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Sottile

Quella che mi è saltata addosso è una malattia davvero sottile.
Non è insozzata di sangue né di bubboni. Non ti cambia il colorito.
All’inizio sembra non pesare quintali, sta lì sulle spalle, le mani al collo, non troppo strette. E la morsa solo quando vuole.
Ti permette una certa libertà: un metro a destra, uno a sinistra, due passi avanti, che non siano tre.
Impartisce ordini senza urlare. Preferisce le stilettate dentro le orecchie, dritte pulsanti sul nervo.
E’ mortifera, ma con eleganza, come le femmes fatales del ‘900, capaci di avvelenare lentamente.
La sua doppiezza l’ho riconosciuta quasi da subito, anche se dicevano che mi sbagliavo io: non si mostra se non per accecarti, quando non te l’aspetti, con incontri raggelanti -una donna con le gambe inutili, un ragazzo col bastone-.
Ti fa concessioni e quando allunghi le mani le bacchetta con una canna tagliente. Non sempre, solo quando le va.
Se fosse una persona sarebbe una persona intelligente. Cattiva, infida, antipatica, stronza e intelligente.
E’ doppia, ma forse anche tripla: ti illude, ti fa male e solleva i tuoi sensi di colpa. E’ così abile anche a sporcarti di vergogna, che dopo ci pensi da solo a infliggerti l’adeguata punizione.
Le piace il lavoro pulito, insomma.
E’ tanto attenta a non svelarsi troppo che qualcuno sostiene che non c’è. Forse è in questi casi che si diverte di più. L’ ho sentita sussurrare, una volta, che la vendetta si consuma fredda.
Quella che mi è saltata addosso è una malattia davvero sottile.
Ma i miei occhi vedono a fondo e le mie spalle la reggono come si reggono le ombre, che possono calpestarti solo all’indietro.

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Momenti di libertà

E i giorni passano, le settimane si accavallano… la nostra vita scorre. Non so! Ma ho l’impressione che da quando Giordano ha il diabete, il tempo trascorra più velocemente, forse perché abbiamo in testa un solo pensiero: inseguire il suo andamento glicemico, lottare e affaticarsi a capire, prevedere e anche anticipare le mosse che il suo organismo deciderà di compiere, facendosi beffa di qualunque logica o tattica che noi genitori mettiamo in campo.
È una lotta impari… ma abbiamo accettato il “gioco”, dunque…giochiamo!
Ma, parlavo del tempo che scorre… a scandire le nostre settimane c’è anche un’attività che puntualmente ci si presenta: il cambio del sensore. Per il controllo glicemico utilizziamo un apparecchietto “magico” che ad ogni scansione ci permette di conoscere il valore della glicemia senza bisogno di pungere (salvo particolari situazioni) le dita del mio bambino. Il sensore ha però, una scadenza temporale, quello che utilizziamo noi, deve sostituirsi ogni 14 giorni… così il tempo della nostra vita è scandito da questo ritmo; ogni due settimane procediamo a sostituire il sensore: tolgo il vecchio metto il nuovo.
Giordano non lo ha accettato da subito; dopo l’esordio sono passati circa tre mesi prima che riuscissimo a convincerlo… e come si poteva forzare un bambino di appena tre anni? Non abbiamo avuto il coraggio né le forze… quindi abbiamo aspettato il momento giusto, che fosse lui a dir di si. E da allora abbiamo costruito una nostra precisa ritualità; mamma, papà, Giordano… ognuno ha il suo ruolo: ci sono gesti, movimenti, abbracci anche baci, volti a garantire tutta la sua serenità.
È filato tutto liscio per un anno abbondante fino a quando, un bel giorno, uno di quelli del cambio sensore, guardandomi negli occhi Giordano mi ha chiesto: “…posso stare un poco senza?” Questo non era nel programma… un fuori scaletta… un fulmine che ti sconquassa… È inutile descrivervi come mi sono sentito, ho lanciato uno sguardo a mia moglie e ho risposto “Certo! Mettiamo quello nuovo fra un po’”.
Adesso questa pausa fa parte del nostro “rito”… mi ci sono abituato anch’io! Del resto che importanza ha rimandare per un po’ l’applicazione del nuovo sensore! Perché per un bambino avere il diabete è anche questo… sapersi accontentare e gioire… di poco… anche di molto poco!
Però da quella richiesta continuo a pensare… e a meditare… vorrei essere dentro la sua testina per capire ciò che magari data l’età, non riesce ad esprimere: cosa pensi bimbo mio? Cosa proveresti a non aver addosso nulla di estraneo? Non lo so e forse non lo saprò mai… ma, non nascondo che darei tutto ciò che ho affinché quello spazio temporale, alla fine così breve, tra il cambio di due sensori, nel quale le tue braccine sono libere… potesse durare tutta la tua vita! Potesse essere uno spazio temporale infinito…
Perché se da un lato tutte queste apparecchiature e strumentazioni sempre più all’avanguardia, precise, piccole ci aiutano a gestire al meglio l’andamento glicemico dei bambini, di contro non sappiamo cosa rappresentino, di preciso, ai loro occhi. Noi lo sappiamo bene… con la razionalità di genitori adulti… ma loro che sono gli attori protagonisti? Sentiranno mai il bisogno di sentirsi leggeri… senza cerotti, senza cateteri, senza corpi estranei, senza accessori vari stretti e appiccicati come ventose, ai loro corpi?
Rimango col dubbio… anche se la richiesta di Giordano… in fondo una risposta me l’ha data implicitamente… e aspetto, aspetto il giorno in cui mio figlio potrà esprimermi i suoi sentimenti i suoi pensieri… e non nego di aspettare con ansia quel momento!
Sto scrivendo questa riflessione durante una di queste pause… lascio che queste parole che mi affollano il cuore, volino fuori dalla finestra… il tempo passa in verità: “Dai Giordano! Mettiamo il nuovo sensore!”

Marco Cefalù

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Mum and me

Mia mamma e io camminavamo nella notte, dopo cena, perché la mia diabetologa me lo aveva prescritto. Attraversavamo la nebbia, la pioggerella e l’aria ghiacciata imbacuccate nei cappelloni e nelle sciarpe di lana. Ogni tanto ci prendevamo a braccetto, quando una delle due era troppo pensierosa. Finché una sera mi disse: -Luisina, stasera sono troppo stanca, puoi andare da sola?- da quel giorno le camminate ipoglicemizzanti sono state cosa mia.
Mi ha accompagnata per anni a tutte le visite mediche. Raggiunti i 18 anni le ho imposto di rimanere a casa. L’ha presa come un’offesa personale, ha recriminato come una fidanzata tradita, ci ha  ritentato inutilmente per anni.
Fin dai primi mesi di malattia veniva a provarmi la glicemia alle 3.00 di notte. La odiavo per questo e glielo dicevo. Rispondeva ‘va bene’, strizzava il dito e mi prendeva la goccia.
Finché, com’è come non è, negli anni, al timbro della sua voce si è sostituita la sveglia, che puntavo prima di dormire.
Ha continuato imperterrita a cucinare leggero anche nel breve periodo in cui mi ingozzavo di nascosto di dolci e lardume.
Per una vita ha azzeccato le mie glicemie scrutandomi gli occhi o la postura, finché ai gonfiori oculari delle mie iperglicemie si sono sommati troppi segni del tempo e di altre fatiche.
Grazie al mio diabete ha pronunciato il suo primo ‘CAZZO!’ ad alta voce: ‘Il dott.M. dice sempre che basta che ti curi e puoi fare una vita normale, ma qui col cazzo che facciamo una vita normale!”.
Al telefono ha riso rumorosamente o tirato su col naso a seconda dell’esito dell’emoglobina che le comunicavo, fino a…no, questo succede ancora oggi.

E così ieri mi si è scritto questo pensiero in testa, perché l’ho trovata in cucina, noiosetta e melanconica come sempre nei giorni di pioggia.
E glielo dedico oggi,
che è tornato il sole.

Sunset Beach Abendstimmung Sun Sky Panorama Sea
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Il diabete ai tempi di Chiara Ferragni

È che le malattie ridefiniscono il concetto di identità. Ancor di più se queste compaiono dalla sera alla mattina senza uno straccio di preavviso, tra i corridoi di un ospedale e un team di medici che non sa bene come dirti che qualcosa si è inceppato per sempre. C’è un tampone, ma non la cura. Non si muore ma nemmeno si guarisce.

Sono così diventata diabetica a 26 anni, in un giorno di settembre apparentemente normale. Sono diventata diabetica in quell’età dove, più che ad una malattia, vorresti sposarti o più semplicemente amare qualcuno. Quell’età dove la gente davvero più o meno si sposa, mentre tu incominci una nuova vita, mentre tu  impari a calibrare l’insulina.

Ma io ve lo assicuro, non  mi aspettavo una dichiarazione d’amore all’arena di Verona come Fedez ha fatto per la Ferragni, anche perché io alla Ferragni le invidio bonariamente il visto per gli Stati Uniti e il pancreas, e non di certo il ragazzo e la richiesta di matrimonio.

Ma se è vero che la speranza è l’ultima a morire… e ancor di più, se è vero che toccando il fondo dopo  puoi solo risalire, ho cercato di sforzarmi a vivere secondo queste “quasi leggi della fisica” che con la fisica nulla hanno da spartire.

Che anni ragazzi! I due anni  più intensi della mia vita.

Ho deciso dopo una riflessione durata all’incirca sei mesi, di mettermi lo zaino e il mio pancreas rotto in spalla e di partire alla volta di Praga.

Sono andata a insegnare cultura italiana nella città d’oro. Ho partecipato ad un progetto di insegnamento fantastico insieme ad altri dieci ragazzi provenienti da dieci differenti nazioni al mondo.

Mi sono emozionata quando una mia collega iraniana decise di aiutarmi a portare la borsa frigo con dentro l’insulina su Karlov Most. Io ero piena di bagagli… e lei con tutta la carineria del caso si prese in carico ciò che giornalmente mi salva la vita.

Mangiavamo buttati per strada, o nelle scuole e nelle nostre camere d’ostello. Il diabete si è così tanto adattato a me, tanto da essersi arreso al buon gulasz della repubblica Ceca. La glicemia è sempre rimasta abbastanza stabile.

E fu poi la volta della California: 30 giorni a San Diego, per poi passare all’Oktoberfest a Monaco di Baviera, dove, mi aggiudico sicuramente il primato per essere stata l’unica persona che non ha bevuto nemmeno una goccia di birra nei 4 giorni in cui è stata al festival.

Mi sono poi trasferita in Polonia a Ottobre a fronte di una proposta lavorativa in un’azienda del posto. Perché se a Torino facevo la fame, qui mi si presentava almeno la possibilità di lavorare, di imparare e di far fruttare la mia conoscenza della lingua polacca.

Avete idea di quanto la cucina polacca sia grassa? Il freddo e la povertà passata della nazione, hanno sviluppato un tipo di alimentazione che col pancreas non si sposa bene.

Ma io me ne frego. Io mi compro la roba e me la cucino. E vivo di questa routine fatta  di lavoro, di casa, di piscina, di suoni in lingua polacca, di gente che non usa gli articoli ma che declina nomi ed aggettivi.

Sono arrivata in questa nazione post comunista con il mio piccolo pancreas rotto, e conto di imparare tante cose.

Sono arrivata alla conclusione che le ipo e le iper non possono condizionare il mio percorso di vita. Sono arrivata alla conclusione che le malattie sono tristi, ma anche il  non avere un lavoro dignitoso lo è altrettanto.

Sono arrivata alla conclusione che al di là del diabete c’era la vita. La malattia con me deve rassegnarsi. Deve capire che sono io ad inglobarla all’interno dei miei impegni e della mia volonta’. Non il contrario. La malattia non mi renderà mai così piccola tanto da diventare lei il mio mondo, tanto da inglobarmi all’interno di se stessa.

Valentina Maruca

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Quando capita

Il diabete è più leggero se c’è il sole. Quando cammino coi muscoli sciolti.
E’ più leggero se non ho l’agenda piena, se posso concedermi di stare fissa
con gli occhi alla finestra.
È più leggero se non leggo scemate sulla mia malattia,
se fingo che la gente abbia criterio.
È più leggero se sono innamorata, e non solo della vita. Che l’ossitocina mi dà una spinta ed è amica dell’insulina.
È più leggero dopo il mestruo, quando diventa mansueto.
È più leggero se la gente non mi dice cosa fare,
se non mi vuole salvare.
È più leggero se non sono troppo severa, se mi accarezzo un po’ il cuore.
È più leggero dopo la panna montata, sempre.
Il diabete è più leggero se la vita fila liscia,
se non è arrabbiata con me.
È più leggero se c’è speranza,
se la speranza non sa di sogno.
Il diabete è più leggero oggi,
che sto in buona compagnia
di me stessa.
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Quella stanchezza

Se ti dico che sono stanca,
è perché sono stanca
DAVVERO.
Perché con voce proiettata
ho parlato tutta la mattina
a quarantasei occhi adolescenti
Con la glicemia fissa a 350
e la gola secca
tesa
dolorante
e la bocca ammalata di zucchero.
Ho gestito la classe con finta energia
e ho strappato lucidità dal fondo della pancia,
con le unghie.
E se ti dico che sono stanca
è perché gli occhi sono stanchi di stare aperti
a guardare cose in movimento
e i muscoli sono stanchi
di nascondere tensione.
E il pensiero si ripara
su un letto silenzioso
mentre il giorno lo strattona.
Se ti dico che sono stanca
è perché
“sono una donna normale
e faccio una vita normale”
ma la faccio con la glicemia
alta
bassa
alta
bassa
alta
e con l’anima sbattuta dall’onda.
Se ti dico che sono stanca
è perché devo cercare un riparo
sfilare un istante il corpo
e poggiare il resto su un cuscino.
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Diversa

Sono nella sala d’attesa della mia diabetologia. Senza contare le visite extra per problemi particolari, dovrebbe essere, circa, la 140esima visita diabetologica di routine della mia vita. Devo discutere della mia emoglobina sempre zoppicante e dei miei esami generali, spavaldamente perfetti.
Intorno a me moltissimi vecchi. Come se i diabetici di tipo 1 stessero in letargo, o comunque alla larga.
Vecchi sovrappeso, per lo più.
Solo due i quarantenni, ammalatisi da bambini, uno quasi cieco, uno claudicante.
Si mescola al fastidio di queste lamentele di anziani che vorrebbero continuare a mangiare la stessa quantità di tortelli o di tigelle che mangiavano ‘prima’, al loro scoramento per essere passati a farsi addirittura una insulina al giorno, al loro ‘diabete al femminile’, al loro ‘diabete alto’, o ai loro ‘abeti’, la sensazione di essere diversa. ‘Diversa’ come mi sentivo a 13 anni, dentro al medesimo poco ameno contesto, ma ‘diversa’ in modo meno spaventato di allora.
Diversa e orgogliosa che il diabete non mi abbia affossata e che il mio corpo resista. Che anche il cervello non sia messo così male.
A differenza di un tempo questo contesto mi tocca meno, mi feriscono meno gli occhi vuoti e la gamba claudicante di questi due uomini ancora giovani e l’ ignorante sovrappeso di queste persone altrimenti sane.
Niente mi incide a fondo la pelle, dopo tanti anni.
Perché qui in mezzo sento come non mai che la mia corazza è dura e, a beffa della mia vita di diabete, ostinatamente ‘sana’.

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Basta una goccia …

Evento apericena il 17 dicembre a Roma: ogni partecipazione regalerà quattro glicate senza prelievo, quattro bimbi col sorriso.

I muri dell’ambulatorio della Diabetologia Pediatrica del Policlinico Umberto I a Roma sono pieni di personaggi dei cartoni più amati dai bambini, dipinti con colori accessi che mettono allegria. Se ti avvicini senti voci rassicuranti di infermiere che cercano di calmare pianti disperati di bimbi. Dalla porta esce una bimba bionda, gli occhioni grondanti di lacrime e la manica del maglioncino rosa arrotolata. Cerottino con gli animalini su una rabbia che riempie la stanza. “Ti ha fatto male?” Muove la testa da destra a sinistra, come per scrollare  l’angoscia dalle trecce. Dietro il papà che cerca di mandare giù il magone e sorride solo con la bocca.

È il controllo trimestrale dell’emoglobina glicosilata, o semplicemente la glicata, che ogni bambino e adulto affetto da diabete deve fare. Si può fare con un prelievo venoso o con una semplice puntura sul dito, come se fosse un normale controllo di glicemia capillare. A Roma, nei tre centri pediatrici, il controllo viene fatto con un vero e proprio prelievo, per i più piccoli spesso vissuto come un dramma che si ripete ogni tre mesi. Gli ambulatori non hanno la possibilità di avere i reagenti per poter eseguire l’esame con il prelievo da dito e con risultato immediato. Per i diabetologi questo è il modo ideale per poter confrontarsi con i genitori o gli stessi ragazzi diabetici sulla gestione della patologia. “Fare una visita con  il valore della glicata già in mano, per noi medici vuol dire avere chiaro il quadro della situazione e poter dare così precise indicazioni sulla terapia. Mentre per i genitori o i ragazzi significa non solo non subire tre prelievi in più all’anno, ma anche risparmiare tempo e fatica e poter fare tutto insieme: esame e visita”, ci racconta il Prof.  Francesco Costantino, Responsabile del Servizio di Diabetologia Pediatrica del Policlinico Umberto I.

“Fare una visita con il valore della glicata in mano significa poter dare precise indicazioni sulla terapia”, Prof. Francesco Costantino.

Noi di DeeBee Italia abbiamo deciso di fare qualcosa, subito e di concreto per poter attrezzare inizialmente questo centro con il necessario per avere la glicata da dito. Grazie all’idea e alla disponibilità immediata e illimitata dell’Aroma Osteria Fleming in Via Antonio Serra 11 a Roma, del Dj Alessio Galassi che si è offerto senza se e senza ma, prenderà il via la maratona che permetterà di risparmiare a una prima parte dei bambini romani, prelievi inutili e dolorosi. A ridosso di Natale, il 17 dicembre,  a partire dalle ore 19, ci sarà un aperitivo-cena di beneficenza, con tanta musica e buona cucina (per prenotare 06 33218 763).

Sarà una serata speciale che aprirà le porte alla realizzazione di quella che tra noi chiamiamo “un pezzetto di sogno“, alla campagna BASTA UNA GOCCIA.  Vogliamo far diventare quel pezzetto, un puzzle finito, con sopra un meraviglioso disegno che sa di libertà. Non solo per i bimbi del Policlinico e non solo per quelli romani.

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VENTICINQUE GENNAIO DUEMILASEDICI

25 gennaio 2016: è questa la data della svolta, del cambiamento della mia vita, di quello della mia famiglia.

E sì! E’ proprio così! Da quella data c’è un prima e c’è un dopo e tutti quanti ci siamo ritrovati dall’altra parte del burrone a guardarci con occhi smarriti.

Eravamo sereni, oserei dire, felici, prima! Senza saperlo… e abbiamo trascorso dalla nascita di Giordano, il terzo figlio, il piccolo di casa, quello che è arrivato dopo otto anni dal secondo, altri tre anni di apparente tranquillità. Perché poi sul finire del suo terzo anno di età… i primi dubbi, le incertezze, lo sgomento… e infine, la triste realtà: suo figlio ha il Diabete Tipo 1, malattia cronica. Cioè? Non esiste ancora cura! Dal Diabete non si guarisce!

Una notizia del genere ti cambia… per forza di cose, non ci si può illudere che tutto rimanga invariato.

Ecco, allora, il motivo di questo scritto: ho pensato a voi, a voi miei figli “grandi”, Gioele ed Elia, a voi che avete visto ritornare dall’ospedale, giusto il giorno del tuo compleanno Gioele (ditemi voi se questi non sono scherzi della vita!) non solo un nuovo fratellino ma, anche un nuovo padre. L’ho già scritto altrove, purtroppo una malattia, una sofferenza e non parlo solo di quella fisica, ti segna, ti fa vedere le cose da un’altra prospettiva.

Gli inizi non sono stati sicuramente facili: mamma e papà sempre concentrati sul fratellino, tutte le attenzioni su di lui! E per voi? Credo il nulla… neanche ammalarvi avete potuto fare… perché in quel caso vi siete dovuti trasferire dalla nonna… per evitare contagi!

Cari figli miei…eppure vi siete adeguati, non avete chiesto spiegazioni anzi, con grande attenzione vi siete concentrati sul nuovo modo di vivere in famiglia prestando più attenzione ai dettagli, ai particolari per evitare tutto ciò che per Giordano potesse essere motivo di disagio.

Perché il diabete che arriva in famiglia è anche questo…la Vita è questa! Non ci sono corsi preparatori che ti insegnino come affrontarla: ti devi adeguare alle situazioni che ti si presentano, tirare le somme e poi cercare una soluzione che non è “rassegnazione”! Al contrario…

Voi col vostro atteggiamento avete consentito a tutta la famiglia di andare avanti, perché tutti abbiamo accettato di cambiare, siamo scesi nell’arena del compromesso e abbiamo lottato, ciascuno con le proprie forze ma, abbiamo tenuto ben strette le mani l’uno dell’altro, abbiamo rinsaldato l’anello di quella catena che si era spezzata il 25 gennaio; la catena …il simbolo di quel legame che io con la mamma avevamo fino ad allora, costruito in giorni, mesi, anni di vita insieme, prima ancora che fossimo una vera famiglia, quella che invece, siamo oggi!

Certamente non sono stato all’altezza, ho sentito i vostri sguardi su di me, ho respirato la responsabilità di dovervi guidare, rassicurare. Per questo vi chiedo scusa, se non ho saputo parlarvi, se sono rimasto in silenzio… ma purtroppo non avevo risposte neanche ai miei interrogativi!

Adesso però, dopo quasi due anni, un consiglio posso darvelo: siate sempre sinceri con voi stessi, non nascondete mai i vostri sentimenti, non vergognatevene e se lo riterrete corretto, date un abbraccio, un bacio, sappiate ringraziare: fatelo, fatelo sempre e in qualunque modo, come adesso io sto facendo con voi… grazie, grazie dal profondo del mio cuore… Sappiate sempre guardare oltre… perché anche dalle situazioni più difficili può nascere qualcosa di buono. Noi, Voi, ne siete un esempio…buona vita, figli miei, buona vita, tutti uniti, sempre insieme!

Marco Cefalù

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A scatola chiusa

L’altro giorno sento mia madre. Mi chiede come vanno le glicemie. Le dico che ho fatto cinque giorni di premestruo da paura, con l’insulina fatta a vuoto, ma che finalmente è passata.
Mi dice “Meno male che all’inizio non lo sapevamo eh, che sarebbe stato così, che ce ne siamo accorte pian piano…”. “Eh…” invece penso “Avrei voluto saperlo subito che sarebbe stata così”. Se me l’avessero descritta in maniera più realistica, questa mia arrogante malattia, se ne avessi conosciuto gli spigoli fin da subito, non ci avrei dovuto sbattere la testa così spesso, per accorgermene.
Avrei preso meno sberle, meno botte, meno calci in culo.
Avrei ingoiato meno frustrazione e subìto meno solitudine, se me l’avessero descritta con più lucidità all’inizio.
Non avrei dovuto fare sempre esperienza sul campo.
Non mi sarei usata ogni volta come cavia.
Non avrei passato gli anni della mia adolescenza a cercare di aprire porte chiuse.
Stiamo un istante in silenzio e poi lo ripeto: “Eh…” perché in fondo non c’è altro da dire.

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