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Alla frutta

Ho esaurito tutte le sedi del corpo dove iniettare l’insulina lenta.
Ho fatto 33 anni di iniezioni. Impossibile calcolare il numero. A parte forse i primi 1/2 anni, sono sempre state molto più di 4 al giorno.
Dici bene di ruotare le sedi, come ho sempre fatto, ho un diabete difficile e un corpo piccolo (magro e piuttosto corto): le sedi non sono infinite. L’unico posto dove non mi sono mai iniettata insulina è la faccia, e quella mi piacerebbe lasciarla integra (che tra l’altro le gote effetto silicone non mi piacciono).
Fatto sta, che dopo aver esaurito con iniezioni e microinfusore tutte le zone canoniche, da qualche anno ho optato per le spalle: sede piuttosto antipatica, considerando che le mie spalle non hanno altro che muscolo. Nel tempo gradatamente ho dovuto alzare la quantità di insulina basale, poiché la zona è diventata via via meno assorbente e sempre più “gonfia”.
Stamattina mi è venuta un’illuminazione e mi sono iniettata la lenta nella parte posteriore del braccio, mai utilizzata (ho sempre utilizzato le zone anteriori ed esterne). La conseguenza è che ho passato una giornata delirante a mangiare: zuccheri semplici e zuccheri complessi, zuccheri complessi e zuccheri semplici. Mangio da stamattina senza essermi fatta insulina rapida. Evidentemente l’insulina in una zona mai utilizzata assorbe al 100%.
Ecco. Tutti coloro che hanno il diabete di tipo 1 almeno da qualche anno avranno capito ogni riga di questo post.
Ma dimmi tu come si può spiegare una roba del genere a uno che di diabete non ne sa niente (o ai maestrini di teoria):
“Ti sei fatta le unità GIUSTE di insulinaaa? E ALLORA PERCHE’ sei in iper (o in ipo)?!”
“Le unità giuste? Dici come nel raffreddore si prende una aspirina e non se ne prendono 2 o15 o 64?
Giuste a livello teorico o giuste nella MIA vita?
Giuste per quando sono felice o per quando sono triste?
Giuste per quando sto ferma o per quando mi muovo?
Giuste per quando sono in premestruo o per quando “le ho finite”?
Giuste per quando fa caldo o per quando fa freddo?
Giuste per quando ho discusso in famiglia o per quando sono innamorata?
Giuste per quando sono rilassata o per quando sto sfinita?
Giuste per quando straripo di serotonina o per quando sono satura di cortisolo?
Giuste per quando la mia carne le accetta o per quando le respinge?
… Sono discorsi complessi: ti ci devi mettere solo quando hai molte energie (molta voglia) e una buona corazza.
Capisco (e abbraccio) tutti quelli che talvolta preferiscono chinare la testa e tagliano corto: “Eh, avrò fatto le unità sbagliate…”.

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Eroi ed eroine

Ho letto di sensazioni
a me sconosciute,
quelle che proverai
o che già provi
e non dici.
Tutte diverse
ma uguali, per me
che non posso
sentire, non posso
evitarteli.
Ho letto però
anche un sorriso,
una gran voglia di vita,
bella e forte.
So che proverai
e già provi, anche
se non dici.

Eroi ed Eroine

I nostri figli non lo sono.
I nostri figli devono essere normali per noi, devono sentirsi trattati da figli normali, non devono essere trattati da eroi o eroine ai quali è richiesto di dare dimostrazioni di forza.
I nostri figli
non sono più forti,
non sono più intelligenti,
non sono più pronti,
non sono più maturi,
non sono più sensibili,
non sono più belli,
non sono migliori!
Spesso è consolatorio pensarlo, per noi, ma non è così e pensarlo, è dannoso per loro. I nostri figli sono normali nella loro delicata, innegabile, inalterabile, complessa criticità.
L’immutabile carico di libertà negata che li segue sarà, in alcuni momenti, normalità, in altri rifiuto. La loro vita, legata a rituali innaturali ed artificiali, avrà, anzi, dovrà forzatamente avere momenti di dolore, abbandono e sconforto!
Dobbiamo far si che questi momenti siano voglia di vita, siano vissuti come parte di un tutto molto diverso, molto più grande, molto più naturale.

A quelle che per noi sono oscure sofferenze, stati di coscienza alterati, impenetrabili, inafferrabili, misteriosi sintomi di enigmatici squilibri, non dobbiamo rispondere con sofferenza ed alterazione.
Perché le loro difficoltà sono vita, la loro vita, oggi con noi, domani senza di noi. Siamo solo accompagnatori per un breve ma fondamentale tratto del loro cammino, e non abbiamo diritti, né dobbiamo chiedere o aspettarci che siano migliori.
La nostra vita è cambiata in un lampo di dolore fortissimo, dobbiamo far sì che la loro cambi gradatamente, che attraverso la nostra sofferenza nascosta, abbiano il tempo di avvicinarsi al loro mondo, di assorbirlo, di guardarlo negli occhi, magari di maledirlo, di piangere e disperarsi, di soffrire, ma di sapere che è la loro vita e che può e deve essere capita e vissuta, forse anche accettata!
Noi, sempre di più, saremo lo specchio della loro futura voglia di vita.
Noi determiniamo ciò che il loro diabete sarà negli anni che verranno, quando saranno soli.
Noi dobbiamo sapere quando esserci e quando sparire, (e dobbiamo avere il coraggio di sparire!).
Noi abbiamo l’obbligo di rischiare, l’obbligo di spingerli dolcemente in salita e frenarli duramente quando prenderanno troppa velocità, in discesa.
A noi l’impegno, che non è capacità di controllo o di gestione della malattia, ma è molto di più: è capacità di donare loro una bella e forte voglia di vita, non eroica, non speciale, ma banalmente e per quanto possibile normale!

Alessandro

 

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AAA Personale cercasi

Da quando esiste DeeBee abbiamo avuto modo di conoscere molte realtà, generosità espresse in modi diversi, mani tese, non solo virtualmente.

Mai come questa volta però la solidarietà ha preso una forma inaspettata: una struttura alberghiera cerca personale iscritto al collocamento mirato legge 68/99 e un loro consulente, membro del nostro gruppo su Facebook, ha pensato a qualcuno affetto da diabete che potrebbe essere interessato.  Quindi pubblichiamo qui tutti i dettagli necessari per presentare la propria candidatura presso Golf Hotel Vicenza che si trova ai piedi dei colli Berici, a poca distanza dal centro della città di Vicenza.

Le figure professionali richieste sono:

Cucina:
  • 1 pizzaiolo
Sala:
  • 2 secondo maitre
  • 2 commis de rang
  • 1 hostess operativa
Sales:
  • 1 sales assistant per tour operator
  • 1 sales assistant per gestione in house
Manutenzione
  • 1 facchino/manutentore
SPA
  • 1 receptionist con altre funzioni relative alla spa
  • 1 estetista operativa senior
  • 1 estetista junior

I Curriculum Vitae, completi di foto e liberatoria per il trattamento dei dati personali, devono essere mandati all’indirizzo hr@golfhotelvicenza.com

In bocca al lupo a tutti anche da parte nostra e un ringraziamento particolare a G.G. per la preziosa informazione!

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Quotidianità

Ogni mattina ti accompagno a scuola.

Stai crescendo, non c’è che dire, e ti guardo sempre con grande orgoglio! Siamo mano con la mano, io sempre un po’ più avanti di te e tu quasi a farti trascinare.

Passo dopo passo, nel silenzio della strada, cerco di ascoltarti; il tuo battito diventa il mio battito, la tua energia fluisce verso di me in uno scambio continuo ed io entro in te, sono parte di te.

A volte lo penso davvero: vorrei essere proprio dentro di te, cellula con le tue cellule e lottare…

Forse da dentro, riuscirei più facilmente nell’intento, saprei meglio dirige il “traffico” e farei in modo che tutto proceda per il verso giusto, insulina, carboidrati, ormoni… saprei io come mettere tutti a posto!

Sai, da fuori è più difficile. Gli imprevisti sono tanti e tutto si può stravolgere da un minuto ad un altro. E’ una lotta impari e non si riesce sempre a giocare d’anticipo.

E mentre camminiamo tu mi guardi da sotto il cappuccio e mi sorridi, quasi come se avessi letto nel mio pensiero… e ti sorrido anch’io!

Ecco, siamo arrivati, ti lascio in classe e vado via.

Un altro giorno di calcoli, previsioni, speranze è cominciato!

                                                                                                                            Marco Cefalù

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Caro diabete…

Riceviamo e pubblichiamo volentieri la lettera di una ragazza di 13 anni, da tre affetta da diabete Tipo 1

Caro diabete…
Questo 31 marzo, per me sarà una giornata particolare.
Nel senso, sarà una giornata normale, ma è l’anniversario (in senso negativo) di una giornata tanto brutta per me. Tre anni fa fui ricoverata in ospedale improvvisamente e questa cosa davvero mi ha segnata nella mia vita.
Da fuori potrà sembrare strano, ma a viverlo tutto è diverso. Nel senso, potrà sembrare strano che il diabete (patologia non grave se presa in tempo) possa, a volte farmi riflettere molto. Ci penso su, che, per pochi istanti, forse ora non sarei più qui. Ma molte altre volte meglio non farci caso, sulla pelle di una bambina di tredici anni che ama la vita (dopo ciò la amo ancora più) fa una brutta sensazione. Non so cosa dire, ma vorrei ringraziare tutte le persone che, nonostante tutto, mi fanno stare bene. Amici, famiglia, addirittura anche persone che nemmeno pensavi di conoscere, che hai conosciuto per caso, ma è stato un “caso” (se così si può chiamare) bellissimo.
Caro diabete…
Se non ci fossi stato tu, forse ora non sarei più me stessa. Tutte le sofferenze, le difficoltà, ogni singolo sacrificio, mi hanno formata. Mi hai fatta crescere prima del tempo, non mi lascio influenzare perché sono le persone deboli che si fanno condizionare.
Caro diabete…
Se non ci fossi stato tu, non avrei conosciuto MAI (o forse ma dettagli) persone stupende, ossia i miei amici diabetici. E perché no, anche i dottori, anche quelli un po’ meno simpatici.
Caro diabete…
grazie per farmi soffrire con quei cerotti ed aghi sulla pelle.
Soffro sia fisicamente sia dentro.
Fisicamente perché, nonostante tutto, ti senti la pelle man mano diventare sempre più debole. Soprattutto i polpastrelli delle mani, quando non riesci più a scrivere, a suonare il flauto, ad avvertire il tatto. E che dire dei cerotti del microinfusore e del sensore, perché comunque ti limitano, non puoi esagerare a correre, devi stare sempre sul chi va là e controllare che tutto vada bene. Poi vabbè, soffri anche dentro, mi pare ovvio. Quando avverti dolore come se ti avessero iniettato una siringa (oramai non mi fanno più nulla le siringhe) e non riesci nemmeno a muoverti e ti senti un nulla. E vabbè, soffri dentro anche perché, con tutto ciò che vivi, ti devi anche sentir dire: “E che fa, cosa sarà mai questo diabete?!”. Queste brutte sensazioni ti fanno capire tanto.
Caro diabete…
Allora, sarà l’ennesima volta che dico “caro” quando sei tutto tranne “caro”. Non sei caro e lo sai.
Beh, in fondo parlare ad un nemico come te mi fa ridere, anche se sei da affrontare continuamente con serenità, senza mai farsi abbattere.
Caro diabete…
Grazie perché grazie a te ho capito, anche se per poco, cosa significa la parola “fame”, quando volevo mangiare ma non potevo, che il dolore fu così straziante da farmi addormentare.
Caro diabete…
Grazie perché con te si comprende davvero cosa significa la parola “dolore”. Non una cavolata, ma bensì un qualcosa che fa star male anche la tua famiglia, quando non sai con chi sfogarti e ti fa male sentire che anche le persone a cui tieni tanto soffrono per te.
Caro diabete…
Molti potrebbero pensare come si faccia ad uscire positivamente da una situazione così con calma. In realtà bisogna farsi forza e non basarsi su quella che ci potrebbero dare gli altri.
Caro diabete…
Non vorrei essere pesante, quindi concludo qui.
E ricorda che non mi abbatterai mai, come tutte le persone forti che vivono la mia stessa situazione.
Ricorda che non riuscirai mai a scoraggiarci perché basta pochissima felicità per far sì che possiamo accendere quella luce che ci fa rendere conto che, intorno a noi, ci sono tante cose che ci rendono felici, e sono molte di più di quanto si possa immaginare. I colori, la luce del Sole, la vita tranquilla, e non nella guerra come in altre zone del pianeta. Io posso muovermi, e non come persone che non possono camminare.
Posso capire, studiare e fare una vita quasi completamente normale, poter parlare, scrivere, disegnare, avere la certezza di un futuro. Un pensiero, concedimelo, lo dedico ad Alessandro, Carla ed Edo, che non sono stati fortunati come me e che hanno lasciato troppo presto questa vita. E pur non conoscendoli li porterò sempre nel mio cuore.
Alla fine volevo ringraziare tantissimo ogni singola persona che mi rende felice, ma anche coloro che, giorno dopo giorno, mi stupiscono in negativo, perché mi fanno capire quanto il diabete mi abbia formata come carattere.
Sono fortunatissima e, quando lo comprendo, a tratti mi sembra quasi surreale.
Caro diabete…
Ultimissima cosa, poi giuro che la smetto. Un giorno la finirai di esserci o resterai sempre con me?
Non immagini quanto io voglia che passerai. E però se non potrai pazienza, potrò sempre continuare a sognare.

La tua Rosa

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Roma e Torino unite da un calendario

Metti una singolare giornata d’inverno con un sole tiepido perfino a Torino. Aggiungici il desiderio per fare una consegna speciale, cornice di un grande puzzle creato a più mani. Immetti nella visuale alcuni vigili che per non creare intralcio si presentano in borghese nel Centro di Diabetologia Pediatrica dell’ospedale Infantile Regina Margherita della Città della Salute di Torino. Sommare ai loro sorrisi quelli della professoressa Ivana Rabbone e del Dott. Davide Tinti, e voilà: una giornata qualsiasi diventa particolare per noi di DeeBee e non solo.

Una parte dei proventi del calendario realizzato con un incredibile dispiegamento di forze degli agenti della Sezione II (ex X) del Corpo della Polizia Municipale di Torino (anche lì non in divisa, ma in impeccabili abiti d’epoca), sono stati destinati a DeeBee Italia. Che a sua volta ha acquistato e donato ai bambini del reparto di diabetologia e ai medici che lo gestiscono, un televisore 55 pollici, un Notebook HP, una stampante Laser Color + cartucce per un totale di 1.570,71€.

La restante somma ricevuta dai calendari è destinata a sovvenzionare parte della fornitura per la misurazione della glicata da dito al Policlinico Umberto I di Roma e per le varie attività di DeeBee.

Un antico proverbio arabo recita: Il passato è la radice del presente e il presente è il seme del futuro. E noi continuiamo instancabili a seminare, con l’aiuto di tante realtà sparse per lo stivale che ogni volta ci testimoniano la loro impagabile fiducia e stima.

Prof.ssa Ivana Rabbone
Dott. Davide Tinti

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Lampadine fulminate

Ieri ho rivisto lo spot sul diabete di tipo 1 della AGD.
Lo spot riesce a impiegare parole per non dire NIENTE, riesce ad accendere una lampadina per illuminare il NULLA.
In nome di un’emancipazione da pregiudizi che ormai fanno parte del passato (il diabete si attacca ecc ecc) tace completamente sui problemi che fanno parte del presente.
Tace sui pericoli che corriamo (perché preoccuparsi costantemente delle ipoglicemie notturne o dei danni delle iperglicemie, allora?)
Tace sulle nostre difficoltà (perché tanti genitori chiedono strumenti, sentono il bisogno di confronto continuo, lottano per avere dei diritti?)
Tace sulla quotidianità del diabete di tipo 1 (perché se si tratta solo di stare un ‘pochino più attenti’ il mio diabete incattivito dagli anni è sempre meno gestibile, alla faccia dei miei continui sacrifici e delle mie incrollabili attenzioni?)
Questo spot tace, tace, tace, in un momento in cui la ricerca, dopo i tabù del passato, avrebbe bisogno di conoscenza diffusa per poter andare avanti.
NON abbiamo bisogno che un bambino spieghi al mondo che siamo ‘normali’ (sul concetto della nostra ‘normalità’ ho scritto due libri) o che NON infettiamo.
Abbiamo bisogno che più persone possibili capiscano di cosa si parla quando si parla di DIABETE DI TIPO 1, perché solo la consapevolezza e la conoscenza possono rendere accettabile a noi stessi la nostra esistenza e possono alimentare la speranza che la RICERCA, al piú presto, ci porti una CURA.
PS: Avevo pensato di non scrivere nulla per rispetto del lavoro di persone che conosco all’interno dell’Associazione, ma, mantenendo inalterato il rispetto nei loro confronti, convinta della buona intenzione di molti, credo sia giusto dire ciò che penso.
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Scarpe

A settembre ho ritirato l’emoglobina glicata più brutta da piú di 20 anni a questa parte. Solo adesso riesco a scriverlo, tanto mi ha fatto male. Nei tre mesi precedenti non ho fatto pazzie, non mi sono dimenticata il calcolo dei carboidrati, non mi sono data alla vita sedentaria nė alla pazza gioia, non ho fatto meno iniezioni. È che dovevo pubblicare un libro. Ricerca delle case editrici, invio del manoscritto, sospensione, dubbi: iperglicemie. Un’estate di attesa e tra le diverse risposte ricevute, la valida proposta da parte di due case editrici non a pagamento, piccole. Dubbi sulla loro capacità di distribuzione, iperglicemie. Proiezione sul lavoro che avrei dovuto fare al loro posto, iperglicemie. Consapevolezza di dovermi cercare gli eventi per promuoverlo, da sola, iperglicemie.
È stato il mio corpo, più che il mio cervello, a dettare la risposta per entrambe: “Sono spiacente, ma non posso accettare.”
Qualche amico che mi vuole bene ha detto che ho sbagliato. Che ho sprecato una buona occasione. Ma non basta volermi bene per riuscire a entrare nella mia vita. Non basta vedermi da fuori, per provare la difficoltà di raggiungere compromessi con la mia malattia.
lo diceva Pirandello, no, che prima di giudicare una persona dovresti metterti le sue scarpe?
Le mie scarpe sono scomode, e spesso non piacciono nemmeno a me.
A volte non è piacevole avere il corpo che parla, ma per noi è meglio ascoltarlo. Dal giorno della mia faticosa scelta le glicemie sono rientrate. Da quel giorno è salito rarissimamente qualche momento di rammarico, ma sicuramente non sono più saliti a livelli velenosi adrenalina e cortisolo.
Il diabete 1 ti fa fare delle scelte, ti obbliga a porti delle priorità. Qualche volta ti impone una stoica saggezza.
E lo può capire solo chi qualche volta ha provato a indossare le nostre scarpe.

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Viene sempre il momento di fermarsi e riflettere

Anche io, padre di una figlia diabetica di tipo uno, afferrata purtroppo, come ognuno di noi sa bene, da una malattia difficile ed impegnativa, sono affetto da una “condizione” limitante, che è proprio quella di essere suo padre.

Sappiamo tutti molto bene ciò che significa, lo sappiamo solo noi, nessuno può capirlo fino in fondo, ed è giusto così. In fondo neanche noi lo avremmo capito se non fosse successo.

Ma è successo, abbiamo anche noi capito, come molti altri prima di noi e molti altri, purtroppo, dopo di noi capiranno.

Che cosa siamo noi padri?

Ho conosciuto padri assenti, ribelli, menefreghisti, incuranti, che hanno delegato tutto l’impegno alle madri, o che talvolta sono rimasti chiusi fuori da quel nuovo mondo, d’acciaio e paura, che si crea attorno e in difesa del figlio.

Ma ne ho conosciuti moltissimi partecipi e dolci, attenti e stanchi, guardare i propri figli con occhi non più sicuri, con uno sguardo nuovo e più intenso.

E questi sono la maggioranza.

La riflessione dunque è rivolta a noi padri. In questo mondo che cambia dove la tecnologia più o meno casalinga ci aiuta, dandoci la possibilità di controllare i nostri figli da lontano e sempre, se vogliamo, dobbiamo NON VOLERLO e lottare per NON ESAGERARE!

Il diabete non è nostro, non è delle nostre mogli o compagne, il diabete è dei nostri figli e prima o dopo se lo prenderanno. Sta a noi consegnarglielo nel modo migliore possibile, evitando di farcelo strappare di dosso violentemente.

Il nostro ruolo, di genitori, certo non solo di padri,  è per prima cosa aiutarli a crescere coscienti, poi quello di cercare buone glicate. E se la glicata non è buona, ma nostro figlio o nostra figlia inizia a sperimentare ed a fare errori nella gestione, siamone felici e, senza abbassare la guardia, aiutiamolo ma non giudichiamolo.

Ricordiamoci dei nostri errori! Ricordiamoci delle nostre incertezze e delle nostre paure. Per crescere anche loro le devono vivere, questo non si può evitare, non si deve evitare, perché, prima o poi le dovranno affrontare.

Questo è il nostro compito principale dove, credo, il padre debba avere un ruolo primario e la madre debba concedergli di ricoprirlo.

Ecco qual è la mia “condizione” limitante! Il dover giocare un ruolo difficile, doloroso, impegnativo, apparentemente contro proprio me stesso e quello che sarebbe il mio desiderio, e che è il desiderio di tutti i genitori, proteggere i figli  da ogni difficoltà.

Ma non è giusto, mi rendo conto di far del male a mia figlia e mi costringo ad essere diverso da quello che vorrei essere, a non controllarla 24 ore su 24, anche se ne avrei la possibilità, a lasciarla sola ad affrontare il suo mondo, per ora piccolo, con le sue difficoltà le sue paure, le sue incertezze.

È terribile rendersi conto che per aiutare tua figlia la devi esporre a rischi che, anche se calcolati, possono portarla a conseguenze pericolose per la sua salute, ma sento di doverlo fare, per evitare che lei possa veramente farsi del male, un giorno.

Così, solo così possiamo crescere, tutti, mia figlia, mia moglie ed io, crescere insieme in armonia.

Ho parlato del ruolo dei padri, perché sono un padre, ma è chiaro che ogni decisione deve essere presa insieme, tutto deve essere, se non calcolato, condiviso, e i ruoli talvolta possono scambiarsi ma credo di aver chiarito il mio pensiero e spero che tutto ciò che ho scritto possa aiutare, come ha aiutato me mentre lo scrivevo.

Grazie

Papà di B. 12 anni, esordio 2014

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