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Abbiamo messo alla prova MiaoMiao, il “gatto portafortuna” per Freestyle Libre

Abbiamo messo MiaoMiao sotto torchio. Gli abbiamo tirato la coda, abbiamo condiviso la sua ciotola con altri due gattini, l'abbiamo persino immerso in acqua calda e fatto passare attraverso i metal detector. Ma lui non ha mai smesso di "miagolare", funzionando alla grande.

Se fosse vero il detto cinese “Padrone felice, gatto felice”, il mio MiaoMiao dovrebbe fare i salti di gioia. Da poco ci siamo separati, dopo una prova durata due settimane durante le quali il gatto venuto da lontano ne ha passate di tutti i colori.

La prova è stata fatta su una normoglicemica con una particolare caratteristica motoria: ogni angolo e spigolo è suo.

E se le prime impressioni  avevano portato a considerare MiaoMiao imbarazzante per le sue dimensioni e l’aspetto, alla fine di queste due settimane, l’imbarazzo è diventato certezza.

Acquisto

Lo store dell’azienda di Shanghai resta per ora l’unica opzione di acquisto. Insieme al MiaoMiao arrivano anche il cavetto per la ricarica e 60 biadesivi. Uno sconto di 10$ per chi inserisce il codice ENERGETIC e possibilità di seguire la propria spedizione. Nello stesso store si possono acquistare separatamente anche solo i biadesivi o il cavetto.

Battezziamolo

Dopo averlo immerso per prova in acqua calda e fredda (il dispositivo è testato per temperature da -10°C a +75°), lo carico con l’apposito cavetto magnetico, come da consiglio in un caricabatterie da 2.1 A. La luce rossa lampeggiante dà il via alle due ore di carica. Ogni 7 secondi pulsa come per dirmi: “ci sono, mi sto preparando per il lungo viaggio“.  E in effetti sarà così; alla fine delle mie due settimane, la batteria del MiaoMiao è ancora a quasi 70% della sua carica che sembra davvero infinita.

Il foro del reset, coperto da uno strato di lattice per non compromettere l’impermeabilità, sarà il punto meno toccato. Una sola volta: la prima. Avranno pensato la stessa cosa i progettisti, che molto coraggiosamente hanno collocato il foro non sopra, ma sotto il dispositivo, proprio nella parte a contatto con la pelle.

MiaoMiao

Il nuovo dispositivo che trasforma il FreeStyle Libre in CGM dotato di allarmi continual il suo lavoro. Adesivo perfetto e funzionamento con xDrip+ che non perde un colpo!Questo il gruppo italiano per avere tutte le informazioni e scambiare esperienze https://www.facebook.com/groups/miaomiaoitalia/

Pubblicato da DeeBee Italia – Associazione di Volontariato su lunedì 23 aprile 2018

Applicazione

Per un funzionamento impeccabile è importante il contatto perfetto tra il sensore e il MiaoMiao. Difficilmente ci si può sbagliare, poiché l’arcata del dispositivo ti guida da sola nella collocazione migliore.

Se fossi Forrest Gump direi…
Devono stare insieme e vicini come il pane e il burro

Inizialmente ho usato solo un polsino di spugna per non dover attaccare e staccare in continuazione MiaoMiao, non tanto dal mio braccio, ma dal Libre. Temevo che lo strappo portasse via tutto o semplicemente smuovere il sensore e renderlo poco affidabile, se non inutilizzabile.

Una volta preso confidenza, ho usato l’apposito biadesivo. Insieme al MiaoMiao ne arrivano 60, sufficienti per un paio di anni se è vero che resistono per le due settimane della vita del sensore. Ecco, questo non l’ho potuto verificare. Per poter fare varie prove ho staccato molte volte MiaoMiao dal braccio ma, come per incanto, anche se non perfettamente, il biadesivo ha continuato ad aderire con grande dignità. Negli ultimi giorni, complice una lieve irritazione della pelle, ho concluso con un apposito guscio.

Rimozione residui di biadesivo

Il biadesivo, proprio perché estremamente resistente, una volta tolto può diventare un problema. Residui di colla rendono il candido MiaoMiao un gattino appiccicoso e macchiato. Non voglio usare l’acetone, temo di rovinare la plastica lucida e decido per questi fazzoletti specifici che funzionano perfettamente. Pochi giorni dopo, leggo che la casa di produzione del dispositivo consiglia uno di questi prodotti. In effetti, ripensandoci, spesso si consiglia l’olio di eucalipto per pulizie del genere.

Metaldetector, mare e saune

Il certificato da esibire ai controlli aeroportuali non include il MiaoMiao: il diabetologo ha elencato con cura sensore, microinfusore e materiali di consumo. Ma il dispositivo passa lo stesso sotto i metaldetector senza farsi notare e senza subire nessun danno.

Non sono un tecnico, ma l’idea di immergere nell’acqua del mare un dispositivo che ha dei punti metallici scoperti (dove si ricarica), non mi convinceva. Ho naturalmente evitato e successivamente lo stesso produttore ci ha confermato: non fatelo.

Con le alte temperature, il dispositivo non ha nessun problema strutturale. Il vero problema in queste condizioni sono i valori glicemici rilevati. Mentre l’algoritmo della Abbott, quindi il lettore di Libre,  elabora anche il dato “temperatura”, lo stesso non succede con le varie app usate per MiaoMiao. L’unico accorgimento in questo caso è qualche glicemia capillare e qualche calibrazione in più.

Durata delle batterie

Alla fine delle due settimane il mio MiaoMiao aveva ancora 73% di carica e, secondo molti, la durata delle batterie sfiora i 40 giorni. Ma allora, è proprio vero che tutti i gatti hanno 7 vite…

Foto: Paul Plant

MiaoMiao può essere caricato anche mentre è applicato sul FreeStyle; nessun problema di letture e ricarica andata a buon fine. Si consiglia comunque una ricarica quando il livello delle batterie si avvicina al 30%.

Cellulari compatibili e app

Per poter usare MiaoMiao non serve uno smartphone particolare, basta uno qualsiasi che abbia un Bluetooth 4.0. Ma se si decide di prendere un telefono in grado di eseguire letture anche scansionando il sensore, bisogna sceglierne uno che abbia l’antenna NFC e sia compatibile con Libre.

Il dispositivo, che si collega con uno smartphone per volta, non perde un colpo. Senza bisogno di reset, si associa alla sua app appena rientra nel raggio di collegamento e come per magia inizia le letture. Fino a sei-sette metri di distanza MiaoMiao continua a captare e a trasmettere i valori come se nulla fosse. Mi ricorda molto il Supertelegattone, il “gatto sul tetto che ascolta tutto”.

Per ovvi motivi linguistici non ho usato l’app natia di MiaoMiao. Mi sono cimentata con xDrip+ e Glimp per Android e con Spike per iOS.

L’ultimo giorno della vita di Libre, ho collegato al sensore tre dispositivi MiaoMiao, cortesemente prestati dai vari sviluppatori per qualche giorno. Ognuno era collegato con uno smartphone e app diversa: eravamo curiosi di vedere l’allineamento e la tenuta di Libre in CGM. Il timore principale era quello di ottenere solo un sensore bruciato, dopo essere stato messo sotto torchio da tre dispositivi con letture continue ogni 5 minuti. Non è successo: le letture sono continuate, allineate e senza problemi.

Vuoi essere sempre aggiornato su MiaoMiao? Iscriviti nella community MiaoMiao italiana, dedicata a questo lettore. È un gruppo chiuso, nel rispetto della privacy di ogni membro.

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La glicemia al polso marchiata DeeBee.it

Il passaggio da Pebble ad Android Wear, imposto dalle logiche di mercato, ci ha spinto a creare una nuova watch face, nata dalla modifica di "Nightwatch", con tante gradite novità!

La notizia è ormai risuonata ovunque, come una campana a morto: il caro vecchio orologio usato da tanti, il Pebble, ha fatto la sua ora, è stato dismesso. Non verrà più prodotto né manutenuto. Caput. Adios.
Data questa deprimente notizia, abbiamo pensato fosse opportuno, ma ancor più necessario, dare continuità alla scaricatissima watch face “4 in a Raw!”. Quella che viene comunemente chiamata watch face (the face of a watch) altro non è che il quadrante di uno smartwatch. E se non esiste un quadrante che riporta certe caratteristiche (nel nostro caso particolari e assolutamente necessarie per via dei valori glicemici), allora questo quadrante bisogna crearlo.

Dopo due anni di onorato servizio, abbiamo archiviato bollando come obsoleto  il “4 in a Raw”, creato  appunto per il compianto Pebble,  e ci siamo messi all’opera sui nuovi orologi “del futuro”, gli Android Wear. In questo modo possiamo offrire e ricreare tutte quelle funzioni uniche che DeeBee ha regalato in passato – come l’anticipo della glicemia (grazie al valore non filtrato) e relativi allarmi per il Dexcom G4.
Il tutto, con una nuova e più moderna veste grafica.

Glicemia non filtrata per Dexcom G4 (o “raw data”)

Ma facciamo un passo indietro… Che cos’è la glicemia “non filtrata”?
Si chiama così il valore glicemico rilevato all’origine dal sensore, il numero nudo e crudo ancora non sottoposto all’elaborazione dell’algoritmo del ricevitore Dexcom G4. Quest’ultimo, applicando alcuni filtri matematici, effettua un ricalcolo e consegna sullo schermo il numero che tutti noi vediamo: il valore elaborato del dato glicemico.

Se da un lato lo scopo dell’algoritmo è quello di pulire il dato glicemico da eventuali errori di rilevazione, dall’altro lato questo ricalcolo introduce un errore temporale consistente perché aumenta di circa ulteriori 7-10 minuti il ritardo che già è insito nella misurazione interstiziale offerta dal sensore glicemico. A conti fatti, possiamo dire che la glicemia visualizzata sul ricevitore Dexcom G4 è in ritardo di circa 15 minuti rispetto alla misurazione effettuata con il glucometro. E sappiamo bene che in un quarto d’ora la glicemia possa subire notevoli variazioni.

La novità introdotta dall’uso di questo tipo di dati sta tutta nei tempi: non essendoci alcun algoritmo che filtra il dato creando ulteriori ritardi, possiamo dire che la glicemia non filtrata è in ritardo di circa soli 6-7 minuti rispetto alla misurazione effettuata con il glucometro.

Se i raw data offrono come pro un ritardo notevolmente ridotto (a circa un terzo) rispetto alla glicemia capillare, il contro consiste in una maggior facilità nella presenza di errori di rilevazione. Sebbene un occhio attento e abituato a leggere i grafici glicemici non avrà problemi a capire quando una glicemia non filtrata sia errata, non può dirsi altrettanto di chi è alle prime armi. Quindi, DeeBee sconsiglia l’utilizzo dei raw data.

L’app Android: Nightwatch Raw

L’app Nightwatch Raw, regista e perno del nuovo progetto DeeBee, è stata sviluppata a partire dall’app originale e open Nightwatch del team storico di Nightscout. Su di essa, abbiamo effettuato alcune modifiche e molte ulteriori implementazioni.

Vediamole nel dettaglio.

Glicemia non filtrata

Innanzitutto per il Dexcom G4, abbiamo dato la possibilità di mettere al centro del sistema  la glicemia non filtrata, arricchendo quindi il menù delle preferenze rispetto all’app originale.

Il grande vantaggio consiste proprio nel sistema degli allarmi, che si basa sul valore glicemico mostrato a video e che ora ha la possibilità di scattare prima, con tutti i benefici che ne conseguono sulla gestione della glicemia.
Inoltre, siamo in grado di visualizzare la glicemia anche in presenza dei famigerati tre punti interrogativi “???”.

Ultime rilevazioni

In alto a sinistra sono riportate in modo permanente le ultime quattro glicemie (filtrate o meno a seconda della scelta effettuata nel menù di cui sopra). In questo modo si offre una visione più precisa dell’andamento glicemico degli ultimi 20 minuti.

 Widget

Come nella versione originale, è possibile inserire un widget nella schermata Home del proprio cellulare, con la glicemia in bella vista.

Freccia e scostamento

In caso di glicemie non filtrate (Dexcom G4) la freccia è stata completamente ripensata: non è più quella riportata dal ricevitore, ma mostra un trend molto più attendibile, calcolato con un sistema di medie pesate, appositamente studiato da DeeBee Italia. Provare per credere!

A fianco della freccia è riportata la variazione positiva o negativa dell’ultimo valore non filtrato rilevato, rispetto a quello precedente.

DeeBee.it watchface: per ogni tipo di sensore!

Passiamo adesso al quadrante per orologi smart Android Wear.
Nel panorama dei quadranti che mostrano l’andamento glicemico sullo schermo dell’orologio al polso, fa da oggi la sua comparsa “DeeBee.it watchface”. Si tratta del primo quadrante per Android Wear, pensato da DeeBee Italia, che mette al centro – ove possibile – la cosiddetta “glicemia non filtrata” e che anticipa le rilevazioni del ricevitore Dexcom di circa dieci minuti*.

Per Medtronic, Dexcom e Libre

In realtà, fa questo e molto di più. Diversamente dal suo omologo per Pebble, la nuova watchface potrà essere utilizzata anche per gli altri sensori sul mercato, come Medtronic, Dexcom G5 e Libre (alcuni nativamente, altri dopo aver creato la propria nuvola Nightscout).

Quindi DeeBee.it watchface può essere usata con Medtronic, Libre e Dexcom G5. In più, nel caso del Dexcom G4, può essere utilizzata anche per vedere le glicemie non filtrate.

Presentazione del quadrante DeeBee.it

Grazie alla tecnologia che avanza e che mette a disposizione strumenti sempre più accattivanti, il nuovo quadrante DeeBee.it si presenta con un look rivisto e più ricercato rispetto al suo antenate.

Oltre a poter scegliere se visualizzare anche sull’orologio la glicemia non filtrata o meno,  potrete selezionare il tema da voi preferito. Oggi sono quattro, ma in futuro potremo aggiungerne ulteriori (se avete in mente altre richieste scriveteci nei commenti, via email a info@deebee.it, o anche nel nostro gruppo ufficiale).

Il quadrante

Per il momento le informazioni riportate nel quadrante sono:

    1. Data e ora
    2. Batteria residua del telefono che trasmette le glicemie
    3. Valore visualizzato sul ricevitore ufficiale (ove previsto)
    4. Scoccare delle ore nel grafico
    5. Differenza tra le ultime due glicemie
    6. Andamento glicemico
    7. Ultime 4 glicemie
    8. Glicemia
    9. Curva glicemica e limiti glicemici scelti
    10. Minuti dall’ultima lettura
    11. Batteria residua dell’orologio

Minuti dall’ultimo aggiornamento e valore filtrato

Nell’estremità superiore del grafico vengono ora riportati, in modo discreto, il numero di minuti trascorsi dall’ultimo aggiornamento del grafico e il valore riportato sul ricevitore del Dexcom G4 (ove presente).

L’utilità di queste informazioni è molteplice:

  • Minuti ultimo aggiornamento: se guardando l’andamento glicemico ci sia il dubbio se correggere con insulina o zucchero, dando uno sguardo a questo numero si capisce con precisione quanto ancora bisognerebbe aspettare per avere un nuovo valore glicemico, valore che probabilmente scioglierebbe il nostro dubbio (particolarmente utile in caso di ipoglicemie).
  • Valore Dexcom G4: è utile per capire se il ricevitore sta per suonare perché ha superato la soglia di allarme (molto comodo per la notte). Inoltre, se il valore mostra i “???”, sappiamo che dobbiamo prestare ancora più attenzione nell’interpretazione della glicemia non filtrata mostrata sul quadrante.

Segnalazione glicemia non aggiornata

La nuova watchface  evidenzia in rosso la glicemia in caso di ritardi nella ricezione dei valori dal sensore.
E come se non bastasse, se non vengono ricevute glicemie entro circa 15 minuti, l’orologio emette una vibrazione per segnalare questo malfunzionamento; lo stesso succede dopo circa 30 minuti.

I vantaggi della nuova watchface

Malgrado i deficit introdotti dall’utilizzo dei dati non filtrati, questi offrono indiscutibilmente anche alcuni importanti vantaggi.

10 minuti di anticipo

Il vantaggio più grande consiste nel conoscere con 7-10 minuti di anticipo la glicemia rispetto al ricevitore Dexcom. Soprattutto in condizioni di forte variabilità, questa caratteristica ci consente di capire se la glicemia si sta stabilizzando oppure no. Quante volte, per esempio, il Dexcom mostra una glicemia in picchiata e, non appena correggete la discesa (con zucchero o meglio con GlucoDeeBee), la discesa si arresta e magari inizia pure a salire, e voi avreste voluto fare a meno di correggere? In questo caso la glicemia non filtrata, che “vede oltre”, ci avrebbe detto in anticipo che la discesa si sarebbe fermata e quindi avremmo evitato di correggere.

Guardate questa foto emblematica: il Dexcom segnala un’ipo imminente con freccia discendente. Nello stesso istante, invece, la nuova app, che vede oltre, ci dice invece che la glicemia sta salendo, con una freccia in su. E, in effetti, il valore glicemico sta davvero aumentando…

Freccia coerente

Un ulteriore vantaggio consiste nella reingegnerizzazione della freccia che mostra il trend, come anche si evince dalla foto sopra riportata. Non sono rare le volte in cui il Dexcom G4, per esempio, mostra una freccia in giù quando invece la glicemia si sta ormai stabilizzando se non addirittura salendo, invertendo la tendenza. Le frecce della DeeBee.it watchface sono invece sempre coerenti con l’andamento glicemico rilevato dal sensore.

Migliorie rispetto alla watchface “antenata”

Vediamo in cosa è migliorato il nuovo quadrante rispetto a quello che avevamo precedentemente creato per il Pebble partendo dall’app Nightwatch.

Ancora più veloce dell’antenata!

Se nella vecchia watchface, 4 in a RAW!, c’era una latenza di aggiornamento che poteva variare da pochi secondi a quasi un minuto, la nuova DeeBee.it watchface si aggiorna ancora più velocemente, ereditando la velocità dell’app originale Nightwatch.

Batteria dell’uploader

Una delle varie richieste fatte nel nostro gruppo ufficiale, era relativa alla possibilità di inserire nel quadrante anche la percentuale della batteria residua del cellulare “collegato” al sensore, ossia quello che spedisce sul web le glicemie. Richiesta accolta e percentuale inserita!

Multisensore

Potrete utilizzare la nuova watchface con tutti i tipi di sensore. È sufficiente  creare la relativa nuvola Nightscout.

Nuova grafica

Rispetto alla vecchia versione, il nuovo quadrante è configurabile. Potete scegliere se visualizzare la glicemia filtrata o quella standard del sensore. Inoltre potrete cambiare il colore del layout.

Futuri sviluppi

Presenza di rete

Inserimento di icone – come avviene nella versione per Pebble – per indicare l’eventuale presenza di problemi di connessione (e il tipo di problema).

Calibrazione

L’indicazione della calibrazione avvenuta mediante un simbolo sul grafico (come  già avviene per il nostro portale Glimp for Web e per il portale Nightscout).

Integrazione diretta con Glimp

È allo studio un’integrazione diretta con l’app Glimp, che in presenza di alcuni dispositivi dona gli allarmi al Libre, in modo tale da rendere immediata la trasmissione al polso su qualsiasi orologio Android Wear, senza passare attraverso Nightscout.

Attenzione!

Questo è un progetto sperimentale in versione alpha, suscettibile di modifiche non preventivate e di malfunzionamenti non previsti. Qualunque anomalia riscontriate, potete scriverci un’email a info@deebee.it e cercheremo di correggerla nel più breve tempo possibile.
Prima di qualsiasi decisione terapeutica, consultate il vostro diabetologo.

Hai un Android Wear 2? Occhio!

Alcuni orologi (gli Android Wear 2.x, di ultima generazione) prevedono un ulteriore passo dopo l’installazione dell’app sul telefono: prendete l’orologio e aprite “Play Store” (dall’orologio stesso, non dal telefono!), selezionate la voce di menù “App sul Telefono”, e toccate l’icona con la goccia rossa “Nightwatch Raw”. Seguirà l’installazione sull’orologio della DeeBee.it Watchface.

Non vi resta che selezionare il quadrante con il logo di DeeBee.it.

 

SCARICA L’APP E LA WATCHFACE

Download “DeeBee.it Watchface per Android Wear” DeeBee_it_Watchface_v1_02R.apk – Scaricato 150 volte – 6 MB

 

Domande e Risposte

Quanto dura la carica dell’orologio?

Non c’è una risposta univoca: dipende dall’orologio acquistato. Le nostre prove hanno visto, per esempio, che la durata più lunga è stata quella  di Huawei Watch 2 (versione non 4G) attestandosi sulle 68 ore (quasi 3 giorni). Altri modelli sono durati meno.

Come faccio a utilizzare questa watchface?

1. Acquista un orologio Android Wear,
2. Associalo al tuo smartphone Android,
3. Scarica e installa sul telefono l’apk che hai scaricato qui sopra,
4. Crea gratuitamente la tua nuvola Nightscout (sulla quale il tuo sensore salverà le glicemie),
5. Inserisci l’indirizzo della tua nuvola personale di Nightscout nelle impostazioni dell’app NightWatch Raw, che scaricherà la glicemie sul tuo orologio.

È impermeabile?

Dipende dall’orologio Android Wear comprato: ce ne sono vari modelli e su di essi si installa il quadrante (la watchface).

Dove si acquista l’orologio?

Gli orologi Android Wear si possono acquistare nei negozi di elettronica o sul web (come Amazon.it)

Quanto costa l’orologio?

Da decine, a centinaia, a migliaia di euro.

Android wear o Android standalone?

Wear, quindi dovrete collegare l’orologio al vostro smartphone.

Si collega al Dexcom G5?

Legge il G5, e serve un telefono connesso al web.

Si collega al Dexcom G4?

Sì, creando una nuvola Nightscout.

Si collega al Medtronic?

Sì, creando una nuvola Nightscout.

Si collega al FreeStyle Libre?

Sì, creando una nuvola Nightscout. In futuro anche senza.

Si collega a Eversense?

In fase sperimentale sì. Per dettagli scriveteci.

Funzione con iPhone?

No. È un’app compatibile con smartwatch e smartphone Android.

Sei uno sviluppatore di software e sei interessato al sorgente? Questo è un progetto open e ci piace restare in contatto con chi vorrà scaricarlo per utilizzarlo. Scrivici per ottenere una copia: info@deebee.it

*Come spiegato approfonditamente nell’articolo, anticipo può variare ed arriva fino a circa 7-10 minuti; inoltre la glicemia mostrata può essere non attendibile in determinate circostanze.

DISCLAIMER – La watchface DeeBee.it è un quadrante sperimentale per Android Wear e non dev’essere usato ai fini terapeutici come già avviene per il sistema Nightscout. Tutte le considerazione riportate in questa pagina sono state scritte da persone diabetiche e/o con familiari diabetici e sono frutto di progetti fai da te non riconosciuti a livello scientifico. Prima di ogni trattamento terapeutico consultare SEMPRE il proprio diabetologo. DeeBee Italia non è responsabile per decisioni terapeutiche sulla base della watchface DeeBee.it e diffidiamo chiunque dall’utilizzo in tal senso. La watchface DeeBee.it watchface è stata resa disponibile per il download ai soli fini didattici.

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Basta una goccia …

Evento apericena il 17 dicembre a Roma: ogni partecipazione regalerà quattro glicate senza prelievo, quattro bimbi col sorriso.

I muri dell’ambulatorio della Diabetologia Pediatrica del Policlinico Umberto I a Roma sono pieni di personaggi dei cartoni più amati dai bambini, dipinti con colori accessi che mettono allegria. Se ti avvicini senti voci rassicuranti di infermiere che cercano di calmare pianti disperati di bimbi. Dalla porta esce una bimba bionda, gli occhioni grondanti di lacrime e la manica del maglioncino rosa arrotolata. Cerottino con gli animalini su una rabbia che riempie la stanza. “Ti ha fatto male?” Muove la testa da destra a sinistra, come per scrollare  l’angoscia dalle trecce. Dietro il papà che cerca di mandare giù il magone e sorride solo con la bocca.

È il controllo trimestrale dell’emoglobina glicosilata, o semplicemente la glicata, che ogni bambino e adulto affetto da diabete deve fare. Si può fare con un prelievo venoso o con una semplice puntura sul dito, come se fosse un normale controllo di glicemia capillare. A Roma, nei tre centri pediatrici, il controllo viene fatto con un vero e proprio prelievo, per i più piccoli spesso vissuto come un dramma che si ripete ogni tre mesi. Gli ambulatori non hanno la possibilità di avere i reagenti per poter eseguire l’esame con il prelievo da dito e con risultato immediato. Per i diabetologi questo è il modo ideale per poter confrontarsi con i genitori o gli stessi ragazzi diabetici sulla gestione della patologia. “Fare una visita con  il valore della glicata già in mano, per noi medici vuol dire avere chiaro il quadro della situazione e poter dare così precise indicazioni sulla terapia. Mentre per i genitori o i ragazzi significa non solo non subire tre prelievi in più all’anno, ma anche risparmiare tempo e fatica e poter fare tutto insieme: esame e visita”, ci racconta il Prof.  Francesco Costantino, Responsabile del Servizio di Diabetologia Pediatrica del Policlinico Umberto I.

“Fare una visita con il valore della glicata in mano significa poter dare precise indicazioni sulla terapia”, Prof. Francesco Costantino.

Noi di DeeBee Italia abbiamo deciso di fare qualcosa, subito e di concreto per poter attrezzare inizialmente questo centro con il necessario per avere la glicata da dito. Grazie all’idea e alla disponibilità immediata e illimitata dell’Aroma Osteria Fleming in Via Antonio Serra 11 a Roma, del Dj Alessio Galassi che si è offerto senza se e senza ma, prenderà il via la maratona che permetterà di risparmiare a una prima parte dei bambini romani, prelievi inutili e dolorosi. A ridosso di Natale, il 17 dicembre,  a partire dalle ore 19, ci sarà un aperitivo-cena di beneficenza, con tanta musica e buona cucina (per prenotare 06 33218 763).

Sarà una serata speciale che aprirà le porte alla realizzazione di quella che tra noi chiamiamo “un pezzetto di sogno“, alla campagna BASTA UNA GOCCIA.  Vogliamo far diventare quel pezzetto, un puzzle finito, con sopra un meraviglioso disegno che sa di libertà. Non solo per i bimbi del Policlinico e non solo per quelli romani.

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Calendario 2018: un grazie speciale al Corpo di Polizia Municipale di Torino!

Il Calendario è ordinabile direttamente sul sito di DeeBee.it, a sostegno dei progetti per una gestione quotidiana più facile del diabete. Diventa sostenitore, aiuta anche tu DeeBee Italia.

Dodici scatti in costume, dodici incantevoli immagini ispirati al romanzo “I promessi sposi” realizzati dalla Sezione II (ex X), dodici tra le scene più famose dell’opera manzoniana che ritraggono agenti del Corpo Della Polizia Municipale di Torino. Le foto del calendario, il set, le location, l’ambientazione e gli abiti (rigorosamente autoprodotti!) fanno bella mostra e l’impatto editoriale è notevole. Testimonial d’eccezione: la piccola Melissa e la professoressa Ivana Rabbone, vicepresidente della SIEDP (Società Italiana Endocrinologia e Diabetologia Pediatrica) e Responsabile Centro di Diabetologia Pediatrica dell’ospedale Infantile Regina Margherita.  Perché proprio a loro hanno pensato quest’anno i vigili torinesi che per l’occasione hanno riposto le divise e si sono trasformati in perfetti interpreti dell’intramontabile classico della letteratura italiana. Alla presentazione a Torino c’erano le più alte cariche cisalpine e la prima donatrice è stata la sindaca Chiara Appendino.

Come un regalo da scartare prima di Natale, per DeeBee Italia è arrivato il privilegio di diventare i primi destinatari della raccolta fondi natalizia del Corpo di Polizia Municipale di Torino, un forte segnale di fiducia e stima. I proventi per DeeBee Italia, frutto della distribuzione dei calendari, saranno divisi in due capitoli: una parte sarà destinata al reparto di diabetologia dei piccoli pazienti dell’ospedale Regina Margherita; una seconda parte verrà destinata ai progetti di casa DeeBee, atti a semplificare in modo molto pratico la vita ai pazienti con diabete e ai loro familiari.

Si chiude così, nel migliore dei modi, il nostro secondo anno di attività. Quando facemmo il primo passo, molte cose non erano neppure nei nostri pensieri. In un tempo relativamente breve, abbiamo fatto capolino nel “mondo del diabete” con una mozione in Senato, con vari servizi in Rai, articoli su Repubblica e spot con testimonial di primo piano. E, nel frattempo, abbiamo dato vita di pari passo a nuove realtà italiane, quali la community su Facebook, la visione in lontananza e la gestione remota del diabete; al nostro sito che racchiude e rispecchia a 360° quello che siamo oggi.  Le nuove iniziative che stanno prendendo vita sul campo, racconteranno di quello che DeeBee sarà domani!

Se volete contribuire con un’offerta, riceverete anche voi il calendario direttamente a casa. Il vostro aiuto è prezioso. Potete effettuare la vostra offerta compilando il seguente modulo.
Aggiornamento del 20/12/2017. Tutti i calendari stampati sono stati distribuiti e sono esauriti. Se volete comunque contribuire con una donazione liberale, potete farlo qui. Grazie a tutti per il sostegno!
DeeBee Italia
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È arrivata la watchface “4 in a Raw!” 2.0: finalmente gli allarmi che anticipano il Dexcom G4 sono realtà

Come molti dei nostri lettori ormai già sanno, “glicemie in remoto” significa anche poter vedere il valore degli zuccheri del sangue di una persona lontana, sul proprio smartwatch. E per fare questo, occorre installare sull’orologio una delle watchface (o quadranti) create appositamente per questo scopo.

Grazie a una funzionalità sviluppata da DeeBee Italia, una delle watchface, chiamata 4 in a Raw!, mette al centro la cosiddetta “glicemia non filtrata“, ossia un valore glicemico che anticipa* ciò che il ricevitore ufficiale Dexcom mostrerà tra 8-10 minuti.

Ma la nuova versione 2.0 della nostra watchface offre nuove utilissime funzioni, che vanno così ad aggiungersi alla già lunga lista di strumenti offerti dalla prima, storica versione, frutto di una fork del quadrante open source Urchin CGM.

ALLARMI

4 in a Raw! 2.0 offre un nutrito sistema di allarmi. A differenza delle watchfaces sino ad oggi disponibili, la sua peculiarità (unica nel suo genere) è quella di basare le sue decisioni esclusivamente sulla “glicemia non filtrata” (o “raw data”). Il grande vantaggio di questo approccio consiste nel venire allertati con una manciata di minuti di anticipo di uno stato ipoglicemico. Come sappiamo bene, pochi minuti di anticipo nella gestione di un probabile stato ipoglicemico possono cambiare l’esito della correzione, scongiurando un’ipoglicemia altrimenti inevitabile.

Soglia di ipo e iper

Dalle impostazioni è ora possibile stabilire il target glicemico, superato il quale l’orologio vibrerà, avvertendo chi lo indossa: due vibrazioni per sopraggiunta ipergliemia, tre vibrazioni per ipoglicemia (con pattern vibratori simili alle segnalazioni del ricevitore Dexcom ufficiale).
Inoltre, è possibile stabilire le fasce orarie (suddivise in ipo e iper) in cui il sistema di allarmi deve essere vigile e pronto a scattare.

allarmi

In caso di impostazione degli allarmi, in alto a sinistra del display dell’orologio vengono riportati i valori di soglia.

allarmi1

All’interno di una fascia oraria in cui il sistema di allarmi dev’essere attivo, comparirà sul quadrante la relativa soglia, riportata mediante una linea rossa: l’assenza della linea indicherà, invece, l’assenza di allarmi per quella determinata fascia oraria. Quindi, ad esempio, se nel quadrante non è tracciata nessuna soglia (cioè nessuna linea rossa), allora significa che in quel momento nessun allarme è attivo.

allarmi2

Snooze di ipo e iper

A fronte di un allarme che scatta, è possibile definire un intervallo temporale dopo il quale, se il valore glicemico fuori target persiste, l’orologio vibrerà nuovamente. È possibile indicare un intervallo per l’iperglicemia e uno per l’ipoglicemia: mentre sappiamo che l’assunzione di glucosio (come la nostra soluzione rapida Glucodeebee 15) fa alzare velocemente la glicemia, per far rientrare un’iperglicemia è necessario più tempo. Ecco quindi che, ad esempio, l’utente può impostare uno snooze per l’ipo di mezz’ora e per l’iper di 2 ore; si presume che, in caso di ipo, entro 30 minuti la glicemia sia risalita e invece, in caso di iper, entro 2 ore sia scesa.

Allarmi attivi in presenza di  “???”

Come sappiamo, se è vero che la glicemia non filtrata può aiutare anticipando il ricevitore ufficiale, è vero anche che in caso di molto rumore nella lettura del valore degli zuccheri nel sangue,  potrebbe fornire valori errati. Quando il rumore è eccessivo, il ricevitore ufficiale mostra tre punti interrogativi. Quindi, l’utente ha facoltà di decidere se gli allarmi devono scattare anche in questa condizione oppure no. Nota bene: l’allarme non scatta contestualmente alla comparsa dei “???”, ma in caso di ipo o iper anche  in presenza dei “???”.

snooze

Dati non ricevuti

In caso di dati non pervenuti per più di 15 minuti, l’orologio può emettere una vibrazione: è l’utente a decidere se attivare o meno questa funzione.

nc

RUMORE DEL VALORE GLICEMICO

In questa nuova versione, durante il riavvio o in presenza di forte rumore (cioè in presenza dei “???”), la glicemia del Dexcom sarà scritta in rosso, al fine di catturare l’attenzione dell’utente (e, in pratica, invitandolo a ponderare con ancora più attenzione il valore riportato sul quadrante).

allarmi3

CURVA NON FILTRATA

A differenza della precedente versione del quadrante, adesso il grafico mostrato è quello relativo alla glicemia non filtrata: in questo modo, la curva glicemia visualizzata è congruente con le ultime quattro glicemie riportate nella parte bassa della watchface.

SCARICA 4 in a Raw! 2.0

Attenzione: a causa di un bug dell’app Pebble, a volte l’installazione non va a buon fine. In tal caso, per aggirare il problema si consiglia di scaricare prima la watchface sullo smartphone (senza eseguirla); e solo in un secondo momento accedere alla sezione “Download” e, da lì, eseguire il file scaricato.

Download “4 in a Raw! 2.01 per Pebble Classic e Pebble Time” 4inaRaw 2.01.aplite.beta.pbw – Scaricato 309 volte – 143 KB

Problemi di installazione?

A causa di un bug dell’app Pebble, alcuni lettori segnalano di non riuscire a installare la watchface. Ecco come procedere, allora:

  1. Installate Firefox sul cellulare;
  2. Navigate nuovamente con Firefox (dal cellulare) su questa pagina;
  3. Scaricate la watchface “4 in a RAW!”;
  4. Tra le app proposte da Firefox per l’apertura del file scaricato, scegliete “Pebble”.

Ringraziamo Barbara Lovrencic, che ci ha confermato il funzionamento di questa procedura alternativa, scrivendo nel nostro gruppo ufficiale.

*Come spiegato approfonditamente qui, l’anticipo può variare ed arriva fino a circa 7-10 minuti; inoltre la glicemia mostrata può essere non attendibile in determinate circostanze.

DISCLAIMER – La watchface 4 in a RAW! è un quadrante sperimentale per Pebble e non dev’essere usato ai fini terapeutici come già avviene per il sistema Nightscout. Tutte le considerazione riportate in questa pagina sono state scritte da persone diabetiche e/o con familiari diabetici e sono frutto di progetti fai da te non riconosciuti a livello scientifico. Prima di ogni trattamento terapeutico consultare SEMPRE il proprio diabetologo. DeeBee Italia non è responsabile per decisioni terapeutiche sulla base della watchface 4 in a RAW! e diffidiamo chiunque dall’utilizzo in tal senso. La watchface 4 in a RAW! è stata resa disponibile per il download ai soli fini didattici.

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DeeBee Bean: il guscio universale per Nightscout con Medtronic 640G (con video)

SmartGuard™ è una tecnologia brevettata da Medtronic che consiste nell’interruzione automatica dell’insulina basale in prossimità di una presunta ipoglicemia e, tra tutti i microinfusori presenti sul mercato, il sistema integrato Medtronic MiniMed™ 640G è il primo e l’unico ad usufruire di questa innovativa funzionalità. Grazie a questo algoritmo predittivo, la diffusione del suddetto microinfusore è stata ed è tuttora evidente.

L’espansione sempre maggiore di questo interessante sistema, aiutata indubbiamente dalla funzione SmartGuard™, ha portato a una consistente crescita di utilizzatori di Nightscout con Medtronic 640G e ad un incremento delle loro necessità. Tra esse, la richiesta che ci è giunta più spesso in redazione, è stata quella di progettare un guscio universale per salvaguardare il glucometro.

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I nightscouters hanno il timore che la porta USB, sollecitata 24 ore al giorno dal cavo ad essa collegata, abbia una probabilità di danneggiamento superiore.

Proprio per rispondere alle esigenze avanzate negli ultimi mesi, DeeBee Italia ha reso disponibile Bean, un guscio studiato appositamente per questo scopo. Come gli altri progetti, per esempio l’ormai conosciuta e pluriutilizzata Papàncreas Case, anche questo viene condiviso in forma completamente gratuita.

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IL VIDEO DI DEEBEE BEAN

COME RICHIEDERE DEEBEE BEAN

Puoi richiedere il progetto stampato in 3D, comprensivo di cavo dedicato e velcro, scrivendoci una email: info@deebee.it

 

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Il primo evento di DeeBee Italia sostiene la ricerca per il Pancreas Artificiale

Sì terrà a Torino venerdì 24 giugno alle 21.00 al prestigioso Cinema Teatro Agnelli in Via Paolo Sarpi 111 il primo evento dedicato a DeeBee Italia. Sarà lo spettacolo di fine stagione dei ballerini della Country Western Dance School Old Wild West, che ha preso a cuore la nostra causa e ha deciso di donare alla nostra associazione i proventi della serata.

Ad aprire l’evento del giorno di San Giovanni, santo patrono di Torino, ci sarà il Dottor Davide Tinti, dell’equipe medica coordinata dal Proffesor Franco Cerutti e dalla Dottoressa Ivana Rabbone del Reparto di Diabetologia dell’Ospedale Infantile Regina Margherita di Torino, che illustrerà le prospettive e lo stato dell’arte nella ricerca sul Pancreas Artificiale.

In attesa di soluzioni biologiche, che arriveranno probabilmente a medio termine, il Pancreas Artificiale è sicuramente il prossimo passo che avvicinerà una persona diabetica alla spensieratezza di chi non deve pensare all’insulina. In virtù di questa enorme valenza scientifica e dopo un’attenta riflessione, abbiamo deciso di lanciare un forte messaggio concreto: i proventi dello spettacolo non finiranno nelle casse di DeeBee Italia, ma verranno interamente devoluti alla ricerca sul Pancreas Artificiale.

Lo spettacolo Old Wild West sarà ad ingresso e offerta libera senza necessità di prenotazione. Un ringraziamento speciale va al presidente Antonio Amato, alla direttrice artistica Mapi Gualdi e alla coppia Enrica Olivo e DjMeo (Fabio Meossi).

DONARE A DISTANZA PER IL PANCREAS ARTIFICIALE? SI PUÒ!

Ricordiamo ai nostri lettori, che ci seguono un po’ da tutta la Penisola, che possono aiutarci in questa nostra nuova iniziativa anche a distanza, con una donazione attraverso bonifico bancario o, in alternativa, con una donazione PayPal, scrivendo nella causale: “Erogazione Liberale per Pancreas Artificiale”. Per effettuare la donazione, cliccate qui.

NON SOLO PANCREAS ARTIFICIALE, ANCHE SENSIBILIZZAZIONE ATTIVA ALLA CAMPAGNA SIEDP

Per sensibilizzare l’opinione pubblica sulla diagnosi dell’esordio del diabete, verrà distribuito in sala anche un pieghevole che, oltre a raccontare le missioni di DeeBee Italia, riporterà la recente campagna SIEDP “Tanta pipì, tanta sete” con testimonial Ale & Franz.

OWW feat DeeBee Regina Margherita

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“4 in a RAW!” è il primo quadrante che mette al centro la glicemia “non filtrata”

Glicemia in anticipo, niente punti interrogativi, frecce più veritiere, data, minuti dall'ultimo aggiornamento e nuove segnalazioni: queste le novità introdotte da DeeBee.it nella watchface nata dalla modifica della "Urchin".

Nel panorama delle watchface che mostrano l’andamento glicemico sul quadrante dell’orologio al polso, fa la comparsa “4 in a RAW!”. Si tratta del primo quadrante per Pebble (modelli Classic e Time) e sensore Dexcom, pensato da DeeBee Italia, che mette al centro la cosiddetta “glicemia non filtrata” o, in inglese, “raw data” e che anticipa le rilevazioni del ricevitore Dexcom di circa dieci minuti*.

Ma facciamo un passo indietro… Che cos’è la glicemia “non filtrata”?
Si chiama così il valore glicemico rilevato all’origine dal sensore e rapportato alla calibrazione mediante misurazione capillare; in altre parole, questo valore è quello che viene dato in pasto all’algoritmo del ricevitore Dexcom, che ne effettua un ricalcolo, applicando alcuni filtri matematici, per poi visualizzarlo sullo schermo.

Se da un lato lo scopo dell’algoritmo è quello di pulire il dato glicemico da eventuali errori di rilevazione, dall’altro lato questo ricalcolo introduce un errore temporale consistente, aumentando di circa ulteriori 7-10 minuti il ritardo che già è insito nella misurazione interstiziale offerta dal sensore glicemico. A conti fatti, possiamo dire che la glicemia visualizzata sul ricevitore Dexcom è in ritardo di circa 15 minuti rispetto alla misurazione effettuata con il glucometro. E sappiamo bene come in un quarto d’ora la glicemia possa subire notevoli variazioni.
La novità introdotta dall’utilizzo dei raw data sta nel fatto che, non essendoci alcun algoritmo che filtra il dato e che crea ulteriori ritardi, possiamo dire che la glicemia non filtrata è in ritardo di circa soli 6-7 minuti rispetto alla misurazione effettuata con il glucometro.

Se i raw data offrono come pro un ritardo notevolmente ridotto (a circa un terzo) rispetto alla glicemia capillare, il contro consiste in una maggior facilità nella presenza di errori di rilevazione. Sebbene un occhio attento e abituato a leggere i grafici glicemici non avrà problemi a capire quando una glicemia non filtrata sia errata, non può dirsi altrettanto di chi è alle prime armi. Quindi, DeeBee sconsiglia l’utilizzo dei raw data.

4 IN A RAW!: la watchface marchiata DeeBee.it

Per chi ha l’esigenza di avere al polso un quadrante che mostri in modo chiaro la glicemia non filtrata e il suo andamento mediante la relativa freccia, DeeBee Italia ha modificato una watchface già esistente, chiamata Urchin CGM e creata da Mark Wilson che, secondo la nostra redazione, è la migliore watchface presente oggi in rete.

Riportiamo di seguito le caratteristiche salienti introdotte da DeeBee  Italia.

RAW DATA – Glicemie non filtrate

La glicemia principale mostrata non è più quella riportata dal ricevitore Dexcom, bensì è quella non filtrata, che generalmente mostra “quello che visualizzerà il ricevitore tra 7-10 minuti”.
Nell’esempio in foto vediamo due scatti effettuati pressoché contemporaneamente: la watchface originale, a sinistra, mostra 130, che è un valore molto prossimo al 127 che la watchface di destra “4 in a RAW!” mostrava già dieci minuti fa, anticipando cioè la watchface originale.

confronto_watch1

La watchface “4 in a RAW!”, inoltre, è in grado di visualizzare la glicemia anche in presenza dei famigerati tre punti interrogativi “???”.

confronto_watch4

FRECCIA E SCOSTAMENTO

La freccia è stata completamente ripensata: non è più quella riportata dal ricevitore Dexcom, ma mostra un trend molto più attendibile, calcolato con un sistema di medie pesate, appositamente studiato da DeeBee Italia. Provare per credere!

A fianco della freccia è riportata la variazione positiva o negativa dell’ultimo valore non filtrato rilevato, rispetto a quello precedente. Nell’esempio notiamo come la watchface “4 in a RAW!” mostri una variazione di +16, molto più aderente alla realtà del +4 visualizzato nella watchface originale.

confronto_watch2

MINUTI ULTIMO AGGIORNAMENTO E VALORE DEXCOM

Nell’estremità superiore del grafico vengono ora riportati, in modo discreto, il numero di minuti trascorsi dall’ultimo aggiornamento del grafico e il valore riportato dal Dexcom.

L’utilità di queste informazioni è molteplice:

  • Minuti ultimo aggiornamento: qualora guardando l’andamento glicemico si sia nel dubbio se correggere con insulina e zucchero, dando uno sguardo a questo numero si capisce con precisione quanto ancora bisognerebbe aspettare per avere un nuovo valore glicemico che probabilmente scioglierebbe il nostro dubbio (particolarmente utile in caso di ipoglicemie).
  • Valore Dexcom: è utile per capire se il ricevitore sta per suonare perché ha superato la soglia di allarme (molto utile la sera). Inoltre, se il valore mostra i “???”, sappiamo che dobbiamo prestare ancora più attenzione nell’interpretazione della glicemia non filtrata mostrata sul quadrante.

min_dex

DATA DEL CALENDARIO

Abbiamo “occupato” l’angolo in alto a destra del quadrante, che rimaneva vuoto, con la data (come ci hanno suggerito alcuni lettori).

data

SEGNALAZIONE DI GLICEMIA NON AGGIORNATA

Capitava, con la “vecchia” watchface, di guardare l’orologio senza capire immediatamente che il dato visualizzato si riferisse a valori glicemici ormai vecchi e, talvolta, di prendere decisioni (sbagliando) sulla glicemia visualizzata. Per ovviare a questo problema, la nuova watchface “4 in a RAW!” evidenzia in rosso la glicemia in caso di ritardi nella ricezione dei valori dal sensore.
Inoltre, se non vengono ricevute glicemie entro 15 minuti (circa), l’orologio emette una vibrazione per segnalare questo malfunzionamento; lo stesso succede dopo 30 minuti (circa).

ritardo_watch

Attenzione! Benchè le impostazione del Pebble permettano di eliminarla, per un corretto funzionamento della watchface, ricordiamo che la riga con in quattro valori raw (per esempio, nella foto di sopra, “179 166 148 135”) non dev’essere rimossa dalla watchface.

4 IN A RAW!: i vantaggi della nuova watchface

Al netto di quanto sopra esposto in merito ai deficit introdotti dall’utilizzo dei dati non filtrati, questi offrono indiscutibilmente anche alcuni importanti vantaggi.

10 MINUTI DI ANTICIPO

Il vantaggio più grande consiste nel conoscere con 7-10 minuti di anticipo la glicemia rispetto al ricevitore Dexcom. Soprattutto in condizioni di forte variabilità, questa caratteristica ci consente di capire se la glicemia si sta stabilizzando oppure no. Quante volte, per esempio, il Dexcom mostra una glicemia in picchiata e, non appena correggete la discesa con il GlucoDeeBee, la discesa si arresta e magari inizia pure a salire, e voi avreste voluto fare a meno di correggere? In questo caso la glicemia non filtrata, che “vede oltre”, ci avrebbe detto in anticipo che la discesa si sarebbe fermata e quindi avremmo evitato di correggere con il GlucoDeeBee.

Guardate questa foto emblematica: il ricevitore Dexcom segnala un’ipo imminente con freccia discendente. Nello stesso istante, invece, la watchface “4 in a RAW!”, che vede oltre, ci dice invece che la glicemia sta salendo a passo sostenuto, con una freccia in su. E, in effetti, il valore glicemico sta davvero aumentando…

no_ipo_4_raw

FRECCIA COERENTE

Un ulteriore vantaggio consiste nella reingegnerizzazione della freccia che mostra il trend, come anche si evince dalla foto sopra riportata. Non sono rare le volte in cui il Dexcom, per esempio, mostra una doppia freccia in su quando invece la glicemia sta per appiattirsi, se non addirittura invertire la tendenza. Le frecce della watchface 4 in a RAW! sono invece sempre coerenti con l’andamento glicemico rilevato dal sensore.

SCARICA LA WATCHFACE
(ultimo aggiornamento: 12/09/2016)

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Aggiornamento!
È arrivata “4 in a RAW!” versione 2.0
scaricabile gratuitamente da qui.

*Come spiegato approfonditamente nell’articolo, anticipo può variare ed arriva fino a circa 7-10 minuti; inoltre la glicemia mostrata può essere non attendibile in determinate circostanze.

DISCLAIMER – La watchface 4 in a RAW! è un quadrante sperimentale per Pebble e non dev’essere usato ai fini terapeutici come già avviene per il sistema Nightscout. Tutte le considerazione riportate in questa pagina sono state scritte da persone diabetiche e/o con familiari diabetici e sono frutto di progetti fai da te non riconosciuti a livello scientifico. Prima di ogni trattamento terapeutico consultare SEMPRE il proprio diabetologo. DeeBee Italia non è responsabile per decisioni terapeutiche sulla base della watchface 4 in a RAW! e diffidiamo chiunque dall’utilizzo in tal senso. La watchface 4 in a RAW! è stata resa disponibile per il download ai soli fini didattici.

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Risultati promettenti per il Pancreas Artificiale in età pediatrica: “E’ fattibile e sicuro”

Fino agli ultimi giorni dell’estate del 2015 per molti di noi il Villaggio Olimpico di Bardonecchia a Torino era solo uno splendido esempio di architettura razionalista, opera dell’architetto Gino Levi Montancini, fratello della ben più nota Rita. Ma bastò una settimana per rendere quel posto molto più speciale. Dal 3 al 12 settembre, in quel villaggio tra le alpi Cozie, si svolse la sperimentazione pediatrica sul pancreas artificiale: il progetto PEDerPAN, successivamente ribattezzato in PEDarPAN (*PED*iatric *ar*tificial *PAN*creas).

Per la prima volta nel mondo un trial del genere coinvolse bambini dai 5 ai 9 anni affetti da diabete Tipo 1. I trenta pazienti provenivano da cinque centri diabetologi pediatrici d’eccellenza (Milano, Verona, Torino, Roma e Napoli), coordinati dalla Dott.ssa Daniela Bruttomesso, dell’azienda ospedaliera di Padova.

In un’intervista per DeeBee, due dei medici che hanno partecipato al trial, Dott. Alberto Sabbion e il Dott. Marco Marigliano, Dirigenti Medici del Centro Regionale di Diabetologia Pediatrica di Verona, ci spiegarono che “il pancreas artificiale è un dispositivo tecnologico innovativo per la terapia del DT1, nel quale la velocità di infusione sottocutanea di insulina somministrata mediante microinfusore, viene stabilita da un algoritmo ospitato in uno “smartphone”, sulla base delle glicemie inviategli in continuo da un sensore sottocutaneo”.

Il gruppo Facebook ufficiale di DeeBee.it seguì quasi in tempo reale quello che succedeva a Bardonecchia. I post dei genitori arrivavano di giorno e di notte, portando allegria o preoccupazione, piccoli momenti di felicità o attimi di sconforto. Difficile dimenticare quelle giornate, le prime foto intrise di emozioni, i racconti di ipoglicemie risolte al volo o di capricci a mensa, di giochi scatenati dei bambini e soprattutto di notti “piatte”, con le glicemie perfette. Eventi rimasti impressi nella memoria non solo per i genitori e i bambini, ma anche per i medici che parteciparono come il Dott. Riccardo Schiaffini dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù a Roma che ci raccontò nella sua intervista: “L’esperienza di Bardonecchia è stata veramente notevole e di grande spessore scientifico ed umano”

pancreas_artificiale

L’American Diabetes Association ha finalmente reso pubblici su Diabetes Care i risultati della sperimentazione PEDarPAN, che ancora una volta infonde fiducia e fa sperare in un futuro migliore per tutti i  bimbi affetti da diabete Tipo 1 e per i loro genitori.

grafico ipo Brdonecchia

Visto che in tanti aspettavano con trepidazione le conclusioni del trial, abbiamo tradotto l’abstract dello studio, reperibile in inglese su DiabetesJournals.org.

OBIETTIVO DEL PROGETTO: Il progetto PEDarAN (Pediatric Artificial Pancreas) ha testato una specifica versione pediatrica dell’algoritmo MMPC (Modular Model Predictive Control), su bambini con età compresa tra i 5 e i 9 anni, durante la permanenza in un campo scuola.

METODI E MATERIALI DI RICERCA: 30 bambini in totale, tra i 5 e i 9 anni d’età, con diabete di tipo 1 hanno completato un trial randomizzato in cross overe open-label2. Tre giorni con un AP (Pancreas Artificiale) sono stati confrontati con tre giorni di terapia gestita in modalità manuale SAP (Sensor-Augmented Pump, ossia Microinfusore e Sensore).

RISULTATI: L’ipoglicemia notturna è stata ridotta in AP rispetto a SAP, mediane (percentili 25th–75th): 0.0% (0.0–2.2) vs. 2.2% (0.0–12.3) (P = 0.002), senza significativi cambiamenti del periodo in target, media: 56.0% (SD 22.5%) vs. 59.7% (21.2%) (P = 0.430), ma con un incremento della media glicemica 173 mg/dL (SD 36) vs. 150 mg/dL (SD 39) (P = 0.002). Nelle 24 ore, l’ AP ha permesso di ridurre ad un terzo il periodo in ipoglicemia (P < 0.001) a fronte di un minore tempo nel target, 56.8% (SD 13.5) vs. 63.1% (SD 11.0) (P = 0.022), incrementando la media glicemica  169 mg/dL (SD 23) vs. 147 mg/dL (SD 23) (P < 0.001).

CONCLUSIONI: Questo trial, primo trial con AP ambulatoriale mono-ormonale e una popolazione di questa età, mostra la fattibilità e la sicurezza dell’algoritmo MMPC nei bambini piccoli. Sarà effettuata un’ulteriore messa a punto al fine di migliorare l’efficacia.

RICERCATORI: Simone Del Favero, Federico Boscari, Mirko Messori, Ivana Rabbone, Riccardo Bonfanti, Alberto Sabbion, Dario Iafusco, Riccardo Schiaffini, Roberto Visentin, Roberta Calore, Yenny Leal Moncada, Silvia Galasso, Alfonso Galderisi, Valeria Vallone, Federico Di Palma, Eleonora Losiouk, Giordano Lanzola, Davide Tinti, Andrea Rigamonti, Marco Marigliano, Angela Zanfardino, Novella Rapini, Angelo Avogaro, Daniel Chernavvsky, Lalo Magni, Claudio Cobelli, Daniela Bruttomesso

1 Studio in cross over: è uno studio in cui lo stesso soggetto viene esposto in tempi diversi, a uno o più trattamenti diversi, secondo una sequenza generalmente casuale (randomizzata). In questo modo tutti i soggetti, alternativamente e in modo casuale ricevono tutti i trattamenti

2 Studio open-label: è uno studio in cui sia lo sperimentatore sia il partecipante sanno che cosa si sta somministrando. È il contrario del “doppio-cieco”

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POD2, l’invenzione tutta italiana per salvaguardare OmniPod

Gianluca Ferrari è uno di quei padri che si è messo attivamente in gioco per migliorare la vita dei propri figli. Anche quando questa si presenta complicata dal diabete, diagnosticato al suo Lorenzo a soli due anni e mezzo.

Gianluca, che lavora nel mondo della finanza e degli investimenti, ha inventato il POD2, una soluzione ingegnosa che vale la pena conoscere. Anche se la sua professione è completamente estranea al disegno tecnico, negli ultimi anni gli stampi e i calchi sono stati il suo “chiodo fisso”. La ricerca dei tipi di legno e resine, le forme modificate in continuazione, i prototipi provati in condizioni diverse, hanno portato alla nascita del POD2, ovvero “POD al quadrato”, che lo stesso inventore ci illustra:

virgolette-aperteA giugno 2003, all’età di 2 anni e mezzo, a nostro figlio Lorenzo fu diagnosticato il diabete di tipo 1. Da quel momento, io e mia moglie Silvia ci siamo imposti di vivere questa notizia con forza, determinazione, incoraggiando Lorenzo a convivere con Mr. D. Dopo tanti anni di terapia multiniettiva, a luglio del 2009, finalmente riuscimmo ad utilizzare il microinfusore OmniPod. Da quel giorno la vita di Lorenzo  cambiò in meglio, migliorando sia dal punto di vista psicologico che medico. La glicata da 8,2  passò, dopo soli 3 mesi, a 7. Lorenzo fu talmente felice ed entusiasta che inventò il suo nickname, “Lollopod”, suggerito anche dall’amico Biagio. Facendo molto sport quotidiano come MTB, DownHill, calcio, tennis e nuoto e svolgendo una vita normale, pensai a qualcosa per proteggere la chiocciola OmniPod dal sudore, dai colpi e da tutto ciò che poteva danneggiarlo e quindi sostituirlo nel bel mezzo di una cena, pranzo o attività sportiva. Inizialmente acquistai prodotti presenti in commercio, come bande elastiche o cerotti specifici; in entrambi i casi non eravamo soddisfatti. La banda faceva sudare moltissimo la pelle e, una volta tolta, OmniPod si staccava; mentre i cerotti, oltre a coprire la luce della cannula, non erano così resistenti all’acqua e al sudore.  Pensai a qualcosa di professionale immaginando una piccola corazza, e dopo molteplici studi e ricerche fatte sul campo utilizzando diversi tipi di plastiche, di elastici e di disegni, e testandolo sulla pelle di Lollopod e di altri atleti, trovai  la soluzione.

Lollopod pod2

POD2, che offre una totale protezione di OmniPod, perché è resistente all’acqua, ai colpi, alle vibrazioni, alla luce solare e al sudore. Il POD2 si installa in qualsiasi momento e si può staccare non appena si finisce lo sport o qualsiasi altra attività, è lavabile è anallergico, è testato da 4 anni da Lollopod. È completamente Made in Italy, e costruito interamente a mano.

POD2 Ruota

In questi giorni stiamo testando sia la cover per il Libre e a breve anche per il Dexcom G5 in quanto i distributori sono molto interessati alla protezione dei loro prodotti .
Un ringraziamento speciale va al nostro amico Paolo Bramati, fotografo professionista, che ci ha supportato in questa bellissima iniziativa.

Gianluca, Silvia e Lollopodvirgolette-chiuse

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