato attuale di sviluppo, oltre a suonare in caso di ipo e iperglicemia, consente di visualizzare sul display non soltanto l’ora, ma anche…

  • La glicemia di un sensore glicemico
  • L’andamento della glicemia (mediante una freccia)
  • La storia dei boli effettuati (orario e quantità di insulina erogata)
  • L’ultima calibrazione effettuata (orario e glicemia capillare)

Nei prossimi sviluppi, date le richieste e i suggerimenti pervenuti a DeeBee, probabilmente integreremo anche:

  • Il collegamento diretto al server Dexcom
  • Altre modalità di visualizzazione
  • Altre impostazioni

Con quali sensori è compatibile?

La risposta veloce è: YagiClock è compatibile con la stragrande maggioranza dei sensori in commercio. Quella più dettagliata invece è che prevede, grazie all’interfacciamento con xDrip+Yagi o  con Nightscout, la visualizzazione di dati glicemici e trattamenti di: FreeStyle Libre, Dexcom G6 G5 G4, Metronic 670G e 640G, Eversense e Medtrum.

È facile da usare?

Assolutamente sì. Come tutti i nostri progetti, anche questo è  stato concepito e realizzato all’insegna della facilità di impostazione e utilizzo. Una volta che avete l’orologio, basta un PC per la prima semplicissima configurazione e dopo aver scaricato l’apposito file dal sito DeeBee.it, tutto è pronto. Senza la necessità di configurare  per forza Nightscout, sistema utilissimo fino a qualche tempo fa, ma sempre meno usato per via della sua complessità e dell’uscita di altri sistemi di condivisione e visione a distanza molto più facili. Alcuni messi a punto dagli stessi produttori dei sensori, altri creati ad hoc e gratuitamente da vari team di progetti open (come il nostro Yagi).

YagiClock si interfaccia con DeeBee.it: mediante una pagina del nostro sito è possibile impostare l’orologio da tavolo per il primo utilizzo, inserendo le varie opzioni:

  • L’orario a 12h o 24h
  • La glicemia espressa in mg/dL o mmol/l
  • Ben 3 reti wifi a cui l’orologio potrà connettersi
  • Se si preferisce utilizzare Yagi oppure Nightscout
  • Quali sono le soglie di allarme
  • Quali sono le tempistiche di snooze
  • I tempi limite di boli e calibrazione (ritorneremo su questo punto più avanti, nell’articolo).

Da notare la connessione a 3 reti wifi: grazie a questa peculiarità sarà possibile trasportare YagiClock fuori casa, anche in ufficio, oppure in tethering con il proprio cellulare, senza mai perdere il segnale, poiché l’orologio si connetterà automaticamente alla rete desiderata!

Grafica e colori

Come potete vedere anche nell’immagine di apertura, YagiClock si presenta in varie forme e colori. Inoltre, a seconda delle varie necessità, esiste anche una versione con una batteria interna più capiente per una maggiore durata.

Non ci sono soltanto forme diverse, ma anche modalità di visualizzazione diverse! Nel momento in cui vi scriviamo, tre sono già state sviluppate:

  1. Classic: in questa modalità, vengono presentate tutte le varie informazioni inerenti glicemia e trattamenti (elenco ultimi boli, calibrazioni…)
  2. Blocks: questa modalità si avvale di grossi blocchi colorati. La presenza del blocco di un determinato colore indica che nel passato recente è stato fatto “qualcosa”: un blocco blu ci dice che è stato fatto un bolo di recente, uno fucsia indica invece una calibrazione (i colori potranno subire variazioni prima del rilascio ufficiale).

3. Giant: glicemia e freccia a tutto schermo!

Il motivo dell’interfaccia blocks è presto detto: spesso, la notte, quando a gestire la glicemia possono essere sia la mamma che il papà, capita che uno dei due non sappia se l’altro ha già effettuato una correzione con un bolo, oppure se ha già calibrato il sensore. Con YagiClock, gli basterà aprire un occhio e, se vedrà il blocco colorato, potrà girarsi dall’altra parte e continuare a dormire!
Nel dettaglio, l’orologio diventerà blu se nelle ultime 2 ore è stato fatto un bolo, verde se nelle ultime 6 è stata effettuata una calibrazione. E se non vi piacciono queste tempistiche? Nessun problema: l’arco temporale in cui YagiClock dovrà notificare boli e calibrazioni è definito dall’utente. Il che significa che, per esempio, il vostro YagiClock diventerà blu solo se qualcuno avrà fatto un bolo nell’ultima mezz’ora, se è quello l’arco di tempo che avete impostato.

Ecco un esempio che parla da sé… In questo video si vede che 4 ore e 11 minuti fa è stata fatta una calibrazione (blocco fucsia). Poi, all’improvviso, YagiClock ci notifica che è appena stata fatta una correzione di 0,65U (blocco blu).

Un grande pregio di YagiClock è il fatto che si presenta in modo molto discreto: potrete appoggiarlo sul comodino e sembrerà un orologio “qualunque”. Inoltre, abbiamo previsto anche la possibilità di variare la luminosità dello schermo: funzione molto apprezzata soprattutto la notte!

Da non dimenticare la presenza di una piccola batteria tampone, che garantirà il funzionamento anche in caso di blackout temporanei.

Perché YagiClock?

Esistono diversi modi per avere un piccolo schermo sul quale mostrare la glicemia. Il più usato oggi, consiste nell’utilizzare uno smartphone sempre acceso, sul quale mostrare il cruscotto di Nightscout.

YagiClock è diverso: oltre a non necessitare per forza del tanto temuto Nightscout (che, ricordiamolo, ha bisogno di un setup abbastanza impegnativo), può avvalersi di Yagi.
Inoltre, a differenza di altri progetti, non ha bisogno di nessun tipo di “montaggio hardware”: arriva a casa già completamente assemblato!
Una nota a parte meritano poi le tipologie di visualizzazione: sono diverse da quelle standard di Nightscout e sono state pensate per mettere al centro il cuore di YagiClock, che è un orologio da tavolo, quindi riporta solo le informazioni necessarie.

Cosa faccio quando arriverà YagiClock a casa mia?

Semplicissimo…

  • Scarti il pacchetto arrivato per posta
  • Attacchi l’orologio da tavolo al PC tramite cavetto USB
  • Navighi su DeeBee.it
  • Imposti la sveglia secondo le tue necessità
    … e YagiClock inizierà a visualizzare tutto! What else?

Quando sarà disponibile YagiClock

Ce la metteremo tutta, e vi faremo sapere.
Finalmente YagiClock è tra noi! Potrete trovare ulteriori informazioni nella nostra pagina Facebook e, come sempre, le anteprime, nel nostro gruppo chiuso.

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Enjoy!

Abbiamo messo alla prova MiaoMiao, il “gatto portafortuna” per Freestyle Libre

Abbiamo messo MiaoMiao sotto torchio. Gli abbiamo tirato la coda, abbiamo condiviso la sua ciotola con altri due gattini, l'abbiamo persino immerso in acqua calda e fatto passare attraverso i metal detector. Ma lui non ha mai smesso di "miagolare", funzionando alla grande.

Se fosse vero il detto cinese “Padrone felice, gatto felice”, il mio MiaoMiao dovrebbe fare i salti di gioia. Da poco ci siamo separati, dopo una prova durata due settimane durante le quali il gatto venuto da lontano ne ha passate di tutti i colori.

La prova è stata fatta su una normoglicemica con una particolare caratteristica motoria: ogni angolo e spigolo è suo.

E se le prime impressioni  avevano portato a considerare MiaoMiao imbarazzante per le sue dimensioni e l’aspetto, alla fine di queste due settimane, l’imbarazzo è diventato certezza.

Acquisto

Lo store dell’azienda di Shanghai resta per ora l’unica opzione di acquisto. Insieme al MiaoMiao arrivano anche il cavetto per la ricarica e 60 biadesivi. Uno sconto di 10$ per chi inserisce il codice ENERGETIC e possibilità di seguire la propria spedizione. Nello stesso store si possono acquistare separatamente anche solo i biadesivi o il cavetto.

Battezziamolo

Dopo averlo immerso per prova in acqua calda e fredda (il dispositivo è testato per temperature da -10°C a +75°), lo carico con l’apposito cavetto magnetico, come da consiglio in un caricabatterie da 2.1 A. La luce rossa lampeggiante dà il via alle due ore di carica. Ogni 7 secondi pulsa come per dirmi: “ci sono, mi sto preparando per il lungo viaggio“.  E in effetti sarà così; alla fine delle mie due settimane, la batteria del MiaoMiao è ancora a quasi 70% della sua carica che sembra davvero infinita.

Il foro del reset, coperto da uno strato di lattice per non compromettere l’impermeabilità, sarà il punto meno toccato. Una sola volta: la prima. Avranno pensato la stessa cosa i progettisti, che molto coraggiosamente hanno collocato il foro non sopra, ma sotto il dispositivo, proprio nella parte a contatto con la pelle.

MiaoMiao

Il nuovo dispositivo che trasforma il FreeStyle Libre in CGM dotato di allarmi continual il suo lavoro. Adesivo perfetto e funzionamento con xDrip+ che non perde un colpo!Questo il gruppo italiano per avere tutte le informazioni e scambiare esperienze https://www.facebook.com/groups/miaomiaoitalia/

Pubblicato da DeeBee Italia – Associazione di Volontariato su lunedì 23 aprile 2018

Applicazione

Per un funzionamento impeccabile è importante il contatto perfetto tra il sensore e il MiaoMiao. Difficilmente ci si può sbagliare, poiché l’arcata del dispositivo ti guida da sola nella collocazione migliore.

Se fossi Forrest Gump direi…
Devono stare insieme e vicini come il pane e il burro

Inizialmente ho usato solo un polsino di spugna per non dover attaccare e staccare in continuazione MiaoMiao, non tanto dal mio braccio, ma dal Libre. Temevo che lo strappo portasse via tutto o semplicemente smuovere il sensore e renderlo poco affidabile, se non inutilizzabile.

Una volta preso confidenza, ho usato l’apposito biadesivo. Insieme al MiaoMiao ne arrivano 60, sufficienti per un paio di anni se è vero che resistono per le due settimane della vita del sensore. Ecco, questo non l’ho potuto verificare. Per poter fare varie prove ho staccato molte volte MiaoMiao dal braccio ma, come per incanto, anche se non perfettamente, il biadesivo ha continuato ad aderire con grande dignità. Negli ultimi giorni, complice una lieve irritazione della pelle, ho concluso con un apposito guscio.

Rimozione residui di biadesivo

Il biadesivo, proprio perché estremamente resistente, una volta tolto può diventare un problema. Residui di colla rendono il candido MiaoMiao un gattino appiccicoso e macchiato. Non voglio usare l’acetone, temo di rovinare la plastica lucida e decido per questi fazzoletti specifici che funzionano perfettamente. Pochi giorni dopo, leggo che la casa di produzione del dispositivo consiglia uno di questi prodotti. In effetti, ripensandoci, spesso si consiglia l’olio di eucalipto per pulizie del genere.

Metaldetector, mare e saune

Il certificato da esibire ai controlli aeroportuali non include il MiaoMiao: il diabetologo ha elencato con cura sensore, microinfusore e materiali di consumo. Ma il dispositivo passa lo stesso sotto i metaldetector senza farsi notare e senza subire nessun danno.

Non sono un tecnico, ma l’idea di immergere nell’acqua del mare un dispositivo che ha dei punti metallici scoperti (dove si ricarica), non mi convinceva. Ho naturalmente evitato e successivamente lo stesso produttore ci ha confermato: non fatelo.

Con le alte temperature, il dispositivo non ha nessun problema strutturale. Il vero problema in queste condizioni sono i valori glicemici rilevati. Mentre l’algoritmo della Abbott, quindi il lettore di Libre,  elabora anche il dato “temperatura”, lo stesso non succede con le varie app usate per MiaoMiao. L’unico accorgimento in questo caso è qualche glicemia capillare e qualche calibrazione in più.

Durata delle batterie

Alla fine delle due settimane il mio MiaoMiao aveva ancora 73% di carica e, secondo molti, la durata delle batterie sfiora i 40 giorni. Ma allora, è proprio vero che tutti i gatti hanno 7 vite…

Foto: Paul Plant

MiaoMiao può essere caricato anche mentre è applicato sul FreeStyle; nessun problema di letture e ricarica andata a buon fine. Si consiglia comunque una ricarica quando il livello delle batterie si avvicina al 30%.

Cellulari compatibili e app

Per poter usare MiaoMiao non serve uno smartphone particolare, basta uno qualsiasi che abbia un Bluetooth 4.0. Ma se si decide di prendere un telefono in grado di eseguire letture anche scansionando il sensore, bisogna sceglierne uno che abbia l’antenna NFC e sia compatibile con Libre.

Il dispositivo, che si collega con uno smartphone per volta, non perde un colpo. Senza bisogno di reset, si associa alla sua app appena rientra nel raggio di collegamento e come per magia inizia le letture. Fino a sei-sette metri di distanza MiaoMiao continua a captare e a trasmettere i valori come se nulla fosse. Mi ricorda molto il Supertelegattone, il “gatto sul tetto che ascolta tutto”.

Per ovvi motivi linguistici non ho usato l’app natia di MiaoMiao. Mi sono cimentata con xDrip+ e Glimp per Android e con Spike per iOS.

L’ultimo giorno della vita di Libre, ho collegato al sensore tre dispositivi MiaoMiao, cortesemente prestati dai vari sviluppatori per qualche giorno. Ognuno era collegato con uno smartphone e app diversa: eravamo curiosi di vedere l’allineamento e la tenuta di Libre in CGM. Il timore principale era quello di ottenere solo un sensore bruciato, dopo essere stato messo sotto torchio da tre dispositivi con letture continue ogni 5 minuti. Non è successo: le letture sono continuate, allineate e senza problemi.

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