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Screenshot a un metro di vita

Regalo, a chi ne avesse bisogno, sensori Dexcom G14 nuovi perfettamente funzionanti, dotati di sim interna e abbinabili a qualsiasi microinfusore di ultima generazione che infonde insulina via wi-fi con serbatoio su piattaforma cloud. Già aggiornati all’ultima versione, quella con app dotata di utilissima funzione anti capriccio, che permette di dare una scossa quando sei in pubblico ed il ragazzo “capisce poco”, anzi, quasi niente. Regalati a me, da  Marty Mcfly proveniente dal suo ultimo viaggio di ritorno; incontrato mentre stavo aspettando che Bob aggiustatutto finisse di sistemare quel buco fatto accidentalmente nella mia auto, da Igor dei Ghostbusters. Aveva scambiato Bing ed il suo amico per dei fantasmi, finché li stavo accompagnando all’asilo con mio figlio.

OK, penso di aver catturato la vostra attenzione. Qualche coraggioso sarà arrivato fino a qui; alcuni avranno sicuramente già strisciato il dito sullo schermo e preso altre strade, spaventati dalla quantità di righe da leggere e dall’idiozia dei contenuti scritti. Che poi, se ci pensiamo, tanto idiozia non è. La soluzione sta nell’abbassarsi pressappoco un metro e guardare la cosa come la vedrebbe un bambino. Beh, forse come il mio bambino.

A volte ho il leggerissimo sentore che forse tanto normale proprio non sia, con la punta del piede sulla soglia dei cinque anni. No dico, cinque anni! Una parola talmente lunga, come lo è lui per la sua età. Oramai quel pancione di un 5 lo aspetta alla porta tutto sorridente, standosene con la schiena inarcata appoggiato al muro con quella sua nuca spigolosa ed il ciuffo dritto come il frontino di un berretto. Come passa il tempo. Sembrava proprio ieri che guardavo quelle manine magre e lunghe. Eh sì! Farà il pianista!… ma son diventate tozze con le dita cicciotte. Beh dai, farà dell’altro! Anche perché l’ho sentito suonare la pianola dell’incredibile Hulk… poveretto, ti credo che diventa verde poi. Per un attimo ho avuto pure il sentore che potesse diventare Dottore, ma via via è andato scemando tant’è che il Dottore ha fatto pure la valigia in fretta e furia e se ne è andato a gambe levate, dopo che ha ascoltato l’ultimo colloquio genitori educatrici. Attualmente, la mia peste, è un super eroe con la crisi di identità: dipende dalla giornata, non so che tipo di contratto abbia stipulato con il suo capo, ma può capitare di vederlo nelle vesti di gatto boy sfrecciare sopra il monopattino di “spalmere” (spiderman) con la moto di Batman in mano per sconfiggere il nemico (nel caso, la povera gatta Pimpi). Parola mia, non avrei mai pensato potesse passare un simile traffico nel salotto di casa. In pochi anni ho visto transitare nel tappeto davanti al divano trattori con rimorchio, cavalieri a cavallo, 500 abarth, navicelle spaziali, camion, motoscafi… tanto che il comune deve fare una bretella o qualcosa perché non è possibile un traffico del genere puntualmente all’orario di cena.

Oramai la povera Pimpi ha spostato la sua residenza sopra al frigo e dorme con un occhio in stand-by e due o tre artigli pronti, un po’ perché si sono inceppati e un po’ perché con tutti sti personaggi che girano per casa fa sempre comodo. La cena è un momento dove ci si rilassa e si discute della giornata; si guarda qualche film tranquilli seduti sul divano sotto una coperta. Ma quando mai! Ma mica ci crederete. A l’orario di cena si urla! Ho preso note che mai avrei pensato, con un vibrato degno di Bruce Springsteen; sono arrivato a montarmi la testa al punto di pensare una esibizione sul palco. Il Papero (si, noi lo chiamiamo così) parla parla parla e se non parla canta e se non canta urla… e così se devi per un attimo seguire un qualche secondo di telegiornale (ah, se scoppia una guerra nucleare, avvisatemi perché sicuramente noi staremmo a guardare Rai YoYo) devo alzare il volume della TV a manetta. Pensate quando davano i DPCM a puntate.

Non so come fare a parlare di diabete in questa lettera: primo, perché altrimenti non avrebbe senso averla pubblicata qui; secondo, perché in casa mia ce ne dimentichiamo spesso. Che vi devo dire, non abbiamo mai cercato di farci condizionare. A volte penso che il Papero non abbia ben capito… e la prova ce l’ho quando siamo a tavola. I nostri pasti sono campi di battaglia, la tovaglia diventa rovente e l’acqua nei bicchieri ribolle. I tovaglioli diventano atti impugnabili dove scrivere trattati di compromessi e fideiussioni.

Le batterie dei telecomandi si surriscaldano, le cartucce erogano e tra poco pure aspirano. Boli, boli con la rincorsa, boli zoppi, boli con la retromarcia; basali start/stop, basali al 50%, basali con l’iva al 22%, basali detraibili dopo presentazione della domanda scritta in carta bollata dallo specialista. Lui è un ladro di sottilette affermato, uno di quelli che il formaggio se lo deve grattare da solo e dalla parte delle scaglie grosse; dopo che ne ha grattato un quintale e metà fuori dal piatto dice che non mangia più.

Si insomma, uno che le escogita tutte pur di avere un “formaggio rosso fatto di cerchio” (Babybel) tra la prima e la seconda metà della pastasciutta… solo che poi fa un quadretto rosso di cera, con il mento, lo schiaccia sul tavolo in modo che si attacchi ben bene alla faccia e sbattendo le ali, vola verso il divano. “MA DOVE VAIII???” Uno spirito libero, uno di quelli che ti mangia lo yogurt SENZA PEZZETTI prima dell’insalata; tanto, come dico sempre a Maggie, poi dentro si mescola tutto. Uno di quelli che si fa il bagno con pentole, pentolini galleggianti (si, noi abbiamo la vasca ad induzione) pannocchie, peperoni, patate, funghi, trasmettitori Dexcom e salsicce galleggianti in mezzo a milioni di bolle ed un fiume d’acqua. Tutto pur di tirarla per le lunghe per non farsi “stciopetta” e “stcioppéttòn” (sensore e cannula micro). Perché fanno male… oh se fanno male!… Stranamente fanno più male quando sono ancora dentro alla scatola e sente già il dolore nella parte disinfettata; solo che con una passata di ghiaccio BLU per il sensore e ghiaccio ARANCIONE per la cannula (guai ad invertire i colori, sarebbe come incrociare i fasci degli zaini protonici dei ghostbusters) cantando la canzone del “vovoragno” (Hanno ucciso l’Uomo Ragno) al passo …”forse quelli della Mara o forse la cicciccità”… la “Mara” ha già fatto tutto e lui nemmeno se ne è accorto.

Sapete, il nostro Papero, è già cliente da 4 anni del centro anti diabetico. A volte, ci chiedono che cosa ci ha comportato tutto questo?……foto! Foto di biscotti, torte, vasetti di marmellata, pezzi di pane, scatole di qualsiasi cosa, pezzi di frutta sopra alla bilancia… una galleria intasata da foto moderne astratte, miste a qualche foto riuscita male della famiglia. Niente paura, abbiamo risolto con una buona SD capiente. Per tutto il resto, abbiamo trovato il compromesso giusto ed una buona app che comunica con il micro. Attualmente, il problema più grosso sta nel trovare una scatola più grande che possa contenere tutti i pezzettini Lego che si mangia costantemente il povero robottino aspirapolvere. Oramai rischia l’obesità con tutti questi “snack”. Dedico a te Leonardo, questo screenshot di vita, in modo che un domani lo conserverai tra i tuoi cari ricordi. Dono a chiunque si trovi alle prime armi, dove tutto sembra magari dannatamente difficile, questo frammento di vita, sperando vi abbia distratto qualche minuto… la mia ignorante esperienza maturata in 30 anni, mi ha portato a capire che a volte gli ostacoli possono essere aggirati se non li puoi distruggere. E facciamoli sti auguri a Leonardo. Tanti auguri per i tuoi meravigliosi 5 anni. Mamma e Papà ti vogliono tanto bene!

Federico Antoniazzi 

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Diabete e bambino. Cosa succede quando mangiamo? La vera storia del cibo dalla bocca agli zuccheri, grazie al lavoro di Fata Insulina.

Da Padre a padre, dico grazie all'autore per aver fatto sorridere la mia bambina. Ci ha relagato uno sprazzo di magia

Ho pianto nel vedere la mia bimba felice  di leggere di una bimba come lei
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Normalità. La mia.

Sono una donna di oggi e me ne vado in giro per il paese.
Ho i pantaloni sportivi aderenti, come tante, e le scarpe da ginnastica  nuove. Il mio corpo è in forma. Mi muovo con passo dinamico.
Sono una donna di oggi e me ne vado in giro per il paese. Ho sulle spalle uno zainetto e dentro lo zainetto un fardello invisibile.
Dentro il passo veloce scorre sangue avvelenato.
Dentro la postura eretta lo sfinimento di ore di iperglicemia immotivata.
Dentro lo sguardo, probabilmente distante, la frustrazione di tante iniezioni fatte a vuoto.
Sono una donna di oggi e me ne vado in giro per il paese.
Perché non posso farne a meno, perché gli impegni della vita chiamano tutti, senza andare per il sottile.
Perché dentro lo zainetto, oltre all’insulina, agli zuccheri e al sensore glicemico che urla allarmi, il fardello più pesante è trasparente.
Non ho alternative che quella di rimanere in piedi.
La glicemia non si abbassa, la stanchezza non cala, la vita chiama e io accelero ulteriormente il passo.
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Diabete di tipo 1 a scuola: «È un Bisogno Educativo Speciale», di Francesca Loddo

Il diabete lo conosco bene, ci convivo quasi pacificamente da 18 anni. Non conosco, però, tutte le sue sfaccettature. Quando è arrivato da me avevo 16 anni e sono diventata subito autonoma, per necessità e orgoglio. Mi sono voluta perciò addentrare nel mondo del diabete a scuola, due realtà che conosco bene ma in modo separato. Ho voluto scoprire come può essere gestito, le difficoltà, le varie esperienze, nella speranza che questo possa sensibilizzare anche chi non conosce questa patologia e le sue molteplici facce.

Quando si è trattato di decidere l’argomento della mia tesi ho pensato a tutti i vari argomenti che avrei potuto trattare, ma un angolino della mia testa continuava a dirmi che avrei potuto parlare di diabete. Non è stato semplice restare distaccata di fronte ad un argomento che mi riguarda così da vicino!
Spero sia per tutti voi una piacevole lettura.

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La campagna della discordia. “FDG non può arrogarsi il diritto di parlare per tutti”

Antonella Ielasi: Lo rifarei tale e quale. Ringrazio FDG, per merito loro ho sentito l’amore e l’approvazione di numerosissime persone

Come ogni anni, con l’avvicinarsi della Giornata Mondiale del Diabete si sono moltiplicate le iniziative e le campagne di sensibilizzazione. Abbiamo intervistato Antonella Ielasi, artefice e “modella” per la campagna dell’ADVA – Associazione Diabetici della Valle d’Aosta, una campagna che ha fatto parlare di sé.

Intanto complimenti per essersi prestata a una campagna efficace e incisiva. Ci dice qualcosa di lei?

Ho 32 anni, vivo ad Aosta e nella vita sono un assistente odontoiatrica. Sono diabetica da nove mesi. L’ho scoperto il 14 febbraio, ahimè il giorno di San Valentino! L’ho scoperto perché avevo tanta sete e ho subito pensato che potesse essere il riscaldamento troppo alto in casa. Successivamente ho addirittura pensato che potesse essere il nuovo dentifricio. Visto il mio lavoro mi capita di cambiarli sovente. Ho una famiglia, che mi sta molto vicina e mi aiuta in tutto, composta da: mio papà Antonio e le mie sorelle Lucia e Ilaria. Proprio loro mi hanno dedicato una canzone di Max Gazzè dove mi descrivono: la quintessenza dell’avversione. Questo perché sono una persona tenace, testona, che quando decide una cosa nel bene nel male va dritta come un treno.

L’associazione che ha organizzato la campagna è nuova a questo tipo di comunicazione?

L’associazione diabetici Valle d’Aosta in effetti è nuova a questo tipo di comunicazione. E’ un’associazione nata tanti anni fa e che per altrettanti anni si è un po’ limitata ad una “conduzione familiare” cercando di stare vicino ai diabetici ma senza esporsi più troppo.

Di chi è stata l’idea della campagna dia[BE]logue? E la realizzazione?

Un pomeriggio presa da un’idea ho contattato Piero Scrufari, il presidente dell’associazione (dove io sono entrata un po’ a gamba tesa perché dopo pochi giorni aver conosciuto il presidente ho deciso di fare qualcosa e l’ho fatto) e gli ho detto che volevo sviluppare un progetto di sensibilizzazione per cercare di puntare un faro sulle mancanze della Valle d’Aosta e perché pensavo di soddisfare la curiosità (il 90% delle volte positiva) delle persone non diabetiche… e quindi di sensibilizzare. Così, con l’aiuto di Piero e della mia amica Alessandra Bartolucci (anche lei diabetica di tipo 1 che io definisco la mia partner in crime), abbiamo buttato giù le idee per sviluppare dia[BE]logue. E da lì Piero mi ha detto: “Parti Antonella!”

La campagna ha come scopo la sensibilizzazione in generale sulla patologia oppure vorrebbe attirare l’attenzione sulla situazione delle persone affette da diabete in Valle d’Aosta? A proposito, com’è la situazione attuale?

Come dicevo, il progetto nasce soprattutto per sensibilizzare ma anche per attirare l’attenzione sulla nostra regione. In Valle d’Aosta purtroppo il materiale dato a nostra disposizione è scadente e limitato. Non abbiamo diritto di scelta sui presidi (abbiamo un tipo di pungidito, un tipo di ago da insulina, un tipo di lancetta, e un glucometro). Non abbiamo a nostra disposizione i sensori per la misurazione glicemica. I microinfusori vengono dati con il contagocce ce l’hanno circa 35 persone su 600. A questi presidi invece (direi anche giustamente) hanno accesso i minori di diciott’anni.

Auspicate un dialogo già nel nome della campagna, invece, incomprensibilmente, la campagna è stata attaccata duramente dalla Federazione Diabete Giovanile che la definisce “offensiva e irrispettosa”. Ha idea del motivo? Vi siete chiariti?

Per quanto riguarda la Federazione Diabete Giovanile penso che si siano arrogati il diritto di parlare per tutti i diabetici e non solo per i loro iscritti. Io sono disposta ad un confronto a 360° con chiunque lo richieda. Sono disponibile a mettermi in gioco e a metterci la faccia come fatto fino adesso e non solo metaforicamente parlando. Forse avrei preferito che la Federazione Diabete Giovanile prima di interpellare l’assessorato alla sanità e la presidenza del consiglio della Valle d’Aosta (quest’ultima ha anche patrocinato il progetto di dia[BE]logue, appoggiandosi e non tirandosi mai indietro nemmeno davanti alle critiche bensì proteggendo il progetto da loro approvato all’unanimità) avesse prima cercato un dialogo con l’associazione e con me. Qualora volessero un chiarimento ne sarei felice e me lo auspico perché per fronteggiare questa malattia dobbiamo essere uniti e non ci devono essere distinzioni tra associazioni, federazioni, ecc. ecc.: dovremmo collaborare ed avere un dialogo.

La foto che la ritrae trafitta da decine di siringhe ricorda un po’ quella del bambino, quella blu. Solo che lei qui ha uno sguardo diverso, un misto di serenità e fierezza, in un corpo che tutto sembra meno che malato. Aveva qualche timore sulla riuscita della campagna?

La foto dove sono trafitta dalle siringhe prende esattamente spunto da quella del bambino in blu. Quando l’ho vista la prima volta ho pensato: questo è il messaggio che voglio dare, questa è esattamente il tipo di comunicazione che cerco. Ci ho creduto fortemente e così ho deciso di rifarla più attuale ma meno “drammatica”. L’ho fatto avendo uno sguardo fiero… perché secondo me tutti quelli che affrontano la malattia e tutti quelli che la vivono insieme ad essi sono dei guerrieri. Dei guerrieri che ogni giorno prendono piccole ma grandi decisioni per la loro vita. Sinceramente, come dicevo all’inizio, quando decido una cosa vado dritta come un treno e nemmeno per un minuto ho avuto il timore che questa campagna potesse fallire, perché io mi ci riconoscevo al 100% e perché non stavo raccontando bugie… ma solo la verità. Secondo me… anzi secondo me, Piero ed Alessandra questa era la comunicazione giusta, era la comunicazione accessibile a tutti diabetici e non… E abbiamo pensato che era il messaggio giusto da dare.

Alcuni genitori con bimbi piccoli affetti da diabete, hanno preferito non far vedere la sua foto ai bimbi. Una specie di difesa a oltranza… Lei come si sarebbe comportata?

Sono molto dispiaciuta di aver urtato la sensibilità dei più piccoli e dei genitori, ma penso che quest’immagine se interpretata nel modo giusto potrebbe essere un’aiuto e non un’immagine da nascondere. Io con questa posizione e con quest’espressione volevo dire: ho il diabete e lo affronto, ho il diabete e non mi ferma e non mi fermerà. Sicuramente alcuni genitori per compensazione e protezione hanno deciso di non far vedere al proprio figlio quella che realmente è la loro vita è sarà la loro vita. So che questa è un’immagine dolorosa, io per prima l’ho testata sulla mia famiglia e sulle persone che mi circondano e ho visto le loro reazioni. Difficile dire come si comporterebbe un genitore… Io non lo sono e mi ci posso solo immedesimare… Sicuramente per un genitore è difficile prendere decisioni così forti, così “al limite” e così dolorose per il proprio figlio… ogni giorno, ogni minuto, mentre dormono e mentre sono svegli… Io probabilmente nel momento giusto, nell’età giusta racconterei a mio figlio quello che realmente è il diabete di tipo 1 per dargli le possibilità e e la forza giusta per affrontarlo un domani… indipendentemente. Perché il diabete alla fine è una malattia con il quale bisogna conviverci da soli perché chi non la affronta non la capisce davvero… non per cattiveria… ma è così. Sono contemporaneamente felice invece che molti genitori da tutta Italia di bambini piccolissimi e di bambini di tutte le età mi hanno contattato per ringraziarmi e dirmi: “Grazie voglio che tutti sappiano cosa affronta mio figlio!”

Immagino che a questo punto lei sarà diventata un po’ un punto di riferimento. Continuerà il suo impegno?

Sicuramente continuerò il mio impegno… Da quando è uscito il progetto di dia[BE]logue avevamo già delle idee per continuare a svilupparlo, ma da quando sono usciti i manifesti si sono innescate delle reazioni positive di altri diabetici che ci hanno contattati dicendoci: “Ma perché non facciamo anche questo? Perché non realizziamo anche questo?” È così ho conosciuto persone meravigliose con molta voglia di fare e un milione di idee fantastiche che sicuramente realizzeremo.

Rifarebbe tutto?

Sì. Rifarei tutto e lo rifarei esattamente come l’ho fatto. Ringrazio anche la Federazione Diabete Giovanile che esponendosi così fortemente contro la mia immagine ha fatto “gioco/forza” e ha spinto dia[BE]logue ben oltre i confini valdostani facendomi sentire l’amore e l’approvazione di numerosissime persone.

E come dico sempre quando parlo di dia[BE]logue: RIMANETE SINTONIZZATI!

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Alla frutta

Ho esaurito tutte le sedi del corpo dove iniettare l’insulina lenta.
Ho fatto 33 anni di iniezioni. Impossibile calcolare il numero. A parte forse i primi 1/2 anni, sono sempre state molto più di 4 al giorno.
Dici bene di ruotare le sedi, come ho sempre fatto, ho un diabete difficile e un corpo piccolo (magro e piuttosto corto): le sedi non sono infinite. L’unico posto dove non mi sono mai iniettata insulina è la faccia, e quella mi piacerebbe lasciarla integra (che tra l’altro le gote effetto silicone non mi piacciono).
Fatto sta, che dopo aver esaurito con iniezioni e microinfusore tutte le zone canoniche, da qualche anno ho optato per le spalle: sede piuttosto antipatica, considerando che le mie spalle non hanno altro che muscolo. Nel tempo gradatamente ho dovuto alzare la quantità di insulina basale, poiché la zona è diventata via via meno assorbente e sempre più “gonfia”.
Stamattina mi è venuta un’illuminazione e mi sono iniettata la lenta nella parte posteriore del braccio, mai utilizzata (ho sempre utilizzato le zone anteriori ed esterne). La conseguenza è che ho passato una giornata delirante a mangiare: zuccheri semplici e zuccheri complessi, zuccheri complessi e zuccheri semplici. Mangio da stamattina senza essermi fatta insulina rapida. Evidentemente l’insulina in una zona mai utilizzata assorbe al 100%.
Ecco. Tutti coloro che hanno il diabete di tipo 1 almeno da qualche anno avranno capito ogni riga di questo post.
Ma dimmi tu come si può spiegare una roba del genere a uno che di diabete non ne sa niente (o ai maestrini di teoria):
“Ti sei fatta le unità GIUSTE di insulinaaa? E ALLORA PERCHE’ sei in iper (o in ipo)?!”
“Le unità giuste? Dici come nel raffreddore si prende una aspirina e non se ne prendono 2 o15 o 64?
Giuste a livello teorico o giuste nella MIA vita?
Giuste per quando sono felice o per quando sono triste?
Giuste per quando sto ferma o per quando mi muovo?
Giuste per quando sono in premestruo o per quando “le ho finite”?
Giuste per quando fa caldo o per quando fa freddo?
Giuste per quando ho discusso in famiglia o per quando sono innamorata?
Giuste per quando sono rilassata o per quando sto sfinita?
Giuste per quando straripo di serotonina o per quando sono satura di cortisolo?
Giuste per quando la mia carne le accetta o per quando le respinge?
… Sono discorsi complessi: ti ci devi mettere solo quando hai molte energie (molta voglia) e una buona corazza.
Capisco (e abbraccio) tutti quelli che talvolta preferiscono chinare la testa e tagliano corto: “Eh, avrò fatto le unità sbagliate…”.

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Eroi ed eroine

Ho letto di sensazioni
a me sconosciute,
quelle che proverai
o che già provi
e non dici.
Tutte diverse
ma uguali, per me
che non posso
sentire, non posso
evitarteli.
Ho letto però
anche un sorriso,
una gran voglia di vita,
bella e forte.
So che proverai
e già provi, anche
se non dici.

Eroi ed Eroine

I nostri figli non lo sono.
I nostri figli devono essere normali per noi, devono sentirsi trattati da figli normali, non devono essere trattati da eroi o eroine ai quali è richiesto di dare dimostrazioni di forza.
I nostri figli
non sono più forti,
non sono più intelligenti,
non sono più pronti,
non sono più maturi,
non sono più sensibili,
non sono più belli,
non sono migliori!
Spesso è consolatorio pensarlo, per noi, ma non è così e pensarlo, è dannoso per loro. I nostri figli sono normali nella loro delicata, innegabile, inalterabile, complessa criticità.
L’immutabile carico di libertà negata che li segue sarà, in alcuni momenti, normalità, in altri rifiuto. La loro vita, legata a rituali innaturali ed artificiali, avrà, anzi, dovrà forzatamente avere momenti di dolore, abbandono e sconforto!
Dobbiamo far si che questi momenti siano voglia di vita, siano vissuti come parte di un tutto molto diverso, molto più grande, molto più naturale.

A quelle che per noi sono oscure sofferenze, stati di coscienza alterati, impenetrabili, inafferrabili, misteriosi sintomi di enigmatici squilibri, non dobbiamo rispondere con sofferenza ed alterazione.
Perché le loro difficoltà sono vita, la loro vita, oggi con noi, domani senza di noi. Siamo solo accompagnatori per un breve ma fondamentale tratto del loro cammino, e non abbiamo diritti, né dobbiamo chiedere o aspettarci che siano migliori.
La nostra vita è cambiata in un lampo di dolore fortissimo, dobbiamo far sì che la loro cambi gradatamente, che attraverso la nostra sofferenza nascosta, abbiano il tempo di avvicinarsi al loro mondo, di assorbirlo, di guardarlo negli occhi, magari di maledirlo, di piangere e disperarsi, di soffrire, ma di sapere che è la loro vita e che può e deve essere capita e vissuta, forse anche accettata!
Noi, sempre di più, saremo lo specchio della loro futura voglia di vita.
Noi determiniamo ciò che il loro diabete sarà negli anni che verranno, quando saranno soli.
Noi dobbiamo sapere quando esserci e quando sparire, (e dobbiamo avere il coraggio di sparire!).
Noi abbiamo l’obbligo di rischiare, l’obbligo di spingerli dolcemente in salita e frenarli duramente quando prenderanno troppa velocità, in discesa.
A noi l’impegno, che non è capacità di controllo o di gestione della malattia, ma è molto di più: è capacità di donare loro una bella e forte voglia di vita, non eroica, non speciale, ma banalmente e per quanto possibile normale!

Alessandro

 

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AAA Personale cercasi

Da quando esiste DeeBee abbiamo avuto modo di conoscere molte realtà, generosità espresse in modi diversi, mani tese, non solo virtualmente.

Mai come questa volta però la solidarietà ha preso una forma inaspettata: una struttura alberghiera cerca personale iscritto al collocamento mirato legge 68/99 e un loro consulente, membro del nostro gruppo su Facebook, ha pensato a qualcuno affetto da diabete che potrebbe essere interessato.  Quindi pubblichiamo qui tutti i dettagli necessari per presentare la propria candidatura presso Golf Hotel Vicenza che si trova ai piedi dei colli Berici, a poca distanza dal centro della città di Vicenza.

Le figure professionali richieste sono:

Cucina:
  • 1 pizzaiolo
Sala:
  • 2 secondo maitre
  • 2 commis de rang
  • 1 hostess operativa
Sales:
  • 1 sales assistant per tour operator
  • 1 sales assistant per gestione in house
Manutenzione
  • 1 facchino/manutentore
SPA
  • 1 receptionist con altre funzioni relative alla spa
  • 1 estetista operativa senior
  • 1 estetista junior

I Curriculum Vitae, completi di foto e liberatoria per il trattamento dei dati personali, devono essere mandati all’indirizzo hr@golfhotelvicenza.com

In bocca al lupo a tutti anche da parte nostra e un ringraziamento particolare a G.G. per la preziosa informazione!

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Quotidianità

Ogni mattina ti accompagno a scuola.

Stai crescendo, non c’è che dire, e ti guardo sempre con grande orgoglio! Siamo mano con la mano, io sempre un po’ più avanti di te e tu quasi a farti trascinare.

Passo dopo passo, nel silenzio della strada, cerco di ascoltarti; il tuo battito diventa il mio battito, la tua energia fluisce verso di me in uno scambio continuo ed io entro in te, sono parte di te.

A volte lo penso davvero: vorrei essere proprio dentro di te, cellula con le tue cellule e lottare…

Forse da dentro, riuscirei più facilmente nell’intento, saprei meglio dirige il “traffico” e farei in modo che tutto proceda per il verso giusto, insulina, carboidrati, ormoni… saprei io come mettere tutti a posto!

Sai, da fuori è più difficile. Gli imprevisti sono tanti e tutto si può stravolgere da un minuto ad un altro. E’ una lotta impari e non si riesce sempre a giocare d’anticipo.

E mentre camminiamo tu mi guardi da sotto il cappuccio e mi sorridi, quasi come se avessi letto nel mio pensiero… e ti sorrido anch’io!

Ecco, siamo arrivati, ti lascio in classe e vado via.

Un altro giorno di calcoli, previsioni, speranze è cominciato!

                                                                                                                            Marco Cefalù

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Da Padre a padre, dico grazie all'autore per aver fatto sorridere la mia bambina. Ci ha relagato uno sprazzo di magia

Ho pianto nel vedere la mia bimba felice  di leggere di una bimba come lei
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Caro diabete…

Riceviamo e pubblichiamo volentieri la lettera di una ragazza di 13 anni, da tre affetta da diabete Tipo 1

Caro diabete…
Questo 31 marzo, per me sarà una giornata particolare.
Nel senso, sarà una giornata normale, ma è l’anniversario (in senso negativo) di una giornata tanto brutta per me. Tre anni fa fui ricoverata in ospedale improvvisamente e questa cosa davvero mi ha segnata nella mia vita.
Da fuori potrà sembrare strano, ma a viverlo tutto è diverso. Nel senso, potrà sembrare strano che il diabete (patologia non grave se presa in tempo) possa, a volte farmi riflettere molto. Ci penso su, che, per pochi istanti, forse ora non sarei più qui. Ma molte altre volte meglio non farci caso, sulla pelle di una bambina di tredici anni che ama la vita (dopo ciò la amo ancora più) fa una brutta sensazione. Non so cosa dire, ma vorrei ringraziare tutte le persone che, nonostante tutto, mi fanno stare bene. Amici, famiglia, addirittura anche persone che nemmeno pensavi di conoscere, che hai conosciuto per caso, ma è stato un “caso” (se così si può chiamare) bellissimo.
Caro diabete…
Se non ci fossi stato tu, forse ora non sarei più me stessa. Tutte le sofferenze, le difficoltà, ogni singolo sacrificio, mi hanno formata. Mi hai fatta crescere prima del tempo, non mi lascio influenzare perché sono le persone deboli che si fanno condizionare.
Caro diabete…
Se non ci fossi stato tu, non avrei conosciuto MAI (o forse ma dettagli) persone stupende, ossia i miei amici diabetici. E perché no, anche i dottori, anche quelli un po’ meno simpatici.
Caro diabete…
grazie per farmi soffrire con quei cerotti ed aghi sulla pelle.
Soffro sia fisicamente sia dentro.
Fisicamente perché, nonostante tutto, ti senti la pelle man mano diventare sempre più debole. Soprattutto i polpastrelli delle mani, quando non riesci più a scrivere, a suonare il flauto, ad avvertire il tatto. E che dire dei cerotti del microinfusore e del sensore, perché comunque ti limitano, non puoi esagerare a correre, devi stare sempre sul chi va là e controllare che tutto vada bene. Poi vabbè, soffri anche dentro, mi pare ovvio. Quando avverti dolore come se ti avessero iniettato una siringa (oramai non mi fanno più nulla le siringhe) e non riesci nemmeno a muoverti e ti senti un nulla. E vabbè, soffri dentro anche perché, con tutto ciò che vivi, ti devi anche sentir dire: “E che fa, cosa sarà mai questo diabete?!”. Queste brutte sensazioni ti fanno capire tanto.
Caro diabete…
Allora, sarà l’ennesima volta che dico “caro” quando sei tutto tranne “caro”. Non sei caro e lo sai.
Beh, in fondo parlare ad un nemico come te mi fa ridere, anche se sei da affrontare continuamente con serenità, senza mai farsi abbattere.
Caro diabete…
Grazie perché grazie a te ho capito, anche se per poco, cosa significa la parola “fame”, quando volevo mangiare ma non potevo, che il dolore fu così straziante da farmi addormentare.
Caro diabete…
Grazie perché con te si comprende davvero cosa significa la parola “dolore”. Non una cavolata, ma bensì un qualcosa che fa star male anche la tua famiglia, quando non sai con chi sfogarti e ti fa male sentire che anche le persone a cui tieni tanto soffrono per te.
Caro diabete…
Molti potrebbero pensare come si faccia ad uscire positivamente da una situazione così con calma. In realtà bisogna farsi forza e non basarsi su quella che ci potrebbero dare gli altri.
Caro diabete…
Non vorrei essere pesante, quindi concludo qui.
E ricorda che non mi abbatterai mai, come tutte le persone forti che vivono la mia stessa situazione.
Ricorda che non riuscirai mai a scoraggiarci perché basta pochissima felicità per far sì che possiamo accendere quella luce che ci fa rendere conto che, intorno a noi, ci sono tante cose che ci rendono felici, e sono molte di più di quanto si possa immaginare. I colori, la luce del Sole, la vita tranquilla, e non nella guerra come in altre zone del pianeta. Io posso muovermi, e non come persone che non possono camminare.
Posso capire, studiare e fare una vita quasi completamente normale, poter parlare, scrivere, disegnare, avere la certezza di un futuro. Un pensiero, concedimelo, lo dedico ad Alessandro, Carla ed Edo, che non sono stati fortunati come me e che hanno lasciato troppo presto questa vita. E pur non conoscendoli li porterò sempre nel mio cuore.
Alla fine volevo ringraziare tantissimo ogni singola persona che mi rende felice, ma anche coloro che, giorno dopo giorno, mi stupiscono in negativo, perché mi fanno capire quanto il diabete mi abbia formata come carattere.
Sono fortunatissima e, quando lo comprendo, a tratti mi sembra quasi surreale.
Caro diabete…
Ultimissima cosa, poi giuro che la smetto. Un giorno la finirai di esserci o resterai sempre con me?
Non immagini quanto io voglia che passerai. E però se non potrai pazienza, potrò sempre continuare a sognare.

La tua Rosa

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