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All’orlo

Avere il diabete di tipo 1 da una vita significa ‘essere saturi’.
Sono un bicchiere pieno fino all’orlo.
Non posso mangiare troppo ascoltare troppo accogliere troppo. Non posso addossarmi troppo altro stress.
Ho la mente davvero molto occupata a insegnarmi minuto per minuto a essere un pancreas.
Ho il corpo davvero molto impegnato a cercare la salute.
Ho il cervello davvero troppo assorbito dal sopportare tutto questo zucchero nel sangue.
Le mie notti anelano invano al riposo.
Sono un bicchiere pieno fino all’orlo
-e l’ottimismo non c’entra-.
Posso prendere addosso i guai altrui solo a gocce. Altrimenti straripo.
Posso essere di cristallo, di plastica, di vetro. Cilindrico sferico o a calice.
Le sfumature non contano.
È l’acqua perennemente tremolante al bordo che tu devi guardare, se mi vuoi bene.
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Diabete Bastardo

Se qualcuno la volesse definire in una sola parola, Enrica Pontin sarebbe un girasole. Il collo a volte piegato, altre dritto e nervoso pronto per  scattare, a bere la luce del sole, il giallo del suo “io posso”!

Lei può. Lei emoziona quando racconta in immagini, lei usa il corpo come narrazione di un qualcosa di invisibile, nascosto nell’ombra di un piccolo minuscolo organo, il pancreas. Lei può… chiamare bastardo la malattia che l’accompagna, quella che alcuni chiamano in modo vezzeggiativo, come per esorcizzare la paura e tenerla nascosta tra cuscini di piume.

Il suo progetto fotografico, lo scatto in avanti che l’ha portata a una rinascita, è racchiuso paradossalmente proprio in uno scatto: questo! Il primo autoritratto nato proprio per ideare il progetto personale #diabetebastardo, il ritratto che non la rispecchia oggi e che segna il punto di rottura. Da quel laboratorio in mezzo alle macerie è uscita una donna forte e sicura, una farfalla che pedala controvento.

Da 5 anni nella sua vita è arrivato il diabete, quello che ora lei riesce a descrivere a parole e soprattutto raccontarlo in immagini.

“Un pensiero costante che occupa la mente e il cuore. Uno sforzo fisico e pratico che sfianca. Una preoccupazione fondata che racchiude rischi e pericoli. Una fatica pressante ad essere compresi e far percepire il suo essere subdolo. Un lavorio continuo tra grinta e fragilità. Una sopportazione interiore e ricerca di accettazione. Un alto, un basso e una non compensazione. Un altalenarsi tra gioire e disperare. Un oggi che sará un domani, nel bene e nel male.”

É svestita Enrica nelle sue foto, con un solo candido sensore addosso, dimostrazione di forza e fragilità nello stesso tempo, in una danza di luci e ombre. Chi ha visto la sua precedente tappa della mostra fotografica a Cartigliano, sicuramente è stato inondato di forme e colori, a volte come lo schiaffo di un raggio negli occhi, altre come una carezza tiepida di un sole autunnale. “Ho voluto usare il corpo, svestito da ogni elemento di malizia, semplicemente raccontare questo semplice involucro di quello che siamo, del nostro benessere o malessere, delle nostre emozioni, belle o brutte che siano”.

Questa seconda tappa del suo progetto itinerante si inaugura il 18 maggio al Palazzo Reale – Crespano del Grappa e si intitola “I colori delle scelte“.

Nella serata inaugurale uno chef, Enrica Longo, spiegherà l’importanza di una scelta alimentare consapevole. E man mano che la mostra si sposterà altrove ci saranno esperti di sport, psicologia ed altre discipline che affiancheranno il racconto. Enrica Pontin sarà così la testimone vivente di un percorso che da spettatori della propria vita porta ad essere soggetti e infine autori. “Vedermi da fuori mi ha permesso di addentrarmi in me stessa, in quel momento così difficile e delicato e, una volta vista la fragilità, nel rappresentarla, è diventata forza e ispirazione dei passaggi che andavano fatti. Riconoscerla, accettarla e mostrarla agli altri mi ha permesso di espellerla. L’autoritratto è divenuto così un modo per esorcizzare il malessere, comunicarlo e definirmi”. Parlare con lei oggi mette allegria, sentire la sua voce squillante ti mette addosso energia e vorresti seguire la sua riga gialla, un frammento di sole che attraversa e segna l’unione tra il prima e il dopo.

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«Mio figlio rischia crisi epilettiche in ipoglicemia, ma la Regione Toscana gli nega il sensore CGM»

Il paradosso tutto italiano: stesso Stato, stessa patologia, diritti diversi.

Ci è arrivata la lettera di M.D., la mamma di un ragazzo affetto da diabete che scrive in merito alla disparità legalizzata contro la quale ci battiamo da tempo. DeeBee Italia, con l’aiuto di decine e migliaia di persone che hanno firmato la petizione, ha portato la questione dei sensori glicemici in Senato. Speriamo che le parole di questa mamma echeggino nelle sedi opportune.

Sono la mamma di un ragazzo con diabete da ormai diciotto anni. L’esordio del diabete sconvolge completamente la vita di una famiglia e da un momento all’altro tutto cambia. Nonostante ciò scatta qualcosa e… la vita continua anzi, si cerca di fare il possibile perché si possa continuare a fare quello che si è sempre fatto, senza limitazioni. Certo i fedeli “compagni” diventano gli aghi, i pungidito, le penne, il Glucagone e tanta, tanta tenacia, organizzazione, pazienza.

Mio figlio ha sempre fatto tutto ciò che ha voluto fare: è andato ai compleanni, alle gite scolastiche, fa tanto sport, va in discoteca, ha la patente. Certamente non è facile e viene spesso da chiedersi: “Perché?”, ma si va avanti…
In questo momento sono molto amareggiata perché mi sembra che non si faccia il massimo per migliorare la qualità della vita dei nostri ragazzi. A luglio scorso, Mattia ha provato il Dexcom G5, uno strumento a monitoraggio continuo, non legato ad un microinfusore: questo strumento si è rivelato molto accurato nei risultati e in grado di dare allarmi per le ipo e per le iper. Questa caratteristica è fondamentale per Mattia perché le sue ipo possono sfociare in epilessia. Purtroppo al momento il Dexcom G5 non è riconosciuto dalla Regione Toscana, mentre viene ampiamente utilizzato in varie regioni italiane. La nostra regione ha prescritto a molti pazienti un altro strumento, il Libre, che però non dà il segnale di ipo e quindi ha delle limitazioni importanti.
Sembrava essere vicini ad una svolta per iniziare il percorso verificato del Dexcom invece al momento è tutto fermo. Mi chiedo: quali sono le difficoltà? Perché non impegnarsi per poter utilizzare uno strumento che potrebbe mettere in sicurezza tante persone?
Di una cosa sono certa: Mattia non avrà il Dexcom G5 perché la Regione Toscana ha fatto scelte diverse, ma io di sicuro non mi fermo perché i nostri ragazzi hanno diritto ad una sempre migliore qualità della vita alla quale deve pensare la famiglia ma anche tutte quelle persone che hanno il “potere” di assumersi responsabilità importanti e decisioni che solo loro possono prendere.

Pian di Scò, 05/03/2018 

 

Nota DeeBee Italia: Tra le nostre missioni vi è anche quella di creare e proporre soluzioni alternative e non ufficiali, come per esempio dotare di allarmi FreeStyle Libre, ma queste soluzioni sono solo un ripiego sperimentale* ai sistemi ufficiali (che restano ovviamente più affidabili poiché certificati). E questo ci porta a pubblicare e accogliere anche lettere come questa, perché il diabete è prima di tutto il paziente e il suo benessere.

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Sottile

Quella che mi è saltata addosso è una malattia davvero sottile.
Non è insozzata di sangue né di bubboni. Non ti cambia il colorito.
All’inizio sembra non pesare quintali, sta lì sulle spalle, le mani al collo, non troppo strette. E la morsa solo quando vuole.
Ti permette una certa libertà: un metro a destra, uno a sinistra, due passi avanti, che non siano tre.
Impartisce ordini senza urlare. Preferisce le stilettate dentro le orecchie, dritte pulsanti sul nervo.
E’ mortifera, ma con eleganza, come le femmes fatales del ‘900, capaci di avvelenare lentamente.
La sua doppiezza l’ho riconosciuta quasi da subito, anche se dicevano che mi sbagliavo io: non si mostra se non per accecarti, quando non te l’aspetti, con incontri raggelanti -una donna con le gambe inutili, un ragazzo col bastone-.
Ti fa concessioni e quando allunghi le mani le bacchetta con una canna tagliente. Non sempre, solo quando le va.
Se fosse una persona sarebbe una persona intelligente. Cattiva, infida, antipatica, stronza e intelligente.
E’ doppia, ma forse anche tripla: ti illude, ti fa male e solleva i tuoi sensi di colpa. E’ così abile anche a sporcarti di vergogna, che dopo ci pensi da solo a infliggerti l’adeguata punizione.
Le piace il lavoro pulito, insomma.
E’ tanto attenta a non svelarsi troppo che qualcuno sostiene che non c’è. Forse è in questi casi che si diverte di più. L’ ho sentita sussurrare, una volta, che la vendetta si consuma fredda.
Quella che mi è saltata addosso è una malattia davvero sottile.
Ma i miei occhi vedono a fondo e le mie spalle la reggono come si reggono le ombre, che possono calpestarti solo all’indietro.

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Momenti di libertà

E i giorni passano, le settimane si accavallano… la nostra vita scorre. Non so! Ma ho l’impressione che da quando Giordano ha il diabete, il tempo trascorra più velocemente, forse perché abbiamo in testa un solo pensiero: inseguire il suo andamento glicemico, lottare e affaticarsi a capire, prevedere e anche anticipare le mosse che il suo organismo deciderà di compiere, facendosi beffa di qualunque logica o tattica che noi genitori mettiamo in campo.
È una lotta impari… ma abbiamo accettato il “gioco”, dunque…giochiamo!
Ma, parlavo del tempo che scorre… a scandire le nostre settimane c’è anche un’attività che puntualmente ci si presenta: il cambio del sensore. Per il controllo glicemico utilizziamo un apparecchietto “magico” che ad ogni scansione ci permette di conoscere il valore della glicemia senza bisogno di pungere (salvo particolari situazioni) le dita del mio bambino. Il sensore ha però, una scadenza temporale, quello che utilizziamo noi, deve sostituirsi ogni 14 giorni… così il tempo della nostra vita è scandito da questo ritmo; ogni due settimane procediamo a sostituire il sensore: tolgo il vecchio metto il nuovo.
Giordano non lo ha accettato da subito; dopo l’esordio sono passati circa tre mesi prima che riuscissimo a convincerlo… e come si poteva forzare un bambino di appena tre anni? Non abbiamo avuto il coraggio né le forze… quindi abbiamo aspettato il momento giusto, che fosse lui a dir di si. E da allora abbiamo costruito una nostra precisa ritualità; mamma, papà, Giordano… ognuno ha il suo ruolo: ci sono gesti, movimenti, abbracci anche baci, volti a garantire tutta la sua serenità.
È filato tutto liscio per un anno abbondante fino a quando, un bel giorno, uno di quelli del cambio sensore, guardandomi negli occhi Giordano mi ha chiesto: “…posso stare un poco senza?” Questo non era nel programma… un fuori scaletta… un fulmine che ti sconquassa… È inutile descrivervi come mi sono sentito, ho lanciato uno sguardo a mia moglie e ho risposto “Certo! Mettiamo quello nuovo fra un po’”.
Adesso questa pausa fa parte del nostro “rito”… mi ci sono abituato anch’io! Del resto che importanza ha rimandare per un po’ l’applicazione del nuovo sensore! Perché per un bambino avere il diabete è anche questo… sapersi accontentare e gioire… di poco… anche di molto poco!
Però da quella richiesta continuo a pensare… e a meditare… vorrei essere dentro la sua testina per capire ciò che magari data l’età, non riesce ad esprimere: cosa pensi bimbo mio? Cosa proveresti a non aver addosso nulla di estraneo? Non lo so e forse non lo saprò mai… ma, non nascondo che darei tutto ciò che ho affinché quello spazio temporale, alla fine così breve, tra il cambio di due sensori, nel quale le tue braccine sono libere… potesse durare tutta la tua vita! Potesse essere uno spazio temporale infinito…
Perché se da un lato tutte queste apparecchiature e strumentazioni sempre più all’avanguardia, precise, piccole ci aiutano a gestire al meglio l’andamento glicemico dei bambini, di contro non sappiamo cosa rappresentino, di preciso, ai loro occhi. Noi lo sappiamo bene… con la razionalità di genitori adulti… ma loro che sono gli attori protagonisti? Sentiranno mai il bisogno di sentirsi leggeri… senza cerotti, senza cateteri, senza corpi estranei, senza accessori vari stretti e appiccicati come ventose, ai loro corpi?
Rimango col dubbio… anche se la richiesta di Giordano… in fondo una risposta me l’ha data implicitamente… e aspetto, aspetto il giorno in cui mio figlio potrà esprimermi i suoi sentimenti i suoi pensieri… e non nego di aspettare con ansia quel momento!
Sto scrivendo questa riflessione durante una di queste pause… lascio che queste parole che mi affollano il cuore, volino fuori dalla finestra… il tempo passa in verità: “Dai Giordano! Mettiamo il nuovo sensore!”

Marco Cefalù

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Mum and me

Mia mamma e io camminavamo nella notte, dopo cena, perché la mia diabetologa me lo aveva prescritto. Attraversavamo la nebbia, la pioggerella e l’aria ghiacciata imbacuccate nei cappelloni e nelle sciarpe di lana. Ogni tanto ci prendevamo a braccetto, quando una delle due era troppo pensierosa. Finché una sera mi disse: -Luisina, stasera sono troppo stanca, puoi andare da sola?- da quel giorno le camminate ipoglicemizzanti sono state cosa mia.
Mi ha accompagnata per anni a tutte le visite mediche. Raggiunti i 18 anni le ho imposto di rimanere a casa. L’ha presa come un’offesa personale, ha recriminato come una fidanzata tradita, ci ha  ritentato inutilmente per anni.
Fin dai primi mesi di malattia veniva a provarmi la glicemia alle 3.00 di notte. La odiavo per questo e glielo dicevo. Rispondeva ‘va bene’, strizzava il dito e mi prendeva la goccia.
Finché, com’è come non è, negli anni, al timbro della sua voce si è sostituita la sveglia, che puntavo prima di dormire.
Ha continuato imperterrita a cucinare leggero anche nel breve periodo in cui mi ingozzavo di nascosto di dolci e lardume.
Per una vita ha azzeccato le mie glicemie scrutandomi gli occhi o la postura, finché ai gonfiori oculari delle mie iperglicemie si sono sommati troppi segni del tempo e di altre fatiche.
Grazie al mio diabete ha pronunciato il suo primo ‘CAZZO!’ ad alta voce: ‘Il dott.M. dice sempre che basta che ti curi e puoi fare una vita normale, ma qui col cazzo che facciamo una vita normale!”.
Al telefono ha riso rumorosamente o tirato su col naso a seconda dell’esito dell’emoglobina che le comunicavo, fino a…no, questo succede ancora oggi.

E così ieri mi si è scritto questo pensiero in testa, perché l’ho trovata in cucina, noiosetta e melanconica come sempre nei giorni di pioggia.
E glielo dedico oggi,
che è tornato il sole.

Sunset Beach Abendstimmung Sun Sky Panorama Sea
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Il diabete ai tempi di Chiara Ferragni

È che le malattie ridefiniscono il concetto di identità. Ancor di più se queste compaiono dalla sera alla mattina senza uno straccio di preavviso, tra i corridoi di un ospedale e un team di medici che non sa bene come dirti che qualcosa si è inceppato per sempre. C’è un tampone, ma non la cura. Non si muore ma nemmeno si guarisce.

Sono così diventata diabetica a 26 anni, in un giorno di settembre apparentemente normale. Sono diventata diabetica in quell’età dove, più che ad una malattia, vorresti sposarti o più semplicemente amare qualcuno. Quell’età dove la gente davvero più o meno si sposa, mentre tu incominci una nuova vita, mentre tu  impari a calibrare l’insulina.

Ma io ve lo assicuro, non  mi aspettavo una dichiarazione d’amore all’arena di Verona come Fedez ha fatto per la Ferragni, anche perché io alla Ferragni le invidio bonariamente il visto per gli Stati Uniti e il pancreas, e non di certo il ragazzo e la richiesta di matrimonio.

Ma se è vero che la speranza è l’ultima a morire… e ancor di più, se è vero che toccando il fondo dopo  puoi solo risalire, ho cercato di sforzarmi a vivere secondo queste “quasi leggi della fisica” che con la fisica nulla hanno da spartire.

Che anni ragazzi! I due anni  più intensi della mia vita.

Ho deciso dopo una riflessione durata all’incirca sei mesi, di mettermi lo zaino e il mio pancreas rotto in spalla e di partire alla volta di Praga.

Sono andata a insegnare cultura italiana nella città d’oro. Ho partecipato ad un progetto di insegnamento fantastico insieme ad altri dieci ragazzi provenienti da dieci differenti nazioni al mondo.

Mi sono emozionata quando una mia collega iraniana decise di aiutarmi a portare la borsa frigo con dentro l’insulina su Karlov Most. Io ero piena di bagagli… e lei con tutta la carineria del caso si prese in carico ciò che giornalmente mi salva la vita.

Mangiavamo buttati per strada, o nelle scuole e nelle nostre camere d’ostello. Il diabete si è così tanto adattato a me, tanto da essersi arreso al buon gulasz della repubblica Ceca. La glicemia è sempre rimasta abbastanza stabile.

E fu poi la volta della California: 30 giorni a San Diego, per poi passare all’Oktoberfest a Monaco di Baviera, dove, mi aggiudico sicuramente il primato per essere stata l’unica persona che non ha bevuto nemmeno una goccia di birra nei 4 giorni in cui è stata al festival.

Mi sono poi trasferita in Polonia a Ottobre a fronte di una proposta lavorativa in un’azienda del posto. Perché se a Torino facevo la fame, qui mi si presentava almeno la possibilità di lavorare, di imparare e di far fruttare la mia conoscenza della lingua polacca.

Avete idea di quanto la cucina polacca sia grassa? Il freddo e la povertà passata della nazione, hanno sviluppato un tipo di alimentazione che col pancreas non si sposa bene.

Ma io me ne frego. Io mi compro la roba e me la cucino. E vivo di questa routine fatta  di lavoro, di casa, di piscina, di suoni in lingua polacca, di gente che non usa gli articoli ma che declina nomi ed aggettivi.

Sono arrivata in questa nazione post comunista con il mio piccolo pancreas rotto, e conto di imparare tante cose.

Sono arrivata alla conclusione che le ipo e le iper non possono condizionare il mio percorso di vita. Sono arrivata alla conclusione che le malattie sono tristi, ma anche il  non avere un lavoro dignitoso lo è altrettanto.

Sono arrivata alla conclusione che al di là del diabete c’era la vita. La malattia con me deve rassegnarsi. Deve capire che sono io ad inglobarla all’interno dei miei impegni e della mia volonta’. Non il contrario. La malattia non mi renderà mai così piccola tanto da diventare lei il mio mondo, tanto da inglobarmi all’interno di se stessa.

Valentina Maruca

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Quando capita

Il diabete è più leggero se c’è il sole. Quando cammino coi muscoli sciolti.
E’ più leggero se non ho l’agenda piena, se posso concedermi di stare fissa
con gli occhi alla finestra.
È più leggero se non leggo scemate sulla mia malattia,
se fingo che la gente abbia criterio.
È più leggero se sono innamorata, e non solo della vita. Che l’ossitocina mi dà una spinta ed è amica dell’insulina.
È più leggero dopo il mestruo, quando diventa mansueto.
È più leggero se la gente non mi dice cosa fare,
se non mi vuole salvare.
È più leggero se non sono troppo severa, se mi accarezzo un po’ il cuore.
È più leggero dopo la panna montata, sempre.
Il diabete è più leggero se la vita fila liscia,
se non è arrabbiata con me.
È più leggero se c’è speranza,
se la speranza non sa di sogno.
Il diabete è più leggero oggi,
che sto in buona compagnia
di me stessa.
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Quella stanchezza

Se ti dico che sono stanca,
è perché sono stanca
DAVVERO.
Perché con voce proiettata
ho parlato tutta la mattina
a quarantasei occhi adolescenti
Con la glicemia fissa a 350
e la gola secca
tesa
dolorante
e la bocca ammalata di zucchero.
Ho gestito la classe con finta energia
e ho strappato lucidità dal fondo della pancia,
con le unghie.
E se ti dico che sono stanca
è perché gli occhi sono stanchi di stare aperti
a guardare cose in movimento
e i muscoli sono stanchi
di nascondere tensione.
E il pensiero si ripara
su un letto silenzioso
mentre il giorno lo strattona.
Se ti dico che sono stanca
è perché
“sono una donna normale
e faccio una vita normale”
ma la faccio con la glicemia
alta
bassa
alta
bassa
alta
e con l’anima sbattuta dall’onda.
Se ti dico che sono stanca
è perché devo cercare un riparo
sfilare un istante il corpo
e poggiare il resto su un cuscino.
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Diversa

Sono nella sala d’attesa della mia diabetologia. Senza contare le visite extra per problemi particolari, dovrebbe essere, circa, la 140esima visita diabetologica di routine della mia vita. Devo discutere della mia emoglobina sempre zoppicante e dei miei esami generali, spavaldamente perfetti.
Intorno a me moltissimi vecchi. Come se i diabetici di tipo 1 stessero in letargo, o comunque alla larga.
Vecchi sovrappeso, per lo più.
Solo due i quarantenni, ammalatisi da bambini, uno quasi cieco, uno claudicante.
Si mescola al fastidio di queste lamentele di anziani che vorrebbero continuare a mangiare la stessa quantità di tortelli o di tigelle che mangiavano ‘prima’, al loro scoramento per essere passati a farsi addirittura una insulina al giorno, al loro ‘diabete al femminile’, al loro ‘diabete alto’, o ai loro ‘abeti’, la sensazione di essere diversa. ‘Diversa’ come mi sentivo a 13 anni, dentro al medesimo poco ameno contesto, ma ‘diversa’ in modo meno spaventato di allora.
Diversa e orgogliosa che il diabete non mi abbia affossata e che il mio corpo resista. Che anche il cervello non sia messo così male.
A differenza di un tempo questo contesto mi tocca meno, mi feriscono meno gli occhi vuoti e la gamba claudicante di questi due uomini ancora giovani e l’ ignorante sovrappeso di queste persone altrimenti sane.
Niente mi incide a fondo la pelle, dopo tanti anni.
Perché qui in mezzo sento come non mai che la mia corazza è dura e, a beffa della mia vita di diabete, ostinatamente ‘sana’.

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